saki. Profile
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@cfilo40691745

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30代女性。2021年5月、何かに感染後様々な症状が出る。ワクチン摂取後大悪化。2022年2月、慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎と診断。Twitter初心者です。無言フォローすみません。#慢性疲労症候群

Joined December 2021
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@cfilo40691745
saki.
1 year
7月から本当に急に調子悪くなった。 今はほぼ歩けない、腕使えない、目開けにくい、咀嚼し続けると疲れ果てて食べたいのに食べ続けられない、手のひらの血管がどんどん浮き出てくる、1日横になるしかない。他にもいろいろあるけど、とにかく人間活動がほぼ出来なくなった。 消えたい
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@cfilo40691745
saki.
1 year
昨日のつぶやきにたくさんのいいねやリプをいただき、ありがとうございます。とても励まされています。 今朝になってより症状がひどくなっており、皆さんに個別でお返事することが難しく、こちらでお礼とさせてください。 皆さん本当にありがとうございます。
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@cfilo40691745
saki.
11 months
久しぶりにつぶやきます。 10月頃からほぼ人間活動ができなくなりましたが、少しずつ少しずつ歩けるようになり、今は回復傾向にあります。まだまだ罹患前の体ではないけど、あれだけ苦しんで毎日泣いていた日々とは比べ物にならないほど穏やかな毎日を送れています。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
同じような症状に苦しんでいる方が良くなるのを見て、本当に励まされる。発信してくださるのが嬉しい。この1年朝から地獄の倦怠感で1日が始まり、一瞬たりとも体も心も安らいだことはないが、良くなる可能性を信じて、もう一度頑張ろうと毎日思ってる。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
昨日は本当に死ぬんじゃないかというくらいの体調の悪さだった。 今日久しぶりに田中先生にbスポットやってもらって、死にそうな倦怠感はでてなくて、辛くて死にたいと泣いてもおらず、また頑張ろうとも思えている。 bスポット、やっぱりすごいな。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
田中先生が、私の腕の引っ掻き傷を見て猫に引っ掻かれた?と聞いてくれた。 毎日自分で爪で腕をひっかいたり、痕が残るほど押さえつけてるんです、あまりにしんどすぎて。 と言うと、本当に気の毒そうに、辛いな、、と言ってくださった。 気持ちに寄り添ってくれる医師の存在の何とありがたいことか。
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@cfilo40691745
saki.
4 months
過去最悪の体調かも。 本当に死んでしまうのかなって瞬間が続いてる。 血が巡らず、意識が遠のいていく。 頑張りすぎないよう気をつけながら色々やってきたけど、私はどうして、何しても治らないんだろう。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
今の症状 全身酷い倦怠感 手足が抜けそうな重だるさ 腹筋背筋使い物にならない 座位が保てない お腹の膨満感 一日中脱力 口の中が重い 舌が重い 聴覚過敏 中途覚醒 現実感のなさ ぼーっとする 朝起き抜けの下痢 何科に行けばいいでしょうか…
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@cfilo40691745
saki.
2 years
夫が39度の熱、倦怠感、咳などあり、コロナだと思われます。今の症状を和らげ、後遺症が酷くならないために、今やるべきことは何でしょうか? 私のMEの対策が役に立つかもしれないけど、コロナ急性期にするべきことが何なのかよく分かっていません。 皆さんの知恵を貸していただけませんか!
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@cfilo40691745
saki.
2 months
ここ数日、私と同じ様な症状の方々の不調のポストをよく見ます。 例に漏れず私も絶賛大不調中です。 大なり小なり台風の影響はあると思うので、苦しいですがとりあえず奴が通り過ぎ去るのを待ちましょう。 耐えるしかないの、本当に辛いね。 私たち信じられないほど頑張っていますよね。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
ncnp受診。研究目的で出してた血液検査の結果で分かったこと。CFS患者や、ワクチン接種後に増える人もいるというプラズマブラストが増加してました。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
コロナ後遺症を経験された方、教えてください。 体の平衡感覚がなくなる、力が抜ける、息がしにくい等の症状が強く出た方はいらっしゃいますか?
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@cfilo40691745
saki.
1 year
治療費・遠征費に数百万使ってるのが判明 尚治らず
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@cfilo40691745
saki.
2 years
さっき寝かしつけながら、ふと子どもが呟いた。 「ママの病気がきっかけで、おもいやりっていう気持ちをしったよ。ありがとう❣️」 子どもの前で泣きじゃくってしまった。 ママ頑張るよ!
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@cfilo40691745
saki.
2 years
お久しぶりです。 数週間前にコロナに罹患しました。 コロナそのものの症状は無くなったけど、MEの症状が悪化してます。何もできない。 どんなに頑張っても一瞬で落ちちゃう。 辛い。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ゾンビみたいに、血管が全身に浮き出てる。 体がかなり衰弱している。力が入らない。頭も働かない。 ワクチン打ってから、転げ落ちるように体がおかしくなった。 元に戻りたい。元に戻りたい。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
初めて声出るくらい痛かった 上咽頭ものすごい重症ですねて言われた
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@cfilo40691745
saki.
1 year
2021年5月、何かに感染?してME様症状が出る→コロナワクチン2回目接種後悪化(反ワクチンではありませんがもう打ちません) 2022年2月富山の専門医にてME疑い、 同5月ncnpにてME疑いの診断がつく。→
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@cfilo40691745
saki.
11 months
2年以上ぶりに、パエリアと天ぷら作れた… 変な組み合わせだけど。 子供のリクエスト叶えられた。 久しぶりに握る包丁は罹患前よりずっしりと重く、以前の私とは違うことを思い知らされたけれど、また料理できる日が来たことを本当に本当に嬉しく思う。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
不調は21年の5月からで、21年の10月にワクチン2回目を打ち更にひどくなった印象があります。 反ワクチンではないですが、私には合わないものだったと理解してます。 解毒方法など、いろいろアドバイスいただきありがとうございます。 引き続き体調不良のため、こちらにて説明とお礼とさせてください。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
私、ワクチン打ってから痛くて膝をつけないんです。筋肉めっちゃ落ちたのにパンパンに腫れてるような感覚で正座もできない。 同じ理由で、ベッドなどで肘をついて携帯触ったり本を読んだりもできません。 つま先歩きはできるようになったけど、あらゆる関節と筋肉が弱くなってしまった。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
腹筋背筋にも力が入らなくて、座位を保てなくなってしまった。朝は胃のムカムカと、起きてすぐの下痢が2日続いてる。 とにかく横になって安静にしてれば、いつかは回復してくるもの? こんなの初めてすぎてどうしたらいいかわからない。
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@cfilo40691745
saki.
11 months
昨日は子供とお風呂に入りました。 調子が悪くなってから2年以上、自分の体を洗うだけで精一杯でずっと一緒にお風呂に入れなかった子どもは、いつの間にか1人でシャンプーができるようになっていました。 ママと一緒にお風呂入っていたの覚えてる?と聞いたら、うーん、覚えてない!だって。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
駄目だー。ちょっと良くなってたのにまた足パンパンで歩けない。 脱力とむくみみたいなのがどんどん進行してる。 いつまで辛いの続くの?何がきっかけでまた悪くなっちゃったの? もう嫌だ。子供の顔見ても、希死念慮が止められない。 今日は駄目だ。この気持ち、今日で終わって。お願いだから
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@cfilo40691745
saki.
1 year
21年5月、原因不明で倒れてから2年。 ワクチンで更にひどくなってから1年半。現在の症状は、 ・37度くらいの微熱 ・手足の脱力感、力が入らない ・現実感がない ・聴覚過敏 ・体がふわふわする ・体重増加 ・昼間に寝てしまう ・舌の違和感 ・血管が透けている ・小さなイボ、赤い斑点が皮膚に出てきた
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@cfilo40691745
saki.
2 years
田中先生とこ行くのに1年ぶりの電車、通院片道1時間、1時間の待ち時間の上ゴリゴリの施術、また1時間かけて帰路につき、パンを買って帰る。をして、今日はそこまでダメージがない…いつも通りクラクラするし、体は重いけどドカン!と来てない。  調子に乗るな私!でも嬉しい!
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ME/CFSは、多発性硬化症など他の自己免疫疾患を併発することはあり得るのでしょうか? 7月からの不調が全く治らず、先日血液検査で行ったかかりつけの内科医にその点を指摘され、ずーっと悩んでます。。。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
点滴なう。相変わらずしんどいんだけども、最近はゆっくり1000歩程度歩ける日があったり、めっちゃ時間かかるけど化粧したり簡単なネイルしたり、1ヶ月前に比べると楽な日が増えた!死にたい、死にたくないを行き来するばかりの希望を持てない日々だったのに。
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@cfilo40691745
saki.
11 months
少し切なかったけど、一緒に入れて嬉しかった。 入浴中、子どもが、ママと一緒にお風呂に入れて本当に嬉しい!幸せ!と、ずっとずっとニコニコしていて… ただお風呂に一緒に入るだけで、こんなにも笑ってくれるなんて、様々な感情が溢れ出て、たまらない気持ちになりました。
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@cfilo40691745
saki.
4 months
冗談じゃなくこのまま死にそうってくらいしんどいんだけど、今晩のおかずを作っています。 グラグラの頭を抱えて、包丁を握っている。 鮭のレモンバター焼きと、プルコギ。 お味噌汁。ナムル。 ジャンルバラバラだな。 でも子どもに食べてほしいから。 たくさん食べて大きくなっておくれ。
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@cfilo40691745
saki.
2 months
夫について不満に思うことがあってイライラしている自分をふと俯瞰して見てみると、自分の愚かさに気づき恥ずかしい気持ちになった。 彼は私の症状を疑わない。 苦しみを理解し、家事を手伝い、笑わせてくれる。 私が逆の立場だったら、同じようにできるだろうか。 夫よ、本当にありがとう。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
久しぶりにお灸してみて気づいたけど、耳を温めたり足腰温めると少しシャキッとする。死にそうな怠さも軽減する。 血流か…?
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@cfilo40691745
saki.
27 days
最近、体重増加がすごくて。 1ヶ月に5キロペースで太ってる。 間食してなくて、食べるものもめっちゃ気をつけてるの。 体がどんどん悪い方へ変わっていく。 心臓が痛くなることも増えて、最悪のことを考えてしまう。 もう子どもへ残したい言葉を考えなきゃいけない段階に入ってるかもしれない。 怖いな
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ネガツイはしたくないけど、ここにしか吐き出せない。ごめんなさい。 子どもの新生活が始まって、負荷がかかりすぎている。 どんどん悪化しているのが分かる。 私の番は来ない。 少しの回復と大きな悪化を繰り返し、もう二度と元の生活には戻れないだろうこと、気づかないふりをして生きてる。
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@cfilo40691745
saki.
5 months
また一つ歳をとりました! 来年までに、もっと楽に生きられるようにしたいな。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
罹患前、家系的にどちらかといえば高血圧気味で、大体上が120代後半、稀に130超えることもあったんだけど、今は1日を通して90〜100前半。80前半なんて時もあって、とてもしんどいです。MEやコロナ、ワクチン後遺症の方で低血圧になった方はいらっしゃいますか?良かったら教えてください。
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@cfilo40691745
saki.
3 months
久しぶりにあり得ない体調不良が起きていつの間にか気を失っていたら、緊急地震速報きた。 罹患してから気圧にも影響されるし、地震前も何かを感じ取ってるんだろうか。 そもそも動けないし、体調悪くなったら尚更で、こういう時子どもをしっかり守れるのか不安になる。何とか守るしかないんだけど。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
クラッシュ中って食欲無くなる方いらっしゃいますか…?噛む力もない。初めての経験すぎて戸惑ってます。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ものすごい悪夢を見た。 昨日は割と調子良かったのに、今日は朝から腕の激痛と脱力感が酷い。 夢まで体に影響するんですか…?
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@cfilo40691745
saki.
2 years
贅沢は言わないので、せめて家の半径50メートル以内に鍼灸、温泉、岩盤浴、 bスポットの名医のいる耳鼻科、ドラッグストア、スーパー、コンビニ、米粉パン専門店がある家に引っ越したいな!
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@cfilo40691745
saki.
2 years
体が支えていられないくらい体が重い。体幹ぐにゃぐにゃ、足パンパン。舌が重くて喋りにくい、咀嚼しにくい。 頭は、お酒をたらふく飲んで1週間徹夜して逆立ちし続けてる感じ。 ほぼ動いてないのに、これ。ほぼ何の刺激もないのにこれ。 何なんw(藤井風
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@cfilo40691745
saki.
2 years
いざ、初田中耳鼻咽喉科出陣です
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@cfilo40691745
saki.
2 years
激動の2022年でした。 自分の身にこんなことが起きるなんて信じられないまま、症状変わらず今年が終わろうとしています。 家族は地元へ帰省し私1人家でお留守番の年末年始です。 たくさんのアドバイスや励ましを頂き、本当にありがとうございました。 来年は皆さん少しでも良くなりますように。
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@cfilo40691745
saki.
6 months
身体中が痛い。しんどい。 ここで多くの方に様々な治療や良い病院を聞いて、その時はやってみよう行ってみようと思ってもすぐ体調悪くなり実行に移せない。 そんなのがもう数ヶ月続いてる。 もう罹患して何年だ、頑張りたいけど頑張れないよ
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@cfilo40691745
saki.
2 years
体調最悪なのに変わりはないけど、どんな薬より今のところアミノバイタルが一番効いてるかもしれないな。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
子供が可愛くて可愛くて、この先もずっとそばで成長を見たいと思うが、こんな体の自分では迷惑なだけじゃないかという、情けない気持ちに度々苛まれる。そんな私が、今日出会った短歌。 いじわるな星だとしても母さんがそこにいるなら生まれてみるよ 木下龍也 がんばろう
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@cfilo40691745
saki.
1 year
体はぐにゃぐにゃ。舌が重くしゃべりづらい。地獄のようなしんどさも変わらない。 でも今日も子どもを抱きしめられた。一緒に笑えた。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
今回のクラッシュに伴い、音過敏が復活しております。家には抑肝散加陳皮半夏があるんだけど、これ音過敏に効いたという方いらっしゃいますか?また、音過敏や感覚過敏によく効く漢方があれば教えていただきたいです。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
今日の田中耳鼻科人で溢れかえってたー!午前中でさえ100人余裕で超えてたから、先生大変だろうな。いつもこんな感じなのかな? ただただありがたいです🙏
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@cfilo40691745
saki.
2 years
グルタチオン点滴終わった! なんじゃこりゃ!足軽いです😊✨
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@cfilo40691745
saki.
2 years
初岩盤浴、5分で撃沈😭朝から行って今もグッタリ。温泉は気持ちよかったけど、岩盤浴で寝そべろうとすると途端に鉛のような重さが来ました。現在倦怠感、体の重さ、手足の痛み、脱力etc…フルコースです。ちょっと張り切りすぎたかな💦
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ワクチン接種してからずっと、手首がぐにゃぐにゃ力が入らない。そのうち首にも力が入らなくなって、体幹もぐにゃぐにゃ。 どんなに気をつけても、この力の入りにくさは回復しない。 こんな症状の方いらっしゃいますか…
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@cfilo40691745
saki.
9 months
最近、症状が辛い時少しでも気が紛れるようにXで見つけたときめきをリポストするだけのアカウントになってます💁‍♀️ けど、実際本当に励まされているのよなぁ。 笑顔になれるの。 多分これからもたくさんリポストするから、苦しんでる誰かが少しでも笑顔になってくれたら嬉しい。 他人の手柄だけど😂
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@cfilo40691745
saki.
1 year
最近負荷がかかりすぎて、多分絶賛クラッシュ中なんだよなぁ。こんなにひどいのは初めて。 腕足おかしいし、体感グラグラやし、6月上旬は子供の遊園地に付き添いできたくらいだったのにこのザマ。 クラッシュ中はどう過ごせば早めに回復できますか?
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@cfilo40691745
saki.
1 year
クラッシュ中って、少しずつ確実に良くなる実感はありますか? 私は数日前から多分クラッシュ中ですが、2.3日続けて少し良くなったと思ったら次の日はめっちゃ後退したりしてて、今までにない感じで戸惑ってます…
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@cfilo40691745
saki.
1 year
今子供の夏休みの関係で体調悪いまま実家に帰省してまして、余計悪くなっちゃってるんですが… 環境変わるとどかーんと体調悪くなる方っていますか? 古い家なのでハウスダストとかも関係してるのかも。去年の夏も同じだったから帰省したくなかったけど、やむを得ず…😭
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ncnpのオンライン終わっちゃってもう通えないし、Oクリニックは予約してたけどクラッシュで行けないまま年内新患取らなくなっちゃって…。 主治医といえばbスポットの先生と鍼灸の先生だけ。 困った。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
子の夏休み中に実家に帰省することになり、クラッシュしてしまった。結構歩けていたのに、もうほぼ歩けない。足に水が溜まった様で、体の感覚がおかしい。子どもがつまらない夏休みを過ごすのがかわいそうで帰省したけど、ここまで悪くなるなんて。どうすればよかったんだろう。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
朝からものすごい倦怠感と脱力感🫠 おそらく敗因は、昨日娘が母と久しぶりに買ってきたたのしい幼稚園の付録のちいかわクレーンゲームを、頭ぐるぐるしながら説明書読んで必死で作ったからだな… 因みに今月号は1800円 全然たのしくない価格でした。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
ちょっと汚い話なんですが。。 便意を催すと、トイレに行くまでの間だけ体が軽くなるんです。足も動くし、しんどさも軽減される。これは何が働いてるんだろうか?  やっぱり自律神経系なんだろうか。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
因みに昨日と今朝、数ヶ月ぶりに外食しました!音過敏も、気付けば耳栓なしで過ごせることが増えた。多分ひと月前に処方されたイグラチモドが効いてると思います。2倍に増えたので、もっと効いてくれたらいいなぁ。これからは無理しない範囲で動いてみて、より一層頑張らないを頑張ります!
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@cfilo40691745
saki.
9 months
罹患してから今が一番良いわけではないんだけど、このボロボロな体で今日もよく生き抜いた、偉かったと自分を褒めることができている。 とりあえず今日も子供の支度をして送り出せて、身支度してバスで整骨院に行ってスーパーで買い物をして、帰って夕飯の準備をしようとしている。へっとへとだけど!
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@cfilo40691745
saki.
2 years
体がおかしくなって1年以上経つのに、同じような症状の方々にあまり有益な情報を伝えられずごめんね。 せめてTwitterの中では少しでも役に立ちたいけど、体は治療に答えてくれないし、皆さんに学ばせてもらってばかり。 定期的にお礼くらいは言いたい。 いつもありがとう😭!
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@cfilo40691745
saki.
4 months
今回の体調不良は決定打となる何かがあったわけではなく、去年も原因不明のまま急にガクッと悪くなった。 急な暑さがだめなのかしら。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
今まで生きてきて、人生終わったと思う場面が何度かあった。けれどその度にギリギリで這い上がってきた。だからきっと今回も大丈夫。いつか今より良くなって、残りの人生を大事に大事に生きたい。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
今は点滴中。ステロイドは経口薬で合わないと判断され、今後も多分使いません。つかれたー!
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@cfilo40691745
saki.
1 year
@zxjvRKvmmeCAEmT Maさんありがとうございます! 4年ですか…さぞお辛いことと思います。 クラッシュ、半年も…大変でしたね。浮上されて何よりです。 ncnpではステロイドは合わず結局ビタミンなどの混合点滴のみ何度かやってます。今は遠方で通えておりません💦 EATは大阪です!あの有名な耳鼻科です☺️
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@cfilo40691745
saki.
9 months
母のサポートがなくなり、ここ2ヶ月ほどの体調。 朝は手に血液が全く通っていない感じで、起床と共にじわじわと巡っていくのがわかる。 体は全体的に重い。特に足は酷い。 常にある倦怠感。 正座、膝立ちできない。 血管が浮き出る。 平熱36.8〜37.1くらいをうろうろ。 相変わらず目の奥は重い。
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@cfilo40691745
saki.
10 months
もうすぐ2023年が終わります。 今年も全回復とはいかず、さらに苦しむ日々もありましたがなんとか1年を過ごすことができました。ここで皆さんにたくさん助けていただいたおかげです! ありがとうございます❣️ 来年、皆さんも私も穏やかな日々を1日でも多く過ごせますように。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
罹患して1年半以上経ち、恐らくミトコンドリアが一つの鍵なのだろうとの考えから、そこに重点を置く対策をしたい。その一つが16時間断食。 だけど、今泊まり込みで手伝いに来てくれている義母は断食などもってのほかととにかく食べさせようとする… 義母には感謝しかないのだけど、私の希望の対策を↓
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@cfilo40691745
saki.
2 years
プラズマブラストが増加するとどういう影響があるのか、時間なくて全然聞けなかった💦
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@cfilo40691745
saki.
1 year
耳管開放症だった。 78デシベルで反応してる、と仰ってた気がする。あまり時間なく詳しく聞けなかった。 こんなの見たことないと仰ってたけど、これってどう言う状態なんだろう?
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@cfilo40691745
saki.
1 year
クラッシュ辛い、いつ治るのかと思ってたけど、今日は気を紛らわすために少しメイクができ、1週間くらい前に起きた吐き気はなくなり食欲も戻り、ご飯を割と食べられた。 ただ噛むのはしんどいし、完食は無理、足腕脱力し、体幹はグラグラしてるけど💦 これでも回復と思って良いのかな。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
症状悪いながらも鍼灸、bスポット、漢方で少しずつ良くなる。2023年1月頃にはショッピングモール行ける。電車乗れる。外食できる。一日歩数5000歩程度なら大丈夫なくらい。→
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@cfilo40691745
saki.
2 years
コンビニに買い物行って、支払って、商品受け取るの忘れて帰ろうとして店員さんに追いかけられるってのを今月3回しました。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
子どもが楽しめる年齢になってもコロナ禍でずっと行けなかったUSJ。今度姉家族と夫が連れて行ってくれる。 初めてのUSJ。一緒に行けることを、子どもより私の方が楽しみにしていたかもしれない。 ありがたいなぁ。羨ましいなぁ。 子どもが楽しんでくれるのが一番だけど、やっぱり私も行きたかった。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
人間の可能性を信じよう。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
子どもからうつった胃腸炎で、2日間ほど吐き気と38度近くまでの発熱があった。 症状引いた、翌日… 倦怠感やら体の重さやら、あれ?治り始めた?と思うほど軽くなった。 でも今日には元通り。 これ実はインフルの時もコロナの時もあったのよね。 症状治った翌日だけ調子が良くなる。
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@cfilo40691745
saki.
9 months
なぜ私なのか?いつ治るのか?これからどうなるのか? 等々、体調が悪くなってずっと私のこころのほとんどを占めていた後ろ向きな感情は、最近あまり顔を出さなくなった。 もちろん毎日不安はよぎるけど、めちゃくちゃ悪かった時と比べると出来ることが増えたのは明らか。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
2ヶ月ほど通ってる鍼灸院の先生、気功等も使って診てくれるんだけど、今日施術中、 「あっ!人間に戻ってきてる!」 と。ドユコト?と聞いたら、今までは人間でない何かに触ってる感じで、細胞が動く感覚がなくちょっと怖かったとのこと。 私は一体何になってしまったのか😂
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@cfilo40691745
saki.
7 months
私の場合。 自分が元気になることでしか子どもは幸せになれないから、諦めずに頑張るしかないんだ。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
先日、ncnp受診。体調が悪く東京遠征できず、電話診療でした。 先生と話す中で、私は去年の5月からME様の症状始まり、4ヶ月ほどで寛解→ワクチンで免疫暴走という流れかな…と感じました。先生も、ワクチンの影響はあるかもしれないと。5月からの症状と、打った後の12月からの症状が明らかに違うので
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@cfilo40691745
saki.
2 years
と、改めて自分への励ましもこめてツイートしておきます!原因が何であれ、今できることを一つずつやる。それしかない。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
2回目摂取時の私のロット番号は、FJ1763。P社です。 重症者や死者が出たロット番号だと聞きました。 こんな状態から本当に元の生活に戻れるのか…日々悪化するばかりで不安しかないのですが、根拠のない自信と諦めない精神で、絶対に今より良くなります。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
1泊2日の東京受診が終わり、昨晩関西に帰りました。 体中バキバキでしんどいけど、思ったよりはダメージ少ないかも…?爆弾低気圧もあるのに😳 先生にも少し良くなっている様子を喜んでいただけて、嬉しかった。 あと握力が前回13kg→24kgに! 脱力は進んでる気がするけど、数値は上がってました😌
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@cfilo40691745
saki.
1 year
同4月、子どもの新生活が始まり負荷がかかりだすと体調が少しずつ悪くなる。同7月、突然の吐き気が起き、今までで一番酷い倦怠感や重だるさ、聴覚過敏などあらゆる症状がでる。この経過はME特有でしょうか?何か他の病気の可能性もある?ご意見聞かせてください。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
倦怠感だけ 歩行困難だけ 頭ぼーっとするだけ 四肢脱力だけ 微熱だけ 体重増加だけ どれか ひとつだけの症状だったらこんなにも苦しまなかったかな 他にもいろいろな症状  フルコースはしんどいな 筋痛性脳脊髄炎 とんでもないやつだ だけだけいってたらゲシュタルト崩壊してきたワ
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@cfilo40691745
saki.
8 months
最近平衡感覚おかしい。体調悪くなってる。 初期の頃は子供の世話さえできれば良いと思っていたのに、少し動けるようになると子供と出かけたくなったり料理したくなったり、欲が出てしまう。 と、落ち込みそうだけど。 禍福は糾える縄の如し。 反省すべきところはして、また一から頑張ろう。
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@cfilo40691745
saki.
6 months
歯が欠けるなんて初めて。 虫歯でもなんでもなく、突然欠けた。 ワクチン打ったあと歯が欠けたって人ちらほらいるみたいやし、何か関係あるのかな… 最近婦人科系の問題や代謝の低下も明らかに出てきて、体の衰えを強く感じる。 怖いなぁ
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@cfilo40691745
saki.
1 year
体調悪すぎて気圧に違いないとずつーるチェックした時の肩透かし何度も喰らってる
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@cfilo40691745
saki.
1 year
梅雨〜梅雨明けのこの時期って、体調不良になる人多いですか? 私は絶不調です。 ここ数ヶ月で1日の平均歩数4000歩程度、少し小走りできるくらい足の調子良かったのに、7月入ったあたりから足があまり動かない😢1000歩も歩いたらフラフラパンパン。 頭もさらにぼーっとするし、不安😖
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@cfilo40691745
saki.
2 years
田中先生に勧められて、初!inspgs。 噂には聞いていたし、いつかはやってみたいと思っていたけど、今日突然やることになるなんて心の準備が!先生!待って!怖い!わぁぁあぁぁ…とあれよあれよと進んでしまいました…。イタカッタ。 正直まだ効果は…?なんだけど、今の所足が少し軽い気はします!
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@cfilo40691745
saki.
2 years
昨日の bスポット、まだ出血してるワ
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@cfilo40691745
saki.
1 year
血液検査の結果聞きに行った。フェリチン以外はやっぱり何にも異常なかった… フェリチンは6.7。ひくぅ。 炎症反応も何も出ないから、膠原病とかではないってことよね。しんどすぎて何度も他の病気を疑っちゃう😅 とりあえず今はアミノバイタルとって、お粥食べれる時食べて、寝込もう。。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
現実的でないのは、分かっているん��けど。 誰にも迷惑かけずに、思いつく限りの整理をして、人との関係を断ち忘れ去られた頃にそっと消えていきたい。 未練は残さず…と思うけど、子どものことがよぎるから、ぐるぐる考えても結局思いとどまってる。 そんな1年。
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@cfilo40691745
saki.
10 months
私が、「また前みたいに走り回って遊べるよう頑張るよ。」と言うと、 「そんなママを知らないから、元気なママを見てみたいな〜!」 と、子供が言う。 私は、早く元のママに戻らなきゃと思ってたけど、子供の記憶に元気な私の姿はないんだなと気づいた。 ちょっと寂しいけど。仕方ないね。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
うおお。朝起きた途端体しんどすぎてびっくりする。 ずつーる超警戒になってる。体は正直だ… みなさん大丈夫かな。どんな人も少しでも楽な1日になりますように。
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@cfilo40691745
saki.
2 years
子供のことを考えると辛くて、辛くて堪らない。まだ幼いのに、してあげたいことがたくさんあるのに、してあげられない。母性が私を狂わせる。この気持ちを、もっとプラスの方向に使うことができればいいのに。どうしたら前向きに考えられるようになるんだろう。
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@cfilo40691745
saki.
1 year
あ、あと異常な全身倦怠感。 ここ数ヶ月、体調悪いながらも外出したり、イヤホンで音楽聴けたり出来てたんだけど、日々の避けられない負荷がかかるたびにどんどん症状が重くなる。 ここからどれくらい這い上がれるのか。 来年の今頃は何を考えて、何をしてるんだろう。
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@cfilo40691745
saki.
2 months
起きてすぐ頭の中がシャンシャンシャン… ベンゾ系の離脱でもないのに、ここ数日こんな感じで目が覚める。そして頭がシャンシャンする時は全身症状も悪い。体重い、呂律回らない… 最近始めた鍼灸の影響か、大きめの台風の影響か…
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