トッティ
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2021.4〜 癌ステ4。 治療歴とか誰かの参考になれば。主に病気のことしか呟きません。たまにネコ。 優しい人が好きです。面白い人も好きです。思春期BOY2人と保護猫BOY2匹と暮らしてます。
くまもん県
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記録として
1st FOLFOX➕ベクティビクス
凄く効いてセカオピにて手術判定→🙅♀️
2nd FOLFIRI➕サイラムザ
まあまあ効いてPETにて手術判定→🙅♀
3rd ロンサーフ➕アバスチン
スチバーガ残してリトライ
オキサリ➕アービタックス➕エスワン
2クール目でオキサリ再アレルギーで中止。
2
2
171
今日は先生から「厳しい話します、もう残された時間はないと思って生活して、明日の朝目が覚めない事もある」って聞きました。
その途端、自分の心が小さいサイコロくらいの白い箱になってパタンと蓋が閉じたのを感じた。
自分が思ってたより全然覚悟できてなかったんだ。
74
152
7K
今日でお仕事は一旦諦めます。
退社する時、事情を知ってる上司から泣きながら抱きしめられて
我慢してた涙がポロポロ。
「また帰ってくるんだから退職じゃなくて休職！」って繋げてくれてる社長。
私はどうやったら恩を返せるのだろう。
明日から長い春休み始まります。
13
31
3K
先週の受診。
今クールの治療で
抗がん剤治療は終了することになりました。
後はいかに痛みを抑えて穏やかに暮らせるかを目標とした治療になります。
３年近くの抗がん剤生活。自分おつかれ。よく頑張った。
死ぬのは怖くない。
子どもたち残していくのがただただ悲しい。
10
21
3K
卒業式出席できた。
式の途中で
なんで隣に夫がいないんだろう
なんで私はもうすぐ死ぬんだろう
って思い出したら卒業とは関係なくぽろぽろ泣いてしまった。
そんな感情とは関係なく式はとても素敵で愛が溢れてて多少無理してでも行ってよかった。
12
12
2K
昨日から腹水を抜いてて、今日終わったのだけど
なんと7000ml！（こんなにいっぺんに抜いていいのか‥）
そんなん抱えて生活してたんだもん、
苦しくて痛くてメソメソしてた自分を肯定してあげたい。
よく頑張���たな！
6
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2K
先週、夫が亡くなりました。
残された子どもたちのこと考えると私は治療頑張って死んでる場合じゃないのは分かってるんですが
つらくて悲しくてどうしたらいいのか
助けて。
助けてください。
33
31
1K
先週末に長男が太宰府に合格祈願に行って買って来てくれたお土産。
『健康』のお守り。
自分の合格を祈願しに行ったのに私の身体のことまで考えてくれたと思うと感動して嬉し過ぎてまだまだ生きたい。
8
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861
「がん保険解約した。そのお金で癌にならない生活すればいい」ってツイート見たけど、
癌にならない生活ってあるんだ。予防できる病気なんだ。
ふぅーーん。へぇーー。
21
17
765
仕事は社長の好意で時短等優遇してもらい続けてたのだけど
最近は体調悪すぎて「残りの時間は終活したい」旨を伝えたら理解してもらえて仕事の引き継ぎ始めた。
人に教えるのは何気にしんどくてもっと元気な時にしとけばよかった。
私の3年間の病気生活を支えてくれたのは社長。感謝しても足りない。
1
3
619
告知から一年経ちました。無事進級です！
元気が取柄で毎日を過ごしてた日からいきなりの余命半年。
悲しくて泣いてばかり。色々あったけど何とか一年！！
まだまだ生きるっ♡
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5
523
※お願い※
亡くなった方と会ったことがある方、気配を感じたことがある方、声を聞いた、とか
不思議体験談聞きたいです。教えてください。
新年早々すみませんが、メンタル弱り気味で夫に会いたくて、せめてそんな体験談等あれば心の拠り所にしたいのです。
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39
518
ずっと健康体で生きてきての宣告だったから
先生に「ステージ4です」って言われた時、よかった、5じゃなくてって思ったよね。
無知すぎて通知表と同じ感覚🫠
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518
病気が見つかった時、転移が多すぎ、転移先の腫瘍も大きすぎで先生も驚いてた。けど、どこも痛くなくて何なら仕事、育児、そして毎日ハンドクラップ踊ってたw
末期癌って奥が深い。
2
7
502
私が優しすぎるから神様は側に置いておきたくなって
私は人より早目に死んじゃうんだって最近思う。
そんな事思う時点で自分本位だし、
そもそも神様信じてないのに都合良すぎだよね。
でもそんな事思わないとやってらんない。
5
1
419
退職に向けて今の身体の状況を伝えたら
「他に何かできるかもしれないし、頑張ろうよ」って言われたけど
その時ほんとに心から「え？これ以上まだ頑張らやんと？もう頑張りきらん。しんどい」って思ってしまった。
それくらい心も身体もしんどい。
0
4
398
緩和ケアの面談だったのだけど、最期はどうしたいかを聞かれた。私はホスピス希望。
認定看護師さんは訪問看護も視野に入れたら？と助言。
痛い苦しいと子どもたちに優しくできる自信ないからやっぱホスピスかなあ。
でもね、ほんとは子どもたちと離れたくない。
3
2
392
うちのじいちゃん、７、８年前に膀胱癌が分かって高齢だから無治療なんだけどいまも健在。
あの時は泣いたけどまさか自分の方が致命傷負ってるとはw
2
12
379
喫茶店で予定日はいつですか？って聞かれた。
私のお腹にいるのは赤ちゃんではなく腫瘍ですとも言えなくて笑って誤魔化した。
一瞬死亡予定日聞かれたのかと思ったw
0
3
367
老後はマルハンの近くの老人ホームに入って、天気の良い日は2人で手を繋いで１円パチンコに行ったりして過ごしたいね。って馬鹿げた話をして2人でフフフって笑ってたのが３年前。
夫も亡くなって私も余命幾許もないなんて全然想像してなかった。
2
12
343
運動会や修学旅行、三者面談に入試、入学式、卒業式。
節目節目を目標にして頑張ってきたけど
まだまだ節目はあるけれど
目標にする元気も自信もなくなった。
早くラクになりたいなんて考えたりダメな母親。
0
1
324
『子どもの受験の足枷になりたくない』って私の気持ちを
主治医も看護師さんも受け止めてくれて全力でそこに焦点を持って来てくれてる。
ありがたすぎる。
受験過ぎたら卒業式、入学式に出たいって言い出すけど、その時もよろしくお願いしますw
0
0
317
今日は誕生日。
今年の５月に余命半年と言われて誕生日迎えれるかななんて思ってたけど、無事に迎えれた！
お昼はマック食べてムカムカして撃沈。でもマック食べれた。
しあわせ。
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303
妊娠中みたいにお腹ぱんぱんだったのが（腹水ではなく腫瘍）、だいぶ凹んで起き上がるのも楽になった。体重も減った。
ロンサーフも効かなくて余命は月単位って言われて８か月経った。
抗がん剤すごい！
携わる色んな人ありがとう！
副作用ないともっといいのにな（贅沢🙃
2
0
281
風船飛んだ🎈🎈🎈
病気になって2回目の誕生日。
毎年、誕生日には花束をくれた夫はもういない。去年は「生きろ」って言ってた君が先に居なくなってどーすんの。
そんなこと思い出したセンチメンタルな誕生日。
誕生日だから君に会いたい。
さ!生きるぞ!!
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2
267
緩和の認定看護師さん
「今はお薬が色々あるから癌末期でも痛みも少なく穏やかに過ごせます」って言ってたやん。
嘘やん嘘やん嘘やん。
薬効かんし、めっちゃ痛いし。
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同室のおばあちゃん、なんの躊躇いもなく「なんの病気？」って聞いて来るから「癌です」って答えたら落ち込んでた。若いから軽い気持ちできいたんだろうけど、なんかごめんなさい。
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3回目の手術判定も肝臓のセカオピも撃沈でしたー！ 一人で泣いてたら子どもに見つかって「入院してもいいから死なないで」って泣かれて泣いた。悲しい気持ちにさせてごめんね。
死んでる場合じゃないので癌細胞ボコボコにしてやる！
でも弱音も吐くのでその時は助けてください😅
3
1
235
残される人の負担を減らそうと葬儀の相談に。
ゆっくりお話聞いてもらえて一緒に泣いてくれた。
そして高いプラン勧められたw
でもね一緒に泣いてくれた事が嬉しくてたまらなかった。
1
2
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運動会。
抗がん剤の影響で光が眩しくて目が見えづらくて探すの大変だった。
正直、来年観れる自信ないから感慨深くなって涙ぐんだら余計見えなくなった😂
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1
213
私が子どもたちの卒業式に出席できたのは、可能性のあるレジメンを教えてくれた彼のおかげです。
「闘病」って言葉は好きじゃないけど、間違いなく彼は病気に勝ったかっこいい人です。
おとうにゃんさんと美味しいお酒飲めてますように献杯。
ありがとうございました。
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210
放射線の後に緩和病院受診で疲れた。
来週終わる放射線の緩和効果が思わしくなかったらそのまま入院しようと思う。
しんど過ぎて自宅で子どもたちに笑顔で話しかけられる限界がきてる。
0
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205
緩和の看護師さんにこれからひどくなるであろう痛みが怖いって言ったら
今は薬で痛みはほとんど緩和されるから痛みはほぼないよ、大丈夫だよって言われたけど
ツイッター見る限りみんな痛みに耐えて頑張ってるから素直に頷けなかった。
3
2
201
何気なく限度額適用認定証見たら今月末で期限切れだった。
気付いて良かった。
そして期限切れということは病気分かってもうすぐ一年！！
なんだかんだで余命半年余裕で超えたし、なんならもっと生きたい。
2
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179
放射線2回目終了。
昨日は余裕と思ってたけど副作用の吐き気がでちゃってなかなかしんどかった。油断禁物。
放射線の部屋、オルゴールのJ-POP流れてるけどなんだか気が滅入るからクロマニヨンズとかブランキーとか流して欲しい。
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こんな話を普通にされると「ああ、やっぱ治らないんだな」って再認識させられて、少し泣いてしまった。
でも今、通院中の病院が来年８月に建て代わり完全個室になるそうなので何とかそれまでは入院せずに頑張ると謎の宣言してしまった😂頑張ろ。
3
1
165
明日はお兄ちゃんの三者面談。
最近はこれを目標に生きてきたから
今日ケモの看護師さんに
「次の目標は卒業式だね」って言われた。
欲を出せば卒業式も入学式も何なら入社式も結婚式も見届けたい。
でも何よりも何か悲しい事があった時に何もしてあげられないのがつらい。
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病院の日。２週間前から急激に体調悪くなって、癌末期の悪くなったら早いってのを思い出して怖かった。
今はお薬で痛みはだいぶ抑えられてます。
診察に緩和も入って今までの［症状を緩和して生活を保つ］為の緩和ではなく［残された時間の使い方］の緩和になった事を感じつつ、
毎日色々考えてる。
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病院から近々子ども連れてきて今後のお話をしましょうって言われてるんだけど、修学旅行終わるまで待ってもらった。
せっかくなら楽しく行きたいもんね😊
先生も理解してくれた。
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痛みがしんど過ぎて
もう終わらせたいなんて思ってしまったり。
でも
進撃の巨人最終回見て「生きててよかった−！」って心から思ったから多分まだ大丈夫🙆♀️
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昨日から痛みが引いて穏やか。ふと、おとうにゃんが生前に「悪いとこ自分があの世に持っていくから安心しろ」って言ってくれた事思い出した。だから痛みが引いたのかって思って泣いた。おとうにゃん、改めてありがとうございました。もう少しがんばります。
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最近は体調悪すぎて仕事休むことも。
病気発覚してから３０ヶ月。入院とケモ日以外で休んでないのに、それももう叶わない位弱ってる。
ていうか今まで頑張り過ぎてただけなのかも。
退職する気持ちが固まった。
3
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遊びに行った次男の帰りが遅くて心配で家の前ウロウロしてたら、部活から帰って来た反抗期長男が疲れてるのに黙って探しに行ってくれて一緒に帰って来た。
もうなんて言っていいのか分からんけど泣いた。
彼なりにパパの代わりに頑張ってくれてるんだよね。
1
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腫瘍マーカー爆上がり。
最近調子悪いことを伝えたら納得された。
ていうかまだ2クールしかやってないのに耐性つくの早すぎやろ。
それか癌の勢いが強すぎるのか。
まいったな。
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病気治ったらお弁当屋さんしたい。
おにぎりも色んな種類置く。
子どもたちは無償で子ども食堂も兼ねて、みたいな。
眠れない時は楽しいことをたくさん想像しよう。
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そんな私も今では郵便局でアフラックのセールスの人に癌クイズを出されて全問正解。褒められて景品もらうまでになりました。健康体では知ろうともしなかったこの世界。頑張ってはみんなに救われてる。
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寒くなってきたから猫が添い寝してくれるのだけど、私の痛いお腹の部分に沿って寝てくれてグルグル鳴いてスヤスヤ寝てる🐈
音波➕温熱で
温猫療法🐈🐈⬛
現代の民間療法の中では
たぶん最強の治療だと思う。主観ですが。
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「ミッドナイトスワン」配信開始されてたので観てみたら切なかった。
実花先生が凪沙に「お母さん」って言ってしまった後の凪沙の表情が、凪沙の母性全てだと思う。このシーン好き。
何気なく観たけど観てよかった。
0
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普通に行ってきますって一日始まって、そのまま２度と会えなくなる辛さを体験したからニュースで昭恵夫人を見ると、そっとしといてやれよって真から思う。いきなり最愛の人ともう会えないなんて想像以上の絶望。
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どうして「闘病」って言うんだろう。
「闘う」と言うから勝ち負けがつく。
例えば有名人が亡くなった時に報道ではこう言います。
「病には勝てず」「病気に負けて」「闘病の末力尽きて」
どうして亡くなった人を鞭打つ言葉を無神経に使うんだろう。負けたから死ぬんですか？
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上がり続けてた腫瘍マーカー、
下がってました！！！
イリノテカン続けようってなりました。
これから小さくなることはないだろうけど長く続けられたらいいねって。
先月からずっと不安すぎた分、嬉しくて喜んだら先生に一喜一憂しないようにって言われたけど
しちゃうよね、一喜一憂。
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この前会った友達に
「終活よりも今を生きよう」って言われたんだけど、
私の中でもうその時期は終わってて、前を向くためには終活なんだな。
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いい話→薬が効いてます。
悪い話→手術しようかって話はやはり今の段階では無理でした。
先生がすごく話をしにくそう���話すから、別に気にしてないよ風に聞いてました。手術できると思ってた。
今からケモです。
なんかわからんけど泣きそう。
0
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抗がん剤５ＦＵぶら下げて吐き気あって水も飲みづらくて痛み止め飲みながら
晩ごはんに家族に魚のあんかけ作ったけど
誰も褒めてくれないから明日、スーパーで一番高いアイス買う。
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C Tの結果、悪くなってなく今の治療続行。薬効いてるから頑張ろうと先生。体調悪いのは全部副作用かあ。少し安心。そしてメンタル少し上昇。もう少し頑張ろって気持ち。
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CT結果。
すくすく育ってました。
肝臓は思ってたより育ってなくて、
卵巣がめっちゃ育ってお腹の中みちみちでした。
卵巣だけでもとれないか聞いたけど、NO。
どーしよどーしよどーしよ。
とりあえず美味しいもの食べよ。
2
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四十九日。
しばらくは夫の気配を感じつつ、日が経つごとにその気配も薄れてきて寂しい。
今日は一旦お別れの日。
どうか今、苦しくありませんように。
笑顔でありますように。
夢でいいから会えますように。会いたいです。
1
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病院でした。
基準値には程遠いけど、
マーカー下がってた！
痛みも前よりは柔らいでて新しいレジメンが効いてるのを実感。
先生もニコニコだった。
もう少しがんばる！
6
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おはようございます。今日はケモ日&C T結果発表の日。
もうケモやめたい。やめたら半年の命って言われてるけど、続けても一年〜二年。副作用辛くてQOL駄々下がりで、家族にも周りの人にも優しくなれないのなら生きてる意味ない気がしてきた。朝から弱気。
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子どもの修学旅行が１２月との事。優しいお兄ちゃん。私のこと考えないでめいっぱい楽しめるようにそれまでは絶対元気でいなきゃ！目標できたな。
0
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退院しました。病気のこと根掘り葉掘り聞いてくる同室のおばあちゃんからお守りもらった。
退院に間に合うようにせっせと作ってくれたみたい。
気持ちこもりすぎて泣いてしまった。おばあちゃん、ありがとう！
1
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ケモ室でご婦人が隣のご婦人に「何回抗がん剤やってるんですか。もう辛くて。私、今日で５回目でやっと折り返し』って声掛けてて「私はずっと抗がん剤なんです」って答えられてた。
本人は周りが見えない位辛いのだろうけど想像力って大切。みんなゴールがある訳ではないのに聞いててモヤっとした。
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病院、家族連れてきてって事で義姉にお願いしてついてきてもらった。
マーカー上がってるし骨髄抑制で治療できないし、予後は月単位で考えてって言われるし。
義姉泣かせてしまったし。あーもーーー🐄
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CT結果は横ばい🙃
マーカーは減少🙆♀️
最近は癌性の痛みが穏やかなので
もしかして薬効きまくってるんじゃないって思ってたのに横ばいー🤧
でも横ばいでも感謝しないと。
縮小してなくて落ち込むけど横ばいで5年位生きれないかな〜。
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おはようございます。
優しい世界。
先日のツイート、たくさんたくさんありがとうございました。
まだまだ前向きにはほど遠いですが横歩き目指して頑張ります。
今日はケモ。頑張る。
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やっぱり嫌なことしか言われなかった🙀
明日からロンサーフ単剤。アバスチンも使えない🙀
大人の家族連れてきてって言われたけど居ない場合はどうすれば？
初めて主治医の前で泣いた。
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ケモ日。血液検査クリアだけど腫瘍マーカーは上昇。
何か色々辛くて気持ちが追いつかないから今週はケモスキップしたいって相談。
先生も今週休んで来週からまた頑張れるなら休もう!って言ってくれたので１週間夏休みです。
そんなん言ってる場合じゃないのに、気持ちを汲みとってくれた主治医に感謝。
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抗がん剤変わる度思うのだけど、副作用は人によって出方が全然違って、先生や看護師さんに言っても「この薬ではそんな事はない」とか言われるんだけど実際体験してる人が言ってるのだからそんな事ない事はないんだよね。
2
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