Mélina 🍁
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Militante imparfaite / ♿️ 🏳️🌈 / patient partenaire en formation afin de faire de mon vécu mon métier (et prof de philo à domicile)
Joined February 2014
TREAD : .Miserable malalignment syndrome.(Torsions osseuses) . Je vais te présenter ce qu’est ce syndrome trop peu connu et qui mérite qu’on s’y intéresse car il est mal diagnostiqué.
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Ma grand mère découvre avec un test pcr pré opératoire qu’elle est positive au covid. Malgré ses multiples pathologies et son âge, elle n’a aucun symptôme. Elle est entièrement vaccinée. Ce n’est pas un échec du vaccin qu’elle l’ait, c’est une réussite qu’elle soit pas en réa.
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Quand est-ce que les valides vont capter que fauteuil ne veut pas forcément dire impossibilité de se lever ?.A cause de vos conneries j’ai peur de me faire agresser quand je sors en fauteuil mais que je me lève pour attraper un article en hauteur….
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Subir le validisme de la part d’un handi ça fait de la peine…. J’utilise ma carte priorité. Un mec me dit « moi aussi je l’ai et pourtant j’attends » « là j’ai mal donc je l’ai utilisé » « ouais c’est ça… moi j’ai 70 ans opéré plusieurs fois et je suis capable d’attendre » . 🙃.
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Les valides sont quand même très con par moment faut avouer. Je dis que c’est déplacé de me dire de prendre le vélo à la place de la voiture car je suis handi. Et on me sort que les vrais handi ne conduisent pas et que c’est un prétexte pour ceux qui sont addict à la voiture 🤡.
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Vous voulez pas faire un guide du routard version handi ? Avec les bonnes adresses accessibles en détaillant exactement ce qui est accessible ou pas, des idées de sortie, d’hôtel etc.
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Le connard de hier. Garé entre deux places handi, sans carte bien sûr. Je suis la voiture rouge à gauche et impossible de rentrer par la porte conducteur. Ma vengeance : les stickers.
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Je suis dans un tel état de désespoir que je sais plus quoi dire, j’ai juste un dégoût immense de voir que nos droits sont entre les mains de personnes décidant délibérément de nous laisser dans un état d’injustice et de dépendance.
Allocation aux adultes handicapés : les députés rejettent à nouveau son individualisation.
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@PichuHensley Il m’a dit « je vais arrêter la discussion là pour pas m’énerver » .Énerve toi tout seul, moi j’utilise juste mes droits quoi.
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Tw médicament . L’endométriose chez moi c’est actiskenan (morphine), inject d’anti spasmodiques, acupan et antadys pour que je survive à peu près. Mais continuez à dire que c’est pas grave et à se moquer quand on vient pas taffer ou en cours lors de nos règles 😶.
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@13badwolf Attends y a des photographes dans les mater sans y être convié par les mères ? Mais c’est autorisé ? Whaaaat.
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Faudra parler de l’exclusion des handi à la conduite. Dès le code on nous apprend que nous handi on est pas censé être là. Ex : a une photo d’une place handi on nous demande si on peut se garer. La réponse juste est « non ». Ça aurait dû être « seulement si j’ai la CMI parking ».
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La nuance : quand t’es valide t’es content quand les med trouvent rien. Quand t’es handi et que les med trouvent rien t’es dans la merde.
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Les anti autodiag unfollow moi ça fera du tri. Vous sacrilisez la parole des médecins au profit de nos expériences de vie ? Vous êtes validistes et dangereux.
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@UnPititBoulet Le parquet a donc plus de valeur qu’un patient en fauteuil c’est mega choquant 😳 c’est vraiment très déplacé.
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APPEL À TÉMOIGNAGE. Si tu as vu une assistante sociale du crous de Montpellier et que tu as eu des réactions problématiques (menaces, aucune aide apportée malgré une urgence etc) contactez moi. Merci de relayer.
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On me demande par DM de supprimer mon tweet avec les photos. Mais c’est quoi votre problème avec le corps des femmes sérieux ? Si ça vous choque c’est votre problème pas le mien hein.
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J’aime pas cette injonction qu’on donne aux handi de rire, de pas se prendre au sérieux, de pas plomber l’ambiance, de pas se plaindre. On a le droit de refuser le rire ou la légèreté.
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Les adelphes handi pour se faire vacciner y a pas à dire vos pathologies. Vous n’avez pas à vous mettre en danger, une ordo disant que vous êtes éligible à la vaccination sans détail suffit. Et le centre de vaccination n’a pas à vous poser de questions sur pourquoi vous êtes là.
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@daiyaa Je me fais plus emmerder dans la rue depuis que je vais en ville avec mon copain. Parce que les mecs respectent plus la soi disant propriété d’un autre mec que mon consentement à moi. 🖕🏻.
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@PotironPerplexe Je suis en fauteuil roulant les friperies de ma ville sont dans des rues mal accessible et on peut difficilement circuler en fauteuil dedans… donc c’est déjà pas accessible pour une partie des gens sans compter le prix et les soucis de taille.
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@La_fine_fleur Être en fauteuil roulant mais se lever je t’assure que je m’expose à des réactions totalement improbables 😅.
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Petit rappel : si vous dissociez régulièrement (dépersonnalisation, déréalisation et autres troubles dissociatif) évitez absolument les casques de réalités virtuelles. C’est un vrai cauchemar après. .
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Quand t’es handi et que des valides te disent tout sourire « bon bah ça va y a rien finalement ouf » après une imagerie c’est très violent. Car les douleurs existent toujours même sans explication visible. Je ne sais toujours pas pourquoi ma hanche me fait mal. Et c’est dur.
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Stationnement illégal sur une place handicapé c’est 135 euros d’amende pour stationnement très gênant et une possible mise en fourrière. Alors dégagez vos putain de voitures et motos de nos places.
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@Some_Writer_Cat Pareil pour expliquer un jeu de société par ex ! Dis moi ce que je dois faire pour gagner et le but du jeu puis en suite explique moi comment on fait chaque action.
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@AislinnLawson J’ai lu pleins de témoignages de non prise en charge aux urgences alors qu’il s’agissait de calculs à la vésicule biliaire avec risque de pancréatite… et je l’ai moi-même vécu jusqu’à qu’on me l’a retire après une énième collique. Va falloir les former à cette pathologie 😅.
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Pour les personnes qui pensent d’être handi enlève toutes possibilité de sensualité, que « c’est moche tes cicatrices ça donne pas envie » je vous assure que moi mon corps handi je l’aime. Et mon corps n’est pas qu’objet médical. Il est ce que je décide d’en faire.
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Mémorial pour Doona, lundi à partir de 10h devant la médecine préventive de l’université Paul Valéry. Déposes des drapeaux lgbt, des pancartes avec témoignages ou phrase de soutien, bougie, fleur etc. On pense à elle et on continue le combat. #soutienDoona #CrousAssassin.
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@Msleepeur Y a pleins de raisons qui font qu’on peut utiliser un fauteuil et celle d’avoir aucune mobilité est seulement une infime partie d’entre elles !.Je peux marcher certains jours 6.000 pas et ne pas être capable d’en faire plus de 15 d’autres fois.
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Je manque cruellement de culture bi. Vous avez des perso de série/film bi a recommander ? Need représentation.
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Les darons handi vraiment arrêtez de dire aux jeunes qu’iels sont faibles de demander de l’aide, de prendre des antidouleurs. Ce n’est pas parce que vous avez subit toute votre vie qu’on le doit aussi sous prétexte « d’être fort mentalement ».
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@Leila__craft Pour une GAV c’est qu’il y a quand même de sacré élément à charge c’est ça ? Sinon ça va pas si loin.
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Je ne pourrai pas vivre légalement avec mon copain. Car je dois choisir entre mon AAH et ma liberté de vivre avec qui je veux.
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Un chirurgien orthopédique qui est au premier étage sans ascenseur c’est une blague ?.
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Bon allez ça suffit les grossophobes, validistes et sexistes vous avez assez fait joujou pour ce soir, je limite les commentaires. Merci à celles et ceux qui savent voir que c’est de l’art et qui comprennent ma démarche ♥️.
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Vous n’êtes pas féministe si vous ne luttez pas pour les droits des handi,, des TDS, des trans et plus largement de la commu lgbt. J’en ai marre de ces féministes qui sont absentes des qu’il s’agit de violences sur des femmes handicapés.
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Je crois qu’un de mes rêves d’handi se réalise avec la sortie de l’acupan en comprimé. J’appelle demain ma pharmacie pour savoir si on y a accès. Omg omg
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@Reflexion_faite Puis y a des gens handi… moi sans ma voiture je pourrai rien faire à cause du manque d’accessibilité et de la fatigue. J’ai déjà entendu de prendre un vélo… sérieusement je veux bien faire des efforts mais pas à dépit de ma santé et de mon autonomie.
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@Some_Writer_Cat Mes parents ont fait confirmer le diag par trois chir orthopédistes avant de me dire « ah du coup tu t’inventais pas des douleurs ces dernières années » 😑.
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Si ton féminisme n’inclue pas les handi alors y a un problème et faut se remettre en question. Ça tombe bien les handi ont fait un travail énorme pour éduquer sur le validisme, mais vous préférez fermer les yeux.
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Je croyais être hypersensible, je suis bipolaire. Hypersensible c’est un peu fourre-tout genre HPI qui cache la souffrance réelle des gens derrière des étiquettes qui empêchent de vraiment chercher le problème :)).
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Si autour de Montpellier y a des proprio de chevaux qui accepterait que je vienne juste faire des câlins et du brossage à l’occasion ça serait trop bien, ça me manque énormément et pourquoi pas avec mon fauteuil ça peut passer 🥺.
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Tw transphobie / suicide . La veille j’ai accompagné Doona faire soigner son bras à l’infirmerie de la fac. Ils ont refusé de lui faire des soins en lui disant d’aller aux urgences. Endroit où elle vivait de la transphobie et de la psychophobie. On a soigné son bras nous-mêmes.
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Je suis en situation de féminité.Je suis en situation de bisexualité .Je suis en situation de cheveux bleus. Ça sonne étrange hein !. Alors pourquoi « en situation de handicap » est préférable à « handicapé » ?. Je le suis handi. C’est un fait. J’en ai pas honte ! Je suis fière.
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Grâce à l’aah je peux me soigner, étudier, débuter lentement une vie pro en douceur. Sans l’aah je ferai juste rien sans pouvoir payer mes soins et ma santé se dégraderait encore plus🙃.
Les valides pensent que les gens vivant avec l'AAH font rien de leur vie alors que c'est justement grâce à l'AAH qu'on peut faire quelques chose de notre vie.
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3ème refus d’ALD pour mes jambes… je vais hurler .Mon med me conseille de demander un rdv avec l’expert de la CPAM (et aucun motif à mes refus d’ailleurs).Si quelqu’un a déjà dû contester des refus d’ALD je prends tout conseil c’est tellement galère.
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THREAD : les torsions osseuses. Je fais de ce thread pour parler de mes pathologies osseuses car :.- c’est très peu connu (et encore moins à l’âge adulte).- pour donner des pistes aux personnes en errance médicale .- pour témoigner de ce que je vis. Je t’invite à partager ♥️.
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Ma mère vit mal mon diag de bipo. Il y aurait des associations de proches de malades qui serait non psychophobe et non infantilisant pour nous ? Histoire de l’orienter. .
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Je cherche des livres parlant de l’autisme à l’âge adulte, pas forcément explicatif que le trouble en lui-même mais plutôt genre guide de survie. Je suis en train de voir ma vie totalement différemment avec le prédiag et je comprends pleins de trucs. Mais je suis perdue !.
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@lady_yunacorn La seule raison d’être tw par des escaliers c’est d’être handi et que ça soit pas accessible. Mais les escaliers arc en ciel c’est trop cool ! 🏳️🌈🏳️🌈🏳️🌈.
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J’ai la réponse de la mdph !!.J’ai l’AAH jusqu’en 2025.La carte priorité jusqu’en 2028 et carte parking 2028.Mais refus du +80% d’handicap. Mais go refaire dans un an la demande d’aah 😬.
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Vaccinée ! Première dose reçu. Mon ordo a suffit et on m’a même pas demandés quelles sont les raisons qui font que je suis prioritaire. Du coup les copains handi, moi ce papier à suffit :)
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« la majorité des patients s’en sortent avec les perfusions d’acupan ».Sauf que moi j’ose ouvrir ma gueule. Et je veux pas juste m’en sortir mais me sentir BIEN. Personne n’a à souffrir en post-opératoire. Ce n’est pas NORMAL.
Lundi : opération consistant à scier un os et le tourner puis à creuser au bistouri dans la rotule .Mardi : l’anesthésiste oublie de prescrire la morphine .Mercredi : sortie de la clinique avec juste de l’acupan .J’ai du chialer au téléphone pour avoir une ordo d’actiskenan.
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Svp rt . Comment obtenir les aménagements (tiers temps, ordinateur etc) pour les concours nationaux (capes) ? . Apparemment faut voir un médecin agréé qui est payant mais mes profs ne savent pas car apparemment je suis la première handi du master 🤡.
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Les handi en errance médicale : non il n’y pas forcément rien sur vos imageries médicales. Il est probable que le médecin n’a pas su bien l’analyser. J’ai appris 5 ans après que ça se voyait déjà sur mes images mais que personne a su le détecter avant….
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Jour 5 #AventAccessible. Arrêtons avec le cliché du faux handicapé qui serait là uniquement pour profiter des aides de l’état et attirer la pitié. On n’a pas à vous prouver qu’on est réellement handicapé, vous n’avez pas à fouiller nos vies. Laissez-nous en paix.
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Il s’agit de regrouper des témoignages pour mener une action auprès du Crous, Doona n’est malheureusement sûrement pas la seule à avoir subit ça. #CrousAssassin.
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Allez voir le travail du photographe qui a su immortaliser ce moment @violencedefemme 🩵 si vous êtes à Paris il propose des shooting ! Et surtout c’est une personne queer et ici on aime les artistes issus de minorité. Et je peux vous le confirmer très handi friendly 🫶🏻.
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Tw psychophobie . Ces derniers temps j’ai super peur de la psychophobie ambiante. Je viens de tomber sur des articles ultra violent par rapport à la schizophrènie et à la radicalisation. C’est possible d’arrêter deux secondes de dire de la merde et de violenter les fols ?.
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C’est un « reproche » que je trouve tellement déplacé aussi .Dans un monde validiste je continuerai à le revendiquer pcq j’ai mis des années à me cacher avant d’accepter que ça fait pleinement partie de moi (tout comme mes centres d’intérêts, mes études etc) .Et je suis fière.
J'en ai souvent parlé mais je ne vois pas le problème d'être défini par un handicap. Parce que ça nous définit. Surtout si t'es né.e avec. Comme d'autres éléments te définissent : ta famille, ton milieu, ton métier. Et vous n'avez aucune idée du parcours qu'il faut pour.
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#TuSaisQueTuEsHandiQuand quand tu connais mieux tes pathologies que les médecins et que tu dois expliquer à chaque nouveau médecin ce que tu as et comment le traiter.
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Je suis handicapée et je suis fière de qui je suis. Je suis fière de mon parcours et les validistes je leur roule dessus. #DisabilityPrideMonth
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Tw opération . Va falloir arrêter de croire qu’on devient valide après avoir fait les opérations dont on a besoin. Vous croyez que c’est sans séquelle ? Sans conséquences ? Que notre vie redevient tout à fait sans douleur et sans rdv médicaux ?.
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@BeautifulLoser_ J’aurai dit « ah madame a aussi la CMI ? » franchement ras le cul des gens comme ça c’est bon….
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Des bipolaires de type 2 serait partant pour rédiger avec moi une brochure informative ? Avec des explications sur ce que c’est, le diag, les traitements, comment réagir en tant qu’entourage etc.J’aimerai faire une brochure pour aider mes proches sans psychophobie.
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J’ai eu mon papier de diag officiel TDAH et ma première ordo de ritaline à libération immédiate.C’est étrange de réaliser à 24 ans que personne n’a remarqué mes difficultés.
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J’aimerai coudre un truc du genre pour déplacer mon téléphone et les clés etc quelqu’un aurait un patron de couture ou des conseils ?
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Mon #RêveDAdulteHandi c’est de plus avoir à me justifier sur le fait que je suis handi lors que je n’utilise pas d’aides à la mobilité. Qu’on cesse de me regarder comme une malpolie quand je m’assois dans le tram. .
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Je viens d’être prédiag autiste et TDAH par une psychiatre formée à ça hihi .Prochain rdv je dois remplir 10 pages de questionnaire avec mes proches pour confirmer le diag TDAH.Et l’autisme elle m’a dit que ça va être plus compliqué en libéral et que le centre expert est nul :(.
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Twitter on a besoin de toi pour aider pour partager la cagnotte en masse. Une vie en dépend alors partage et participe si tu le peux ♥️
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Je suis assise dans le métro. Un homme s’approche intrigué par ma splendide canne siège. A qui demande t’il des informations sur la référence ? A mon accompagnant. Sans même me regarder.
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Moi : j’ai mal à la hanche opérée depuis que j’ai fait du vélo y a 1 mois et ça part pas. Le chir : façon vous avez mal de partout . Et… c’est tout. Aucun examen complémentaire. Aucune prescription pour la douleur. Les chir orthopédiques allez sérieusement vous faire foutre.
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Mon corps est celui d’une personne handi, il est sublime et j’apprends à chérir mes cicatrices.
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[rt svp].Je recherche UNE gynécologue safe (pas biphobe ni validiste ni psychophobe) et informée sur l’endométriose sur Montpellier (34) et alentours.
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J’ose jamais utiliser ma CMI prio dans les pharmacies mais là j’ai vu que les trois personnes d’avant étaient là pour de l’homéopathie j’ai eu la rage intérieure de pas l’avoir utilisé et d’avoir eu mal ptn.
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Le mec cuisine torse nu tranquille. Moi je suis aussi torse nu mais lors d’un shooting artistique qui retrace mon histoire mais je me fais insulter et pourrir par des twittos sexistes et grossophobes. 2 poids 2 mesures pour eux 🙃.
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@lbawram Il est infirmier anesthésiste et à prétendu ne pas avoir repéré sa sédation médicamenteuse. Je suis une jeune femme handicapée et j’ai extrêmement peur. Quand on est sous à anesthésie générale c’est la vulnérabilité absolue et il est encore en poste de ce que j’ai compris.
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Quand j’aurai ce M2 je serai tellement fière. Parce que putain faire un bac +5 quand t’es handi, que tu subis 5 anesthésies générales allant jusqu’à 6h au bloc, que t’as enchaîné les dépressions et les hospit en centre de jour psy, que t’es bourré de médoc… ouais je serai FIÈRE.
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Ce thread est valable pour à peu près toutes les patho . Foutez nous la paix.
Thread : Comment reconnaître un vrai TDI d’un faux TDI quand on est singlet :.
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Mon prof handi dont le fils est handi aussi est comme par hasard le plus compréhensif pour mes aménagements de partiel, il propose des solutions et me rassure. Tellement adorable 🥺.
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Des handi en fauteuil ont des conseils pour la pride ? Pour qu’on voit nos pancartes et qu’on soit pas écrasé autour de gens debout ? 😭.
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Je suis fière du travail qu’on a fait avec #SignezPourNotreAutonomie .Je suis fière de mes copain•es militant•es qui ont tant donné. Vraiment je vous aimes ♥️♥️♥️♥️.
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RIP à tous les handi quand on va entendre « bonne année et surtout la santé hein c’est le plus important ».
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Si ça se passe mal pour séparer l’aah du revenu du conjoint mes adelphes handi on s’organise pour se faire entendre ? Dans les rues, devant les mdph, sur internet. .
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Je ne peux pas manifester aujourd’hui mais je pense fort à mes adelpbes qui aujourd’hui se battent pour nos droits. Et les valides de ma TL qui ont rien fait, je vous vois. Et je pardonnerai pas.
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Mon père disait que je faisais semblant d’avoir mal aux genoux pour pas faire les randonnées en vacances par flemme. Il a eu besoin de diag d’un Professeur et d’opérations lourdes pour me croire… 🙃.
Littéralement tu trouveras toujours quelqu’un dans l’entourage de CHAQUE personne handi/malade chronique pour dire qu’elle simule 🙃.
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Tw poids . Une personne de ma belle famille a dit indirectement que j’étais mieux plus mince comme ça. La réalité : j’ai perdu 6 kg parce que je suis MALADE. Que mon corps ne supporte pas grand chose et que je me suis privée de nourriture plus ou moins volontairement. Ça pique.
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Les seules raisons sur lesquelles vous devez parlez de vos patho et que vous aurez des questions c’est si ça impacte le vaccin. Un problème de coagulation du sang, des œdèmes de Quinck, allergies sur des molécules etc.
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@Msleepeur Avec plaisir ! . J’espère que les paralympiques permettront de faire passer des messages et d’éduquer à ces questions. Je compte sur les fans des JO pour soutenir les para qui font un taf énorme dans un pays où les politiques sur le handicap sont catastrophiques.
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