耳鳴りこ。NPO法人みみトモ。ランド理事
@mimiga_yokunaru
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NPO法人みみトモ。ランド理事です／耳の分野の研究者さんを応援し継続寄付が目標です／その為に署名活動しています／まずは認知から！／私自身24h耳鳴り、高音難聴です／普段は真面目ですがたまにネタツイやネタリプします ／みみトモ。ランド創設メンバーです♡
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Joined December 2022
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皆さん署名に協力して貰えませんか？最終的には署名の提出や寄付を募り難聴関連に全額寄付などを考えています。今の耳の医療に関してもっと進んで欲しい、遅れているという事が知られて欲しいと思ってます。このサイトではお金払わなくても賛同できます！よろしくお願いします
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#旦那ストレス
モラに悩んでる人って「好きで結婚したんでしょ」「見る目ない」などと言われる機会があると思うんですけど本当に話が通じない、話し合いが出来ない人間って存在するんですよね…
モラほど確実に手に入れるまで偽るのが上手い…
結婚までの数年なんかじゃ到底見抜けない。
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突発性難聴、パニック障害…KinKi Kids堂本剛が病を隠さず話す理由が深い「だから僕は隠さず普通に話してる」
剛くんのおかげで突発性難聴も広く知られ、病院に行けた人も沢山いるの知ってます。
ほんとに存在がでかいし、シンプルに歌良すぎる！旦那さんとよく聴いてます
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せっかく堂本剛くんが色々耳の事話してくれるのに直ぐに病院に行く必要ないっていう人が居るそうで...。
突発性難聴は早く行っても治るか治らないかは運だけど早い方がいいって言うのはもう周知の事実だからなぁ…。不調を感じたら直ぐに病院へ行って欲しい…
後悔するより絶対いいから。
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#旦那嫌い がトレンドに入ってるけど結婚って上手くいってる人はホントに単純に運が良かっただけなのよ。見る目とかそんなん言われるかもだけど人は変わるし人って案外余裕で取り繕えるからね。結婚してから変わるなんで良くあること。
苦しんでる人へ…あなたは何も悪くない。
選ぶ人を間違っただけ。
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最近堂本剛さんのファンの方々から沢山優しくしてもらったきっかけで堂本剛さんを検索しがち、そして歌を聴き始め沼に片足ツッコミかけています……助けてーー🤣めっちゃ魅力的な人じゃん…知らなかった。でも新規でファンになるには知らない事が多すぎる🧐ライブ行ってみたいな。
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署名活動の件で堂本剛さんのファンに優しくして貰って剛さんが気になったので年末は紅白を見てからジャニーズのカウントダウンまで剛さんを追いかけてみた。突発性難聴で耳の不調があるのにあの歌唱力？え？ってびっくりした🫣凄い
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「堂本剛 パニック障害」特別番組の告白で浮き彫り…多くの人々の“見えない”苦しみ
この記事私の文章載せられてた🤣
剛くんが隠さず話してくれるからかなり突発性難聴や耳について広く知られる事になったと思う。本当に凄い影響力だなと。何より本人の人間性が素敵です。
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KinKi Kidsの堂本剛さんのファンがとても暖かく、私の活動をRTしてくれたり賛同したりしてくれている。
彼の苦悩を知っているからだろうな
突発性難聴始め耳鳴りや進行難聴には確立された治療法も薬もない。目は割と色んな治験も成功してドンドン進んでるのになぁ…耳は難しいか…
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今回32人の身近な人から署名を貰えました！(封をした後に宛名書きしちゃって字が🥲笑)日本は署名文化が根付いておらず頼みにくい雰囲気もありますが署名したからと言って連絡が来たりする事などありませんよ！と説明すると安心して貰えます🫶自衛隊の皆さんに感謝だけでなく実際に応援の声を届けよう！
今月末で締め切る自衛隊官舎改善の国会請願締切。これまで3000人を超えなかった署名数ですが、Twitterエンゲージメントが7551.インプレッションが１４万です。見てくれたその人が1人分一筆書いてくれればこの数の署名が集まります！署名、お願いします！
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黙れ小僧！
お前に耳鳴り高音難聴の患者が救えるか？治療法は無いと言われ、薬もないと言われあちこち行ったが答えはなく途方に暮れて居るのが耳鳴りこだ。
健聴者にもなれず難聴者とも呼べず哀れで可哀想な耳鳴りこだ
お前に耳鳴り高音患者が救えるか？
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皆さんこんにちは😘
実は今日誕生日なんです…👉🏻👈🏻
難聴や耳鳴りは現状薬や治療法がなく、予算も少ないので研究者さんを応援する基金などを立ち上げたくて活動してます🥰お誕生日なので良かったらフォローや署名や拡散お願いします🥹(厚かましくてすみませんｗ)
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聞こえない事にプライドを持っている人達を否定したりしないから聞こえる事を大切にしている人達を敵視しないで欲しいな…。
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@RieOgaWEB
痩せ我慢もカッコ良さに含まれているのなら待遇の改善をして本当の意味でのカッコ良さをアピールして欲しいです。
自衛隊に入ればいい暮らしができる、贅沢できると思われた方がかっこいいと思うのですが…命を削るのですから高給取りが相応しいです。それが憧れ、尊敬にも繋がると思いますしね。
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シュークリーム出来ました〜🥰
まさかのカスタード足りないという事件で中身のないシューがあと4個あります🤣
いつものカスタードに固めホイップを混ぜてカサマシしたのにー🥹
お菓子作りしてる時は耳鳴り忘れがちなので楽しいです♥️
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おはぎ流行ってるのでやってみたけど難しすぎてもう心折れた……
紫陽花、ダリア、ジャスミンのつもりですw
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おはようございます♡♡
お花のカップケーキです♡
この前より少し上手くなったような気がします(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)
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私も署名します。
災害などいざと言う時に頼りになる自衛隊が普段どんな過酷な生活を強いられているか知って欲しいです。
自衛隊官舎の改善を求める請願のお願い
⇒ #アメブロ
@ameba_official
より 遅くなりましたが、国会請願の詳細です。署名用紙はこちらからダウンロードできます。＃自衛隊の官舎改善
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遺伝性の難聴も原因不明難聴も突発性難聴も耳鳴りも目眩も聴覚過敏も耳鳴りも全て早く研究が進めばいいのになぁ。
お金があれば今より進むことは間違いない
んだしデフリンピックもあるから注目さへてほしい🥹それかとんでもなくめっちゃ聞こえる補聴器とか開発されて欲しい🤭
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自衛隊が蔑ろにされている現状を変えて自衛隊が尊敬され、裕福に暮らせて自衛隊でいる事がステータスになれるようになるといいなって思います。この国に何かあったら一番に自衛隊に頼るのに欲しがりません勝つまではみたいなじり貧生活してるの可哀想すぎます。
自衛隊の考え方は特殊だ。人員不足に対し、待遇や賃金改善を図り増員計画を策定、国���力維持を目標にしない。自衛隊員が減ればこれまで必要だった官舎や被服や装備品が不要として削減する。経費は減るが、自衛隊員はさらに減る。自衛隊員ゼロを目指しているようにしか見えない。
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皆さんこんにちは〜🥰
昨日は淡路島に泊まって旦那さんとおデートして来ました🥹
旅行は行く時も帰りも私が化粧してる間に全て用意してくれるし帰ってきてからの化粧品とかも全部セッティングしてくれるので身一つでなんの用意もせず車に乗り込むだけなのほんと幸せです🤣旦那さんほんと王子様すぎる🤴
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ココ最近
抹茶シフォンとミルクティーシフォンとピンクのショートケーキ。
ショートケーキはさっき出来上がりました〜🫶
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@yamabukinoizumi
ありがとうございます。
未だに確立された治療法はなく早く行ったとしても確実に良くなるとは言えないのですが早期治療が重要視されてるのはもう当たり前の事実としてあるので少しでも不調を感じたら遠慮せずにすぐ病院に行って欲しいですね😭
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ここ最近の落ち込みようをみて旦那さんがリフレッシュにと土日で旅行に連れてってくれた🥰
久しぶりにペアルックしたし温泉ゆっくり入ってちょっと癒された♨️
8月あと2回旅行行くから楽しみだー。
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堂本剛さんのファンは優しい人ばかりでびっくりした。心が暖かくなった。ありがとう剛さんのファン！突発性難聴や耳の薬が不確かなものであり確立された治療法が無いということもっと知られて欲しいな。
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自分自身耳鳴りや難聴に悩まされているけれど、多分5年〜10年は何も動きないだろうなとは思う。
けど未来ある子供たちが耳で悩まないようにしたいな
その為に研究費が足りない事、お金があれば解決に間違いなく近付く事を周知したいと思う。
本当は影響力ある人にしてほしいなぁ…。︎︎( •︠-•︡ )
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@RieOgaWEB
ざんねんな自衛隊めし事情読みました。
在日米軍と自衛隊の違いに驚いて情けないやら申し訳ないやらで本当に悲しくなりました…
こんなにお粗末な物を食べているとは…
食べ物以外でも度々過酷な状況を取り沙汰されていますが過酷な事を美談にせずおかしい！と声を上げる人が沢山必要だと思いました。
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生クリーム追加するか否かで悩んだけど結局追加してしまった…
タルトの中身は自家製カスタードとイチゴホイップの2層🍓✨
私のカスタードは旦那さんの大好物で色々改良してこれっていうレシピがある🤭
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宣伝失礼します。確立された治療法の無い突発性難聴や耳鳴りや難聴について署名活動してます。新薬を願う人が沢山いる事を知られて欲しいし新薬開発をしてくれる医療チームに少しでも寄付する人が増えますように。よろしくお願いします。
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二層いちごレアチーズケーキ(ゼリーはさくらんぼ)作った🍓
もうちょい甘くても良かったかも🥹
あと外す時に少し失敗したー🥲
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視力って落ちてもまぁそんなにショック受けないのに聴力ってなんでこんなに絶望するんだろうねぇ…不思議🧐
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イッヌ少し大きくなりました🐶
日に日に愛が増して犬にどっぷりハマる人達の気持ちが本当によく分かります( ˇωˇ )
可愛すぎてたまらないですねイッヌ👼💕
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耳鳴りが気になります⇒検査しましょう⇒高音の難聴が原因ですね⇒どうすれば？⇒慣れるしかありません⇒終 制作・著作 ━━━耳鼻科医
いやいや待って？世界中にかなりの患者数居るのに未だに何一つ解決できないってやばくない？コロナとの関係でまた注目浴びてるけどそろそろ治療法欲しい…
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実はこの前ぷうえもんさんに絵を描いてもらいました(⸝⸝ᵒ̴̶̷ωᵒ̴̶̷⸝⸝⸝)💗
鳥は有毛細胞が再生するので願いを込めて鳥ちゃんも入れて欲しいとお願いして出来上がったのがこの美女…\( ˶˙˙˶)/♡
めっちゃ可愛い♡
缶バッジやステッカーなどにして経費抜いて全額寄付する予定です⸜(*˙꒳˙*)⸝
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美談と思えない。私が旦那さんより先に死ぬなら旦那さんに娘の青春を守るようにお願いするわ…
毎日ご飯作るのも家事するのも大人の仕事でしょ……
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@RieOgaWEB
「あんな官舎に住みたいわ！」
「すごい！豪華で栄養のある食事羨ましい」
「自衛隊には特権が沢山で凄い…いいなぁ…そりゃ命懸けだし当然か」
「自衛隊合格したの？凄い！もう一生安泰だな！」
こんな風になりたいですね🥲
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私の作った劇ダサチラシをえりちゃんが可愛く見やすく治してくれた❤️
さすが大将👏😊💕いつもありがとう♡
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難聴の薬というのは今も研究されていて治験したりしているし特に何もしなくてもいつかは開発されるんだよね。
ただ日本人って寄付の文化ないから少しでも寄付するって意識が根付いたら予定より少し早く進んだり、色んな創薬にお金がかけられるようになるんよね。
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皆さんおはようございます。
取り乱してた日々から少し回復しました。
また少しTwitterもみみトモも覗くのでよろしくお願いします🙏
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こんにちは！
お医者さんってめんどくさくなったらなんでもストレスですって言う人多くないですか？🧐普通に生きてストレス感じる事ってほとんどないんですけど…って言っちゃう🤣
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かけるん🦆ほんとに悪い事したのは分かるんだけどそれは置いといてひめかとのLINE見る限り底なしに虚しい気持ち抱えてたんだろうな。いくらお金を使っても本当の愛は手に入れられなかったんだな。本当に欲しかったのは絶対に揺るぎない愛情だったのかなって思うね。
いや？違うかめっちゃイキってたし
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とうとう署名が90人を超えました🥲
無理だとか意味無いだとかそういう人もいると思いますが実際に世論を動かし新薬を作った難病があります。そこまで辿り着かなくても多くの人にこの現状を知って欲しい。まだまだ頑張ります🔥
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耳鳴りがうるさくなるといつまで聴力が持つのか不安になる。
なるべく今より悪くなりたくないし、いつまでも好きな音楽を聴いていたいって思う。
忙しいのが続いた事もあって少し弱気😭
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今日はなんだかサクッと簡単で何も難しい事しないお菓子が作りたくてアールグレイのクッキーを焼きました🍪
普段からお菓子作りしてるとあれ作ろうかな？って思い立った時に材料も道具も全て揃ってるからすぐ作れる！
その辺は凄い得だなぁと思います🥰
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この界隈に来るまで手話と聴者が使う日本語が全然違うって事も知らなかった。筆談すれば伝わると思ってた。
補聴器しても完璧に聞こえるわけじゃ無い事も知った。
聾者と難聴者にある壁とかそこに中途失聴者も加われば同じ聴覚障害と言えど一括りに仲良くできない事も知った
知らない事だらけだったな
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皆さんこんにちは🥰
今日はiPS細胞に少額ですが寄付しました(∩´∀`∩)💕耳の研究者さん達への寄付ではありませんが耳の事とフォロワさんの息子さんの腎臓の事が発展して欲しいと意見として出してきました！🥹
余裕があるときに続けていきたいと思います！🥰
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皆の希望だったFX-322はダメだった。けど研究者は諦めてない。ただ資金が足りない…iPS細胞やその他の耳の研究をしてくれている人達に耳の医療の発展を願って寄付をしたい。
署名は手始めに始めましたが目標はそこです。目標の為にまだまだ署名は続けます！
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おはようございます☀️
朝から有酸素運動して休憩中です🥹
昨日はチョコマフィン焼いたりなどしてました😊
旦那さんが持ち運べるので焼き菓子便利ですよね🥰
最近耳鳴り前より音が大きい気がするんですが気圧のせいかな🥲辛いなぁ😭
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障害者の害を｢がい｣｢碍｣にしたりするのって言葉狩り以外のなんでもないよね。
そこ重要？みたいな。表面的な表現だけ変えた所で気を使ってます！みたいな自己満に使われちゃって本質置いてけぼりよね。
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@change_jp
今確認したところ署名数500人を超えていました。
こんなに耳の医療の発展を望んでる人が居ますよ！と言うのを目に見える形にしたくて署名活動始めましたが創薬や耳の病気ってほんと難しいんですよね。
いずれは研究者さんへ継続的寄付をして行きたいところです。
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おはようございます！
明日耳鳴り学会で、脳が幻聴を「学習しない」ための新技法について議論へ！
トリニティ・カレッジ神経科学研究所が主催するこの会議では、耳鳴りを持つ人を対象とした公開イベントも開催されるようです！
色んな治療法が出て欲しいですね🥹
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おはようございます☀️
今日も朝から有酸素して今から病院です🙆♀️
正直検査が嫌いすぎて嫌になります😫
聴力系の検査だと密室に2人きりになるしなんか息が詰まるんですよね😭
頑張ってきます💪
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少しずつですが賛同者が増えて居ます。皆さんありがとうございます！
耳の治療は突発性難聴、耳鳴り、難聴、どれも新薬開発は成功しておらず確立された治療法はありません。その事を知って欲しくて周知活動を始めました。まだまだ頑張ります！よろしくお願いします！
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皆さんこんにちは🥰
今日も耳鳴り大音量の私ですが美容の日ですので行ってまいります😎
日々のスキンケアにはそんなにお金かけないのは美容医療でバチッとやっちゃうからなんですよね🥹医療はエステとかと違って結果出るので結果コスパいいって感じで長い目で見て無駄使いせずに済んでます🥹笑
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これは朗報と言っていいのか、まだ始まったばかりなんだけど私と同じ気持ちで活動を始める方がいて耳鳴りを持つ人のドキュメンタリーを撮って研究者へ寄付する為に動いています🥹
海外での話なんですけどね。
同じ気持ちで活動しようとしている人と初めて意見交換した🥹
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突発性難聴の希望の光の薬です。署名活動を通じていつかこういった製薬会社に少額でも耳界隈名義から寄付できたらなって思います。
ちなみに日本で発売されるとなると提携はアステラス製薬なのでそこからの発売となります。
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膠原病疑いで精密検査になった🥲
ここで思うのが本当に主人と結婚できて幸せだなぁという事。体調崩すと尚有難みがわかる。
こんなに大事にされる人生があるのだな。
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昨日旦那さんとデート中ジェラピケ通りかかった時あれ可愛いねーって言ったらホワイトデーって事でパジャマ買ってくれたー🥰
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不意に思った事
初めて補聴器つけた時自分の声も人の声も宇宙人みたいに聞こえたけど今はつけてもナチュラルに聴こえる。
これって脳が慣れたって事だよね？
人工内耳もよく脳が慣れると自然に聴こえるっていうけどこんな感じなんだろうか🤔
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まわりが一瞬シーンとなって耳鳴りがキーンとして数十秒で収まるやつ皆さん経験ある？
常に耳鳴りしてる私からすると収まってもずっとキーンは聞こえてるからなんか凄い嫌な気持ち😫
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皆さんこんにちは✨
今日母の日ですね💕︎
っと言うのにも関わらず耳鳴りは酷いしなんだか聴こえにくいしでずーーんとしてます😢
そういえばこの前何だか自衛隊の人達来てたのでお写真撮ってもらいました📸
雨風凄かったので髪の毛の巻きが取れてボンバーですが🤣
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10代の頃は、張り合ってくる30〜50ぐらいの人を見て自分も歳をとると若さに嫉妬するのかなと漠然と思っていた。
実際は違って年下の女の子達は可愛いし同じ土俵で見られたいとも思わないし実年齢より若く見られたいとか言う気持ちも一切ないからやはりあの人達がおかしかったんだなと思った笑
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耳の日👂ですね
私は難聴など耳の分野の病気を研究してくれている研究者さんを応援するために基金などを立ち上げ全額寄付する事が今の目標です。もちろん読んで字のごとく全額寄付ですので私に利益はいりません。
ほんの少しでも発展してほしいという想いからの活動です。
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コラム書きました😊
難聴が無くても耳鳴りはした事ある人が多いのではないでしょうか？
健聴の方もいつ疾患するか分からないのが耳の病気の怖いところ。
頭の片隅にそっと耳の事を置いてもらえると嬉しいです。
【#ワクセル コラム】
#耳鳴り で悩む人たちのために貢献したい！
#聴覚障がい 者コミュニティ『みみトモ。ランド』の創設メンバーの1人である耳鳴りこさんに、長年耳鳴りに悩まされてきた経験と署名活動、『みみトモ。ランド』の創設などについて伺いました😊
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皆さんおはようございます✨
みみトモランドの宣伝しときます🫶
実は昔少しの期間だけボランティアでカウンセラーをしてた事があってその時の経験も活かせたらなーと思ってます🫶
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ぼちぼち始めた署名も150人を超えました。いつか耳の問題に関心のある人達名義で募金を募って寄付したいという気持ちもありますがこういう活動を目にする事で個々で考え可能性のある所に寄付して貰える機会が増えるならそれはそれで素敵。まだまだよろしくお願いします！
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おはようございます☀️
今日も朝から狂ったように有酸素運動して爽快感です🥹
昨日は耳鳴りの音量がすごくてスピーカーで耳鳴り治療音鳴らしながら寝ました🥲
毎日出来ることをしてますがほんと気が滅入る時もありますね😱
でも今日はいい天気ですし素敵な一日になりますように🫶
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@kumakumachikuma
もう少し頑張らないといけないな！と思ってるんですがなかなかですね🥲
違う媒体での発信やnote販売して売上明細全部ネットに公開して出して全額寄付！とか色々考えてたので興味あります！ネットに疎いのでできるか不安ですが…| ε:)
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皆さんこんにちは✨昨日は七夕デートに汚ぇ(褒めてる)街中華にでも行きませんか？って言うともう決めてるんだーって事で中納言へ🤣
伊勢海老食べてきました🦐この写真以外にもに色々コースで出てきてお腹苦しくて死にかけましたｶﾀ:(ˊ◦ω◦ˋ):ｶﾀ
皆さん素敵な七夕過ごせましたか？
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以前ハウスメーカーから施行事例載せてもいいですか？って言われてOKしたら凄いロケハン来て撮影してたんですが冊子が出来たので貰ってきました🥰
沢山の素敵な家と一緒に何ページも載せて貰ってましたｗ🤣
とあるハウスメーカーで建てる人は私の家見れちゃいますｗ
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塞ぎ込んでても仕方ないので日曜日に石切神社で御百度参りしてきました🥹
同じように御百度参りに来た人達が沢山居て、皆さんが想う人や本人が良くなったらいいのになと百回回りながら考えてました^. .^
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どっちが辛いとか比べる対象では無いからそういう意図は無いという前置きをして、
中途難聴ってほんとに残酷だなと思う。
元々健聴だったり聞こえにくくはあるが聞こえてたりしたものが失われるのは恐ろしい。
進行性だと当たり前にあったものが徐々に取り上げられていく…恐怖でしかないよね
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皆さんこんにちは⋆⸜🌷⸝⋆
昨日の厚かましいツイートに沢山RTやコメント頂いてありがとうございます🥹
なんだか凄い心が暖かくなって皆さんと知り合えて仲良くなれて良かったなって思いました🥲これからもよろしくお願いします！耳鳴りこ頑張ります💪🔥
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ティファニーダサいwwみたいなの結構流れてきてなんか切ないw
実は旦那さんとお付き合いした時一ヶ月記念日で貰ったのがティファニーの今は廃盤になってしまったアトラスのブレスレットなんだよね♡もう正規店では手に入らない物だし今でもお気に入りで毎日つけてる(⁎⁍̴̛ᴗ⁍̴̛⁎)
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こんにちは！
今日は耳鼻科に来てます🥹
またあの検査室に入ると思うと動悸がするんですが…旦那さんも居てくれるのでなんとか頑張ってこようと思います🥲
終わったらちょろっとデートなのそれを糧に…(´;ω;`)ﾌﾞﾜｯ
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「聴覚障害」と言いますとまず思い浮かぶのは？
だいたい皆さん難聴や聾者の事だと思うんですけど難聴がなくても「耳鳴り」で悩んでる人はかなり多く立派な聴覚障害だと思っています。
「耳鳴りあるけど難聴じゃないしなぁ…」って皆さんともこれからも情報交換などして行けたらいいなと思っています！
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皆さんこんばんはー🥰
なんか最近めっちゃジメジメしててベタベタしててテンション下がりますね🥲
でもバリバリ有酸素運動マンと化しているので憂鬱を汗と共に吹き飛ばしてます🥹
運動したところで耳鳴りはずっとキーーーンでどうしようも無いですが⸜(*˙꒳˙*)⸝笑
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