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神経内科専門医/D4/シングル女医ママ/医師10年目/脳外科2年→転科/PD基礎研究・治験筆頭/ALS疑いと診断→ALS研究開始/医療機器/特許/独学画家/ BRAIN and NERVE誌表紙担当/qPCR Tracer(分注ガイドアプリ)/ 絵HP(売りたくないので法外なお値段w)↓
Joined May 2012
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国内のALS患者数は9000人。
有病率は5〜7人/10万人。
なぜ自分が、、と思うかもしれません。
しかし生涯発症リスクは300〜1000人に1人と案外多いのです。
この乖離はALSの残酷さを物語っています。だからこそ、治療薬が早急に必要とされています。ALSを恐れずに済む時代が早く来ますように。
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一年半前、左足の筋力低下が出現した。
これは遅れて左手もわずかに筋力低下し始めた一年前。
弾けなくなる前に残しておかねばと焦って撮ったピアノ動画。
刻一刻、一度過ごした時間は二度と戻ってこないのは誰にも等しく、ただ私はそれを強く感じているだけなのだ。
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大きくなった息子に会えるくらい、進行が遅かったり、治療薬に助けてもらえる時代が来たりするのかも知れないけれど、書けるものは書いておこう。
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今、辛い人へ。
明日や来年のことはわからない。
どんなに辛くても命だけは絶やさないでほしい。
お願いだから。
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たまに駅のホームとかで、小さいお子さんが私の歩き方をみて振り返って、お母さん、あの人なんであんな歩き方してるの？って無邪気に聞いてるのは全然構わないんだけど、その後親御さんが申し訳なさそうにコソっと注意するのが地味にしょんぼり。
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たった1年前、ピアノも弾けて、ヒールでつかつか歩いてた。息子の運動会にも出ていた。
時々、長い長い夢をみているんじゃないかと思う時がある。
夢と現実がどっちかわからなくなるような気がして、けれど夢と現実の区別なんて本当はあってないようなものなのかもしれない。
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👶「ママ、あんまりみんなの前でうまくいってること言わない方がいいんじゃないかな？」
私「なんで？」
👶「聞きたい人と聞きたくない人がいるから」
私「あっ…」
👶「ボクはママが好きだから言ってるんだよ」
5歳息子の精神年齢が高すぎて怖くなった…
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今、生きている、という感覚が強烈にある。
タイムリミット？
本当は誰しもいつ終わりを迎えるかわからない。それが隠れて見えないか、そうでないかなら、きちんと残りの人生を準備出来ることに私は感謝する。終わりを意識した時から本当の人生が始まる。
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医師3年目で画家の患者さんに勧められ、絵の具で絵を描き始めた。
初めてキャンバスに描いた日の絵を、言われるがままに行動展に応募した。
驚くべきことに入選し、国立新美術館に展示いただいた。
脳外科は忙しく、以降絵を描く暇はなかった。
患者さんは、私に絵を描き続けてほしいと仰った。
続…
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神経内科専門医試験合格通知届きました！
5歳息子、いたずらっぽい表情して、
「え？だれのおかげ？💕」
って寄ってきた可愛い笑
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隣で寝ている3歳の息子が今、寝言であはは、って笑ってた。可愛い。
こんな息子にヤングケアラーになってほしくないと思うと同時にまた、生きたいとも思ってしまうのである。
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昨日の4歳息子のレゴ作品、Hospital。
5時間続けてひとりで無言で作っていたらしい。
「難しくなかった？」
「うん、パンフレットみたらできるよ」
毎回びっくり🙈
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左足に装具(オルトップLH)をつけています。装具が隠れる、かつ長時間履いても圧迫感のないブーツです。
強いて言うなら履く時に手の力が結構必要で少々苦労しました。履いてしまった後は楽です。普段のサイズは24cm。
24.5cmを購入しました。
今季のINDIVIのソックスブーツです。
#装具コーデ
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神経内科のBRAIN and NERVE誌の表紙イラストをこれから毎月描かせていただくこととなりました。
(5月号増大号は除く。)
12月号『映画を観て精神・神経疾患を知る』が発刊となりました。
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限界まで体力削って時短ママに良い感情を抱く余裕がなかった専攻医時代。
妊娠出産してこれ程までしんどいのかと時短ママに謝りたくなった時代。
実家に頼ってフルタイムを享受した時代。
今は病気して当直免除されてるけどネチネチ言う人もいる。
不平等感、余裕の無さ、は事情を超え優しさを奪う。
時短ママ女医って「頑張ってる」って感覚でいた事に驚き。職場からは家庭の育児の評価なんてされなくて当然だし、家庭内で解決すべき問題。職場からの評価を求めるんじゃなくて旦那と調整すべき問題。
はっきり言って当直免除時短ママ女医なんて職場では完全に戦力外、いてもいなくてもいい存在。
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生きている限り、私の意志��曲がることはない。
どんな権力もしがらみも私を変えることはない。
ALSが治る世界になるまでは、絶対に諦めない。
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本日で4年間週1でお世話になった在宅医療を退職しました。
とてもやり甲斐のある仕事で、患者さん方とも親しくさせていただき、辞めるのは心苦しかったですが、エレベーターのないお宅も多く体力がすり減っていたので、このような選択をしました。
新たなステージに向けて精進します。
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小さい頃から紙とハサミがあれば一日中遊んでいた。科選びは外科系一択だった。そんな自分が脳外科から神経内科に転科して案外満足しているので不思議なものだ。
以下は昔作った工作たち。
症状が逆戻りする化合物、絶対見つけ出すからな！🔥
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神経内科のBRAIN and NERVE誌8月号「アルツハイマー病は本当に早期発見できるのか」の表紙イラストを描かせていただきました。
アルツハイマー病理を水彩画で表現しました。
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ALS発症後の重症度スケールの変化のグラフです。数字が小さい程重症です。
平均余命3.5年だなんて、平均をとることに違和感を覚えるくらいに経過は極めて多様なのです。
(グラフの出典元: 添付の本)
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神経内科のBRAIN and NERVE誌6月号「Antibody Update 2023 中枢編」の表紙イラストを描かせていただきました。抗体が脳に沈着するイメージと、免疫蛍光染色を連想させる背景アートです。
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この夢のためにはどんなことだって耐えるつもり。
命より大事な研究とは何だろうか、
ではなく、
自分一人の命よりも大事な研究があると、
心の底から信じている。
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右の利き手の麻痺発症を機に、左手で大胆な抽象画を描き始め、海外で更なるご活躍をされたお方。
今も私の心の中にずっと生きておられる。
意志を継ぎ、絵を描き続けようと思う。
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誰だって、次、本当に会えるかわからない。
だから、いってらっしゃい、とか、バイバイ、とか、毎回心を込めて言うんだよ。
って、小さい頃、母が教えてくれた。
命が永遠でないのは皆一緒。
周りの人達が愛おしく思える。
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気の遠くなるqPCRの分注作業…
特に384wellときたら😩
どうにか楽に出来ないかと2年前に考えた私のアイデアを友人が開発してくれました。
遂に完成！無料ウェブアプリです。
今はここまで細かい作業は私には難しいけど笑
是非使ってみてください。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌3月号「きちんと説明ができますか？」の表紙イラストを描かせていただきました。
脳をクエスチョンマークのキャラクターとして表現しました。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌 1月号『よく出会う不随意運動を知る』が発刊となりました。
表紙を描かせていただきました。
振戦の評価尺度であるCRST(Clinical Rating Scale for Tremor)をモチーフにした作品です。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌 2月号の表紙イラストを描かせていただきました。多系統萎縮症の脳MRIをイメージした作品です。
「多系統萎縮症の新診断基準とこれからの診療」
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小学生の頃、H学園公開模試で2位をとった時のこと。褒められると思いきや、東大卒の父は「1位と2位の意味は全然違う。1位だけが限界を知らないんだよ」と。
負けず嫌いの私はその後1位を何度もとった。その時は褒められた。けれども嬉しかったのは褒められたことでもなく順位でもなく、自分の全力を出
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絵を描いていることを医局に対して少し後ろめたく思っていた。絵を描く余裕があるなら必死こいて研究しなさいと言われたこともあった。
けれども、医局の尊敬する先生に、画集の絵に感動した、個展やってほしい、と仰っていただいて、なんだかとても嬉しかった。
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私の今の状況を、八方塞がりだと考えることも出来るけれども、ピンチは最大のチャンスでもある。もし夫がいたら、もし病気でなかったら、絶対やらなかったであろうことを、今、始めようとしている。私の人生はどんどん面白い色に塗られていく。
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中3の美術の授業中だった
「あれだけの絵を描けるのに今回の絵は何だ！手を抜くな！さっきからずっと隣とお喋りばかりして気が入ってない。君はどうせ高校で音楽選択なんだろ？」
東京芸大卒の講師はそう言い放って私の駄作を思いっきり床に投げつけた
あの熱量。忘れもしない
今では感謝している
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誕生日を迎えました。一年前のこの日IC、退院直後、心は崩壊しかけながらも朝から晩までFACS(実験)に追われていたことを思うと、今日は平和に過ごせております。一年経ってもまだこんな状態で働けるとは思っていなかったので感謝です。これからどうなるのか予想もつかないですが、ベストを尽くすのみ。
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徐々に装具が合わなくなり困っていたところぴったりのサポーターをAmazonで見つけました！久しぶりに綺麗に歩けています！
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下肢装具の入るお洒落靴をいつも物色しています。
MUUMのスニーカーブーツ。左足に装具をつけています(オルトップLH)
普段の足のサイズは24cm。
24.5cmを購入しました。
伸縮性抜群で履き心地良いです。
#装具コーデ
#装具に合う靴
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ちょっと気合い入れたお洒落したら、「ママ、そのドレス、天使さんみたいに可愛い」って言ってくれる5歳息子が天使さんみたいに可愛い。
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今年からTwitter始めたけど、こんな世界があるなんて知らなかった。(アカウント作成後10年間覗いたことなかった)
リアル生活で完璧な人達ばかりに囲まれて、自分だけがあるべき姿からフェードアウトするような気分だったけど、視野狭かったな。
あるべきなんて無い。
もっと広く柔軟に生きたい。
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それから数年が経った。
亡くなられる前に、奥様から分厚いお手紙を頂いた。衰弱し、開眼しないとのことで会いに来てほしいとのことだった。すぐに駆けつけた。
目をうっすら開け、私にかけてくださった、元気で頑張れよ、という言葉が、最後の言葉だったと奥様から後で伺った。
続…
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神経内科のBRAIN and NERVE誌12月号「アガサ・クリスティーと神経毒」の表紙イラストを描かせていただきました。
とても面白そうな内容なので読むのが楽しみです。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌1月号「新時代の重症筋無力症と関連疾患の診療」の表紙イラストを描かせていただきました。
両側眼瞼下垂と左眼の外転位をイメージした作品です。
Merry Christmas🎄🎁
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本日は授賞式でした。
何のかと申し上げると身バレしすぎるので控えますが、栄誉ある研究助成金を頂きました。
深く感謝申し上げます。
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1
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4年前、本来ならこの世から消えていたであろうタイミングがあった。だからもしこれから何があろうと、お釣りの人生なのだ。誰しも明日はわからない。全力で生きる以外に、何を選ぼう。
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無我夢中で走りすぎていた私に、もっと大事なこともあるんじゃない？と病気が問いかけてきたようだ。
今も仕事に愛を持っているけれども、昔と決定的に違うことは、仕事以外の大事なもののために、使える時間を可能な限り生み出そうとしていること。
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今、大学院ではパーキンソン病の研究を複数させていただいている。勿論こちらも大事な研究なので完遂するが。
ALSの研究で、したいと決めているものがある。
ここに辿り着くまで諦めない。
狂気の沙汰であろうがなりふり構わず私は突き進む。
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約2年前。
雷が落ちたようだった。人間はここまで無茶苦茶に泣けるものなのだと初めて知った。
左上肢の僅かな筋力低下と左下肢のMMT4レベルの筋力低下が出現し、左下肢の腱反射が亢進、Babinski陽性だった。
針筋電図で舌、傍脊柱筋、僧帽筋、左上下肢で広く慢性神経原性変化を認めたと知った時は
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周りに足どうしたのと聞かれても、ん〜下垂足だけど大したことないと思う〜と放置して数ヶ月、目の前のことに夢中で、すべてが上手く回っていると思い込んでいた。バビンスキーが出ることも腱反射に左右差があることも知らずに…
一寸先は闇。思い知った私は人生に手加減なしで生きていく。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌4月号「神経病理最前線」の表紙イラストを描かせていただきました。
筋病理をイメージした、様々な染色の融合アートです。
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いつまで貧乏医者してるの😂と親に言われてたけど、大学院は好きだし研究は続けたいのよ。
色々大変なこともあったけれど何とか休学せず、
遂にこの4月で最終学年に。
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今は目の前の仕事で忙しいけど。
将来もし、もっと症状が進行して医局に貢献できなくなったら、絵描いて、詩集画集つくって、小説とか色々書いて、心の中に秘めてるアイデアで起業して、あいつはゾンビか！って言われるくらいになりたいもんだ(｀･ω･´)
(※まだ、医局やめるとはいってないw)
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病気になったんじゃなくて
障害をもったんじゃなくて
連続する一人間として過去との境界線は引けず、ただ変わりゆく状況に臨機応変に共生していくだけなのだと思い込みたい自分。
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どうしてもお洒落な靴(ぺたんこ)を履きたいので足の装具をつけずに歩いている。
お怪我されたんですか？とよく言われるけれど、適当に笑って返す。
この度、お気に入りのヒール靴達を20足くらい捨てた。
けれど、いつか何かの奇跡で履けるようになるんじゃないかと願って最後の一足を残した👠
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人生に激震が走ると
昔の死ぬほど辛かった悩みが今ではちっぽけなことに思えて
けど大きい小さいじゃなくてその時その人にとって頭を支配していたらそれが全てなのであって
往診宅で毎度、女性は長生きよね、こんな元気で長生きしたって、と悩みを聞かされ続け涙堪えるの必死だけど理解しようとは思う
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先生、専門医試験受けないの？と言われただけで、そんな未来のこと想像できないよと帰宅後、号泣していた昨年。
何がどうなるかは誰にもわからないけれども、一歩ずつ前に進もうと思う。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌10月号「メタバースへの招待」の表紙イラストを描かせていただきました。
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病気になって、土日祝休み、当直なし、仕事量もほどほどになった。
健康だからってここまで負荷かけて大丈夫？って周りをみていて心配になるし、誰でも病気になるリスクを抱えているのだからもう少し全員が労ってもらってもいいんじゃないかと...
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一旦Twitterは終了予定でしたが、ついお伝えしたくてツイートしてしまいます。どれくらいのエビデンスがあるか私は把握できておりませんが、、
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本当に叶えたければ。
夢はぼやっとしたものじゃいけない。
限りなく精細に描く。
そのためには何をすれば良いか、
綿密な計画を立てる��
あとは軌道修正を加えながら
ひたすら走るだけ。
壁が立ちはだかっても諦めてはいけない。
壁のない人生など無い。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌11月号「アロスタシス〜ホメオスタシスを超えて〜」の表紙イラストを描かせていただきました。
アロスタシスという言葉を初めて知りました。
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小6まで毎晩寝る前に欠かさず、パパとママとおじいちゃんとおばあちゃんと従兄弟家族とみんなが明日も幸せでいられますように、ってサンタにお祈りしてたからか、なんか最後の最後のところで守られてる気がする。
またこの習慣、久しぶりに再開しようかな。
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昔からこれでもかというくらい試練が降ってきた。私の人生を羨ましいと言う人もいたが、陰では幸せの最中に崖から突き落とされ尋常じゃない這い上がり方をする、の繰り返しだった。この一年の激震は正直きつい。けれど私にとっては既にこれ以上ない辛さを経験して乗り越えた後なのでまた闘おうと思う。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌7月号「Antibody Update 2023 末梢編」の表紙イラストを描かせていただきました。
抗体が末梢神経障害を引き起こす様子を線香花火のイメージで描きました。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌7月号
「ニューロ・バイオイメージング」の表紙イラストを描かせていただきました。
Brainbowをイメージしました。
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最近また筋力落ちつつあるな、、
戦力外通告されないかビビりながらも騙し騙し日々生き抜くしかない。
まだやりたい事やるべき事沢山あるんだ。
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いち早く高用量メチルコバラミンの薬事承認がおりることを願っています。
(要約メモはコメントに追記しました。)
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Twitterには書けないですが、地面の下に根を伸ばして着々と準備している時期です。
数年後、木に花を咲かせて良いご報告が出来るように精進します。
何が立ちはだかっても絶対に諦めない、を座右の銘に。
#saveALS
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一日だけでいいから平和な心というものを感じたい。
全速力でないと潰れそうになるこの不安に自分自身、異常を感じている。
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束の間症状が良くなり、針筋電図まで良くなって、奇跡が起こったと思ったけれども、また症状が悪化しつつある。
一番好きな言葉↓
何がしあわせかわからないです。本当にどんなに辛いことでも、それが正しい道を進む中の出来事なら峠の上りも下りもみんな本当の幸せに近づく一足づつですから。宮沢賢治
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医師になるのに人の気持ちを推し量る想像力、共感力や飽くなき知識欲の方が学力よりずっと大事で(勿論最低限は必要だが)。
大学受験で少々記憶力や論理的思考力が認められたからといって限られた一側面を測っているにしか過ぎず、医師は特権階級でも何でもないんですよと一部の先生に思う。
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神経内科のBRAIN and NERVE誌2月号「特発性正常圧水頭症の現在」の表紙イラストを描かせていただきました。
脳血流SPECTのCAPPAHサインとバルブ圧調整をイメージしました。
圧調整、一昔前を彷彿とさせるやつです。
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生きる意味を考えすぎた結果わからなくなって始終悩んでいた小中高時代。
キルケゴールが心の友だった。
死に至る病を読んで吸い込まれた私は今や去り、生きる意志の炎が芽生えた。
環境次第で人間の��がここまで変わるものかと思う。
今だから言える。死にたいと思っても思いとどまった方がいい。
7
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画集「蜃気楼」を明日4/28発売予定です。
インスタ限定にしようと思っておりましたが、周囲に背中を押していただいてツイートしてしまいます。
Amazonで予約販売受付中です。
ご覧頂けると嬉しいです。
紙版 税込2000円
電子書籍 税込500円
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