かか
@tintontankaka
Followers
1,058
Following
230
Media
228
Statuses
6,394
Explore trending content on Musk Viewer
LINGLING MAJOR FANDOM
• 609702 Tweets
Colorado
• 200231 Tweets
#انقاذ_النصر_مطلب_عشاقه
• 168038 Tweets
SAY SOMETHING
• 167615 Tweets
UEFA
• 66222 Tweets
Your Season On Stage
• 53140 Tweets
#UCLdraw
• 47601 Tweets
#ابعاد_لودي_مطلبنا
• 33825 Tweets
Narcisa
• 20300 Tweets
OUR AUGUST SUNSHINE KIM GYUVIN
• 19943 Tweets
台風どこ
• 18650 Tweets
Jabar
• 18250 Tweets
#HAPPYRIHITODAY
• 14470 Tweets
ハチャウマ
• 14029 Tweets
#松本潤誕生祭
• 11952 Tweets
#りーくん23歳_ヨロコビいっぱいでいて
• 11726 Tweets
Pinned Tweet
息子②(７歳)
●26週4日1116gの早産→脳出血
水頭症やてんかん等あり
▼支援級に車椅子で通う、杖歩行もいい感じになってきたリハビリ頑張る小学２年生
■主婦を何年やっても夕飯を作りたくない母(私)、父、兄(小３)のメンバーでお送りします!!!いくぞー!!!おー!!!
#難病児ツイオフ自己紹介
0
0
97
息子①が「抱っこして」と言うので抱っこしていたら、その横に息子②がやって来てニコニコしながら座っているので「どうしたの？」と聞くと小さい声で恥ずかしそうに「じゅんばん まってるの」。
142
5K
55K
これは息子②の福祉用具の見積書です。
上２つが足につける装具、下が車椅子。どちらも息子には無くてはならない物です。足の装具は大きくなるので半年程で作り替えが必要です。
合わせて約120万円です。
所得制限の方はこれが全て自費、自腹なんだそうです。
37
3K
10K
障害のある方が芥川賞を受賞されて「芥川賞でも重度障害者の受賞は初でしょうが、どうしてそれが２０２３年にもなって初めてなのか。それをみんなに考えてもらいたい、と思っています」という作者の方の言葉に「そんなの今まで障害のある人でそこまでの力がある人間がいなかったからだろう」
62
2K
9K
出掛ける10分前にパジャマでテレビを見ながらコーヒーを飲む夫と遊んでいる子供×２を横目に、洗濯したりﾊﾞﾀﾊﾞﾀ出掛ける持ち物準備したりの私が「もうすぐ出発時間だよ？」と言うと夫は「大丈夫俺5分で準備終わるから😊」と言うので「このパジャマの子供が見えてないのすごくね！？！」って叫んだ
30
617
8K
私の実家の近くに障害者支援施設がある。知らない人からすると想像がつかないかもしれないけれど、障害を持つ方がみんなと同じ様に普通に日々生活し普通に暮らす場所だ。その施設は私が生まれる前からある地域に溶け込んだ施設だった。
毎朝毎晩、実家の前を通ってその施設に通う男性がいた。
10
639
7K
私、時短勤務。
上司が「かかさん残業できますか？」と聞いてくると横から可愛くて性格良しの23歳ちゃんが「かかさん残業しなくて全っっっ然大丈夫です！私がその分働きますから！早くあがってお迎え行ってください！」と言ってくれる。そっち側に給付金渡す方がよくない？そしたら時短側も働きやすい
11
602
7K
小児病棟の他の病室から「お家に帰りたいぃぃぃ～～～～!!!!!!」と魂の叫びが聞こえる。それに釣られてうちの子も小さい声で「ｵｳﾁｶｴﾘﾀｲ...」とｼｸｼｸ。また違う病室から「やだよぉ～～～やだよぉ～～～」のコーラスで、本当に早く皆が元気になりますように。
2
204
6K
というコメントがいっぱいあって ...あぁ何か ...もう ...そうなんだけどそうじゃないというか。
何故障害のある人はそこまでの力を持つ事が出来ないのか？障害や病気のせい？理由はそれだけじゃないよっていう事だと私は思った。これは当事者側じゃないとわからない事かもしれない。
16
855
5K
なんで障害のある子や寝たきりの子は、生きてる意味とか生きてる価値がと言われるの？
みんな自分の生きる意味や、生きる価値を考えながら生活してるの？
私はそんな事ほとんど考えないし、ましてわざわざ人から問われた事ないよ。それでも普通に生きてるよ。それじゃダメ？
2
650
5K
息子②を保育園に入れたくて初めて市に相談に行くと、息子のような肢体不自由児で頭に機械が入ってて(水頭症のシャント)持病がある子は『前例がない』と言われたとき
「へぇ～～～...
じゃあ前例になってやろうじゃん」と思う位にはわたし負けず嫌いですね。
26
247
4K
夫は視力が低く、遠い所から我が子と似た感じの子だったので間違えたそう。肝心の我が子は撮影できていない事が判明。私が別角度から撮っていて命拾いしたよね。
13
145
4K
差別する側される側関係なく。自分の生活を守りたい。誰だってそう、わかるよ。だからって相手の生活に踏み込んで制限しろなんて違うんじゃないのかな。私にだって差別する心がきっとある。でも私はその自分の差別する部分を見つめていきたいよ。目を反らして無知でいたくない。悲しい。
4
189
4K
連絡を受けた母が駆け付け警察に連絡し施設の方が迎えに来た。でも我が家の誰も怒っていなかった。ビックリしたけど仕方ないよねと話した記憶がある。
何でも受け入れろとは言わない。けど誰でもどんな人でも好きな場所で平穏に暮らしたいじゃない。それは障害ある無し関係なく。
1
129
3K
私の父はよく庭に出て彼におはようと挨拶をしていた。彼らの事を可愛いと言った。
またある時私の兄が学校から帰って来ると誰もいないはずの家に知らない女性が水になった冷たいお風呂に浸かっていた。(30年程前の田舎なので鍵を掛けていなかったのが悪い)その女性は施設の利用者だったようで
1
118
3K
息子②入院している大部屋。うち以外は１～３歳位のお子さん達。みんなママがトイレ等でちょっとでもいなくなると「ママ!ママ？ママァァ？...ママァァァ～～～～ママァァァァ～～～～～」の阿鼻叫喚で代わりに抱っこしてあげたいけどできないし我が子にくっついたらめんどくさそうに払い除けられて塩。
3
83
3K
たくさん『いいね』していただきどうしたらいいのかｱﾜｱﾜとなっています😇
みなさん息子の事を可愛いと言ってくださりありがとうございます☺️💖
そうなんですうちの子可愛いんです!!!ｴｯﾍﾝ。(ｳｿﾃﾞｽｳｿﾃﾞｽ。ｳｿｼﾞｬﾅｲｹﾄﾞ。親ﾊﾞｶなんですｽﾐﾏｾﾝ)
8
48
3K
当事者じゃないなら黙ってろと言われるかもしれないけど、当事者だけじゃマイノリティだから皆で声をあげないと変わらない。
他にもあるけど福祉は線引きしないで欲しい。いつ自分や家族が線の外側になるかわからない。
1
259
2K
子供達を保育園に迎えに行ったとき頭が痛かったので『お母さん頭が痛くてご飯作れないからマックでもいい？』と申し訳ない気持ちでマックを買って帰った。
次の日迎えに行くと息子①『お母さん頭痛い？』とモジモジして聞いてきた。
心配してくれるの？と思ったけどちがう。
マックに行きたいんだな!?
2
85
1K
障害のある息子②を保育園に入れる時保健師さんに「お母さん色々お調べになったんですね～凄いです!」と言われ来年の就学に向けて去年から動いて就学相談も学校見学も申込んだ話を市の方にして「去年から!お母さん凄いですね!」 と言われて凄いですねじゃないよ自分で調べないと何も教えてくれないから
8
91
1K
息子②が『今日かけっこしたんだよ』言った。息子は障害があるので歩けない。どういうことかと思ったら保育園の先生が後ろから手を持って引き上げて息子の身体をちょっと浮かせてみんなと一緒に走ってくれたようだ。
それを洗い物をしながら聞いてお母さんはちょっと泣いてしまった。
4
37
825
嬉しかった事。
息子達がバスに乗りたいと言うからと夫と上の子と息子②は車椅子で路線バスに乗りに行ったそうな。
今まで車椅子でバスに乗った事はない。夫はちょっと心配になりバス会社に「ｸ...車椅子でバス乗れますか？」と電話して聞くとバス会社の方は「乗れますよ！」答えてくれたそう。
1
87
799
電車で座っていて目の前に妊婦さんが来た。席を譲った。別の日、杖をついた若い男性が来た。席を譲った。また別の日足の装具を付けた女性が来た。席を譲ろうと声を掛けたが大丈夫との事だった。
私はかつて妊婦だったし息子は車椅子で装具を履いていて杖も使う。大変さを知っていたから声を掛けた
4
23
602
認知症の義母のとこに食料を買って行きご飯炊いてお喋りして来た日、夫も仕事帰り義母のところへ寄ってから帰宅。夫曰く義母が「昼間誰だかわからないけどすごく親切な人が来て色々買って来てくれてご飯まで炊いてくれてすごく親切な人だった」と言っていたそうで、それ私(嫁)だな!??よかった。
5
12
551
優しいみなさん
ありがとうございます。
先ほど手術室まで送ってきました。
何回経験してもこれはやっぱり慣れないね。息子の前で泣かないようにするのが精一杯。
いってらっしゃい。
待ってるよ。
7
1
533
気づいた。我が家の車を停めている駐車場。我が家の両側の車の方達、いつもうちの車側をなるべく空けるように停めてくれている ...と思う。
車椅子の息子②と一緒の時にお会いしたのは１、２回。お願いしていなくてもそれだけで空けといた方がいいだろうとそうしてくれている。優しいなぁ。嬉しいなぁ
2
28
465
@nanohan30005548
何と声をお掛けしたらいいか言葉が見つかりません。何度もリプを書いては消してを繰り返しています。ただただ悲しいです。一緒に泣く事しかできず、すみません。
ご冥福をお祈りします。
可愛い娘ちゃんおかえりなさい。
頑張ったね。えらかったね。
0
2
442
嬉しいよぉぉぉ(涙)。
近所のママさんから「何かお手伝い出来る事があったら言ってください(お節介だったらスルーしてください)」とわざわざご連絡頂いた。
私が毎日息子の車椅子を押して付き添い登校しているのを見て連絡をくれた。わざわざ声を掛けるのって勇気がいるよね。優しくされると泣いちゃう
1
7
449
「バス楽しかった！」「運転手さんかっこよかった！」と教えてくれた。
私はその日の内にバス会社に御礼の言葉を送信した。『運転手の方にすれば当たり前の業務だったかもしれませんが、私達にはとても嬉しい事でした』と。
本当にうちの子に優しくしてくれて、ありがとうございました。
0
10
402
息子②急遽午後ｲﾁで手術する事になりました。何となくそうかもとは思っていたけれど動揺が隠せないね...さっきトイレでこっそり泣いてしまった。
でもやると決まったからには一生懸命支えよう。一緒に頑張るよ。
14
0
379
息子②の手術無事に終わりました。「頑張ったねえらかったね」と声を掛けてそのまま一緒にいたいけどタイミング悪く明日は上の子の初めての授業参観。付き添いは夫と交代。「お母さん行くね」と言った約束は破れないし上の子も私の大事な大事な子なんだ。何で私もう一人いないの。
3
1
363
息子②が保育園で高校球児並みに真っ黒な泥んこにしてくる服をゴシゴシ洗うのが未だに嬉しい。
こんなに汚れてるってことはお友達や先生と目一杯お外で遊べたんだよかったねって。
障害がある故に保育園に入れたくても入れられなかったあの頃は息子の泥んこの服を洗うのが夢だったのよ。
2
5
359
息子と療育に通っていた時、そこは発達障害から寝たきりの子まで色々な病気や障害のある子がいた。本当にお子さん達が皆可愛くて私が息子と同じ年の男の子に「おはよう！今日も可愛いね～☺️」と声を掛けるとその子のママが「えーﾌﾌﾌ今日も ...可愛いだって ...」と笑いながら涙ぐんでいた。
3
10
341
息子②が産まれてNICUからGCUに移ってから面会に行くと息子がコットにいなかった。どこか検査とかに行ってるのかなとｷｮﾛｷｮﾛしていると横の部屋から主治医が息子を抱っこしてﾆｺﾆｺ現れて「抱っこしてないとずっと泣き止まなくて抱っこしてたんです」と息子を渡してくれて完全にLOVEだった。
1
7
335
でも知らなかったら声も掛けなかったかもしれない。知らないだけって結構ある。電車の座席に限らず色んな場面の色んな人の不自由がみんなが知る事で不自由じゃなくなるといいな。私ももっと知りたい。
1
7
324
えぇーーーーーーーーー！！！！！うっっっっそ！！！！ねぇちょっと私もにわかには信じられないんだが！！！息子②(６歳脳性麻痺あり)がずっとずっっっ～とゆるくトイトレ中なんだけど！！さっき！！！生まれて初めてトイレで！！！ウンチ！！！！できたの！！！！！！泣きそう。てか泣いてる。
10
1
322
障害児の息子の保育園入園を断られた時、困り事があって助けを求めたら行政は助けてくれるものだと勝手に思い込んでいた私は心底驚いた。自分の世間知らずさに恥ずかしくなった。五体満足健康で生まれ大した不自由なく生きてきた私は、息子を生んで初めて差別される側になって衝撃だったな。
1
23
304
恐れていた事が起きてしまった。いつかはありそうだと思っていたが、息子①が同じクラスのお友達の水筒を壊してしまった。相手の方に即電話し誠心誠意謝罪し新しい物か代金をお渡ししたい旨を伝えると、代わりの水筒がいつくかあるしうちの子も傷付いているだろうから大丈夫ですよと言って頂き優しい
1
0
270
息子の福祉用具もっとある。
○歩行器 ８万円
○座位保持椅子 ７万円
○杖 ７千円
○カーシート ５万円
成長過程で作り替える物、修理もある。
子供にかかるお金を出し渋る癖に、もっと子供産んで欲しいとか「ｵｲｵｲどの口が言ってんだ」とは思うよね。
あちらはもう追えていません。ごめんなさい。
2
52
235
今マックのハッピーセットは息子達が大好きなトミカ。昨日夫と上の子で入院中の弟の為に買いに行き差し入れてくれた。袋を開けると息子②の大好きな収集車で大喜び。
因みに玩具の袋は中が見えない。上の子が２個の袋をﾓﾐﾓﾐﾓﾐﾓﾐ「...こっちが収集車。弟くんにあげよう」と職人技で当てた。
8
5
228
走馬灯って死ぬ間際に見る物だと思ってた。
息子②の卒園式。１人で歩けないので先生に手を引かれ卒園証書を受け取り夫の１m手前から数歩だけ自分で歩いて夫の腕の中に飛び込む息子を見たら、保育器の中で私の指をｷｭｯと握った小さな手、初めて笑った顔とか全部がぶわぁぁぁ～って頭の中を駆け巡った
9
0
225
息子②はおかあさんといっしょが大好き。息子が「ゆういちろうお兄さんみたいになりたい」と言うので「いいね!」と言うと「でも息子くん１人で立てない」としょんぼりするからここ大事だぞ私!と頭をフル回転させて「でもマーキーさんも車椅子だよ」と言うと「そっか!」ありがとうおかあさんといっしょ
1
8
225
ミラーで車椅子の息子を確認してくれているのがわかったらしい。すると途中止まったバス停で運転手さんがまた息子の所に来て固定ベルトを締め直してくれた。少しだけ車椅子が揺れていたのを気にしてくれて「揺れて嫌だったよね。ごめんね」と言ってくれたんだって。
2
8
217
この間息子②体育で50m走やったんだって。肢体不自由だから50m走ったってだけで驚きなのに、息子のやりたいという気持ちを先生は汲んでくれて息子の手を支えて一緒に走ってくれて。記録はなんと40秒(小１の平均11秒位)。それを聞いた夫と私は50m走った!!?40秒で!!?!息子と先生すごい！と盛り上がった。
1
2
208
うちは「支援学校じゃなくて支援級がいい！」ではなくて「支援学校でも支援級でもいいけれど息子が行ける支援学校は片道２時間で、当たり前のように平気な顔でそこに６年間かそれ以上毎日通えって言ってくる事に納得いかないのですよ？」と伝えたんだけどな。歩いて５分の所に小学校あるのによ！
3
10
211
息子②が産まれてNICUに入院して３ヶ月の頃、私は風邪を引いてしまい一週間程面会に行けなくなった。風邪が治り夫と久し振りの面会に逸る気持ちを抑えてNICUへ行くといつもの場所の保育器の中��息子がいない...。ｷｮﾛｷｮﾛしていると看護師さんが「こちらですよ」と案内してくれた先には
1
3
210
よかったねお友達と一緒にかけっこできたんだね。
風を切って走る気持ち良さを感じることができたんだね。
わたし達家族だけでは与えられないものがきっとたくさんあるんだろうな。
2
0
204
悔しい悔しい悲しい悲しい悲しい。
生まれた赤ちゃんに病気があるから育てられないってなんだよ。健康だったら育てるけど病気や障害があるから捨てるってなんだよ。
せっかくあなた達のところに来て頑張って生まれてきてくれた可愛い子をなんでなんでなんでなんで。
キッチンで涙が止まらねーよくそ！
1
1
201
言葉に涙が出そうになってしまった。
ただそのままにしておくのは息子の為にも良くない。明日学童のお迎え時間を聞いたので菓子折りを持って息子と謝りに行くことにする。他の人の物を壊したらどうしなくてはいけないのか息子にわかって欲しい。ちゃんと落とし前つけてもらう。
3
0
198
ﾄﾞｷﾄﾞｷしながらそ～っと両手で大切に抱き上げた息子はﾌﾜｯと軽くてでも生きてるぞって重くて温かくて小さな身体をﾓｿﾞﾓｿﾞ動かして命の塊そのものだった。それが息子を初めてこの腕に抱っこした日。忘れられない。
今でも私と夫がﾃﾞﾚﾃﾞﾚした顔で息子を抱っこしている写真がある。
0
2
202
終点のバス停に着いて今度はステップを出してもらいスムーズに降りられた。 息子達は運転手さんに話し掛けまくりそれにも優しく答えてくれて最後は運転手さんに大きな声で「バーイバァァァーー～イ!!!」と手を振って見送った。
私が帰って来ると夫がバスの旅の話をしてくれて途中��中で息子達が
1
6
195
夫の職場の妊婦さんが産休に入るそうな。
夫「皆は妊婦さんに『元気な赤ちゃん産んでね』って言うんだけどさ、俺何て言えばいいのかわからなくて...」私「わかるよわかる。皆が皆、普通に元気に生まれてくる訳じゃない事知ってるもんね。うちの子みたいにね」「ｳﾝ...そうなんだよ」という話をした。
1
4
195
息子②NICUのときは口からの経管栄養でGCUでも哺乳力が弱く少ししか飲めないから鼻からの経管栄養だった。家に帰っても「寝ないでー！」とわたしに言われながら１時間以上かけてやっと飲んだり飲まなかったり。
そんな息子が昨日の夜、ご飯を４杯食べた。思わず「まだ食べるの？」と聞いてしまった。
2
0
192
外で20代位の男性二人組が「こんな所に入れる店なんてあるの？」「あるんだよ確かこの辺に ...あ。あったあったここ!入ろう!」と飲食店に入っていった。
私はその普通の光景を見て何だかとっても嬉しくなったのよ。二人共電動車椅子だった。
1
6
188
私普段は真面目なツイートはしないんですが昨日はどうしても思うところあり呟きました。
私は従兄弟がダウン症だったり実家の近くに障害者の方の施設があり交流もあったのでやはり知らないは偏見に繋がると感じます。そして私の息子も障害児です。どんな人でも生きやすくなりますように。それが願い。
1
9
188
そら乗れるやろって思うんだけど、車椅子で実際に行動してみると想像以上に入れない行けない場所や通れない道が多かった経験が、大丈夫だろうと思っても心理的ハードルを高くさせる。
そしていざバス停でバスを待っているとバスがやって来た。「お手伝いします！」と
1
7
186
運転手さんも父親が車椅子ごと子供を持ち上げると思わずビックリしたろうね。
中に乗り込むと運転手さんが座席を跳ね上げスペースを作りベルトで車椅子を固定。ここまで運転手さんは嫌な顔や面倒そうな顔ひとつしなかったそう。ゆっくりと走り出し、走行中も運転手さんが
1
8
185
手帳を使えば？健康保険は？福祉課に相談すれば？等あるけれど困ってる人は一通り手段は調べて相談すべき所には相談してるよね ...。
それだけ皆、福祉なのに所得制限なんてあるはずないと思っていて所得制限が福祉にまであるなんて知らないって事だよね。知るって大事だね。
2
36
181
息子②の喘息が心配なので普段行かない日曜日に診察をしている小児科へ。
先生が胸の音を聴くのにお腹をめくると「ほぉ ...色んな手術の痕があるね」と言うのでかいつまんで息子の色々を話したら「そっかそっかぁ頑張ってきたんだねぇ。えらいねぇ」と息子の頭を優しく撫でてくれて私の目がｼﾞｮﾜﾜ
0
1
182
運転手さんが急いで降りて来てくださったそうだがそれより先に、夫は息子が乗った車椅子ごと持ち上げて乗せたらしい(30kg位)。私も知らなかったんだけれど、そのノンステップバスは乗り口の所を運転手さんが手動で引っ張るとステップが出せるらしい。素晴らしい。
1
7
180
わたしの従兄弟はダウン症だ。
彼はわたしよりひとつ年下で人懐っこく可愛くて弟みたいでわたしを含め親戚はみんな彼の事が大好きだ。
彼は言葉は話せない。でも顔を見て態度で何を言いたいのか何となくわかるので意思の疎通もとれる。
数年前わたしの父が亡くなった。
1
1
178
決まった決まった決まった決まった決まった決まった決まった決まった決まった決まった決まった決まりました息子②の就学先、希望していた地域の小学校の支援級に【 決 定 】です。
応援してくださった皆さま本当にありがとうございました。
15
1
175
息子②が保育園に通い始めて３年目。給食はずっと白いご飯と味噌汁しか食べなかった。肉魚のメインは手をつけず野菜は好きな物のみ少ーし。そんな息子が今日、初めて、給食を完食したそう!お昼ご飯直後にお迎えに行ったら先生がピカピカのお皿を見せてくれた。帰りの車で涙が。ｽｺﾞｲｿﾞﾔｯﾀｰ
5
0
176
@0222satofamily
ですよね奥様！時短側も申し訳なく思っているし、そのお金を是非時短を支えてくれるメンバーに還元してくれればもう少し不公平感が和らぐんじゃないかなと思います。そして子育てや介護等がなくても希望すれば時短にできる仕組みがあればいいのにとも。
0
12
166
ここにつなげます。
健康保険も毎回利用は難しく、装具の種類で利用できない物もあるようです。
私も制度を完璧に理解している訳ではなく申し訳ありません。皆さんのリプを読んで記憶を手繰り寄せていました。
所得制限世帯の方は手帳を使った日常生活用具給付制度の利用では全額自己負担です。その日常生活用具給付制度ではなく医療保険を利用するというのがあります。ただそれは車椅子は対象外。
2
29
106
0
30
165
息子②保育園年中４歳です。
妊娠26週4日1116gで生まれ
脳出血→脳性麻痺の為、肢体不自由
水頭症(VPｼｬﾝﾄ)てんかん等々いろいろあります。
家族は母(わたし)、父、息子①(５歳)
色々ある毎日ですが何とかTwitterの皆さんのおかげで生きています😇
よろしくお願いします。
#難病児ツイオフ自己紹介
0
1
161
「お母さん 息子くん ひだり手が つかいづらい」と生まれてすぐの脳出血で手の拘縮がある息子②が言ってきてﾄﾞｷｯとした。
「そうだよね息子くんの左手動かしづらいよね。赤ちゃんの時はずっとぐーの手だったの。でも息子くんがたくさん頑張って練習してきたからここまで出来るようになったんだよ。
1
1
156
気付かないふりをしたけれど、そのママの気持ちわかるなぁって。その子は笑顔がとっても可愛いくて、脊髄の病で身体をあまり動かせない子だった。ママは毎日子供に付きっきりでたくさん心配して不安で気が張りつめる。そんな時に気持ちがほぐれると涙が出ちゃう事あるよね。
何故かふと思い出した。
0
1
161
支援級小一手にも麻痺がある息子②。
数字の『２』と『４』が初めて自分で書けた(この間までは『１』しか書けなかった)。
うわぁーーーん嬉しい。毎日頑張って練習して息子えらい&えらい&えらい&すごい&すごい&すごい。
2
2
159
【悲報】
帰省から帰って来て４日振りに開けた電子レンジの中からスープだったかもしれないﾇﾙｯとした何かが発見された夏。
出勤した夫へ。
帰って来たら話があります。
1
2
156
息子②の手術無事に終わりました。
応援くださった皆さんありがとうございます。
よおおおおおーーーーし！！！！
後はああああああ！！！！！！
元気にいいいいい！！！！！！！
なるだけだもん！！！！！！！！！
ねえぇぇぇぇぇーーーーーーーだｯｯｯ！！！！！！！
4
0
157
息子②手術室に送ってきた。
これできっと絶対にまた元気になるはずだから。いつもたくさん頑張らせてごめんね。いってらっしゃい。みんなで待ってるよ。早くお家に帰ろうね。
10
0
156
息子②が生まれてから初めて言われた。
「息子くん今日で終診です」
今まで小児科×４件、小児神経科、脳外科、眼科、リハビリはPT、OT病院に行かない週はほぼなし。増えることはあっても減ることは一度もなかった。
初めて卒業って言われた。ううう嬉しい。５年間よく頑張った。
6
0
157
気持ちの整理の為に呟きます。
後で消すかもしれません。
今日はめずらしく家族４人揃う休みだったのでお出掛けする予定だった。そこへ警察から夫に電話。義父が外で倒れ救急車で病院に運ばれたと。お出掛けはもちろんキャンセルで、出掛ける直前の事に息子達は大泣きで事情が事情なので私は慰めて。
1
0
155
今入院しているのは息子が緊急帝王切開で生まれた病院。小児病棟にいると「息子くんがNICUにいた時私もNにいたんです!大きくなったね～」と言ってくれる看護師さんが何人かいてｼﾞｰﾝとしてしまう。あの時の息子と私達家族を支え助けてくれた命の恩人だ。通院に往復２時間かかるけど転院しない理由。
2
0
146
私、#難病児ツイオフ自己紹介
にいいねするのが生き甲斐でして、みんな頑張ってるんだな、お子さんもその親御さんもご兄弟もみんなみんな頑張ってるねえらいねえらいねえらいねの気持ちで、押してまわってたんです。
これからもずっと応援しています。心から。一緒に頑張ろうね。
#難病児ツイオフ
1
1
149
こんなに反響を頂くとは思いもよらず大変驚いています。いいねやリプありがとうございます🙇♀️全てのリプに返信が追いつかないのでいいねで失礼します🙇♀️
現在息子は３年がかりでしたが保育園に入園し「保育園たのしい☺️」と通うことができています。それもこれも色んな方々のおかげと感謝しております。
1
11
149
息子②(６歳)
26週4日1116gの早産→脳出血→水頭症&脳性麻痺&てんかんで車椅子使いつつ杖歩行も練習中。
教育委員会とほんのちょっぴり揉めたけど春から支援級の小学１年生。(ほんのちょっぴりね!)
私(母)と夫と兄(息子①７歳)も一緒に愉快に楽しくいきたい４人家族です✌️👨👩👦👦✌️
#難病児ツイオフ自己紹介
0
2
146
入院中息子②お粥が食べられるようになり点滴を抜いてもらえたﾔｯﾀﾈ。このずっとテープと包帯やらでグルグルになっていた手がｽﾝｽﾝ可愛い息子の手がねｽﾝｽﾝこの世の物とは思えぬえも言われぬ香りを放っていましてねｽﾝｽﾝちょっと癖になるやつだよね。え？みんな嗅がない？ｳｯｿ嗅ぐでしょ
3
0
146
子供の医療費が無料になろうとも、絶対に待つ小児科耳鼻科皮膚科等へ大人しく待てる訳のない子供を連れて親の仕事や幼稚園保育園学校の予定をあれこれやり繰りして、子供に「まだ？ねぇまだ呼ばれないの？もう疲れた!お家帰りたい!!!帰る!」 って言われながら無駄に行きたい親がいると思う？
1
7
141
うーんやっぱりおかしいな。
子供の障害が重ければ重い程、就園や就学で苦労するよね。障害が重ければ重い程色んな場面で大変な思いをするじゃない？普通の日常生活すらままならない位に。
なのに何故そこで行政で助けようってならないのん？私は困ってる人がいたら助けるものだと思ってたよ。
2
8
142
ﾌｧｰｰｰ同じ病室に赤ちゃんｷﾀｰｰｰﾌｴﾌｴﾍｳﾍｳ泣いてるｶﾜｲｲｰｰｰ赤ちゃんの泣き声ﾀﾏﾝﾈｰｰｰ病室は消灯してて静かだからミルク飲みながらﾌﾝｽﾌﾝｽ鼻息聞こえてこれまたｶﾜｲｲｰｰｰミルク飲み終わってｸﾞｴってｹﾞｯﾌﾟしてﾍｯｸってｼｬｯｸﾘしてｱｳｱｳ言ってるｶﾜ
1
1
140
息子①が「弟くん(脳性麻痺で歩けない)と手をつないで一緒に歩きたいんだよ」と言ったことがあって突然で何て答えたら良いのかわからなくて「...うん。そうだよね」としか言えなかった。
その二人の姿を見たらお母さんは絶対に泣く。
いつか泣く為に今は一緒にリハビリ頑張ろ。
4
0
138
支援学校を薦められた息子②が歩いて５分の支援級に入学できる事になったのは大変有難い。
ただいつも思うのは福祉の支援や教育を受けるのに交渉が必要だったり、言ったもん勝ちみたいなのって「...どうなん？」と思う。
言えない人は？皆がみんな私みたいなドンキーコングじゃないじゃん。
3
3
137
息子①が寝る時に先に眠りに落ちた弟の方を見ながら「ぼく弟くんが生まれてきてくれてよかった」と言うからお母さん涙が出ちゃったよ。
弟には障害があって他の家の兄弟と違う事はもうわかっているだろうし、色々小さいなりに考えているだろうな。お母さんは君達が生まれてきてくれて本当に幸せ。
2
0
133
息子②５歳(来春小１)
妊娠26週4日の1116gの早産による脳出血→水頭症(VPシャント)、脳性麻痺の為車椅子ユーザー、てんかんや喘息等もあり。
Twitterを始めてよかったと思う日々。
母(私)、父、兄(６歳小１)の４人家族の楽しく行こうぜがモットーの仲間達でお送りしてます👨👩👦👦
☑️#難病児ツイオフ自己紹介
1
0
133
いくら他人に「お前の子供は障害があるから不幸だ。障害児の兄弟だから不幸だ」と言われても、私はこの子達の幸せを死ぬまで諦めない。諦めるもんか。
2
1
134
同じ病室の２歳さんお歌を舌っ足らずに大きな声で歌ってて可愛い。「♪ｶﾁｶﾁｶｯﾁﾝ ｵﾝﾄｹｼｬｰｰ(コチコチカッチンおとけいさん)。ﾏﾏﾓ!」とママも歌えと言うからママが「♪コチコチカッチンおとk」 と歌うと２歳さんが「ｼｰｰｰｯｯ!!ｼｰﾖ。ﾁｰｻｺｴﾃﾞ!!」と言うから笑ってしまった
0
3
132
私の祖母は95歳まで生きた。
祖母の葬儀で伯父が最後に喪主の挨拶をした。途中までは生前の御礼と祖母の思い出を話す普通の挨拶だったが伯父は最後に「妻にはとても感謝しています。私の母を長い間本当によくみてくれました。ここまで母が良く生きられたのは妻のお陰だと思っています」と言った。
2
1
132
もわあああああああああああああああああああああああああ病院からの電話を切って思わず息子①と泣きながら抱き合った。息子②明後日退院していいって！！！年内退院難しいかもって言われてたからふと気づくと病院から連れ去る妄想とかしちゃっててメンタル死んでてからの明後日退院てもわああああああ
3
0
131
専業主婦になってまだ１年経たないけど、子供が発熱までいかないけどちょっと体調悪いかもってなったり学校で嫌な事あったから休みたいって言われたら躊躇いなく「休みな」って言えるし、入院中の義母の病院に呼び出されたらすぐ駆け付けられたり、専業主婦の私って結構有用だなと思っている。
1
5
130
息子②の身障者手帳を使った装具と車椅子の費用の申請用紙。
申請用紙にもう【市町村民税所得割額が46万円以上...補助対象外】と書いてある。
やっぱり所得制限世帯は補助対象外。大事な事なのでもう一度言いますね。
【【 補 助 対 象 外 】】！！！！！
2
46
126