あみ
@kuronnakaunt
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#CD #IBD 20歳の社会人。2018年3月に発覚し1ヶ月絶食、2ヶ月入院しました。エレンタール3本、ペンタサ、ミヤBM、ヒュミラ 小腸大腸型 気をつけながら好きな物食べて生きる！ 弱音吐きます…クローン、潰瘍性大腸炎の方とその御家族以外フォローしないです 本垢→@poohAmi0325
Joined January 2020
クローンになって6年一度も利用したことがないのですが難病とはわかっていても障害者と認めたくなくて避けてきました。ですが申請したら簡単に通るものもあるのでもったいない気もします
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採血嫌だとか薬嫌だとか病院嫌だとか言ってる友達多すぎて私もそんな���思いたい。 採血も薬も病院ももうなんとも思わないし時間もったいないから早く終わんないかなとかそんなことしか考えてないし学校や仕事行くのと同じくらい義務
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クローン発覚した時にペンタサで何年も悩んでた腹痛が一瞬で無くなって薬ってすごいなって初めて思って薬剤師になりたいと思った。調べた結果頭悪いし大学に行くお金もないしって思ってやめたけど人生やり直せるなら薬剤師の人生も歩んでみたかった 勉強して特待生になれるくらいの学力を持って。
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父もクローン病でヒュミラを打ち始めてから足の裏も含め体全体が赤くただれてしまっているのですが同じ症状になった方いらっしゃいますか？ ちなみに私もヒュミラ使用しているのですが上記の症状になったことは1度もありません。
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色々思うことはあるけどクローンになってよかったと思う クローンが発覚した時もっとお菓子食べとけばよかったとかお出かけすればよかったとか沢山後悔した。だからこそいつ入院するか分からない人生だし自分にもしもの事があっても今できることはやったって思えるような生き方ができるようになった
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1リットルの涙っていうドラマ見て1人で電車で感動して泣いてた 14歳の女の子の病気が進行していってなんで私が病気にならないといけないの？とか両親が14歳なのにって わたしも14歳になって２日後くらいにクローンが発覚してどうして難病にならないといけないのって何回も思ったの思い出した
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有効期限７月末体から6月末の13万はお金戻ってこないって言われた は？って感じなんだけど もうマジで泣きたい、、、、 私の昼の給料の半分以上、、、 なんで？ほんとに なんでこんなに私ばっかり負担しないといけないの ほんとに意味わかんない 国の方針どうなってんのマジで 私まだ20だよ、
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本当は1人で病院行くのすごいしんどいし小児から20になって受給者証の審査落ちてもう一回審査やって半年以上かかってるせいで2回も3割負担で病院代だけで一時的にだけど30万くらい払って体調不良になったり毎日気にしてなんでこんなに頑張らないといけないの ダブルワークして引っ越しして勉強して
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RT @IBD_QLife: 中外製薬、潰瘍性大腸炎とクローン病に対する「抗TL1A抗体治療薬」の国内開発・販売権取得 @IBD_QLIFEより #炎症性腸疾患 #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎 #IBDプラス
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父の兄が潰瘍性大腸炎 私がクローン病 今父が私の初期症状と同じ事が起きて検査してる ほんとに原因遺伝じゃない、、、？ 科学的には証明されてないけど そうだとしか考えられない 私は容姿も性格も完全父似
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