晴瑠
@hr__iu77
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19歳。2022年9月に脳幹神経膠腫(脳幹グリオーマ)を発病。右半身失調。 周りの人と同じくらい普通に生活がしたい🙃利き手交換中！無言フォロー失礼します🙏
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晴瑠のアカウントの母です。
ご報告が遅くなりましたが、
娘は、令和5年8月31日、夜に旅立ちました。
2022年9月中旬、自覚症状。
2022年9月30日入院。
脳幹神経膠腫と判明したのが10月25日。
2022年12月15日退院。
2023年8月3日再発。
発症から11カ月でした。
本人に代わりまして、お礼申し上げます。
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脳幹神経膠腫は有効的な治療法がないって。知ってたけどやっぱり絶望しかない。まだ余命宣告はされてない、けど生存率は低い。今を楽しむことを大事にしていかないとって改めて思った。死にたくないな。
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今日病院行って大学受験のこと話してきました。関わってくれてる先生みんなが応援してくれて、サポートしてくれそう。ほんといい人たちに恵まれたなって思います。この人たちの気持ちを無駄にはできないって思って、少し勉強する気力が湧いてきました。ちょっとずつでいいから勉強してみようと思います
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片麻痺の方々って顔面神経も麻痺してますか？私顔面神経も麻痺？？してて複視だし右だけ味もしないみたいな感じなんですけど同士いませんか？多分口が上手く動かないせいで喋るのも上手くないし、何より大好きな歌ができない！笑
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利き手交換練習
ナオトインティライミの｢未来へ｣って曲オススメです。辛い今を乗り越えればきっといいことがある、そう思わせてくれる曲です。私はこれ聴いて入院中大号泣したし、少しだけど勇気貰ってました。みなさんもぜひ聞いてみてください！
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利き手交換練習
最近字の練習気向かなくてやってませんでした。定期的にくる時が上手くなる未来が見えないやつー、上手くなるって言うか昔みたいにスラスラ書けるようになる。早くそうなりたいって思いが先行してるんやろな。はぁ〜
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今日は前期試験の合格発表。
友達の合格報告、嬉しいけど自分何やってんだろってなって悲しい。字がかけたら勉強してたのに。どうして右側かな、私なんか悪いことしたかな。なんで病気なったの私なんだろ
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利き手交換練習
昨日病院行って入院して以来のリハビリしました。バイク10分漕ぐのキツかった😅
作業療法の方で利き手交換の相談して訓練用のプリントをもらいました。2週間二一回のペースでリハビリに行くことにしたので頑張ります！
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