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🩺 #PocoFrecuentes nace en 2014 y surge de la motivación de crear un marco colaborativo entre los servicios sanitarios, sociales y asistenciales
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Joined August 2024
🎶MESSIAH, CONCIERTO SOLIDARIO PARTICIPATIVO Interpretación de la obra de G. F. Händel, bajo la dirección magistral de @Mtro_Soler 📍Auditorio Nacional de Madrid – Sala Sinfónica 📅23 de febrero 🕢19:30 🔴Código Descuento: PocoFrecuentes 📥Entradas:
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🎶 Messiah: Concierto Solidario Participativo 📅Domingo 23 de febrero 🕢19:30 📍Auditorio Nacional de Música 💜 Todos los beneficios se destinarán a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con #EnfermedadesRaras 🎟 Compra tu entrada:
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🎟 ¿No puedes asistir? Únete desde cualquier lugar con nuestra #FILA0 y haz que tu aportación marque la diferencia:
🎶MESSIAH, CONCIERTO SOLIDARIO PARTICIPATIVO Interpretación de la obra de G. F. Händel, bajo la dirección magistral de @Mtro_Soler 📍Auditorio Nacional de Madrid – Sala Sinfónica 📅23 de febrero 🕢19:30 🔴Código Descuento: PocoFrecuentes 📥Entradas:
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❤️⚽La #PelotaDelCorazón sigue su recorrido solidario Imanol Alguacil, entrenador de la @RealSociedad, ha firmado La Pelota del Corazón, sumándose a esta iniciativa solidaria en apoyo a las personas que conviven con enfermedades raras
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RT @LiborSecka: #PelotadeCorazón ha llegado a #SanSebastian donde la ha firmado el entrenador de @RealSociedad Imanol #Alguacil. De esta fo…
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👶@HospitalLaFe gestiona un proyecto de cribado neonatal para detectar más de 300 patologías raras Gracias a este avance, las familias podrán recibir un diagnóstico temprano y asesoramiento especializado.
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🌍 Día Mundial del Síndrome de Moebius El #SíndromeDeMoebius es una condición neurológica poco común que afecta los nervios craneales responsables de la expresión facial y el movimiento ocular. #DíaMundialDelMoebius #ConcienciaInclusiva
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🚨 Avances en medicina de precisión El proyecto IMPaCT-Genómica 2, liderado por @CIBERER, busca diagnósticos rápidos y fiables para enfermedades raras y tumores poco frecuentes #IMPaCTGenómica #EnfermedadesRaras #Ciencia #innovacion 🔗
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🔹@redaccionmedica y @BioCrystPharma organizan la jornada "Humanización en Enfermedades Raras" Nuestra Asociación está presente en este espacio clave para reflexionar sobre la humanización en la atención a pacientes con #EnfermedadesRaras
#Humanización #JornadaSanitaria
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🔬 Un equipo de la Univ. de Houston, liderado por el Dr. Darabi, avanza en el estudio de la miopatía nemalínica usando células madre reprogramadas. Buscan entender sus mecanismos y desarrollar tratamientos para esta #EnfermedadRara Fuente: @IMMedicoHosp
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RT @deportesMAD: El jefe de servicios médicos del Atlético de Madrid recibe el premio a la Medicina Deportiva 2024
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⚽❤️#PelotadelCorazón El entrenador del @CDLeganes, @BorjaJimenSaez, se ha sumado a este proyecto que une fútbol y solidaridad 💡Todo comenzó con la firma de Ernesto Valverde (@AthleticClub), seguida por Manolo González (@RCDEspanyol) y @MrAncelotti (@realmadrid) @LaLiga💙
El entrenador de @CDLeganes @BorjaJimenSaez añadió hoy su firma a la #PelotadeCorazon, un proyecto solidario que lleva @CzechEmbMadrid junto con @pocofrecuentes. Ya han firmado los técnicos de: @AthleticClub, @RCDEspanyol y @realmadrid. @FundacionLaLiga
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RT @LiborSecka: El entrenador de @CDLeganes @BorjaJimenSaez añadió hoy su firma a la #PelotadeCorazon, un proyecto solidario que lleva @Cze…
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RT @LaRevuelta_TVE: Así es vivir con 7 enfermedades raras. Con una fortaleza y un conocimiento de su situación que es admirable. #LaRevuelt…
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🌟 Ayer, en su paso por @LaRevuelta_TVE, Noah Higón nos dejó una huella imborrable ❤️🩹. Con su valentía y su buen humor, nos recordó la importancia de seguir luchando por la ciencia, la sanidad pública y el apoyo a los pacientes con #EnfermedadesRaras
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🏅 El jefe de servicios médicos del @Atleti, galardonado con el Premio #PocoFrecuentes a la #MedicinaDeportiva En la XVI Gala de los Premios Poco Frecuentes, galardonamos al Dr. José María Villalón Alonso, por su colaboración y dedicación a las #EPF
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🎾 Venus Williams y su inspiradora lucha contra el #SíndromedeSjögren Desde hace más de una década, enfrenta este síndrome, una #EnfermedadRara que afecta al sistema inmunológico y que puede provocar sequedad en las mucosas, fatiga y dolor articular, entre otros #VenusWilliams
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RT @RarasReales: Las historias humanas son herramienta clave para visibilizar las #EnfermedadesRaras y entender lo que supone convivir con…
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🌟 Balance 2024: #EnfermedadesRaras ✅ Cribado neonatal: de 7 a 11 patologías (+22 en 2025) ✅ Medicina genómica y Proyecto IMPaCT ✅ Actualización de la Estrategia Nacional ✅ Nuevos centros de referencia y especialidad en Genética Médica
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