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きょろぽっぽ

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2021.12に急性骨髄性白血病を発症(M2)。2022.7に退院後2023.1に再発し、2月上旬治療開始。骨髄移植して半年以上経過。まだまだだけど、まずは「風の強かったあの日から」を本にするために頑張る!

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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
@kogumanail 外からすみません、おすすめで見たので。 俺は幼い頃からずっと家の跡取りとか言われてたけど、昨年白血病が再発したら、まあそんな人間いらないんだろうね、親に出ていけと言われましたよ。 ムカついたけど時間が経つにつれて、心の鎖が解けていく感じがしています。 ちなみに親とは交流なしですね。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
4 months
@sh_yy_378 脚本家の方にいいたいのは、脚本家の方の色はいらないから。だいたい脚本家が自分の色を出そうとすると原作のイメージが崩れてストーリーがつまらなくなる。原作あって、て事を忘れないで欲しいし、自分の色を出したければ自分が原作者になればいい。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
@DvQfphCjQzvi2Mh 二転三転するA子さんの人物像を特定するのは必要な事では?
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
おはようございます! 先日骨髄移植した話をしましたが、生着も確認されました。 励ましのお言葉などありがとうございました。 あとドナーになって下さった方、本当にありがとうございました。 もうなんか最近些細なことが嬉しくて、 すぐ涙流してます (T_T)
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
俺は白血病だけど、 病気との戦いは単に病気と戦う事だけじゃないな、て。 色々なストレス、無菌室から出られないとか、仕事どうなるんだとか、根拠のない治療法のうわさ話とか、もちろん過去の出来事とか、、、もう、たくさん。 その全てとどう向き合うのか、だよね。 終わったら胸張って生きるさ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
@JQAwQqv3kgMrHQB 外からすみませんね。 最近セルフオーダーパネルだけじゃなくて入店して席の案内から全てタッチパネルでスタッフがほとんど介入しないお店が出て来ましたね。 初めて行った時にスタッフ出てこなくて、そのお店のシステムが分からなくて戸惑いましたね。 この流れは好きになれないですね。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
なんで再発したかなぁ これが全て根っこかな 色んな事が進んで行くんだよね まるでベルトコンベアに乗ってるように でも気持ちはまだ乗ってなくてさ これが今の気持ちかな よく分からん(*´∇`*)
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
21 days
@arusu752 なんかさ、初めは酷い事する知事だなぁ、と見ていたけど、だんだんマスコミの報道に違和感を感じてたんだよね。なんかコロナのワクチン騒動のような印象操作的なね。 これは確かに利権団体に恨まれるわ。 あとこの騒ぎで本来守る立場の維新の会も掌返ししたけど、今後は考えちゃうな。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
@sousyou13 救済制度よりコロナワクチンを調べ上げて欲しいですね。 mRNAワクチン考えた人?作った人?がノーベル賞だっけ、貰ってたような? 個人的にも証拠が無いので声を大にして言えないけど、接種を後悔してるし、殺人兵器と思ってる。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
入院中、なぜ再発した? なぜ白血病になった? 原因はなんだよ? もしかしてコロナワクチン? etc なぜ病気の事を世の中理解しない! とかね 今、同じようにお茶してる人達見て この人達には関係ない事なんだ 俺がする事は 余計な事考えないで 身体を元に戻す事だなって思った まずはそこからだな
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
@sekimaru0817 俺も詳しい日は言えませんが先日、非血縁者間でのフルマッチ移植をして生着待ちです。 ただ嬉しいのは日々周りで支えてくれる人達の優しさを涙が出る程感じられる事。 俺はRUNですが、好きなトレーニングが出来るようになった報告が出来るように頑張りましょう!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
@Baxxxx_Koxxxx 外からすみません。 入院中いましたよ、生保らしき患者。 ムカついたのは退院する時 「会計は役所の福祉に言って」 と言った。ただ同じ病室の患者さんと医師の会話。 「本当は全ての治療を受けて貰いたいけど金銭的な事もあるから優先度の高い治療だけでもお願いします」 どーなってるの日本は!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
@green1008114 外からすみません。 なんかね、交通事故は結局被害者救済より加害者保護が優先され過ぎてるような気がしますよね。 「当て得」してる感じがすごいします。それが私はすごい嫌ですね。 こんな事故対応が刑事も民事もまかり通るから、いつまでも交通事故は減らないように思います。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
20 days
@mionandeyanen こういう所じゃないかな、真実が隠れているのは。 隠されている真実が表に出て来たら、状況がひっくり返るかもしれないね。分からないけどね。どちらかにとって都合の良い真実ではなくて、本当の意味での真実に光が当たるように。 そして早くこの問題が解決される事を祈ります。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
やっぱり俺の病気の事 治療の影響なんて 理解してないか 両親や妹 まっ、理解する気ないんだよな 聞きたがるから話しても 最後に言うのは 「でも、もう良いんでしょ。」 面倒だから話さなかった なんか今日はダルいな ただ最近は 朝のストレッチの最後に行う 座禅 5分位かな 気持ちが軽くなる
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
白血病と言われてからずっと見れなかった桜が、今日やっと見る事が出来たきょろでした(*≧∀≦*) 明日は夜桜見に行こうかな!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
そう言えば 初発の入院治療後半年経たずに再発したな 今回は 再発の入院治療後気が付けば 半年以上もう経つけど 再発してない ハードル低いかな 焦らない 全ては積み重ね 1日が1週間になり それが1ヶ月、1年経って そのうち経過観察期間が終わるかな のんびり行こ! 誰かの希望とか考えないで
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
退院してそろそろ1ヶ月( ◠‿◠ ) 入院中から食べたかったんだぁー こういう味 やっぱいいよねー 諦めんな、生きる事を!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
おはようございます! お久しぶり\\\٩(๑`^´๑)۶//// ドナーバンクさんを挟んでる関係上 セカンドバースデーは SNS等で話せない���になっていますが 「先日」迎える事が出来ました! これから迎える人へ 大丈夫ですよ 大変な事はありますが 周りがしっかりサポート してくれますよ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
おはようございます! キメリズム検査の結果、ドナーさんから頂いた骨髄に入れ替わっていたそうです。 ドナーさん、支えてくれた人達、ありがとうございます! あと今日クリーンエリアから一般病棟へ引っ越ししました! (((o(*゚▽゚*)o)))♡ ただ、体力落ちた現実を突き付けられました( ; ; )
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
今妻から聞いたけど、やっぱり俺の症状は理解してないかぁ〜 なんか最近、血の繋がりって結構脆いものなんだ、て思うようになってきた。 妻との関係は、好いた惚れたの関係からだけど、血の繋がっている人達より色々な事を理解して動いてくれる。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
たまーにね 病気と戦うのに疲れちゃう 初発の時なんてよく分かってねぇーから 勢いで突っ走れたけど 再発はやっぱ違うなぁ 初発の経験が諸刃の剣みたい あの経験があるからこうしよう あの経験したのにまたか 経験が蓄積されて 切り抜け方を覚えたけど 視野が狭くなるなって なんとなく思っただけ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 month
あんなにいっぱい走れた足 今は太ももの皮膚の一部の感覚が麻痺 腰から足にかけて痺れが走り そして今度は 股関節辺りの痛み 周りの皆んなは 身体がガッチリしてる 白血病の治療前は 一目置かれる身体だったのに 今は誰よりも弱っちぃ身体 命は助かってるけどね 寂しくなるよ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
@sousyou13 コロナ禍になってから負の連鎖が止まらない。 みんなその中で生きる事に精一杯。 だけど他人を犠牲にしてまで生きるのは、後々自分の未来を奪う行為。 残すのは金より命。 綺麗事と言われればそれまでだけど、 これだけ世の中混沌としたから、 全て原因が解明される事を願います。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
毒吐きますね 精神病んで12年間 病気や周りと戦って治療完了までいった その後1年くらいかな経って 白血病 適当に生きてる奴いっぱいいるじゃん 死にたいとか言ってる奴もいるじゃん マジ自分の意思は無関係で 死にそうになってみなよ 健常者の輪からも 障害者の輪からも 外れてみな 失礼しましたぁ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
入院してる病院最悪! 大部屋にいるんだけど、歩けるジジイが朝からデカい声で電話当たり前。テレビはイヤホンしないで見る。 休日の面会は受付しなくても、最近完成した病棟の職員入口から出入り自由。 他にも問題たくさん! 転院したいけど、うちの県はここしか白血病治療してないから最悪!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
白血病で初発から入院していて 再発で今回入院しても 医者から聞かれるんだけどさ! コロナワクチンは何回打ったか コロナに感染した事あるか これ、もう片手くらい聞かれてる もしかしてコロナと白血病の関連性 病院は調べてるのか? おーい、同じように聞かれてる人 いますか?
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
8 months
@sousyou13 このポスト読んで思い出した事あるなぁ〜 急性白血病と言われて入院した数年前に、病棟の医師と雑談していた時なんだけど 俺「この病気になる確率、て結構低いけど、病棟に結構患者いますね〜」 医「最近多いんですよね〜」 てな話をしたなぁ〜 ちなみにこの話は2022年の頭頃だったかな〜
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
骨髄移植の前処置から生着までの間に起きた事を書いておきますね。 ①倦怠感 ②口の中の口内炎(いっぱい) ③40.0度以上の発熱(毎日) ④食欲不振 ⑤血圧低下(ICU入ってみた) ⑥肺炎 ⑦肺に水が溜まる(懐にお金が溜まって欲しい) ⑧脱毛 ⑨体重低下 こんな感じだったと思います\(//∇//)\
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
僕は今幸せだ 去年そして一昨年の今頃は クリーンルームにいた 今日Xを見ると 同じ病気で戦っている人がいる 俺は体力が戻ってなくても動けるし 制限あっても基本自由 入院して病気で戦っている人は 1日も早く病気に勝って自由になるように 経過観察中の人は 焦らずゆっくり通院が終わるように
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
@kharaguchi 私はワクチン2回接種、その約半年後急性骨髄性白血病の診断を受けました。 ワクチンとの因果関係は分からないです。もともと何が原因かも分かってない病気なので。 でも原因は知りたいですね。 ワクチンによる影響は調べて欲しいですね、接種後副反応亡くなってる方もいるから。
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9 months
やっぱり考えちゃうな なんで白血病なんてなったんだ、て コロナワクチン賛成でも反対でも ないんだ 打ちたきゃ打つ 嫌なら打たなきゃいい 騒いでる奴らはうるせーな て感じ 診断された年に いつもと変わった事あったかな て考えると コロナワクチン位なんだよね 打った時 顔半分痺れてたんだ
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1 year
夜途中から目が覚めてさ 急に思ったんだけど コロナワクチン接種後に 白血病と診断された患者達が 一斉に予防接種救済制度だったかな 訴えたら 何か変わるかなぁー、てさ なんか悔しくなってきてさ そんな事考えてた
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きょろぽっぽ
1 year
デイルームでの最後のジュースタイム! 退院まで1時間切ったかな。 さっき荷物をまとめ終わった。 ここで見ていた景色は 俺にとって見るための場所じゃない 走る場所なんだ また走るために 身体を鍛えなおす! ちなみに入院した日に着てきた服が ブカブカだよ〜
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
@himuro398 何か隠したい事でもあったんでしょ、厚生労働省は。
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きょろぽっぽ
6 months
今日は疲れたのかな 夜になり身体ダルいなぁ こんな時は嫌だな 白血病の再発の時を思い出す 疲れてダルいなんてある事なのにさ 頭の回路が すぐに白血病という病名を出しやがる 早く忘れちまいたいな 白血病って名前 そして 脳天気に毎日暮らしたい
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
焦って職場復帰を急ぐより 今回はゆっくり復帰を目指そうかな ゆっくり景色見て 今の事を丁寧に綴って 中途半端にしてきた事をして 考えてみれば 今までは自分を二の次にしてきたな それで自分を見失う事もあった 他人と比較する事も多かった 復帰まで心の赴くまま 毎日を過ごしてみようかな
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
おはようございます。 以前、スタバの袋でブックカバーを作った人がいたよー、と妻に話したら、今朝になりスタバの袋を持って来て何やら始めたと思ったら、次の入院中に読もうと思っていた本に合わせてブックカバーを作ってくれました(#^.^#) 何気ない日常が今は幸せに思います (´∀`*)
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
骨髄移植後って色々あるな 免疫反応だけでなく 身体の変化 薬の副作用もね それらにイライラする事もあるけど 元々他人の物を身体に入れたんだから それに結局 今「生きている」 それでいい 眠れない日 でも問題ない 他にも小さな問題 放置する訳じゃないけど どうでもいい だって今生きてるじゃん
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
おはようございます。 今朝の診察で来週半ばに退院が 確定しました。心臓については 循環器内科で月に一度様子見に なりますが。 やっとここまで来ました。 皆さま、応援ありがとうございます! ここで焦る事のないように ゆっくり調整していこうかな (´-`).。oO 次、続いてください、祈ってます
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
今日になり周りにあった医療機器が少なくなっていく! 夜には免疫抑制剤の飲み薬が始まる。 感じとしては、肺の機能が戻れば動けるようになる。 励ましの言葉を下さった方、あとはドナーになって下さった方、何よりここまで支えてくれた妻の為にも前に行く! 絶対皆んな良くなると信じてます!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
妻の買い物についてきて 俺は久しぶりにドトールに まっ、手が震えたりで 上手く飲めないけど ここまで来る道を含めて 外はいいな、て思う
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
4 months
たまーに 有名な水泳選手さんが同じような病気から短い時間でオリンピック出たからお前も体力戻せるだろ みたいな事言われるけど、あの人をスタンダードでみて欲しくないんだよね。
@hirohashi_med
廣橋猛@二刀流の緩和ケア医(広橋猛)
4 months
「病気になる前の私には戻れない」 という“つらさ”を感じたことありますか? どのようにこの“つらさ”と向き合っていますか? A子さんというがん患者さんと、こんな会話がありました。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
10 months
今日は2023/12/23 2年前の2021年12月23日に 大学病院で骨髄検査して 午後1時の診察で医師に 「白血病、急性白血病」 てさ あれから今日まで 再発して 骨髄移植受けるとはね なんかさ 2年前まで持っていたモノが 少しずつ無くなっていく 病気ってそんなもんかな 何あるんだろ この先にさ 楽しみだな
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
昨日退院して少し歩いてみたけど やっぱり違うな、外は〜 病院内では感じなかった 気候な気圧?のような重りが 身体にのし掛かってくる感じ あと平坦な道だけじゃなく 坂道、砂利道、段差、階段etc 歩くだけじゃない バランスも判断力も 更にはそれを察知する力も ただ歩くだけで色々してんだな
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
今の状態は、生着して白血球が上がって 肺炎も少しずつ治り 肺の水も抜けてきたかな だけどなかなか自分の力で身の回りの 事が出来ない そのため恥ずかしさもあったけど 看護師さん達にも言って頂けたので 身の回りの事は2週間前になるかな お願いした だってここには治しに来たのだから
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
入院中 身体が動かない時があって もう自分では何も出来なくて だけど検査やら点滴やら 時間になれば採血やら 俺はただ もう点滴は嫌だな もう治療はしたくねーよ とか悪態ついた時もあった そんな時 心はもう負けてたけど ただ全て受け入れる事にした 諦める、て事じゃなくて なんか思い出した
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
3 months
診察終わって今ランチ中〜 わーい╰(*´︶`*)╯♡ なんと今日でプログラフは 条件付きだけど終わったぁー 1年のお付き合い プログラフありがとう! 食事の制限については 2週間後までに何も無ければ解除! 🐻さんありがとう! あとみなさん まだ治療は続くけど ここまでありがとうございました😊
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
治療は辛いし こんな事言うと不謹慎だと言われるけど この病気を経験して良かったかな と思える時もあってね 聞く話知らない事ばっかだし マスコミで見たのとも違う それにTwitter通してだけど 他の人の話も聞ける こんな事、普通に生きてたら��い事 まっそう思っただけ あっハッピーターン食べよ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
16 days
病院終わりー٩(^‿^)۶ 🐻さんありがとう! 薬が4種類減ったぞー ただね 肺がきれいになってると思ったら まだまだ白い影がぁー まっしょーがないなぁー あれだけの治療したんだもん なんも残らん方が珍しいんじゃないかな 食べ物の制限 公式に解除になったしね! 生きてるからさ それでOKでしょ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
間質性肺炎 移植後のTMAの影響 体力低下による疲れ易さ 病院行かなければ未だ1日ほとんどベッド 息苦しさ プログラフによる手の震え 腎臓機能の突然の低下 立ち上がり時は足だけでは無理 食事量は以前の3分の1程度 突然の目まい 今の俺 1日の全てを妻の介助がないと 安全に過ごせない、、、
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
昨日の事で今日は呼吸器科を受診したきょろ! なんと昨日に引き続き採血5本! まぁ結果言うとぉー 器質化肺炎で治療を止めると繰り返す可能性があるんだってさ。色々な病気あるね〜 人間の身体、分からない事が多いって事だ! 移植を受けて助かったんだから、これとも長く付き合っていくかなぁ〜
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
急に思い出したんだけど、マスコミはさ、白血病を題材に取り上げるなら、抗がん剤の副作用の吐き気と髪が抜けるだけを悲劇のように取り上げるだけじゃなくて、もっと治療で大変な所もあるんだから、そういう部分も取り上げろよ! と大声で叫びたかったけど、夜で迷惑になるからツイートしてみたぁ〜
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
俺がね 白血病の闘病記みたいなのを 書きたいな そしてまだこれからだけど 出したいなって思ったのは 映画とか小説とかで 主人公を 悲劇の主人公にするための ひとつのアイテム その程度の扱われ方しかしてない気がして そのイメージを少しでも変えたいな 自分が経験して そんな気持ちからなんです
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
俺は心狭いかなぁ〜 今日同じような病気のフォロワーさんで なんか時々突っかかってくる人がいた あまり気にしないようにしてたんだけどね ただ最近仕事に復帰した事により 身の回りの事が他にも忙しくなってきてさ しつこいからブロック! 同じ病気を戦ったけど 嫌な気分になった人は初めてかな
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
今日も一日少し動いてすぐにバテバテのきょろぽっぽ。 あまりの体力の無さに不貞腐ぽっぽに なりながらメールを確認したら、、、 おー!noteの創作大賞の中間選考の 結果かぁー、おっ、俺、通過してる! 最近で一番嬉しいかも〜 読んでくださった皆さん ありがとうございます٩(^‿^)۶
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きょろぽっぽ
1 year
1人になると移植や以後の事を考える。 やっぱり経験した事無いのは不安。 ここまでの治療とか検査で痛いとか気持ち悪いのは結構あった。 最近は以前より痛みに強くなってるよね。 不思議とこの病気で死は頭にない。 敗血症の時も眠かっただけ。 乗り越えたいな、みんなで! そして笑いたいな!
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きょろぽっぽ
6 months
昨年移植後に退院した頃に比べれば だいぶ歩けるようになったじゃん 今日妻様の買い物に付き合って歩いてるけど 足はまだ辛いけど 歩くフォームは形になってきた 無理して戻そうとしたら再発するかも 焦らない焦らない 必ず元以上になるからさ これを胸に俺は日々過ごしてる ありがとうね みなさん
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
診察終わってランチ中 今日の診察はなんかモヤモヤ 気分はあまり良く無い 血小板が落ちてた、、、 サイトメガロウイルスか薬の影響か それ以外なら骨髄検査 前回再発した時 血小板がなかなか増えなかったんだ まーったく 色々動き出すのにさ 不安がいつも顔を出す 気持ち良く動き出させろよ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
3 months
今日は天気がいいな そろそろ移植から1年 目立ったGVHDは肺炎が主かな 初発の時は退院後半年で再発 今回は不安はたくさんあるけど まずはここまで来た 再発しなかっただけで上出来 さて 今日も1日動こうかな(^^)
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きょろぽっぽ
4 months
スタバのこの画像があるという事はぁ〜 そうです!今日は🐻の診察! てか朝からお腹空いてるのに 採血6本は取り過ぎだろ! 採血してくれたおっさんは 「おっ血の出がいいね!」 と言ったから2人で爆笑しちまったよ(笑) 今日は更にプログラフを半分減らせよな! 薬多すぎるよー あー寿司食べたい‼️
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きょろぽっぽ
1 year
な〜んで白血病なったかなぁ〜
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1 year
色々言ったって、白血病とは戦わんとね。 そうしないと、この状態になっても 支えてくれる人 治療してくれる人 看護してくれる人 話しかけてくれる人 心配してくれる人 に顔向け出来んから。 まっ、弱音吐いても逃げないように しとこかな^_^ 美味しいラーメン食べたい、、、
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きょろぽっぽ
4 months
🐻の診察終わったぁー 採血結果問題ない! この瞬間が1番安心するなぁー それにプログラフも半分の量になり 1日2回から1回に! ありがとう🐻 次はプログラフを無くしてみよう! 俺も免疫反応出ても黙ってるからさ! あっそりゃダメか(笑) まぁ安心して今ランチ中! 本当全ての人にありがとう!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
8 months
お騒がせしました〜 骨頭壊死ではありませんでした。 俺、体力戻したくて 無理して歩き過ぎたかも。 少し運動量を減らそうかな。
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
お久しぶりです! 先週位から悩まされていた胃痛が今週になり更に酷くなって、ここ数日何も出来なかったぁ〜 今日になりだいぶ楽になった! ただ来週胃カメラの予定、、、 もう一難去ってまた一難! もう何も無く退院したい!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
久しぶりにタルトを食べにこのお店に。 ここのタルト好きなんです。 季節の果物をたくさん使っていて それに大きいってのもあります。 店内はローマの休日がいつも無音声で 流れていて ボサノバかな、そんな心地良い音楽が 流れている ケーキも店内の雰囲気も好きなんです。 落ち着くし 美味しいなぁ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
今回のクリーンルーム、白血病治療が始まって1発目に入った部屋なんだ。 で、あの時は気付かなかったけど、枕の位置を変えたら夕焼けがよく見えるんだぁ〜 まっ、それだけなんだけどね。 ただ、それだけの事が今は嬉しい^_^
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
な〜んか久々愚痴。 一般病棟に移ってデイルームを楽しんでんだけど、車椅子に乗ったジジイが家族や会社に電話で 「俺は慢性だからまだいいんだ。急性だとダメなんだよ。」 悪かったなジジイ! 急性の方だよ、俺は! 久々ムカついた! さて、今日も穏やかに過ごすか(笑) #急性骨髄性白血病
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
前処置が始まる前 どうせ抜けちゃうんだろ て思って髭を剃らなかった 結構ワイルド系とか言って 看護師さんウケ良かったんだけど 知らん間に全部抜けてた まっ、それも含めて “戦った” て事かな\(//∇//)\ あっ、なんか軽いな 別のエピソードにすれば良かった
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
コロナのPCR検査、陰性! マジ良かったぁ〜 でも、ちと隔離で部屋から出られない 。・°°・(>_<)・°°・。 頼みますよ、無菌室出入りする人達 マジきょろぽっぽはビビったよー て、えっ、今度は サイトメガロウィルス陽性! 楽しい結果だけ頼みますよ 先生!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
この歳になって勉強する事が楽しくなるとはなぁ〜 だってさ 白血病治療中、抗がん剤とか移植とか 気持ち悪くて何も出来なかったよ その時の記録を残す事でも辛かった 今は まだ体力戻らないけど 治療より全然辛くないし 身体も動くし 試験の為でなく 興味を満たすための勉強を 初めてしてるなぁ〜
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
4 months
今日仕事行ったけど もう午後からだんだん身体辛くなる 座って話していても 仕方ないから 妻様に迎えに来てもらった 愛車は職場に置いて来た 今日は帰りに運転する余裕なんてない 帰ってきて ベッドでゴロゴロしかできん マジ俺役立たず 明日には 愛車で帰ってくる分の体力も含めて 回復してくれ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
昨日退院したのに 今日は昼前から頭痛と なんかフラフラして 病院連絡したら来いとの事 血液検査したら ヘモグロビンの値が基準値以下 そのため赤血球の輸血 帰って来て階段上がっていたら 最後の一段で左足に力が入らない 本当、まずは生活のための身体作り はぁ〜前の身体の記憶がジャマする
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
今思うとさ 入院中は言われたとおりに 治療を受けてたな ただ退院して体力戻すのは 誰もしてくれない 自分がやるかやらないか ただそれだけ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
9 months
やーっと終わったぁー 長かったなぁ〜 納豆としっかり洗えばフルーツ全般も食べていい事になったぁー 今の体力については、今の時点で車椅子移動の人がいる事を教えられたので、まぁ良しとするかな、とこ。 でもすぐ疲れるんだよねー 焦らずゆっくりだな、これからも! みなさんもお疲れ様でした!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
6 months
ここにポストしていた 白血病の闘病記 『風の強かったあの日から』 最終チェックも終わって 某出版社のコンテストに 応募した 受けた治療や 入院中の生活だったり その時の症状だったり そして気持ちだったり 結果は先だけど 書きたい事は書けた 不思議だよね もう次に書きたい物 探してるよ(^^)
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
朝だけど毒吐くね 適当過ぎに仕事しても 病気しないで毎日仕事行きゃ出世する 病気したら意欲はあってもダメ 病気前のようには働かせてくれないか 体力ないからしょーがない 休ませてもらったからしょーがない それでもな て思うんだよね
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
入院前に見た海を見に行きたいなぁ 白血病になる前の生活に飽きた やってきた事が薄っぺらく見える みんなには申し訳ないけど でも白血病に縛られたくないわ それなりに生きりゃ 病気の一個や二個持つだろうしさ よく分かんねーから ボーっと海眺めてたい
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
3 months
過去の写真見返していたらさ 休日は早起きして 走って見たい景色を見て 距離も25kmとかなる時もあったけど 気持ち良かったんだよね この景色見ながらランニングしてた時は たしか3月とかだったんだけど まさかこの年の12月に 自分が白血病なんて言われるなんて 想像すらしてなかったなぁ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
再発してどうしても見たくて見に行った海。一年ちょい振りに久しぶりに見てきました。 変わっていたのは俺の気持ちくらいかな^_^
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
再発が確定して入院まで出勤してた日 の事で思い出したんだけどね 適当に意欲無く仕事してる コイツが白血病ならないで なんでまた俺なんだ! て、なんか悔しくてさ 今はそんな気持ちはほぼ無いけど あの頃は悔しさが結構あったな まっ どーでもいい話なんだよね
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
フルの勤務2日間終了 大した事してないから 定時で帰ってるんだけどね 夕食後1時間位休むつもりが 倍も寝てしまい プログラフを飲み忘れそうになっちまった あと数ヶ月くらいかな 移植して1年経つけど 足の力が弱いよねー 明日から連休後半 日帰りでどっか行こうかな 歩け歩け 生きてるんだ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
やっぱり移植後、体力回復までに 2年かかるかなぁ〜 今の感じだと 移植後1年免疫抑制剤飲むから それから徐々にトレーニング 趣味の復帰戦第1弾は 隣町のトレランの短いコースかなぁ ゴールした後の 🐷汁が美味しいんだよね〜 理由はそれだけ!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
9 months
わーい! プレドニンが1錠減ったー 1錠、、、 たった? あっ、でも通院頻度も毎週から隔週に! あまり喜べない、、、 長い道のりだねー まっ、生きてりゃ色々あるわ 悲観的になってもしゃーない! 治療させて貰ってる事が全て ご飯も量は少ないけど食べれてるし 本当、感謝しかないなぁ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
1人のドナーさんがいて その他に数人の検査に行った方々がいて 更には多くのドナー登録されてる方々がいて ひと口に「骨髄移植を受けた」 と言っても ��くの方々の善意の上に 僕は今ここにいさせてもらえる事を 忘れちゃいけないんだ、て 朝からそう思っただけ(^^)
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
5 months
定時まで勤務するとやっぱり疲労感すごい 以前と比べものにならんくらいにね まだそんなにやる事してないのにさ いるだけで疲れる 足なんてもうヒドイ(笑) でもね〜 外はいい 周りと話をするだけで 色んな知識が俺に入ってくる 本当ありがたい 周りに感謝! ここで繋がったみなさんにも感謝!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
マスク着用について色んな方が意見出してるけど、、、 俺もマスク取れるものなら取りたいけど、この病気の事、更には今後移植した場合は退院してもしばらくは感染症を気を付けなければならない。 言いたい事は、マスクしてる人にも色々事情がある事を理解して欲しい。 #コロナ5類 #白血病 #マスク
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
4 months
わーい╰(*´︶`*)╯♡ きょろ、お部屋の審査通ったぁー! 引越し楽しみだなぁ〜 部屋からの眺めがいいんだよね〜 引越ししたらしばらくは 仕事以外は引きこもりになっちゃうよー
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きょろぽっぽ
1 year
昨日病院行ったら更に一錠増えた! ちなみにこれ、朝のお薬達! あまり仲良くしたくないけど、しばらく仲良くしてやる事にしたʅ(◞‿◟)ʃ
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
7 months
あと1週間で仕事復帰のきょろ! どう過ごそうかと思っていたけど 今日も別の診療科に受診だったぁー でもやっとここまで来た!て感じ 本もこの勢いで出版したいよー まっ焦らない焦らない ゆっくり着実に1歩ずつ前に進も! 同じ轍は踏まないようにさ(^^)
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きょろぽっぽ
4 months
な〜んか 俺はどこに向かってるんだろーな なーんで白血病になったんだ? なーんで治療しようと思った? 普通って難しいなぁ〜 移植乗り越えたのに いつまで薬飲むの? いつまで制限ある? 他にもいっぱい! 日常生活についていくだけで精一杯! 精神的には 日常と病気の不安の板挟み!
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
10 months
白血病の診断受けた頃を 思い出して 毎日職場を出るのは21時過ぎ 親の入院の対応 朝と休日は自宅の農家 雑用も 労わってる暇なかった 再発前数ヶ月も同じ 妻以外2人いた 1人は入院中に亡くなったけど 「周りは分かってない お前倒れたら終わりだ 自分を大切にしろ」て でも他の人は当たり前だった
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 month
診察しゅーりょー! 再びプログラフよ さよーならー٩(^‿^)۶ もう戻ってくるなよー 思い出の中で眠ってくれ! てか 診察の様子を隣で見ていた妻様いわく 「プログラフ無くなるように押し切ったよね」 だってそうしないと無くならないから おかげでランチはいつも以上に 美味しかったぁー ありがとう
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きょろぽっぽ
1 year
悲しいくらいに1人では何も出来ない 少し身体を捻るだけで酸素の値も なかなか回復しないし でもね身の回りの世話してくれる 看護師さんに感謝の気持ちでいっぱい だから言葉を発する事が出来る時は 「ありがとう」だけでも 言えるようにしてる
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
3 months
もうほんと どうなってもいいから 自分の判断で 今ある制限を無視したい 体力戻らないから 自由に動き回れないし 良くなってるように 思えない むしろ悪くなってる気しかしない 旅行も行きたいし 食べたい物をお腹いっぱい食べたい それに また前のように走りたい
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
1 year
退院以来初スタバ! 氷抜きでドリップのハウスブレンド。 てか、味覚異常のせいかな、すごい苦味を感じる(笑) でも久しぶりのこの雰囲気はいいなぁ〜
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@kyoropoppolo
きょろぽっぽ
2 months
移植から1年経つけど 今だに食事量が元に戻らない 一食だけはしっかり食べようと 心掛けてる 朝はヨーグルト 昼はスムージー 夜はしっかり食べる こんな感じ そんなにお腹空かないんだよね まっそれはともかく 流れを変えたいな 良いか悪いかは別として 抑えて生活するのが 本当嫌だ!
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