すっぴか
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知的障害のある自閉症の男の子を育ててます ここは弱音を吐く秘密の場所🥹 （身バレしたのでアカウント変えました）
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身バレしたので急遽アカウント変えました
テンパってしまい、ろくにご挨拶もせず申し訳ありませんでした😭🙇
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自閉息子、何度も同じ質問をして同じ答えを言ってもらうことに安心感を覚えるという、巻き込み型のこだわりがある
今、このこだわりを崩しています
荒れる荒れる
でも崩します
しんどい
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そうすると諦めるようになってくる
まだまだすごいけど、諦める時間が少し短くなってきました
こだわりを崩して、そのまま定着させたい
精神力めちゃくちゃ削れるけどこのやり方で以前もこだわり崩したので頑張ります
でも逃げ出したいよ、もう。。
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もし小さな自閉っ子を持つ親御さんがここを見ていたら、余暇活動を小さい内から色んなバリエーションで持つことをオススメします
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これ系の特性ある子、多いのかな？
Xでは見かけるけど周りにはいない
うちはこれがめちゃくちゃ強いのです
しんどい🥲
言葉のクレーンとも言うのかな？
安心感を得たいんだろうけど巻き込まないでおくれ。。。
自閉息子、何度も同じ質問をして同じ答えを言ってもらうことに安心感を覚えるという、巻き込み型のこだわりがある
今、このこだわりを崩しています
荒れる荒れる
でも崩します
しんどい
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療育も支援も面倒くさいけど、子供のためというよりも、将来の私が楽になると思えば頑張れる
待ってろ将来の私
息子安定させて人生楽しませてやるからな
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やり方は、あらかじめ解答を書いておく、2回目以降の質問には答えない（どちらも事前に視覚支援で説明済み）
あとは質問した時に解答を見せる、指差すなどで距離をとる…です
それじゃ納得しなくて何度も質問するし奇声癇癪始まるけどヘッドホンしてひたすら無反応（続
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自閉支援のプロから余暇活動をたくさん持てと言われてきました
今や自我もこだわりも特性も強めの癇癪ボーイですが、余暇活動（サイクリング、水泳、電車、クッキング）のお陰で楽しいことに視点を移せ、問題行動を薄くできております。。
（狭い視野を楽しい方向へシフトさせるの大事）
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まだ従順で大人しかった幼い頃、色々好きなことを増やしておいてよかった、と心底思います…
心が柔らかい幼いうちに、療育で本人に響く方法を獲得しておいた方が思春期に詰まなくてすむよ
色々頑張ってきたけど思春期に詰んでる私からのクソバイスでっす🥹
いやー、もっと療育しとけば良かった！
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ハートネットTVを一緒に観ていた娘が「お兄ちゃんって発達障害なの？」って聞いてきた
かなりドキドキしたけどサラッと「そうだよー」って答えた
娘は「でも（お兄ちゃん）普通だね」って言ってて、内心だいぶ普通ではないと思いつつ、「普通だよー」と答えた
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軽度知的で自閉特性強め…って組み合わせしんどすぎる
理解力低いのにやりたいこと（こだわり）多く、理解できずに混乱→大癇癪
地獄ですわコレ！
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ずっと療育頑張ってるのに何でまたこんなに荒れるんだろ
なんでうちの息子こんなに特性強いんだろう
ずっと頑張ってきた成果が今だと思うとつらい
でも療育の先生は療育頑張ってきたからこの程度で済んでいる、という
障害が憎い
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障害児抱えてても人生輝かせたくて試行錯誤してるけど、障害由来の困りごとが次から次へと出てきてまーーーじでメンタルやられる😇
ストレス回避で「嫌なことから逃げろ」というアドバイスをよく見かけるけど、我が子が障害児であるストレスから逃げられないじゃんかよー
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小さい自閉っ子の親御さんに向けた偉そうなポスト（すみません😭）がたくさんいいねをいただいるのですか、あれは昔の自分に宛てたものです
いま思春期で荒れまくりの息子は、療育の積み重ねで今何とかなってる状態で、療育の効果は思春期にこそ発揮するんだと痛感しております…
ずっと療育頑張ってるのに何でまたこんなに荒れるんだろ
なんでうちの息子こんなに特性強いんだろう
ずっと頑張ってきた成果が今だと思うとつらい
でも療育の先生は療育頑張ってきたからこの程度で済んでいる、という
障害が憎い
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巻き込み型こだわりのポストがじわじわ伸びている
癇癪が治るまでの時間はとてつもなく孤独で惨めなんだけど、オンライン上では戦友がいっぱいいるんだね🥲
みんな報われますように
子供達が落ち着きますように
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単調な質問を延々と繰り返すという拷問がある
精神を崩壊させるんだって
漫画（勇午）で知った
これ��んけ…って思っちゃった
泣いちゃう
自閉息子、何度も同じ質問をして同じ答えを言ってもらうことに安心感を覚えるという、巻き込み型のこだわりがある
今、このこだわりを崩しています
荒れる荒れる
でも崩します
しんどい
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癇癪はあれど、ここまでひどくなくて穏やか自閉っ子だったのに
スタンダード支援が効果覿面ですくすく真っ直ぐ育ってると思ってた
体も大きくなっても我も強くなりとにかく大変すぎる
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垣根を作らないように自然に発達障害の概念を娘に馴染ませたい
お兄ちゃん好き？って聞いたら好きだよ！って答えてくれたから、苦手なことが多いだけで、お兄ちゃんは発達障害でも大丈夫なんだよ、と伝えた
少しずつ深く説明していこう
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フォローしてくれる方が増えたのですが、ここに有益な情報はなくて自閉育児に疲れた悲鳴と愚痴がとめどなく流れる哀れなアカウントなので気兼ねなくフォロー解除して欲しいです🥹
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悲しいライフハック思いついて試してる
息子が癇癪起こすじゃん？→ヘッドホンしてアマプラで映画観るじゃん？→癇癪終わるといいシーンでも消すじゃん？→また癇癪始まるとつけるじゃん…の繰り返し
癇癪起こさないと続きが観れないから癇癪が楽しみになるってワケ😉
（泣いてる）
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私しか私を救えない
息子の奇声癇癪でヘロヘロな私をどうやって救えばいいんだろ
療育先に正しい支援方法教えてもらうことがとても辛い
正しいことが今すんごくしんどい
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@siratamapipipi
こんにちは！
親の意思をハッキリ本人に伝えるのは大事だと療育の先生が仰っていました
だからそうやって伝えるのは大事だと思います
癇癪が定番になるのうちと同じです
しんどくて大変ですよね🥲
でもきっと報われると信じて…🥹🥹
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自閉息子、親の庇護の下にいるうちは楽だった
息子自身の力で何かさせる時、本人が適切なヘルプが出せずおかしな事をしでかすのが怖い
親の手を離す加減がものすごく難しい
心配だからとずっと手をかけていたけど、それ自体が親子で息苦しくなるし自立の妨げにもなるし、塩梅に頭を悩ましている
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フォローしてくださる方が増えたのですが、ここは自閉息子を育てる私が息を吐くように弱音と愚痴を流すだけのアカウントなので（たまにゴールデンカムイとインテリア）遠慮なくフォロー解除お願いいたします🙇
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@jekd7uEKURuh374
はじめまして！
確かに知的障害由来の想像力の弱さも関係してますよね
自閉と知的の特性ミックス、手強いです😭
ママは苦痛です、と本人に伝えることは大事だと療育の先生が仰ってました
私も地道に伝えていきます
お互いきっと報われます、絶対に🥹🥹
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息子の余暇活動
今日はティラミス作りで台風をやり過ごす
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支援員さんに息子が崩れるのが怖いって言ったら堂々とすればいいんです！って言われるんだけど、癇癪起こししてる息子に対して堂々とするの、かなりしんどい
しんどさに共感してほしいけど、共感や傾聴はカウンセラーさんの管轄なんだろうな
カウンセリングに行こう
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もう身体が私より大きく癇癪起こしたら抱っこもできません😭
身体が小さいうちに本人がクールダウンできるようになっておいてよかったです
昔は療育否定派だったので、今こんなに療育で習った支援に助けられてるならもっと頑張っておけばよかった🥹
でも続けてきてよかった
未来のために頑張ります
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以前、癇癪が起きるたびに某アーティストのライブ音源を聴いてたんだけど、その曲聴くたびに動悸がするようになっちゃう悲しみのパブロフ犬になったのでやめた
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昨日と同じ奇声癇癪なんだけど、少し気持ちが楽かもしれない
Xには戦友（フォロワーさん）がいっぱい
孤独じゃないぞ！
乗り越えてやるー！！
今はしんどいし辛いけど未来もそうとは限らない
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将来、グループホーム希望だけど諸経費高くてびびってたら、シェアハウスはどう？って教えてもらった
障害者のシェアハウスなのかな
かなり生活スキルが必要だけど、グルホより経済負担が少ないっぽい
掃除洗濯、簡単な料理のスキルを地道に伸ばそう
自立できたらいいなぁ。。
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療育の先生と相談して、息子のこだわりを崩すことにしました
あーーまた荒れるなコレ
気が重い
でも予後が違うから今やるしかない
でもやっぱり気が重い
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いい夫婦でありいい家族であるには努力が必要
子供に障害があり手がかかるのならなおのこと
自分に何度も言い聞かす
そきてここから這い出して幸せになるのだ！必ず！！
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癇癪って一生物なの…？
息子、とても穏やかだったのに小2ぐらいから徐々に強くなって治らないまま今中1
癇癪さえなければってずっとずっと思ってる
怒り狂ってる人間が家にいるのって本当にQOLが下がる…
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息子が迷惑かけないよう癇癪起こさないよう精神尖らしてメンタル疲労すごいけど、良い旅でした
とてもいい街で親子で大好きになった
また行きたい🥹
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うちの自閉息子（知的障害もある）、ただいま13歳
特性が強く出て不適切行動が増えてる
まさにこんな感じ
今まで我慢できてたことができなくて衝動的にやらかす場面が増えてる
投薬を併せながらこの時期を乗り越えるぞ
ためになるポスト、ありがたいです🙏
昨日読んだ本に、脳のアクセルとブレーキのバランスが1番崩れるのは13-14歳と書いてあった。
この時期はブレーキも成長してるんだけど、アクセルの成長速度が速すぎて理性がうまく働かず誘惑に弱い。
これが盗んだバイクで走り出したり窓ガラス割って回ったりする暗黒期か…(古
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あとうちが思春期で荒れまくりタイプなだけで（それはそれで泣いてる😭）、全ての自閉っ子がうちみたいにならないから大丈夫です
穏やかマイルドにすくすく自立に向けて真っ直ぐ育ってる特性持ちの子達が周りにたくさんおります
なので皆がうちみたいに思春期大爆発になるわけではないよ🥹🥹
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米津玄師の地球儀を聴きながら断捨離してたらアルバム出てきた
母が幼い息子と笑顔で写ってる
母が治って息子に障害がありませんようにと毎日祈ってた頃の写真で涙がドバッと出ちゃった😂
結局母は亡くなったし息子も重い障害が判明
でも頑張るよ！と母に手を合わせて片付けた
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息子への愛情が目減りすると昔の動画を眺める
この頃もとんでもなく大変で困り感満載だったのに、当時の困り感は大概全部乗り越えてきてると今気づいた
行事で寝込んだことも今は笑い話
（でもトラウマ🥹）
今の困り感も乗り越えて全部笑い話にできたらいいなぁ。。
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新しい支援を試したいけど
やる前に「あーあ、なんで息子は自閉でこんなに大変なんだ。やだなーやりたくないーめんどくさいー他にやりたい事をしたいー」という気持ちを乗り越えなくちゃいけない
今まだこの段階
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やっぱあきすぎじゃん？
1センチ近くあるし左右で違うし前に傾いてんのよ。。
電話で量販店に聞いたら、それおかしいかも！っつーことで来てもらえる��とになりました🙏
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移動支援…いいんだけど、正直安心して預けられない
自閉の対応に素人なんだもの
事業所なら専門知識つけて欲しい
それでも頭を下げて頼むしか他ない
なんていうか、こういう時私達は社会的弱者だと強く思う
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イエベ犬
犬のパーソナルカラー説明されてる動画、コーギーが服脱がされて「自然な茶色が似合います」て言われてるのバカ可愛くて死ぬwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
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なんでうちの育児はこんなにハードモードなんだろう
人を羨んでる場合じゃないのに
私は私の時間を生きなくちゃいけないのに
なんかずっと人と比べちゃって凹んでる
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ショートステイの見学に行きました
視覚支援などしてもらえないから専門の先生からは不評な事業所（この地区はこのタイプの事業所ばかり🥲）
でも雰囲気はとても良かったので、本人連れて2回目の見学に行きます
合わなければやめればいいやという軽いノリで行く
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私には向いてなかったことアレコレ
・鉄のフライパン→焦げ付くのでお肉焼く時のみ使用、テフロン買い換え
・スティック掃除機→手軽だけどゴミ捨て大変なのとパワー不足で物足りない、キャニスター型に戻す
・リネンシーツ→買い替えにコストかかりすぎて泣いた、綿に戻す
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朝から癇癪で、デイの送迎時間にクールダウンが間に合わず…😭
デイのご厚意で送迎の最後に乗せてもらえました
頻繁に起きるけど落ち着くまでの時間が短くなってきてる
こだわりのピーク、超えた…？
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娘は息子の癇癪始まるとヘッドホン装着+YouTubeで避難させる（療育先のアドバイスでこの方法）
慣れたもんで、お兄ちゃん落ち着いたら教えてねーってサクッとヘッドホン付けてくれる
きょうだいじにしたくないのに、負荷かけちゃってごめんねという気持ち。。
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エアコン買いました
ダイキンお掃除機能なしのシンプルエントリーモデル200V
本当は主人が調べて量販店で交渉して欲しい
全部私の仕事だよﾁｸｼｮｰ
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中学の支援級、支援がうっすい😂
小学校の手厚さが恋しい…
うちは中学から支援校を望んで診断書も意見書も携えて異議申し立てもしたのに支援校に入れなかった
息子が就学時には中学から支援校いけますよ？的な空気だったのに、6年で教育委員会の制度が変わった（続く）
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お盆終わるぜイエイ！と思ったけど、終わるのはお盆だけでまだ夏休みは2週間あることに気付いて震えてる
しかも中学は来週から時短授業が始まるので癇癪の厳戒態勢…ﾊｧ
主人が単身赴任に出発するので完全ワンオペ開始で、私の中の炭治郎が「長女でも無理！頑張れない😭」って泣いてる
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癇癪起こされると
チクショウ！私の人生、障害児育児でしっちゃかめっちゃかだ！（絶望）…みたいな感情が湧いちゃうこと多いけど、
まーそんなこともあるかドンマイ私！推しでも眺めて落ち着きなされ…って感じに毎回持っていきたい
きっと親子で生きやすくなる
障害は治らんけど共存はできる
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移動支援、契約した
ヘルパーの人との相性はまだ未知数だけど、代表の人はすごく寄り添ってくれそう
末長くよろしくお願いします🙇
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何にもしたくない
ショートステイ、デイサービス、素晴らしいサポートは沢山あれど、探して見学して契約するのに膨大なエネルギーが要る…
自閉育児だけでヘロヘロ
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帰宅後、玄関開けようと思ったら鍵がかかってて癇癪起こす→クールダウンで落ち着く→落ち着いて良かった、じゃあ明日の予定〇〇に行こうか（前から予告済み）→嫌だ！！△△がいい！！ギャオオオン！！
癇癪2ndシーズンに突入しました…
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畳数違うけど冷えると信じてる
頼む🙏ダイキンのパワーみせてくれ
高すぎて今年は購入を見送るつもりだったけど連日の息子の奇声癇癪で気が変わった
快適さを買うのだ（まじでしんどい）
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今日の事業所、ショートステイでわんちゃん2匹いた
なでさせてもらった🥰
息子喜ぶだろうな
契約できたらいいな（そして末永いご縁となれ！）
夢は叶うのだ
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エアコン工事、無事に終わっちゃ終わったけど、エアコンと壁に隙間空いておる😔
さほど大きくもなく、調べたらままあることで許容範囲みたい
でも息子の部屋はピッタリ付けてくれてんだよね
技術にムラがある業者さんぽい
しゃーない切り替えていけの精神でいくかー
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新学期の負荷→巻き込み型こだわりが頻発→完全無視のワイ→奇声で威嚇…のスパイラル
つら〜…😇
でもここで反応しちゃダメだ！
息子本人が私を巻き込まず、自力で気持ちを立て直さなくちゃ
ご近所迷惑で焦るけど、無反応を貫いてるから少しずつこだわりが弱くなってきてる
このまま消滅させる
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娘も特性アリ（知的なし普通級）なので、親しい友達ができない
自己肯定感高めなので、ぼっち上等マイペースガールに着々と成長しておる
夏祭りに一緒に行く友達ができたらいいね…と思っちゃう
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少なくともあと二回は新しい事業所に契約にいかないとなー…
障害児抱えてたら運転こわいとか言ってらんなくて25年のペーパードライバー返上して3年
助けてもらうために乗り越えないといけないこと地味に多い🥲
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ショートステイの見学、申し込んだ
日程調整中
使える支援全部使って育て上げるぞ
でも使える支援を探し出して契約するのがまーーーじで難易度高すぎる
それこそAIとかでマッチングしておくれよ。。
ただでさえ障害児育児でヘロヘロなのに、藁をも掴む思いで頼んだ支援先が合わないとか地獄なんよ
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エアコンエアコンうるさくてすみません
私も息子に負けず劣らず執着心がつよつよです
来てくれるけど直してくれるとは言ってないのでどうなるかな
でも息子の部屋はちゃんと付いてるの
（同じ機種のパワー違い）
やっぱあきすぎじゃん？
1センチ近くあるし左右で違うし前に傾いてんのよ。。
電話で量販店に聞いたら、それおかしいかも！っつーことで来てもらえることになりました🙏
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面談ありました
やらかしの記録をとって行動分析してるんだけど、スケジュールの穴をついている模様
スケジュールとスケジュールの間にある、ほんの少しの隙間時間にやらかしていることが判明
自閉症ってすごい…（褒めてない）
自閉に暇は本当に敵なんだな…
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主人が転入先の市役所へ手続き（息子の障害関係）に行きたい旨を上司に告げたら、あまり休まないで欲しいと言われたらしい
役所行くのも渋るような職場が家族フォローのために融通きかせてくれる訳ないじゃん
メンタルに余裕ないせいか、今後主人にヘルプは頼めないと悟った
泣いちゃうわ
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マジでやばかった
めちゃくちゃ道が狭くて壁に接近しすぎて車から聞いたことない警告音が鳴った
事業所に聞いたらすごく丁寧に他の抜け道教えてくれた
優しい🥹
すき！（単純）
来週、ショートステイの見学を予約してる
先方からはじめての人は100%迷われるので地図添付しますねってメール来てた
Googlemapで見たらやべぇ
道が狭いというレベルではない
あぜ道なの！？
対向車きたらどうすんだこれ
どこで待避すんだこれ…
田畑に落ちちゃうよぉー！！
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ほんと、すぐに不安定になる
不安定の隙間に安定がある感じ
ベースが不穏
自閉の思春期、まじでしんどい
幼い頃の不穏もいい加減しんどかったけど、ベクトルが違う
成長した身体で不穏になるの、恐怖なんよ
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