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@uta_hiyori22

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線維筋痛症(車椅子ユーザー♿️) 2人バンドのボーカル。通信制大学3年生。元看護学生。介護福祉士。社会学と医学大好き。症例報告やら論文漁るのが趣味。Lisa、ペインクリニック、小児内科、小児科、デンタルダイアモンドあたりの学会誌が領域的に好き。📍目標は病棟保育士になること!!!と医学部再受験👩🏻‍⚕️🌸💭

先天性疾患・痛覚変調性疼痛・かくかくしかじか
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@uta_hiyori22
ひより
6 days
肝心なリーフレットの写真載せるの忘れた🙏🏻💭。 #HPV ワクチン
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@uta_hiyori22
ひより
6 days
キャッチーなリーフレットがあったので 貰ってきた。 まだ受けてない方、ぜひ受けて!! 一昔前、HPVワクチンの副反応が話題にされていましたが、名古屋スタディによる疫学調査で、【副反応症状とワクチンの関連性は認められない】というエビデンスが出ています。
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
ドクターの中に、本当は医者になれたけど看護師になりました!って言う看護師を、『偏差値が足りなかったからだろ!!』みたいな糾弾する先生おるけど、偏差値が足りていても「診る」より「看たい」と思って看護学部に行く人って実際いるんだよ。私の友達がそうだったから、、そういう偏見で小馬鹿にす
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
医学部再受験で社会人に優しい大学だと精神科主治医に信州大学を勧められたがそもそも車椅子で生活できるのか?実習は信大附属と他に行かなければならないところはあるのか、、誰か教えてー🥲。 いろんな大学知りたいので、逆にこの大学は車ないと無理とか、留年率高めだよとかそういう情報もぜひ🙏🏻。
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
入院中彼氏が福島から愛知までお見舞い来てくれた時に、 🗣️交通費下さい。 と言われ、後に冗談だと言われたがそこからめちゃくちゃ冷めてしまって…別れたい…でも今まで車椅子が原因で去ってしまう人ばかりだったからもう少し考える時間を取るが正解か…もう分からん🥲。 誰かアドバイス求む…。
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
昨日のこの投稿に本当に沢山のアドバイスありがとうございました。 交通費の件で別れたいと先程もう一度電話がかかってきた時、無事お別れできました。
@uta_hiyori22
ひより
1 month
入院中彼氏が福島から愛知までお見舞い来てくれた時に、 🗣️交通費下さい。 と言われ、後に冗談だと言われたがそこからめちゃくちゃ冷めてしまって…別れたい…でも今まで車椅子が原因で去ってしまう人ばかりだったからもう少し考える時間を取るが正解か…もう分からん🥲。 誰かアドバイス求む…。
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
@seikeigekadr その昔看護学生だったのですが、クラスの過半数が寝ていて、その子達が国試だけ頑張って今普通に看護師してます、、 外部講師の大学病院の講師以上の先生が来ていても寝ていてびっくりでした😶。 今の主治医がその時の講師で今でもその話をちょいちょい診察の度するのですが、、
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
久しぶりに車椅子乗せてもらって前髪作ってデイルーム行ったら抱えていたものが噴水みたいに涙になって出た。 そしたら大好きな看護師さんがずっと背中さすりながらお話聞いてくれて気が楽になったよ。ここには『寄り添いの形』のロールモデルになる方が沢山いる。私も医師として働けるまで頑張ろう。
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
10年後、笑ってドクターになっていたい。 今日は昏迷と覚醒を繰り返し、気がついたら16時前だった。 痛みに負けたくない。 絶対医者になる。小児血液腫瘍科か内分泌で晩期症状や性分化疾患長期フォローアップをするんだ!!!患児が大人になってもいつでも帰ってこられる場所を作る! #医学部再受験
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
昨日痛みによる意識混濁と体動困難と尿閉で緊急入院した。 昨日から改めて無理せず生きる方法を考える。去年の今頃と同じ。 夢を叶えたい、大学に行きたい。 でも、現在進行形で痛みがどんどん悪化していく。普通の人生を諦められないから辛いんだよね。分かってる。けど私には諦めるなんて無理。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
昨日、沢山の医学部の情報ありがとうございました🙌🏻🌼。 これから体調を整えて教えていただいた医学部に少しずつ周辺環境も見がてら見学に行ってみようと思います。皆様の情報がとても参考になり、車椅子ユーザーでも医者になる!なれるんだ💭って思えて嬉しかった😭💕。 #入院中 #医学部再受験
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
最近今の大学を卒業したら、医学部受験をしようと考えるようになりました。
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
線維筋痛症にはエビデンスがないからと、真っ向から否定してくるドクターに腹が立ちます。痛みによる圧痛点は患者の主観に過ぎない。だからこの病名はエビデンスに欠けると言われたことがあるが、それは違う。痛いもんは痛いんだ。
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
昨日のこの投稿に沢山のご意見頂きありがとうございました。また、ご不快に思われた方が多く、わたしの中で言葉足らずであった部分を反省しております。ご不快に思われた全ての方にこの場を借りて謝罪をさせて頂きたいと思っております。本当に申し訳ありませんでした。
@uta_hiyori22
ひより
1 month
ドクターの中に、本当は医者になれたけど看護師になりました!って言う看護師を、『偏差値が足りなかったからだろ!!』みたいな糾弾する先生おるけど、偏差値が足りていても「診る」より「看たい」と思って看護学部に行く人って実際いるんだよ。私の友達がそうだったから、、そういう偏見で小馬鹿にす
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@uta_hiyori22
ひより
3 months
昨日大学の後全身の痛みとウロバック破けて病院探しても見つからなくて、滞在してた浅草の交番のお巡りさんにやってる病院聴いたらめっちゃ親身になって調べてくれたり考えてくれて無事病院行けた🥺
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
みんなのレモネード会のピンクのレモネード見つけたから在庫全部買った。笑🍋 わたしは現場で小児がんのこども達を支援する仕事がしたかったし、今もずっとブレてない。こんな形でしか支援できないけど、 治療を頑張っている小児がんのこども達が笑顔で過ごせるようにという願いを乗せて👦🏻👧🏻💭💕
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
志望校決めた😆。 あとは2年後の受験に向けて勉強あるのみ!!河合と駿台模試受けながら頑張ろ! 無事ドクターになって、小児血液腫瘍科か、内分泌で性分化疾患のこども達の人生に伴走するぞ!!病気を治したその先も、フォローアップに力を入れたい☀️ #医学部 #医学部再受験 #医医 #小児科志望 #DSD
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
もう、痛みがあっても絶望しない。 何があっても夢を叶える。 今の総診の主治医に出会えて、沢山の言葉をもらってそう思えるようになった。 その事を、今日主治医に話す。 希望をありがとう。って伝えたい。 ただ前を向いて、時間はかかるかもしれないけど必ずまた自分の足で歩きたい。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
8 months
線維筋痛症の身体障害者手帳の取得が、 病院や科の方針で難しい現状が多すぎる…心理社会的アプローチにばかりフォーカスされ過ぎてて実は身体的なセーフティネットには中々繋がれない現実があるように思う…。(私も身障者手帳が持てていない) この投稿が少しでも医療関係者の目に留まりますように、、
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
無事、介護福祉士になれました🌸。 まだ歩けていた頃に実務者研修を受けていたので、受験資格満たしといて良かった! 因みに当日は車椅子&留置カテぶら下げて完全に利用者さん状態で受けに行ったのですが、席を出やすいように1番後ろにしてくださった会場のスタッフさんに感謝です🥲💕。#線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
今の気持ちの整理。 抗えない現実にどう抗おうか考える💭 明日主治医来たら今の気持ち話してみよう。退院は無理でも、スクーリングは行きたい🥲。 もう吹っ切るぞ!今は休む時だ!😤→あああやっぱ諦められんけど身体痛くて動かん。ていう障害受容過程みたく揺れてる😭 #入院中 #寝たきり #通信制大学
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
今日病院で、なんで先生は医者になったの?って聞いたら、 👨🏻‍⚕️本当は宇宙工学がやりたかったけど、そんなんで食っていけると思ってるのか?って言われておじさんに勧められてなっただけだよ。 って。でも、自分のやりたいと思った職種じゃないのに、誰よりも患者思いで私の唯一信頼できる大人なんだ😊
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@uta_hiyori22
ひより
6 months
救急車有料化の動きがある。 私は反対だな…。 本当に命の危機にある人の中の救急車の料金が払うことができず、救急車を呼べないまま助けられてたかもしれない命が取りこぼされてしまうケースが出てしまうと思うと、搬送された半数以上が軽症だという報告があれど、無料のままが良いと考える。 #救搬
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@uta_hiyori22
ひより
9 months
線維筋痛症で身体障害者手帳が貰えず苦しんでる患者が沢山いることを知ってほしい。わたしもその1人なのですが、手帳を書いてもらうために遠征しなきゃいけんとかおかしくない🤔? まだ破行の段階で手帳をお願いしたら、 余計に障害者っぽくなっちゃうよ。(←痛みに囚われる)と言われたことがある。続
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
顔が見えないからって言っていいことと悪いことがある。誹謗中傷と意見は違います。これから発信者情報開示請求を行い、警察に被害届を出します。アンチで快楽を得たいと思う人に対して私は全く理解できないが、人の揚げ足取りに行く暇があるなら是非自己研鑽の時間にして下さい。 誰も傷つけないで。
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
若年性線維筋痛症の観点から思うこと。 精神科→身体症状症or転換性障害 脳内・リ内→線維筋痛症 総診→線維筋痛症or疼痛性障害 麻酔科→慢性痛症候群 全て同じ痛みにつけられた病名。 そしてわたしは痛みの発症は4歳だけど、
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
頑張って来週退院して、8月のスクーリングは絶対絶対行くから!!! その気持ちも込めて笑顔の一枚📸。 退院したら家で目下の単位の課題とスク���リング課題を頑張らねば💭。 昨日看護師さんに、 1つ出来たら自分を褒めてあげるんだよ! って(嬉)自己肯定感低いのバレてた🐶。 #線維筋痛症 #入院中
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
毎日現実が辛いです。 ただ息をすることも、ただ寝ることも、痛みによって苦しみに変わって。 毎日毎日なんで死ねないんだろうって。 痛みによる破局的思考である事、 十分わかっています。 ただ普通の生活がしたい。 当たり前に歩きたい。 一睡も出来ず鳥が泣き出し天井を見て1日を終える虚無感🫠
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
@nzap9290 コメントありがとうございます。 その方が医者になれたのは国立大学の看護学部に通われていたので本当だと思います。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
昨日から骨盤痛い。って話したら、 👨🏻‍⚕️線維筋痛症の人は接地面が痛いと訴える人が多い。 って新しい知見を得た。 👨🏻‍⚕️骨盤の痛みは頓服(ロキソ)で痛み止め出しとくからそれで誤魔化すしかない。 って。希望的観測ではなく、事実を淡々と言ってくれるから、なんか今回の主治医は信頼できる。頑張ろ!
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@uta_hiyori22
ひより
3 months
なんか電車乗ってたらすごいキャッチーな広告あって思わず写真撮ってしもた。笑 心臓といえば、、、北原大翔先生 いつもユーモア溢れる先生にも関わらずめちゃくちゃシビアな科にいらっしゃって本当に尊敬しています💭 @HirotoKitahara #日本心臓財団 #心房細動 #af #心臓外科 #循環器 #AC
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@uta_hiyori22
ひより
9 months
病院待ち。 もう自分の人生ネタにして生きてこ。 元はと言えば機能不全家族の元に生まれ虐待下に晒されたせいかもしれんが身体痛すぎて行動が制限され、生理的欲求さえままならないことが増えた。 でも、絶対負けたくない。 諦めず勉強を続ける。 病棟保育士になる!! いつか医学部に入る!
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@uta_hiyori22
ひより
6 months
村上正人先生の慢性痛の文献。 少し古いから診断基準は変わってるけど 概念的には今も昔も変わらないから、ぜひドクターや医療関係者の方だけでなく、患者さんも読んでみることをお勧めします!線維筋痛症絡みの文献の中で一押し!分かり易い! #麻酔科 #ペインクリニック #心身医学 #国際医療福祉大学
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
今日は3日前から身体が痛すぎてずり這いで車椅子乗車→病院だったんだけど流石に無理しすぎてたわ…いつも倒れる原因は、無理して受診日まで我慢してしまうことだってわかってる。でも、我慢せずに予約外で行くと甘えだと言われる。
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
23歳になって、今までは成長していた身体が今度はどんどん老いていく。 このままの痛みを引きずったまま老いていくことがとてつもなく怖い。 言葉にならないほど辛い。 自分だけ取り残された生活にもピリオドを打ちたい。 普通の生活に戻りたい。 絶望と同じくらいいつかきっと治ると信じて生きたい。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
ずっと追ってる袴田事件。 本当は再審の傍聴行きたいし、支援クラブ等にも入りたいくらいなんだけどこの身体では叶いそうにないのでせめて、より多くの方に袴田事件を知って頂くきっかけになればと思いまとめてみました。 弁護団や支援者のアカウントはこちら⬇️ @todateyoshiyuki @freehakamada #冤罪
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@uta_hiyori22
ひより
24 days
ドクターの良いところは定年がないことだ!ってひっさびさに市中のクリニックに行って思った。勤務医は定年あるけどその後開業したり、健康であれば多様な働き方ができる。 働き方を変えることで一生患者さんの事を支えられるの素敵すぎる(*´-`)💭。 患者さんの人生に伴走し続けることが私の目標🌼。
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
人生って1日1日が貴重なんだよ。
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
明日から大学3年生!! 半年休学してだけど、休学した分、障害に対する行政の窓口に行ったり、社会福祉制度を活用することで生活を立て直すことができた。なので明日からはまた大学生として勉強頑張ろ〜〜。痛みがこれ以上増悪しないことを願う😇。 #慢性疼痛 #慢性痛 #線維筋痛症 #車椅子ユーザー
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@uta_hiyori22
ひより
28 days
ただ生きてるだけなのに痛みがあるともう死んだ方がマシだ→破局沼ぐるぐる→ああもう普通に生きられないのかな(卒業、就職、進学)…ってなる。 今日は初めて大学の保健室にお世話になって、、半分激痛、半分熱中症だった。 空調が悪すぎた。 沼にはまってしまったら寝るが1番😪。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
周囲の声を聞かないで生きるのは良くないけど、最後に決めるのは自分であってほしい。特に私達のような、先行きが見えない病気の方ほどやりたいことをやりたい!という気持ちを大切にしてほしい。 働ける自由、歩ける自由、声を普通に出せること。 すべてが尊いことだから😌。 #線維筋痛症 #難治性疼痛
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
お隣さんがうるさすぎる問題🥲。 ナースコール押しては謎すぎる訴えしてて、 「痔が痛い」と1日中叫んでいる。 ほんで向かいのおばあちゃんも同調して、 「ここの看護師は本当にだめだ!」とか言ってはるけど…ちゃうやん。自分がナースコール押しすぎなんよ。看護師さん良い人ばっかりなのになあ🥲💕
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
主治医が信州大学の医学部出身で、再受験に優しい大学だって聴いた。 40代から医学部行って今は内科系の3次救急で働いてると聞いた。
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@uta_hiyori22
ひより
8 months
痛みが上手くコントロール出来てる時は希死念慮なんて微塵もなく、ただ前を向いて未来のために努力を惜しまずやるのに、ただ天井を見て苦しみながら1日を終える虚無感。23歳の普通の人になりたかった。働いたり遊んだり、普通の生活がしたい。 それがどんどんすり抜けていく。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
勝手に今の状況のアセスメント S)痛みで動けない O)熱発有り A) 線維筋痛症増悪による体動困難 P)動けるようになるまでの休養と薬剤調整を行う。 短期目標は座位になることができる。 長期目標は、退院できる。 看護学生に戻りたい。 とゆうか、パワハラのない大学に行きたかった🤦🏻‍♀️。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
今日は退院してから初めてのいたみセンターでした。 転院する気満々で行ったけど、やっぱり転院しないことにしました。 本気で向き合ってくれる主治医や看護師さんのことをもう一度信じてみようと思いました。
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@uta_hiyori22
ひより
23 days
大好きなチームの先生達。 わたしは医局を変えないと現状(治療方針)を変えられない→痛みで社会復帰できないと思って、今のサブ病院に辿り着きました。ほんっっとにチームの先生方が優しくて心強くて、痛みがあっても諦めないこと、夢を叶えた自分を見せられるように頑張ろう!もう一度そう思えたよ。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
クレンメが可愛いのに癒しを貰っている。 ピンク初めて見た👀💕💭 痛みで苦しい中でも些細な喜びや主治医や看護師さんや友達みんなに感謝する気持ちを忘れないでいたい。 とにかく痛みさんさようなら👋🏻 痛み止めの切れ目切れ目で気が狂いそうになる😇 #線維筋痛症 #入院中
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
私は今大学病院で慢性疼痛の集学的治療を受けているが、前主治医にかなりメンタル削られた。 トリガー💉やる時→着れたんだから脱げるでしょ? 処置室まで歩行困難な時→ここまで歩いてこれたんだから歩けるでしょ? 週1の通院は甘えだから間隔を空けよう!
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@uta_hiyori22
ひより
8 months
もう身体が痛すぎて死にそう。 安楽死を合法化してほしい。 こんな苦しみの中に生きる希望を見出すなんて無理。やりたいこといっぱいあるのに自分じゃどうにもならない痛みを乗り越えられなくてただ毎日目が覚めないでほしいと願うばかり。もう限界。安楽死が合法化されたらいの一番に申し込みたい。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
痛すぎで寝れない。 痛過ぎて生きてるだけで辛い。 調子良かった昨日との落差にも落ち込む。 もう完全に反復性うつ入ってる。 もうフェントスとかで痛みとってほしい。 痛過ぎて今ならPCS満点取れるわ。 激痛すぎて死にたいのに死ぬことも出来ない。日本も積極的安楽死認めてほしい。
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
医学部受験するために基礎化学と数学始めたけどまーかなり忘れてるよね😇 でも頑張るのだーー!2年後今の大学卒業と同時に医学部入学を目指す。 全身激痛だけ落ち着いてくれたらな💭。 勉強は仰臥位でも出来るが大学の長時間の講義で座位保持に耐えられる身体にならねば…。 #車椅子 #慢性痛
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
ソルデムううう。 明日退院して無理矢理スクーリング行こうと画策しましたが無理だと判明しましたので大人しくしておきます、、、留年がなんだ! といいつつどんどん線路から逸脱していく自分を受け止める事ができない私がいます🤦🏻‍♀️。 頑張りたいのに身体が言うことを効かない。 早く普通に戻らせて。
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
明日11月20日の袴田事件の審理に向けて、、再審法の問題点・課題を自分の勉強用に書いているものなので見にくいですが、少しでも多くの方が袴田事件や、現行の再審法に疑問を持って考えるきっかけになればいいなあ💭 #静岡 #冤罪 #袴田巌 #再審 #静岡地裁 #法律
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@uta_hiyori22
ひより
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@Houen_host ですよね…さっき別れ話を持ちかけたらだめ!と言われその後はぐらかされて🥲。 こちらから連絡せず自然消滅するのを待ちます😭。
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
身体が痛すぎて起きてから1回も起き上がれない。 このままどんどん何も出来なくなったら どうしようとかふと考えてしまう。 今はただスマホで資格勉強して、動ける日が来た時しっかり地に足をつけて生きていけるように頑張るしかない。 ハチワレ癒される😭💕 #線維筋痛症 #慢性痛 #ちいかわ
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
今日は痛すぎて1日中昏迷だった。 訪看さんがメモ残してってくれてた。 呼びかけられてるの分かるのに反応できないし、酸欠で覚醒した時の頭痛酷いし、 全身筋肉痛酷いしもう疲れた🥲 でもとりあえずこれから訪問マッサージさん来るから頑張ろう。 先行きが不安。でも今できることやるしか道はない🤜🏻
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
今日主治医が言ってくれた言葉 👨🏻‍⚕️目標があるって、めっちゃいい事やと思うから、その気持ちを持ち続けて頑張ってほしいわ〜〜🌼 って言ってくれて嬉しかった。 医学部受験に向けてそろそろ本腰入れようと思ってたから嬉しかった! 主治医も大学中退からドクターなったって言ったからうちも頑張ろ!
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
👨🏻‍⚕️今はしっかり痛みと向き合うしかないなあ。去年と同じ状況(重い症状)なら焦らない方がいいかもしれん。 と主治医に言われた。 頑張って、今は休むことに専念しよう🌼 といいながら未来への不安は募る。 言葉にできないほど。 わたしの時間は看護学校を辞めてから止まってしまった。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
5 months
頑張っても頑張っても報われない身体。 それでも、激痛の中生かされてる事に意味を見出して生きていきたいから、目標を追い続けることを諦めない。 でも自分のことを過信もしない。 自分のことを大切に出来る自分になりたいから、生まれて来て良かったと思える日が来るように前向きに頑張る。 #慢性痛
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
主治医の先生に絵を描いてもろた…が、 👨🏻‍⚕️じゃあこれは、退院してからおうち帰ってから見て! って念押しされたので明日まで封印🫣💭。 チームの先生らも描いてくれて嬉しかった✌🏻。 退院したらすぐ検定と大学や! 勉強頑張ろう📖📚! #入院中 #慢性疼痛 #線維筋痛症 #車椅子ユーザー #車椅子女子
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@uta_hiyori22
ひより
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今人生で1番楽しい時だね!!!って言われるといつも苦しい。 わたしにとって幸せだった記憶はないし、今も幸せを感じられずにいる。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
昨日思ったことを言語化してみる。 歳を取ったり、入院したりすると、その人の本性が見える。良い部分というよりは、今まで理性で我慢して来たことが露呈してヒステリックになったり自己否定して謝って落ち込んで夜間せん妄になったり。 人生ってなんだか花火みたいだなあ。 #入院中 #老年期
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
痛くて寝られない。全身浮腫が酷い。 器質的な異常はない。けど痛い。 この苦しみがいつまで続くか分からない。 抜け出したいのに抜け出せん。 医療者と、私達が感じている痛みを共有できる機械が開発されたらいいのにな💭 そしたら医療者に痛みを軽んじられることもないのに。死にたくなるほど痛い。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
全身の関節と胸椎と左広背筋が痛過ぎて入眠困難と痛くて吸気が思うように出来なくて左肺が潰れたみたいな呼吸困難感。 このまま激痛で死なない程度に生かされるなんて耐えられない。 「自殺したいなんて命を軽んじてる💢」と言う人がいるが、それだけ苦しい中で生きている人がいる事を知ってほしい。
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
一次性疼痛とは、原因がはっきりしない痛みのことなのですが、線維筋痛症、慢性疲労症候群はじめ、身体症状症、疼痛性障害もこれに当たるのですが、身体障害者手帳を取得しずらい現状が有り、私自身もなのですが困っている方が多い。痛みに実体はなくても痛いのは事実なのに制度から漏れてしまう現実。
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@uta_hiyori22
ひより
9 months
なんかもういいかな…って思ってしまった。友達とご飯行く時は気を使わせたくないから固形物を食べるが、プライベートでは完全にゼリーかアイスのみ。 嚥下の瞬間背部痛が酷いし、排泄も痛みで力めない。かと言ってゼリーとアイスしか食べてなかったら突然下痢(水様便)になる。どっちを選んでも地獄。
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@uta_hiyori22
ひより
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現実は厳しい。 1人で外出が出来ない。 物件もなかなか見つからない。 症状のメインは身体なのに、名前のつかない痛み(精神疾患)には補装具費支給制度が適用にならない。 この現実はどうしようもないから自分で切り抜ける方法を考えてるんだけど思いつかないや🥲 #歩行困難 #電動車椅子
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
超お久しぶりのコメダ〜〜。 昨日精神科でスクーリングまではお仕事をセーブしてゆっくりお休みしてコンディション整えて☀️!と言われたので今日はこの後漫画買いに行って訪看さん来るまで漫画読みがらまったりしよう、、絶対勉強しない、、絶対勉強しない、、(無理、、笑)。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
@tpph_utaro 温かいコメントありがとうございます。 沢山のご意見の中であまりにも誹謗的な内容が多く心が壊れそうでした…もつさんに頂いた言葉を大切にこれから生きていこうと思います。 ありがとうございました。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
苦しい中でも助けてくれる友達がいる。 とってもありがたくてかけがえのない存在。大切にしよう…💭 いつもありがとう。 #慢性疼痛 #慢性痛 #線維筋痛症 #車椅子ユーザー #車椅子女子 #入院中
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
全てのいたみセンターがそうだとは言わんが心理社会的苦痛に痛みをリンクするのにばかり熱心で悩みの本質である痛みをおざなりにされているうちにどんどん悪化していったという人が私以外にもいてなんかホッとした。なにが集学的治療だよ😭。 痛みを生活がまともに送れるレベルにしたいだけなのに🥲。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
こどもの頃は、みんな身体中痛いし疲れてるのによく走り回れるなあ…って思って友達に聞いたら「身体が痛い?そんなのないよー」自分だけって知ってビビった記憶あるわ笑 んで運動発達遅滞の診断受けたことある。だから多分小児にもFMやCFSの潜在患児沢山いると思われ…💭 #線維筋痛症 #慢性疲労症候群
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@uta_hiyori22
ひより
8 months
無事終末期ケア専門士になれました^^ 元介護士でお看取り対応をする度に満足な対応が出来ていたのか思い悩んでいた時に出会った終末期ケア専門士という資格。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
昨日までペインクリニック学会だったが…
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@uta_hiyori22
ひより
10 months
今日は通院日だったけど、久しぶりに痛みに囚われずにやりたい事やれた🙌🏻💕 こんな日は、このまま治るんじゃね?みたいな気持ちになるけどいつもみたいにまた痛くなるんだろうな😭って考えると怖くなる。こういう思考が痛みを遷延化させてるのもわかってるんだけどそういう思考になっちゃうのヤダ😇
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
👨🏻‍⚕️私の痛みに痛み止めは効かない。 ってはっきり言われた。 👨🏻‍⚕️過去の痛みや苦しみに向き合うしかない。 って。 普段は思い出さんけど、思い出したら辛いこと、幼少期のこと話した時、田んぼに飛び込んだら死ねると思って飛び込んだら泥まみれになって動けくなった話ししたら、 👨🏻‍⚕️大胆やな!
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
街録チャンネルで袴田事件の秀子さんへの取材動画上がってた。ニュースでは報道されていないことも沢山話してる。 改めて秀子さんの強さを感じた。少しでも多くの方にこの事件を知ってほしいという願いを込めて💭#冤罪 #袴田巌 @gairokuch_krnk @HakamataIwao @freehakamada
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
昔脳神経内科受診した時に、 👨🏻‍⚕️線維筋痛症って診断できるけど(ガイドラインには当てはまる)、泥沼化するだけだから【慢性痛】ってことにしとくね。 ドクター側の思い)線維筋痛症と診断することで病名に囚われて余計病状が重くなるリスクがある。 患者側)この痛みの原因に病名がつかないのが辛い🥲
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
本当は今日数学検定やったけど諦めることにした。痛すぎて行ったら多分また意識混濁→救搬って未来が見えとる🫠。 お金バイバイ💸。でも数検は逃げてかないからまた受ければいい。今は兎に角来月のスクーリングの為に無理しない。 でも諦められるようになった自分成長✌🏻 前の自分なら絶対行っとる😇。
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
NG抜けたよ〜〜。 今日の主治医との会話 🌼先生何歳? 👨🏻‍⚕️(言おうとする) 🌼待って当てたい!!笑。35歳! 👨🏻‍⚕️最近若く見られるんやけどな、、28とかあかん?それは無理かあ🥺。 って😂。なんか、こども病院の先生みたいにフランクに話せるの心強い。 言いたいこと全部言える。最後に、 👨🏻
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@uta_hiyori22
ひより
3 months
人生の価値は、長生きだけではないと思っている。自己実現ができて、自分らしさを失わないように必死にもがいて寿命が縮まったとしても後悔しない。だから短くたっていい。太く生きるんだ。 痛みで人生決められるなんて嫌。多くの時間をベッドで過ごしてる今が嫌い。痛みなんか大っ嫌い。#線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
NGに慣れなくてNGだよ(寒)🤣 今日は熱発あったりして身体しんどかったけど友達にアイス買ってきてもろて、4日ぶりに経口で食べられた😋。 線維筋痛症の人で同じ人いるかな? 排泄が辛すぎて絶食してしまう。ベッド上排泄なんぞ耐えられない。でもエンシュア始まっちゃったら腹痛からの軟便で地獄だ😇
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@uta_hiyori22
ひより
8 months
今日、脳神経内科に行ったが身体障害者手帳の申請をしてもらえなかった。
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@uta_hiyori22
ひより
9 months
今日正式に今の通院先のリ内で線維筋痛症の診断が下りました🥲長かった…本当に長かったです。後は手帳の申請ですが、それはリ内では出来ず整��に依頼箋を書いて頂いたので、次は手帳取得ができます様に🙏🏻なぜわたしが身体障害者手帳に拘るかと言うと1番は補装具支給が受けられることだけど本当は…続
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@uta_hiyori22
ひより
1 month
今日は、久しぶりに会う主治医の日で、(多分1年ぶりくらい)めちゃくちゃ希望が見出せたし、諦めなくて良くなって一気に前進した気がする。 👩🏻‍⚕️説教ばっかりしてごめんね。 って言ってたけど、そんなことない。強く生きようと思える言葉を沢山かけてくれて感謝しかない。ありがとう😭💕 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
朝4時過ぎまで痛みで目が冴えまくっててそっから寝れたけど2時間で眠気より痛みが上手😇 痛いのただでさえ辛いのに最近薬の出荷制限で製薬出てるし本当やばいよね😫 買い占めとか転売とか不正とか本当やめてもろて🥲 痛みや慢性疾患の人のこと考えてほしい。鎮痛剤ありきの日常なのに困る。 #出荷調節
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@uta_hiyori22
ひより
9 months
痛くて生きてるだけで疲れる。 息するのも、ほんの少し歩くだけでも、 座ることも、全部しんどい。全部もう なしにしたい。死にたいって命を軽く見てるとか言われるけど、死にたくなるくらい痛かったり辛い目に遭ったら誰もが思うと思う。だから自殺はダメとか簡単に言わないで欲しい。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
幸せになりたいな。 毎日苦しい気持ちで生きてるつもりなんてないのに苦しくてたまらないよ。同い年の友人はどんどん社会に出たり大学院生だったり。私の時計は、看護学生を辞めた時からずっと止まったままなんだ。やりたいことをやれない人生ならこれ以上生きたくない。でも良い未来を信じて頑張る。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
通院日🏥 トリガーしてもろてからめっちゃ息しやすいし痛みに囚われずに好きなこと出来てるなう🐰💭💕 この時間がずっーと続いて欲しいなあ☀️ やりたいことがいっぱいある。 だから、やれる時はやりたいことやるぞー! 痛くない時間に感謝して大切に時間を使いたい😌 #線維筋痛症 #fm #身体の痛み
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
デエビゴをアロマリラックスで睡眠の質が上がらなかったからと簡単に使える感出すのはいいことなのだろうか、、。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
毎晩朝の痛みが怖くて今の痛みにも押し潰されそうで、なんかもう生きてくって大変だなあ…生きる意味なんてないってよく言うけど痛みを抱えてると生きてることだけで精一杯すぎるよね…。 Xにいるみんなの痛みが1日でも早く良くなりますように😭💕 #慢性痛 #線維筋痛症 #fibromyalgia #pain
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@uta_hiyori22
ひより
4 months
理由はないけど、ちょっと仲良しでいるのがしんどくなった時、親友や友達でいるのがしんどくなった時、その人と距離を置いても良いんだよ🙆🏻‍♀️☀️。 お互いの心はどっかで必ず繋がっているはずだから。無理な時は無理で良い。
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
【#袴田事件 まとめ②〜5点の衣類を中心に〜】 再審初公判まで後2日! 巌さんが一刻も早く無罪を勝ち取れますように💭秀子さん、小川弁護士・木谷弁護士はじめ、弁護団の方々、支援者や映画監督の周防正行さん、日本ボクシング協会はじめ、各所の声が検察に届きますように。 #袴田巌さん #冤罪事件
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@uta_hiyori22
ひより
11 months
出荷調節がトレンド入ってたからちょっと便乗させて頂くんだけど、ガチでカロナールが入らないから次回も同じ量で出せるかわからないと薬局で言われた。慢性痛患者にとって本当に死活問題だし、風邪のときみたいな200mg/回では到底痛みに太刀打ちできません😢 マスクや手洗い皆様どうかお願いします😭
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
オラ、金曜日に退院が決まったゾ。 絶対予定通り退院してやる〜〜!!! #入院中 #慢性疼痛 #慢性痛 #線維筋痛症 #車椅子ユーザー #車椅子女子 #ナースコール #クレヨンしんちゃん #fibromyalgia #chronicpain #crayon_official
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
加えて、頑張れしか言わず痛みが悪化して失神したら、痛み止めを打つと、痛み止めを打ってもらいたいがために失神するようになるからだめだとか訳分からんわ。(←行動の学習化)。そんなに言うならうちらの痛み経験してみろよ。気合いやメンタルでどうにかなるならもうとっくに治ってるよ。 #線維筋痛症
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@uta_hiyori22
ひより
1 year
今日で退院して1ヶ月!! 昨日の大きい解離のせいで全身の筋肉捥げそうなくらい痛いけど、とりあえず1ヶ月再入院せず頑張るっていう主治医との目標達成した🐰💭💕 でも正直痛みによる解離で筋硬直→ 更に痛みが悪化するのマジで笑えない🥲 今日も生きてるだけで偉い🌼 #線維筋痛症 #慢性痛 #ペイン
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@uta_hiyori22
ひより
6 months
今日の愛知は晴天☀️ 天気が良いと気持ちも身体も楽だーー!! 今日は痛みに囚われずに1日を終えられるとええなあ…今のNRSは6だからギリだけど、仕事落ち着いてきたからぼちぼちTOEIC対策したい!もりてつの出してるTOEICの単語帳まじ使いやすい🥺💭👍🏻 @morite2toeic #慢性痛 #線維筋痛症 #不定愁訴
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@uta_hiyori22
ひより
2 months
点滴棒に座るしんちゃん( ˙-˙ )。 シュールううう🤣。 クレしんシリーズのガチャガチャ最高🌼 @crayon_official #入院中 #慢性疼痛 #慢性痛 #線維筋痛症 #車椅子ユーザー #車椅子女子 #fibromyalgia #chronicpain #クレヨンしんちゃん #蜡笔小新
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@uta_hiyori22
ひより
8 months
今日は介護福祉士国家試験を受験してきた〜〜。 無事受験会場につけて、試験中何事も起こらず(痛みによる解離など)無事に終える ことが出来ました^^ 頓服様々ですが…🙇🏻‍♀️💭
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