黒子に徹する まめめだか
@sqysA7fzkwHqDzj
Followers
5,751
Following
677
Media
2,036
Statuses
45,336
重度ASD(知的あり・摂食障害あり（R４，10〜NGチューブ挿入し医ケア児）手帳A・特支不登校小5・デイ使用無し…行動療法のため退職・元Ns. 1.5歳～TEACCH開始…特支入学後自傷にて強度行動障害にて薬漬け入院既往あり。めざせ脱！強行！ ひとつの技法にこだわらない！ ○PECS、ABA、構造化、TIC、摂食奮闘中
Joined September 2018
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
Garbage
• 1295026 Tweets
Joe Biden
• 631128 Tweets
Valencia
• 402478 Tweets
River
• 386671 Tweets
#nicetwoMeatuxLingOrm
• 346705 Tweets
LINGORM N2U LIVE
• 338266 Tweets
DANA
• 320855 Tweets
Yankees
• 218951 Tweets
MOMENTS OF LIFE FREEN BECKY
• 112686 Tweets
CLIKCLAK MV OUT NOW
• 79902 Tweets
Borja
• 60247 Tweets
Gallardo
• 53545 Tweets
트리플스타
• 32894 Tweets
Turia
• 24039 Tweets
#SVT_RIGHT_HERE_IN_BANGKOK
• 21420 Tweets
ポケモンカード
• 18474 Tweets
初恋の日
• 15201 Tweets
Fokus Bekerja Untuk Rakyat
• 15066 Tweets
Ahmet Özer
• 14726 Tweets
#DiwaliCelebration
• 14257 Tweets
会派入り要請
• 13127 Tweets
KAIRAIN TWOBILLION VIEWS
• 12394 Tweets
Esenyurt Belediye Başkanı
• 12082 Tweets
#刀剣乱舞ONLINEもうすぐ十周年
• 11216 Tweets
橋本環奈
• 11168 Tweets
ポケカのアプリ
• 10857 Tweets
#うちの本丸の厨番長
• 10093 Tweets
Pinned Tweet
自分よくやってきたよね。
今では向精神薬オールカット。
最大5p使用許可出てたリスペリドンはR4,4,7以降投与しないですんでいる。
やっとPECSにもたどり着いた。維持更新も最長記録更新してる。
安心を積み重ねていこう。
と、自分を鼓舞して今日も頑張る
4
9
438
Twitterのみなさん。拡散本当にありがとうございました♥
息子にぴったりな車いす
譲っていただけました😭😭😭
車いすを見て‥お母様の愛情がたっぷり感じられ‥胸が熱くなりました
大事に大事に使わせていただきます
オプションも、息子に必要なものがすべて揃っている状態で
早速エンシュア→
19
202
5K
たべることは生きること
偏食でもいい。
ある程度の水分と糖分がとれさえすれば。
おかしでもいいじゃない。
うちのこお菓子も水も無理だもの。
食べられるって当たり前じゃないよ。
10
131
3K
拡散希望（助けてください！）
特に医療ケア児の方不要になったリクライニング車いすやチェアを適正な価格で譲ってください
最重度ASD児身長１２０ｃｍ
摂食障害あり、食事アプローチ頑張ってます
拒食時自傷や暴れてしまうため‥現在チャイルドシートで椅子に固定し自傷予防で手を抑制し対応中→
49
3K
3K
ｴｹﾁｬﾝの座り姿勢ってなんでこんなにかわいいんですかね
腰がまるっこいかんじがなんともいえん
落ち込んだときは、やっぱりかわいい写真を見たり頑張ってきたことを振り返ったりしてます😆
この頃すでに怪しさプンプンでしたねｗ
12
55
2K
わたしがいま一番欲しい支援。
しんどいとき、飛んできてくれて短時間でいいから一緒に息子を見て考えてくれる。
そんな支援がほしい。
いっしょにかんがえて、支えてくれる支援がほしい。
親身になって寄り添ってくれる人がほしい
16
119
2K
きたあああああああーーーーーーーーーーーーーーーー
うわあああああああああーーーーーーーーーー
ｩｫｫｵｵｰ!!(*′□`(*′□`*)′□`*)ｳｵｵｫｫｰ!!
28
28
2K
動画。もう少ししたら消そうと思っています。
私自身、動画でもみてて辛くて苦しいから😭
藁にもすがる思いで情報欲しくて、誰かに助けて欲しくてあげたけど‥
興味本位の方も、批判する方も、色々いると思うから。
それも覚悟で誰かに助けてほしかったんだ。
みんなありがとう😭
23
12
2K
うちの子、文字は読めないし‥要求語も５個くらいしか出ないんだけどね
これ、見せたらすっごいニヤニヤして！これは？って聞いたら‥
さんたくろーす
ぷれぜんと
って‥母音でだけど‥確かにゆった！
どれが欲しい？
って聞いたら、しっかり指差しして！
やっぱりそれねw
‥理解してるんだ‥(嬉
13
18
2K
放課後デイや児童発達支援は沢山できてきていて…箱は増えてるけど
…専門性が低く、お願いができない
「泣いてて可哀想だったので、ドライブに行ってきました」
えぇぇぇぇ！？！！
A放課後デイ利用
B号泣・自傷
Cドライブで気分転換できる
⇒逃避回避行動にて
正の強化される…泣けば⇒
34
216
2K
プリンを介助してみました。
安定した姿勢が保持できるということは本当に大事だなぁと実感。
息子も座っているのが楽なのか‥暴れがほぼありませんでした
本当に本当に皆さん感謝です。
口から食べるつづけること。あきらめないで、前に勧めそうです😊
点滴せず。１ヶ月と５日経過。
ありがとう😭
19
30
1K
みんな優しくて涙とまらない😭
よりそってくれてありがとう😢
ゆっくりお返事します😭
夜なべして作った。抑制筒お揃いで首のネックカラーも作りました。（抑制筒もすでに攻略されてしまい。結局、朝顔も洗えないし着替えも、朝ごはんも食べれないで抱きしめて過ごしてます。無いよりはイイ感じ😌
15
3
1K
ワクチン接種会場での出来事
私「おはようございま…！？」
？「えっ？えっ？？！なんでいるの？？？💦」
私「なんでいるのって、仕事だけど😅」
離婚してどこに住んでいるか不明の実父が接種に来てた😅
会ったの何年ぶりだろ😅
すっごい確率で私が当たった😅
接種会場にしかり、打ち手にしても
17
41
1K
愛情不足って書いてらっしゃった方いられたけど...
自閉症って親がいくら愛着をもって接しても...寄り添っても。
当事者がキャッチするのが困難だったり、そういう形（抱きしめられたり、触れられる、声をかけられる）が苦手な方が多いから…
愛情をかけても難しいことが多い
愛情不足でわない
25
60
989
児童相談所に電話かけたことあるけど（自傷で顎壊死の救急搬送の前々日
ここは助けてくれる場所では無いと 速攻悟ったので
多分、もう一生電話しないと思う。時間の無駄と精神すり減るだけだった、絶望だけ残った
強度行動障害・24時間zoom相談とか有料でみあったらいいのにな…専門家常駐のヤツ
10
109
984
強度行動障害について、取材を受けることにしました。
この数ヶ月、取材をいくつか受けましたが。
やっぱり、知ってもらいたいです。色んな支援があるし‥幼少から療育をやっていても、難しい子が居るってことを知ってもらいたいですし‥
今の法律や日本の障害福祉では‥現実難しいとおもいます
9
45
841
お手伝いで玉ねぎや卵むいたり、お米研いだり、おいかけっこしたり、ボール遊びしたり、こちょこちょ遊びしたり、トランポリンやブランコも好きだったし、迷路やなぞり書き意欲もあった
トイレだって一人でいけてたし、５単語くらい出てた。
みんな消えた
みんなできなくなった
笑顔も消えた
11
14
821
ちょっと今。私達家族はすごい経験をさせてもらっています。
マジすごい。
プロンプトフェーディングって‥奥がふかい‥正しい叱り方。
ねぇ‥本物ってやばい。
正しい技術を伝えていかなきゃいけない。
お返事ちょっと一人ひとりに出来る状況にないので。
状況だけ呟いて行きたいと思います！
10
43
745
【お母さんが美味しそうに目の前で食べたら食べる】【もっと美味しそうなものを出したら食べる】【お腹が空いたら食べる】
っていうヤツの話は聞く価値ないと
私は思ってるよ
自閉症の摂食や偏食や回避制限制限制食物摂取障害を舐めるなって言いたい
何度脱水で入院をしたか
医者ですら理解せず状況
言い訳でもなんでもいいんやけどさ、
挑戦してこれなんやけど。
ご飯食べてくれないのって経験した人しかわからんよ。
まじで抉れるから。
目の前でおいしーなんか何百回もやってるからな。
食べない子は食べないんよ。食べれるのを渡して何がいけないの？迷惑かけてないやん？
164
299
5K
4
105
704
そういえば。
息子が1歳くらいのとき。
もう私はASD確定だと思ってて…
ちょうど中耳炎で受診してた耳鼻科に、【難聴】のポスター見かけた時…
祈るような気持ちで、ASD出なくて…難聴の可能性でありますように…！！！と、不謹慎にも祈るような気持ちで耳鼻科医に聞いたのを思い出した
コミュニ
2
29
688
1個1個親が指導しないといけない状況だなぁと…
デイみてて思います。
そして。言えば…面倒くさい親として確実に思われる。
……デイで強度行動障害も増産されますよ。
お願いだから…自閉症で食べていくんだったら…基礎を学んで欲しい。
14
39
677
大事なのは、一貫した対応。
絶対に譲らない姿勢。
寄り添いと共感は…自閉症児者にとってはややこしいので、趣を置かないです。（癇癪やパニック時特に。問題行動の強化に繋がります）
一貫した態度と対応は、信頼関係に繋がります。
親子の境界線をしっかりひく。
一貫した折れない母親になる。
6
73
667
普通のお母さんやりたかったなぁ
やっぱり、私はその道に進むしかないのかもしれない
メンクリでそんな話になった
母親が専門家になっていかなきゃいけないという事実
地域を育てていかないと、後がない
もっと勉強しなくちゃだけど…正直、息子と自分のことでいっぱいいっぱいだ
5
32
678
偶然の産物をね、お母さんがやってこなかった…みたいな後付けされるのマジで勘弁
私たちの苦しみなんて、わかんないんだよね…外野は
頑張ってきたお母さんを抱きしめたいよ
そもそも変数も多いので…攻めるのお母さんじゃないよね？
これ本気で言ってるなら、一生食事はあなたが責任もって食わせろ
「うちの子、〇〇は茹でたのしか食べません。こだわりが強いので」と言った自閉症児のお母さん。学校から「給食で焼いたのも食べられましたよ！」って言われて苦々しい顔してた。喜ぶところでしょ。でも気に入らないの。多分、「こうするといいよ」が素直に聞けないお母さんも、同じなんだと思う。
77
468
2K
1
73
646
特別支援やってる人に…
お母さんのように専門性がある人が学校に居ない
とか
言われたくないんですけど
(￣▽￣;)www
素人が学んだだけ。
看護師持ってるが、病院や専門学校では合理的配慮とか支援についてもだけど、発達障害そもそも学ばないし…はぁ…
なんでそういうこと言えちゃうんだろ
18
45
640
なんとかエンシュア飲ませきったのに
涙が止まらない‥
辛い‥ほんと。
生きるってなんなんだろ‥
辛いことしかない‥
無言でカード２択で提示すると
「おなかすいた」「❌」
「おなかすいた」をタップしてきた
少しシリンジの受け入れがよかったから飲ませられた
ホッとしたら涙がとまらない
6
2
638
ちょっとメンタルにきてて💧
めちゃめちゃ目に関する要求が多くてちょっと疲弊してたの
そしたら【手伝って🖐️】のカードだけ持ってきた（4m距離）
超珍しいというか
初めての行動だったので
どうしたの？何を手伝ったらいい？って息子について行ったら…さりげなくブック指さされて😮 ⇒
2
17
642
７日間のセラピーが終わる。
私、ようやく息子に何がおこってて‥なにで苦しんでいて、ごはんが食べれなくなったのが。ようやく理解ができて、体感ができた☺️✨
息子のこだわりの強さに‥モチベーションを維持していくことに不安や心配はあるけど。
また壁を一つ越えることが出来ました😊✨✨✨
2
4
618
殺しそうだからって夜中に児相に電話したことあるけど
ほんと絶望したし
同じこと考えて実行しかけたことあるから
孤独って人を殺すよね
追い詰められる状況も
【なぜ】児童相談所に「子供を預かって」高齢両親にも断られ…5歳娘とダム湖で身投げし“無理心中”か シングルファーザーの父娘に起きた悲劇
直前に児童相談所に「精神的にしんどいので子供を預かってほしい」などと相談。
父子家庭の社会的孤立の課題、急を要する問題です😢
414
4K
23K
10
62
617
ガチの抑制帯買いました。
紐が気に入ったのかずっと紐をいじってます。
攻略されるのも時間の問題かなぁ‥
なんとか落ち着いてほしい。
多分、身バレしてるかもしれないけど。
身バレしてもいいから、とにかく解決する情報が欲しいです。
息子を助けたい‥。
13
25
601
自閉症支援を家庭でやってて思うことは
・常にこの支援でいいのかの不安との戦い
・学んでも、本人にあった環境設定が具体的にわかりにくい
・そもそも母子関係が構築されにくいから…孤独感がついてまわる
・きちんと教えてくれる支援者が居なくて、全部自分で学んで日々実践
・命かかってる毎日
1
65
604
朝、息子が起きる前に離れて支度してる間‥
寝てても目が覚めても自傷してしまうので（抑制しててもね‥）。
モニター設置しました。
安心できるね。
‥親バカですが。めっちゃ美男子だと思う😂
18
1
594
強度行動障害の動画たまに置いておきます
自己刺激行動になってたので感覚消去を図るために刺激が少しでも入らないようにしてた
当時リスパとエビリファイをガンガン盛っていたため
尚更刺激欲しさに行動の強度と頻度は増していたように感じます
家族と交代でつきっきりで止めることだけしかでき
11
17
577
お母さんのような専門知識を持った人は、職員に居ませんw
#発達クラスタの地雷を踏み抜く一言選手権
草しか生えないw
みんなで勉強しようぜ！
6
36
575
【拡散希望】
私を助けてくれた命の恩人です
あの地獄だった秋。自傷で顎が壊死し‥薬漬けになった
この人に出会えなかったら息子はたぶん失明してただろうし‥胃ろうにもなっていたと思う
以下のキャンペーンに賛同をお願いします！「善意の2人を助けたい」
@change_jp
より
16
187
554
『奇声の消去』
そう言えば
奇声が酷くて酷くて、家族全員耳栓をしてた時期があった
PEAセミナーが丸一日２日あって、
その時ひたすら奇声には反応せずに（無視ではない）適切なボリュームの発声でこっちをみて呼びかけるような時だけ対応
6時間くらいうわあぁって盛り上がって自傷も酷くやば
1
45
552
ぇぇぇぇぇえぇぇ
秒で終わる迷路……
( ﾟ∀ﾟ):∵ｸﾞﾊｯ!!
自傷、ほんと減ってきました😭💦
1年前なんて…机に頭を打ち続け、鉛筆なんて持たせようなら…目が串刺し状態だったのに…
1年、身体プロンプトし続け…とにかく消去and望ましい活動や動作を入れ続けてきた、ここまできた😭💦
14
9
533
おへんじ。追いつかず申し訳ないです💦
みなさんのリプありがたく読ませて頂いてます😭
新規さん一気に２００人くらい増えて、強度行動障害への関心の高さが伺えます。
同じような経験をされている方も多く、共感いただけて‥ひとりじゃないんだなって思いました。
１０月ひどい自傷で顎が壊死し→
2
9
523
息子の顔色めっちゃわるい。
土気色。
お肌も乾燥してきた‥
やばいな‥‥
なんとか来週までもたせたい‥
なんとかむりやり５０ｍｌエンシュア飲ませた。
3
3
523
食事はエンシュアをシリンジでアプローチ。固形物は舌で押し出してしまう同一性の保持あり。
そのため‥坐位角度調整とリクライニングして固定が必須
最重度ですが‥
身体障害者手帳がないため、公的な費用がおりず。リクライニング車いすを作るにしても。１０割負担になってしまいます
DMください
10
180
509
ドライブ連れて行ってもらえるんだーーーー！！
という発見。
とんだ御学習ですよ…。
「その時（自分が見てる時）安全に過ごせれば…デイのスタッフはOKかもしれない」
勘弁して欲しい
問題行動強化してどうすんの？
そういうところが多いんじゃないかな……
タイムタイマー使って、帰る時間の
2
44
510
結局、障害児は箱にまとめとけばいいや。みたいな……
そんな図式にしかみえない。
自閉症、いつもやってる課題やらせとけばいい。みたいな…支援学校の先生とかまじで草だし
「自閉なのに、ルーチン変えた方がいいんですね。違う課題させたほいがいいんですね」
じゃねーよ……
教育の怠慢
3
26
501
あああああああああぁぁぁごめん🥺
文カード無かったね( இωஇ )ｳﾜｰﾝ
そりゃ困ったろうなぁって😥
息子に謝りつつ
ちゃんと困ったことを淡々と
【手伝って✋】と持ってきてくれた息子をめっちゃ褒めた
こういうの大事なんだよな
ほんと
良かった
ちゃんと手助け要求できるね🥺
7
7
496
重い障害ある次男殺害で父親起訴「入所を断られ」介護に悩みか | NHK
神奈川で施設入所を断られて支援を求めて引っ越したけどそこから支援が途切れ
そりゃ面識のない土地でそうなったら
将来悲観してそうなっちゃうよね
同情してしまった
「引っ越せばいい」なんて
5
79
493
最近更新してなくて心配おかけしてます💦
私達は元気です！点滴せず、１２日が経過しています。
支援学校はしばらくお休みして、退行した部分を取り返すため。毎日息子と向き合う日々。
でも、地獄を味わったから。今はとても楽に生きています。
戦いは続いていくんだろうけど。
12
1
485
【悲報】
まさかの執刀医発熱で…オペできないことに...
PCRして日程組み直すそうで..
はぁ。。。はやくオペしてほしかった…
17
14
445
見通しを立てる。
できたら…要求はカードで伝えられるように分化強化してほしい…
もっといけるなら…ちゃんとそこでやりとりして、見通し立てて「今日は無理だよ、次の利用時みんなと行こうね」と視覚的に説明をしてあげて欲しい。
2
33
427
沢山の障害児親が職を失っていくんだよね…（Twitterで良く見るので【問題提起】で上げときます）
これって…深刻な問題だと思うんだよね
親だから、仕事辞めてみることが当たり前なの？って、社会に問いたい。
公的なサービスで厳しい子達、それを支える制度は無いの？
不登校から強行、自閉症など。
4
132
424
強度行動障害の話を笑ってしないでほしい‥
息子を生かすために食事介助してた‥笑い声が気持ち悪くて吐いた‥
結局‥理解してもらえない
他人事だと‥一層感じた。
4
11
416
つらい‥。
胸がいたい。
息子入院中もう私もかなり限界で、息子を抱きしめながら何回も倒れていて（抱っこ求めてくるから）…。何度も何度も「つかれた」を連発していた。
他人事じゃない。
だめなお母さんなんかじゃないよ…物凄く気持ちがわかる。息子さんへの愛情伝わって胸がいたい。
「何かもう疲れてしまった。だめなお母さんでごめんなさい」 障害がある１７歳の息子を絞殺した母の絶望 ワンオペ育児、自身のうつ病（47NEWS） - Yahoo!ニュース
1
72
218
4
10
409
察してくれという面倒くさい男に変身してたので
くっそ
って思いながら
目を閉じて、自傷の音を聞きながらも……なんも聞こえねぇ(💢'ω')
って貫いてたら
文法間違ってるけど、頑張って伝えてきた
初5語文自発です……しかも複数要求してる
もう……悪習慣厄介すぎ
断ち切らないといけない
5
4
395
点滴せず２０日経過。
自己刺激の自傷も９割り無くなりました。
家の中でフリーズすることも、８割り無くなりました。
外ではフリーズしてしまうので、毎日毎日毎日‥決まった公園とお店の中を、違った順序で（般化させながら）歩く練習をしています😊
同一性の保持がおこらないように
6
2
392
歩く練習をしに行く公園で。
バス停に、楽しそうな声をあげてピョンピョン跳ねる男の子とお母さんが居た。
同じように頑張っている母子が居た😊
心が暖かくなった
向こうも、こっちの存在に気づいて
お互い初対面だけど
10言わなくても0,1で通じるものがあった
お互い微笑みあって会釈しあった
5
2
384
『地域の薬局屋さん』
息子同行でお薬貰いに行った話
「◯君大きくなったね‼︎調子も良さそうだしガチャできるかもしれない‼︎」と言って
メダルを一枚息子に渡してくれた
そしたら受け取って、自分からガチャにコインを入れに行ってビックリ🫢
えwっておもったw
まわしてーって私が声かけたら⇩
1
5
392
私、３ヶ月検診で『視線あってないですよね？おかしいですよね。』っていったのにさ。
『様子見ましょうね』っていわれた。
親が、おかしいってゆってるんならさ‥一緒に注意深くみてほしかったなって思う。
障害の親が検診に入って‥親御さんのお話を聞いた方が絶対良いと思うんだよね‥システム。
2
12
381
知的が重い軽いもそうだけど…
大変さって…自閉の濃さだともう
こだわりの強さかと思う
みんな想像出来ないと思うけど。
こだわりって楽しいもんじゃないよ…生理的な部分のこだわり…
命落とすからね？
知的だけだと…そうはならない
選べるようにしても、ツール使っても解消は厳しい
1
30
369
あの１０月の地獄から‥怒涛の日々だったけど。
３月下旬にTwitterで助けてもらってから‥人生の流れが変わり‥
弛緩を学び、同一性保持と戦う方法を学び。
ようやく、こうして時間が流れていくのを‥雲が流れていくのを息子と眺めながらゆったり見て感じられて‥ほっとしてます😊
4
0
360
ひいいいいｗｗｗ
１日Twitter放置してたら…すごいことになってた😭
たくさんの体験談や各方面の支援者さん、寄り添ってくださる人が多くて‥私の心の支えになってます😭
ゆっくりゆっくりお返事したいです😭✨だから、リプ消さないでまっててください💦
4
0
350
みなさん‥本当にご協力ありがとうございます😭😭😭
たくさんの方の協力で、息子の安定した座位保持が出来そうな品物に出会えました✨✨✨
ここで締め切らせて頂きます。
本当にご協力ありがとうございました。
また息子の障害と向き合って生きていけそうです。
本当にありがとう‥😭
6
12
353
マウントきた
やっぱりね
食べないの諦めれる余裕がある場合の話で
じっと待ってたし無理強いしないでやってた
うちは1ヶ月いっさい食べない飲まないになってしまい
1ヶ月点滴に繋がれて
出てくる病院食見るだけで泣いて
もう地獄で
ケトン臭プンプンでね
一日点滴1本しかしてもらえなかっ
2
11
356
強度行動障害の急性期だった時
出かける前に熱を測ると平熱で
学校に行くとなぜか37、8度とか37度後半で迎えに行くとこもり熱が酷く
家に帰ってくると36度代にさがるという不思議な現象が2ヶ月続いた
何度もコロナとか色々検査したんだけど
『心因性発熱』と診断書が出て一時的なら登校可能と許可が
3
7
352
放デイの見学に行って
見てて辛いなって思うこと
ワンフロアーで
リトミックや集団で遊んでいる(？)中で
部屋の隅っこにバラバラだけどはぐれて自己刺激や常同行動に没頭している子をよく見る(※職員誰も付き添ってない)
なんというか
もったいないなって思う
よくある光景
息子はおそらく
1
22
349
ケーションや社会性に影響が強く出るASDは…
生きていくのが困難なのを私は既に知っていたから。
医師へ、【多分、自閉症だと思ってるんですけど。念の為、聴力検査もして欲しい】とお願いしたら
あなた凄いね…
と、言われた。
まぁ…きょうだい児なんで、肝は座ってる方だと思うよ(=_=;)
3
16
351
毎日、自傷予防で後ろから抱きしめて１日が終わってしまう日々です😅
発散させたいんだけ、なかなか動きたくなるような遊びや運動がない。
ピアノとか好きで。音楽に合わせて、走り回ったりしてたのになぁ。止めると止まって。曲をボードから選んで指差しして「鳩ぽっぽ」って発語も→
2
1
347
息子。点滴おわって
帰ってきて
エンシュアなんとか回数わけてノルマ１缶いけた‥😭パンを４口押し込めた。
頑張ったね😢抱きしめて‥一緒に乗り越えようって声をかけた（頭突された）
なんとか今日も乗り切れそう‥
動悸とめまいがひどい‥起きられない‥疲れたなぁ‥
あとちょっと頑張ろう‥
4
2
346
自閉症、強度行動障害、経鼻栄養、不登校…
私中心で息子に向き合う日々
県の自閉症協会に問い合わせれば…市に問い合わせてくださいと言われ、市に問い合わせれば…資源もなく動きもなし。そして県に聞いてみてください
たらい回し
結局、県外に助けを求めるしかない状況
自分で頑張るしかないの
4
22
342
よくわかってないのにもっともらしく書かないで欲しいなって思う
確立操作(空腹にする)が効果ある子限定の話で
普通の感覚がある子にはなし
空腹で自発まってたら死ぬ子も居ますよ
うちの子そうだったので
そういうことで死ぬほど悩んで自分をまっさに母親は責めてしまう
食事ってかなりデリケートよ
5
21
347
うわん
用事があって、児相に電話したけど…話が通じなくて泣く…
PECS®️しらないって( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
児相で検査とってる心理士さんなら、少しは知ってるかと思ったのに…
しらないって( ´•̥̥̥ω•̥̥̥`)
ちょっとショック
でも、これが現実
すぐねww医療はー？とかいう
医療ねぇ…はぁぁ…
5
25
339
今日実は涙が出るくらいうれしいこともあったの
薬局で処方箋受け付けてもらって戻ろうとしたら。
受けつけ前でフリーズ😭
待ってる人も居て…
oh my gad😱ってなって
【すみません💦止まってしまうので構わないでどうぞ💦】ってゆったら
御婦人が「いいのよ、ゆっくりで😌」って→
2
9
343
‥‥‥まてまて‥またすごい人から‥DMきてるんだけど‥‥
かなり注目されてる自閉っ子なのか‥‥
頑張るわ。大変な子を育て上げてみせる‥。
3
0
337
入院費用…なかなかでした…。
モニター装着、両腕ライン確保、同時３本以上のライン、顎にできた潰瘍の処置料、CT、抗生剤治療、長期に及ぶ鎮静剤の使用…アンヒバ座薬…個室料金
保険…自傷行為って書いてあると、保険金降りないそうで😣
ねぇ、私働けていないんだけど...
絶望しか無いんだけど😱
9
8
337
1年介護休暇いただいて
息子の療育に全力投球してきたんだけど…
私自身が鬱になり、息子の地域体制整わずand人に託すには心配すぎる状況（いつでも強行待ったナシ）。
とにかく…息子が安定できるツールで土台をしっかり作らないと
職場に息子つれて挨拶いったら、PECSブックにすぐ気づく同僚Ns→
3
8
331
【吉報】ムッスコ、久々に学校行けた😭😭😭
本当に過酷で長い長い冬休みだった😭
無理せず。午前中でお迎え予定ですが。調子悪そうだったら電話くれるらしい。
抑制筒も本人から手を通してくれるので嫌いではなさそうだ😌✨
ふらふら部屋の中動き回ってストレスフリーな様子でした🧡
指差しも復活！
8
1
333
なんとか、チョコレート２くち。おしこんだ
暴れる息子
地獄絵図です
こうなってしまうの‥もう６年も続けてます。いい時期が来ると、自力摂取するようになる
そして食べれなくなる時期が来る
その繰り返し
暴れる力が大きくなってどんどんひどくて‥
力で負けるたび‥無理かもと思う‥
6
4
331
でわ、本日、市長��直談判しに行ってきます(*`･ω･)ゞ
息子連れていく予定ですが（ここも大変……）
話せない状況になることも想定して。息子の事例を動画で読み込めるようにQRコードつけました。
んで、商品ページにアクセスできるいうにここにもQRコードつけた
さて…理解してもらうための1歩！
8
9
330
かったんだけど
本人が望ましい行動をした時だけ反応や対応や注目をしてたら
２日目は数分だけで、別人のように適切にこっちを見て適切な音量で発生しやりとりできるようになったのをふと思い出した
適切な行動やちゃんと人に働きかけるってどう言うことかを態度で示すって大事だなぁって
強く思った
3
26
326
どうしてこうなってしまったのか
社会で考えなくてはならないんじゃないかな…
福祉に人がい無さすぎて…誰でも採用される
福祉したい人が居ない
障害者施設で13人虐待 男性職員6人、全裸放置など 北海道・西興部村(北海道新聞)
#Yahoo
ニュース
8
71
317
知人に訪問セラピー泊まり込みでしてもらって気づいたこと。
自閉症の同一性保持が強い子は……
人、物、場所、時間で
やる、やらないってきめてしまうから。
能力あっても、そうやってこだわりつくって自分支配して…日常生活に支障が出てくる。
違う人が一時的にガッツリ介入することで、パター
1
20
316
明けない夜はない
のかな‥ほんとうかな。
明けない夜に慣れていく＆明けない夜で生活していく術を学ぶ
しか無いんだと思う‥
く・じ・け・そ・う
11
0
317
そういえば。
息子、イヤマフ不要になりましたよ😅？？？
みんな気にならない？
内服だって減薬してエビリファイ中心しリスパダールも３分の１になってるけど‥。
なんででしょうか？
それは、過緊張状態だったから感覚過敏のような状況になっていたから。
自閉症でない人でも、過緊張に⇒
13
4
315
現在の息子のご飯はこんな感じです。点滴せずに１ヶ月と２３日経過してます。（4/3点滴最終）
自閉症の子の口腔の発達は未熟で‥舌の動きが未発達だったり、咀嚼ができずに丸呑みしてしまってる事が多いんだとか。
もしかしたら‥それが下手で、飲み込みが苦しくて摂食障害に結びついている可能性→
6
14
300
あぁぁあぁあぁ‥‥
ケトン４＋
本日入院になりました
嚥下が過緊張でかなり難しく‥
食べさせることに限界を感じた＆点滴じゃカロリー足りないので‥
早く体力回復させて発達促したいので‥経鼻栄養を選択しました。
チューブ私が入れさせて貰いました。なんとか大丈夫そう
摂取障害ツライ‥
9
1
312
昨日、一昨日。学校からの帰りで一番息子がおかしくなってる😢
自傷に憑かれている
やっぱり学校も刺激なのかな‥
どこもやれないよね‥支援色々取り組んでくれてる特支だと思うんだけどな
家具や壁・床にもいくようになってしまった
息子帰ってきてから
ひたすら抱きしめて過ごした
7
3
299
今日も点滴です。
週末になるので。入れられるだけ点滴入れてくれるそうです。
土日乗り切れないと。
隣の隣の市まで点滴に行かなければなりません。
小児科の医師がすくない。
地方は深刻です。
2
1
300
鬱やばい…
身体中が痛い
身体重くて動けない
ひたすら疲れた
消えたい
全ての刺激が不快
心の持ちようってだれがいったんだろ…
全く別物で、熱のないインフルエンザみたいな身体症状がでる
ひたすら悲しみと絶望がある
心の風邪どころではない…身体症状がヤバすぎる
身体がしんどすぎて動けない
11
5
296
ビフォーアフターです
頑張ったよ.......
ここまでくるのの10日かかった
場面と常同行動（自動強化）をセットにしてて食事場面で多かった
首をふって、目をさわって、顎をクイってあげた瞬間に顎に入る状況でした
折角両手でご飯食べれるようになったのに
抑制は避けたかったから
手を適切に使う事
1
0
298
ぬおおおおおおおおおお
自発コメントきたああああああああ
声出してやってますんでたので
行ってみたら
おおおおおおっっっっっっ
11
4
297
今日奇跡
ここ数日やたら下肢の緊張が強く号泣して暴れてたので…
下肢の脱感作しようと思って足さすったら…泣きながら手を離さないで膝に載せておこうとするから
成長痛？って思って
慌てて、「イタイ」カード出して
痛い？って思わず声掛けちゃったんだけど…
カードタップして、「イタイ」→
1
5
283
どんなに自傷してても
もーーーームッスコ…みれない、世話できない。ってなんべんもおもうんだけど。
いざ、施設とか…話しだされると。
やっぱり手放したくないし。
まだ頑張りたいって思う‥
やっぱりてをかけれるのって私だと思うし。
ただ、かなり鬱も進行してるみたいで‥
10
3
286
#命を守るための道具作り
車に乗ってる最中、靴のかかとで脛をひっきりなしに打ち付け…
なんとかして欲しいのか、私の手を引っ張ってくるので事故りそうで、急遽作成してます
3
11
284
息子‥自傷にとりつかれてるベース+発熱+機嫌悪いで‥
おかげで早く寝てくれたので‥抑制筒ようやく完成しそうです。
ダダダダダダダダダ!
中に通気性良くするために、鉢の底に入れるネットが入ってます。
強度どんなかなぁ‥明日つけてみてどんなかなぁ‥
長さこれでいけるかなぁ‥
2
0
275
自閉症子育て。何歳が大変か。
うーん.
その子の特性でかなり違うと思うから‥って思う。
うちは２歳半から摂食障害ひどくて、今も苦しんでるし‥
睡眠はよくなったり悪くなったりだし
年中〜年長さんが一番穏やかだったかもなって思う。
支援学校入ってから夏までもすごく良くて‥→
2
8
270
息子道路ど真ん中でフリーズするんでね...
これめっちゃ助けられそう。
多動の子もこれで安全確保��きるとおもう。
手帳Aで受けられます。（窓口は警察署で住民票と手帳の提示で交付可能です）
やっと取りにこれた…むすこの入院ばかりで
3
40
267
優しくするのが障害者にいいとおもって。
教えることを怠慢してる。
半端な優しさや…本人の意向を無視した先取りの配慮という名の支配は、学習の場面を奪い…問題行動を起こしやすくする先行条件になってたり…
あぁぁ。世の中ってこういう理不尽がいっぱいあるんだなって
気づいて
私は絶望してる
3
35
263
前回持ってなかったよね？これなに？って半年ぶりくらいに顔出したのだけど
ここが観察力と経過への興味よな。って思った✨
職場でPECSについて説明してきた笑
医療現場でも使えるツールだしね
使う人が入院してきたら、あ！見たことある！で、対応出来たら素晴らしいもの
話ズレた
退職しました🍀
11
4
264
頑張ってきた……
途中フラッシュバックで、手足の震えと過呼吸をおこしてしまいました。
随分、癒して来ているんだけど……緊張状態で家の状況をお話していたら…涙が止まらなくなってきて。
過緊張状態って、フラッシュバック起こしやすくなるんだなと実感
でも、それも含めて
でも、伝えられた
1
4
263