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33歳一児の母のアカウント🌼/息子は #ミオチュブラーミオパチー /緊急帝王切開→重症新生児仮死→NICU→一般病棟→退院/重い悪阻やメンタル不調が過ぎ去った先にあったのは想像もしない世界でした/医ケア児ママ目線で呟きます。/息子がかわいすぎる/ファミケア🌈インスタ中の人/ライター

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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
3 months
今日で息子ついに2歳です✨この日を元気に迎えられたのもたくさんの人たちの支えのおかげです。 生後3ヶ月で初めて手を挙げ拍手喝采だったあの日からできることがたくさん増え、NICUにいた頃には想像できなかった息子の姿が今目の前にあります。これからも息子ペースで楽しい人生を歩んで欲しいです。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
インスタで公開したこの動画が多くの海外の方に見てもらっていて再生回数が伸びている。たまに「😢」や「🙏」のコメントをもらっているけれど、可哀想だなあって思うのかな。 ただ1人の赤ちゃんとしてかわいいなあって思って見てもらえたら嬉しいだけなんだけどな。ちなみに足上げがお得意の息子です✨
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@mamatyon0103
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1 year
2週間の入院を経て本日退院し、無事自宅で誕生日をお祝いできました! 息子のおかげで、1年間いろんなことがあり、いろんな感情と向き合って過ごしてきた日々。ネガティブになることも多々あるけれど、それでも息子が生きていてくれるだけでいいと改めて思います。生まれて来てくれてありがとう。
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@mamatyon0103
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2 years
入院覚悟での健診でまさかのお子心拍低下で緊急帝王切開。出てきたお子は泣かず、呼吸が弱いということでNICUに入っています😢 帝王切開の恐怖なんてふっとんで、ただただお子が心配で涙。待合室で待っている夫も気が気がない様子。 2220gの小柄くん、どうか元気に会えますように。
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2 years
コウノドリで、障害を持った子どもを育てるってどんな感じなのかを綴った手紙を読む場面、例え方が良すぎて嗚咽した。 夢のイタリアに行こう���思ったらオランダに着いてしまったという例え。 「ただ、ちょっと違う場所だっただけ」「心の痛みは決して消えることはありません。だって失った夢はあまりに
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2 years
今更だけど、真夏の妊婦、しかも臨月って過酷すぎない?
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2 years
大きすぎるから。」「イタリアに行くことをいつまでも嘆いていたらオランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを心から楽しむことはないでしょう。」
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1 year
大切な友達が無事出産。おめでとう、心から嬉しい。 それと同時にあれ?もやもやする。目を背けようとしたけれど、やはりダメだった。「健康な子、いいな。息子が健常児だったらどうだっただろう。」そんな言葉が頭を何度も何度もよぎる。苦しい。辛い。胸がギュッとなる。
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1 year
1つ目のショーでは爆睡、2つ目のショーでは暑くなって心拍爆上がりで救護室へGO、そしてやっとパレードでディズニーキャラクターたちを見て、最後にミートミッキーでミッキーにいっぱい触ってもらった息子。楽しめたということでよいでしょうか?🐭✨
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3 years
マタ垢のみなさん全員をフォローしているわけではないけれど、 週数が進んだorつわおわ報告には「おめでとう&よかったね」のいいね、辛い嘆きには「共感と応援」のいいね、パートナーとの話には「ほっこり」のいいね、妊婦ならでははあるあるには「わかりすぎて首振ってます」のいいねを押しています。
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1 year
自宅に来て写真を撮ってもらえるのは、外に出にくい医ケア児にとってとてもありがたいこと。 半年前と比べて成長した姿を撮れるのが嬉しいので、また2歳の誕生日もお願いしたいと思っています✨ 他の写真はインスタに載せていこうと思うので、見てくださる方はプロフから飛んでフォローして下さい🙇‍♀️
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@mamatyon0103
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1 year
どこに行っても、誰と会っても「お父さんそっくり〜!」と言われる息子。 こう見ると、うん、似てるな。
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@mamatyon0103
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2 years
診断名が確定しました。先天性ミオパチー、10万人に数人がなる筋肉の病気で、具体的な治療はありません。 今は呼吸をしたりミルクを飲み込むことも筋肉が未発達でできないけど、いつかできるようになって、声を聞けるようになることを信じたい。
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2 years
㊗️息子退院!
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2 years
今年同年代の子どもを出産する知人や友人がとても多いのだけど、病気を持って生まれたのは息子だけ。なぜなのって、どうしてその小さな確率に当てはまったのって、みんなのSNSを見て思ってしまう。
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2 years
私は妊娠悪阻を乗り越えた女、私は妊娠悪阻を乗り越えた女、私は妊娠悪阻を乗り越えた女、と言い聞かせて帝王切開への心の準備をしています。
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2 years
自分の子どもに先天性の難病があるからか、健常児の出産報告が奇跡のようだし、母子共に元気で本当によかったね、当たり前じゃないよ、と心から思うようになった。
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9 months
息子が通所してる児発は、同じ敷地内なら親子分離可能なので、休憩室で仕事をしていて、たまに息子の様子を覗きに行っているのですが、今日はなんだか何を作っているのかはわからなくて、とりあえず楽しそうだからいいかなあと思っていたら、私の誕生日のお祝いを作ってくれていました🎂ありがとう😊
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11 months
産婦人科に行ったら緊急のオペが入ったため診察再開が2時間後だと言われた。緊急と聞くと人事じゃなくて、どうか!母子ともに安全に!!尊い命を守って!!!無事産んでください!!!!という気持ちで予約を取り直して出直した。徒歩30分近くかかるのでいい散歩になった〜お天気よくてよき日。
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@mamatyon0103
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3 years
また自死したい気持ちが爆発してしまい産婦人科に電話、これから行ってきます。 もう誰か助けてほしい、もう自分の命を優先していいよって顔を見て言ってほしい。限界だ、もう、限界を超えている。
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2 years
集合住宅に住んでいるのですが、今日やっとフロアと上下の方に今の事情を説明した手紙を出すことができました。特に夜間のヘルパーは朝まで駐車場を使うことが多いので説明が必要でした。 そしたら理事長やフロアの方が協力できることがあったらと挨拶にきてくれて、嬉しかったな。優しい世界だ。
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@mamatyon0103
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2 years
呼吸器を外して人工鼻で酸素注入だけでも呼吸が整う時間ができたと、医師から報告があり歓喜。お風呂がうんっと楽になる! 硬直していた左手の指や硬くなっていたおでこも柔らかくなったし、最近成長が著しくてママ嬉しいよ。ありがとうね、息子。
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@mamatyon0103
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2 years
みなさん退院おめでとうのコメントありがとうございます🌼 退院直後は業者さんや訪問看護さん、ヘルパーさん、義母さんなど多くの方が来てくださり、先ほど夫とお風呂に入れバンド交換をしやっと一息ついたところです。息子が家にいることが嬉しくて嬉しくてたまりません!おかえり息子!大好き息子!
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2 years
駅の清掃のおばちゃんが「身体重いでしょう」と声をかけてきて「9ヶ月くらい?大丈夫、あとちょっとで楽になるわよ〜」と言ってくれて優しい世界になった。「産んでからが大変よ」は聞きたくないワードNo.1だもの。
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@mamatyon0103
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2 years
医師との面談、「予後1年」に涙ポロポロ。もっともっと生きるって息子を信じる。
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@mamatyon0103
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2 years
もうすぐ息子の気管切開手術がある。今更だけど、私は気管切開した息子の姿をしっかりと受け入れられるだろうか。急に怖くなって今泣いてる。
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@mamatyon0103
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2 years
同時期に生まれた友人らの子どもたちはお食い初めで生誕100日をお祝いしていて、こちらはこれから医ケアの訓練が始める頃で。コウノドリの「イタリアみたいな華やかさのないオランダ」の意味を痛感して胸が苦しいな。
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3 years
ここだけの話、この冬買った服が一着もなくて病院に行く時の服装が毎回全く同じ。
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2 years
ずっと寝たきりの息子、抱っこの時に身体を起こしてあげたら「何この世界!?」と言わんばかりに目と口を大きく開けて驚いててかわいかった。 見える世界が大きく変わるんだなと思ったので、これからもお座り抱っこしてあげたいと思う。
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2 years
病院受診のとある日を夫が動画にしたのでみてほしい。よくできている✨
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2 years
生後2〜3ヶ月ごろまでは、同時期に生まれた友達の健康な子どもたちをSNSで見たり、街で見かけたりすると胸がぎゅっとなっていたけれど、最近はそれがすっかりなくなった。 障害を受け入れたのかなんなのかわからないけれど、「うちの子もかわいいでしょ?」くらいには思えてる。ほんと〜にかわいい。
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3 years
中絶以外考えられず、自死したい、よくなる気がしないと伝えた時、 「絶対によくなる」「いつか絶対笑顔で赤ちゃんに会える日がくる」と、心療内科の先生がまっすぐ目を見て言ってくれたこと忘れません。
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2 years
私は妊娠してから妊娠悪阻で入院、メンタルの限界がきて精神科に入院していた。おろすかおろさないかまで考えて産むことを決断。「きっとこの辛い時期を乗り越えれば幸せが待っている」そう思って産まれてきた子は難病で、私が思っていた「幸せ」とはかけ離れていた。
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2 years
今日は息子が将来「寝たきり」になることをやんわりと医師に言われ、久しぶりにメンタルにズドンときた。 息子なら大丈夫と思っていてもいざ言われると胸が苦しくて涙が止まらない。 この生活がずっと続くのか…と負のスパイラルに陥っている。
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2 years
初めて寝たきりと言われてからもう6ヶ月。息子は脚をずっと上げるしモノや手足にタッチするしおしゃぶりもするし、チューブは取るしふれあい体操すると笑うし、想像もしない成長を見せてくれている。確かに発達はだいぶ遅いし発達しない部分もあるのかもしれない。 けど、それ以上の成長への感動と
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1 year
明日雨だし今日のうちにピクニック行っとく?ということで、秋を感じてきました。銀杏や金木犀の香り、涼しく爽やかな空気、とても気持ちが良かったです☺️
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1 year
去年の明日10月3日に、先天性ミオパチーという診断名がついた。お先真っ暗ってこのことかって思って泣いた日。 その10月3日に保育園入園。去年の今じゃ考えてもみなかった未来。 この先どうなっていくかわからないけれど、息子がお友達と楽しく過ごせたらそれでいい。まずは2時間、お試し保育です。
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1 year
訪問時ジャンボリーミッキーを踊っていたところを見られたので、週末ディズニーランドデビューするんですと伝えたところ、シールに隠れミッキー描いてくれた訪問看護さん。控えめに言って最高である🐭🏰✨
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1 year
妊娠中まで通っていた美容院に久々に行ってきました。息子の話をするのがなんとなく嫌で、この1年は別の美容院にしていたのですが、予約の都合で元の美容院へ。息子の病気の話をしても特に困った反応なんて全くなく、私の変な心配はどこかへ消えていきました。髪の毛も綺麗になり、気持ち晴れやかです
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9 months
今週も、日曜9:30〜は2人のキングオージャータイムです👑
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3 years
今日から18週。そして…… つわおわしました!!!!!!! 吐き気嘔吐はなし、よだれづわりも終了。フルーツや甘いジュース系はまだ受け付けないけれど、3食しっかり栄養あるものも食べられています🍆まだげっぷや胃もたれはたまにあるけど… こんな日が来るなんて。よく頑張ったね、自分。
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2 years
弱音を吐いている時、「健常児だから幸せで健常児じゃないから不幸だなんてことはない」なんて正論を夫から言われて心がぐちゃぐちゃになった。 そんなのわかってる。わかってるのにそう思えない現状が苦しいのに。
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2 years
アイコンを変えました✨首が座っていない息子を抱っこするのは難しかったですが、いい写真を撮っていただき感激です。やっぱりプロのカメラマンはすごい!他の写真は少しずつInstagramに載せていく予定です。一応URL貼っておきますので、気になる方は是非ご覧ください🙇‍♀️
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2 years
無事、気管切開の手術が終わってほっと一息。何事もなく終えたことが何より嬉しくて、待っている間はずっとそわそわしていました。頑張ったね、えらいね息子。寝ていたけれど、たくさん褒めました。また明日会えるのが楽しみです。
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1 year
今年の芥川賞受賞の作品は、息子と同じ疾患を持つ先天性ミオパチーの女性。 内容も難病に対する欲望や怒り、健常者の特権など興味深い。 Amazonでは売り切れらしく、夫が今朝近くの本屋さんに開店と同時に買いに行ってくれたので、読みたいと思います。どんな内容なのだろう、楽しみ!
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ゆり@2y医ケア児ママ
1 year
障害児のいる育児は暗く思われがちだけど全くそんなことはなく、我が家は毎日親も祖母も本人もケラケラ笑っています。 チューブ抜いただけでも「現行犯逮捕!」と言いながらチューブを入れ直すし、うんちをしただけで笑いが起きる。 やっぱり明るく楽しい毎日を送りたいし、息子には笑顔でいてほしい。
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@mamatyon0103
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1 year
母の日に自分が祝われることが違和感があるけれど、本日立派に祝ってくれました🤣My mom My hero with love from the luckest son in the world と書いてあるTシャツ、ボロボロになるまで着たいと思います。(夫曰く息子と相談したそうです。)こちらこそいつもありがとう!
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2 years
今まで思ってきた息子への気持ちを夫に泣きながら話した。私はまだ受け入れられきれていないし、むしろ酷いことを考える時もある。息子を置いて逃げ出したい、どこかへ行ってしまいたいとさえ思うこともある。健常児だったら大変じゃないなんて思ってはいないけれど、しと隣り合わせの医療的ケア児↓
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2 years
鼻や気管を吸引すると息子が泣きそうになるor泣くのだけど、私的に「それはしょうがないよね」と思う一方で、義母は毎回「かわいそう」と言うのが少しモヤっとする。 毎回「ごめんね」と言うのも変だなあと思うから「よくがんばったねぇ」と褒めるのがベストだと思ってしまうなあ。
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2 years
思っていることを全部言ってしまうと全てが壊れてしまいそうで、でも心に留めておくのは苦しくて、最近不安定な状態が続いてる。 色々息子のことを考えて行き着くところは「なんで私の息子なんだろう。」なんだよね。受け入れらていると思っていたけれど、まだそうじゃなかったみたい。
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2 years
息子が産まれてたくさん泣いているけど、それと引き換えにたくさんの優しさを与えられている。 息子は他人の優しさを教えてくれてる。
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1 year
今日は息子を1日施設に預かってもらいました。1日と言っても5時間だけ。今の私には「だけ」になってしまう。まだまだ心の疲れがとれないままで、「息子がもう帰ってきてしまう」という感覚。すごく酷い母親だけど、今はそれが本音。ゆっくりでもいいから、元気になりたいよ。
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9 months
今日は息子の1歳半年のお誕生日であり、私の33歳の誕生日です🎂 呼吸状態や肝臓の病気次第では、1歳半まで生きられる確率50%と言われている息子の病気ですが、息子は元気にここまで育ってくれました☺️生きててくれありがとう!息子が元気でいてくれること、それが最高の誕生日プレゼントです🎁
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2 years
今年を一言で言うと?と考えた結果、夫が「生きた」と言い、涙した今。 3月には妊娠悪阻後のメンタル崩壊で産むか産まないかを悩み、産むことを選択した。出産時は、重症新生児仮死で息子が生き抜いてくれた。 今も息子はたくさんの成長を見せ、私たちを喜ばせてくれている。 「生きた」1年お疲れ様!
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2 years
速報!息子が人工鼻だけで3時間も過ごすことができることがわかりました。病院から夫へ、そして電話で私に報告してくれました。嬉しくて、息子が誇らしくて、電話で泣いてしまった。すごいな息子、本当に驚かされる成長ばかり。こんな嬉しい気持ちにさせてくれてありがとう。
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@mamatyon0103
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2 years
口内吸引、気管吸引、浣腸、胃管挿入の確認、胃管の注入。 全部覚えきれるのか不安になると同時に、息子が家に帰ってくる日が近づいてきて嬉しいし楽しみ。 頑張るぞ!!!と力を込めすぎると疲れてしまうので、じっくり覚えるぞというくらいでいこうと思う。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
吸引や胃にチューブが届いているかの確認など、医ケアの練習がスタート。 わからないことは何度も聞きながらマスターしたいきたいです。 手術が終わって、医ケアが全てできるようになれば一緒に暮らせる。無理せず頑張るぞ💪
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
9 months
1年前の今日は初めて息子を連れて公園でお散歩した日🌿 雪は降っていないけど、寒そうで毛布にくるまってる姿がなんともかわいいです。 1年後の今日は通常どおり保育園に行き、雪を触ったようですが、無反応で硬直してたようです。笑
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@mamatyon0103
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2 years
無事気管切開をし、経過も順調なのに、なんだろうこの気持ち。気管切開後の写真を見て、何が悲しいのか辛いのかわからず涙が出てくる。変わってしまった姿がつらいのだろうか。誰か教えて欲しい。
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@mamatyon0103
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1 year
先天性ミオパチーの1歳の息子を夫とともに育てています! 呼吸器とEDチューブと持続吸引がある気切っ子です🌼 最近手先が器用になり、持続のチューブを自分で口から出し入れして楽しんでいます!笑 Twitterでしか繋がれないこの機会、ありがとうございます🙇‍♀️ #難病児ツイオフ自己紹介
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@mamatyon0103
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9 months
昨年の今日、息子が退院し在宅生活がスタートしました。何もかも不安でいっぱいだったあの頃。息子はまだコロンとちっちゃくてかわいかったなあ。1年前は余裕がなくて、泣いてばかりの日々だったけれど、今はたくさんの人たちの力と息子の成長のおかげで、楽しく毎日を送れています。感謝です。
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@mamatyon0103
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2 years
息子、呼吸器も酸素もなしでお風呂に入ることに成功したらしい!すごい!!! 今日私はワクチン接種で面会に行けなかったし、昨日から気持ちもずどんと落ちたままだったんだけど、やっぱり息子の成長は嬉しいものですね。
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@mamatyon0103
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1 month
有名な方の告知によって、病気や障害とは遠い生活をしている人たちへその病気の理解が進めばいいなと思う。そして有名だからこそいろんな声を聞くと思うけれど、ひとつでも多く心温まる言葉が届きますようにと願っています🕊️ 型は違うけど同じ先天性ミオパチー、嬉しい☺️
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@mamatyon0103
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11 months
今日で息子1歳4ヶ月!今はレスパイト中で一緒ではないけれど、寂しいなと思って見返した息子の赤ちゃん期を見て悶えておりました。これは生後7ヶ月。昔も今もかわいい。
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@mamatyon0103
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1 year
今日はリハビリの日。最近リハビリに行くと座位保持椅子のお試しをさせてもらいながらお座りして遊んでいます。 家にはシュクレがあるけれど、それとは別に高さが調整できる息子サイズの椅子ができるのは最高に楽しみ。 ちなみに最近はシュクレに30分〜1時間座ることができるようになりました💮
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2 years
約1ヶ月ぶりの抱っこ、幸せだった。満たされた。重くなってて腕が痛かった。すべてが愛しかった。ありがとうございますという気持ち。
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@mamatyon0103
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2 years
母はこの4ヶ月の間に私に起きたことがあまりに重いことだとわかってくれている。 治療法のない息子の病気、世話をするために練習する手技、息子が家に帰ってくるプレッシャー、予後の宣告、「それは辛いよね。頭にずどーんってのしかかっちゃうよね」と言ってくれた。母の娘で本当によかった。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
10 months
去年のクリスマスは退院に向けて2度目の院内外泊をしていました🎄どうしても息子とクリスマスを一緒に過ごしたくてこの日にさせてもらった記憶があります。すごく不安だったけど、終わる頃には爆睡できるくらい肩の力をぬけるようになってて。今退院に向けて頑張ってるご家族にエールを送りたい!✨
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@mamatyon0103
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2 years
今日で息子生誕5ヶ月!気切をしてから約2ヶ月経っていると思うと月日が流れるのは早いなあと思います。 気切をしてからは酸素だけで過ごせる時間を作れたり、自発呼吸だけでお風呂に入れたり大きな成長を見せてくれている息子。頑張っててすごい!と心から誇りに思います。息子の母になって幸せです!
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
医療的ケア、看護師さんからすると看護のごく一部でしかないと思うけれど、看護師さんがやるようなことを自分たちでやっている私たちすごいと思う。うん、医ケア児ママパパ、すごい!!!👏
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@mamatyon0103
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3 years
しにたいほど辛くなることを母に連絡したら、母も第一子を授かった時、辛さのあまり赤ちゃんなんて大嫌いと思ったそう。 「自分だけでも重たい命、もう一つ増えるのだから苦しくて当然。しにたい、辛い、もうやめたい、いくらでも言っていい」と話してくれて、号泣の本日です。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
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夫が講義中大人しくしてくれていた息子。今日で1歳5ヶ月です。 夫の講義を聞きながら、いろんなことがあって、いろんな気持ちを抱きながら、今の「気にしない」楽しい生活があるなあとしみじみしました。 ここまで生きてくれた息子も、一緒に子育てやケアをしてくれている夫も、ありがとう。
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@mamatyon0103
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2 years
息子の退院が月曜日に決まった。また体調崩さないといいけど… ここまでよく頑張ったなと思ったら涙が出てきて、きっとこの先の方が大変なことは多いかもしれないけど、私の第二の人生の第一章が終わった感がある。色々とお疲れ様の気持ちを持って今日は健康ランドに来ています♨️
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面会の帰り、夫が近所の公園を見て「息子といつかボール投げするんだ。絶対するんだ。絶対大丈夫。」と言っていて泣きそうになった。うん、絶対大丈夫だね。
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昨日で3ヶ月を迎えた息子。生きていてくれるだけでいい。今は本当にそんな気持ち。他に求めるものなんて何もないよ。だから手術無事終わって下さい。
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@mamatyon0103
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今日は息子初ディズニーランドです👏 私は楽しみすぎて全然眠れませんでした!子どもかよ!
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お風呂後顔面蒼白、酸素注入するも顔色や手足の冷たさ戻らず、訪問看護師さんに連絡。アンビューを繰り返し、やや心拍高いけどいつもの状態に戻ったさっき。 対応している間は必死だったけど、訪看さんが帰ったあとほっとして泣いた。 この11ヶ月間こんなことなかったから本当に怖かった。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
ほぼ毎日バス乗って息子に会いに行って医ケアやって、よく頑張ってるなあ私も夫も。と、褒めないとやっていけないくらい今日はヘロヘロ。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
ありがとうございます🌸一ヶ月NICUに入るということで不安は大きいですが、医師や赤ちゃんを信じて私も自身の体の回復に努めます✨
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
元NHKアナウンサー内多さんの本『「医療的ケア」の必要な子どもたち』に書いてあった医療的ケア児の親の文章に共感した。 「息子がただ生きているだけでは、だめなんです。生きたいように、生きられないと。そして、選択でき、自由であり、社会のなかで生きていく。それができなければだめなんです。」
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
我が家は訪看さんだけでなく夜ヘルパーさんにも助けられているし、サービスに恵まれている方だけれど、それでもレスパイトが欲しいくらい心身ともに疲弊する。特に日曜日は訪看さんが来ないので、逆に土日に働いているかのよう。 医ケアの親がもっと簡単に、レスパイトできたらいいのにな。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
息子が家にいる!!!!!!!ヒャッホウ!!!!!(ジャンプ)
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
1 year
写真を見返していて、あっという間に息子育っていくなって。 この間まで赤ちゃん赤ちゃんしてたのに、今はちょっとお兄さん。 こうやって気づいたら年少さんから年中さん、小学生、中学生って大きくなってしまうのか。嬉しいやら寂しいやら…(左:半年/右:1歳)
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
同時期に生まれた健常児に会うのは辛くないのかと聞かれたことがあるのだけど、今の私は辛いと思わない。 その子はその子、息子は息子と比較せず見れているからだと思う。 でも、産後約2ヶ月は元気に走り回る子を見ては胸が苦しかったので、ゆっくりだけど私のハートも逞しくなっているのかな。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
今日で生まれて9ヶ月。 最近家族に悲しいことがありましたが、息子の顔を見るとみんな元気になるという動くパワースポットとなっている息子。生きる力強さがみんなに伝わるのかな。 とにかく無事、9ヶ月まで生きてくれたこと、笑顔を見せてくれることに感謝したいです。ありがとう、おめでとう息子。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
私がメソメソしている間でも、「一緒に暮らすまであとちょっとだね!」「息子には希望しかないよ!」と前向きな夫。あなたがいてくれなかったら私は今よりずっと苦しかったはず。 いつも優しいだけでなく、私にまで希望を感じさせてくれてありがとう。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
でも病院の看護師さんが画用紙で作ったお食い初めのご飯を息子の頭上に貼って飾ってくれてて、とても嬉しかった。こちら側の世界にはこちら側の世界の幸せがあるよね。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
1 year
レスパイト中思い切り楽しもうと思い友人誘って夫と3人で家具屋さんへ。 これだ!というものがなく食器だけ買って帰ろうと思ったけど、いや、まだ時間はある!ということで、ひまわり畑で夏を感じてきました🌻 人生初のひまわり畑、200円で3本刈ることができてお持ち帰りもできました。満足な1日!
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
8 months
学生さんの卒論に協力させていただきました✨テーマは「在宅で生活する障害児を育てる親の就労」です。 p.24〜私の取材が載っておりますが、他の方のも是非読んでみてください☺️
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
今日は私の誕生日であり息子のハーフバースデーです。🎂 半年間でたくさんの成長を見せてくれた息子。母はメンタル不調で面会に行けない時もあるけど、心身ともに成長している息子の姿に毎日励まされています。半年前は考えられないほど、足や手の動きも増えて母は嬉しいです。おめでとう息子🎉!
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
手術前日で情緒が不安定。息子をかわいいと思う暇なく胸が苦しくて、面会中まともに声をかけることができなかった。 そして今病院帰りのスタバで泣きながらコーヒー飲んでる。しんどい。弱い自分が嫌だ。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
3 years
お風呂に入りました!!!拍手👏👏👏👏👏👏✨✨✨✨(スタンディングオベーション)
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
息子のマイナンバーカードと障害者手帳が出来上がったんだけど、証明写真が可愛くてしょうがない。チューブも何も付けてない時に撮った写真で、お口がちょんってしてて、目がきょとんとクリクリで、たまらなく可愛い。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
を育てるのとは訳が違くて、それを思うと辛くなってしまう。 一つ���り越えればまた一つ不安が襲ってくる。毎日が怖くてしょうがない。そんな風に思いながら育てられている息子は幸せなのだろうか、こんな母親いやじゃないだろうかと思う毎日。大丈夫、なんて言葉信じられない。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
医療的ケア、思ったより大変で、レスパイト入院の制度がある意味がわかってきました。 離れて会えなくなるのは寂しいかもしれないけれど、体調が悪くなる前に休息するのは大切だろうなあと。 実際に使ったことある人は、どんな感じだったのだろう。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
3 years
つわおわはしたけど、今つわりで苦しんでいる人の味方であることは変わらない。 TLで辛そうな様子をみるたびに「どうかこの方が一刻も早くつわりが治まりすように🙏お願い神様頼む、本気で頼みます🙏」と願ってる。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
3 years
また中期中絶についての不安を全て担当医に相談したところ、 「母親の健康と生活を守るための選択であり、誰も責めることはできない。特に私たち医療者は母親の味方です。」と言っていただき、安心したのかなんなのか号泣でした。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
2 years
今日は父母が我が家に来訪。母は初めて息子に会った。本当に嬉しそうで、眠たくなった息子に「大好きだよ」と何度も何度も伝えていた。そんな姿にグッときてしまい涙が出そうだった。 息子も終始ご機嫌でたくさんニコニコして、入眠しました。 とっても幸せな気持ちの今。いい一日だったなあ。
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
11 months
病気がなかったらとか、医ケアがなかったらとか、思う時はあるけど、最近はこんな仲の良い夫婦のもとに生まれて君は幸せだねえ?と息子に思うようになった🫶
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@mamatyon0103
ゆり@2y医ケア児ママ
1 year
今日は息子の2ヶ月越しの誕生日祝いに近くのホテルのレストランランチ。なんと両家のじいじばあばが集まってくれました✨ 息子は食事中ずっと寝てましたが笑、見晴らしもよく、素敵なお料理に、家族団欒な時間、とっても満足でした☺️ また2歳のお祝いもさせてちょうだいね🎂
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