ここ🐧🐩
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切迫で17週から入院。3ヶ月地獄の安静生活と手術、点滴治療をしたけど29週で出産。3歳1ヶ月でDQ42。意味のある発語はほぼなし。原因不明の大頭症で、検査中。実際には言えない本音をポストして辛さを吐き出し、日常のメンタル保っています。娘と会話出来ることが夢。どうかお願い。
BESTY
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メッセージ下さる方がたくさんいて感謝の気持ちでいっぱいです。全て読んでいます。ありがとうございます。少しずつ返信しています。すみません。
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贈与税ってなんだよ。
こっちが子供のために必死に働いて貯めたお金を何で他人に取られなきゃいけないんだよ。
わけわかんないこの国。
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病院行ってきた。
やっぱり自閉症ってよりは知的障害で、発達が追いつく可能性は低いし、普通の小学校に行ける可能性も低く、特別扶養児童手当も普通に通るよって言われた。分かっていたけど、やっぱり辛くて泣きながら医師の話を聞いた。23で妊娠してまさか自分が障害児育てるとは思いもしなかった。
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子供8人いてみんな定型か。
そして9人目妊娠。
わたしは1人目から障害あって、
まだ20代なのに2人目なんてもう無理だなって諦めてる。
世の中不平等だな。仕方ないけど。
羨ましいな。幸せいっぱいだろうな。
9人目も母子ともに元気に過ごせますように。
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三歳児健診のお知らせが届いたけど、
しんどくて行けなくて
ずっと放置していた。
今日市役所に用事あったから、
娘を連れて事情を説明して免除できないか相談したら
優しく対応してくれた。
目の検査も写真を撮るだけでできるみたいで、その場でやってくれた。
ありがとう。ありがとう。
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祖父母の支援なしで
夫婦フルタイム勤務(私は夜勤も)してて、
毎日8時すぎには娘を寝かしつけている私たち夫婦すごいじゃん👏👏👏
こんなに頑張っているのだからどうか神様！！
娘に発語をください！！！！
なんでも頑張るからどうかお願い。
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今3歳2ヶ月だけど検査で1歳4ヶ月だって。
言語に関しては10ヶ月みたい。
発達指数DQ42。赤ちゃんじゃん…。
ここに至るまでもう沢山泣いたし、
ショックだけど、
前向きに受け入れることができてすぐ手帳の申請をした。
既に療育には行ってるし、できることはしているから全力で愛し続けるしかないね。
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美容室で。
お子さんいるんですか？
3歳の女の子なんですね。女の子はお喋りでかわいいですよねー😊
って。悪気もなく話しかけてくる。
仕方ないけどね。
まだママすら言えない3歳児もいるなんて、
考えもしないよね。仕方ないよね。
仕方ない。
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4K
娘が3歳になったら体操教室や、ピアノ、公文とかダンスとか、娘がやりたいものは全部させてあげたかった。だから仕事も頑張って、自分の美容やまつげパーマも我慢して節約して貯金も頑張った。積立も独身の時からやって将来子供の学費にあてたかった。
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4K
今日娘とカフェランチしてたら
隣に同じくらいの年齢の子もママと来ていて
｢まーだかなー🎶｣って楽しそうに話しながら待っていた。
私と娘が注文したものが先に来て、
｢美味しそうだね！！｣ってキラキラした目で見てきて、親と楽しそうにしててさ…
まあ普通に当たり前の光景だよね。
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4K
一つだけ追加したいな。
娘は基本宇宙語なので、奇妙な声です。奇声です。
周りがびっくりする程大きな声で騒いでいる訳ではありません。
でもそれを耳障りと言われてしまえば仕方の無いことだけどね。
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毎日食べているものを絵カードと合わせながら声掛けして覚えさそうとしているけど、未だ効果は全くない。意味あるのかな…。頑張って続けていくしかないけど🥲
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3K
夫は弱音吐かない前向き人間だから
｢今娘が幸せそうに過ごしているんだから良いでしょ。悩んだって仕方ないよ｣って言う。
すぐ前向きになれる夫はすごいと思う。
休みの日は療育も連れて行ってくれるし、
娘と毎日たくさん遊んでくれる。
夫婦で協力してこれからも頑張ろう。
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3K
暖かくなってきた。
娘と公園に来た。
日曜日だからか、親子連れがいっぱい。
奇声を上げながら謎の楽しみ方をする娘。
恥ずかしいけど、気にしない。
娘が楽しいならいい。
涙をこらえながら頑張った。
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娘が治療法もない精神病かかってしまったことは本当に心の底から辛いんだけど
そもそも小さく産まれて、産���だ後すぐにNICUに連れていかれて
72時間が山場ですとか言われて
毎日絶望的で、消えてしまいたいくらいだった
今以上にしんどかった期間を乗り越えられた私なら
きっとこれからも大丈夫だよね
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2K
無事に産める身体してるなら私に赤ちゃん下さい。
なんで1番最悪なことできるのかな。
なんでそんな人が普通に妊娠して出産できて、
子供のこと何よりも優先して生きてる私ができないの。
世の中不平等すぎる。
発達とか以前に、また早産になるリスクがあるからもう怖くて妊娠できない。
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2K
知的障害が通える特別支援学校は家から10km以上離れた隣町のところだって！
家は小中学校に近い土地にしたのに。中学なんて徒歩3分くらいだよ。制服で歩いている子達みて、うちの子もこれを着るのか☺️って成長が楽しみで仕方なかった。なんなのこれ。この人生なに。私何か悪いことした？
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2K
トイレで起きてXみたら荒れてた😓
そして優しい方々がまたたくさんDMくれてた🥲
私は全然気にしないタイプだし、マウント的な感じで煽ったくらいなので、全然大丈夫です😊
普段はこういうのスルーするけど、たまには晒してみました。でもこんなことで荒れたくないのでもう辞めよー。
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2K
家も子供が沢山いてもいいように、リビングは広く、ダイニングテーブルは大きく6人掛けにした。リビングに勉強できるスペースを作った。子供部屋は3つ作った。家族みんなで入れるようお風呂も広くした。子供が通学に困らないよう駅から近い場所にした。
私の夢が詰まったこの家も、今はしんどい場所。
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2K
娘がかなり久々に犬見てワンワンって言った😭😭
ワンワンだね！！凄いね！言えたね！上手に言えてるよ！ワンワンかわいいね！！って
私が何度も褒めると、娘も笑顔で何度もワンワンと言ってくれた。
嬉しくて公園だったけど涙が出たし、他の人も沢山いて少し恥ずかしかったけど💦
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2K
明日は特別支援学校の見学。
ほんとは私立の小学か、中学受験とかさせたかった。
それがまさか特別支援学校になるとはね。
学校見学って楽しくて希望溢れるものだと思ってた。
それが当たり前だと思ってた。
私が見てきた当たり前の学校生活とはかけ離れた生活をこの子はおくることになるんだね。
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2K
仕事をやめて毎日療育に付き添い、家でも療育頑張ったらこの子の障害は無くなりますか
普通の学校に入り、自分の好きな仕事につき、自分でお金のやりくりをしながら一人暮らしをしたり、友人と旅行に行ったり、恋人とデートをしたり、出来るようになりますか
私はあと何を頑張ればいいのですか。
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私はかなりしんどいけど、何も分かっていない娘はとても楽しそうに笑ってる。この笑顔に救われることが多いけど、でもいつか笑顔じゃなくなる日が来るかもしれないと思うとさらに辛くなる。
どうかこれからも毎日娘が楽しく過ごせますように。
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周りに誰1人発達障害の人はいないんだよ。
早産もいない。
なんで私だけ。
なんでみんな普通に妊娠して普通に育児できるの。
弱音ごめんなさい。
頑張らないといけない。
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2K
優しいお言葉かけて下さる方、DM下さっている方、救われてます。ありがとうございます。
SNSではネガティブばかりですが、娘のために出来ることを日々考え実践して、頑張れているので、前向きになれていると思います。
私たち家族がいるから娘はきっと大丈夫。
これから夜勤頑張ろう。
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夫からLINE来て
娘、保育園の先生にバイバイしたらしい！
そして黄色も言えたらしい！！！
嬉しい嬉しい😂😂😂😂
夜勤頑張れる嬉しい🥹
早く会いたい
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娘はおかあさんといっしょが好きだからいつも見てるけど、私は辛い。娘より小さい子が自分で歯磨きしたり、服を畳んだり、元気な声で歌ったりしている。辛い。悔しい。娘もいつかおかあさんといっしょに出させてあげたかった。一生の思い出になるだろうね。いいな。羨ましいな。
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1K
先週、療育手帳が届いた。
てっきり役所で貰うものだと思ってたけど郵送だった。
なんの心の準備もしてなかったから、
見た途端大泣きしてしまった。
私が望んで申請したものだけど、
なんだか辛くなってしまった。
切り替えて、もっともっと沢山遊びに連れて行ってあげよう。
ありがとう福祉。
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1K
療育で2歳の子がめちゃくちゃ三語分話してて、なーーーんでーーここにいる！？
って思ってしまいます。気持ちに余裕ないです私。
普通に黙って座って製作もしてたし。
比べちゃだめなのに比べて落ち込んで、なんでここにいるの？って失礼なことまで思っちゃう。
とことん嫌な人間になってしまう。
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1K
電気消してって言ったら消してくれるし
寝んね行くよって言ったらちゃんと遊びやめて来るし
お片付けしてって言ったら箱に入れるし
歯ゴシゴシするよって言ったら私のところ来てゴロンするよ。
でも世の中の3歳児はもっともっと出来ること山ほどあって、会話もできるんだもんね。
追いつかないかなあ。
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1K
今はまだ小さくて可愛がってもらえるからいいけどこれから大きくなったらどうするの？
娘は生きがいを感じながら誰かと楽しい人生を歩むことはできないの？
親がいなくなったら誰かこの子を可愛がってくれるの？
娘は小さく生まれてもう沢山頑張ってきたのに
これからもっと苦労していくことになるの？
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今日こどもの日だし、
ごはんを娘が大好きなハンバーグにしたんだけど、
出来上がる直前、娘がお米とハンバーグの絵カードを持ってきた。
たまたまかな？
理解して持ってきたのか分からないけど…
物の認識をしているのかな？
毎日絵カードでごはんの説明してることが役に立っているのかな？😭😭😭
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未婚の友達と子供の話になり「もし子供が発達障害とかになったら大変だよね。高齢出産になる前に子供欲しいな」と言っていた
わたしは24で産んだけど子供は発達障害
気を使わせたらと思ってそんなことは言わずただただ傾聴した
みんな私の子供が精神疾患とか思ってもいないもんね。仕方ないけど悲しい
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もうすぐ3歳半。
2歳で発語で悩んでた時、
「3歳くらいで喋るようになるから大丈夫だよ」
周りからはそう言われていた。
そして3歳になり、周りは何も言わなくなった。
2ヶ月早く産まれたから3歳2ヶ月までは…と思ったけどやっぱり話さなかった。
私も期待しなくなった。
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沢山話しかけてあげて。絵本を読んであげて。
うるせーよ。ほんと。
すみませんね、心が荒れてます。
心に余裕が無い証拠だね。穏やかに穏やかに。
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1歳なら許せるだろう。
でも3歳。言ったって伝わらない。わからない。
いつになったらわかってくれるの？
娘と一緒に買い物も行けないじゃん。
周りに謝って、白い目で見られて、
楽しそうに買い物してる親子見て
羨ましくて。しんどくて辛くてもう嫌になる。
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しにそうな顔してる私に夫が買ってくれました🤲
わたし、娘の病院とか療育の見学行く時
���つも泣いちゃうんだけど、
恥ずかしいから泣くの辞めたいのに涙出てくる😩
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なんでこんな辛いことばっかりあるんだろう。
妊娠、出産、育児どれも普通じゃ経験しないような苦労ばかり。
子供産もうとしちゃいけなかったんかな。
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ひとりっ子はだめよ。
きょうだいがいないと可哀想よ。って
他人がうるさいうるさい。
世の中色々な事情がある人がいるんだよ。
仕事中だったから笑顔で対応したけど
ほんと笑えない。
まあこっちが少数派だから、仕方ないけど。
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778
タッチペンで音が鳴る図鑑
娘は大好きで1歳のときからやってて
発語にいいんじゃないかと思い、色んな種類を与え、今は5冊目になった。
毎日毎日やってるのに、物の名前と写真が一致しない。
りんごどれー？って言ってもりんごを押してくれない。
なんでなの😭😭😭
もう今月で3歳半になってしまう。
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14
762
こんなこと言ったら
たたかれるかもしれないけど
また痩せててBMI17.1だった。そろそろ16台になりそう。食べても太れない。太りたいのに太れない。鏡みて自分のガリさに怖くて震える。
娘未だに抱っこマンだし、毎日仕事でへっとへとだし、体力も奪われ、倒れたら大変。太りたい。
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夫からLINEが来てて
娘にテレビこれでおしまいだよって言ったら
まだ何も言ってないのにおもちゃお片付けして、
電気消して
寝に行ったらしい笑
なんでそこまで出来るのに喋らないのかなあ。
うん、とか ううんとか、そういうコミュニケーションもとれない。
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娘と散歩してたら、犬がすぐ隣を通って、
あれなにかなー？って娘に聞いてる姿を飼い主に見られるの恥ずかしいから、
可愛いねーって小声で娘に話しかけたら
わざわざ私の顔を見上げて｢わんわん😊｣ってニコニコしながら言ってくれた。
私の顔を見てくれた。私に伝えようとしてくれた。
13
5
719
未熟児は発達障害のリスクは少し高いことが分かっていた
だから毎日散歩だって行ったし、色々な所に連れて行って沢山刺激与えて、沢山話しかけて、音楽も聞かせて、絵本の読み聞かせも沢山した。
食べ物だって気をつけた。
それなのに自分のせいで障害になってしまったかと思うと生きた心地がしない。
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9
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コメント多くて返信断念しました
でも私はみんなの優しさに救われて今日も頑張ろうと思いました
ありがとうございました🥲
DMは少しずつ返信していきます
ありがとうございます
娘は今日からパンダ組
最近はお友達と楽しそうに手を繋いで散歩しているらしい
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1
679
娘はいつも笑っている。愛嬌いっぱいでいつも幸せそう。
私がこんなにも苦しみ、悩んでいることも全く知らないだろう。
発達が幼すぎてずーと赤ちゃんみたい。
見た目だけがお姉さんになっていく。
素直に喜べない。
3
6
676
ドライヤーするからおいで〜
って言ったら遊んでてもちゃんと来る娘。
障害あるけどとてもいい子なんだよ…。
ママとパパにとって世界一大切な娘。
未来に不安しかないけど、絶対に守ってあげるからね。
今日もお疲れ様でした自分。
明日も仕事に育児に頑張ろう〜
5
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675
明日はいよいよ発達検査を行うために児童相談所に行きます。
知的確定だとは思っているけど…🥲
児童相談所って虐待とかのイメージがあったから自分がお世話になるなんて思ってもいなかったなあ😥
緊張して今日夜寝れないかも…
9
2
664
療育や、特別支援学校で手厚く手厚く育った子供たちは、学校を卒業したらどうなるのだろう。
次は誰が親以外で手厚く見てくれるのだろう。
家以外での居場所はできるのかな。
無知だから、余計に不安になる。
娘の病気は何なの？なにが娘をこうさせている？
病気が見つかったところで治療法はあるの？
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664
こんなに愛情注いでるのに、何も見返りが無い。
会話もしてくれない。
私が帰ってきてもそこまで喜んでくれないし、
何考えてるんだかわからないし、
どうしたいのかもわからない。
しんどくない？知的障害��自閉症育児。
どうやってメンタル保ってるの…
もう悲しい。しんどい。
9
3
654
絶対に傷つくからほんとはどこにも行きたくないけど、
でも娘の楽しそうにしている姿を見たいし、美味しいものも一緒に食べたいし、受け入れてメンタル高めていくしかない！！！頑張れ私！！
12
1
654
発達障害は治らない。治療法がないと言われても
いつか新薬が出て治るんじゃないかとか
何か本にヒントが書いてあるんじゃないかって思って
少しでも口コミが良さそうな本があれば買った。
そんなことをしても解決しないのに。
いつか詐欺とか宗教とかに騙されそうで夫に心配されてるけど私も不安。
18
29
644
服脱ぐことは1人で出来るんだけど
着るのは、頭入れたり、足先少し入れたり一部介助は必要だったんだけど、最近は靴下自分で履けるようになった！！えらい！すごい！
9
1
635
1700台で産まれた娘は今では成長曲線の上の方。
元気に育ってくれて、毎日笑顔いっぱい。心配なことは尽きな���けど、きっと大丈夫な気がする。
13
2
624
お風呂行くよって言ったら
お片付けしてって言ってないのに
自ら片付けてた娘偉すぎて感心した。
理解できてるのになんで話さないのかなあ…。
8
1
598
服の上からしかおまるに座ってくれない。
おまる見た瞬間泣くし
トイトレ絶望的🥲
補助便器なんて怖がって論外だったし🥲
このおまるが嫌なのかな？違うの買おうかな。
知的障害の子のトイトレどうしてるの…
ごほうびシールとか、そんなもん分からんしな🥲
トイレの本も読んでるけど全然だめ🥲
75
5
590
私は看護師だから
意識障害などで話せない人や、認知力の低い人が普通の人より正しく看護されていない現実を知っている。
娘もそういう扱いを受けてしまうのだろうか。
つらいいい。
5
16
575
今はいいんだよ。みんなに可愛がってもらえる。
問題は将来だよ。
でもそんなこと考えたって仕方ない。
娘はまだ3歳。
これからどう成長するか、どこまで知能を上げられるかわからない。
今を一生懸命やって行くしかないこともわかってる。
10
8
582
療育行ってきた
初めましての子がいて、たぶん1歳半くらいだと思うんだけど、
救急車とか、消防車とか言ってるし
目や口の場所も分かってた。
君は何ともないよ…羨ましい〜🥲
今日もメンタルえぐられたけど、
娘は楽しそうに遊んでたから良しとする。
頑張った私。
4
3
553
娘はいつも楽しそうに喃語を言う。
こっち見てニコニコしながら。
喃語で会話してるつもりなのかな？
沢山何でも食べるし元気いっぱい。
それだけで充分だよね。
3
0
506
あ〜あ。去年私の市で支援学校行った人1人だってさ。9歳以下の障害児は総人口のわずか1.7%
なんで娘なの？夫もわたしの身内だーれもいないよ。知り合いすらいない。この未知の世界で、私やって行ける？やるしかないけど。そんなこと考えたって無駄だけど。普通に産んであげられなくてごめんなさい。
13
6
502
わたしが療育に行くと
他の子と比べて落ち込んで精神的にやられてしまう。
だから療育は全て俺が行くよって夫が言ってくれている。
ダメな母親。
25
6
498
無事に産めないなら私はお腹の子供と一緒に消え去りたいって思ってた。そして必死に頑張ったのに無事に産めなかった。母親として1番ダメなことをしてしまったと思って毎日病んだ。でも元気育った。乗り越えて良かったと心から思ったところで知的障害だと分かり絶望。まだ3歳なのに。まだ3年しか育てて
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10
495
娘は頭がでかい。
前から見たらそうでも無いけど
横に長いから横から見たらすごく大きい。
私より大きい。
遺伝子に詳しい先生は何かしらの染色体異常があるかもしれないっていうから来月アイラッドっていう血液検査をする。
結果は一年以上かかるらしい。
なんの病気なの…。
16
15
490
療育手帳を取って受け入れたつもりだったけど
まだ全然受け入れられませんね。
特別支援学校の見学を申し込んで、前に進もうと試みたけど全然むりそう。
奇跡が起きて普通級に入れるんじゃないかとか未だに考えてる。
17
4
484
娘、今日保育園で小さい子のクラスのお片付けを手伝ってあげたんだって。
偉いね。お片付け得意だもんね。偉い偉い！
さっきもねんねするからお片付けだよって言ったらすぐやってた。沢山褒めた😊
5
0
472
いちご狩りに行きました🍓
誰よりもたくさん大好きないちごを食べた娘。
私は娘に美味しそうないちごをとってあげることに必死で全然味わえなかった😅
娘が楽しそうで何より✨
疲れたあ。明日は親子療育😞
6
2
677
私も母子手帳にたくさん思い出記載したかったな。
妊娠中からトラブルばかりで、ほぼ空欄。
書いてあるのはNICUでの医師の記録とかばかり。
今は年齢ごとの質問を見るのがしんどいし、破りたくなる。
6
3
459
療育頑張ったね。
製作ができなくても、上手く手遊び歌ができなくても、
出席とる時に名前呼ばれて はーい！って返事できるだけで
えらいえらいって思う。
そう思うようにしないと。
9
0
461
空きがあるか問い合わせたら、空きがあるかないかは1度見学に来てもらってから皆さんにお伝えしている。
って言われたんけど
それって、娘の発達具合を見てから断るか入ってもらうか決めるってこと？？ひどくない？それとも私がひねくれた考え方してる？
何でですかって聞けなかった💦
32
4
455
愛おしくてたまらない大好きな娘だけど、
世間から見たら厄介者になるってことだよね。
どんどん将来が怖くなる。
そうやってマイナスに考えて
全然前向きになれない。
2人目どうするとか以前に
現実を受け入れて、
頑張らないといけない。
18
6
422
仕事終わり大急ぎでご飯を作り
私が沢山荒らしたキッチンを
わたしと娘がドライヤーをしている間に
毎日全て洗い物をし、綺麗に片付けてくれる夫
私が夜勤中はちゃんとワンオペしてくれる
感謝の気持ちを込めて生チョコ作ったけど
分量間違えて全然固まらなくて失敗😅
でもすごく喜んで食べてくれた
3
0
415
娘は早産だったから他の子と比べてもちろん発達は遅かった。1歳半のとき、医師にもまだ様子みていいと思うよって言われても、発達専門の病院を紹介して欲しいと頼んだ。療育も早くから頼んで続けてきた。私も夫も医療職で、たくさん文献を調べ、発達に詳しい知り合いの話も聞き、娘に良さそうなことは
12
8
402
発達障害は神経の病気。
神経発達症って言わてる。
神経の病気なら薬でどうにかならないの？
誰か発達障害の薬を開発してください。
お願いします神様。
7
9
392
ひどいコメントあった時
この人も何かしらの障害があるって
他の方が言ってくれる時あるんだけど、
それはそれで障害のある方に失礼だし、モヤッとする🤔
14
10
381
買い物してる時とか、外食の時、グズられたらすぐスマホを渡す親にはなりたくなかった。
でも無理なんだ。もう少し待ってて欲しい時、話したって通じない。
抱っこできる場面じゃない時、すぐスマホを渡してしまうようになった。
子供と楽しく会話しながら買い物出来たらいいのにね。
4
5
373
発達みてもらいに病院に行くの1年ぶりなんだけど、緊張する。
2歳の時、3歳まで様子見ましょうって言われて、1年もあるならきっと大丈夫って思ってたけど
定型との差はどんどん開いて行った。
とうとう3歳すぎて絶望って感じだけど娘への愛は変わらない。
0
1
374
保育園へお迎えにいったとき、
おやつ食べている様子を少し見てきた。
みんなが準備できるまでちゃんと待つことが出来ていた。
いただきます、ごちそうさまのポーズができていた。
食べ終わったらちゃんと食器を下げていた。
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頷きや首振りも出来ないのなんで！
話さなくてもこれくらいそろそろ出来てもいいのに…
言葉の理解力もあるのに…
毎日毎日娘の発達のこと考えて気がおかしくなりそうな時がある。
仕事中も急に泣きたくなることがある。
娘よりもっと小さく生まれた子でも話している姿とか見るとほんときつい。
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389
17週で子宮頸管が2cmしか無かった私は
地獄の治療を乗り越えて29週6日まで持たせた。
結局早産だったけど娘はなんの病気もなく元気に育った。それだけで感謝しないといけない。
0
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368
ママって呼んでくれればすぐ行くのに、
発語のない娘はわざわざ私のところに来て、
私の手を引っ張ってしてクレーンで要求する
その2文字だけ言ってくれたらいいのに、
なぜできないのだろう。
いつになったらできるようになるのだろうか。
4
3
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