Ein herzliches Willkommen allen neuen Followern. Schön, dass ihr da seid. Wenn ihr mehr zu meiner Reise mit
#LongCovid
wissen mögt, dann schaut auch auf YouTube:
Morgen muss ich meinen Kindern erklären, was
#MECFS
ist und warum ich in Zukunft einen Rollstuhl brauche. Und weil diese Erkrankung im österreichischen Gesundheitssystem nicht anerkannt ist, muss ich ihnen auch sagen, dass unsere Ersparnisse in diesem Jahr meiner
#LongCovid
Ich erzähl euch mal was. Es hat mit Triagen und Co zu tun.
Mein Jüngster hatte mit 2,5 Wochen eine schwere Neugeborenenerkrankung. Zunächst hat er nicht mehr getrunken, war schlapp, schläfrig.
Erkrankung aufgebraucht worden sind und ich deshalb nicht ins nächste Geschäft spazieren kann, um mir das Modell, das am besten passt, zu kaufen. Sondern in willhaben und Co versuche, etwas passendes zu finden. Und dann bitte ich sie, dass sie mir am Mittwoch die paar
Sehr persönliches Posting, aber es muss wohl mal gesagt werden: obwohl ich das seltene Glück habe, meinen lieben Mann um mich zu wissen und auch von ihm gepflegt zu werden - ich kann euch gar nicht sagen, wie unfuckingfassbar einsam diese Krankheit macht. Freundinnen antworten
Es wird vl nicht lange anhalten, aber Leute,ich sage euch: ich bin heute aufgewacht und hab mich gesund gefühlt. Einfach so,als wäre es das Normalste der Welt. Ich hätte bitte gerne ein paar Bäume zum Ausreißen 🤭.
Gehe jetzt pacen, damit das gute Gefühl möglichst lange bleibt.
Immer wieder werd ich gefragt,wie ich trotz der Erkrankung so positiv sein kann.Bis grade eben hab ich schwer getan,das in Worte zu fassen. Aber jetzt hab ich die richtigen Worte gefunden:
Ich lass mir von dieser 😤🤮🥺😬Krankheit einfach nicht die Lebensfreude nehmen!
Die PVA war schnell und hat eine Entgegnung zur Klage vorgelegt. Sie ist sich jedenfalls sicher, dass ich arbeitsfähig bin.
Und ich lieg da, mein ganzer Körper schmerzt, ich schaff nur mehr 1000 Schritte/Tag und weiß einfach nicht, wie ich das denen begreiflich machen kann.
Dass der Bildungsminister meint, Schüler*innen könnten auch während eines Krankenhausaufenthalts ihre Matura ablegen, sagt viel darüber aus, wie unsere Gesellschaft mit Krankheit umgeht.
Spoiler: während die ÖGK meinen Krankenstand nicht verlängert,weil man nicht damit rechnen kann, dass ich in den nächsten 6 Monaten gesund werde, steht mir keine vorübergehende BU zu,weil die PVA nicht damit rechnet, dass ich die nächsten 6 Monate krank bleibe.
#LebenmitLongCovid
STOOOP! Du meine Güte, ihr seid einfach ein Wahnsinn. Es ist unfassbar viel Geld zusammengekommen, so viel, dass ich sogar einen für mich passenden Rolli bekommen werde und es ist jetzt schon absehbar, dass da auch noch etwas überbleiben wird. Ich werde euch am Laufenden halten
Liebe Twitteria, nochmals vielen Dank für eure tollen Reaktionen. Ja, wir würden uns über Unterstützung freuen. Da ich nicht die Kapazitäten habe, mich darum zu kümmern, wird dankenswerterweise
@et0scha
das Einsammeln für mich übernehmen. 1/4
Neues von der Ärztin. Der Blutbefund zeigt: 10(!) Wochen nach Erkrankung kämpft mein Körper noch massiv mit dem Infekt.
(Und viel schlimmer,als ich erwartet hatte.)
That's what
#LongCovid
ist.
Seid vorsichtig!
Liebe Twitteria, ich bin überwältigt und kann nur tausendmal Danke sagen für all das Gute, was da grad passiert. Ich muss mich und das hier ein bissl sortieren und sammeln und melde mich am Lauf des Tages! Danke für euer Verständnis!
Kurz vor Mitternacht und 14 Wochen nach Erkrankung kann ich erfreut feststellen, dass es mir seit gestern wieder ein ganzes Stück besser geht.
#LongCovid
Medizinische Ausgaben letzte Woche: 316,--Euro. Für zwei Arzttermine und die aktuellen Medikamente. Ich bin bei der ÖGK versichert und beziehe aktuell Notstandshilfe.
Chronische Erkrankung ist der direkte Weg in
#Armut
.
@danibrodesser
@LandauDaniel
@Armutskonferenz
Und jetzt möchte ich euch alle bitten nochmal drüber nachzudenken, dass niemand in diesen Zeiten etwas tun sollte, was potentiell geeignet ist, sie/ihn ins KH zu bringen. Weil es wirklich furchtbar ist, wenn ein Mensch einem unter den Händen
nicht mal mehr auf SMS, Schwiegerfamilie, Nachbarn - egal wer. Ich lieg tagein tagaus im Bett und wünsch mir nichts, als endlich gesund - oder wg etwas gesünder zu werden. Arbeiten zu können. Rauszukommen. Einkaufen gehen.
Notärztin weigert sich, fährt entgegen jeder Anweisung ins SMZOst, entert den Schockraum und organisiert irgendwie ein Ärzteteam. Mit mehr Glück als Verstand und Dank dieser Frau überlebt das Kind. Denn es hätte nicht überlebt wenn wir ein weiter entferntes KH
Zum ersten Mal seit Monaten konnte ich, als ich festgestellt habe, die Milch ist aus, einfach zum Spar im Haus und eine für mein Frühstück holen. Ihr ahnt schon warum? Weil ich dank euch
#KarlasRolli
hab. Das ist ein unfassbarer Schritt in die Selbständigkeit!
#Twitterwunder
Ich hab mich da heute mißverständlich ausgedrückt und außerdem ist eh höchste Zeit: vielen vielen lieben Dank für deine Unterstützung, deine Pflege, deinen Zuspruch, deinen Support. Ohne dich gäb's nicht nur keine Videos und nix zu essen. Du hältst mich, bist mein Fels und
Weil jd gezwitschert hat, er kenne niemand mit
#LongCovid
und bezweifle daher de Zahlen der ExpertInnen, möchte ich darauf hinweisen:
#MECFS
und
#LongCovid
sind Erkrankungen,bei denen die Betroffenen aus dem öffentlichen Leben verschwinden. Gut möglich,dass du Betroffene kennst,
Nach so vielen Wochen unbeherrschbarer Schmerzen und einer weiteren zerplatzen Hoffnung auf Besserung darf frau auch mal ne Nacht durchweinen,oder? Manchmal geht die Kraft einfach aus. Morgen ist ein neuer Tag. Und ihr da draußen, schauts, dass ihr euch nicht ansteckt!
#LongCovid
Während ich hier mit den Folgen meiner Coviderkrankung kämpfe, kann ich mich der Fassungslosigkeit nicht erwehren: ohne Not, um der Wirtschaft Willen (vermute ich) wird der Karren gegen die Wand gefahren. Sehenden Auges.
#Durchseuchung
#LongCovid
#pwME
#LebenmitLongCovid
Wie es das Sozialministeriumsservice nennt, wenn man sich mit ärztlicher Bestätigung wegen BETTLÄGRIGKEIT vorab schriftlich entschuldigt hat:
"ohne triftigen Grund nicht Folge geleistet"
@johannes_rauch
@bmsgpk
#MECFS
#LongCovid
Nein, niemand ist selbst schuld, wenn es zu sexuellem Mißbrauch / Vergewaltigung kommt. Nicht die Frau im Mini und auch nicht jd, der eine alternative Heilmethode für sich in Anspruch nimmt.
#ausGruenden
Es ist IMMER der Übergriffige, den die Schuld trifft. Und fertig.
Neuer Blutbefund.
Das Gute: ich habe jetzt soviel Cov-Antikörper entwickelt, dass ich fürs erste immun bin. 💃Große Erleichterung!
Das nicht-so-Gute: immer noch toben im Körper Entzündungen - trotz mehrerer Antibiotikagaben in den letzten Wochen.
#LongCovid
14,5 Wochen.
Immer mehr Menschen mit
#MECFS
berichten, dass Rehas ihren Zustand dauerhaft massiv verschlechtert haben.
Es bricht mir das Herz.
Ich hab mich gegen die Reha erfolgreich gewehrt - das wird mir im Verfahren um BU jetzt vorgeworfen.
Perfekte Doppelmühle.
#NieWiederUnsichtbar
Ein Jahr nach meiner Covid Erkrankung. Ich sitze, schlaflos vor Schmerzen, im Wohnzimmer und kann nichts tun als warten. Sinnlos warten. Schmerzmedikation fährt auf Anschlag. Ich bin mit Arzneien vollgestopft und allein die Kosten für kompetente ÄrztInnen und Medizin
Im Zusammenhang mit
#Armut
hab ich mich auch vor meiner Erkrankung mit dem Thema Beschämung befasst. Ich hatte ja keine Ahnung, wie es mir und allen anderen als schwer an
#MECFS
Erkrankte ergehen würde. Uns wird von den Gutachtern der PVA jede Würde genommen. Wir werden 1/
Wir haben 's getan. Wegen des Haarausfalls und der Bettlägrigkeit.
Ich erschrecke jedesmal, wenn ich einem Spiegel begegne. 🙈😂Mut zur Hässlichkeit oder so. *GoogeltPerücken*
#LebenmitLongCovid
#pwME
#MECFS
Liebe
@puls4
-Redaktion,
vor zwei Jahren haben Sie einen Bericht über meine LongCovidErkrankung gebracht. Ich bin nicht gesund geworden, im Gegenteil. Meine Diagnose ist jetzt
#MECFS
. Am 12.Mai wird dieser Erkrankung gedacht, es wird auch Aktionen geben. Vielleicht möchten Sie
Wir sind zufällig bei einer Bekannten, Ärztin. Sie erkennt den Ernst der Lage, hängt einen Pulsoxy an. Da ist die Sauerstoffsättigung bereits nicht mehr messbar. Sie beginnt mit lebenserhaltender Behandlung, ruft den Notarzt. Das Kind ist vor Ort nicht einmal stabilisierbar,
sein Zustand verschlechtert sich sekündlich. Notärztin rast mit uns Richtung SMZOst. Das sich weigert, das Kind aufzunehmen. Weil voll. Immer noch verschlechtern sich die Werte. Leitstelle will uns in andere KHs schicken, quer durch Wien.
Ich hatte heute genug Kraft, um mich morgens zu duschen. Das ist - leider - nicht selbstverständlich. Denn ich bin seit einem Jahr (!) an
#LongCovid
erkrankt. 10% der Covid19PatientInnen erkranken in Folge - wie ich - an
#LC
. Riskiert das nicht! Lasst euch
#impfen
!
Neues von der PVA: ich bin zwar nicht krank genug, um Rehageld zu beziehen, aber ich brauche Pflege, und zwar 80 Stden im Monat. Liebe PVA, danke dafür, diese Hilfe brauche ich nämlich dringend! Mit den 165,40/Monat werden sich die 80 Stden auch nur ganz knapp nicht ausgehen.
Morgen sprechen wir wieder über die soziale Absicherung von LongCovid/PostCovid und ME/CFS Erkrankten. Wir laden ganz besonders Betroffene und JournalistInnen aus Österreich ein, uns zuzuhören, Fragen zu stellen und über die Dinge zu sprechen!
Es wird für mich also keinen Behindertenausweis geben. Hauptsächlich, weil meine Befunde bereits zu alt sind (nämlich vom Zeitpunkt der Einreichung vor 1,75 Jahren). Und alle sehr fundierten Befunde meines Facharztes nicht einbezogen wurden in die Beurteilung, weil sie aufgrund
Ich versuche diese Sch.... Krankheit
#LongCovid
geduldig zu ertragen. Dass ich aber schon so lang für meine Kinder nicht so da sein kann, wie ich das möchte, das macht mich ehrlich fertig und lässt heut Tränen fließen. Die Zeit bekommen wir nie mehr zurück. 😢
Es gibt Neues vom
#Twitterwunder
!
#KarlasRolli
Weil ja das alles über die diversen Bandagisten ziemlich lange dauert, haben wir - dank eurer Unterstützung - mal eine Übergangslösung gefunden! Den Antrieb dieses Rollis werde ich weiterverwenden können, auch, wenn ich dann einen
Liebe Twitteria, nochmals vielen Dank für eure tollen Reaktionen. Ja, wir würden uns über Unterstützung freuen. Da ich nicht die Kapazitäten habe, mich darum zu kümmern, wird dankenswerterweise
@et0scha
das Einsammeln für mich übernehmen. 1/4
Did I get that right? : Bei einer Belegung von 300 Intensivbetten treten 7 TAGE SPÄTER neue Maßnahmen in Kraft??! Da wurde die Dynamik einer Pandemie ja verstanden. *sarcasmoff*
Der Geburtstag ist so schön, wie er unter diesen Umständen nur sein kann!
Und jetzt schneit es sogar!
Danke allen, die mir so lieb gratulieren, die an mich denken und meinen Tag heut strahlen lassen. Ich werde eine große Portion Kraft daraus mitnehmen!
Es ist unser Hochzeitstag und feiern ist in weiter Ferne, aber: ich wurde eine Runde spazieren gefahren und bin glücklich, so einen wunderbaren Menschen an meiner Seite zu haben ❤️. Danke
@anreitter
Frühstück. Pause.
Runde im Rolli. Laange Pause.
Medikamente für die Woche hergerichtet. Pause.
Duschen. Pause.
Haare föhnen. Lange Pause.
Das, meine Lieben, ist ein außergewöhnlich guter Tag.
#LebenmitLongCovid
Ich sitze jd gegenüber. Wir führen ein kurzes Gespräch. Und plötzlich kann ich nimmer mitdenken. Ich sehe, wie sich ihr Mund bewegt, ich höre die Worte, allein, in meinem Hirn ergibt sich kein Inhalt.
Das ist
#Brainfog
.
#LebenmitLongCovid
#PostCovid
#LongCovid
Sehr geehrter Herr
@a_huss1
,
danke für Ihre heutige OTS mit Forderungen für
#LongCovid
Patienten. Schön wäre es, wenn die ÖGK mit gutem Beispiel voranginge. Meiner Frau, die LongCovid/MECFS hat, wurde aber heute der Antrag auf einen Rollstuhl mit E-Zusatzantrieb abgelehnt.
Seit einem Jahr kann ich mein Gewerbe nicht mehr ausüben. Und es gibt noch immer keine Aussicht auf Besserung. Wir haben also entschieden, dass ich es zurücklegen werde. Ich.hasse.alles.
#LebenmitLongCovid
Heute vor 3Monaten hatte ich meinen ersten Termin bei
@neurostingl
. Seit diesem Tag betreibe ich Pacing und werde auf
#LongCovid
behandelt. Seit einigen Tagen pendelt sich meine "Leistung" Richtung 5000 Schritte tgl ein. Ich kann mir nach und nach selbst Mahlzeiten zubereiten,
Nachgerechnet. 2,5 Stunden am Tag kann ich aktiv sein. 2500 Schritte machen. Nur. Aber andererseits: schon. Stück für Stück, mit Geduld und Spucke hätt die Oma g'sagt.
Wenn ich das konsequent einhalte, dann wird es mit der Zeit etwas mehr werden.
#Pacing
#meAwarenesshour
@HummelFamilie
Ich konnte dem Sohn schon den Japanaufenthalt nicht finanzieren, von einem Austauschjahr nicht einmal zu träumen.
Das ist aber auch ein schönes Beispiel für den Themenbereich, dass Bildung von Wohlstand abhängig ist.
Dass ich tgl im Kreis renn vor Verzweiflung über diese Krankheit wollt er nicht so recht glauben.
Fällt schwer, so jd nicht dieselbe Erkrankung an den Hals zu wünschen.
Heute beginnt das 4.(!) Krankheitsjahr. Und was hab ich genug.
@johannes_rauch
@R_Schallmeiner
Die Immunologin (die mich eindringlich vor
#PEM
warnte) schickte mich übrigens wegen schlechter Leberwerte zu einer Leberspezialistin. Diese riet eindringlich zu körperlichem Training. Weil Ursache für alles sei Übergewicht.
Wir erklärten
#PEM
.
Wer sowas denn sage?
Ab morgen ist der Mann wieder arbeiten. 10 Tage hat er mich pausenlos gepflegt, um mir aus der Verschlechterung nach Booster und WeihnachtsPEM herauszuhelfen. Wir müssen dringend auch auf unsere
#pflegendeAngeh
örige n schauen. Ich sehe, wie er sich kaum erholen kann,
beschuldigt, arbeitsscheu zu sein. Und zu simulieren. Und selbst jemand wie mir, die in den letzten Jahren vor der Erkrankung sehr viel gearbeitet hat, wird auf den Kopf zugesagt, ich simuliere, um in den "Genuss" (!) einer Pensionsleistung zu kommen.
Dabei höre ich, 2/
Vor etwa einem Jahr habe ich mit mit Covid-19 angesteckt. Weil ich dann an
#LongCovid
erkrankt bin, besteht mein Leben heute in erster Linie aus Geduld. Geduld, wieder gesund zu werden. Geduld, bis ich meine Kinder wieder selbst versorgen kann. Geduld, bis ich mit ihnen wieder
Ich hab meinen Blutbefund bekommen. Sagen wir so: ich bilde mir nicht nur ein, dass das Entzündungsgeschehen in meinem Körper fröhliche Urständ feiert.
#LebenmitLongCovid
Irgendwann - in hoffentlich nicht allzu ferner Zukunft - wird die Menschheit entsetzt darauf schauen, was uns
#MeCfs
-Erkrankten angetan worden ist. Wie wir nicht nur im Stich gelassen wurden, sondern auch noch als Lügner gebrandmarkt. 🤢
Auch heute, an seinem Geburtstag, macht mein lieber Mann, was er seit über zwei Jahren macht: mich pflegen ...
Danke mein Schatz und ich hoffe, dass wir noch viele Geburtstage miteinander haben, an denen wir dich gebührend feiern können!
#Angeh
örigenpflege
#Knochenjob
sind horrend und haben unsere Ersparnisse aufgefressen. Damit gesellt sich zur gesundheitlichen Not auch finanzielle. Alles sehr super halt. /s Das ist
#LongCovid
. Wer darauf Lust hat, lässt sich einfach weiterhin nicht
#impfen
...
#LebenmitLongCovid
Es ist drei Uhr morgens. Seit 13(!) Stunden habe ich so starke Schmerzen in den Beinen, dass ich nicht schlafen kann. Trotz Cortison und CBD.
That's what
#LongCovid
is.
Seid vorsichtig!
Wie ich den 20 jährigen heute gefragt hab, ob ich was für ihn tun kann - er sah so müde aus und ist frisch geimpft - und er sagte: Ob du gesund werden könntest, Mama?
Im Moment reichen sich ÖGK, PVA und AMS meinen 'Fall' wie eine heiße Kartoffel weiter. Seid ihr auch schon so gespannt wie ich, ob jemand die Kartoffel auffängt, oder ich am Ende in einer Pfütze lande?
#LebenmitLongCovid
wo überall Not an Arbeitskraft ist und würde am liebsten gestern anfangen, zu arbeiten. Doch mir wird jedes Wort im Mund umgedreht, zu jedem Test gibt's einen Gegentest und am Ende sind es angebl die vielen Symptome, die mich der Lüge überführen würden. Sagt Fr. GA.
3/
Da geht er hin, mein Ausbildungsplatz ... 😥ich bin jetzt schon 12 Wochen lang krank. So langer auszufallen geht einfach nicht. Leben mit
#LongCovid
. Heut noch etwas herausfordernder als sonst.
Wie Leut seit fast zwei Jahren beobachten können, wie schlecht es mir geht und dennoch immer noch glauben, selbst sicher nicht
#LongCovid
zu bekommen. *kopfschüttel*
meines schlechten Zustandes telemedizinisch erfolgten, für den Gutachter des
@bmsgpk
daher nichtig sind.
Der Bescheid ist schon rechtskräftig - ich hatte einfach keine Kraft mehr, dagegen anzugehen - stehe ja schon in Verfahren bzgl Pflegegeld und Pension.
20% GdB werden mir
Meilenstein.
#LongCovid
Ich habe es heute zum ersten Mal seit meiner Erkrankung geschafft, mir so etwas zu Mittag zu kochen. Die Küche schaut nur so semi aus jetzt, aber es hat geschmeckt und war diätkonform - histaminfrei, fructosefrei, weizenfrei... Obwohl ich jetzt fix und
Was passiert einer Frau, die sich vom Gewalttäter trennt?
#TagGegenGewaltanFrauen
Unverständnis. Erst mal ganz viel Unverständnis. Weil er (H) so nett wirkt. Und gepflegt. Und wo frau doch drei Kinder mit ihm habe! So schlimm könne das nicht sein!
Ich bin also zu schlecht beinander, um einen Behindertenstatus zugesprochen zu bekommen.
Ich bin dezent fassungslos.
So geht man in Österreich mit schwer behinderten, bettlägrigen Menschen um,
@johannes_rauch
?!!
#MECFS
#LongCovid
aber für eine Diabetes, von der ich nichts weiß (afaik Insulinresistenz) gewährt. Mit denen kann ich mir das Klo tapezieren, vl find ich einen hübschen Rahmen. *sarcasmoff*
Der Gutachter findet übrigens, ich hab's mir einfach schön eingerichtet in meinem Kranksein.
Nach meiner Cov-
#Reinfektion
geht es mir wieder so schlecht,dass ich nur mehr im Liegen Essen und Trinken kann.
Aber klar, Pflegestufe 1 war übertrieben ... /s
Der
@mgitzi
und mein lieber Mann
@anreitter
haben mir die depressive Stimmung abgeräumt -Danke 😘
Es grüßt euch also ganz herzlich die jetzt ein halbes Jahrhundert junge Karla aka Yvonne.
Seid umarmt und lasst uns den Weg weiter gemeinsam gehen. 🫂🎉
Danke, dass ihr da seid!
Ich mach das nicht gern, aber heut ist ein richtig schlechter Tag, und vl ist es gut, wenn ich das auch mal zeig.
besondere Grüße gehen raus an die Gutachterinnen, die mir Vollzeit Arbeitsfähigkeit attestieren
Bell 10
#NieWiederUnsichtbar
#pwME
#LongCovid