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長谷川一男
@hasegawa1971
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やっていること ・肺がん患者の会ワンステップ ・KISEKI trial ・情報と判断プロジェクト 応援よろしくお願いします!
Joined April 2018
高額療養費引き上げについて,自営業者の立場から書いてみたいと思います。私は39歳で病気にかかりました。フリーランスでしたので、仕事を休めば、報酬はなくなります。その時助けてくれたのは、状況を知った仕事仲間からのカンパと、高額療養費制度でした。ずっと治療して、入院して、月2万円くらいだった。本当に助けてもらいました。感謝してもしきれないほどです。 この制度に感謝しているのは私だけではないと思います。たくさんの患者・家族がお世話になってきました。 さて、今回の見直し。医療費が膨れ上がっていることは知っています。そこに対して、きちんと対策を立てていくのは賛成です。でも・・・今回は拙速じゃないですかね。他にやることがあるんじゃないかなと思います。 困っている人を見捨てる制度への変更は、反対です。 広島県の認定NPO法人乳がん患者友の会きららの中川圭理事長の紹介で、自民党政務調査会副会長の平口洋衆議院議員に、高額療養費に���する全国がん患者団体連合会からの要望を聴く時間を設けていただきました。 ありがとうございます。 ※ワンステップも全国がん患者団体連合会の加盟団体です。 岸田文雄事務所にて秘書の方にご説明の機会をいただきました。公務ご多忙の中、ありがとうございました。 天野慎介理事長をはじめ、全がん連の理事の方々が、総力を上げて走り回っています。 制度を、私たちを、守ろうとしてくれる人がいる。 ありがたいです。見直しありますように。署名は11万人を超えました。 #がん #高額療養費
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たくさんの声が集まりました。届くといいです。 #がん #高額療養費
■「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート取りまとめ結果(第1版)~3,623人の声」公開のお知らせ(PDF) 一般社団法人全国がん患者団体連合会(全がん連)では、2025年1月17日午前7時から1月19日午後5時にかけて、「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート」をオンラインで実施しました。わずか3日間の募集期間であったにもかかわらず、3,623人の皆さまからご回答をお寄せいただきました。多くの皆さまのご協力に心より感謝申し上げます。 アンケートにはがんや難病その他の疾病で療養する患者や家族の皆さま、医師や看護師など医療関係者の皆さま、その他関心のある一般の皆さまよりご回答いただきました。3,623人のうちがん患者の立場の方が2,233人、がん患者や遺族の立場の方が552人で、ご回答いただいたがん患者の中には思春期・若年成人(AYA)世代のがん患者さんも含まれます。 全国がん患者団体連合会では、皆さまからのアンケートのご回答を取りまとめ、「高額療養費制度の負担上限額引き上げ反対に関するアンケート取りまとめ結果(第1版)~3,623人の声」を公開しましたので、お知らせいたします。アンケート冊子のページ数は500ページを超えます。アンケートで寄せられた声からは、患者や家族の皆さまの切実な声や思い、厳しい状況が伝わってくるご回答も多数ありました。政府や国会議員の皆さまをはじめ、多くの皆さまにぜひこの声をお読みいただきたいと願います。
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あけましておめでとうございます。 今年のお正月はブルーロックとドキュメント72で過ごしました。ブルーロックはサッカーを題材にしているんだけど、格���漫画みたい。チームスポーツとしてサッカーが描かれない。ひたすら自分中心で、その先にゴールがある。サッカーやっている人はこのアニメ好きになるのかなと思うくらい。私は魅了されました!ドキュメント72はいつものごとく、いいですね。お正月の定番です。印象的だったのは、中国のがん専門病院の近くにある貸し台所。入院中の患者のために、家族が料理をする台所を貸す商売があって、そこに密着。変わることのない家族の姿が映し出されていました。大阪の玉出スーパーの回もよかったなあ。大阪いったら寄ってみます。ゆっくりできたお正月でした。今年もよろしくお願いします。 #がん #肺がん
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本日18時、マンガ動画『小細胞肺がん 知ることから始めよう』がワンステップのYouTubeで公開~! 今回は中華料理屋の親父さんとのシーンをご紹介。親父さんが「私もがん患者なんですよ。なかなか大変だよね」と語り、笑顔をこちらに向けてくれた1コマがあります。この場面は、治療中、私自身が周りの方々に励まされた経験を元に描いています。それがどれだけ心強かったことか。覚えていますよ。ありがとう。その時の気持ちを思い出すと、心が少し軽くなることもあります。患者として、同じような経験をされた方も多いのではないでしょうか。また、この周りに支えられた経験は、誰かを支える力になることもあるとおもっています。周りに小細胞肺がんの方がいたらぜひ紹介してくださいませ! #肺がん #がん
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11月は肺がん啓発月間! 今年もマンガ動画で発信していきます。第一弾のテーマは「小細胞肺がん」です。ネットで検索しても非小細胞肺がんの情報が多く、なかなかほしい情報にはたどり着きません。そんな中で、一歩踏み出す1コマを描きました。 関西文化芸術高���学校の生徒さんもアテレコに参加。私の経験のマンガ動画を作ってもらったり、がん教育の縁が今も続いています。 (アイドルユニット カコさん役) プロの方からアドバイスを頂きながら何とかやり切る事ができました。番組の中では新しい情報を知ってコメントをするシーンがあるのですが、出演者としてどのような心の変化になるのかを想像しながら声を入れるのは難しかったです。 (T細胞役) T細胞くんは、がん細胞くんに負けないように強いキャラクターでいようと低い声で信頼感のある声で挑んでみました。 生徒さんの心に残ってくれるとうれしいです。 公開は22日(金)、18時から。youtubeです。見てくださいね~ #肺がん #がん
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★倦怠感の正体とは!★ いきる「みかた」を見つける現地開催セミナー 〜肺がんと疑われた方に知っておいてもらいたいこと〜 昨年の日本癌治療学会で拝見し、やっとその機会を得ました! 「治療中・治療後にあらわれる倦怠感」 講師:国立がん研究センター中央病院 緩和医療科 医長 石木寛人先生 治療中や治療後、多くの肺がん患者さんが抱える「倦怠感」。 これは身体的なだるさだけでなく、「やる気が出ない」「集中力が続かない」など、精神的・認知的なつらさを伴うこともあります。このような症状が睡眠や休養では解消されないことあり、患者さんの日常生活に大きな影響を与える重要な課題です。 石木先生はこう語ります。 「治療の影響による倦怠感で集中力がないのに、『あなたがやる気がないからだ』とか『怠けているからだ』などと言われて内向きになっている患者さんを支えたいですし、精神的な倦怠感も副作用の1つであることをもっと社会の人に知ってほしいと思います。」 倦怠感の正体を明らかにし、その改善に向けた具体的なアプローチを学びます。来て���ださいね~ #がん #肺がん
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