小澤綾子
@kozakozakozani
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筋ジスを抱え歌うシンガー/社会活動家/10代で走れなくなる→20歳で10年後は車椅子その先は寝たきりと宣告→車椅子に乗り今を生きる事を歌い語る。 東京コレクションモデル、メディア出演、東京2020パラ閉会式出演。Sony万博応援ソングバンド♿️バリアのない世の中を目指し全国・世界で活動中♪外資系IT企業勤務/一児の母に
初の著書「10年前の君へ」他各リンク
Joined August 2009
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ニュースエブリで放送された内容がネットにも載っていました😊
約10分間、私の過去から今までの生き方を見て何か感じて貰えたら嬉しいです‥！
＃筋ジストロフィー
#newsevery
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JALの木の車椅子スゴイ！！車椅子になってから、保安検査場を進むといつもピーっとなって、絶対身体を触られてチェックされるのがいつもやだなあと思ってた。でもこの木の車椅子は鳴らない！！スゴイ〜！！ストレスなく大分へ行って来ます❤️
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【普通じゃない母でごめんね】赤ちゃんが産まれて半年！立つ車椅子を購入✨赤ちゃんを挟んで3人で並んだのは初めて😆
赤ちゃんにぎゅっと近づけて嬉しくてたまらない😭
普通のお母さんだったら当たり前にできる事が当たり前にできなくてまだまだ落ち込む事も多くて。
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昨日のお昼に無事に出産し、元気な男の子が産まれました✨✨
この日を一生忘れません。
少し大変な母の元に産まれてきてくれてありがとう。
これから一緒にたくさん楽しんで生きていこうね
#筋ジストロフィー
#難病
#出産
#車いす
#ハッピーバースデー
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なんと！！赤ちゃんと海に入りたいって夢が叶っちゃった😆✨✨
赤ちゃんが産まれた病院の目の前のビーチで、バリアフリービーチが開催される事を知り、行ってきました！
暑いし赤ちゃん大丈夫かなぁ、やめておこうかな‥
と迷ったけど行けて良かった‥！
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わたしには進行性の難病筋ジストロフィーがありずっと悩んできた選択肢だけど‥妊娠して安定期に入りました😊
進行性難病、車いす、高齢とハイリスク極まりないですが、お腹に来てくれた赤ちゃんに感謝しかありません。
まずは無事産まれてきてくれるように祈ります‥！
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車椅子でタクシーに乗ろうとしたところ運転手さんに「車いすから降りて乗るよね？」と言われる。車椅子用スロープを出してもらうのは大変だから仕方ないし、頑張れば車椅子から降りて乗れるのでそう伝える。そんなの中、お手伝いしますよ！と自転車を降りて手伝ってくれる好青年に心救われる😊感謝！
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生後３日目！お祝いの言葉ありがとうございます😊
産後の私の身体は大ダメージで排尿排便もできず、お股を切って縫ったので車いすへの移乗のたびに激痛だったり、オムツやミルクも私が出来る事は少なくて昨日夜中に泣いてましたが赤ちゃんは本当に元気でかわいい😭母頑張るよ
#筋ジストロフィー
#出産
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約1ヶ月半立つ車椅子に毎日乗ってみて変わった事😆
✨リハビリにも大活躍！足の血流が良くなった！
✨立つ事でお腹が気持ち良い！
✨届かなかった洗面台の歯ブラシを自分で出し入れできる！
✨お料理がしやすくなった！
などなど色んなことがある😘
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立って歩けるようになりたい
1人だった時はそこまで思わなくなってたけど赤ちゃんが産まれて強くそう思う。
赤ちゃんは立って抱っこしないとずっと泣いちゃうし、立てたらオムツだってもっと上手く変えられる。普通のママのように起き上がったまま胸の前でぎゅっと抱きしめる事だってできるのにな
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立てる車椅子に乗ってみた！
立つと血行が良くなって身体に良いし何よりも気持ちいい✨✨
手の届かない物も取れそうだなー
立ちたいというニッチな夢を叶えてくれてありがとう😊
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パラリンピック閉会式に出演しました❤️
今日まで頑張ってきて良かった‥！！
ありがとうございます😆😆😆
@NakashimaMinion
と一生の思い出ができました‥！ありがとう❤️❤️
#パラリンピック閉会式
#パラリンピック
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今日からいつ産まれてもおかしくない時期になりました✨37週0日。今日から5週間以内に産まれるのが良いとされており、私は安全のために来週から管理入院。
入院中もトイレやお風呂の介助が必要なので旦那さんと2人で入院。2人で頑張ります。
色んな事があるけど無事産まれて欲しい‥！
#筋ジス
#妊娠
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危ないからやめなよ、とよく言われる。
最近赤ちゃんと電車でのお出かけにチャレンジしているんですが、よく周りから言われるのが
危ないからやめなよ
という言葉。
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最近立つ車椅子で色んなリハビリしてみてる♿️
これは車いすでスクワット１０回！
既に1セット後なので若干バテ気味だけどいい運動だ✨
病気はどんどん進行してるし、車いすのままできる運動ってあんまりないけど、色んなリハビリにチャレンジして少しでも身体の機能を維持したいな‥！
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会社のビルのコンビニには段差があるので、私は車椅子になってから1人でコンビニに行けなくなった。同じように車椅子で不便に思った人が、コンビニにスロープ設置をお願いしたところ一時期ついたらしいが、歩きスマホをしている社員が転んだので以来撤去しましたとの事。それっておかしくないか〜？！
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すごいー！！大泉洋さんから直々にコメント貰っちゃった😆😆知人の役者さん経由でメッセージしたらソッコーでお返事をくれたんです！やる意義を感じた映画はない、何かの役に立てたら嬉しいと。皆さんにも読んでもらえたら嬉しいです😊
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どんな事もそうだけど、一人ぼっちだって思うと辛いけど、共感できる仲間がいるって心強いよね。
車いすに乗ったお母さんになった今年。
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夫と喧嘩。
私が1人で車いす移乗しようとして失敗して、赤ちゃんが泣いてる時だったから夫がため息つきながら助けに来てくれる。
助けて貰えるのはすごくありがたいけど色々悔しい
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車いすだと電車の乗る場所を指定されるんだけど、快速はいつもトイレの前なんだよね‥
臭い時もあるし、トイレに出入りする人と目が合うし別の場所にいく選択肢欲しい。。。
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常に最高の未来を想像する夫と、何かあるのではと常に最悪のシナリオも考えてしまう私♿️
突然難病になった私の人生が思考に影響しているのか💦夫のような思考回路になりたい
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嘘でしょ！？元気だった同じ病気のお友達が亡くなった‥
故、13歳、永眠の文字が並ぶ訃報に涙が止まらない。
よく頑張ったね！でもまた会いたかった。
こんな病気じゃなければなって何回も自分の人生の中で考えた。
今もその言葉が頭をまわる。
くやしいー！！！
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友達から送られてきた福岡の二階建て観光バスが車椅子でもラクラク乗れて夢のよう❤️乗ってみたい！！そしてこんなバスがたっくさん増えて欲しい😆😆
#バリアフリー #車椅子
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とある番組のお手伝い。私には障がいを持ちながら就職、結婚、出産したロールモデルがいなかったから、全部がイメージないままの手探りだった。
そんな経験からも「障がいを持ちながらも多様な生き方をする人がもっともっと世に出てくるようになればいいですよね」と話す😊
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車いすでもダーツを楽しめる😊スポーツダーツさんが我々のために主催してくれたダーツ体験会に参加😊
基礎から、上達のコツまでみっちり教えてもらい、上手くなって私でも真ん中のbullも狙えるようになり大興奮❣️
ダーツって🎯子供からお年寄りまで楽しめる生涯スポーツ！もっと普及するといいな😊
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2人で一緒に立てた日😆
赤ちゃん、すっかり成長してしっかりつかまり立ち出来る様になったよ😊
前は赤ちゃんがどんどん立てるようになって、母は立てなくて悲しい気持ちも少しあったけど😂、こうやったらほら2人で立てるの嬉しいな〜✨
一緒に沢山出来るを重ねていこうね♫
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掃除してたら16年前の写真が見つかったけど若い〜！
この頃は歩いて海も入れてたなー懐かしい。
今は車いすを押してもらって大好きな海に行く🏖
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大好きな地元の海！
車いすになってからは砂浜すら行けず遠くで眺めてるだけ‥
そんな海に赤ちゃんと一緒に初めて入ってきた✨✨
10年以上ぶりの海は冷たくて気持ちよく、
赤ちゃんもずっと笑顔で楽しそうだった‥！
嬉しくて嬉しくて忘れられない日に🥹
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半年の育休をとり、仕事に復帰したばかりの夫が今度会社で「多様な働き方・育児と仕事の両立」というテーマで話すらしい。
会社で初の育休取得で、経験をシェアするように会社から声をかけられたんだって。
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情報求む‥！人生色んな事がある‥
元気だったおばあちゃんが突然心拍数が30台に下がりペースメーカーを入れるのに緊急入院。
翌日は父が突然脳梗塞になり言葉が出なくなって病院に運ばれた‥
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病気が進行し体が本当に動かなくなってきた。今までは頑張って自分でやってきたけど、赤ちゃんもいる中、自分の生活に全力を尽くすと体力が全然持たないのでヘルパーさんに頼る事に。手伝って貰えるってこんなに楽にトイレやお風呂に行けるんだと感動😭しかし私が働いているので月3万7200円かかる事に
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生まれ変わったら歩ける人生になりたい。
車いすになり1人で生きていた時はあまり思わなかったけど赤ちゃんが産まれて、色んな事が初めてで、死にたいって思うほど辛い産後うつの中で、ボソッと夫にそうつぶやいた。
そして夫にから帰ってきた意外な言葉に号泣してしまった。
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赤ちゃんが産まれて嬉しいのに、なぜか涙が止まらない‥
泣き出す赤ちゃんをすぐに抱っこしてあげられなくて私も一緒に泣く日々‥
入院を少し延長して様子を見ることに。
2週間ぶりに外の空気を吸えたら少し気持ちが楽に。海と空と菜の花、赤ちゃんと一緒に見たいな
#筋ジス #育児 #マタニティブルー
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うー障がいが理由に辛いことあったー
普通に生きててもこーやってすぐ壁にぶつかったり嫌なことあったりするからメンタル落ちる。
赤ちゃんとの写真でも見て癒されよう‥
赤ちゃん、私の髪の毛引っ張ってるな😅
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車いすダーツ部発足！？ダーツ🎯してきました😊ど真ん中に当たると気持ちいい❣️
段差があるお店が多い中、錦糸町のこちらのお店はフラット！トイレはなかなかバリアフリーなところがないのでマルイさんのトイレ♿️をお借りしました😊もっと練習して上手くなろ❤️
#車いす
#ダーツ
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祝🌸退院しました！
出産の為に入院してから出産後も身体のトラブルが色々とありここまで長かったけどよかった🥲
家族が3人になって無事におうちに帰ってきました！
そしてここからが本当のはじまり！まだまだ課題だらけだけど、赤ちゃんとの新生活楽しみます✨
#筋ジス
#出産
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なんと飛行機に自分の車いすに乗ったまま乗れる飛行機が！？
これがあったら楽に飛行機乗れるかも😊
飛行機に乗るのが大変から楽しみになるな✨
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赤ちゃん10ヶ月になりました✨✨
先日産まれたと思っていたのにあっという間すぎる🤣
家中を高速ハイハイしたり、つたい歩きをして転んだり、棚の中身を全部出しちゃったり、落ちてるものは何でも食べたり、毎日ヤンチャぶりを発揮してる赤ちゃん✨
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ずっと書きたいと思ってできていなかった赤ちゃんが産まれた時のことをまとめて書いてみました😆✨✨
これから妊娠出産を望まれる同じような方の参考になれば嬉しいな😊
産まれるって、生きるって、
当たり前みたいに思ってるけど
本当に尊い事です
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【赤ちゃん一歳、お母さん一歳になりました】1年前の今日の今頃、ずっと会いたかった赤ちゃんが産まれてきてくれました😆✨✨
人生で1番嬉しかった日。
壮絶な痛みの後の大感動。
母として何ができるんだろうと悩む事も多いけど、なんの病気もなくすくすく育ってくれてる今に本当に感謝です✨✨
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車いすをヘラルボニーとYAMAHAさんに可愛くしてもらったよ❤️これでお出かけもテンション上がる😆ありがとうございます〜❣️お出かけしたらみんなに何それ可愛い！って声かけてもらえるようになってそれだけでご機嫌な日に😊もっともっといろんなところに行きたいな〜❣️
＃YAMAHA
#ヘラルボニー
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【応援お願いします📣障がい者のためのキャリアスクールを立ち上げます😆✨】
障がいのある私はただ「働ければいい」そう思っていました。病気や障がいを持ちながら働けるイメージもゼロでした。
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六本木のもの凄い坂を通るようGoogle MAPが表示して迂回ルートも分からないし、車椅子で試しに登ってみた。案の定電池がすぐになくなり、傾斜がありすぎて電動車椅子が動かなくなり座り往生‥寒空震えてたら酔ったおじさんが助けてくれました！昔母を介助してたからね、と。親切に感謝感激😭
#寄席坂
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12月に入って大掃除始めました！
車椅子だと1人では掃除できなかった場所も、この立てる車椅子だと人に頼まず掃除できるって地味に嬉しい😭
掃除でも何でもさ、面倒だって思う事すらも、人に頼まず自分でできるってめっちゃ嬉しいのよ。
※プロモーションを含みます
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入社したての頃、立って歩いてた時の写真が出て来た🌸
あの頃は動けて良かったなぁと思う事もあるけど、車いすになった今も、同じ桜の下で新しい景色がたくさん見られて幸せだな。
今を大事に生きよう
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はじめての育児と葛藤‥
親になるって悩みがきっと尽きないんだろうな。
赤ちゃんの前では笑っていたい。
ミルクを持つ手が上がらなくなったり、だっこもままならないけど‥
母、できることを頑張るよ
#難病
#出産
#���育て
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やってみたい！を叶えてみた✨✨
和装で一歳の記念写真を撮りたいと思っていたけど、夢が叶いました😆😆久しぶりの着物にウキウキ！
家族3人で和装できたのは思い出です😊😊
少し立てるなら着付けできますよと言われて、立てるうちにやってみたかった‥！
いつまで立てるかな〜
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普通のトイレは３つくらいあってもびっくりしない。多目的トイレは３つ並んでるとびっくりするし、めっちゃ嬉しくなる！夢の空気！
#多目的トイレ
#車いす
#ひとつだと空いてないとき悲劇
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出産に備えて呼吸が苦しくなった時の為に呼吸器の練習をすることになりました〜
慣れないと結構苦しいんだよね💦
がんばろーー
#筋ジストロフィー
#出産
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なんと！！夢が叶い沖縄旅行に行ってきました😆
海が大好きな私は、お腹に赤ちゃんがいる時からずっと家族でキレイな海に行くのが夢でしたが、叶いましたー✨✨
天気にも恵まれて最高の景色を家族で見ることができました😭😭
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【ハフポスト日本版に記事にしてもらいました😊】
妊娠するまでの事、赤ちゃんが産まれてからの事。
さまざまなな葛藤含め、ロングインタビューをしていただきました😆✨✨
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8月9日。長崎で被曝した祖父。
子供が産まれた今年は更に、命を繋げている今は当たり前ではなく、奇跡の連続であることを感じる。
今を作ってくださった全ての方へ
ありがとうございます。
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温泉大好きな私。車椅子♿️になってから温泉にあんまりいけなくなって悲しいと思ってたけど、家の近くにある温泉の銭湯はなんと、福祉風呂があり、車椅子でも超利用しやすい😆お風呂用車椅子や、手すり、シャワーチェアがあったり、なんと♿︎トイレもお風呂場に！檜の香りに癒されサイコーかよ
#御谷湯
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ヘルパーさんが本当に不足してる‥昨日も10件くらいの会社に電話したり、知り合いをあたったりしてるけど見つからない😭
しかも訪問介護の給料が下がってやめる人も続出してるらしい！？
ヘルパーさん絶賛募集中です！
そしてぜひ新しく資格を取ってほしいし辞めないでいただきたい😭
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病気が進み1人で生きていくのが難しくなって、生活のサポートしてもらいたいけどヘルパー制度の壁、役所との交渉の壁にぶち当たって長い間悩んでいた。産後鬱も悪化してしまった。
でも困っている時に全国の方が、仲間が力を貸してくれた！凄く嬉しい！私も誰かの役に立てるようになろう‥！
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大泉洋さんが筋ジストロフィー協会に来てくれた！！この日は私は参加できなかったけど、CDとお手紙を託してもらったら、私がニュースゼロに出演して大泉さんがコメントをくれたのを覚えててくれて、「会えなくて残念！」と言ってくれたそう。悲しいけど嬉しいです😂
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一昨日から38度の熱が下がらない私。
トイレにあまり行けず腎盂炎に🥲
赤ちゃんは元気いっぱい。
頑張らなきゃ！と思ってたけど少しだけ母はお休みするね。
鳴き声が聞こえたら大丈夫かなと心配になってパパに状況確認したり
会えない時間もずっと写真を見て想ってるよ
#筋ジストロフィー
#出産
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産後のメンタル不調が続いているのもあり、昨日も今日も大泣きしてしまった‥
今日は真夏のように晴れて青空が広がってた。
この青空みたいに早く心も晴れやかになるといいなぁ
#出産
#産後
#車��子
#育児
#wheelchairmama
#車椅子ママ
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今日から出産の為の広いお部屋に移動！
服も出産着。輸血もできる太い点滴が入らなくて５回失敗してめっちゃ痛かった😭
明後日以降から本格誘発剤予定。まだまだ序の口だよね、ファイト！！！
#筋ジス
#妊婦
#出産
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車いすになって初めての京都✨✨砂利道や坂道はあったけど旦那さんに助けられて大満喫しました〜😊
車いすでも行けるところは色々あると今回の旅で大発見！
旦那さんの思い出深い地に色々行けて嬉しかった〜😆
＃京都
＃車いす
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この病気で車椅子になってからの経膣分娩は少し珍しいようです。リハーサルした甲斐があった！
無痛分娩が全然無痛じゃなくて本当に産まれてくるって凄いなと思っています😭
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なんと！妊娠中から愛読していたあのたまひよに取材いただき記事が掲載されました😆読んでもらえて、さまざまなな家族の形があるということを知っていただけたら嬉しいです！
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生きていくのにヘルパーさんの手が必要なんだけど本当に人が足りない。
昨日も千葉県議の方とその件で夜会議をさせてもらう。色んな方にヘルパーとして来てもらえないか連絡している。
産後うつがただでさえ辛いけど、なかなかヘルパーさんが見つからないのも辛い‥！
けどこの子のためにもがんばる！
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スロープで車いすごと乗れる車を試乗してみた！これなら家族に迷惑かけずにスムーズに乗り込めていいかもー
1番後ろだから会話に入りづらいかもだけど🥲
生きる上での色んなストレスを少しずつ問題解決中‥！
判断力と決断力がいるわー
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進行性難病筋ジストロフィーだとわかって諦めた事は妊娠・出産する事。
でも叶わない夢じゃなかった
赤ちゃんに会えた日を一生忘れない
産まれてきてくれてありがとう。
難病障害での妊娠出産を
@ABEMA
でニュースにして貰いました。ぜひ知ってもらえたら嬉しいです！
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今日は私の体調が良くなくて赤ちゃんのお世話があんまりできなかった🥲
赤ちゃんも初めてミルクを大量に吐き戻し‥
めちゃくちゃ心配になって動揺してしまった‥
体調が悪い私が横になりながらできる事は赤ちゃんに話しかける事、歌を歌う事。
触れられなくてもお顔が見えなくてもできる事をしたい
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今日は数年ぶりに国立精神神経センターとういう専門病院を受診！
千葉からだと遠いんだー
病院で丸一日終わっちゃうけど、病気がありながらも元気で生きられていることに感謝‥
2024���は命の大切さを改めて考えさせられる痛ましい事が多くて、今のありがたさを痛感します‥
4
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今日は産まれて1か月バースデー😊
母の心と身体は追いついてないけどお宮参りも昨日無事に行けたよ。
この1か月は人生で1番幸せがいっぱいだった。
これからも一緒にたくさん幸せを重ねていこうね
#おめでとう
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200
車いすで乗車したいんですけど‥
お手伝いは必要でしょうか？当線は段差がないのでお1人でもご乗車いただけると思いますよ〜！
横浜市営地下鉄グリーンライン凄すぎて感動！
1駅移動にも40分待ったりする事もあるので乗りたい電車に当たり前に１人で乗れるってなんて感動！！泣ける😭
＃車いす
#自由
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夢叶う💕なんとTVCMに初出演です😆✨
千葉県で最大手の福祉事業をはじめ、地域密着の社会の問題解決事業を展開する株式会社ドットライングループさんにご縁をいただき、CMに出させていただくことになりました😊
妊娠10ヶ月のタイミングで撮影をし、いよいよ千葉TVで放送に〜❣️
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198
1ヶ月が過ぎて赤ちゃんと外にお出かけできるようになった👶♿️
ベビーカーを押すのは結構大変だから何かいい方法ないかな
お互い車輪同士でツーリングだねー
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8
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本日は世界自閉症啓発デー！
エルモ、クッキーモンスター、自閉症のキャラクタージュリアと一緒に東京タワーをブルーに染めてきました✨
多くの方に知ってもらえますように。理解が広まりますように。
0
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最近、障害や難病があってもお子さんが欲しいという方から男女問わずよく相談されるように😊
子どもを授かり育てるというのはどんな親でも大変な事だけど、私たちの場合はさらに大変。
私の場合を妊娠前から出産後までまとめてみました✨✨
大変だけど、諦めなきゃいけないことにしたくない。
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192
5年前、車いすに乗った方がいいと医者に言われた。
その時を乗り越えられたのは車いすでも難病でも自分らしく生きてる大好きなこの仲間に出会えたから。
久しぶりの再会にありがとう‥！
そして私の出産後まではしばらくまた会えないかな。
それぞれの夢を叶えてまた会おうね
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病気の進行のせいか、肩甲骨がベッドにあたって痛くて寝られない‥
天使の羽根みたいに（っていうと聞こえはいいけど）肩甲骨が出てしまってるから🥲
トイレに行くのも移乗に時間がかかって30分以上もかかって泣けてきたし病気の進行はやっぱりいつになっても辛いな‥
母になったし強くいかなきゃな
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筋ジストロフィーという難病を抱えての妊娠・出産・育児。
1歳まで、思い返せば泣いたり笑ったり色んなことがあったなぁ。
周りの人によくジロジロ見られる。
車いすに乗った母だというと驚かれる。
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186
旦那さんと2人での入院生活、無理があったみたいで病院と色々と相談。
一旦、旦那さんは家に帰ることに。
助産師さん達が私のケアをしてくれる事になったけどお腹も大きい体重も重い背も高い私を介助するの大丈夫かな‥
#難病
#筋ジス
#妊婦
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昨日から無事管理入院できました！
予定日より早いけど念のための入院が早まり昨日から。検査のオンパレードで1日があっという間に終わりました笑
無事に3人家族になれるといいな‥！
妊娠出産って本当に奇跡。
車椅子難病だからではなくみんな本当に尊いいのちを生きてるなと改めて。
#筋ジス
#妊娠
5
3
186
今更かもしれないけど私の病気の治療薬の開発が日本でもされるらしい！
今はなによりも赤ちゃんの為に病気を治して元気でいたい、どんどん大きくなる日々を一緒に元気で向かえたい。成人するのも見届けたい。そんな新しい夢がたくさん出てきたよ
#筋ジス
#治りたい
3
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186
お腹がだいぶ大きくなりました！
動くのも寝るのも息をするのも一苦労‥！く、苦しい〜
クリスマスは赤ちゃんの初めてのおもちゃを買ってみました😊
出産まで頑張ろう‥！
#筋ジストロフィー
#妊娠
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超多様性を感じる空間を体験😆
久しぶりにロボットカフェDawnへ！！
難病や障害を持った方、他にも一般就労が困難な方々がロボットを遠隔操作して働くカフェ。そんな意味深さだけじゃなくて普通に行って楽しい、食べて美味しいからよく行ってたけど、産後は初来店✨✨
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君津応援団の活動で、大スターと会えました✨✨
昨年、妊娠中には氣志團万博に大きなお腹を抱えて行って、今年はなんと産まれた赤ちゃんまで抱っこして貰えて嬉しいー😭
@ShowAyanocozey
翔やん優しすぎる！ありがとうございました！
これからも一緒に房総、君津を盛り上げていきたい〜✨
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本当は隣に並びたい。
ドライブしてる時は助手席に乗って話したい。
こんな当たり前もそろそろ諦めなきゃかなぁ。
旦那さんが私の介助と電動車いすの積見下ろしで腰を壊してしまったので、そろそろ車いすのまま後ろの席に乗り込める車を買う頃かな‥
＃車いす
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出先で車いすのバッテリーが切れた‥最近は1人じゃ交換できなくなり、日が暮れて寒くなってきてる中じっと動けずにいた。
寒さが限界に達して勇気をだして周りの方にお願いしたらすぐ助けてくださる方がいて感謝😭‼︎
困っている事を言葉にするエネルギーがない日もあって、今日はそんな日でした💦
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こんなちょっとの段差の為に案内してもらうのを待つこと30分。
自分でスロープ持ち歩こうかな‥
電車に乗ると毎回悲しい思い出更新しちゃう😢
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出産時に向けて呼吸器練習タイム
ちょっと慣れてきたけどやっぱり苦しいな‥
#筋ジストロフィー
#出産
#妊娠
#障がい
#真顔
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#こんな夜更けにバナナかよ 主人公の鹿野さんの凄いところは、病院では無くて、社会で生きた事。鹿野さんが亡くなって18年以上たった今も社会で重度障害者が生きるのは難しい。私もどんなに病気が進んでも大好きな人達と大好きな場所で生きたい
#筋ジストロフィー
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小さな頃からの大の友人の結婚式で友人代表で立会人をさせて貰った😘
幸せになって欲しいな！
旦那からは座ってるのに立会人って出来るの？って言われた😂
素敵な式でした💕
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3
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もうすぐ記念すべき？車椅子歴1年‼️初めてタイヤを変えてもらったよ😆車椅子って定期的なメンテナンスが必要なんだね、知らなかった〜前輪も後輪もタイヤ変えてもらったらめっちゃ走りやすくなってびっくり😊
これからもよろしくね、私の足♿️♿️
#車いすあるある #車椅子
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