とらねこ🐈5y🦖&2y🦖
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30代後半🐈育休ワンオペ！早産体質🫥長男27週900g台→幼稚園/双子流産🌈/次男29週1100g台→PVL, 脳性麻痺,点頭てんかんACTH寛解,身体1級/父 小細胞肺がん没/子育&障害所得制限×/年少扶養控除復活/無言フォロー失礼します/♡=共感,応援
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正期産の健常児を3人以上産みたかったなぁ。どれだけ幸せだったか。今の世界を知ることもなく、不満を漏らしながらも元気なお子たちの育児に奮闘したんだろうな。しかし、そういう人生は私には与えられなかった。ある種、選ばれているのか？この致死量の苦しみ。。。。
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障害児の保活って傷付くなぁ。相手型の反応、表情、雰囲気一つで🔪💔ここに至るまでに、こちとら心はボロ雑巾なのよ。風前の灯なのよ。世知辛いですな💩肢体不自由児の親子通園療育の有り難み、身に染みるわ。でもな、うちの坊ってめちゃくちゃに可愛く、愛くるしいんやで。いっぺん知ってみな！
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次男が脳性麻痺だとか、肢体不自由児だとかっていう現実を受け止められない。ただ、日々、本人の不器用な動き方を見ていて「これが肢体不自由児なのか」と確認していっている感じ…今のところ容姿は健常そうで、「そうは見えない」とか言われる。まだ赤ちゃんだから、連れ歩いても目立たない。
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苦しい。何で次男は脳性麻痺なん？可愛い愛嬌ある意欲ある、這いずり回ってる。けど、脳性麻痺で普通じゃないんやわ。望んでなったわけじゃない。産前に助けを求めたのに、放っておかれて、酸素が足りなくて脳に傷が出来たんやわ。一生背負っていくのは私達なんや。それでも生きなアカンのか？
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早産、障害児を持って、自殺や心中、何度考えたか。何で頑張って生きてるんだ。心中なら、子を残していく心配も全て終えられるのに。必死にリハして。クソ医師に何も困ってないよねと言われて。義母には悪意なく将来長男の負担になると言われて。週7クソワンオペ。どうすりゃいいん。心中か。何なん😑
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脳性麻痺のこと、専門家達は知識経験からして、次男を診てある程度は予測ついてるんだろうなぁ。何となくそれが良くないものである気がするんやけど、母はそんな未来予想図には負けぬ所存。夢見てるわけじゃないけど、次男を稼げるクソイケメンのモテ男に育てる。
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児童手当支給事由消滅通知書が届いた。今年10月から児童手当が0円になります。家族時間、休息や余暇を犠牲にしながら日々忙しく働く夫。彼には配偶者控除もありません。彼は、家族を持つなということ？と疑問に感じています。この報われぬシステムは何なのですか。
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悲報。ワールドワイドキッズがサービス終了するとの知らせ。約2年前に契約した我が家。小学2年までサポートちゃうん？それ込みの料金支払いましたが？これ…詐欺的じゃない？当時1歳の長男が嬉しそうに遊んでいた姿を思い出して、とても悲しい気持ちになった。サービス活用これからと思ってたのに。。
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昨日、もう赤ちゃん生まないしなと思って、新生児用の肌着とか捨てようとしたんだけど、号泣してしまった。結果、捨てるのは先送りにして、ゴミ袋に入れた服を全部元に戻した😭来たるべき時まで、眠らせる。。
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先日ボバース記念病院の先生が教えてくれた、次男NICUのMRI「脳ダメージが広範囲で脳性麻痺の典型的なパターン、点頭てんかん出やすい」そんなん初めて聞いた。出生病院は告知の時なんで専門の先生に繋がんかった？N退院後のフォロー受診は何だった？何ならリハへもすぐ繋いでくれんかった。ほんま何？
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首座らせる注射とかありませんか〜？👶🏻筋トレで何とかなるん？あと半分位で首座るみたいだけど、半分て何なん？今日はご飯あげながら、急激に悲しくなり号泣した😭それを見て次男は笑顔になった…🙄IKOUチェア、首サポートの工夫次第で使えるかと思ったけど、難しそうだった。良い方法ないかなぁ。
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早産繰り返して、出産に全く幸せを感じなかった。医者の夫は医療者側に立って味方にならん。泣いて暮らして、育児も心から前向きに出来ない。でも止まれない。精神科は行ってないけど、完全に病になるやろこれ。とか考えているリビングデッドが私🧟♀️あんまり頑張れんけど、本能が生き抜けと命令する。
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長男が、「弟が同じ園に入ってきたら、僕の弟なんやって言うんや！」って嬉しそうに言うんよ😢…その近い未来を叶えてあげられるんかな？必死にリハビリ頑張ってきたけどさ。この先に優しい世界はあるんか？苦しくて苦しくて堪らない。。。。。
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可愛い子供達を持てた事は幸運だったけれど、私はまだ達観できていない。
妊娠中に助けを求めた時に「そんなはずはない」と放置した医療者達を許さない。
稀ケースを見捨てるな。
確率論で判断せず、実際に診て判断をしてください。
一生許さん。
#世界早産児デー
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落ち込むのは、飛び上がるためだと、、そういうことをどなたかが言っておられた。修正1歳で首すわり完了してないって、結構重度ですよね、そうですよねー🤣本人ペースで成長してくれたら良いと思い込もうとしながらも、落ちておりまする🫠でもな、愛嬌も意欲すごいし、伸びしろしかない感じやで👶🏻
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私は知らなかったんだけど、こどもの補装具費支給制度の所得制限が撤廃されると聞いた！やたー😭次男に最適な椅子など買ってあげるハードルが下がってとても嬉しい😭特別児童扶養手当等も所得制限なくなってほしいな…夫ハードワークできっちり納税💸私はワンオペ🥵毎日慎ましく生きています。。
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私が正常な身体だったら、子ども3人以上欲しかったなぁ。実際は生まれつき子宮に障害があったなんてな。消化出来んのに、飲み込むしかないなんてな。どんな苦行や。
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今日初めて首座ってるとDr.に言われた㊗️しかしながら、次男は体幹1級よろしく、まだまだ軟体動物。ただ、最近つかまらせ(！)立ちも数分保てたり等、ただならぬポテンシャルを発揮している。可愛すぎるやろと毎日何度も思う親バカ、児を最高地点へ到達させようと(休憩を挟みつつ)全力疾走は続く🏍️💨
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ボバース記念病院の親子入院、ほんま良かった。体幹弱いから、ずり這いから脱することは出来なかったけれど、それでも上体やお尻あたりが少々持ち上がってきている。首や背中のシャッキリ度が結構上がっている。素人でも出来ること教えて貰えて良かったけど、入院の集中リハの効力たるや凄まじい…
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今週初めの夜、次男が就寝中にひときわ大きなイビキをしだしたから見てみると、初の陥没呼吸しててたまげた。Dr.パパは次男に背を向けてテレビ見てて、ちょっと見て！(気付けや)て声掛けた。大慌てで救急行って酸素89、レントゲンでは異常なし。診察で本人目覚めて何これ？とケロリだが酸素95(低い)
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今日は落ち込んでいる。次男の障害について先の姿が少し見えてしまった気がするから。結局なるようにしかならん訳だけど、少しでも良い状態であるために、私は全力でサポートするって決めているんや。彼は療法士さんが驚くポテンシャルも度々見せてくれるんよ。赤ちゃんに毛が生えた可愛い可愛い次男😔
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次男は今日、初の立位保持装置で、結構平気で立っていた🧍上体が倒れそうになるのを、おっ？と自分で戻しながら、何か普通に立っとった。何だこのポテンシャル👦🏻時間を金と労力かけてる甲斐あったと思えば良いんやな？謎に平然とやってくれて、ありがとう🙇♀️甘んじず、これからも全部費やすな👍💸⏰🏋️
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次男は今日からGCUへ移動。相変わらず気ままにお過ごし。ただただ可愛らしい新生児。このまま順調に育って頂戴！神様どうか、お願いします。赤ちゃんの脳は一部損傷を受けても、新たな回路を作れるらしい。それでお願いします。私にやれるだけの事はやらしてもらいます。お頼もうします。
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出生病院にて、次男の発達検査の結果「遅れています」と言われ、「…はい」と答えながら、(とっくにそんな段階ちゃうねん！いちいちうるせーよ！)と思った。余計なフレーズ言いやがんな！そのコメント後、あんたら何を提供してくれるんや？最初のリハ許可も遅すぎたで。💩と、思うておる😇他人事💩
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長男は超未だったけどスクスク育ってくれた。長男は奇跡的な、神様の贈り物だったの？ありがたや。じゃぁ次男は？いや、そもそも私の子宮奇形は？って考えると、神様何してくれてんねん！！て考えつく。何かよく分からないけど、何でもかんでも意味を求めだしたらしんどい。自己否定に繋がる。やめとこ
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次男の親子入院のため長男のスイミング休会するのに診断書を要求されて、理解不能。休会費払わせて、診断書代払わせて、見舞金でもくれるんか？領収書と診療明細書で代用はダメとか何なん。習い事ごときで何言うてんねん。プライバシーとか、倫理的な点において狂ってる。従うつもりはない。
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次男の身体能力、ゆっくり確実に少しずつ伸びている。私を見つけるとニコーッと笑いかけてくれる。正直メチャクチャに可愛くて、四六時中ちゅーしまくっている。長男は最近(ちゅーを)少し嫌がるようになってきた。心配やけど、長めに赤ちゃん期を堪能出来てる。時間が止まらんかなぁ。
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今出来ることやってくしかねー！不安で前が見えなくなってんじゃねーよ、自分！なるようにしかならねー！人と比べるな！普通って何や？！同じ人間などおらへん！ゆるく、がむしゃらに、燃え尽きる。笑って生きたい。早寝早起き出来るようになりたい…次男39℃超えの謎発熱やけど元気👻
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次男坊、首すわり△、うつ伏せは重心が頭部&腕伸ばすと倒れやすい、寝返りACTH後なし、腰すわり×。ねたきり入院の影響もまだ残ってるのかなぁ🥲首すわり、うつ伏せ肘支えは最近良くなってきた😊本人は毎日笑顔のご機嫌さんで過ごせている👶👌母は愛でまわしつつ、せっせとリハをいたす日々🏃♀️go on…
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ボバース親子入院終了後、徐々にリハ効果が薄れて来て、近頃は本人の動きにくさが目についた。地元でボイタや療育を続ける中、周りは障害受容を促しているかのような、ぬるま湯的な雰囲気が何か釈然としなくてさ。このままじゃいかんと、リハビリのため遠征する事にした！身体壊さぬ程度に母は頑張る🚀
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これからもリハビリ等、出来ることは続ける。ウエスト症候群は夏の治療から落ち着いて、それから月毎に出来ることが増えてる。12月からずり這い始めて、上手くなってきている。ただ、まだ首座り△で、精神的にキツい。何でなんやろ？親が諦めたらアカンと思うんやけどな。今はとても落ちています。。
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次男はまだ軟体動物感あれど、日々シャッキリ。ずり這い移動、速度の上がり具合に目が飛び出た。短時間だけど各地で掴まり立ち芽生え。意欲は安定の猪突猛進。ここのところ母は自律神経イカれぎみだが、全力で応援や！このままどっかの大学教授にでもなってくれんか？（笑）神よ！おたの申します🙇♀️
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次男が時々発作みたいなのがあって脳波検査予定なんだけど、発作が始まった初期に夫に相談したら「何言うてるんや！」て怒られた。夫的には言霊思想で悪い事を引き寄せるから怒ったらしいけど、それで病気の発見が遅れるのはどうかと思うし、母としての感は結構当たってることが多いのだが。。😔
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先週末に次男退院👶👍点頭てんかん寛解、発達できる状態になったとのこと。単独入院の弊害①経管栄養に頼られすぎた感あり…哺乳瓶完全拒否😭入院前より酷くなっている💦もうストロー訓練に切り替えようと決意😵💫歯が一本目生え始めていて口腔マッサージしたら、こちらは満面の笑み、嫌いじゃない様子😊
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近所のママがうちの1歳児を見て、「うちの子達はもう高校生だし、つまんないよー」って言ってた。やはり…私は悔いを残したくない為、我が子達には毎日しつこい位にスリスリちゅっちゅしているけど、少し前の少し幼い写真を見ても、何だか切ない気持ちになる。育って欲しいけど、なんか寂しい。複雑…
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私が子供の頃、土曜の下校後ランチに亡き父がよく作ってくれた「ちょっとどんぶり親子丼」。(当時はテレビで吉本新喜劇を観ながら食べていた☺️)うちの子達に試してみたら、爆食！！良かった😊絶対の味があると、本当に助かる。。あの頃はありがとうございました。これからもお世話になります🙇♀️父の味😇
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時々マツケンサンバⅡ観たくなる。発売当時はただ単純に笑わせていただいていたけど、ここ数年は元気もらってる。色々とストレスフルやけど、たまにはそういうの考えない時間が必要。昔からリフレッシュ苦手な性分、早産連チャンに脳性麻痺ときたらもう…積極的にガス抜きせねば、この身は滅亡する。
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次男、本日からACTH開始！前みたいにニコニコ笑顔全開ボーイになりますように🙇♀️難病になっても諦めない🔥面会時間9-11時、17-19時だけなのだが、昼間が抜けてて結構キツい。が、免疫下がる治療だし、本人のためにも短時間の逢瀬がいいんだろうなぁ。。
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次男かかりつけ大学病院の担当医が優柔不断だし、開業してる専門医のところへ初診した。停留精巣は2歳頃までに手術が必要そうなのに、脳性麻痺や点頭てんかん既往だからか、「2歳の誕生日来てからこの子に必要か総合的に判断する」と言われた。私が悲観的に受け取���すぎなのか、障害者として生きるかも
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次男の運動発達、ゆっくりだけど確かに進んでいる！外来リハ中、手支持で座って15分以上くらい遊んだり、うつ伏せで180度方向転換して好きなオモチャに突進して行ったり。え、そんなん出来るんですか？！と母は驚いた。訪リハでも4月の状態からは別人みたいと言われた。努力の成果が見えると嬉しい😊
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#子育て世帯一致団結
#こどもの扶養控除全面復活求む
#早生まれは控除が1年ない
こどもの扶養控除を元に戻してください。
子育てや障害に関する所得制限について撤廃をお願いします。
多額の納税をしながら、自分の子には0から自助しなければならない状況、変えてください。
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ボバース記念病院、初診に馳せ参じた。現実突き付けられるとこあったけど、沢山の家族が入院やらリハビリやらめっちゃ頑張ってた！頑張ってるのは一人やない！ほんで何で私が大阪市内を車で走ってるねん、と何回か思った。しかもちゃんと帰れた。とりあえず親子入院、順番待ちさせてもらった。やれやれ
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座位保持椅子、パンダが合いそうなんやけど、なんせデカい🤣こちとら広くないマンションでっせ！それプラス、歩行器なども導入するとなれば、動けんえ🥹でも…母は諦めない🫶何とかして導入する！😂💣
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主治医には早産児にはそういう傾向が多い、長男君もグレーかなぁと言われた。療育については年長が優先だから環境整えて様子見でと言われたけど、先日施設に聞いたら学年ごとに枠があるから年長優先とかない先着順って言ってた。主治医よ…😇今月のフォロー受診で意見書を強めに要請する予定！！！
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自分が情緒不安定と思う。親の死や子の障害で本当は落ち込んでいるのに、無理矢理に前を向こうとしているからかな。色々しんどすぎるから、さすがに死んでしまって良いのではと考えたり。子供の可愛い顔、甘える姿が、いつも私を踏みとどまらせる。。んやけどな😢はたして、母は強くなれるのか。。
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次男の担当看護師「ボーッとしてる。目が合わない。ミルクの飲みが悪い。前からですか？」と聞いてきた。「それはウエスト症候群や投薬の影響です。病気になる前はそうではなかったです。」と答えた。一体どんな問答やねん？辛い事を掘り返され、説明させられた。師長さんに泣きながら苦情伝えました😭
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天才脳外科医の方、次男の脳障害を治してください〜🙇♀️何卒。
今日は注文していた子供用のDHAシロップが届いた。願掛けに近いかもしれんけど、やれる事やるしかない。
しかし、モノへの興味は凄まじく、目新しいものには文字通り飛び掛かっていくw頼もしいやら、末恐ろしいやら…😅
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最近聞いた語録「ボイタは本人が自分で何かしようとするまで待つ方針だから、発達ゆっくりめになる」「ボバースは生活に必要な動作を積極的に訓練していく、刺激が多い」「リハビリの地域格差」→(心の声)ほほーん。うちの地域ボイタですねん。頑張って来たよ！手遅れちゃうやんな！ボバース続けたい…
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長男、遊ぶこと、体動かすこと、大好きなんだわ。弟が肢体不自由で、本当に申し訳ない。兄弟で思いっきり遊んでもらいたかった。何で守りきれなかったんだろう。一つは助産師の言いなりになるんじゃなかった。あいつはカルテで誤魔化している。心身削られる毎日だけど、絶対に許さんからな。
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毎月頼んで生後6か月で早いと言われながらやっとリハ病院へ紹介してもらって、毎日一生懸命リハビリして、すぐ点頭てんかん始まって発達退行もしたけど、寛解後はまたせっせとリハビリして、発達が再開してくれて、更に伸ばしたいと別アプローチ求めて行った先で事実を初耳…何やねんこれ。💩なん？
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一体何が原因だったのか…特に鼻水など出てた訳じゃない。仰向けで爆睡中、舌根沈下などたまたま条件が重なり無呼吸状態になったんか？こわい！今回は早く気付けたけど、そのまま亡くなることもあるらしい。1歳すぎてもSIDSあるそうだから、気を付けねば😵💫
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身障手帳1級の子供の親に向かって、何も困ってませんよねっていう医師おかしいやろ？子の能力を最大限高めたいから、保険適用や自費問わず、身体いわしながら遠征している。+母自身でのリハビリも、難しい食事も工夫して頑張ってるよ！それで上げてる成果に対して困ってないよねっておかしいやろ？！😡
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次男、MRIの結果PVL診断。データ上では受傷時期不明とのこと。症状の有無は発達を診ていかないと分からない。超音波所見から覚悟はしていたけれど、正式に診断されると、やはり落ち込むな。…しかし、希望は捨てず、リハや治療はもちろん、家庭では愛でながら良い刺激を与えていけたらと思います。
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夫は確かに仕事で忙しいんやけどさ、育児、家事など全て私がやって当たり前やと思ってて嫌だ。小さいことやと靴下脱ぎっぱなし、物使ったら出しっぱなし…幼児か？😡ほんで夫1人で子ども2人連れで外出したことない。1日過ごしたことない。次男のリハ込みでやってみーや！🤯私もたまには1人になりたい😭
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運動発達はこれからだけど、今週より自宅ボイタ法をせっせとしていて、腹筋パワーが上がったのか、今日は弾けるように大量の便を3回して驚いた😳💩良い兆し？と信じる👌
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PVLで運動発達遅延なところ、更にウエスト症候群で発達退行が見られて不安&心配だらけ、落ち込みまくりだったけれど、成長が見られて嬉しい😢最近私のメンタル落ちまくりだったのが右肩上がり方向へ軌道修正された😭(←単純)離乳食&ストロー&コップも大体好感触！引き続きリハビリ頑張ります🏃♀️
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私が繊細すぎるのか、特に次男の笑いかけに答えなくなった看護師の態度がよく効いている。私の勘違いだったらいいんだけど。冷たい態度、障害者には一線を引くような態度を感じると、しんどいな。この子は何も悪い事してないよ😢
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長男が「ママが良い、ママ大好き、結婚する」って毎日のように言ってくれる😭叱り過ぎたことを謝った時には「いいよ👦🏻」って言ってくれる😭尊い。。
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子宮の障害は私自身が胎児期に形成されたもので、誰もコントロール出来なかった。父は、先祖で悪いことした奴を見つけても仕方ない、生みの親の父母が原因やと慰めてくれた。お前は孫を生んで、おじいちゃんおばあちゃんにしてくれた、有難うって言ってくれたな。。
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今日は遠征リハだったのですが、見学の他院ドクターがいて、その方への説明時間込みのリハだったのです。医療費は自己負担少なくとも保険者から支払われています。限られた時間と体力とお金をかけて通っています。「せめて説明は後で他所でやれよ」と思うのです。これは物申してええんか？！
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昨年末に実父が癌で壮絶死して葬儀、実家付近は神社参道につき車通行止めで浮かれた歩行者天国と化し閉じ籠り。やっと通行止め解除されたら車ぶん回し2時間かけて自宅へ。傷心やし実家に籠ってたかったんだけどさ！子の療育やリハ等のため、日常へ戻って来た！頑張ってるで！良い年になりますよーに😇
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次男の発達検査してきた！本人のペースで頑張れた👍昨日まで熱あったけど頑張った👍次男の尺で見ていくで！人と比べたら負けなんやで！
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子どもがどんどん育っていくのが切ない。めっちゃ可愛いけど切ない。少し前の写真見ても今より幼くて…大きくなっちゃうんだなって…子の成長はとっても幸せな事だけれど、おチビじゃなくなるのは切ない。。許される内にいっぱいラブラブしておこう😭愛している。。
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次男が移動はずり這いなんだけど、ほんの短時間だけどつかまり立ち的なのが出来てきたぜい？良いんでないかい？成長が見れて嬉しい😭これからも母は全力で発達をサポートする！ずっとフル稼働で来た甲斐があったと思おう。
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次男、ACTH治療のお陰で脳波の乱れ&発作消失と聞いていたけれど、私が面会中に小さな静かな発作を目撃。これは看護師さん達が気付けないやつ。それでも脳波は落ち着いたし、副作用の心配な治療なのでと、一先ずは治療を終えていく事になった。お盆頃に退院かなぁ。発達してくれますように👶
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しれない次男には、妊孕性は不必要と考える医師なのかな？😔脳性麻痺という言葉を耳にしてから、看護師は次男の笑いかけに答えてくれなくなった気がするし…基本的に健康な人間が来るような開業医を受診すべきじゃなかったかもしれないと、落ち込んでいる🧎🏻♀️
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長距離運転や日々のリハ疲れ、首肩死亡の腰痛で寝られへん、浮腫パンパン、色素沈着、不安で寝られへんような親捕まえて何言うてんねん。お前は主として重度障害児を育ててるんか？！その苦労が分かるんか？！障害児の親はどんな思いで育児してるか分かるんか？と奴が精神病になるまで問うてやりたい。
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(障害児は)育てられる親のもとに生まれてくるって言われると嫌やな。最近は実母に「健康に生まれてくるのは本当にありがたいこと」と言われ、「それを私に言うか？聞きたくない」と返した。それに、これは一度も言ってないけど、私の子宮に障害がある状態で生み出したのアンタらやと内心思ってもてる。
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次男、医ケア復活。就寝中の経鼻管。半年近く離脱へ向け頑張ったのだが何だかんだと体重の増えが横ばい…🙄発達の為に頑張るで！ほんで、日中は引き続き経口摂取頑張るで！ドクターの助言&お墨付きを得て、保活も医ケアで再出発！何卒上手くいってくれ🏃🏻♀️➡️
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一喜一憂、情緒不安定、単細胞…私や😇今年初のPT受けてきて、次男が着実に成長している姿を認めてもらえて嬉しかった。「ボイタやってなかったら、こんなに足動かせてなかったと思う」と言われ、え？😇て思ったけど、せっせとやってて良かった🥺近々訪リハ導入&ボバースの門叩きに行く予定🏃♀️💨
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次男の成長。ここ1週間→うつ伏せ練習中に片側に倒れたら自力で体勢直せる&寝返り返り&キック力かなり増強。昨日→寝返り(かまって欲しい怒りパワーで発動)。今日→寝返り&寝返り返り&寝返り&寝返り返り(頭ぶつけて終了😫)を連続で披露してくれた😭薬も昨日からミルク混ぜで飲んでくれるようになった😭
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よーし、先生に必要書類書いてもらったし、明日身体障害者手帳の申請に行こっかなー🥳手帳貰えたら、必要のなくなるその日まで、使える支援は利用させて頂こ！所得制限のあるものは使えんがねー💩クロージングで励ましの言葉かけてもらった😇ありがたや！諦めずに頑張ろっとー😇今日も鬼可愛いで👶🏻
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行きつけの鍼灸院にて次男PVLの初診。簡単な身体の刺激方法を教えてもらい、刺さない針をしてもらった。歩けないと医師に言われた子も普通に歩けるようになった例もあるみたい。次男にも良い効果があると良いな。しかし、昨日フォロー外来で医師に症状出たとしても重症ではなさそうと言われたけれども
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次男の脳波検査、結果てんかん波あり。明日、出生した大学病院の小児神経トップのDr.が入院中のリハ病院にて勤務予定があり診ていただける。タイミングよくて有難い。大学病院と縁ありすぎ😥早く治療して、心身発達していってほしい。こんな大切な時に私を攻撃して足枷となる夫なんか知らん！ガキ！
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来週からボバース系の遠征外来リハも決まったし、ますますの成長を願って安全運転&家族みんなの健康第一で頑張る！障害=治らないと諦めず、よりよい状態である為にこれからもフル稼働🏃♀️
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今日は次男抱っこ紐&長男歩きで初電車乗って、帰りは一駅分歩いてみたんだけど、帰りは長男が疲れて結局おんぶして連れて帰った。抱っこにおんぶって、とんでもないな。いい勉強になった。お出かけにはベビーカー、自転車、車は必須やわ。今も腕の感覚がおかしい。
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@Benesse1234
お気持ちお察しします。私自身、昨日ベネッセからの突然の知らせを見てから、まだ衝撃の中にいます…また問い合わせようかと思いますが…サービス終了するなら、その対価の返金を求めたいです。これから教材使い続けるのも、とっても切ない行為となってしまいました（涙）
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色々心配事はあるけれども、1ヶ月ベビーはプクプクしてきてて可愛い。視線、表情や行動にも彼なりの意志が感じられて、面白い。うん、君はちゃんと育っている。乳幼児特有の良い香りも永遠に嗅げるくらい心地よろしい。長男は今日から幼稚園、帰ってくる前に散らかり放題のオモチャ片付けよっと。
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訪リハPTに「焦らなくても」「ボイタも良いと思うけど」等言われて正直イラッとした。ボイタはこれからも毎日続けるし、遠征が必要と本人を毎日見てる私が決めてんねん。何年か様子見てアカンかったら別の方法にすんのか？手遅れになるぞ。今やるしかないねん。「障害=仕方ない」的なのやめろ😠
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今日は左向きに初寝返りができた！只今リハ病院へ親子入院中。次男の可能性を広げようと協力してくれる方達の存在が心強い。
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ちなみに、うちは特別児童扶養手当も何ももらえへんのやぞ！何でじゃ！手帳で遠征リハの高速代半額くらいだけや！何でじゃ😭医ケアなしやから、保活も基本は健常児達と同じ土俵やし、何でじゃ〜😣愚痴ばっかりや〜😭諸々の精神的苦痛から今日もよく泣いた…😇
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疲れが溜まるとイライラするな。余裕がないとイライラするな。もっと人に任せて良いんやろうな。そう出来た方が、色んなことが上手くいきそう。
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次男は修正で5ヶ月。色んな人に可愛い可愛い言ってもらえる。修正で考えても発達ゆっくりさん。これから先もっと差が出てきて、修正月齢も伝えにくくなるのかなって時々不安になる。他との比較は意味がないと頭では分かってるんだけど…そういや、先日寝返りしてた。時々スーパーパワーを発揮してる。
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我が早期早産児達、特に次男、色々と超越して笑うしかないんちゃうかと😇イケメンは確定事項。その他リハビリ等はがむしゃらに頑張るけどさ、もし稼げるようにならなかった場合、甘んじて社会支援を拝受して生きまーす🙇♀️他人の物差しで何かが遅れてるとか、何なん。仕方ないやん前向いて歩いて行こ？😇
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次男坊、出生大学病院の小児科の主治医に脳性麻痺て言われた。ですよね。出生に至るまでのエピソードを知らなかったそうで、伝えたら、先生は憤ってた。産科、助産師は誤魔化してるな。泣き寝入りさせたいんだろう。私達の人生を返してほしい。奴らにやられた分は、奴らにきっちり返っていくと思う。
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早産してとても辛いし、悔恨もあるけれども、このまま子どもが元気に育ってくれたらそれだけで良い。そうでなければ、助けを求めた時に適当に流し、診察に繋げなかったベテラン助産師を心の底から呪う。あなたがしたのは殺人未遂、傷害。なぜ自分の責務を果たさなかった。誰が勝手に診断しとんねん。
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生ピアノの下見をして来た。長男の練習用でもあるけど、ほとんど自分のための時間だった🥰アコースティックは良きですな。私は趣味で音楽する程度だけど、こういう時間は大切😉自分で買おうと思っていたのに、夫が買ってくれると…！ワンオペの恨みは根深いが、感謝の気持ちも大切にせねばと思うたよ😇
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うちの長男は「次男が大きくなったら、一緒に遊びたいの！」とよく言う。母は切ない心を押し殺し、心の中で「そうなれるように頑張るからな！そうなってくれ！！！(頼む)」と強く強く祈願している。近頃の次男は更に可愛さマシマシ、いいお顔👦🏻言葉はまだだけど、表現力が増しているような？
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モヤるわ〜。事実を知っていたら、もっと早期にリハビリ開始出来たんじゃないかって思うやん。点頭てんかんリスク高いって分かってたら、それなりの対応出来たんちゃうん？赤ちゃんの1年って、めっちゃ重要やん？滅茶苦茶にモヤっている！
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大学病院へ小児神経の初診行ってきた。次男、思いっきりウエスト症候群。リハ病院処方でバルプロ酸とV.B6飲んでたけど抑えきれておらず、脳波は結構な乱れ。ACTH入院を強く勧められた。が、満床のため空き待ち。処方薬増量で血中濃度を上げつつ、荷物と呼吸を整えながら連絡を待つ！
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長男早く寝かしつけたいけど、次男の授乳のタイミングが重なると難しい😢次男がまた曲者で、ミルク飲むのが激遅くて大体1-2時間かかる👶稀に30分位だけど、そんなんほぼないし、毎度身体バキバキ。限界時はセルフ飲み設定しても、上手くいかぬ時が多々あって…😵💫
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3人目欲しいけど、私の欠陥あり子宮じゃダメなんだ！これ生まれつきやねん。こんな身体である確率低すぎてさ、医療者も思考がついて来れんわけよ。大丈夫て笑ってやがんのよ。舐めやがって、頭かち割ってやりたい。こっちの身になれよ。こんな運命なら、子供は欲しくない考えの大人になりゃ良かった。
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長男は良いところも沢山あるんだけど、興味もったらすぐ行動に移って、やるべき事ほって投げてそっち行っちゃったり…人見知りゼロで誰でもすぐ友達みたいに話したり、ふざけて突然大声で叫んだり…色んな勢いがすごい…これ男の子だからってより、ADHDってやつなんかな？
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小児慢性の更新申請、医療意見書に重症者該当のマーク。前回なかったし調べてみると、一歳を過ぎて座位出来ないからみたい。そうなんだ〜(遠い目)🤓次の認定医受診で身体障害者手帳と産科医療補償制度のこと聞いてみよう。貰うもの貰ったら、ササッと治らんもんかね〜😇ネバネバギバップ👻ドンマイ👻
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腰が限界。旦那仕事ばかりで無帰宅、連日ワンオペ。昨日ぐずり0歳抱っこ紐で立ちっぱ&動くの大好き3歳の眼科検査拒否なだめ説得し診察3時間待ち、当日診断と思いきや「次回詳しく検査します😉」と言われガックリ…放心気味で車ぶん回して帰宅。料理&黄昏泣き対応&食事しぶり促し…腰がパンパンで死にそ
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しんどい。余裕ない。発達ゆっくり育児が加わって、もともと不足している能力メンタルとも既に尽きている。ワンオペ無理。地元に帰って、実親の協力を得ながら子育てしたい。
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朝、夫に突如として激混みのマイナンバーカード申請に放り込まれた。何でいつも締切ギリギリ行動なのだろう？子供の写真も用意がいるし、めちゃくちゃ時間とられたわ。普段マイナンバーの文句ばっかり言てるから要らんのかと思ってたよ。頼む！もっとはよ行動しておくんなまし！何事もな！
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子育ては修行。母親3年生、全然ダメ。まず、自分すらコントロール出来ていない。大人げなさすぎるんだよな。まるで弾丸みたい。日々修行に励む。やばそうな時は休養もしつつ。大きな愛情で家族を包める母になりたい。今の私は伸びしろしかない。
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