ﾎﾞﾝﾍﾞｲちゃん🎗️🪽
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病気と向き合う子どもたちにケアグッズをプレゼントしてます🧸 長女：乳児急性リンパ性白血病:MLL/AF4（生後4ヶ月発症）再発→臍帯血移植→再再発→混合形質性に変異（B-ALL+AML）→R5.7 2歳1ヶ月でお空に旅立ちました🪽R5.1 14w男の子 無頭蓋症🪽R5.11 稽留流産🪽dmのお返事時間かかります
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余命いくばくもなく食欲のない2歳児が、コンビニでニコニコしながら「これにする」と言って手に取ったのがこれだっただけ。数口しか飲まないのわかってるからカフェインの量気にしてないし、エネルギー摂れたら何でもよかったんや。カフェインのことも念頭に置いとるわこちとら母親やご心配ありがとう
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7月10日夜、むすめは1年8ヶ月の闘病生活を終えてお空に旅立ちました。たくさんのひとに愛されて、とても明るくまっすぐ育ってくれました。異様におしゃべりで、ほんとに楽しい楽しい2年1ヶ月でした。
7月13日お昼すぎ、お空に駆け上がっていくむすめを見守って頂けたらと思います。
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産婦人科で「長女が7月に亡くなったことカルテの見えるとこに書いといてもらえますか？聞かれると辛くて」って先生に言ったら思ってた5倍くらい衝撃受けて固まってたけど知らんかったんかい。初診の問診票見てくれや
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むすめが白血病になったときに「神様は乗り越えられる試練しか与えないから！」的なこと言ってきた子とは一生口きかないって決めてる。
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本日無事お空に見送ることができました。むすめのイメージそのものの素敵な法名を授けて頂きました。
多くの方がむすめのために祈りや思いを寄せて下さり、何度も何度もコメントやRT読んではありがとうね〜って思っていました。
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たくさんの優しいコメントありがとうございます、本当に嬉しい🥹今日も「かぴおり飲む」って言って数口飲みました！
マイナスなことは何言われてもまじで1ミリも思わないので大丈夫です🙏🏻 こちとら闘病歴1年8ヶ月のターミナル幼児の親、子が死ぬこと以外擦り傷にもなりません。ご心配なさらず！！
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このカフェオレのポスト、「炎上するのわかるでしょ」みたいなことそこそこ言われたけど、あの時は自分たちからしたら日常の風景に過ぎなくて、食べられるものを探して探して試して一口食べては捨て試して捨てて...を繰り返してたから単純に「好きなもの見つかってよかったね！」と思ってた。
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トイレットペーパーの芯がないタイプのやつ買ってきちゃったから夫がそのへんにあった木に壊れたハンガー刺したらおしゃれなカフェにありそうな仕上がりになった。揺れるペーパーホルダー
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ちょうど1ヶ月前、むすめの心臓が止まり担当医と主治医が部屋に来とき、「先生高そうな時計つけてきたな。これは例のアレだ。先生手が震えてるしもう泣いてるやん。ていうかこんな時にもそんなしょうもないこと考えるんだな〜」なんて考えていて、妙に冷静だったことを思い出す。
今日は最初の月命日。
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2歳のお誕生日会🎂ハーフバースデーも１歳も２歳も病院でのお祝いだったけど、小児科の先生、看護師さん、CLSさん、保育士さん、おともだちとママたちにお祝いしてもらって、ここで育って愛されて、本人も毎日楽しそうだからおっけ〜
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むすめの白血病がわかったのは生後4ヶ月のとき、日課で全身をチェック（スキンシップも兼ねて手足を動かしたりしながら筋力や湿疹の有無とか）してたところ、太ももの左右差を発見したことがきっかけ。
小さな変化だから様子見ようと思わずに、あれ？って思ったら病院に行くことをおすすめします✊🏻
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むすめが旅立って今日で1年。むすめはいなくなっちゃったけど、パパもママも楽しく生きてます。悲しくて辛いしいつしんでもいいって思うようにはなったけど、思い出して苦しくなっても「自分はこんなに可愛い子を産んで育てた最高のママだ」という絶対的な事実があるので、これからもずっと幸せです
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体調万全とはいかなかったけど夏まつりできました！！CLSさん中心に、看護師さんや先生、元主治医たちも来てくれてわいわい遊べたよ〜🏮
夏祭りのために作った甚平も着れたし、何より本人が楽しそうだったからよかった✌🏻✌🏻
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2年前の節分。鬼（先生）がめちゃくちゃ怖くてぎゃん泣き。トラウマでキャップ被った先生見ると大泣きするようになった
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今日は9回目の月命日。
こちらは看護師さんが「食パンの妖精やなぁ...」と言ってしばらく眺めていた昼寝中のむすめ
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マスクを付けてくれててとっても偉かったんだけど、慣れてくるとこうして「なんもみえない！」などと言ってふざけるのが非常に可愛かったです
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お葬式の読経中に急に気持ちが切り替わってからは世の中の子どもたちが全員めちゃくちゃ愛おしくて大切に思えるようになったんだけど、街で見かける幸せそうな家族見ても「幸せでいてくれな〜」って思えたからほんとに切り替えられたんだと思う
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火葬したときに遺骨の一部（歯）を「よかったらどうぞ〜」ってそのままポロッと貰えたからそれをガラス細工で加工してもらってお守り的な感じにしたいな〜ってぼんやり考えてたけど、テレビの影響で「もしかしてそれって特級呪物...？」って思えてきたのでもう少し寝かせておく
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あと数日〜数週間であなたのお子さんは死にますって言われても立ち止まらずすぐに旅行の手配したり遊びに出かけたり楽しいことだけ考えて、どんなにむすめの体調が悪くても採血結果が悪くてもむすめの前では絶対に泣かず仲良く過ごしたパパとママ、偉かったよ。頑張ったね。きっとむすめは幸せだったよ
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CTで肺に水が溜まってるのと肺やリンパ節の腫瘤が大きくなっていて、やはりあと1週間程度の見込みだそう。
わたしたちが望むのは奇跡とかではなく、本人の粘り強い頑張りでもなく、苦しみをできる限り少なくして穏やかに過ごしてほしいということだけ
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1年前のご様子
深刻な病状で気が気じゃない親とは裏腹に、再入院したその日から環境の変化なんぞ露程も感じさせず楽しそうにしてるむすめに救われたな〜。親の気持ちなんて知らなくていいから楽しく生きてくれたらいいなって
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白血病細胞の勢いが強すぎて、どの薬も効かず化学療法が追いつかなくなってきたそう。これからは積極的な治療は終了し、痛みや苦しみをできるだけ取り除いていくことになりました。
予後は数日〜今月末までもつかどうか。
残りの時間、できるだけ家族で楽しい時間を過ごそうと思います🫶🏻
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いつの間にか余命宣告の「数日から今月いっぱい」を乗り越えてくれた。実は本当に数日程度の見立てだったそうで、先生もこの先のことはわからないそう。この先長くないことはわかるけど、でもこの生活でいいからこのまま1年でも5年でも10年でも生きててほしい。
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むすめが「アンパンマン号のりたいな〜」ってつぶやいたらCLSさんがアンパンマン号作ってくれました🫶🏻（しかし現在はアンパンマンからパウパトに推し変）人徳だね〜✌🏻✌🏻
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むすめがお腹にいるときから始めたお裁縫、入院してからは付き添い交代のたびにコツコツ作っては着せて愛でてみんなに褒めてもらっていいことずくめ🫶🏻むすめのおかげでとてもいい趣味ができた
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この1年間で死産、死別、流産を経験してさてはわたしってば妊娠出産の才能ないな？とも思うけど、それでもまた子どもを産んで育てたいと思ってる
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時間を戻せるなら妊娠する前とか病気になる前とか退院して家にいた頃とかじゃなくて、家族3人で過ごした最後の1ヶ月だなぁ。なりふり構わずむすめのためだけに生きたのめっちゃ楽しかったもんな〜
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たくさん可愛がってもらって嬉しかったです！そしてたくさん応援してくれてありがとうございました🙇🏻
自分で食べたいって言ったいちごを食べれて、プラネタリウムして寝て、次の日ママの腕まくらで眠ってったよ
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むすめが病気して亡くなっても死産しても楽しそうに過ごしてると言われたらまぁそうなんだけど、元々なんかあんまり気にしない性格なのと、他人と自分、物事と物事を分けて考える節があるので「それはそれ これはこれ、別のこと」と思ってるだけで、毎日悲しいし寂しいし気を抜くと泣いてますのでね
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昨晩は夫と2人で飲み屋行ってふつうに美味しくご飯食べて、クソ高い酒美味しく飲んで楽しかったから、これからも楽しく暮らせそう
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ここ数日で多くの方にフォローして頂いたので宣伝しますすみません...
正常に血液を造ることができない白血病患者の命を繋ぐのは、抗がん剤の他に輸血と造血幹細胞（末梢血/骨髄/臍帯血）移植があります。
長女は約1年半で、赤血球 血小板 血漿 合わせ100回を超える輸血と、臍帯血移植をしました。 ↓
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健康に産んであげられなくてごめんねって謝ったりしないからあなたも病気になってごめんねって謝ったりしないでね。あなたが命を全うしたあとに思いっきり泣いて悲しんで背負うから命がある限り一緒に楽しく過ごそうね、と決めて過ごした本当に楽しくて大好きで大切な2年間
今日は5回目の月命日
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便秘や呼吸苦があって昨晩は何度か起きてて、便秘は今朝浣腸して解消〜
今日もずっとぼんやりしてるけど、バスボムやる？って聞いたらやる〜って言って水遊びできた🫧あとは朝から「いちごが食べたいなぁ」って言ってるので、パパが探しに行ってる🥹どこかにあってくれ〜〜〜
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パパと院内おさんぽしてるときの。ママが帰ってきたら ばぁ！って驚かす練習をしたり、おともだちのママに話しかけたり、ステーション前で看護師さんのおしごと見学したり。1日3回はさんぽに繰り出してたな。
今日は3回目の月命日。最近むすめを抱っこしたりおんぶしたりの夢を見て嬉しい
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むすめの初盆は、夫の提案で提灯のかわりにプラネタリウム購入🏮病院で借りてて、呼吸が止まる前日の夜も「ぷらねむーむやる」って言って、キラッキラの目で追いかけてたな。スマホに詰め込んだ動画や写真のおかげであなたの存在を感じない日は1日たりともなかったけど、気をつけて帰っておいでな
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このおかげで自分たちの環境が如何に非日常なのかを把握したけど、たくさんの人に好きなもの飲めてよかったね！って言ってもらえて嬉しかったな〜。今でもたまにここのコメントや引用見て心温まる2023年のハイライト。
抗がん剤で偏食になる子たちがいるのも知ってもらえたらいいなと思う
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昨日の夜から呼吸が苦しそうで今朝麻薬増量したけど、それでもまともに昼寝もできず１日中抱っこしてお散歩するか座って動画見るか。夕方にはまた麻薬増量してもらってようやく眠れそう。
コンビニに行ったら「たこやきとおこのみやき迷っちゃうな〜」なんておしゃべりも少しできてかわいい🫶🏻
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夏まつりの件、自分たちで飾り付けしてやろうと思ってCLSさんに相談してみたら、病院で企画してるのを前倒しでやろう！看護師さんも呼んでみんなでやろう！って提案してくれた🥹去年は移植後の合併症で大変な時だったから酸素つけて参加して、ボールすくいで取ったたぬきしばらく大事に持ってた
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昨日たくさんの人がかぴおり飲んで褒めてくれたからか朝から5センチくらい飲みました！パワー！朝はカフェオレ！女子高生みたいでかわいい！
推しカフェオレも教えて下さってありがとうございます、探してきます🙏🏻
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なんか最近担当医毎日いるな〜と思ったら休みの日もわざわざ様子を見に来てくれてるらしく、主治医は勤務じゃない日は電話で様子を確認してくれてるそうで、、医者ならよくあることだよって言ってくれたけどそれにしてもとってもありがたい🥲
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興味が湧いた方、お時間のある方、ぜひよろしくお願いします。
（献血やドナー登録には厳しい基準があり、それに達しない場合も多々あります）
最後まで読んでくださった方にはむすめの造形美を以て嬉しいお言葉とさせて頂きます！！！
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むすめのがんばりが、未来の子どもたちの道を切り開く助けとなりますように。
ここ数日で多くの方にフォローして頂いたので宣伝しますすみません...
正常に血液を造ることができない白血病患者の命を繋ぐのは、抗がん剤の他に輸血と造血幹細胞（末梢血/骨髄/臍帯血）移植があります。
長女は約1年半で、赤血球 血小板 血漿 合わせ100回を超える輸血と、臍帯血移植をしました。 ↓
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今日は抱っこで散歩行けて、コンビニで焼きそばとプリン選んで、部屋に戻って水遊びとシャワーもできたし、「ポップコーン食べたい」って言ってパパに買ってきてもらって15つぶぐらい食べて、焼きそばも少し食べれて、最近ブームのきゅうりの漬物も食べれたから寿命が100年伸びたらしい！わーい！！
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この尊く素晴らしい2年間は、間違いなく皆さんが命を繋いでくださったおかげです。献血は人命救助です。
よろしければ献血、骨髄バンクへの登録、臍帯血バンクへの提供など、できる限りで良いのでご協力頂けないでしょうか。 ↓
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1年と少し前、むすめとの最後のおでかけは空港。高速船に乗って空港まで行って、飛行機を見たり、飛行機の模型の展示を見ながら「ひこーきかおうよ！」と言ってどれにするか選んだり✈️帰ってきてからも「またひこうきえらぼうね」って言ってた。夏の思い出
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11月って七五三の季節だったのか
2歳のお祝いに病院で撮影してもらった一足早い七五三、衣装は楽天でレンタルしたんだけどちょうど着させたかったデザインのが小さめサイズだったから80cmのむすめでも着られてよかった
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先日お葬式でお経を上げてくださったお寺さんにお礼とご挨拶しに行ったら「日常にひとつ、ふたつ、みっつと、楽しいことを増やしていって楽しんで過ごしてね」みたいな感じのお話しして下さったので、とりあえず美味しいイタリアン作ろうと思ってイタリア食材とハーブの種買ってきた。（種から育てる）
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いろんな考えがあるけど、あなたの悲しみや苦しみはあなたのものだから、何かと比べてちっぽけな悩みだとか思わなくていいと思う。苦しみは苦しみとして受け止めたらいいんじゃないかな。
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4ヶ月検診では何も言われなかったけどその1週間後くらいに発覚。搬送された大学病院では「お父さんお母さんが発見した時が出来得る最も早い発見の時だから、決して自分たちを責めないでね」みたいなこと言われたな〜
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酸素と麻薬ポンプを担いでむすめと散歩してたとき、むすめがアジサイを見て「あじさいだよ」と言ったのが非常に可愛かったので、押し花にしてレジンで何か作ろうと思って
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作った布小物たち出品したいのにクレームを恐れて細かいところが気になりすぎて試作ばかり増えていつになっても販売に繋がらない....とりあえずメルカリで出してみようかな....胃が痛い
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この世でいちばん大事なもの失ってもなんとか生きてて偉すぎる。毎日ご飯食べて偉い。お花の水ちゃんと替えて偉い。外に出なくても毎日着替えて偉い。その上そこそこ楽しんでて偉いゾ
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これから小児がんと闘う子たちやその家族のために、小児がん研究や支援団体へのご寄付などもご検討頂けたらと思います。
日本小児がん研究グループ
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むすめ、花柄とかフリルとか着せてもほぼ100％男児に間違えられてて「なんで！こんな可愛い格好させてるのに！」ってずっと疑問だったけど改めて写真見るとまぁそうだな、花柄着た男児だな
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1日でいいからむすめ帰ってきてほしいな〜。平日だったら、朝起きておはよーって言ってお茶飲んで、朝ごはんはお好み焼き食べて、支援センター行って、帰ってきてお昼ご飯食べてまた支援センター行って、帰ってきたらおやつに向かいのパン屋さんのパン食べて、昼寝して起きたら散歩して、アンパンマン
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職場に育休終了の手続きと退職の意向伝えに行ったのに上司に会ったら存在してくれるだけでええねんとか調子のいいこと言われて仕事復帰の目処立てて「ではまた改めてよろしくお願いします^_^」などと言って帰って来てしまった。は？
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326さんが描いてくれた似顔絵。むすめが2Dの世界に入り込んだみたい。あまりにも似すぎて身バレが怖くて載せられてなかった🥹
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情報交換のためにひっそりとやってたTwitterでのただの日常が
多くの方々の目に留まり、見守ってもらうことになり、こんなに可愛がってもらって、同じ境遇の子とご家族に出会い、本当にTwitterやっててよかったと心底思います。
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あと「小児がんの8割前後は治る」と言われているそうなんだけど、むすめの場合はもともと難治性の型なので“8割は治るのに亡くなってしまった”ではなく、“最初から厳しいと言われていたけど、移植したおかげで2歳まで生きられた”という感覚に近い。
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一年前のむすめ。リハビリで歩行訓練中🚶♀️このときはまだ伝い歩きが何とかできるくらいだったけど、退院して2週間くらいで歩けるようになった🚶♀️
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みんなのレモネードの会
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むすめにお願いしていたら急に気持ちが楽になってきて、すごく誇らしい気持ちで見送ることができました。
むすめがみんなの悪いことぜんぶ持ってってくれたからね〜✌🏻✌🏻
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ネットで「赤ちゃん しこり」で検索しても“白血病の疑い”みたいなのはほぼ出てこなかったな。わたしは検診したばっかりだしもうちょっと様子見てもいいかなって思ってたけど、心配性の夫がすぐ病院行こうって言ってくれたんだよね
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今日は朝イチで麻薬を増やしてもらったら昨日より少し楽になったみたい。
先生から、そろそろ痛みや苦しみを取るために麻薬を増量する時期に入ってきたから寝てる時間も増えるけど、好きな動画一緒に見たり歌ったりいつも通り楽しんで生活してね、と。
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たくさん情報頂いて、取り急ぎセブンの冷凍いちご買ってきてもらいました！１つぶだけ食べてくれました〜！！
明日も朝から夫がケーキ屋さんに行ってきます🙋🏻
便秘や呼吸苦があって昨晩は何度か起きてて、便秘は今朝浣腸して解消〜
今日もずっとぼんやりしてるけど、バスボムやる？って聞いたらやる〜って言って水遊びできた🫧あとは朝から「いちごが食べたいなぁ」って言ってるので、パパが探しに行ってる🥹どこかにあってくれ〜〜〜
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今日は空港に行って飛行機を間近で見て、遊覧船で海の上をゆらゆら走って、ミスドでドーナツ選んで、帰ってお風呂で水遊びして、「たのしかったね！またひこうきみようね〜」って言いながら布団に入ってったので次は飛行機乗って北海道にでも行っちゃお〜🫶🏻
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また、多くの方から「寄付しました」「献血行きます」「臍帯血のことを知れてよかったです」「ドナーについて調べました」と言って頂けて本当に嬉しかったです。未来に生きる子たちのために生きてくれたような、生きることに意味を与えてくれたような思いです。
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読経中、嫌だな〜お別れしたくないな〜悲しいな〜って思いながら脳内で19のすべてへを無限リピートしてむすめの遺影をぼんやり見てたら可愛すぎて笑えてきて。
（1枚目、3週間前の最後の旅行で人生初のしゃぼんだま）
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健康に生まれてきてほしい。病気でもいいから楽しく過ごしてほしい。治らなくてもいいから1日でも長く生きてほしい。心臓が動いてなくてもいいから側にいてほしい。夢でもいいから抱きしめたい。
娘に対する望みはその時の状況によって変化して、受け入れたり受け入れられなかったりしながら過ぎてく
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今日は先生に2時間だけ外出の許可が出て、実母義父母が会いに来たいって言うからその時間に来てもらったけど
この尊い時間はお前らの欲求押し付けるためじゃなくて長女のためなんだよクソが！！！！！！1分1秒も無駄にすな！！！！！！と思いまして、いよいよわたしにも余裕がなくなってきたナ🫠
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付き添い中の空いた時間は刺し子したり刺繍したりしてて、元々手芸は好きだったけどこれもむすめのおかげで上達。
1枚目は血球上がり待ちに作ったぺぺぺ先生
@ppplatelet
のむちむちな血球たち
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