LaLa
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乳がん11年目（再発9年目）Ⅳ期、ルミB→Aに変異、標準治療完走、顎骨壊死 、多発肺、骨、心、肝ほか転移。23年1月より在宅緩和ケア在宅酸素、要介護3。ぬこ15歳、落語好き。サバイバー同士相互フォロー希望＞とくに再発の方よろしくね。フォロー、リムーブ、ミュートご自由に。ブログ閲覧、チャット、リプしなくても気になさらず
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保存版【一泊入院リスト2022】改訂版4ページつくりました！グッとシンプル（当社比）にしたよ〜🙌✨
🍀リツイートご自由にどうぞです
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着付師の友人が「もし18歳成人式になったら受験と重なって親の懐が一度に大打撃。とても振袖つくって祝う余裕も無くなって、着物業界死ぬんじゃないか」と心配してた。
ただでさえ瀕死の業界なので、成人式の振袖が消えたら本当に終わりへの一歩になるかもって危機感はわかる。
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この記事から読み取れることは、さくらももこさんは乳がん初発時は手術のほか抗がん剤治療を受けたが、副作用が辛く仕事に影響したので（そりゃそうだろう）再発後は標準治療しなかったと。これは非常に残念。なぜなら、乳がんでは初発時に使う抗がん剤こそ副作用が一番強いものだからです。
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大事なことなので2回言いますけど、乳がんにおいては初発時の（術前、術後）抗がん剤（タキサン系とFEC）の副作用が一番キツいんです。再発後に使う抗がん剤の副作用はずっと穏やかです。それが周知されていない為に標準治療から逃げる患者さんがいる事を医療者は知ってほしい。再発後の治療は選べる。
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そして家族とコジロウ…
皆んなのご健康とご安全を心から祈ります。私を大切にしてくれて、手間と時間をかけて愛してくれて、本当にありがとうございました
LaLa
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たくさんのイイねありがとうございます。解決策として個人的に思ってるのは
①成人式は二十歳のままに据え置く
②秋入学に変えて入試は6月にする
③成人式の日取りをずらす
のどれかと思うのですが、個人的に推すのは秋入学ですね。成人式以外にも、留学が世界に合わせられるなどメリット多いから。
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@jiro6663
私も高校生のとき、付き合い始めて間もない彼が髪を切ったら絶壁で、それで“なんか無理”発動しました。恋に恋する時期ってすべてが夢なので、夢を壊すスイッチを見つけちゃうとダメなのよね。
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共感しかない
「私の母は新聞で見た乳がん患者はこんなに元気なのに、あんたはいつまで病人気取りなんだと叱責してきた。
元気がある人しか声を上げないのだもの。
元気がない人にも声を上げさせてほしい。」
ピンクリボンなんか糞くらえだ
ピンクリボンなんか糞くらえだ
二十代後半で乳がんが見つかった。乳腺症のひどい胸をしていて、二次性徴が見られるころからずっと胸が痛かった。だからしこりがあるのも普通…
anond.hatelabo.jp
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ありがとう、皆さんの善意と愛にどれほど救われ助けられたか。
Body&Soulの皆んな、井坂さん、お誕生日愛好会の皆んな、チャボちゃんとfacebookの仲間たち、うにさんと亀戸寄席の皆んな、香取薫先生、彩ちゃん、みほさん、レイコさん、大さん、そしてここで繋がってくれたフォロー&フォロワーの皆さん
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緊急入院できました。
休日なのにCT撮れて炎症は小さいから主治医の診察を待つことに。応援ほんとにありがとうございます。嬉しくて泣いてる。
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気をつけよう。友人を相談員にしてはいけない。愚痴も「お互い様」の範囲を超えてはいけない。横にいてくれるだけで心強いのだから、寄り掛かってはダメ。
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逆に成人式の季節をずらすのは業界的に厳しいかも。単衣や薄物の季節ではダメだし、5月や10月でも暑い日ある（着物は結構暑いから初心者には厳しい）し、11月は七五三と重なるから業界は避けたいし、振袖着てもらう為には12月〜3月がベストでどのみち受験と重なってしまうんですよね…。
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今の時代クリエイターは「たとえ仕事がなくても、いつでも仕事に取りかかれる状態をキープするためだけに家賃以外に一万は（アプリフォント維持費PC減価償却）必要経費かかる」って事を周知してかないと「デザインなんてタダ」って思われてボランティアスタッフ扱いされちゃうので本当にお願いします。
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みんな本当にありがとう
無事退院できました！
お寿司といちご食べた
前日に何と濃厚接触者になり（退院した同室患者さんが陽性に）監禁状態で検査を繰り返しハラハラ
半日でぜんぶやるので狭い部屋に10人…椅子もないのに
友だちとプロ達のヘルプで全て上手くいった
猫と眠れるの最高
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横になりたい、眠りたいんです。痰を切る薬も飲んでいる。抗生物質も一週間飲んだ。でも気管支が詰まっていて咳が止まらない。横になると窒息してしまう。どうしても気管支の痰が出せない。きたない話でごめんなさい。
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誰も教えてくれなかったけど、患者として知りたかったこと。
・乳がん治療を始めると生理を止める薬を使う（全員かは不明）ので、抗がん剤の副作用と更年期障害がWで襲来。
・初発で使う抗がん剤の副作用はどんどん重くなる。
・副作用の手足のしびれは、患者によっては治療終了後も数年続く。
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さくらももこさんの乳がんサブタイプ（5種類ある）は不明だけれど、ホルモン陽性なら標準治療でホルモン治療出来るし、副作用軽めの抗がん剤や分子標的薬がいくつもある。もう一回タキサン系（副作用強い）を使う場合もあるけど、患者の希望で回避できる。初発と違って再発患者は薬を選べるのです。
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自分も初発時に使ったタキソテール、タキソール、FECの副作用は余りに辛く、フリーランスの仕事は続けられなかったし、最終的には寝たきりになったし家族が分からないほど人相も変わった。二度とあの治療をしたくないという気持ちは痛いほどわかる。そこは病院が説明して説得して欲しかった。
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愚痴です。寝坊を決めた日曜の5時にオットから「水がない、水買ってこい」という電話で叩き起こされました。「歩けますね？水道水を飲みなさい」といって切り、ばーかばーかばーかと呟きました。そんな朝です。おはようございます。
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予後の話を久しぶりに主治医とした。「3年後あなたが生きていたら私はビックリします」と先生が仰ってから、あっという間に3年経ったので「これからは半年単位で考えていきましょう」「半年が2回続けば1年という風に、刻んで計画を立てる」
うん、だいたい思ってた通り。
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承前）
・抗がん剤のすべてが回を重ねる毎に副作用が重くなる訳ではない。
・初発の治療は再発させない為に最大限強い薬を使う。
・再発後の治療は患者の希望やQOL、体力温存の方が治療より重視されるので、標準治療を怖がる必要はない。
・どうしても抗がん剤を使いたくなければ緩和も選択肢。
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ステージⅣのがんサバイバーには2種類あって「絶対治すんだ闘う負けない」主義の方はそれで良いと思う。自分は全然そんな強い気持ちはなくて「病気とダラダラ上手く付き合っていこう、治療できて生きられてりゃワンチャンあるかも」くらいな。ゆる～い姿勢であります。
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これは個人的な意見なのですが。副作用で怠いとき、横になるのを半日までとか1日までとか決めないと、休めば休むほどあとで復活が大変になる。だから無理しても動いた方が結果的に体調管理がうまくいく、ってのが経験からの実感としてあります。周りは休め休めって言うけど、自分は休むのが怖い。
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絶望も飼い慣らして生きていく。それがステージⅣで長く治療するってこと。病気と共存して生きるのが健康な時より大変なのは当たり前。でも、どうせ生きなきゃならないんだから、楽しくやろうぜ！
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さくらももこさんが再発後も標準治療を選択されていたら…と思うと、残念でならない。（標準治療を選んだからといって生存期間が延びたケースなのかは断言できないけど）
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骨転移でうまく歩けなくなって20日め。家では伝い歩きを、外では杖を使う。うっかり杖を忘れると、よろけた瞬間捕まるものが無くて転ぶ。仰向けに転ぶと自力で起き上がれない。回転寿司で助けて下さったスタッフさんありがとうございます。カウンターの店は暫く入れないな。
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8年間の闘病生活で沢山のもの失ったけれど、いまこうして“元気”でいられるのは治療と周りのサポートや繋がりのお陰です。ステージⅣで体力ないけど、こんな自分も誰かのお役に立ちたい…同じ立場のサバイバーが、私みたくツラい思いしなくて済むお手伝いをしたい…闘病経験を活かせたらって考えてる。
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CT読影結果。半年前から疑われてた肝臓に転移の影2つ…肝転移確定ですか（順番は術後1年半で多発骨、胸膜播種、肺、リンパ→心膜播種→肝転移new）それでもマーカー横這い、治療継続（ほかに無いから）ほろ苦い春はなのふるなか
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立ち上がるのも厳しい状態なのにベッドですごい吐き気。薬飲んで洗面器を枕元に。夜食べ過ぎた。大失敗。早く眠りたい、気持ち悪い。1人でこんな夜を過ごしていくの、自信がない。訪問看護師さんが必要なのかも知れない。
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お正月からどんどん息苦しくなって、でも進行は余りにゆっくりで、疲れたと横になるばかりだった。喘息のような発作が頻繁しなければ酸素が足りないのに気づかず、そのまま動けなくなって独り部屋でちっ息していたかも。9年間育て続けた肺転移がとうとう牙を剥いた。年末年始を狙って。
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乳がんになり「死んだらどうしよう」って悩む人多いんですけど（自分もそうだった）、それは再発転移してからで充分間に合います。それより、長い治療人生をどうサバイブするかとか、再発した場合の長生きリスクを心配した方が建設的だと思うんですよ。ぶっちゃけ死ぬより生きる方がずっと大変なんで。
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ステージⅣは孤独です。進行するほど、治療するほど、共通項もつ“仲間”は減ってく。ステージなんて大雑把な括りで巡り合い励まし合い慰め合うけど、結局お互いの細かい状況が食い違い過ぎて「あぁ…違う、同病の患者ですら分かり合えない」ってツラくなる。個人差大きくバラバラなのがこの病気。
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乳がん。
辛い治療してても外見は変わらず元気に見える人が多い。周りに気を遣わせないように、または攻撃されない為に、黙って“普通を装って”笑顔でいる。安心したい周囲の人たちの期待には応えられるけど、本当はツラい身体と気持ちを抱え、そのギャップに追い詰められる。
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【どんでん返し】
皆さまお騒がせしました。
何と何と予想だにしなかった
“ゼローダ継続”‼︎‼︎‼︎‼︎
理由：
腫瘍マーカー値が下がった
CTの読影が“NC”
…No change だった
首の皮一枚繋がり、もう暫く
アディショナルタイム続行です
こんな事あるのね
嬉しい〜〜😭😭😭
（噛み締める弁当）
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動けるなら働かなくちゃ、って気持ち。でも、体調に自信がない。とりあえず週一のバイト3回だけやってみる事にしました。自分に務まるのか不安だけど…
がんばれ、私。
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治療終了宣告はほんと呆気なく。年末にAC2コース目を投与して、年末年始に呼吸困難がおきて、1月6日の発作でSpO2が70になり在宅酸素開始、1月9日入院、1月13日緩和ケア移行宣告。そこまで一度も主治医と話せなかった。治療を続ける選択肢は提示されなかった。ビックリした。
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だんだんTimelineに浮上しなくなるサバイバーたち、それは思いやりなのを私は知ってる。緩和の最後まで治療してくれる病院ばかりじゃない、ウチの病院も終末期緩和ケアはペインコントロールだけ。治療しない（できない）んだから良くなる見込みもない。便りがないのは良い便り、ではない事が多いよ
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どこまで治療するか…逆に言うと“どこで止めるか”。標準治療を使い果たすタイミングでステージⅣが考えること。データが乏しいチャレンジングな治療、治験、病院を探して延命目指すのか、降りて在宅緩和ケアに移行するのか。何がシアワセかは分からないし運もある。大事なのは納得すること。
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私は初発から9年目、再発から7年目になるけど、その間に乳がん治療界隈は劇的に進化しました。ホルモン治療10年やるサバイバーは多いと思うけど、10年後はきっと治療も常識もガラッと変わってる。でも、誰もそれは教えてくれない。サバイバーは定期的に情報アップデートが必要なんだよね。
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明けましておめでとうございます。今年も猫となかよく“生きのびる”そして7月には“10年生存率のデータに加わる”のが目標。横にならない時間を増やすぞ。
※あけおめメッセージはお互いに省略しましょう。イイネだけで充分です。
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結婚26周年のお祝いにご馳走、お互いよく辛抱したよねと労う。結婚って契約だなって…「夫婦は別れられる家族」（カルテットより）の言葉を胸に、だからこそ別れず家族維持しようと頑張る。契約更新。
（鰻は年一度と決めて又来年までお預け、絶滅危惧種なのでエコ）
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2018年春〜夏ハラヴェンで抜けた髪が冬に戻り始め、去年は春までベリショ、夏から伸ばし始め、年が明けてやっと後ろで結ぶ事ができた！すごく嬉しい。
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血液検査の結果、腫瘍マーカー値は100近く下がり、他の多くの値も正常域に。体調の良さがそのまま反映された、うれしい。ゼローダB法3コース目開始です！
旅行の許可に尽力して下さった主治医と精神腫瘍科のドクターに御礼申し上げました。あぁ自分は恵まれてる。
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ミッション「はじめてのお使い」コンプ👍ボンベ付き歩行器で徒歩数分のコンビニに往復30分かけて行ってきた！娑婆での買い物は退院後はじめて。看護師さん付き添いで、途中でオプソとロラゼパム飲んで。自信湧いた。
一歩ずつ 次は一人でできるもん
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過呼吸を繰り返したつらい1日の終わりに主治医（在宅緩和ケア）の往診をお願いし、#持続皮下注射 するかどうか2時間話し合った。今の悪化が進行よりは不安や体力低下、オピオイド不足によるものと納得し、機械装着はまだしないことに。人の力とはすごいもので、この先生に当たって本当によかった！
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冷たいもの食べるのは顎骨壊死&知覚過敏にとってかなりな苦行なのですが、食いしん坊がそれを超えたので（笑）覚悟して注文。美味しかった、…痛かった！😂
#おかめ
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来月19日は、初発告知記念日（記念日🤔？）そこまで生き延びれば、10年生存率を上げる数字になれます。お星さまになる前に、俺は数字になるぞ！おー✊
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病院の待合で、乳がん15年生（再発から完全寛解6年）の患者さんと雑談する機会を得た。すごく前向きで明るい先輩で、なんと主治医が同じ！勇気が湧いた。「また再発したら、した時よ！」という力強いお言葉を頂く。こういうケースがあるからステージⅣでも諦めちゃダメ。
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新しいヘルパーさんにオリジン弁当のお惣菜頼んだら案外よかった！色んなの少量ずつ食べられてうれしい。先週までパンパンに浮腫んでいた足が靴下跡もなくスッキリ。退院から2週間、回復してきました。
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酸素が届いて、ものすごく呼吸がラクになりびっくりしています。迷ったけど我慢せず電話してよかった。3週に1度のケモ通院というスパンの途中で異変や需要を積極的に主治医に伝えるのはむずかしい。今回はパルスオキシメーター持っていたから数字で説明できた。でも痛みや怠さには数字がないから。
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フォロワーさんの投稿を読んで、改めて思ったんだけれど、この病気は本当にそれぞれ違う。分かり合えるかな？と患者会に入っても、初発と再発、ステージ、部分と全摘、再建あるなし、サブタイプ、治療、担当医、サポート、経済力、年齢…あらゆる事で分断されちゃって結局孤独感が深まる。
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しかーし。備えあれば憂いなしなのだ。これだけ準備したって、案外1年やそこら生き延びるかも知れない。逝く準備をしっかりした後は、酸素と共に生きる準備をしなきゃならない。終活と生活、どっちも必要！猫と酸素とわたし。
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歯茎切りました、プチ手術。鼻カメラのあと麻酔して排膿…穴開ける程度と思ってたら結構縫ったので傷口大きいのかも。お腹空いた…夕飯食べて良いって仰ったけど…痛くてそんな状態では。「ロキソニン足らない時は合間にカロナールはさんで」だそうです。サンドイッチ方式🥪
#顎骨壊死
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きのうは参った。貧血起こしバイト早退…原因は食べられないこと。早い夏バテで、またあっという間に38kg（筋肉も1％減）に落ちてしまった。早過ぎる。今日は肉を買いに行く。肉食べないと！体力は治療の基本、食べることは生きる基本。
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何とか降りた人生に立ち戻り、いまやれる事やる、自分を見捨てない、何とかする。
みんな治療に先立つのはお金よー
仕事辞めちゃダメよー
楽しいから長生きしたい、は分かりやすい。
それで良い、楽しめ！
ツラいとき、それでも前向きにもがく、それはそれで尊い。
生きろ！！
生きろじぶん
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【朗報】（家族が）要介護2認定されました‼️ケアマネさんと契約しました‼️もうひとりぼっちじゃない〜😭有難すぎる。
退院予定に合わせて家の準備してたけど…延びた…っぽ？（その方が有難いけど、病院から連絡なし）
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【IHコンロ導入】酸素濃縮器は火気厳禁。コンロや煙草の火はもちろん線香ですら引火しますと最初に注意され、ビビってレンジしか使えなかった。IHコンロなら酸素使いながら調理できるとフォロワーさんが教えてくれて！ネットスーパーにも登録して！届いたIHで2ヶ月ぶりの自炊…うれしい😆
#在宅酸素
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朝ケーキでパワーアップ。ショートケーキは昨夜半分こ。お土産山ほど頂いて、パワー頂いて、生きる約束したよ。温かいメッセージ託して頂いた皆さんもありがとうございます。在宅酸素軟禁から、まず気持ちが翔けるよう…少しずつ前向きに！
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私たちは財前教授にはなれない。余命1ヶ月の花嫁にも、滅多になれない。乳がんの治療はダラダラ延々と続く長期戦なので（周りから元気だね太ったね普通だねと言われながら）副作用に黙って耐え続け、治療費を捻出するため働き続けなければならない。悲劇のヒロインとは対極のシンドさ。
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オットの思い出でいえば、私が副作用の末梢神経障害で手に力が入らず、海外に飛ぶ機内食のホットコーヒーをオットにぶちまけたことがある。CAさんたくさん紙ナプキンを持ってきてくれた。熱いとか一張羅に染みとか冷えて気持ち悪いとか一切文句いわず不機嫌にもならなかった。謎のひとなのだ彼は。
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今夜は6週間ぶりに、ちゃんとした店を予約して独りディナー。自粛要請前からずっと自粛（自宅軟禁）してたので、もう気持ち滅入って爆発しました。最大限気をつけて外出する。お店の人が料理の説明してくれるのさえ嬉しくて泣きそう。人の声聞きたかった。誰かと話したかった。
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＞RT
lowHER2へのエンハーツ承認間近のニュースを見て、早く体力戻して、呼吸戻して、治療復帰したいって気持ち高まる。頑張らなきゃ…こんなに応援して貰って、まだ諦めたくない
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27回目の結婚記念日を鰻重で祝す
（今年は禁鰻の誓いを破り2度目）
プライムデーに買っておいた時計
箱から出し初めて身につけた
…新しい時を刻むんだ！
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バレンタインチョコだけは欠かさずオットに渡して来たのに、今年はそれどころじゃなくて。店まで歩けないし。そしたら何故か午後突然にオットが来て苺を1パック🍓くれた。お…おぅ、ありがとな。
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バイトで夏迄に達成する目標できた。だから、それまでは治療継続できて元気で働ける“予定”なのだ。そしたら秋にお休みもらって旅行しよう。ささやかな“絵に描いた餅”。
でも見て…、腫瘍マーカーが基準値にKiss💕1年半ぶりのこと。おかえりCEA。
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ドーン‼️
再び（←というのが本当に凄い事だと思うのですけど）インド料理研究家の香取薫先生から愛の塊がクール便で届けられました。本当にスープ系は喉を通り易く栄養が摂れて助かるのです。まさに滋養…そして美味。感謝すら通り越して神々しい気持ちに✨
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病院の通路や食堂で、フッと誰かが倒れドクターが駆けつける…某連ドラでよく見た風景をまさか自分が。食堂のオッちゃん、お姉ちゃん、お仕事中びっくりさせてごめんね。携帯酸素がこんな早く切れるなんて思わなかったの、迂闊だったわ…💦流量4ℓは時間との闘い。黒酢唐揚げ定食はおいしく頂きました
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私が墜ちた闇を一言で言うなら、つまり「延命したいと思えるような人生で無ければ、辛い治療を続けることに意味を見出せない」って事なの。治療に耐えても生きたいと思える人生にしないと、今からでも。
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きのうよりは長く起きてる事が出来たけど、起きてるだけで精一杯。年末年始の支度すべて放棄して休んでいる。お餅とみかんがあればいい。お雑煮つくる元気はない。それでも平和だ。
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噛み締める愛。キッチンスタジオ・ペイズリー香取薫先生から愛の塊が届きました。副作用や体調からスパイシーが得意でなくなった私の、ギリギリのコーナーを攻めてくる薬膳たち。私がおいしく食べられるよう考え抜かれたレシピだとすぐわかった。
生きてるんじゃない、生かされてる。
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ゴミ出し行っただけで酸素70！SpO2が70やばい。これは近々ボンベ案件かもしれない。11月頭まで肉体労働できてた…からの、あまりに急激な変化ですよ。追いつかない、あれもこれも。（安静にしてて90まで戻った熱はないです）
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緩和ケア医を変えてもらった。春ごろ「来年また海外行きたい」と目標言ったら「ま、無理だと思いますけどねっ」てバッサリ。ステージⅣでの生き方の相談したら「あなたより大変な人が沢山いる」とバッサリ。正直なところは好き、でも言い方。誰でも自分より大変な人がいるに決まってる。だから何⁈
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これは私が診て頂いてるのが“研究機関”だから仕方ないことだと分かっているのだけど“緩和ケアに移行する”いちばん患者にとってデリケートなフェーズにおいて、非常に冷たさを感じる（個人の感想です）。研究機関の恩恵もたっぷり受けたのでトントンではある。でも治療しない“いらん子”なんだよね、もう
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診察わず。
ゼローダ奏功の可能性高まり7コース目続行決定〜。
来月、半年ぶりにCT。
運動の成果もあるのか…血液検査良好。2カ月ぶりにアルブミン正常域に。腎臓値、肝臓値よし。炎症マーカーよし。腫瘍マーカー下がり続けてます。
こんな結果、去年は想像もできなかった…。
新緑が眩しい…
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神田川桜遊歩道、江戸川橋〜面影橋。半蔵門まで歩いたあと、北の丸公園戻るか御苑か迷い、神田川にしました。暑い位の陽気になり花吹雪、花筏。都心の桜はきっと週末までもたないなー
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【意外な結果】アバタキやる気満々で行ったら採血とCTの結果が良く、腫瘍マーカーも一部下がり「ゼローダ20コース継続」です。うれしい😆「抗生物質効いたから腫瘍熱では無いかも」「ゼローダ止める理由がないね」うれしい😃「今回の発熱いざという時��シミュレーションになったね」はい覚悟した〜😅
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うれしい、1年ずっと100超えてた赤沈（ざっくり骨の炎症マーカー）が、60台に下がった🙌🙌🙌抗生物質やっと効きました（毎日飲んでる）歯茎もピンクに戻り、痛みも前よりマシ。効く薬あって本当に良かったー
#顎骨壊死 #ランマーク #歯軋り #噛み合わせ
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顎骨壊死…
顎骨壊死…
そういう副作用が5％起きるとは知っていた。ランマーク7年やってるし、ホルモン治療もステロイドもやったしね、歯軋りや噛み合わせも原因になる。
まさか自分に起きるとは…
骨が剥き出し
（口腔内転移じゃなくて良かった…）
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遥々友だちが来てくれて、ともに飲茶ランチ。滋味溢れる地元食材にこだわってぜんぶ栄養になりました。バリアフリー対応も完璧。会えたことがいちばんのご馳走なのは言うまでもなく
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参った。徒歩10分のスーパーで買ったレトルトごはん10食パックが重過ぎて歩けなくなっちゃった。街中に休めるベンチは1つも無い。マスクで息が余計キツい。何度も何度も座り込み、やっと帰宅。そうか、わたしもうこの重さのもの程度も持てないのか…。
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昼から顎骨壊死部分が話すだけでも笑うだけでも痛くて、いま触ると腫れる予感。ヤバいな、病院に電話するか…痛み止め飲むか。抗生物質を飲み続けても進行は止まらないんだな。いてぇ
#顎骨壊死
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