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3才の娘は障害があってマスクが出来ないのだけど、今日出かけた先で、娘さんもマスクしてください。障害？でも決まりなのでマスクしてもらわないと…。マスクないんですか？みんなしてますよ。と言われ続け私のメンタル限界により帰宅。ちなみにこれ公共の施設…。
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スーパーでおじいちゃんに呼び止められて何事かと思ったら「いやぁ可愛い子だねぇ、本当に可愛いねぇ、大事にね、ありがとうね」ってくしゃくしゃの笑顔で言ってもらえて思わずうるうるしちゃった。バギーに乗ってることや話せないことには一切触れず可愛い可愛いとだけ。心があったかい。嬉しい。
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娘が意識不明で危なかった時、その後重い障害が残ると言われた時、元夫の暴力で心身共にボロボロだった時、離婚になり先の不安が大きすぎて涙が止まらなかった時、それまで一本もなかった白髪が大量発生したからブラックジャックはあながち間違いじゃないと思ってる。あと乗り越えた私偉い。生きる。
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通りすがりの湯婆婆にまだ乳母車に乗ってんのかいと聞かれ、子供用の車椅子ですと答えたら贅沢だねと言われてしまったがお陰様で助かってますありがとうございますと伝えてことなきを得た。
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病院駐車場にて、娘を車から車椅子への移乗の為に抱き上げてたら「大丈夫ですか？」と白衣姿の男性に声を掛けられた。偶然見かけて手伝ってくれようとしてくれたみたい。私が頑張ってるように見えたからだって。嬉しいな。優しいな。元気が出る。
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発達の異常などなくめちゃくちゃ元気だった娘、一歳になってすぐ難病になり別人のような姿になったから、友達や世の全てのお子が無事に一歳を過ぎる様を見るとほっとする。みんな元気だといい。たとえ病気でもその子らしく生きられるといい。
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救急搬送された時、「お母さん！娘さんの名前呼んであげて！」と言われて、意識のない娘にひたすら声を掛け続けたけど、救急隊員の方はあの空間を、それ以上に過酷な現場を何度も経験してるんだよね。辛いだろうな。搬送後は会えないしお礼を伝える暇もない。お陰で助かってる命があることを感謝したい
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実はやはり私の検査結果があまりよくなく、大きな病院送りとなりうつうつとしてたんだけど、無邪気に笑ってる娘見てたらぜってぇぜってぇ死んでやるかよって強気になれてる今
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なんかね、最重度知的障害＋肢体不自由をもつ娘との暮らしって、通院入院社会との壁お金問題、大変なことになったって漠然とした不安があったんだけど、見方を変えれば案外ユーモアに溢れてるなってやっと落ち着けるようになってきた。写真は難病寝たきりの1年後、立位練習をする娘。いいもんでしょう
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幼い命が亡くなることがとても苦しくて堪らない。涙が止まらない。国葬をするほどの熱意がありながらなぜこの子達の為にお金を使おうと思わないのか。なぜ子供達の未来を作ろうと思わないのか。少子化対策なんて名前ばかり。自分らの地位と名誉が大切か。
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車椅子＋最重度知的障害の娘、どんどん外出が難しくなってきてるからこれは正直嬉しい。大きな顔するわけじゃないけど、冷たい態度をされないかもと思うだけで気持ちが軽くなる。すみませんとありがとうの気持ち！
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エレベーターにて見知らぬ看護師さん方が「ｱｯ…可愛い…(小声)」「ﾎﾝﾄﾀﾞ…ｶﾜｲｲ…(小声)」「超ｶﾜｲｲ…(小声)」「ﾒｯﾁｬｶﾜｲｲ…(小声)」
と娘を見てコソコソ言ってくれたの人生で一番幸せなエレベーターだった。ありがとう看護師さん…
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療育手帳ぶっちぎりのA判定で取得完了。涙は出ない。むしろ受け渡しの時に、娘の証明写真を見た窓口の方が「あら可愛い」とポロッと言ってくれた言葉に心ほかほか。そういうのすごく嬉しい。
これで無事に手帳2冊持ちのスーパーキッズになりましたとさ。めでたしめでたし。
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すこし前の出来事。なんか娘の元気がないかな、顔色悪いかなと思った数秒後、みるみるうちに動かなくなり意識消失。呼吸を確認し、すぐ病院へ駆け込んだけど結果は新たなてんかん発作。一体何種類あるのか。生きた心地がしないよ
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娘、1才で病気になって長期入院してた頃、行政から1ヶ月月以上のお休みは保育所退所となります。手続きをお願いしますって言われて泣く泣く退所したが、他もそうなのかと気になり調べるも事例が少ないのか出てこないし知ったところで悲しくなるだけなのでやめましたお菓子ﾑｼｬｱ
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娘のうんちゃんから大分長めのビニールテープ出てきてさ、昨日の療育で使ったと言ってたから多分それ。言うか言わざるか…。何でも口に入れてしまう娘にも落ち度はあるけどこれが障害でありそれ含め見てもらっている訳で、先生方には常日頃感謝してるが安全性も今一度確認してもらいたい訳で…もや…
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政府広報|内閣府
「障害のある人が社会生活の中で困っていたら、企業や店舗等でその要望に応じ、話し合った上で対応策を考え実行する合理的配慮の提供が、令和6年4月1日から義務化されます。」
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障害児が受け取れる特別児童扶養手当と障害児福祉手当の規定額が去年より下がっているので、なぜなのか窓口に聞くも、厚生労働省からの通達で「社会の物価変動率に応じて」とのこと。さすがに窓口の人も腑に落ちないらしく、ふたりしてウーンってなってた昨日。
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今回ドバッと輸血させてもらいまして、どこかの誰か様ありがとうございます。もちろん主治医も看護師も検査技師も間接的に関わってくれてるどこかの遠い人から何までどこまでも。顔の見えないあなたも、ありがとうございます。娘、まだ眠ったままですが生きて帰って来ました。よかった。
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手術終わった。夜が明けた。長い一日だった。
事前にお願いしていた術中の映像を見せてもらった。こんなこと初めてだよあははと主治医に笑われた。よかった。脳は赤白ピンク、動いてるんだと知った。無事です。術後も良好。一回だけ声掛けに笑ってくれた。よかった。よかったよ。
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娘ちゃん普通に歩けてたのに全部出来なくなっちゃったんだ〜あなたも独り身になっちゃって、カワイソウ😢って言われたこともあるけど、可哀想かどうかは人によるわな。先天性も後天性も何もなくともみんなそれぞれあるだろうし可哀想ってあんまり人に言うもんじゃない。と思ってる。
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術後3日でさ、頭もまだ塞がってなくて手足は拘束されてて食事もとれてなくて、何をどう考えたって辛かったはずなのに私を見てニコッとしてくれたんだよね、こんなに小さな身体で。嬉しかったなぁ。
私は今を噛み締めてる。
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親戚宅へ新年の挨拶。娘を見て大人達からは可愛いね大きくなったね、娘と近い歳の子供達からは遊ぼうあっち行こう、と。話せない歩けない理解もないから娘を抱っこして一緒に遊ぶ。みんな楽しそう。虚しい。
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退院そして転院という束の間のバカンス。訪問看護師、相談支援員、児発職員等々、口を揃えてよかったねと言ってくれる。よかったよ本当に。無事に帰ってこれてよかった。見てよ傷痕。かっこいいでしょう。
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娘の将来を考えてまたぼろぼろ泣いてしまった。中身はずっと赤ちゃんなのに、体はどんどん大きくなる。私にとってはとても可愛い唯一無二の存在だけど、世間一般からすればきっと違う。誰かの助けがなければ生きていけない。こんなこと考えたくなかった。娘よりも少しだけ長く生きたい。
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施設における知的障害者への虐待率の高さ。辛い。ただただ辛い。
私亡き後の娘は確実に施設入所だろう。こういうニュースを目にする度に重く暗く、苦しくなる。短時間の事業所だって不安だ。今のこの時間がずっと続けばいいのに。成長も老いもしたくない。
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こんなことなかなか外では言えないのだが、娘は結構美人。さらには愛想も良い。私はそれが嬉しくて怖くてたまらない。
知的障害者の性被害・虐待は健常者の倍。何もわからず何も言えず抵抗の術すらなく、ただただされるがまま。
一体どうすれば良いのか。考えるだけで苦しい。
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またひとり、またひとりと旅立っていく。どうか安らかに。そしてご家族が心穏やかに過ごせますようにと願わずにはいられない。
もう何人見送ったかな。この界隈はその日が早い。いつか娘も…
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職場で子連れの雪かき大変だよねという話になり、「うちは赤ちゃんだから抱っこ紐」「うちの子は車椅子だから側で待機」「うちの子達は動き回るから家で動画」と極々普通に話が進んで後からぐっときた。同情も励ましも話題変更もない。障害のある娘が普通にそこにいる。どれだけ嬉しいことか。
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娘、体は3歳だけど知能は0歳なので抱っこでぎゅーやおててぱちぱち、じっと目を見つめるだけでも笑ってくれる。眠たくて泣��もする。ｱｰ、ｷｬｰという喃語にもならない声も可愛い。
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ただこれ万が一不審者だったらやばいと後からゾッとした。今回は服装、病院の敷地、病院のマーク入りネーム、話し方、去り方で安心したけど、声掛けられるまで存在に気が付かなかったし、もしものことがあっても娘抱えてるから身動き取れない。危機感もうすこし高めなきゃな…難しいぞ…
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幼稚園と保育所のいいとこ取りをしてこども園が出来たように、療育と保育を合わせた場所があったら最高じゃんとウキウキする帰り道。
障害児の居場所と親の就労問題が一気に解決…！
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先日の児相での発達検査の際に、悩み事はありますか？と聞かれたので重い障害のある娘との将来の不安について話した。返ってきたのは悲しい顔での「そうですか」のみ。打開策などなかった。
相談することで傷付くこともある。
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娘のてんかん発作は痙攣、転倒、意識消失、体に力が入るなど様々。1日に10回以上あることも。
てんかん患者を支えてくださる皆様に改めて感謝致します。
そして何より小さい体で懸命に生きる娘にありがとう。大好き。
#パープルデー
#purpleday
#てんかん
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何にも知らない人から、娘さん病気なの？大丈夫大丈夫！障害も個性だよね！！お金だって貰えるし！！！とキラッキラの眩しい笑顔で言われたけど、もうどっから突っ込めば良いのやら。
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世界の出来事など知らず無邪気に笑って入眠する娘を見て、本当に本当に愛おしい守りたいと思ったし、この気持ちがほんの少しでも他者へ向けられるのであれば戦争は起きないのではと思ってしまった。そう簡単な話ではないのかもしれないけど…子供を始めみんなが笑って暮らせる世の中は難しいのだろうか
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@hakuhakupe
市だったり民間だったり、マスク出来ませんという意思表示のグッズを取り扱うところが増えてきましたね。それだけ困ってる人がいるということでしょうか。
自衛はもちろんだけど、いつかはありのままで分かり合える世の中になるといいな
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6年。長かった。難病になったし手術もした。重心児になり脳も切った。入院しない年はなかった。自分の至らなさに何度も泣いた。でも今日まで死なずにこれてよかった。
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主治医から娘へのお手紙。6歳おめでとう。元気いっぱい遊んで、勉強もしてね。って。娘の状態は主治医が一番わかっているだろうに、ごくごく普通に、当たり前のように接してくれるところに、大泣きしてしまった。娘も勉強できる、学校へ行ける。テキストだけじゃない。私は障害に重点を置きすぎていた
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障害児の育児は、通常の育児＋介護と聞いてから妙に納得した。医ケア児なら看護もか。ひとりで出来なくて当たり前。自然界なら即死だし。生きてるだけですごい。
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児相にて発達検査。新K式だったけど、道具はすぐに片付けられ親の聞き取りのみに。物を使ってやるま���もないと。結果は最重度知的障害。DQは下がってた。
辛くなることを想定して昨日のうちにおかず作り置きしてアイスも用意してた私グッジョブ。今日は泣く！
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娘が障害を負ってすぐ、義母から早く次産まなきゃねと言われたことを思い出した。私見てるからそのうちにやっちゃいなって言われたことも思い出した。あの時私は怒ってよかったのだ。愛想笑いなんていらなかったのだ。
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娘、嚥下機能の確認と口腔ケア等で定期的に歯医者さんに通ってるんだけど、後ろの方で歯科衛生士さんやら栄養士さんやらが「ｱｯ、ｶﾜｲｲ…」「癒しのﾑｽﾒﾁｬﾝ…」「ｲﾔｲﾔしてる…」ってヒソヒソ話ししてるの好き。全部聞こえてる。好き。
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帰り道涙が出るのも、マイナスに捉えるのも全て私の弱さだとわかってる。健常だろうと障害だろうと一人ひとり違うのもわかってる。誰かを貶すような親戚じゃない。娘の存在が恥ずかしい訳でもない。ないない尽くしじゃない。出来ることもある。すごく可愛い。誇らしい。
なのになぜこんなに苦しいのか
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娘は前ほど食事を摂れなくなったし座位も不安定で横になる時間が増えた。声も少ない。でも私の顔を見ると笑ってくれる。私は娘がまとう穏やかな空気が好きだ。娘は怒らない。最初の脳の萎縮が関係してるかもしれないけど、でも、娘の元の性格と言えないこともない。とにかく私はそんな娘を尊敬してる。
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言った。返事来るまでお腹ギューギューだった。(人様に物申すの心苦しい)
謝罪と今後の対策と言ってくれてありがとうとのことでした。険悪な雰囲気にならず終えられたと思う。
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医「発作は？」
私「あります」
医「はいはいは？」
私「しません」
医「ママとか言う？」
私「いえ。楽しい時にｱｰ、ｷｬｰと声は出します」
医「そうかぁ…辛いかもしれないけどもう一回入院して頑張った方がいいね。伸びるよ。」
娘突然ニコッ
医「あら！可愛いね！」
私「はい！！！！！！！！」
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娘はお話しが出来ないけど、手を繋いだり、目を見たり、おでこをくっつけたり、力一杯ハグすることもひとつの会話だと思ってる。言葉だけじゃない。私はあなたが大好きだと伝えたい。
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絵もひとつの言葉と知り、心が暖かくなった。世界で共通の言葉。
大体いつも描いた絵を娘にも見せて、娘だよって言ったら笑ってくれるの。これも会話だったんだ。嬉しい。
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児童精神科にて、娘はさ、事あるごとに私の顔を見て「ね、お母さん」って目で話しかけてるんだって。私ら親子はいい関係を築けているって。こんなの嬉しいほかないじゃん。よかったよ。大好き。
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娘が病気になる前に使ってたイスに加湿器を座らせてるんだけど、なんだかとても愛おしい。多分一生手放せないんだろうな。娘の初めてのクリスマスプレゼント。ニコニコして座ってた。何度だって思い出す。
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仕事掛け持ちして働いて、娘の通院の為に大荷物担いで片道5時間の長距離運転して、付き添い入院もして、ありとあらゆる辛さも楽しさも全てを1人で受け止めて生きる私案外嫌いじゃないなと思った。
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こんなに小さくて一生懸命で可愛い娘が、いつか私の手を離れ施設に入り虐待を受けたとなれば絶望でこの世の全てを拒絶することになるだろうな。話せない我が子故に今でさえ桁違いの不安なのだから、辛い事件を知る度に苦しくなる。なくなれ虐待。頼むから。職員の待遇も良くしてあげて。国よ。
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3歳娘へ贈るプレゼントは対象年齢0歳のものばかり。ほんのすこしの虚しさとこれなら娘も楽しめるかな、笑ってくれるかなと想像するわくわく感。
私の可愛い永遠の赤ちゃん。
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疲れてる日は、娘に障害があるというだけでなぜこんなにも頭を下げ笑顔を作り謝罪とお礼を言い続けなければならないのかと涙が出る。もちろん、本当にもちろん感謝が大きいが、自立することが出来ないというのはこんなにも苦しいのかと知った。これはきっとなったものにしかわからない。
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発育状況の聴き取りで、更衣、排泄、食事の質問にほんの僅かに出来ることと全介助ですと答えていたら、「はぁ…何なら出来るの？」と聞かれてなんだか悲しくなってしまった。合理的なのはわかる。でも、言葉がわからないからとはいえ、娘の目の前で何も出来ませんって言うのは苦しいとこあるよ。
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もし私が倒れたら娘は隣で餓死もしくは怪我、事故死することになる、延々と泣いてわけもわからず汚れて痩せこけて死んでいく。それが怖いと話したら、うん、うんそうだよねと静かに聞いてもらえてよかった。どうもないけど。この行き場のない不安を聞いてもらえたのがよかったのだ。
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娘、寝返りや座位で、自分が今出来る最大限の体の使い方で私の元にヨタヨタと来てくれるの。で、抱っこしたらすごく良い笑顔。私たちの間に会話はないけど、もしかしたら娘は私のことが好きなのかもしれない。そう思いたい。
難病発症からもうすぐ3年。私は良い親になれているだろうか。自問自答は続く
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日々娘の障害の重さを実感し悲しくなるが、それでも笑う娘を見て儚くも幸せだと思う。やっぱり可愛いよ。
周りの目や声を気にせず明るく堂々と、娘が安心して生活できる場所を作りたい。私自身が成長しなければ。
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病院でおばあちゃんが手持ちのカード類全部ぶち撒けて、その場にいた人みんな一斉にカード拾いして、そしたらおばあちゃん今度は飴ちゃん配り始めて、なんかすごくほっこりした。
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どうも連日眠れないので写真動画を見返している。やはり娘の成長のピークは難病発症直前の1歳1ヶ月。現在5歳、知能身体レベル共に5〜7ヶ月程度。年齢相応なのは身長体重だけ。もう二度と、ママと話し歩くことはないだろう。それでもいい。
こういう生き方もあったのだ。
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さっきね、娘の夕食介助しててね、娘が私の目を見るの。ニコッとするの。4年前、難病になって目の焦点すら合わなかったことを思い出して泣けた。随分成長した。
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姉は同性愛者で、パートナーと暮らしてる。カムアウトされた時、否定も肯定も感想も要らない、そうなんだだけでいいと言っていたから本当にそうなんだとだけ伝えた。
楽しく過ごせているなら何だっていい。誰だってそうでしょう。
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