بعد تردد دام فترة لا بأس فيها، قررت أن أفعل هذا الأكاونت ، لعله يُنير شخصاً يشاركني ذات المعاناة "نظراً لقلة المحتوى العربي على تويتر " أو أن أبني فكره عن هذا المرض لدى شخصٍ مُعافى..
عن الفايبروميالجيا أتحدث
شفت فيديوهات لمصابين بأمراض مُزمنة يجهزون صندوق لأيام الانتكاسات و يحطون فيه كل الأشياءالي تحسن من وضعهم أثناء الفترة الصعبة، راقت لي الفكرة جداً، شاركوني إيش الأشياء الي ممكن تحطونها في الصندوق🤔؟ غير المسكنات طبعاً
#التعايش_مع_الفايبرو
الفترة هذي من حياتي مليانة حيرة ، هل اسمع لجسمي وهو يصرخ من الألم و بعدها يأنبني ضميري لأني ماتحركت و أنجزت ولا أضغط على نفسي و أتحرك و أنجز و بعدها أبكي من الألم قبل ما أنام و أتعب زيادة لوقت أطول 🤷🏻♀️ #التعايش_مع_الفايبرو
#الفايبروميالجيا ليست مجرد آلام بالجسم..
شخصياً لاحظت أن هناك جانب نفسي كبير يترافق مع الألم..
الألم يأثر تأثير سلبي على الحالة النفسية، و الحالة النفسية السيئة تأثر بزيادة الألم..
و ندخل في حلقة مفرغة ..
السؤال هنا كيف نكسر الحلقة هذي ؟
#التعايش_مع_الفايبرو
أحد أسباب زيادة آلام #فايبروميالجيا هي التعرض للضغط النفسي، و بعد الحديث مع عدة مُصابات بالفايبرو اكتشفت أننا نتشارك في الحساسية و تنقصنا مهارات تفريغ الضغوط .. سأُناقش في هذا الثريد بعضاً من الخطوات البسيطة التي صنعت فرق في حالتي النفسية
اليوم كنت حاسة بنوع من الخذلان لأن مالحقت أنجز كل الي لازم أنجزه بسبب الألم إلا أن الحكمة المكتوبة على الشاهي لامست قلبي ، فعلاً لازم نحتفل بإخفاقاتنا زي ما نحتفل بنجاحاتنا، يكفينا شرف المحاولة، و غداً أجمل بإذن الله #التعايش_مع_الف��يبرو
العلاج الدوائي:
كما ذكرت آنفاً لا وجود لعلاج نهائي للفايبرو .. لكن هنالك عدة أدوية تساعد في تخفيف الآلام بدرجة كبيرة
١-المسكنات ( ibuprofen, paracetamol, solpadiene)
٢-مسكن و مرخي للعضلات مثل( relaxone)
الادوية السابقة يمكن الحصول عليها بدون وصفة طبية ولكن لابد من التنوية
فضفضة آخر الليل:
كل قروبات دعم الفايبرو اللي دخلتها في مختلف التطبيقات و مختلف البلدان كانوا أفرادها يحزنوني بتعلقهم في أبسط الوعود العلاجية الكاذبة من مكملات و غيره بينما هم مو قادرين يكسرون حلقة الألم 🥹.
اللي يبيع الوهم متأكدة حسابه عند الله عظيم !
نصيحة سمعتها من طبيب علاج الألم و اشتغلت عليها الأشهر الماضية و كانت فعالة:تعودي تسوين تمارين التنفس/الاسترخاء/التأمل حتى لو ماكنتي تتألمين بشدة أو متوترة عشان هذي مهارات إذا أتقنها الواحد في الأحوال العادية يصير أسهل عليه يطبقها وقت الألم و التوتر المصاحب له #التعايش_مع_الفايبرو
ثريد : من ضمن محاولاتي للـ #التعايش_مع_الفايبرو قررت أركز أكثر على صحتي النفسية من خل��ل إدخال أشياء بسيطة على يومي في محاولة لتحسين حالتي النفسية و بالتالي تقليل أعراض #الفايبروميالجيا
لاحظت المدربات في النوادي الرياضية ينقصهم وعي عن الأمراض الروماتزمية عموماً ،خصوصًا إذا كنتي ببداية مشوارك بالرياضة وتحاولين تكسبين لياقة بدون مايزيد الألم،تشرحين لها ان عندك مشكلة صحية ولياقتك مو مره و تحسينها فهمت عليك بس إذا بدأتي التمرين تجلس تضغط عليك عشان
من النادر أن أزور غرفة الطوارئ لوعكة صحية و أجد طبيب طوارئ مُلم جيداً بتفاصيل الفايبروميالجيا
لذلك وجب الشُكر ✨
شكراً د.عبدالعزيز
@azizalrabiah
لحُسن اطلاعك و لمهنيتك العالية 🌸
ذات الإجهاد و ذات الآلام..
لم يكون النهوض وحده صعباً، بل حتى المشي أيضاً..
خطواتي القليلة المؤدية إلى دورة المياة كانت شاقة، صعبة، وطويلة، و غريب ٌ حدوث ذلك لفتاة عشرينية، ما تعلمته لاحقاً أن ما حصل لي صباحاً يُسمى "التيبس الصباحي"
فيما يخص الرياضة و الفايبرو أيقنت إني لازم أكون مرنة في شكل الحركة اللي أطلبها من جسمي ما فيه يومين يشبهون بعض ، مثلاً فيه أيام يكون الهدف ١٠ دقائق من اليوغا ، و أحياناً أكثر و أحياناً أقل بينما في أيام أخرى يكون الهدف حقي إني آخذ شاور و أمشط شعري !
#التعايش_مع_الفايبرو
اللعثمة بالكلام و الي اكتشفت مؤخراً أنها جزء من أعراض الفايبرو بتحطني في مواقف باايخه😂، شكراً لكل الناس الي تفهم كلامي بالرغم من الخرابيط الي أقولها 💜
#التعايش_مع_الفايبرو
ايش الشي الي ودكم لو أهلكم/المحيطين فيكم يعرفونه و يفهمونه عن رحلتكم مع الفايبروميالجيا ؟ جاوبوني سواءً في المنشن، أو الدايركت أو هنا في التيل بدون ما تبين هويتكم💜💜
في مُنتصف اليوم، استقطع وقتاً لنفسك، خذ نفساً عميقاً، قيّم وضعك الصحي، هل من دواءٍ نسيته؟ أتحتاج لأخذ قسط من الراحة؟ أو حتى إحمد الله على نعمة الصحة 💜💜
#أنا_روماتزمي
أما بالنسبة للعلاج الغير دوائي فلدي الكثير لأشاركه معكم، أمور كنت أظنها عديمة الفائدة لشدة بساطتها إلا أن قوة تأثيرها مُجتمعة صنعت فرقاً في حالتي الصحية
صباح الخير 💜
رسالة تذكيريه لنفسي و لكل من يتقاسم صحته مع الألم المزمن كما هو الحال معي:
لا تقارن نفسك بغيرك ، سواءً بالأصحاء أو بالمصابين بذات علّتك،أنت متفرد في جميع جوانب الحياة اتبع شغفك و قلبك و إن كان أسلوبك مُختلفاً .
#فايبروميالجيا
خلال الفترة الماضية أشتغلت على أكثر من جانب عشان أقدر أتحكم بمستوى الألم أكثر. كان أحدها تجربة الكتابة بطريقة اسمها JournalSpeak أبتكرتها المعالجة النفسية نيكول ساكس عشان تعالج مشكلتها مع الألم المزمن و من ثم مساعدة مصابي الألم المُزمن.
إن كُنت تعالج علّة لا تعلم ماهيتها فاحتمالية التحسن ضعيفة أو شبه معدومة، و ذلك ماعانيته قبل الوصول إلى التشخيص النهائي،
الآن و بعد مايقارب الـ٦ أشهر منذ أن شُخصت بالفايبرو عدت إلى حياتي الطبيعية بنسبة ٨٠٪
و آمل أن ترتفع هذه النسبة في النصف المتبقي من العام ..
عانيت في بادئ الأمر من ألمٍ ألمّ بأكتافي إذ شتتني عن القراءة والكتابة على الورق و أيضاً الطباعة على لوحة المفاتيح إذ مازلتُ طالبة و لا مفرّ من تلك المهام..رافق الإجهاد الجسدي و العقلي تلك الآلام..
كان الصداعُ دائماً قادراً على أن يجد لنفسه مكاناً بين تلك الأعراض وترْك بصمته بكل..
@almotairi_dr
للأمانه لاحظت أن الفايبروميالجيا شيء مُبهم بالنسبة لجزء كبير من الأطباء.
لدرجة تمنيت لو أن الألم شيء محسوس أقدر أعطيه الأطباء يلمسونه يجربونه و يفهمون طبيعته
هنا سأشارككم بكل حُب كل ما تعلمته من خلال رحلتي مع الفايبروميالجيا و مواضيع أُخرى 💜
هنا البداية 💜
#اليوم_العالمي_للفايبروميالجيا
#Fibromialgia
#FibromyalgiaAwarenessDay
مرت سنة كاملة و حسابي يحمل اسم "fibromyalgia fighter “ إلا أنني اليوم اتخذت قراري في أن أزيد من تقبلي لإصابتي بالفايبروميالجيا و أن اسعى للعيش معه بسلام
#التعايش_مع_الفايبروميالجيا
تمنيت لو أن أحدهم لقيني لحظة خروجي من عيادة الروماتزم و كُلي ذهول بعد أن سمعت جملة:"أنتي مصابة بالفايبروميالجيا" ليقول لي :"لاعليكِ فالأمر هيّن، كتبه الله عليك، لم تخطئي بحق صحتكِ لتنالي جزاء الخطأ مرضاً،اهدأي و اقنعي، و ابدأي بعيش حياةٍ خاصة بك #التعايش_مع_الفايبرو
من وقت إصابتي بالفايبروميالجيا صرت أستثقل أسشور شعري لأنه ياخذ وقت وشعري طويل و أتعب إلى أن جربت هذا النوع اسمه ون ستيب من ريفلون، ياخذ خصلة كبيرة و حرارته كويسة يساعدني أخلص شعري بسرعة مقارنة بالمجفف و الفرشاة. و أعتقد حتى الأنواع المشابهة له بالشكل من شركات أخرى راح تأدي الغرض.
فكرت كثيراً بما يمكنني تقديمه في اليوم العالمي لمرض #الفايبروميالجيا 🤔
قررت إنشاء هاشتاق تفاعلي أُشارككم فيه لحظات السعادة البسيطة التي أسعى لصنعها بالرغم من كُل أعراض الألم و الوهن
#التعايش_مع_الفايبرو
ما أوتي من قوة، انتشرت الآلام في ما تبقى من جسدي و زادت حدة الاجهاد، إذ أصبح النهوض من فراشي صباحاً أمراً في غاية الصعوبة، سعيت إلى أن أنام باكراً أملاً في أن يجعل ذلك ساعات صباحي الأولى يسيرة، إلا أن الـ١٢ ساعة التي قضيتها نائمة لم تصنع أي فرق
الأدوية الأخرى لابد من وصفة طبية للحصول عليها:
٣ مضادات الإكتئاب: يندرج تحتها أكثر من تصنيف
*SSRI مثل sertaline ,citalopram
*tricyclics مثل amitriptyline
*SNRIS مثلduloxetine
تساعد هذه الأدوية بجرعات بسيطة مختلفة عن جرعات علاج الإكتئاب تماماً في تحسين جودة النوم و تقليل الألام
قررت أن أُنهي اليوم الذي بدأته مع الألم بكل ما أوتيت من #روقان ، كمادة ساخنة لتلطيف الألم،كتاب لطيف يشتت تركيزي نحو الألم و قناع مُرطب و زبدة للتخفيف من جفاف البشرة #التعايش_مع_الفايبرو
من أهم النقاط الي سلطت عليها الضوء الاخصائية الاجتماعية أ.أشجان "أنتي أولوية، ارضي ربك ثمّ والديك ، استبعدي الاشخاص السلبيين من حياتك و توقفي عن ارضاء من يتصيد زلاتك "
"التعاطف مع الذات هو أن تَحمِل ألمك بِحُب"
-الأخصائية النفسية و الكاتبة كريستين نيف
-
إيش الحوار اللي يدور بينكم وبين نفسكم لما الألم يشتعل عليكم؟
ركزوا المرة الجاية و اسألوا نفسكم هل هذي النبرة من الكلام تساعدني أطلع من الألم؟أو على الأقل تُخفف وقعه علي؟ #التعايش_مع_الفايبرو
أكثر نوع رياضة ناسبني هو اليوغا و طالما أنا قدرت أمارسها ، و قدرت أصير مُدربة يوغا ، أنتو بعد تقدرون 👏🏻👏🏻 ! تحتاجون تبدؤون بتمرين بسيط جداً و تستمرون عليه 🧘🏻♀️
فيما يخص الرياضة و الفايبرو أيقنت إني لازم أكون مرنة في شكل الحركة اللي أطلبها من جسمي ما فيه يومين يشبهون بعض ، مثلاً فيه أيام يكون الهدف ١٠ دقائق من اليوغا ، و أحياناً أكثر و أحياناً أقل بينما في أيام أخرى يكون الهدف حقي إني آخذ شاور و أمشط شعري !
#التعايش_مع_الفايبرو
أعتقد إني جربت أغلب أنواع الكمادات إلى أن وجدت أن أكثر نوع ناسبني هو الكمادة الكهرمائية، اللي عندي من شركة ريد، و أعتقد الأنواع المشابهة من الشركات الأخرى تأدي نفس الغرض،ما يحتاج أطلع من غرفتي بعز الألم عشان أسخنها بالمايكروويف أو أسخن موية و حرارتها كويسة #التعايش_مع_الفايبرو
مازلت أذكر المشاعر التي كانت تعتريني بينما اصبعي يطرق على شاشة الجوال مُنشأةً هذا الحساب، كانت الوحدة تحاصرني، و أتساءل هل أنا وحدي من أجابه ذات الأعراض ؟ ماذا عن الذين لم يتم تشخيصهم بالرغم من وقوعهم في شباك الفايبروميالجيا؟
#الذكرى السنوية_لانضمامي_إلى_X
قد تتشابه أعراضه مع أمراض مناعية مزمنة أخرى، و إن كنت سعيد الحظ فقد يتأخر طبيبك من الوصول إلى التشخيص الصحيح مباشرة، لربما تنقلت بين عياداتٍ عدة يمتاز أطباؤها بحُسن الصيت إلا أن ذلك لن يحول بينك و بين التحاليل المخبرية المتكررة و الدخول إلى جوف آلة الرنين المغناطيسي
حدَث و أن حالت آلامي بيني و بين عدة أمور أسعى لانجازها ، ضِقتُ كثيراً لضيق الوقت و لقلة نشاطي، إلا أنني في كُل مرة أمد فيها يد العون لشخصٍ ما، كان يُدهشني تدبير رب العالمين إذ يَهِب أقدامي القوة لاجتياز الطريق! 💜
فعلاً "من يعمل مِثقال ذرة يره" #التعايش_مع_الفايبرو
قد يلتبس الأمر على طبيبك المعالج فيَصمُك بمرضٍ مزمن آخر ويشرع في صرف الأدوية لك كما حدث معي شخصياً..
إلا أنك تبقى محظوظاً إذ لقد اكتشفت طبيبك أنك مريض ٌ بالفايبرو، فأن تصل متأخراً خيرٌ من أن لا تصل
جداً سعيدة كون الأغلبية ماشعروا بأي تأنيب ضمير أو لوم لأنفسهم،شخصيًا ماكان عندي لوم لنفسي نهائياً لكن في بداية تشخيصي تنقلت بين عدة أطباء روماتزم،أحدهم لما أقوله إني انتكست يلومني ويقول لي"ايش سويتي بنفسك!!!"و كانت نظرته أن الفايبرو سببه التفكير السلبي والقلق
دائماً في داخلي تساؤلات مُختلفة عن نظرتنا إحنا مُصابين الفايبرو تجاه تشخيصنا،
تساؤلي لليوم هل تلوم/يـن نفسك على إصابتك بالفايبرو؟ هل تحس/يـن بتأنيب الضمير، جاوبوني في المنشن أو في التيل إذا مو حابين تظهر هويتكم 💜 #فايبروميالجيا
تمرين اليوم 🏋🏻♀️
هذي المرة اخترت تمرين مستواه أعلى من الي متعودة عليه عشان أحقق الهدف المطلوب و هو زيادة قوة العضلات
ما أخفيكم إني وصلت تقريباً10 دقائق و بعدها تمددت على المات مُنهكة و أنهج 😅💜
#السعودية_مرضى_الروماتيزم
كمريضة #فايبروميالجيا لعدة سنوات أود أن أُؤكد لك أن هذه الانتكاسة ستمر و تنتهي بإذن الله إن تحلينا بالصبر و ألتزمنا بالخطة بالعلاجية و أضفنا بعض التعديلات على نظام حياتنا💪🏻💜
ايش الشي الي ودكم لو أهلكم/المحيطين فيكم يعرفونه و يفهمونه عن رحلتكم مع الفايبروميالجيا ؟ جاوبوني سواءً في المنشن، أو الدايركت أو هنا في التيل بدون ما تبين هويتكم💜💜
جميع أطباء الروماتزم و أطباء علاج الألم لما سألتهم عن مستقبل مُصاب الفايبروميالجيا اجمعوا على أن الفايبرو لا يمنع من العمل و ممكن المصابين يعيشون حياة أقرب للطبيعية، قولوا لي هل مازلتوا على رأس العمل/الدراسة أو تركتوا الدوام بسبب الفايبرو ؟
و الآن بعد مرور ٦ أعوام أحمد الله أن وهبني شيئاً من القوة لأن أمُرر للآخرين ما كنت أبحث عنه ، ساعدت عدة مصابين في الحصول على تشخيصهم بالفايبروميالجيا، تحدثت مع آخرين عن العقبات التي تواجهنا جميعاً و كيف سنتخطاها؟ مددت يد العون تارة و طلبتها منهم تارة أخرى.
تحديث : مر ما يقارب الشهرين و نصف منذ بدئي لخطة علاج تشمل الجوانب الدوائية و اللادوائية، و الروحانية أيضاً ، صِرت أفضل بحمدالله ، إن كنتي تقرئين كلامي و أنتي تتألمين دعيني أُخبرك أن هناك تغييرات بسيطة لكنها مُجتمعة تصنع تأثيرا بإمكانه جعل حياتك أفضل
بعد كل فتره تحسُّن أمر فيها ترتفع معنوياتي لمدى عالي و أفرح لأني رجعت للحياة من جديد و أبدأ انجز و أعيش حياتي لكن تجيني انتكاسة تنزلني لنقطة البداية و تنزل معنوياتي معاها
في مُحاولات لعيش حياة أفضل مع الـ #فايبروميالجيا أغلبه تارة و يغلبني تارة، نعقد الهُدنات و ننقضها متى ما استلزم الأمر ذلك ..
في سناب شات سأعرض لكم شيئاً من هذه المُحاولات
#التعايش_مع_الفايبرو
في الفيديو تمارين استطاله للتخفيف من الشد العضلي ، قد لا تستطيعين عمل. جميع التمارين في أول تجربة، لكن مشوار الألف ميل يبدأ بخطوة، و كما استطاعت هذه المدربة أن تتغلب على مرض #فايبروميالجيا فحتماً نحن نستطيع
#السعودية_مرضى_الروماتيزم
أحد إيجابيات التعرض للألم الجسدي هي تطور مهارة تغطية الألم عندي ، لدرجة مرة كنت بالمستشفى و الطبيب يسألني كم درجة الألم من 10 لما جاوبته بـ6 طالعني بنص عين 🤣🤣..
#التعايش_مع_الفايبرو
عشت فترة من رحلتي مع الفايبروميالجيا وأنا ألوم نفسي كل ما تألمت،إلى أن أدركت أن هذا النمط من التفكير مايخدمني نهائياً بل يضرني، إذا كنتي مُصابة بـ #فايبروميالجيا تعلمي من الي صار معاي ولا تسمحين لأحد يزرع الفكرة براسك💜💜