ゆうこりん@重度知的障害てっちゃんと凸凹ファミリー
@yuko_gtu
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(長女)(長男27歳)(次男)の母、自身は口唇口蓋裂。長男は最重度知的障害(自閉傾向)療育手帳Ⓐ判定。発語無し。生活全般に介助必要。子育て中に若年性アルツハイマー型痴呆症で亡くなった母の介護も。過去に起きた出来事や今起きている出来事を変える事は出来ないけれど捉え方なら変えることが出来る。
日本 千葉
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過去の全ての辛い経験を通して、同じように辛い思いをしている誰かの心に寄り添える私でありたい。。自宅にてボーダレスな居場所『てっちゃんち凸凹ハウス』やってます。そうは言っても面倒臭い事は大嫌いwこんな私ですが宜しくお願いします(*^^*)
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息子(重度知的障害)は小学校6年間地元の小学校通常級に通った。今日はその時の同級生の結婚式だった。彼女は小学校を卒業してからも時々息子に会いに来てくれていて「結婚式にはてっちゃんとてつママに来て欲しい」と言ってくれていた。そして今日がその日だった .｡.:*続く⤵️
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式場のスタッフさん達にも息子の事は伝わっていたようで、何かあった時の為に控室まで。彼女の人生の大切な一日に息子と私を招待してくれて本当に本当にありがとうの気持ちで一杯になった。そんな彼女は今、支援校の先生をしている。続く⤵️
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別れ際には息子の側に来て息子を抱き締めながら「また会おう！」と😭
拘りも強く、時折癇癪を起こし、ダメな時は頑なに拒否する息子だけれど、今日は不思議なくらい落ち着いていて、後半はずっと笑顔だった。きっと息子は息子なりに色んなことを感じていたのだろう。続く⤵️
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式場に着くと私と息子それぞれに宛てた手紙が😭(号泣しながら読んだ)席に着くと私と息子が座ったテーブルは皆んな当時の同級生だった。皆んなが息子に声をかけ、手を握り、一緒に写真を撮り、移動時には息子の手を引いてくれた。続く⤵️
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なかなか授からなかった次男をやっと妊娠した時、嬉しくて嬉しくて報告したら、何故また子供作ったの？とか、また障害のある子だったらどうするの？とか信頼していた人や親しい友人に言われて傷ついたし本当に悲しかった。だから私は絶対にそういう事を言ってしまうような人ではありたくないし、続く⤵️
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現在25歳の息子。この子に障害があるとわかった時からありとあらゆる情報をかき集め奔走し様々な療育に通いながら「お母さん頑張って」「お母さんが頑張れば」「お母さんが頑張らなくて誰が...」等々の言葉に背中を押され、自分の中の焦りと葛藤しながら、二人三脚で必死に頑張って来た。続く⤵️
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次男中学生の時三者面談で「次男くんが真面目に掃除していると他の子が掃除をサボって困る」とか数学は基本からやり直した方がいいとかもっと積極的になった方がいいというような事ばかり言って来たので「先生、次男の素敵なところはどんなところだと思いますか？」と質問したところ無言に。。は？？？
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重度知的障害の長男。小学校6年間は通級しながら地域の普通級に通っていた。今日はその時の同級生が遊びに来てくれた。長男は彼女を見た途端急いで手を繋ぎに行って満面の笑みに( ◠‿◠ )🎶
小学校を卒業してから13年。今もこうやって会いに来てくれる事が本当に嬉しい。彼女は特支の先生をしている。
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息子、夜中に大量の排便をしたみたいで朝起きたら部屋中臭かった💦処理は大変だけど息子自身はスッキリしたみたいで機嫌はいいからまぁいっか。兎にも角にも機嫌がいいのが一番助かる。
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必死になって育ててきても、親亡き後の我が子の未来を思う時、様々な感情に襲われる親御さんも少なくないのでは？
補足。
自立に向けて早くからショートステイを利用して来たけれど、利用していたショートステイは現在利用出来なくなっていてグルホも探しまくりましたがどこも一杯で入れない状況です。
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気づいたらお互いになくてはならない存在になってた。そして今度は「お母さんが手を離さなきゃ」「本当はお母さんが離れらないんじゃない？」等々の言葉に、自立させなきゃという焦りと離れ難いという思いと果たしてこの子を安心して任せられる居場所はあるの？という感情の狭間で葛藤している。続く⤵️
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ちょっと色々あって。吐き出させて。。息子、目覚めてからずっと機嫌が悪く何かを言いたそうな感じだったんだけどそれが何なのか全くわからず。私がやる事なす事全て妨げようとするので流石にイラッとして「何！どうしたいの！」と声を荒げてしまった。すると涙がポロポロと。。続く⤵️
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息子(重度知的障害)より1日でいいから長生きしたい。でもそれが叶わないなら穏やかな笑顔で暮らす息子の姿を見ながら息を引き取りたい。私の切なる願いであり人生の最終目標。そんな事を思いながら生活介護事業所の送迎車に息子を送り出す朝。
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24年間、重度知的障害の息子を育ててきてわかった事がある。どんなに頑張ってもどうにもならない事もある。どんなに想っても伝わらない想いもある。それでも今日が来て明日が来て。日々淡々と..いや時折激しく心をかき乱しながらも毎日をこなしていかなきゃならないって。偉いぞ、私！頑張れ、私！続⤵️
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息子、今朝はオムツが軽めで起床。おっ？これは？！そのまますぐにトイレへ直行！そして排泄成功👏息子も笑顔♡ただこれだけの事なんだけどね、、朝から嬉しかったので呟かせて下さい♪......息子は23歳です。明日も成功しますように♪
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当時はどこも母子通園が基本で、仕事も出来ず、上の子にかける時間も削られ、自分の時間など皆無、毎日だだただ疲弊してた。とある療育では毎日絵日記なる宿題も出され、本人がわかりやすいように仕掛けありの絵日記が好ましいと言われ、子供達を寝かしつけた後に、ほぼ徹夜で仕上げたりしてた。続く⤵️
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本当に大変だったけれど、やり切ったという思いと後悔無しという充実感を得たとは思う。けれどそうやって常に離れず一緒に居続けた事で、少なからずお互い依存してしまう状況も出来てしまったように感じてる。これまで散々「お母さんが頑張れば！」と言われ続け、必死に寄り添って来たけれど、、続く⤵️
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朝から落ち込み気味。。意思の疎通が難しい息子にとって、伝えられないもどかしさやストレスは相当なものだろうに。。わかっていたはずなのにホント情けない。。玄関にある消毒液と絆創膏の残骸を見て思わず涙が。ホントごめん。。
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長男(最重度知的障害)は小学校6年間療育と通級して情報交換して頂きながら地元の小学校普通級に通った。その時の同級生(現在支援校教師)は今も時々長男に会いに来てくれる。先日久しぶりに会ったら彼からプロポーズされたと✨更には来年予定している結婚式に私と長男に来て欲しいと😭 続く⤵️
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もし息子が亡くなる瞬間に、それまでの人生が息子の頭の中を無意識に走馬灯のように駆け巡る瞬間があるとするならば、その瞬間ふっと笑顔になれるような、そんな人生にしてあげたい、これが今の私の切なる目標。
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とある日、母が亡くなってからグチャグチャになったままの実家を片付けてたら私が産まれた頃の母の日記が出てきた。そこにはこう書かれてた。(口唇口蓋裂で産まれた私に対して)「この子を育てていける自信が無いと夫に相談したら、児童養護施設に預ければ？と言われた。私は自分で育てたい」と。続く⤵️
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お金さえあれば全ての事が解決するとは思ってないけれど、お金があれば解決出来る事は結構あると思ってる。
なんとかしたいよ、日本の福祉。
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長男が幼い頃、励まし合いながら同じ療育に通った友人から「娘が結婚しました！」とLINEがあった。送ってくれた結婚式の画像を見て、嬉しくて嬉しくて涙が止まらなくなった。家族みんな仲良くて療育のイベントにはいつも家族で来てた。いつもニコニコしながら弟くんのそばにいた娘ちゃん。続く⤵️
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東海道線のツィート、パニックや癇癪は突然だし事前に様々な配慮をしていたとしても起こりうる。
動画が拡散してしまった事はもしかしたら人権侵害に繋がってしまうのかもしれない。
でもだからこそこの動画が拡散された事を無駄にしたくはない。
全てのホームにホームドアの設置を切にお願いします🙏
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悲しい事辛い事不安な事沢山あるけれど、母が私を愛して育ててくれたように私も障害のある長男を愛して育ててきたつもりだしこれからもそうやって生きていくよ。だから、沢山の愛情をありがとうお母さん。
年末休みに入ったら母のお墓に伝えに行こう。
#口唇口蓋裂
#障害のある子の母になって思う事
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昨日次男くんがバイト代で回転寿司をご馳走してくれた。「300円のお皿も全然頼んでいいよ～」と言いながら目の前で美味しそうにお寿司を頬張る次男の顔を見つめながらふと思い出した事がある。長男に重い障害があるとわかってから数年が経ったある日、、、、続く⤵️
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玄関に誘導して靴下を履かせようとふと足を見るとかなり痛そうな擦り傷が💦どこで怪我をしたのかはわからないけれどこれが原因だったのか！すぐに消毒して絆創膏を貼り、支援員に事の次第を伝えて送り出したが、、気づけず声を荒げてしまった自分が情けなくなり。。続く⤵️
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息子は一人で排泄出来ないので私と2人で出掛けた時に外出先で障害者用のトイレが無いと本当に困る。。息子は23歳なので、さすがに私と一緒に女子トイレに入るわけにはいかないし、、私が息子と一緒に男子トイレに入るわけにもいかない、、息子と外出する時はトイレ事情を調べるのが必須。
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そんな自分が許せなくて自己嫌悪に陥ったりもした。でもさよくよく考えてみたら別に許せなくてもいいし自分を責める必要なんて無かった。そんな事より悩みながらも必死に私を含めた３人の子供を育ててくれた母のことを思う事にしよう。今母に伝えたい。私もね、障害のある子の親になったんだよ。続く⤵️
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先日久しぶりに長女と2人でカフェへ。今年結婚30周年だから夫婦で旅行したいなぁと以前から話していたのだが「お母さん達が旅行している間〇〇(長男の事)を見ていてあげたかったけどやっぱり無理そう。ごめんね」と言われて胸がギュッとなった。「大丈夫だよ、ありがとう」と返すのが精一杯だった。
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息子は日頃あまり涙を見せる事が無いだけに、何があったのかどこか痛いところでもあるのか、、心配になりジェスチャーを混じえて色々と話しかけてみるが発語が無いので何を聞いても応える事など出来るわけもなく。そうこうしているうちに送迎車が。。続く⤵️
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我が子だけれど、愛しているけれど、同じ空間に居るだけで辛くなる時だってある。だけどいざ手放す(入所)となるとどうしようもなく不安になる。それは定型っ子のそれとは全く違う。。続く⤵️
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障害っ子の親は常に心身ともに忙しくて心休まる時がほぼ皆無な為、自分を癒す手段を求めがちだけれどそれによって一時的には癒されたとしても本当はさ、我が子が日々安心安全に過ごせれば、更には親亡き後もずっと安心安全に過ごせる場所や支援があれば、それが最高の癒しになるんだと気づいてたりする
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この子に障害(重度知的障害)があったから様々な経験が出来たとか、沢山の人と出会えたとか、同じ痛みを持つ人に寄り添える自分になれたのかもしれないなどと思ったりはするけれど、本当の本当はやっぱり障害は無かった方が良かったって思ってしまう時もある(綺麗事ばかり言ってられん) 続く⤵️
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息子が同級生の結婚式に出席する事になるなんて、息子が幼い頃は想像すらしてなかった。この歳になると辛過ぎた過去は徐々に脳内から削除されつつあるのだが(単なるボケの可能性もw)これからは削除された余白に楽しい思い出を沢山詰め込みながら生きていきたい。続く⤵️
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涙が止まらなくなった。それと同時に父に対する怒りも湧いた。私は３人姉弟の真ん中だが父はお酒とパチンコばかりで子育てにはほぼ無関心だった。今はすっかり年老いて度々私を頼って来るが母の日記を思い出すとどうしても許せない感情が湧いて来てしまって、、続く⤵️
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長男、、結婚式でヒラヒラキラキラ✨したレースが沢山付いたドレスを着た彼女を発見したら嬉しくなって駆け寄ってギュッと手を握ってしまうかもしれない(^^;; 今からそんな事を想像して思わず苦笑いしている私です。
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朝から愚痴でごめんなさい。ちょっと吐き出します。昨夜ふとした会話から夫があり得ない捨て台詞を私に吐き捨てて布団へ。そのまま爆睡。私は怒りとモヤモヤで眠れなくなり多分眠ったのは３時頃。そして今朝は息子が６時に起床。夫は隣でイビキかいて爆睡してた。続く⤵️
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お風呂等の介助で訪問させて頂いてたダウン症の男の子。通っている療育園等の都合で曜日が変更になり、私が訪問出来ない日になってしまったので別の方が訪問する事に。いつも訪問する度に彼の笑顔と人懐っこさに本当に癒されていて可愛くて可愛くて毎週の訪問日が楽しみだった。続く⤵️
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長男(重度知的障害)は地元の小学校(普通級)に6年間通ったのだが、昨夜訳あってその時の同級生の子達に会ってきた。中には数年ぶりの子も。小学校を卒業してから13年。今もまだ長男の事を忘れず気にかけてくれていて本当に嬉しいし感謝しかない。続く⤵️
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嬉しくて涙が溢れる中ふと不安になり聞いてみた。「興奮して大事なシーンで大きな声出しちゃうかもしれない、、」すると「てっちゃん(長男名前)の席の周りみんなてっちゃんの同級生にするし彼氏にもいつも話しててわかってるからてっちゃんが何かしたとしても全然大丈夫だよー」と(´༎ຶོρ༎ຶོ`) 続く⤵️
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先日息子が大癇癪を起こして私が怪我をしてから息子に近づくのが怖くなってしまい、それ以来旦那がテレワークにして家に居てくれてる。今回の事で、他害や癇癪が日常的にあったとしたらどんなに辛いだろうと知らない誰かの思いがほんの少しだけわかった気がした。結局経験のない事はわからない。
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息子が幼い頃息子の障害名が次々と明らかになっていったある日お義母さんが「○○○さん(←私の名前)の親族にも居るんでしょ？そちらに原因があるんじゃ無いの？」と言った。ショック過ぎて悔しくてその場で言い返す事も出来ずただ震える手をギュッと握ってた。あれから約20数年経ったが
↓下へ続く
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障害のある兄弟がいるとなかなか結婚に踏み切れなかったり相手の家族に反対されたりという話を聞く事も。兄弟の苦しみは親には計り知る事は出来ないだろう。本当は抱える必要なんて無いはずの様々な思いを抱えながら生きてきたであろう、きょうだい児である娘ちゃん。沢山の幸せに包まれますように✨✨
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昨夜長男がやたらと荒ぶっていて(原因不明)危うく私も荒ぶる寸前。と、そこへ偽物の銃を持った次男が「標的はどこですか！隊長！」などと叫びながら私と長男の間に割り込んできてそのままなんとなくサバゲーのような空気にww思わず笑ってしまう私。そんな私を見て長男も笑顔に。いや、助かったわホント
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今日は以前から楽しみにしてた大好きな友人とのランチの日なのに寝不足だわ気分最悪だわホントマジなんなん？新たな仕事に着いて余裕が無いのか何が気に入らないのか知らんけどいい加減にして欲しい。流石に反省してるのか謝ってきたけどしばらく夫とは必要最低限の伝達以外は会話しません。
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私が返信しなくてもまたLINEをくれる。今も20数年前のあの日の悔しさを忘れた訳では無いけれどこれだけは言える。私もお義母さんも息子の存在を通して沢山の事を学んできたのだろうと。息子は言葉は話せないけれど存在そのもので家族や家族以外のたくさんの人達にも色んな影響を与え続けてくれている。
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息子に障害があるとわかった時から来る日も来る日も親子で自立に向けて様々な療育等に通い将来に向けて必死に頑張った。結果重度知的障害である息子(24)は今も生活全般において介助が必要な状態だけれどあの日々があったから後悔は無い。やれる事は全てやり切ったんだからOK👍今はそう感じている。続⤵️
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年末年始の疲れか、すっかり爆睡してたら息子の叫び声と物音で目が覚めた。ふと見たら息子にジャンバー着せながら「ママが起きちゃうから散歩行こう」と話しかけてる夫の姿が見えた。涙が溢れた。ありがとう。ありがとう。喧嘩も沢山するけれど、本当に色々あるけれど、あなたと結婚して本当に良かった
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気圧の影響からかここ数日長男の行動が結構荒ぶっていてなかなかしんどいのだが、、昨日の訪問先の自閉っ子ちゃんもテンションMAXになっていて、、ママと「この子らはきっと地球の営みと共に生きてるんだね」となった。
長男が荒ぶり始めたら、そろそろ天気が荒れるな。と捉える事にする！
しんど、、
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息子は重度知的障害だけれど小学校6年間は通級しながら地域の普通級に通っていた。昨日その時の同級生が遊びに来てくれた。先日色々あって沈みがちだった私と息子にたくさんの笑顔とパワーをくれた。彼女は今支援校の先生をしている。
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ちなみに、その後も300円のお皿を遠慮なくバンバン頼み続けたヤバい母だが聞いてくれww
次男へ
幸せな時間を本当にありがとう。
今もお兄ちゃんに色々手がかかりあなたの気持ちに気づけない時もあるのかもしれないけれど(ごめん、)
どんな言葉を使っても足りないほど母はあなたの事を愛してるんだ。続
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息子(24歳)が幼い頃は母子通園が当たり前で、お母さんが頑張らなくてどうするの？っていう無言の圧力と共に背中をバンバン叩かれる感ありありの中、息子と二人三脚(時々夫)でひたすら突き進んで来た。なのに息子が成人すると今度は、親が手を離さなければ子供が可哀想なんだよ？と言われはじめ、、続⤵️
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心を救おうとしてくれる方々はたくさんいらっしゃって感謝なのだけれど、やっぱり障害っ子の親が本当に必要としているのは実際に動いてくれる人だったり支援に繋げてくれる人だったりするんだよなぁ。
一時的に心が救われるだけじゃどうにもならない事もあるんだ。昨日の訪問先でそう感じた。
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辛くてどうにもならない時は一人になってボロ泣きしながら亡き母と亡き祖母に話しかける。ねぇ母さん(ばあちゃん)私はどうしたらいい？応えが返ってくる事は無いけれど、それでも少し気持ちが安らぐような気がするんだ。
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昨夜夫がお風呂で息子の二の腕にかなり痛そうなあざを見つけた。朝着替えさせてる時には無かったので(いつも息子の体は必ず見るようにしてる)どこでどうやってできたあざなのかはわからない。息子は発語が無いので息子に聞く事は難しい。こんな時はやはり親亡き後の事がかなり不安になる。
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あちこちでよく見かけるこの格言、結構好き(^｡^)
あと私的には「なるようになる、とかじゃなくて今どうにかしてっつってんの」となったりする時もある(せっかち過ぎるw)
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私のメンタルがやられてしまうと息子の介助が出来なくなってしまうので(過去に何度も経験あり)今日も息子が通所施設に行ってる昼間は自分をご機嫌にする事に集中してた！
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会えなくなるのは寂しいけれど、彼がこれからも沢山の人に愛されながら笑顔多き人生になるよう、きょうだい児と言われる長女ちゃんも今のまま天真爛漫で育って欲しい。そしてママもくれぐれも無理し過ぎないよう、と願ってやまない。きっとまたどこかで会えるかな。その時はお互い笑顔で会えますように
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どんなに相手を思いやって頑張って来ても結果こういう場面に遭遇する事もまぁまぁあるわけなので(全員では無い)決して自分の事を後回しにしたり我慢したりせず、夫や子供の事とは切り離して先ずは自分を大切にしましょう！です。
朝から愚痴でごめん、、w
Twitterは吐き出していい場所だよね？ね？ね？
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親しい友人が突然亡くなってしまった。いつも私や息子の事を気にかけてくれて、優しい言葉をかけてくれて、困ってる人が居たら迷わず手を差し伸べて。コロナの影響でなかなか会えなくなって、「やっぱり会って笑いたい」が彼女からの最後のLINEだった。ただただ後悔しかない。。
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そう言うなら息子を絶対に安心して預けられる場所をください。息子が親亡き後も安心安全で幸せに暮らしていける場所をください。命かけて必死に育ててきた息子です。ただ単純に自立しなきゃね、だけじゃダメなんだよ。この問題は様々な思いと共に結構根深いんだよ。
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弟に障害がある事で、自分は結婚出来るのだろうか、、と娘が心配しているの、と聞いた時は切なくて胸が痛んだ。でも、送ってくれた画像にはとっても幸せそうな新婚さんと家族の姿が写っていて、自分の事のように幸せな気持ちになった。幸せのお裾分けをありがとう✨と返信してからふと思った。続く⤵️
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@koto715bun
ですよねぇ(^^;;
真面目に掃除してるのに困るって、、
本人目の前にしてマジでそれは無いわー！ってなりました。
ホント、両面見てくれてるなら納得出来ますが話すのはマイナス面ばかりで私は😤になってました。
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増産を中止？？？？？
増産という言葉を選択している時点でヤバいぐらいアウトだし怒りしかない。
誰もが生きやすい社会を！！です！！
「発達障害児増産を中止」
佐賀市長選立候補者の政策アンケート、見間違いかと思い二度見した。生後間もない頃の低体温と飢餓が発達障害の原因だ、と。発達障害は、自閉症、注意欠如・多動症、学習症、など様々ですが、生まれつきの特性です。育児の原因では決してない。
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愚痴ツィートっす！
長男(最重度知的障害)昨夜は私の記憶だと2時半ぐらいまでは確実に起きていたと思われ。今朝は早朝より起床。更には朝食時にチンして出した唐揚げが熱すぎて冷めるまで待てずいきなりキレるという。こんな生活いつまで続くのやら。あのさ、私来年アラ還なんですけど。トホホ😭💦
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自分で自分を褒めなきゃやってらんないんですけど...いうお話でした！
美味しいスウィーツでも買って来まーすw
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障害のある息子を育ててると、夫から(ごく稀だが)、親戚から、友人から、他人から(もはや未知)、時折心にズキッと突き刺さる言葉を投げられる事がある。元々感受性が強い私。まともにキャッチせず、やたら傷つかず、怒りを露わにせず、のスルースキルを身につけよう！と思い始めている昼下がりのひと時
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最近の長男(重度知的障害)が成長著しい。周りの様子や相手が何を要求しようとしているのかなどを先読みして行動する事が増えてきた。昨夜は夫が下着を用意してると我先にとお風呂へ。パットを用意してると我先にとトイレへ。自分で引っ掻いてしまったところを痛いという手話で表現したり！続く⤵️
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障害っ子の親達って表面上は大体笑顔だったりして聖人君子か鋼のメンタルかと思われがちだけど。毎日笑ってやり過ごして強がって生きてても、たまには(いや頻繁？)毒吐いたりイラついたり何もかも嫌になったり傷ついたり悲しかったりするもので。これが通常運転ぐらいでいいしそこに罪悪感は必要無いよ
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3人目が欲しい気持ちにキツく蓋をしていた私の背中をあなたがやばいぐらい強く押してくれたから、封印していた私の気持ちに火がついて、、今私の目の前には次男くんがいる。
友人の事を心の中でずっとずっと許せないままいたけれど、長い時をかけてやっと手放せた気がした。。続く⤵️
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先日、長男(重度知的障害)と次男と旦那と４人で夕方散歩した。散歩中、終始兄のペースに合わせる弟。兄が頑固になって動かなくなると優しく兄の手を引いてくれる弟。そんな、きょうだい児である次男よ。誰が何と言おうと君は最高に素敵な男だ。君の嫁になる女の子が羨ましいくらいに(下に続く)⤵︎
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息子、夕食時に突然の癇癪。テーブルの上をダンダン！！とかなり強く叩いたもんだからお皿ごとサラダがぶっ飛んでテーブル周りが大惨事。帰宅してからずっとご機嫌だったのに食べ始めたら不機嫌になりこの始末。何が怒りの琴線に触れた？何に不満があった？全くわからない。息子よ、、教えてくれよ。。
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次男が中学生の時長男の障害の事で色々と言われ不登校になった時期があり学年主任と担任が家に来た。学年主任「やられたらやり返せばいい！」息子「やられてやり返すを続けてたらずっと終わらなくなる。きっといじめた相手にも悲しい事とか辛い事があるんだよ。だからやり返さないよ」と。
↓に続く
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本当に大変だったし辛かったけど、無駄ではなかったと思わせてくれるこの子達がどうかこの先もたくさんの幸せに包まれますように。私も皆んなの事を今も自分の子のように思ってるよ。長男は皆んなのお陰で今も人が大好きだよ(あっ一応人となりは見るけどねw)ありがとうありがとうありがとう .｡.:*
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息子、朝食中に私が携帯を触り始めたら怒って席を立ち水筒を投げ険しい表情で窓際へ。携帯を触った私が悪かった事を謝り、水筒を投げるのはダメな事等々をじっくり話してみた。すると涙を浮かべながらテレビの近くへ。リモコンを手に取り私に渡して来た。一��にテレビを観ようって事なんだね。続く⤵️
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友人と子育ての話になってこんな事を言われた。「あなたは普通の男の子を育てた事がないからわからないよね」、、悔しかったし悲しかった。言葉を発したら泣きそうで唇を強く噛み締めながら苦笑いしてたと思う。今、その友人に伝えたい。「あの時私の背中を強く押してくれてありがとう」と、、、続く⤵️
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小山田氏の件、もし自分が一番大切に思っている人が同じ目に遭わされたら？本人も任命した人も擁護してる人も想像力共感力に欠け過ぎてる。こういった方々は既にどこか歪んでいるとしか思えないのでカウンセリング受けて下さい！(どう考えてもおかしい。黙っていられない)#小山田圭吾の辞職を求めます
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早朝に父から「息苦しい死ぬ」と電話あり。弟が同居しているが自分の部屋に行ってしまったと。「救急車なんか呼んでも無駄だ。今来ないとお前が後悔するぞ。」などと脅し発言も。眠い目を擦りながら車を走らせ実家へ。症状からパニック障害と判断。見たら薬も処方されてた。心身共にグッタリな日曜の朝
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親亡き後の長男(最重度知的障害)の事。親はどんな考えを持っているのか、どんな人生設計があるのか、きょうだい児である長女と次男にもきちんと話しておこうと思う。何も知らされないまま不安を抱えてしまわないように。
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息子、お風呂の扉を破壊しました😭
夫とお風呂に入ってたんだけど、夫曰く「何故怒りのスイッチが入ったのか全くわからない」と...普段はとても穏やかなのだが、時々怒りのスイッチがONになる。ダイレクトな怒りなのか過去記憶の引き出しを開けてしまったのか。こんな時言葉が話せればとつくづく思う。
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学年主任「.......」
先生達が帰った後、私が「やられたらやり返せだなんてホントしょーもないアドバイス！」とつい口を滑らしたら息子は「でも忙しいのに心配して来てくれたよ。僕は先生が好きだよ。」と。親として大反省したと共に自分の子育てに自信を持てた出来事でもあった。
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夫と大喧嘩した日なんて道中泣きながら運転して行ったけど帰りはルンルン笑顔になってた。昨日最後の訪問日だったので、悲しい雰囲気にならないよう(気持ちが伝わってしまうので)お風呂の後たくさん遊んで笑顔でバイバイした。そして車に戻ってから頂いた手紙を読んだら...涙腺崩壊(´༎ຶོρ༎ຶོ`)続く⤵️
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もし何か自分に出来る事は？と思って頂けるのなら、、アドバイスや定型っ子育ての体験談を語る前に、ただただ苦しい思いに寄り添って欲しい、ただただ話に耳を傾けて欲しい、そんな支援の仕方もあるのだと知って欲しい。(これもまた自戒を込めて)
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ずっと体調があまり良くなかった息子。普段は穏やかなのだけれど先日突然の大癇癪💧23歳男子、やはり力が凄い。側に居た私は咄嗟の事に対応しきれず鼻骨がズレる怪我。ショックだった。こんな事今まで無かった。息子にしてみたら体調も悪く気持ちも伝わらずイライラが溜まっていたのだろう。無力感。。
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結婚してから何十年もずっと夫の事を愛してるからと思い込み、自分の事など後回しにして、夫が気持ちよく仕事に行けるように、仕事に打ち込めるように、息子の事で昇進出来なくなったと思われないように(今思えばアホやったな私)etc...必死になって夫を支えてきた(私はそのつもりだった)続く⤵️
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あ～やっと週末が来た～少しゆっくりしよう。と思える人はいいなぁ。。障害っ子が居ると週末はゆっくり出来る日じゃないんだよねぇ。。(少々疲れ気味なので愚痴らせて)
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障害っ子の子育てって複雑な迷路の中を彷徨ってるような感覚になる事が多々あるけれど、そもそもゴールなんて無いんじゃね？？ってなんとなく途中で気づき始める。で、迷路自体を楽しんだもん勝ちや！&ゴールなんて自分で決めちゃるわ！なんか文句あるか？！ってなったりしながらまた彷徨うのである。
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あのさ、そんな事は百も承知なんだよ。だけどさ、辛い時も悲しい時も嬉しい時も楽しい時も歯を食いしばりながら息子と共に必死に歩んで来たんだよ。そんな親の思いや気持ちは置いてけぼり感。これまでお疲れ様、成人したから手を離さなきゃね、ってそんな単純なものじゃないよ。続⤵️
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今朝は久しぶりに夫とかなり激しい喧嘩が勃発。いや久々に思いっきり泣いた。散々やり合ったら夫も反省？降参？wしたらしく2人で気分転換に出掛けようとなり海までドライブ(近場)道中お気に入りのパン屋さんでパン大量ゲット。海辺で美味しいパンを頬張りながら夫婦でまったり。今日はそんな一日。
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私は息子の母親なんだから。24年間ずっと一緒に頑張って来たんだから。ずっとそばで見て来たんだから。誰よりも息子の事は私が一番わかってる。ずっとそう思っていたけれど、そんな思い込みや奢りはもうそろそろ手放そうかな。疲れちゃうよね。充分頑張ってきたんだから。これからはもっと頼ろう。続⤵️
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コロナで様々な不安が押し寄せる中、重度知的障害の息子がいる我が家ではなんとしても生き抜かねば、という思いが強い。絶対に息子を残して○ぬわけにはいかないし、寝込む事も出来ない。小さなお子さんがいらっしゃるご家庭や高齢者の方を介護されてるご家庭もそうだよね。皆んな皆んな不安なんだよ。
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今では常に息子の事を気にかけてくれていて、90歳近くなってもLINEを使いこなし時折こんな気遣いも⤵️
「ストレスどうしたら取り除いてあげられるかしら」とか「こんばんは。寒いね。その後○○○くん←(息子の名前)はどうですか？」とか「なんら、ちからになれなくて歯がゆいです」等々。
↓下へ続く
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親亡き後、息子の周りにたくさんの理解者や支援者が居てくれるように、たくさんの人と繋がっていく事、ご縁を結んでいく事、大切にしながら生きていきたい。親の切なる思いであり願いでもある。
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