ほってゃ
@dietaha
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R4.6 息子👦🏻(精神運動発達遅延)/週3-4療育/週1リハ/月2音楽療法/内斜視のため眼鏡矯正/ マイペースな夫と、効率厨行動派の私/療育Nsはじめました🌿
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明日、もしかしたら私は「障害を持つ子の親」になるかもしれない。
3ヶ月前に2歳を過ぎても歩けない、話せない息子の遺伝学的検査(マイクロアレイ)を受けました。大学病院に結果を聞きに行く前夜の、今の心境を吐き出させてください。
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気持ちを書き出しているうちに、なんか気持ちが整理されてきた。
息子は今日とても可愛く過ごしていたし、明日もきっと可愛く過ごす。明後日も、これからも。
なんか大丈夫。かも。
もっとグチャグチャな気持ちを吐露するつもりだったんだけど。笑
怖いけど！大丈夫な気がする！
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検査結果は「異常なし」でした😮
何もなくてよかった、、のか？
というのが正直な感想です。
診断を受ける事がとても怖かったのに、異常なしでもモヤモヤ..振り出しに戻ったというか🫥
詳しい検査結果や今後の方針については後ほど投稿する予定です。
たくさんの反応をありがとうございます😭✨
明日、もしかしたら私は「障害を持つ子の親」になるかもしれない。
3ヶ月前に2歳を過ぎても歩けない、話せない息子の遺伝学的検査(マイクロアレイ)を受けました。大学病院に結果を聞きに行く前夜の、今の心境を吐き出させてください。
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まず、息子は世界一可愛くて、愛していて、生まれた時から今までずっと大好きでしょうがない。
ただ発達を不安に思い始めた10ヶ月の頃から私の心に棘がささっている。普段は何も感じなくてもふとした拍子にチクチク痛んでジワっと広がる。
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寝る前に毎日「大好きだよ、可愛い〇〇」と繰り返した。自分に言い聞かせながら。
1歳からリハビリ、1歳半から療育に通い、自分は児発の看護師として働き始めた。情報を得て早期にアプローチすることが私にとっての自衛だった。何もしない方が不安だった。
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診断がついたらショックを受けるかも。これからどうなるんだろう。何を諦めることになるんだろ う。両親や友達にどう説明しよう、受け入れてくれるのかな。可哀想って思われるのかな。
息子は今日と明日で何も変わらないのに。
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1歳を過ぎても寝転がりながらミニカーのタイヤを回し続ける息子から目を逸らした。息子より1歳下の友人の子が先に歩き始めた。
「ゆっくりさん」がもう通用しなくなってきた。体は大きいのまだハイハイの息子を支援センターに連れて行かなくなった。周りの目が気になった。
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何か診断がついたら、今後の見通しがたつだろう、障害や疾患が見つかっても私たちなら受け入れられる。前向きな気持ちだった。
明日、結果を聞きに行くことがすごく怖い。なんで検査受けたんだろう、もう少し後でもよかったんじゃないかって。
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たまに、何に対するか分からないけど漠然とした不安に押しつぶされそうになって1人で泣いた。
未診断なのに何もできない息子。個性？特性？健常？障害？なにも分からなかくて、宙ぶらりんの状態がもどかしくて、遺伝学的検査を受けた。
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◎今後の方針
①全エクソーム解析
→さらに細かく調べる。両親＋息子の採血。
②経過観察
私たちは②を選びました。
(↓お気持ち表明。
興味ある人だけ読んで下さい😂↓)
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普段はこのスタンスなんだよ🙂↕️先回りしすぎかってくらい、早期発見早期介入の効率厨で、福祉と医療で周りガッチガチに固めてる。
ポイントは「検査結果を聞きにいく前夜」💡
「我が子の親」だって人間だもんね
んー
気持ちはわかるけど、結果で「我が子の親」から何が変わるの？ドライな見方からすれば、色んな福祉サービスが受けられるようになるので手続きが面倒だけど少し楽になると思う。
結果がどうあれ、昨日と変わらず我が子の親なので今までと違うのは他人の手を借りるか否かだけ。
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◆検査内容、結果、今後の方針について
◎遺伝学的検査(マイクロアレイ)
遺伝子の重複、欠失を見つける検査で画像にあるものが対象疾患です。
採血検査で、結果は約2ヶ月後でした。
保険適応です。
遺伝学的検査の分かりやすい資料↓
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拡散されると心無い言葉も受けるだろうと覚悟してたけど、応援、励まし、共感と優しい言葉ばかりで感動🥹
昨日は感情大渋滞で疲れたけど、寝たら全然平気になってた✌️
今日はリハビリ明日は眼科で病院続きだけど頑張ろか〜🌸
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◎結果
9番染色体に欠損 -0.575
14番染色体に重複 0.988
(写真参照)
ただ、健常の人にもこの程度の欠損重複はみられ「異常無し」
※あわよくば小児科医に届いて何か気づいたこと教えてくれないかな。
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乳児は抱っこや触れ合う事に心地よさを感じ、愛着形成がされる。発達障害児は身体の緊張や感覚過敏から触れられることを嫌がり愛着形成に時間がかかる。
らしい😇
息子も乳児期に抱っこするとそり返るときあったけど、普通に嫌がってたんかwwwすまんw
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療育で1番効果があったと思うのは「これで〇〇はお・し・まい♪」ってかけ声。
終わりの合図って息子が認識して、YouTubeもおやつもグズらずに終われる。
なんなら夜泣きの時にダメ元で「これで夜泣きはお・し・まい♪」って言ったら急に我に返った顔してお茶飲んで寝た。
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療育ママ4人でランチ会だった🍽️
「諦めの境地w」
「先のことは考えないw」
「受けれるサービス貰える手当は全利用するしかw」
って割と重めの話題や悩みを笑い話のように共有して共感してすごく楽しかった。
同じ悩みを持つコミュニティって心強い🥲
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#初耳ギフテッド #初耳学
13歳の天才ＣＧクリエイター
「学校生活が苦痛だった。みんなと同じようにするのが難しくて、ずっと苦手を埋めようとしていた。100エネルギーがあったら苦手なことに100を使っても人並みかそれ以下だけど、得意なことに使うと報われる努力になる。」
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グサリときた🥲
息子の苦手なことやできないことを気にして、少しでも普通の子にみられたいって思ってた。
息子は過集中で好きなことがはっきりしているタイプだから、報われる努力ができるようにサポートしてあげたい💪
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初めて友達と遊ぶ約束を、息子を見られたくないという理由で断ってしまった。
2年ぶりに会う子で、息子の現状を知らないから一から全部説明するの面倒くさいなとか、どんな反応されるんだろうとか考えたらもういいやって。
断ってから自己嫌悪、、
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「早期療育と過剰適応」の講習を受けた。
ハッとさせられることが多くあった。
事例は2歳から療育に週4,5で通っていたASDの子で、困り感も無くなってきて園での対人関係も構築できていたのに小学校にあがる直前で家でのみ自傷行為が始まった。
というというものだった。
(続
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半年ぶりの発達検査、隣からどのくらい口出していいか分からずとりあえず黙ってたら保健師さんの指示入らず前回よりできなかったwww
できること少なすぎてもう笑うしかないけど笑えんー
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現実世界では「息子に障害や病気があっても受け入れます！心配はあっても不安は無いの✨」って姿勢でいるけど、
不安を一言でも漏らしたらぜーんぶ崩れて立っていられなくなるんだよ。
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@mayuri20230629
当事者目線のお話を聞けてよかったです😂
実際に息子は親の心配をよそにのびのびと生きているので、いつか急に話し出してくれることを私も信じています☺️
ありがとうございます✨
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児発通い始めて半年。
初めて先生に抱っこされながら、私にバイバイって手を振ってくれた！！！
駐車場入っただけで大泣きして私から離れなかった息子が😭成長〜〜😭✨
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水遊びが好きな息子を隣県の室内プールに連れて行った。大泣きだった。
この子は何ならできるんだろう？
楽しんでくれるかなって準備して、何もできずに帰って来ることが多すぎて疲れた。
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実父が後輩の娘が療育手帳持ってるけど、ぱっと見何も分からない。親が持たせてるんだよね、あれ。かわいそう。
って言ってて、心がえぐれた。きちい。
あなたの孫ももつことになるかもしれないんだよ、、
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数ヶ月ぶりに支援センター行ってきた。。
療育やリハビリという優しい世界に浸かっていたせいで現実を突きつけられた😇
でも全然落ち込んだりしてないから私のメンタル強くなってる❤️🔥
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夫がお休みで、3人で療育に行く予定だったけど私が体調を崩してパパ単独で参戦😂
行く前は緊張気味だったけど、行って良かったみたい。休みが合えばまた行きたいって言ってた🌻
療育でどんな事してるかとか実際に見てもらえてよかった✨
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2歳前後の子を持つ友達と出かけるたびに、魔の2歳児を目の当たりにしてびびってる。息子はいまだに天使だからお出かけもイージーモードすぎるんだよな🥹
※発達遅延からくる天使とイージーモードです。
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発達検査上は問題なくても困り感が強ければ支援は受けられるはず。ママ友さんの不安が軽減されるといいな〜。
発達に悩んでたママ友、子供の検査結果が年齢より１ヶ月遅れだったらしい。癇癪も言葉の遅れもなし。
１ヶ月遅れって気にする？と、心のなかでは思いつつ…
療育に通って、１ヶ月を遅れを取り戻す！と、やる気なので、
なるほど👀療育にいるこの子は何で…？と言う子はこういう感じで通うのか…
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少し前に療育ママ4人でランチに行った。
もうほんとにすごく良かった☺️
子育ての中心が発達遅延や療育になりつつあるから、話題を選ばず話せて、共感してもらえるのが嬉しかった。
定型ママ達とも仲良いけど、色々なコミュニティを持つのはわたしの性格に合ってそう🌻
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大手療育園に、同職者として話しをしに行く機会があったんだけど、
「ここに来る子の親は大体(障害を)持ってる。話が通じないから親からの連絡はスルーした方がいい。真面目に向き合うだけ無駄だよ」
って言われて、息子の発達に問題あるって言ったらどんな顔するんだろと思った。あそこは絶対いれない
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小児精神訪問看護のスタートアップメンバーに誘われた��
発達障害や不登校の子と、ご家族を対象にした事業。
すごくありがたいお誘い。でも児発の看護師も好きだし。迷う、、
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ただ、子供の目線に立って寄り添うことは絶対に忘れてはいけないと思った。
発達障害をもつ、真面目な子ほど起こりやすい過剰適応。
子供からのSOSサインを見逃さないようにしていきたい。
2歳の時点で過剰適応について知れたのは本当に良かった。
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今日は眼科の定期受診だった👓
斜視は若干良くなってる？かも。
手術の緊急性は無いからまだしばらく眼鏡矯正で◎
2歳で眼鏡つけられるようになったの偉いって褒めてもらえた🙌
せっかくなので斜視についてもまとめる！
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良い子でいようと、小さい体に溜め込みすぎてしまう。と聞いて泣きそうになった。
息子は1歳半で療育に通い始めて「頑張ってるな」と微笑ましく思っていたから。
早期療育が良くない訳はない。
良い環境を整えて子供に苦労して欲しく��いという親心であり、世界的にも推奨される取り組みだ。
(続
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障害を持つ子の親って神経も精神も体力もすごく使っていて、でもその親をフォローする受け皿は少ないのが現実。
こどもの事を相談できる場所はあるが、親の気持ちを吐き出す場所がなく、
「定期的に専門職に話を聞いてもらえる機会」は診断がつかなければ自費診療。
(続
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やりたいこと、好きなこと、休むことを自分で決めてすることはない。
療育や保育園で頑張ると親は嬉しそうな顔をする。大好きなママが嬉しいと自分も嬉しい。そして頑張りすぎてしまう。
頑張りすぎた結果、ぷつんと糸が切れてしまうことがある。
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児発に仕事がてら発達検査の結果(前回より悪い)持って話聞いてもらってるうちに泣けてきちゃって、先生に抱きしめられて余計泣けたのに、帰りに別の先生が何かを察してまた抱きしめられてまた泣かされた
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「お母さん(お父さん)をひとりにしない」ように、心に溜まったモヤモヤを訪問看護師に話すことで、親のメンタルケアまでできたらいいなって。
お母さんが元気になると子供も元気になるから。
ちなみに訪問看護なので「子供に訪問看護が必要」と医師の指示書があれば、子どもの医療費助成の対象。
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2歳0ヶ月👦🏻
独歩×
発語×
模倣△
指差し◎
言語理解⚪︎
療育(1y6m〜)週1母子同伴、週2母子分離
リハ(1y〜)週1個別
音楽療法(1y10m〜)月2個別
軽度知的or自閉を疑っています
母は療育Nsをはじめました
基本前向き、たまに闇堕ち🎢
情報収集、共有したい🔰
#発達ゆっくり
#療育
#小児リハ
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@kuontatibana
息子はとっても可愛いです！☺️
心が折れそうでもそれを救ってくれるのは息子だと聞いて、本当にその通りだとはっとしました✨
先輩ママさんからたくさん大丈夫と言っていただけて、大丈夫な気持ちになりました🫶
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1つ年上の姪っ子はおてんば我儘パワフル系女子だから、一緒にいると息子は「大人しくてお利口だね😌」って言われるけど、マイワールドなだけなんだよねえ😇💔
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結論から言うと、その子は療育や入学前のあれこれ(検査、体験etc)を頑張りすぎて、その反動がおうちで出てしまったようだった。
2歳から当たり前のように通っていた療育でも、子供の目線になると週5日療育園を併用する事は相当負担に感じることもある。
療育は楽しそうにしていても基本的に受け身だ。
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@yoshi63064185
ありがとうございます🙇♀️
息子には息子のペースがあると頭では分かっていながら、こういったイベント?があると落ち込んでしまい...😭
私も一緒に成長していきます☺️
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療育(母子分離)の先生に「お肌が乾燥しやすいので水遊びの後に保湿剤塗りましょうか？よかったら持ってきてください☺️」って提案があって、この手厚さに毎度感動してる🥹💕
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友達Nsから「1人で来たんだ🫨」て驚かれたけど、確かに片道1時間以上かかる大学病院の初診は普通夫婦で来るよな🫨
この1年病院行きすぎてワンオペ受診なんて余裕だよ😇
小児脳神経科の診察内容はあとでまとめる！
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④は私が1番疑ってるところだけど、現時点では診断はつけなくていいと。
特性か個性かは周りの環境にもよるから、困った事がでてくるまでは個性としてみていれば良い◎
①だったらいいなあ、、、神様。
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小児精神訪問看護で勤めています。
増えてきているといってもまだ県内では2つ。これからもっと浸透していくといいなと思います☺️
とても難しい分野で日々勉強ですが頑張りたいです📖
最近長らく家から出ることすら困難な不登校児に（なんらかの診断がつけば）訪問看護というルートが増えてきてるのですが、皆さんの地域はどうですか？
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@kikitonbo0621
初めまして。共感していただけて嬉しいです🥹✨
診断がつくことには前向きなつもりだったんですが、いざ結果を聞きに行くとなり弱気になってしまっていました😭
いつか診断がついたときには、スッキリ受け入れたい、、です！💪
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【発達の程度】
・粗大運動:大きく遅れ(1歳)
・微細運動:年相応
・認知:1歳半程度
・言語:大きく遅れ(1歳)
※言語理解、コミュニケーションはとれていそうだから今後言葉はでてくる
→→粗大運動の遅れが気になるところ
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@kaoiri0625
初めまして。先輩ママからの経験談はとても参考になります!!きっと私もたくさん泣いてしまうと思いますが、kaoriさんのように受け止めて、子供ときちんと向き合えるようになりたいです☺️
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