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稀少難治性皮膚疾患の表皮水疱症🦋蝶の羽のように脆い皮膚を持ち日々痛みと困難と闘っています。 病気の理解を広めることを第一に全国の病友とご家族、活動の協力・支援してくださる方々との出会いと連携を呼び掛けています!!
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