寒天ママ 10/3青空忌
@kantenkasan
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長女R4.4月家庭内の事故で頭部外傷。高次脳機能障害を持ちながらのんびり生きる子。色々模索中。次女R3.10.3に心臓移植待機中の所4歳8ヶ月にてお空事業部に転勤。頑張り屋姉妹の誇るべきお母ちゃんでありたい。相互さんのみ（ @kantensono2 ）
🏔🏔🏔
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早速喪失通知書が届き無事に涙しました。
しかも市役所の方のお心遣いに今までの手帳の写真を返却して頂きもう涙腺は崩壊いたしました。
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次女ちゃん先程お家に帰宅しました。
10月3日の朝息を引き取りました。
これまで数々の困難を乗り越えてなんとか今まで頑張ってくれました。
本当なら３年前の今頃途切れてもおかしくなかった命。
VADをつけ移植の待機が出来たことは次女の笑顔と成長を見守る大切な時間を与えてくれました。
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朝次女ちゃん連れてお散歩行ったよ。
３年４ヶ月ぶりの朝日と青空が眩しそう。
火葬は金曜日の13時から。
それまでもう少しお家でゆっくり。
良ければお空でも見上げて貰えると嬉しいな。
頂いたリプ本当に励まされています。
やってあげれそうなことは片っ端からやってあげようと思ってますよ！
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長女ちゃん事故から5ヶ月。
先日病院でMRI撮って出血箇所もかなり吸収され、心配されていた聴覚、視覚も問題ないとの太鼓判😭
細々したことは色々あるけどとりあえず元気！！（写真許可済）
脳外の先生もびっくりの回復ぶりにただただ感謝です。
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昨日次女無事にお空へ旅立ちました。
お家に帰ってきてからお天気が良く、毎日お散歩したり沢山抱っこしたり穏やかな時間をすごせました。
TLに流れるお空に本当に励ませれました。
みんなありがとう。
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事故から１０日…
ようやく意志の疎通が出来ました。
寒天「昨日ちゃんと寝れた？？」
長女「ウン（首で…）」
？？？気のせいかな？？？
寒天「ちょっとご飯行ってくるからね。
待っててね」
長女「ウンウン！！（首で）」
！！！気のせいじゃない！！！
寒天夫婦 泣く😭😭😭
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反響に驚いてます。
このお手紙を頂いた背景として本当に本当にツラい手続きを済ませました。
何枚も同じこと（死亡日とか名前とか）を書く事で心が削がれ前が見えないほど涙が出ました。
ぜひ死亡届で紐付け横割りできる仕組みを行政には作って頂きたいです。
悲しむ人が減りますように。
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事故から1ヶ月
1ヶ月前の今頃は多分救急車の中だったんだけどあの時の私は今の長女のこの状況を想像してなかった。
一体この子どこが悪いんだろ？ってなる位元気になりました。
フォロワーさんも通りすがりの方もありがとう😭
おやつ足りなさ過ぎて1.5倍にして貰ってるんだけど0.5匹分がかわいすぎた🐟
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私たち家族も余りにも突然のことでまだ何も実感が湧いておりません。
色んな想いもありますし何を憎めばこの気持ちが晴れるかもわかりません。
今はただ久々にお家に帰れた次女と家族みんなで過ごしたいと思います。
どうぞ頑張り屋さんでとってもかわいい次女を見てあげてください。
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この度AHGAお空事業部部長に就任した次女です。
「お空事業部業務内容」
全ての医療機器を捨て、痛みも苦しみもなくあの子やあの子もいてとっても楽しい場所で、お空事業部に栄転しようとする子を上から地上に蹴落とすだけの簡単なお仕事です。
但し栄転完了後はアットホームな環境をお約束します。
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初めて夢で次女が出てきた。
喋ってた。
耳が聞こえてなかったから喋ることができなかった次女は多分色々言いたい事があったんだと思う。
おもちゃの銃を向けてバキューンって言ってて可愛かったよww
私は夢の中でも亡くなってることを認識していたの…ツラい…
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ずっと次女たんと私たち家族を応援して頂いたフォロワーの皆様ありがとう。
辛さだけが残る年の瀬となってしまいましたが、亡くなる前も後もなんとかやってこれたのはTwitterのお友達のおかげです。
来年もよろしくです。
次女たんと共にお年取り。
今年最後の次女御膳。
生まれてきてくれてありがとう
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小児用補助人工心臓EXCORをつけて1,000日が経ちました。
記念日としていいのかよくわかんないけど、決して平坦でなかったこの1,000日をなんとか乗り切れてるといことで記念日としてお祝いしときます😂
待機前、平均装着期間750日位（大人含む）って聞いてたんだけどな😇
新型の奴め😇😇😇
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求職理由は娘さん退院されたんですか？？って窓口のお姉さんに聞かれて、「亡くなりました」で号泣…
大分人前で泣かなくなって来たけど不意打ちはまだヤバいな…
お姉さんすごい謝ってくれたけど全然あなた悪くないのよ😭
困らせてごめんね🙇♀️
因みに隣の求職窓口でも同じ理由でおじさんを困らせました
次女たん亡くなったあっという間に2ヶ月…
止めてた雇用保険の期限ギリギリ切れそうだしようやく重い腰を上げてハローワークにきた。
ワークがハローして欲しいような欲しくないような…
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次女たん５回目のお誕生日。
５年前の今頃は次女たんはこども病院に搬送され、私は激混みで空き部屋がなかった産婦人科院のオペ台の上で次女のことを慮って寝てた頃だな…
本人のいない初めてのお誕生日寂しいけどこうやって想っていてあげよう。
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親友が心配してくれて外に連れ出してくれることに。
次女たん亡くなってちゃんとした用事以外中々出かけたくなくて無理にでも連れ出そうと心配してくれてる友達大事。
ランチ行ってきます。
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舞台は整った。
これで後はうちに帰ってくることを願うだけ。
でもねきっと先に病院寄ってちょっとイタズラしてから来るんだよね。
それでもいいから帰っておいでー！
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無事心を削がれたのでもう今日はなんもしないです。はい。
窓口行って子供が死んだのでって言えずにおどおどして、涙を流しながら色んな書類書いたの本当偉いわ。
何度もここに死亡日を〜とか言われるの本当に辛いわ…
最後は辛すぎてお礼も言わずに席立ってしまった…
さてと市役所行って心が削がれるという噂の手続き行ってくるよ。
これが来たから行く訳じゃなくて死亡届け出してから2週間位経ってから行かないと戸籍の情報だかが回ってないっていうから今になっただけだよ。
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去年のお雛祭り。
次女が亡くなって５ヶ月…
生活に追われて何も考えずに生きてる感じ。
次女のことを考えると本当に胸が押し潰されそうになるし、まだ思い出すのは５ヶ月前のあの日の辛い思いだけ。
ダメだな。辛い思いをしたくないから考えないようにするのもツラい。
しかしかわいい。
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退院しましたー！！！
1ヶ月半前命の補償すらして貰えなかったとは思えないほどの回復をしてくれた長女。
これからも少し人とは違う歩み方になるけどのんびりやっていこうね🥹
応援してくださった皆さん本当にありがとうございました！！！
元気で我が家に帰る！！
目標達成です。
ねこもよろこぶ。
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今は長女の頑張りと、もう2度と来る事はないと思った次女がお世話になっていたこども病院の方、一次搬送先の病院の方、緊急搬送に携わってくれた全ての方に感謝です。
そして昨晩、曽祖母が亡くなり多分絶対長女を守ってくれたんだと思うし、次女たんも追い返してくれたんだと思う。
人生ってすごい…
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私これからすごい話するけどいいかな。
人生ってこんなに苦しくないといけないのかな。
私の前世は子供を虐殺でもした殺人鬼だったのかな。
そうだとしたら全ての不幸は私に仕向けて欲しい。
子供には何もしないでって話をします。
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長女と大泣きのお別れして来ました。
会えるのが2ヶ月に一回位のペースだしそりゃ泣くよね。
本当頑張ってる。
こんな生活を２年もしてると生活の中に長女を感じる事が少なすぎて、長女の洗濯物を畳んでるだけで嬉しくなった。
次女もパパといい子ちゃんしてたみたいで戻った瞬間iPad寄越せだってさ。
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２年前の今日は前医から移植の宣告をされた日。
移植をしない時の余命の話もされた。
その日の事を思えば今日こうやって七五三さんの写真が撮れた事は本当に幸せな事なんだよね。
元気になってお家に帰ったら長女と一緒にもう一回お祝いしよう！！
何回もお祝いするよー！！
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優しい改訂ありがとう。
それでもやっぱり宣誓したい。
大人になると宣誓してほしい。
そして今日を一生懸命生きて欲しい。
次女は私の中で今日も元気に生きています。
きっと小学生になったり高校生になったり成人式を迎えたりするんです。
そんな大人になる形もあるんだなぁって今は思ってますよ。
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マックハッピーデー。
ほんの少しの貢献。
ほんの50日前までヘビーユーザーだったのにな…
四十九日になりました。
あっちで朗らかに過ごしてるかなぁ。
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母と離れて2年半、世界で一番頑張ってる長女（我が家調べ）８歳のお誕生日を迎えました。
２０００gの小さなおちびちゃんは約10倍に成長。
父ちゃん似の細々ちゃんだけど足だけどんどん成長してもうじき私抜かれそう🦶
近所でもないけど我地方にドミノピザが来たみたいでピザパーティー中らしい
🍕
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長女本当に一日一日復活してるんだけど、今日はお茶飲んでゼリーも食べれたよ。ゼリーは自分持って食べれたよ😭
そして私は聞いてないけど、今日先生が抜糸してる時痛い！って言ったらしい←初発語！！！
マジでスゴすぎる😭
ただ少し何かやると疲れるみたいですぐ寝る。脳って使うと疲れるのね。
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本名出るし、どうしようか悩んだけどもうどうせ垢ばれしてる人には垢ばれしてるしいいかな・・・
良ければ��てね。
早速ダイジェストに泣いてるとこ出てて恥ずかしい。
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今日の次女御膳。
四七日。
あっという間に過ぎていく時に付いていくのが精一杯。
泣かなくなる日が来るのかな…
大叔父のお葬式で次女の葬式思い出して親族の誰よりも泣いていたのは私ですよ。それはもう立派な泣き女でしたよ。
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あぁぁ。
ツラい。
次女たんと共に頑張ったお友達が虹の��を渡っていった。
あんなに頑張ったのにね。
本当に偉かったね。
少しだけでも国内移植の現状が改善されることを願わずにはいられない。
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泣き疲れたから補給。
結果を聞いて納得できるとか納得できないとかそういう問題でもなく、苦しくて悔しい気持ちは変わらないな。
東京の春の空だけが泣くなと言ってくれてるから頑張る。
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今夜です。
次女を亡くしたこと、長女に背負わせてしまったいろいろなもの…
サンドさんの言葉やスタッフの方の寄り添いに心救われたそんな時間が過ごせました。
とても貴重な体験をさせて頂きありがとうございました。
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外来行ってきた！！
来週から学校行ける許可出ました🥹
昨日は学校の先生とも打ち合わせできたし準備万端✨
とりあえず私がいてもやれることもなさそうだし、当の本人が付添を嫌がり付添もなし。
本当にここまで良く頑張ったね。
生きてるだけで天才！！
ご褒美マック！！！
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三途の川のから帰ってきてくれて自分でちゃんと呼吸してくれてるから💯満点！
本当に本当に偉かった長女。
まさか次女が亡くなって半年で移植提供を待つ側から、する側になるとは思ってなかったけど今はなんとか命を繋ぎ止める事ができて本当に良かったです。
もうメンタルぐちゃぐちゃだよ。
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文字はクリア
中々のスパルタリハビリに頑張って答えてくれてる長女が本当に誇らしいです。
スタッフのみなさんも驚くほどの回復ぶり。
心配されてた発語も出たり本当にすごいしか出てこない🥲
リハビリが進むにつれ出来ないことも明確になってきているからそこをどこまで伸ばしてあげれるか。焦らずに
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古い写真を整理していたら懐かしいのが出てきたから誰か褒めて😂
赤飯の米粒一粒づつ作ってたあの頃の気持ちの浄化作業。
そしてもうすぐ４歳になる次女、ラコールという名の食事で食べ物には困ってないから良し！！！！
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同じ治療をして来た子が先週お空に旅立ちました。
ママからメールが来て、次女にうちの子の分まで生きて欲しいって。
ずっと頑張っている姿を見ていたから絶対にその子の事は忘れない。
私もその子の分まで絶対生かしてあげたいって心から思った。
約束守りたい。
TLが騒がしいうちに投下しとこ。
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信じられないけどもう一年（３日で）
あの日と同じように晴天の下で今日も笑ってる次女たん。
みんなの前では笑ってるけど油断すると2秒で泣けるので結局まだ何も前には進めてないな。
墓入れろコールを華麗にはスルーできず吠える嫁の図でございました。その他はいい嫁キャンペーンで一周忌無事終了。
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軽度ではあると思うけど高次脳障害は残りそう。
この障害自体「見えない障害」と呼ばれるだけあって、長女の現在は事故前とほぼ変わらない。
だからこそ苦労することも多そう…
どんなフォローして貰えるのか来週学校や役所を交えて話し合う予定。
今週は検査祭だし、退院に向けて本格始動。
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先週、長女が不慮の事故に合い三途の川の辺りまで次女に会いに行きました。
高い所から落ちて頭を打ち重傷脳挫傷で緊急オペ。
先生から脳死の話や命の保障のないオペであるという説明を受けてオペに挑んだ。
そして本日ようやく抜管まで行き、生命の危機からは少し遠のいた状況になったとのことで報告
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帰ろ。
お江戸で次女たんの仏具やらを買って、お世話になった病院にあいさつ行けたから無事に今年を終えれそう。
次女たんに国立競技場も見せてあげれたし、今度は長女も連れてゆっくり観光しよ。
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お子様のご冥福を心よりお祈りいたします。
コロナ禍で満足に面会なども出来ない中、ご家族が決断に至るまでの想いは計り知れませんが移植待機者家族として深く感謝いたします。
６歳未満の女児の臓器、提供へ １９例目 #日テレNEWS24 #日テレ
#ntv
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丸3年近く24時間耐久完全付添を体験した元プロ付添ヤーの私から言わせて頂くと、いつもと違う環境で泣き叫んだり治療で泣き叫ぶ我が子を宥めるなどその他いつものケアやら食介やら看護師さん1人に1人ついてくれなきゃ無理みたいな環境なので時間ある時は漫画アプリで漫画読むくらいしかできないの。
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我が家は７人暮らしの大所帯（敷地内同居、食事は共に）
義父→夫→私の順番で見事なる家庭内感染。
3回目のワクチン抗体出来てる義祖父母（80代）、義母（60代）は感染せず。
夫も義父も3回目未接種で症状それなり、３日前に打った私は軽症。
ワクチンすごい大事って話
そして知らぬ間に春が来た。
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緩募
前ツイート、皆さんの温かいお言葉全て目を通してます。
本当に励まされています。
ありがとうございます。
余りにも急のことで次女に何をしてあげていいか整理がつきません。
お子さんを送り出しを行った親御さんに質問です。
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あれから1ヶ月。
毎日生活に追われてるから悲しくて悲しくて何も出来ないとかないけど突然虚無感に襲われる時がくる。
実はまだ病院にいるんじゃないかと思う時とやっぱりもういないんだって時とメンタルジェットコースターは今日も続くよね。
今日の次女御膳は朝カレー。
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そもそも幸せハードルが激低なので長女が息してて、目を開けて💩気持ち悪くてモジモジして教えてくれたから今日も💯満点です！！！
今日から鎮静切ってて少し覚醒…
頭痛そうで怖い。
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さてと市役所行って心が削がれるという噂の手続き行ってくるよ。
これが来たから行く訳じゃなくて死亡届け出してから2週間位経ってから行かないと戸籍の情報だかが回ってないっていうから今になっただけだよ。
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今日から鎮静切ってるから今夜ちゃんと眠れてるかなぁとか気になるな。
元々長女との約束で許可のない長女の写真とかはTwitterにあげないことになってるから写真はあげません。
でも吐き出させてね😭ごめんよ。
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長女段々自分の状況を把握しようとしていているんだけど障害の関係で大混乱してて最終的に導き出した答えが
「ドッキリ！？
みんなで長女に嘘ついてる？？」
って言うかわいい答えを真剣に言うから笑いそうになるし、本当ドッキリだったらどんなにいいかと思うし、泣きそうになるし母も大混乱。
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長女が突然火垂るの墓見出したからリビングから避難…
次女を亡くしてからこれは多分絶対見れない作品…
良い作品なのは知っている。
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退院カンファ終わった。
15人越えの大所帯でズーム会議して、みんなで長女のことを一生懸命考えてくれたことに実は涙が出そうになっておりました🥲
学校さんも明日からでも来て大丈夫だからね！！ってとても嬉しいお返事を頂き一安心。
さての夜ですよ。
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1000日目
カテで入院してすぐお家に帰る予定から1000日。
何がスゴイってこの4年間、年に1回三途の川のほとりまで行っては戻るを繰り返し今元気（次女調べ）で入院できていること。
それだけでエライよ。
その時が来るまでのんびり待とうね。
柵ベッドのお姫様は今日も今日とてiPad。
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先生へ
夜8時、患児が一人の時に禁止事項を言い渡すのはやめてあげて。
特に大きい子への禁止事項はその子にとってはとても大事なお願いのこともあるだろうしわざわざ寝る前に伝えないであげて。
かわいそうすぎて私まで涙出た（うちの話じゃない）
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今日の次女御膳はパンと味噌汁ww
酷いメニューでごめんよ。
もう三七日。早いなぁ…
前ツイートが伸びててお騒がせしております。
行政に届くといいなぁ。
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次女ちゃん亡くなってからお花は切らさないようにしてるんだけど、たまに色々重なってすごい量の花が集結。
購入した物とお友達から頂いたものと葬式が重なって、朝から大量の花活けたし布団カバーも座布団カバーも洗ったから今週はこれ以上何もできない←月曜日
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抜管されてたーーーー！！！！
本人挿管よりマスクのが落ち着くみたいで満足気。
あとは落ち着くのを待つのみ😭
そして今日で次女入院期間が３年になりました。
毎回毎回本当よく頑張ってくれてる。
偉すぎる。
最高の誕生日プレゼントになったのです。
SiziU入会完了
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病院ラジオ皆さん見ていただき本当にありがとうございました。
国営放送に出演できた尊さを実感しています←知り合いからすごい連絡来るｗｗ
出演した感想と放送を見ての感想を少し。
コーちゃんは次女が生まれた頃と入院が被っていて例のおばあちゃんとも何度かお話ししていて亡くなったこと残念です
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頑張っていたお友達がお空に旅立ってただ祈ることしかできないけどみんながお空で安らかにしてくれているといいなぁと思ったそんな夜。
先日次女と同じ治療をしていてお空に旅立ったお友達のママとお話をした。
移植が受けられるか受けられないかが運のみで決まるような治療にしてはいけないと。
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リハビリと検査結果次第だけどなんとなく六月の上旬には退院できるっぽい。
すんごい嬉しい反面今の障害の程度でお家に帰って学校に行くことを思うと不安しかないな…
なんとかしてくれーって先生には泣きついておきました🥹
でも退院はやっぱり嬉しい！！
先の見える付添入院辛抱できそう（ウソ）
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長女、月曜、転棟だってよ！
マジかよ…
早いな…
７ヶ月ぶりの付添…
勝手気ままに看護師さんを顎で使っていた病院から、お久しぶり３年半ぶりですよ！の病院での付添…乞うご期待…しない…
ヤバそうだな…
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今まで見守ってくれていたフォロワーさんには多分この一言で伝わると思ってこんな文面だけど、このツイートは令和3年度子育て世代に配られた給付金が、令和３年度内に亡くなった次女の分も支給されていた事が一生懸命生きた証として頂けたようで本当に嬉しかったのです。
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２年前の今日。
家族そろって誕生日パーティーをして、いざカテ入院だぁ！！と気合をいれてから次女が家にいない生活が始まりました。
あれから２年。
怒涛の変化の中、より味わい深い月日が流れ30代最後の年。
30代最後の目標は次女を元気にしてお家に帰る！です。
39歳になりました。
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次女たん亡くなったあっという間に2ヶ月…
止めてた雇用保険の期限ギリギリ切れそうだしようやく重い腰を上げてハローワークにきた。
ワークがハローして欲しいような欲しくないような…
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お誕生日の日が百箇日の次女たんのためにお墓参り（入ってないけど）
名前は入れてもらったものの本人入れる気全然なくて当分お家だなぁ。
ただ高齢親族からの墓に入れろ圧がすごいけど…
今日の次女御膳キーマカレーとチーズナン
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終わった。終わったよ。
24ヶ月分の医療費給付金とワクチンの請求と乳児検診の歯科分の請求全部終わった。
エライ私。偉すぎる。
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最近春も遠ざかるような天気も続くしなんのやる気も出ずに冬眠中のクマのような生活してたけど今日は頑張ってお雛様出したから偉いなぁ。私。
健やかな成長を祈るためのお雛様を骨壷の横に飾る複雑さな…
長女ちゃんのも次女ちゃんのもかわいいから見てって🎎
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メンタルがズタボロになっていて猫botに化してる寒天です。
ちょっと聞いて。
メンタルとは関係ない話しです。
次女が心内���復のオペをして今日で２年が経ちました。
次女は生後すぐのオペで姑息術が出来ず心内修復をせざるを得ない状態でした。
その時に自己心膜を使ってしまったため次の心内修復で
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旅立ちまで少し時間に余裕があるのですが、こんなことしてあげたよ。とかこれをしてあげれば良かったとかあれば教えて頂きたいです。
悲しい思い出を思い出させるような質問で申し訳ありませんがリプでもDMでもいいのでよろしくお願いします。
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次女たんの居場所用チェストが年内ギリギリ間に合って一安心。
こんな感じで落ち着きました。
@miirohanamaru
さんから頂いたハーバリウム、生花が少なくなった今の時期に正に花を添えてくれております。
改めてありがとうね😭
4
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久しぶりの大部屋付添にたじろいでる🫠
懐かしいなこの感じww
次女の病院は完全個室（シャワートイレ付）Wi-Fi完備、都内好立地だっから２４時間完全付添でもなんとかなってたんだなって改めて認識。
それでも長女と同じ空間で眠れた幸せはすごい噛み締めた🥹
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昨日無事病棟に戻りました。
本人もご機嫌でお風呂入ってピカピカに✨
そして今日でVADを付けて丸２年。
いよいよ待機３年目に突入です。
色々な事があったこの２年間本当に良く頑張ってくれてるなぁ。
エライぞ！次女！
３年目の幕開けと共に家族みんなで頑張ろうと思います。
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断捨離決行中で粗大ゴミ出しに行ってきた。
付添生活の全てを詰め込んで病室とマクドナルドハウスを何度も往復をした思い出深いスーツケース。
取手が縮まらなくなってしまったので泣く泣く処分…
本当ありがとだよ。
時間が経つにつれ捨てるのが難しくなるのよ…
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ちょっと落ち着いたらから言語化してみる。
先日著名な方の移植関連のツイートに非常に怒りを覚え引用&リプまでして反論したが、何にそんなに怒ったのか冷静に考えてみた。
まず1番は次女が産まれて４年弱。
その多くの時間を病院で過ごしている間、助けれそうだけど諦める医師に出会ったことはない。
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PICUドナドナされていきました。
はーーーーー😩
まだ本人元気だけど早め早めにね…
やっぱりなんか変だったんだなぁ。
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そもそもコロナ云々で貰える名目ならば次女は正にコロナに人生を奪われた一人といってもいいと思ってます。
コロナ禍での入院生活がどんなに厳しかったか。
コロナさえなければと考えない日はありません。
こんな頑張って生きたんだからあと１億くらい貰っても罰は当たらない気がするので誰か文字数…
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やっとシャキッとしたところ見れました✨
明日病棟戻るよ！！！
今回も本当いい子。
多分母ちゃんを休ませるための作戦だったな。
いい子すぎる（やめて
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今年も華やかな節目。
次女たんも寂しくないね。
もう、三回忌。
まだ、三回忌。
２年前に今頃次女たんと東京ドライブをしてきたこともつい昨日のことのように鮮明に思い出す…
まだまだ前に進むのはきっとずっと先かな。
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同じ治療の子が、同じ歳の子が、同じくらい長きに渡る入院生活をしていた子が…。
悲しい知らせにただ寄り添う事しかできないけれど、それでも寄り添いたい。
それでも今日もあの子のカテが終わり、手術を頑張り、ミルクが飲めて、はたまたEDが詰まった次女に寄り添う日々を生よう。
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雨ですね…まあまあな雨ですね…
聞こえますか…
全国の男の子お母さん…
今日も元気に遊んでましたよ…
中休みの校庭で…
性差は気にしてないけどドロドロの校庭で遊んでいた5、60人中発見できた女の子は2人くらい。
本気で男の子のお母さんに敬意を表します（涙
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