SAĞLIĞINIZ İÇİN YANINIZDAYIZ...

Twitin sonundaki tag etiketlerinin kullanarak lütfen paylaşabilirmisiniz. Rt beğeni yorum .

BİR TÜP KAN İLE GELECEĞİNİ KORUMA ALTINA AL.... Tüm Toplum Sağlığı Merkezlerinde SMA Evlilik Öncesi Tarama Testi ÜCRETSİZDİR. #İlacımıVer #ZolgenSMAgelsin #ÜlkemeÜçTedaviyideİstiyorum

6 ŞUBAT 2023 DEPREMİ Vefat Eden Milletimizi Rahmet ve Özlem ile Anıyoruz ... Milletimizin Başısağolsun 😔 #6subatdepremi #AsrınFelaketi

SMA SAVAŞÇILARI TÜM İLAÇ TEDAVİLERİNE ERİŞEBİLMEK İSTİYOR Başta ZOLGENSMA Olmak Üzere Sma Hastalığının Tedavisinde Kullanılan 3 İlacımızıda Ailelerimizin İnsiyatifine Sunulmasını İstiyoruz . #ÜlkemeÜçTedaviyideİstiyorum

Yürütülen Yardım Kampanyaları Üzerine Sağlık Bakanlığı Tarafından Yapılan Değerlendirme ve Bilgilendirmelere Cevaben; 📢Kamoyunun Dikkatine Sunuyoruz: 📌Sosyal medyada kampanya yürüten kişilerin, hastalarının hangi gurupta ve hangi tedaviye uygun olduğunu bilmeleri mümkün değildir. Çünkü Ülkemizde Gen Analizi Yani AAV9 Testi Yoktur. 📌Sosyal medyada kampanya kamsamında paylaşılan bazı fotoğraflardan " Hastanın hangi tedaviye uygun olup Olmadığı anlaşılamaz. " Bu açıklamanın, sağlık bakanlığı bünyesinde yapılmasını büyük bir hezimet olarak görüyoruz . 📌SMA Tedavi yöntemi olan ZolgenSMA' nın , Ailelerimizin evlatları için " istedikleri tedaviyi alınca normale dönecekler" algısı doğru değildir. İfadesi toplumun bilinci dahililindedir. Nitekim Dünya Üzerinde böyle bir İlaç Yoktur . Bunun Sağlık Bakanlığı Tarafından Bu Şekilde ifadesini doğru bulmuyoruz . 📌Bu durumun sağlık ve bilim kurulu tarafından akılcı ve bilimsel verilere göre hareket etmesini bekliyoruz . Politik açıklamaların Sağlık Bakanlığı Tarafından Yapılmasını, Toplum sağlığı açısından doğru bulmuyoruz. 📌İstifa Öncesi Verilmiş Sözlerin Yerine Getirilerek Talebimiz Doğrultusunda, Nadir Hastalıklar Hastahanesi'nin Biran Önce İşleme Alınıp Yapılmasını Önemle Arz Ediyoruz. 📌Hastalarımızın Yaşamış Olduğu Mağduriyetlerin Müsebbibi Yine Mağdur Olan Ailelerimiz, Algısı Son Derece Bizleri Üzmüştür. 📌Ülkemizdeki Sağlık Çalışanlarının Çoğu Sma Hastalığı Hakkında Yetersiz Olup, yoğun bakım sürecinde beklenmeden yangından mal kaçırır gibi trekeostomi açılan çocuklarımızın NG ve Solunum cihazına bağlandığı gerçegini gözardı edemeyiz. Şu an trekeostomi gerekmeyen fakat treakestomiye bağlanmış çocuklarımız var ve tedavi sonrası treakostomiden kurtulan örnek çocuğumuz varken, bu açıklama doğru değildir . Yaşam Hakkı Kutsaldır ve Yaşam üzerinden Politik Değerlendirmeler ile Toplum Sağlığının Tehlikeye Atılması Son derece Yanlıştır. 📌SMA Tedavi Yöntemi Olarak Bilinen Üç tedavi Yönteminin de Ülkemizde Yer Alması ve Yapılmasını Beklediğimiz Hastahane Bünyesinde , Çocuklarımızın Uygun Tedavi Yöntemi Belirlenerek Ailelerimizin İnsiyatifine Sunulmasını İvedilik ile Önemle Arz Ediyoruz . 🔽 🔽 📢 Evlilik Öncesi Tarama ve Yenidoğan Tarama Programları Kapsamında SMA Hastalığını Tarıyoruz Noktasında Yapılan Çalışmaları Takdir ile Takip Ediyoruz . ⭐Geçmiş Sağlık Bakanımızın da ifade ettiği gibi, Yapılan Gecikmiş Hatalardan biri Olan "Evlilik öncesi Tarama Testinin" İşleme konulması ve bu konudaki çalışmaların dikkate alınmasını taktir ve tebrik ederken hala zorunlu hale getirilmemesinden ise üzüntü duyuyoruz . ☑️ Sipinal Müsküler Atropi (SMA) için Yapılan veya Yapılacak Olan Çalışmalarda Toplum Sağlığı için Önleyici Tedbirlerin Artırılmasına Türkiye SMA Federasyonu Olarak, sürecin hızlanması ve doğru adımlar atılmasında ortak adımlar atarak halî hazirdaki sorunlarımız için sağlıklı çözüm olacağını öngörüyoruz . 🔽 🔽 ✅ Türkiye, vatandaşlarına finanse ederek sunduğu ilaç ve tıbbi cihaz hizmeti konusunda dünyanın en önemli sosyal devletlerinden biridir. İfadesi ile Gurur Duymakla Beraber; -Sosyal Devletin Gerekliliği Göz önünde Bulundurularak; Halkımızın yaşamış olduğu bu mağduriyetten de Son Derece Üzüntülüyüz. - İsteriz ki 82 Ülkede Olan ZolgenSMA Ülkemizde de Yer Alsın. - Risdiplam tedavisi 2022 yılında söz verildi. 2024 yılında ruhsatlandırıldı, fakat hâlâ reçetelendirilemiyor ve SGK Kapsamına hâlâ alınmadı . -FDA ve EMA onayı Olan Novartis firmasının bünyesinde tüm veriler olmasına rağmen; Bir Önceki Sağlık Bakanımız, "Etkinliği kanıtlanmış bir ilaca" deneysel diyerek yanlış bilgilendirme yaparken,şimdi üstünlük söz konusu edilerek geçerliliği olmayan bir sebep öne sürülmesini doğru bulmuyoruz . Gereğini ivedi olarak Arz Talep Ediyoruz . Türkiye Sma Federasyonu Olarak, Kamoyuna ve İlgili Sağlık Bakanlığına Duyrulur . @saglikbakanligi @tcbestepe @RTErdogan #ÜlkemeÜçTedaviyideİstiyorum

@TrBirilerivar 🇹🇷🇹🇷

SMA Hastalığının tedavisinde kullanılan, EMA ve FDA tarafından onaylanmış 3 tedavi yönteminden biri olan; "Risdiplam" etken maddesi Evrysdi0,75 mg/ml Oral Çözelti Hazırlamak için Toz, 80 mg " 📌18.10.2024 tarihinde TİTCK tarafından ruhsatlandırıldı. 📌25.12.2024 tarihinde yapılan güncelleme ile bu tedavi artık 0-2 aylık ve üzeri bebeklerin kullanımında ruhsatlandırmıştır. 👇Ayrıntılı bilgi için aşağıda bulunan linke tıklayabilirsiniz . Umuyoruz ki 3. Tedaviden biri Olan "Risdiplam" SGK Kapsamına Alınarak Evlatlarımızın Yaşam Kalitesini Arttırır. #İlacımıVer #ÜlkemeÜçTedaviyideİstiyorum

Günaydın ☺️ En Yakın Aile Sağlık kuruluşuna gidip, bir tüp kan vererek SMA taşıyıcısı olup olmadığınızı öğrenebilir ve kendinizi olabilecek sorunlardan koruyup, tedbir alabilirsiniz.... #İlacımıVer #ÜlkemeÜçTedaviyideİstiyorum

@TanerYagan3527 Desteğiniz İçin Çok Teşekkür ederiz☺️ Vatana Millete Hayırlı Olsun 🤲 Hak Adalet Yolunda Herzaman Çocuklarımız Geleceğimiz Diyen Herkes Var Olsun 💐

@x_takip Gt

İstifa Öncesinde Nadir Hastalıklar Hastahanesi'nin Yapımı ve Bilim Kurulunun'dan Risdiplam ve ZolgenSMA Değerlendirme Sözleri Askıda Kalmıştır Sayın @drmemisoglu Geçen Süre Çocuklarımızın Aleyhine İşlemektedir . Bir An Önce Verilen Sözlerin Yerine Getirilmesi ile İlgili Çalışma Haberlerini Bekleyen Binlerce Ailemiz Var . Mutlu Haberi Artık Duymak İstiyoruz. @saglikbakanligi