Jordi Sabaté Pons
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Activista. Youtuber. Calvo. 10 años con ELA, enfermedad mortal. No puedo moverme, hablar, comer, beber ni respirar. Amo la vida. [email protected]
Barcelona, Catalunya, España
Joined May 2019
Hoy hace 9 años tenía salud, una empresa que me daba bastante dinero y amor con una pareja que llevaba una década con ella. Vivía a 8 metros del mar y hacía barbacoas los domingos. Lo perdí todo. Valora lo que hoy tienes, no quiero deprimirte, solo quiero que valores el hoy.
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Cuando tengas un mal día recuerda que yo hoy hace 4 me caí rebotando mi cabeza contra el asfalto ya que no podía mover mis brazos, al día siguiente me dejó mi pareja después de 10 años de relación, me diagnosticaron una enfermedad terminal y perdí todo mi dinero. Y soy calvo. 😅.
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Hoy hace 16 años a mi madre le diagnosticaron un cáncer que acabó con su vida en 5 meses. Yo ahora tengo ELA, una enfermedad mortal sin tratamiento y si estás leyendo esto te animo a que disfrutes cada día de la vida. Ríe, ama, siente y valora tu vida. ¡VIVA TU VIDA!
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Hola @IbaiLlanos,. Soy consciente que te escriben a diario miles de personas y no das abasto. Yo te escribo para que me concedas 10 minutos de tu vida para entrevistarte con mis ojos en mi canal de Youtube. Lo monetizado se destina a la investigación de la ELA. ¿Nos ayudas?.
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Acabo de perder muchos seguidores por aceptar ayuda de VOX para recaudar dinero para la investigación de la ELA. Con todo el cariño del mundo os digo que estáis enfermos o sois más fanáticos que una célula terrorista. Ayudar a vivir está por encima de cualquier ideología.
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Si estás viendo este vídeo y no haces tú este vídeo publicándolo en Twitter y en tus redes sociales poniendo #DesbloqueoLeyELA, siento decirte que no tienes alma, ni corazón. No lo hagas solo por los 4.000 enfermos de ELA en España. Hazlo por ti, ya que mañana puedes ser tú.🙏
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Soy la primera persona en el mundo en lograr pasar de los 100.000 suscriptores en un canal de YouTube, creando contenido exclusivamente con mis ojos. ¡VIVA LA VIDA!
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Así me comunico con vosotros gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar. 😀💪
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Hace casi 7 años que tengo ELA, enfermedad mortal sin tratamiento. Me dejó mi pareja después de 10 años de relación. Perdí el dinero ya que tuve que cerrar mi empresa. Pero yo digo sin complejos que soy creyente y tengo fe en Cristo. ¡Feliz Pascua de resurrección guapos/as!🙏.
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Hoy cumplo 38 años de vida. Estoy confinado por el Covid. No podré celebrarlo con mis seres queridos. Pero lo más importante es que sigo vivo. Estar vivo es el mejor regalo que uno puede tener. ¡Hoy voy a celebrarlo por todo lo alto!. ¡VIVA LA VIDA Y MI ALOPECIA! 🎂🍾🥳
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Tengo 37 años, tengo ELA y soy enfermo terminal. Hoy se ha aprobado la ley de eutanasia en España. No podemos elegir en igualdad de condiciones si queremos vivir o morir ya que actualmente no tenemos ayuda del gobierno para poder pagar nuestros cuidados vitales. No es justo.
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Tengo 36 años y hace casi 6 años que la ELA me sentenció a muerte ya que no existe ningún tratamiento para que pueda luchar e intentar curarme, ni parar la parálisis progresiva de todos los músculos de mi cuerpo hasta asfixiarme. Pero mientras yo siga vivo, voy a sonreír feliz.💪
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Soy de Barcelona, tengo 35 años y tengo ELA, una enfermedad terminal sin cura ni tratamiento, y parece que el único problema que hay en Catalunya sea la independencia. Estoy harto. El "procés" nos está abandonando. Quiero un gobierno que se encargue en ayudar a las personas.
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Tengo ELA, enfermedad mortal. Elegí seguir viviendo. El coste de mi elección me cuesta más de 6.000€ al mes. Pago 4 nóminas. 4 auxiliares de enfermería para que me mantengan vivo en mi domicilio. Elegir morir es "gratis". Elegir vivir tiene un precio. Es terrorífico.
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Tengo 36 años, soy enfermo terminal, tengo ELA. El 96% de los enfermos de ELA en España no podemos pagar de nuestro bolsillo los cuidados necesarios para seguir viviendo. Deseamos que para principios del 2021 se apruebe en el Congreso una Ley que nos permita vivir dignamente.
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Hoy hace 4 años y medio que @sanchezcastejon se comprometió conmigo públicamente que ayudaría a vivir a los enfermos de ELA. Hoy seguimos sin ninguna ayuda pública. INHUMANO. #LeyELA.
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Pido mis sinceras disculpas, por haber dado falsas esperanzas a personas enfermas de ELA en España, por haberme creído que los responsables políticos aprobarían la financiación de la #LeyELA y su puesta en vigor antes de acabar este 2024. Me siento responsable de no haber sido.
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Antes y después de la ELA. 10 meses después del diagnóstico. La ELA es una macabra lotería que todos estamos en bombo. Da igual si eres una niña, un joven atleta, o una persona con buenos hábitos alimenticios. La ELA no tiene piedad con nadie, es una asesina en serie.
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Hoy hace 2 años que no como ni bebo nada por mi boca. La gastronomía era una de mis pasiones y la ELA me la quitó. Pero lo que nunca me va a quitar la ELA, es mi pasión por la vida.
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Si por casualidades de la vida me muero antes que vosotros:. 1- Prohibido llorar de tristeza. 2- Recordadme siempre con humor y con una sonrisa. 3- Prometedme que seguiréis amando la vida. 4- Os esperaré en el cielo en un Pub Irlandés con San Pedro. 5- VIVA LA VIDA. Os quiero.
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Hoy gracias al bloqueo que los CDR que han hecho en Barcelona, he tenido que defecar en mi cama ya que mi cuidadora se ha visto afectada por este bloqueo. Yo tengo ELA, y soy totalmente dependiente, y sé que muchos al leer esto os burlareis de mi, pero me da igual.
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🔴¡LA VIDA HA GANADO A LA MUERTE!. ¡Ya he encontrado a una persona para que me asista y me mantenga con vida!. Se llama Anna y no tiene ningún problema para trabajar conmigo, aun siendo calvo. GRACIAS A LAS PERSONAS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN QUE HABÉIS HECHO DIFUSIÓN. OS AMO ❤️
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Feliç Dia de la Hispanitat i de la Verge del Pilar, guapos i guapes!. ¡Feliz Día de la Hispanidad y de la Virgen del Pilar, guapos y guapas!
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Hoy cumplo 39 años de vida. Un año más de vida. ¡VIVA LA VIDA! 🥳🍾
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Hoy hace 4 años de esta foto. Hacía dos semanas que me habían diagnosticado ELA. Hacía un mes que empecé una relación con Lucía, mi actual mujer. Ella no me abandonó y seguimos juntos. Lucía fue y es un ángel caído del cielo. Soy calvo y me quiere, es increíble. 😄♥️
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Os informo con una inmensa emoción que ya se han puesto en contacto conmigo el Responsable de Relaciones Institucionales y Protocolo del Gobierno de España y de la Casa Real. Me han dicho que en breve recibiré un comunicado oficial importante. Os iré informando.♥️.#CasaRealELA.
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Hoy es uno de los días más felices de mi vida. Después de estar 2 años postrado en una cama ya podré despedirme de ella durante el día. Os presento mi nuevo Ferrari. Gracias a @BoschOrtopedics podré hacer vida fuera de mi cama y salir a la calle cómodo y sin dolor. ¡VAMOS! 💪
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Madrid anuncia la creación del primer centro residencial del mundo exclusivo para enfermos de ELA. He llorado de alegría. Quiero dar las inmensas gracias de corazón a @IdiazAyuso y a todos los miembros del @ppmadrid . Os amo. ♥️.
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¡Hoy cumplo 37 años de vida!🎉🎂.Ya me va pegando más lo ser calvo.😂
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En breve hará 7 años que la ELA se manifestó en mi cuerpo. La esperanza media de vida es de 3 años. Ahora no puedo moverme, hablar, comer ni beber y respiro con dificultad. Hoy estoy vivo y os animo a todos a vivir con alegría y esperanza. Vive sin miedo a vivir. ¡Ánimo!💪😀.
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Hola @sanchezcastejon, . Mañana se disuelven las Cortes y se eliminan todas las leyes que no se han puesto en vigor en tu legislatura. La Ley ELA queda eliminada. 4 años de trabajo, sudor y lágrimas de toda la Comunidad ELA a la basura. Estoy llorando. Ni olvido ni perdón.
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Acabo de cumplir 40 años. Jamás imaginé que los iba a cumplir estando vivo. Estoy viviendo un sueño. ❤️
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Estoy perdiendo cientos de seguidores, probablemente de "derechas". Lo mismo me pasó al inicio de mi activismo con seguidores de "izquierdas". Siento deciros que en ambos casos sois igual de sectarios y radicales. La #LeyELA NO tiene ideología. ¡VIVA EL DERECHO A LA VIDA!.
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En media hora he perdido 50 seguidores por decir que creo en Dios, y explicar la forma con la que siento mi fe. No entiendo nada.
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Ya estoy en el Resort Sauna&SPA @vallhebron. Me han puesto la pulsera de todo incluido y ya me he pedido el primer ron con coca cola. Creo que hoy hay fiesta ibicenca porque todo el mundo va de blanco. Os iré informando.😂
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Estoy convencido que cuando @sanchezcastejon me prometió públicamente que su gobierno ayudaría a vivir a los enfermos de ELA, él se pensaba que en 4 días yo habría muerto. Pues 4 años después de tu promesa incumplida, sigo vivo y seguiré luchando por la #LeyELA.
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Solo puedo mover los ojos, no puedo hablar, comer, beber ni respirar. Si tú puedes moverte, hablar, comer, beber y respirar, te voy a pedir un favor:. Valora tu vida y no te quejes por gilipolleces. Yo deseo que seas feliz y confío plenamente en ti que a partir de hoy lo serás.
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Hace 77 meses mi vida cambió inesperadamente. Una sensación de rigidez en una pierna jugando a pádel y una pérdida de fuerza en un brazo haciendo pesas me condenó a una muerte cruel paralizando mi cuerpo hasta la asfixia. Pero, ¿sabéis qué? ¡Vivo con esperanza y amo la vida! 😀💪
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Que bonita sociedad estamos creando. Hoy ha venido una trabajadora social a verme. Me ha preguntado mis voluntades por si algún día estoy enchufado a una máquina, o me alimento artificialmente. Es decir, como estoy ahora. No era ciega. Luego me ha ofrecido la eutanasia. ASCO.
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Hoy hace 12 años me tragué un chuletón gallego. Hoy no me puedo tragar ni mi propia saliva. Pero lo más importante es que hoy puedo publicar esta foto, porque estoy vivo. Da las gracias a cada placer que te regala la vida. ¡FELIZ DÍA DE LA VIRGEN DEL CARMEN!
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Mientras mis ojos sigan vivos, juro por Dios que no pienso parar de luchar hasta conseguir que se apruebe una Ley que garantice una vida digna para los enfermos de ELA. Hoy solo nos ofrecen la sedación y la eutanasia. Responsables políticos, voy a por vosotros. ¡VIVA LA VIDA!
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Gracias a las entrevistas que hice con mis ojos a @BalEdmundo y a @monasterioR han subido un 90% los ingresos de monetización en mi canal de YouTube. Con solo 10 minutos de su tiempo han ayudado a que se destine más dinero para la investigación de la ELA. Gracias de corazón.♥️.
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Nunca entenderé la cristianofobia que hay actualmente en España.
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Dentro de una semana aparte de vivir sin poder moverme, ni hablar, ni comer ni beber, y de respirar gracias a un tubo en mi tráquea conectado a una máquina, tampoco podré oler. Guardaré en mi memoria el olor a mar y el olor del campo después de la lluvia. Pero seguiré vivo. 💪.
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Hola @CasaReal,. Me haría muy feliz poder entrevistar con mis ojos a S.M. el Rey Don Felipe VI, o a S.M. la Reina Doña Letizia. Serían solo 10 minutos por videollamada para ayudar a visibilizar y apoyar la investigación de la ELA en mi canal benéfico de YouTube. ¿Nos ayudan?.
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Invité a todos los Candidatos del #4M para ser entrevistados 10min. en mi canal benéfico para apoyar la investigación de la ELA. Solo han aceptado @monasterioR @BalEdmundo y @AlmeidaPP_ aunque no sea candidato. Estoy indignado con @PSOE @PODEMOS y @MasMadrid__. #4MContraLaELA.
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Qué bonito que en Domingo de Ramos estés a punto de reunirte con Cristo. Pero me ha dicho que mejor me quede en la tierra por calvo. De momento todo apunta que ha sido un susto. Os iré informando.
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Mensaje para todos los que me estáis insultando:. 1- Hace poco el gobierno nos vetó ayudas para vivir porque sería un incremento del gasto público. 2- Pero aceptan nuevo gasto público como traducir series en catalán. 3- Cuando te estás muriendo, como es mi caso, eso indigna. 👇.
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Con lágrimas en mis ojos de emoción os comunico que la Asociación Madrileña de Neurología @AMNneuromadrid, me ha enviado una carta oficial comunicándome que me van a entregar el Premio Social AMN 2021. El evento será en el Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Voy a ir en AVE.
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Hoy hace 9 años que me hicieron esta foto. Mi vida era perfecta. Podía comer y beber, andar, mover los brazos, hablar y respirar por mi mismo. Ahora mi vida es perfecta por el mero hecho de estar vivo. ¡VIVA LA VIDA!
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Hola @RafaelNadal, . Gracias por donar 3.000 kilos de comida al Banco de Alimentos de Mallorca, eres un ser humano maravilloso. No hagas caso a las críticas que estás recibiendo ya que por desgracia, la envidia, la amargura y la frustración están presentes en nuestra sociedad.
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Cuando cumplí 30 años, perdí de golpe la salud, el amor, y el dinero. La enfermedad mortal de la ELA eligió mi cuerpo, mi ex pareja me dejó, y tuve que cerrar mi empresa. Lo perdí todo a la vez, pero jamás perdí la esperanza y las ganas de vivir. Jamás hay que dejar de luchar.
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Estando discapacitado mi ex pareja después de 10 años de relación me dejó y me culpó de mi salud. Tuve que cerrar mi empresa y tuve que irme a vivir a casa de mi padre viudo y mayor para que me cuidara. Todos tenemos la fuerza para seguir adelante, solo hay que encontrarla.💪.
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Soy consciente que si no se encuentra en breve la cura de la ELA voy a morir. Pero eso no me impide seguir amando la vida intensamente. Cuando estaba bien de salud vivía con la misma filosofía que ahora, disfruta el ahora y piensa en un futuro a corto plazo. ¡VIVA LA VIDA!😀💪.
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Solo hay cinco diputados presentes en la Jornada Parlamentaria para la #LeyELA. Es humillante, vejatorio e inhumano. Nos queda la esperanza que lo vean una vez grabado, y si no lo ven, ya me encargaré yo de que lo vean.
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Cuando un enfermo de ELA se suicida o quiere la eutanasia, es noticia en todos los medios de comunicación. Cuando la gran mayoría de los enfermos de ELA reivindicamos ayudas públicas para no tener que recurrir al suicidio o a la eutanasia, no hay ni una sola noticia. ¿Por qué?.
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Hoy hace 8 años cogí una segunda residencia en Castelldefels a 10m del agua del mar. Mi empresa estaba en mi mejor momento. Al año siguiente, empecé con la ELA, me dejó mi pareja y cerré mi empresa. Fue duro, pero aquí sigo, vivo y calvo. Cuando algo te vaya bien, valóralo.
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Hola @sanchezcastejon, . Hace casi un año me dijiste que te comprometerías a trabajar para que los enfermos de ELA tengamos ayudas para poder tener una vida digna y no vernos obligados a morir antes de tiempo. A día de hoy sólo nos ofreces la eutanasia. ¿Y las ayudas para vivir?.
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📢Hoy he vivido un momento histórico en el Hemiciclo del Congreso de los Diputados. ¡HOY SE HA APROBADO LA #LeyELA!. Hoy he llorado de emoción porque hemos logrado el derecho a la vida, para las personas enfermas de ELA y otras enfermedades neurodegenerativas mortales e
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Hasta hoy no me he pronunciado sobre la amnistía. Solo diré que con 15.000M€, podríamos tener durante 62 años y medio la #LeyELA . Y se evitarían 93.000 homicidios por omisión de socorro.
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Estoy llorando de emoción. En el Debate #CaraACaraAtresmedia Feijóo ha dicho que promete aprobar la #LeyELA. Estoy en una nube de felicidad.
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Soy enfermo terminal y cada día no es un día menos de vida, es un día más de vida. ¡Buenas noches guapos y guapas!.
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Hoy hace 3 semanas que me pusieron un tubo en mi tráquea conectado a una máquina 24h para poder respirar y sigo vivo. ¡Feliz puente guapos y guapas!. ¡VIVA LA VIDA!.
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Hola 112 Emergències de Catalunya,. Gracias a vuestro nefasto servicio hoy podría haber muerto. He tenido un accidente con mi traqueostomía y la teleoperadora con una actitud pandillera me ha denegado asistencia médica a domicilio. Me ha salvado la vida mi auxiliar enfermería.
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Si me muero antes que @sanchezcastejon y sigue gobernando, creo que se alegrará ya que se quitará de encima a una mosca cojonera que osaba criticarle por no defender el derecho a la vida de los enfermos de ELA. #LeyELA.
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Momento del final del partido, viéndolo en Sarrià. No podía parar de llorar. ¡MÁGICO ESPANYOL! 🤍💙. #rcde
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Tengo 39 años. Estudié y trabajé en dos trabajos al mismo tiempo durante años. Decidí ser emprendedor y pagué muchos impuestos. Hoy tengo ELA y no tengo ninguna ayuda pública para poder pagar los cuidados expertos que necesito para vivir. ¿Qué se está haciendo mal?. #LeyELA.
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Hola @sanchezcastejon,. Tengo ELA y a día de hoy tengo contratadas a 2 auxiliares de enfermería para que me asistan en mi domicilio y ahora contrataré a una tercera. Si mi familia no me ayudara económicamente a día de hoy estaría muerto. Es inhumano que no nos ayudéis a vivir.
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Hoy hace 4 años y 5 meses el actual Presidente de España @sanchezcastejon se comprometió conmigo a que él y su actual gobierno ayudarían a vivir a los enfermos de ELA. Siento odio, mucho odio. #LeyELA
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Hola @jordibaste . Me parece repugnante y asqueroso que hoy en @rac1 hayas dicho, que El Partido de la ELA que se celebró ayer para la lucha contra la ELA, lo definas como un Evento de la ultraderecha porque asistieron @Alvise_oficial_, @AlbertoTarradas y @FranNicolas_G. Son el.
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Me he tatuado ESPAÑA en la frente. ¡VIVA ESPAÑA!. Som els millors 🇪🇸
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1- Tengo ELA, enfermedad mortal con una esperanza de vida de 3 años. 2- Se invierte una limosna de dinero público para la investigación de la ELA. 3- VOX me presta su ayuda. 4- Hay gente que me insulta y ve mal que acepte su ayuda y dinero. ¿Debo morir antes de aceptar ayuda?.
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Pienso, sueño y rezo en catalán. Mi lengua materna es el catalán. Amo la lengua catalana. Que el gobierno de España vete ayudas para que los enfermos de ELA puedan vivir y destinen dinero para que en Netflix hayan series en catalán me parece un insulto a la moral humana.
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Soy catalán, tengo 37 años y en mi vida había visto tanto odio y crispación en mi tierra, Catalunya. Lo que más me preocupa es que quienes están haciendo estos actos vandálicos son gente muy joven con un odio visceral a quien no piensa como ellos. Todo mi apoyo a @vox_es.
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Te quiero @Frank_Cuesta . No te imaginas lo que nos estás ayudando a los enfermos de ELA. Y gracias a @El_Hormiguero por permitir dar voz a la injusticia y el delito más grande contra la vida, de la historia de nuestra democracia.
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Estoy perdiendo seguidores por criticar al Gobierno ya que no pone en vigor la #LeyELA. Jamás entenderé que la ideología sea prioridad antes que salvar vidas. Triste.
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PP era la Ultraderecha. Luego Cs era la Ultraderecha. Ahora VOX es la Ultraderecha. Estos 3 partidos me han ayudado y me ayudan a visibilizar y recaudar dinero para la investigación de la ELA. Mi opinión:. Quien piensa diferente a ti no es de Ultraderecha. Reflexionen.
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Después de casi 2 años sin apenas tener vida social física por el riesgo del covid, hoy he quedado con estos energúmenos para tomar una cerveza. Estoy feliz. ¡VIVA LA VIDA!
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Javier Cámara da voz a la ELA: . "Ojalá se pongan de acuerdo y saquen adelante la #LeyELA tan necesaria para mucha gente" #CámaraEH. GRACIAS DE CORAZÓN JAVIER Y GRACIAS POR EXISTIR @El_Hormiguero
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Hoy hace 2 años me pusieron un tubo en mi estómago para poder hidratarme y alimentarme ya que la ELA no me permitía seguir haciéndolo por mi boca. Hoy sigo vivo gracias a mi sonda gástrica. Mi afición era el buen comer y el buen beber pero no hay nada mejor que estar vivo.
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La ELA me ha quitado la movilidad de mi cuerpo, me ha quitado la voz, me ha quitado la capacidad para poder comer, beber, y de respirar. Pero hoy la ELA no me ha quitado de poder soplar la vela de nuestro 4 Aniversario de Boda de una forma moderna y glamurosa.
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Estoy postrado en una cama. Solo puede mover mis ojos y así me comunico. Con esfuerzo conseguí reunir las suficientes firmas para llevar mi iniciativa para ayudar a los enfermos de ELA a vivir al @Congreso_Es. Hoy el Gobierno de España ha vetado mi iniciativa. #VetoELA.
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Si todas las personas que apoyan a Palestina apoyaran con la misma intensidad la #LeyELA, mañana mismo se pondría dicha ley en vigor. Me siento abandonado por mi propio país.
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Es mucho mejor y mucho más prioritario invertir 100 millones de euros en medios de comunicación, que en salvar la vida de miles de enfermos de ELA con la #LeyELA . Muy humano todo.
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No me ha tocado ni un euro de la Lotería de Navidad, pero por lo menos tengo salud. .
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Hoy a mi mujer, que tiene una discapacidad en las piernas, un parásito social le ha intentado agredir con una patada y amenazas de muerte en el metro. Estoy harto de que no haya mano dura para estos subhumanos en Barcelona y alrededores. Basta de buenísmo, coño. Seguridad, ya!.
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Faltan 3 días para que cumpla 37 años. Cuando cumplí los 30, la ELA escogió mi cuerpo condenándome a una muerte cruel en unos 3 años. Hoy sigo vivo y en todo este tiempo extra me ha servido para prepararme cuando llegue mi muerte o para cuando se encuentre la cura, quien sabe.💪.
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Hoy me han puesto botox para reducir mi exceso de salivación. Me han dicho que en Septiembre me harán una traqueotomia (un tubo en mi tráquea conectado a una máquina para poder seguir vivo. Tendré que pagar 65.000€ anuales para mis cuidados. Gracias @sanchezcastejon
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Estoy llorando de emoción. Los jugadores de la Selección Española de Fútbol @SEFutbol me han enviado este vídeo. Gracias por hacerme feliz. Sois personas maravillosas. ¡VAMOS ESPAÑA!
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