かゆ
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強度行動障害(成人した重度知的障害とASD)の子がいます。地域で看護師をしています。医療の末端の末端にいます。音楽はHR/HMすき
エアレンデル
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障害児者の環境整備に、金銭的なこととか、保護者の精神を削るようなことが、これからの支援では、なくなりますように。
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子どもに障害がある家庭は、親が精神的にダメになったり、高齢になったり、病気になったりする前に、誰だってなんとかしたかったと思うよ。だけど、空きがないとか、順番や優先順位があるから、みんなギリギリまで踏ん張るしかなくて、いざとなれば希望なんてそっちのけで、選択できない
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「お母さん、休んでくださいね」という人ほど、休む方法は考えてくれないし、強度行動障害がある障害児者はお断りする。前にも「切れ目ない支援」をうたっている福祉のスーパーバイザーが、強度行動障害は受けませんって言ってたから。そんなもんですよ。
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弱っているのでついでに言いますが、長男は強度行動障害だけれど、偏食もなくしっかり食べ、配膳下膳もちゃんとやっていて、お風呂やトイレも自分で行くし、日常生活には介助の必要もない。挨拶をして活動を楽しみ、薬は自分で飲める。
私はちゃんと十分にできたんじゃないかって。
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知的障害があると思われる人が線路に降りてしまう動画が拡散されているけれど、胸が締め付けられる。その人へではない。周りの「迷惑」「こいつのせいで」という声や空気に、だ。
障害児者がいると、そんな声や雰囲気の中で生活している。
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信じられないかもですが、長男は重度の知的障害ありますが、1人で電車やバスに乗って出掛けて、少し離れた駅から歩いて帰ってきたり、買い物も1人でできたり、就労の実習も1人で行き帰りできたんですよ。
漢字が読めたっていうのもあるし、社会的なマナーも身についていたから。
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発達障害だの強度行動障害だの、教える立場にある人たちって、自分たちが研究して支援してうまくいった人たちのことは好きなんだろうけど、どうにもならない人に対しては割と「スン😑」ですからね。
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この前、知的障害がないASDのお子さんがいるお母さんと話したんだけど、障害者枠だけど一般就労していて、GHで暮らしていて、「子育て終わった、がんばったー」って話していて、本当にお疲れさまなんだけど、本当にそれが当たり前になってほしいよね。
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新規募集の障害者グループホームの案内見てる。手厚いサポートを売りにしているが、よく読むと身の回りのことは教えなくても全て1人でできること、他害自傷が過去を含めて一度もないこと、日中も1人で過ごせること、と書いてあって、手厚さがどこにあるのか見つからない。
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強度行動障害の子の親。周りのことがわからなくなるほど追い詰められる。それから、我が子のことが大切だと思えないほど、死にそうな目にあう。近隣からの苦情、警察から見放されること、精神科の救急にも「知的障害がある人は対応しません」と言われること、
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障害児には18歳まで放課後デイがあるのであれですけど、いま成人の障害者の頃は無かったサービスですね。みなさん、18歳以降の心配をされているようなので、どうでしょう？いま成人の障害者のサービスをもっと充実させて、みんなで安心しませんか？
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小学校を普通級にするか、支援級にするか、支援学校にするか、本人の状況をみて判断するのがいいのだけれど、親としてはどうしても「その先」を考えたりする。支援学校高等部は高校卒業の資格にならないとか、就労はどうなるのかとか。誰もが後悔したくないから悩む。エゴがどうとかじゃないんだよ。
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障害児者の親はさ、小さい頃は将来に向けてできることを増やそうってがんばって、学齢期は社会に出てから困らないようにがんばって、卒後は親亡き後を考えて、なんでこんなに先を先を頑張らないとならないのだろうね。
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健常の次男は、もう自分のことは自分でするので、何も手がかかることがない。親が何かするのはお金くらい。障害者の長男は20歳過ぎたって親がすることが多い。
よく、障害児も普通の子もどっちも大変って言うけど、絶対に違うと思う。
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重度の障害がある人、強度行動障害の人たちがこれだけ待機がいて困っているのに、グループホームに多額の報酬を出して、福祉と全く違う企業が、安定収入のために障害者のグループホームをどんどん立ち上げていて、「困っている」が解消されない。
いい加減に気付けよ、って思う。
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障害者の入所施設を減らして地域、地域言うんなら、高齢家族が支えている障害者、30歳以上とかの人たちへの、生活介護や居場所の拡充を何とかしてくれないかな。放課後デイの長時間預かりよりも、もっと深刻だよ。入浴や理容サービス、訪問医療も組み込んでの、1か所でのサービスとか、だめかな。
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いい支援に繋がるために、手当たり次第契約してダメなら次、を繰り返すのは、子どもが重度だと本当にキツい。子どものケアだけで手一杯だよ。学校行っている間に買い物済ませて食事の準備して洗濯して、子どもが帰ってきた時の準備をこなす。お風呂もトイレも手伝って、見失わないように鍵かけて、
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強度行動障害の長男は、昨年施設に入所した。エントリーの順番が回ってきたわけではない。実情を知ったいろんな支援に関わる人たちが「この家はやばい」という意見が一致して、市も絡んでコトが進んだ感じ。
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支援学校をなくすんじゃなく、全校を支援学校にしたらいいじゃん。ふつうの小中学校の中にも集団で学びづらい子がいたら、それはそれで教育の支援は受けられる。先生の数も増えるし、小さい集団も作りやすいんじゃない?遠くの支援校に通わなくても済むし、地域で暮らすことになるじゃん。
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先日、市内の事業所が署名活動してたんだけど、障害児者の送迎に移動支援を使わせてほしいというもの。
長男が小学生の頃、私が歩いて送迎していたんだけど、私が体調不良で送迎ができないと、学校をお休みしてくださいって言われるのね。義務教育でしょ？
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障害者のグループホームは、社福が運営しているようなところは待機が多すぎて入れないし、企業が運営するところは心配しかないし。なのに地域移行ってひどくない？
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知的障害がない発達障害の人たちへの支援が足りないって言うけれど、じゃあ知的障害が重い人への支援は多いかっていうと、そんなことなくて空きもない。さらに強度行動障害があったりすると、もっと無いし選択肢も無い。空きがあっても断られる。
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高等部の実習で、B型のパン屋さんに行ったけど、◯gの分量を目視でわかるように練習して、それが1週間では難しかったんですよ、うちの子。まあそれは想定内だったんだけど、「適応できないからお断り！」くらいにキツく言われて「社会」の厳しさを実感しましたね。
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発達障害児者に必要なのは薬ではなく「環境」というの、なんとハードルが高いことだろう。薬は1割負担(自立支援医療なら)なのに、環境はお値段以上だよ。
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長男が入所して1年が経った。
グループホームも入所も、事前にショートステイの経験はあった方がいいというけれど、それが比でないくらい辛いものだ。
人に託すということは、生活の支援もお金のこともそうだけど、健康管理も生きていくことも託すことになる。
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障害が重くても、強度行動障害の状態になっても、「大丈夫」と言えるような充実した支援が、どこに住んでいても「ある」ことを、心から望みたい���
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知的障害が重い人に「くつろぐ」ことを教えていく。家ではない場所で、通所先で「くつろぐ」ことはとても大切。緊張をほぐしてリラックスすることを、教えないとどうしていいかわからない人はたくさんいると思う。
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自閉症、知的障害は、「親の育て方」なんてはっきり言われると反論するけれど、強度行動障害などこじれていると、やっぱり「小さい頃からの積み重ね」とか「余暇を身につけてこなかった」とか、「スケジュールを〜」とやっぱり親はチクチク言われるんだ。知らんくせに。
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障害者の入所待ち、これだけいるのに施設を減らすんだって。重度の人、強度行動障害のある人のグループホームも無いのに。そういうの、十分に作ってから減らしてほしいよ。
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高等部3年生の長男をここまで育ててわかったことは、一番に必要な支援は、ABAでもなく、構造化でもなく、個別支援でもなく、わたしの、わたしの休息です！
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障害にもよるだろうけど障害児ってお金がかかる。遠くの療育に通ったり、学習教材やツールを試すために買ったり。買っても役に立って立たなかったり。通学や就労訓練の交通費は保護者の分は出ないし。こだわりで水道代がすごいことになっていたり、服破いたりw物は壊すしもーだめ。
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子どもが施設やグループホームに入ったとしても、楽になったらいけないような気がしてならない。人に大変なところを任せて、何やってんの？とか言われそうで怖い。何か常に頑張っていないと、落ち着かない。
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来週のNHKハートネットは強度行動障害がテーマらしいけれど、「こうならないように予防しましょう」なんて言ったら許さない。そんな見せ物扱いなんて、してほしくない。
〇〇しなかったからこうなりました、なんていうイメージを持たせるような構成だったら、幻滅する。
そうでないことを祈る。
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マンホールを見ると道路に飛び出し、行方不明も度々。ほとんど寝ないし、手先の不器用さで何をするにも時間がかかり、ADLの自立すら諦めたこともあったけど、なんか今はできてるじゃん。
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強度行動障害は、環境整えればいいよ〜、見通しがあればいいよ〜のレベルではないからねえ。地球では無理じゃない？くらいの感覚過敏にどう対応するか、くらいの研修をしてほしい。
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作業所とか障害者がつくるモノを、「頑張っているから」とか「かわいそうだから」という理由で購入するのは、たぶんその時だけ。ぜひとも、「必要だから」「使い勝手がいいから」で買ってもらうほうが、継続的な購入になり、作業も続いていくから、そうなってほしい。
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「福祉の経験や知識のない事業者が利益目的で参入し、トラブルになるケースが各地で続発。」
ほらね…
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支援学校が手厚いって感じるのかもしれないけれど、そうではないんだよ。
支援学校に行く時間は短くて、それ以上の時間を使って家でやるんだよ。身辺自立とか療育的な生活とか、社会性が少しでも身につくように家事をやりくりして出かけるとか、趣味余暇に付き合うとか。
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そうよね。重い障害があって更に行動障害があったら、受け入れてくれる事業所は少なくて、今通っているところを追い出されたら行くところがなくなる。そう思うと、嫌だなと感じる職員の言動とか、要望なんて伝えられない。
そういうことが虐待を生じさせるんじゃないかと思う。
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障害児がいても親が仕事を辞めなくて済むといいが、発達障害児者の「できるけど疲れる」と、高等部での就労実習でやたらと親が実習先に行かなくてはならない問題と、一人で就労先に行けるスキルがあるといいのと、単に「お預かりサービス」では解決しないことが多いと思うのだけど。
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障害者のグループホームは軽度の人対応のところが増えている。福祉と関係ない企業が立ち上げていたりする。そういうところでもちゃんと対応しているところもあるけれど、割と職員いつも募集していたり、男性のグルホなのに泊まりの職員は女性1人だったりする。
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その空気がギュッと強まった時に、親が何もしてこなかったからとか、視覚支援をしてこなかったからとか、環境調整しかないとか、そんな声が頭をよぎって心の中で号泣する。
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知的障害があると、なんで集められちゃうんだろう。住むところも活動するところも。
集められるから、待たされる。集団になるとルールができてしまう。普通の人はそんな環境で過ごしていないのに。
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ただでさえできることが少なくて、作業所選びも大変だったのに、選ぶ時にちゃんと「社会福祉法人」か、「法人のグループホームに入れそうか」「グループホームに入るのに寄付金が必要か」、そんなことまで考えなくちゃならないの、そういうことこうとうで教えてほしかった。
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身体拘束の同意書出しているので、拘束あれば電話がくる。散歩中に危ない行動があったので注意したらひどく荒れたと。事業所戻ってからも頭を壁に何度も打ちつけて、職員の顔殴って、蹴って。
まあ、止めるしかないよね。
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GH廃業は懸念している。新しいGHの案内が来るのだけれど、福祉と関係ない企業が建ててたり、GHだけしか運営していないとか、求人が追いついていない感じとか、「ちゃんと」したGHを選ぶことは一般の家族だと困難な気がする。見学だけではわからないよ。
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未就学の障害児のきょうだいで小学生を対象にした(障害児の兄姉)イベントを企画するそうで、その目的が「障害に対する理解を深める」とあったので軽く噛みついてきた。
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小児に処方されるリスペリドンやエビリファイは、鎮静というよりも「前頭葉に働きかけて」もやもやをすっきりさせる意味合いがあると勉強会で聞く。だから少量投与、なのだ。
だけど調べると「統合失調症」とか「鎮静」とあるから抵抗感はあると思う。
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中学校までは、ゆっくり育つのに、支援学校の高等部に入ると「社会に出るために」とスピードが上がる。
慣れて安心した環境から、余暇活動や放課後デイもなくなって、生活する環境もがらっと変わる。
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障害児いると働けないのは事実なのだけど、じゃあ療育や放課後デイの時間を長くするのは簡単なことではなく。
働く時間を確保したら、障害児が自宅で過ごす時間、ホッとする時間、親とやりとりする時間は減るわけで。
安心基地をどこに作っていくのか、実習先や就労先へ1人で行く練習はどうするか。
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久々に会ってきた。ガリガリに痩せていて、会う前に転んだそうで、あまり良くない擦り傷が3ヶ所もあった。お水で拭いて大きなカットバン貼ってあげた。お家に帰りたいとやっぱり泣いて、だけど泣いているうちは帰れないって言ったら堪えてた。せつなくて私も頑張って堪えた。
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障害者の入所施設を減らすなら、その受け皿を、重度の人のグループホームや入所に代わるものを整備してからにしてほしい。行き場のない人がたくさんいるのに、その先がガタガタじゃ、不安しかないよ。
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長男を施設に送って家に帰ってくると、今日たしかにそこにいた形跡が残っている。使ったコップとかiPadとか。
本当はまだまだ一緒に暮らせたはずなのに。
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強度行動障害は二次的な障害で、誤学習を積み重ねた結果って、決めつけないでほしいよ。それしかないわけないじゃない。
普通以上に養育努力をしてきても、なっちゃうもの、っていうのをどうして消しちゃったんだろうね、厚生労働省は。
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放デイとか子どものサービスを増やすなら、同時に大人のサービス増やさないと、18歳以降に困ることになるよ。
子どもを手厚くするということは、大人になっても「切れ目ない」支援が続くということだよ。
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グループホームが増えたけれど、障害が重い人はどんどん取り残されている。入所施設も人数が少ない方が報酬が高くなり、頼みの綱も消えてきた。そこに「強度行動障害の予防」とか、「強度行動障害は誤学習の積み重ねの結果」と、家庭での対応のせいだと捉えかねない「教え」が表に出ている。
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「私たちを話し合いにまぜろ」というのは結局は話せる人、知��障害がない人になってしまう。
話し合いに混ぜるなら、「あなたはそう思っているんですね、だけど重い知的障害の人はこう感じていると思いますよ」くらいのことを言ってくれる支援者側もほしい。
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あのね。行動障害があって大変だからとか、一緒にいたくないから離れて暮らしたい、ということではないの。大切な存在だから、ずっと切れ目なく大切にされて環境整えて暮らしてほしいから、グループホームとか施設の選択をするの。
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都内に住んでいると、重度の知的障害者のグループホームや施設は空きがなくて、遠くの山奥とかなら空きがありますよ、って言われるのだけど、なぜ住んだことがない地域で、環境も気候も違うところでひとりぼっちで暮らさなくてらならないのか、理解できない。
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こういうの、行政もいじわるで泣ける。相談支援事業所の一覧渡して自分で探せと言うから、全事業所に足を運んどけど「市を通さないと無理」と言われた。市に言うと「じゃあ無理ですね」と返される。ショートステイや移動支援もは、相談支援事業所を挟まないと利用できない、と返される。
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次男は幼稚園の先生に「5歳でこんなにしっかり先生の話を聞いて指示に従うのはおかしい。お兄ちゃんのことで自然に我慢しているかも」って言われ、小学校(支援級)の先生に少し掛け合ってくれて、小学校に合わせて早退しなくて済むようにしてもらったことがある。
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発達障害のうち、知的障害があるのと無いのとでは、本人の状態もこちら側の対応もぜんぜん違うけれど、知的障害がある中でも、軽度と重度ではまたまた違うと思うな。やっぱり重ければできることが少なくなるし、感覚の受け取り方もどうにもならない。
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障害児者支援、対人支援は、利用者を大切にするのは当たり前だけれど、働く職員を大切にしないといい支援はできないんじゃないかな。働く職員だってヒトなんだし。
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近所に、大きな体の知的障害を持ってるお兄さんがいる。大きな声を出すし、たまに急に走ったりしてる。でも、昔から知っているから、その人が穏やかな人ってわかってる。
「その人を知っている」って、大きな力になると思う。
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ふつうの人はさ、家賃とか交通の便とか、その辺りの縛りはあるけど、選ぶ場所はたくさんあるでしょ？
障害者はね、今の通所先に通いつつ住み慣れた地域でグループホームで暮らしたいって言っても、「無いです」「無理です」「優先順位があります」って言われるんだよ。
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長男の頃は放課後デイはなかったから、家族が抱えるしかなかった。学校を卒業すると安定することが多いよ、と言われていたけれど激しさは増した。警察も来たし、苦情も手紙も来た。管理会社からも連絡が来た。家の中もめちゃくちゃ。家族の誰かが死ぬところまで行って
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支援学校卒業後に生活介護事業所やB型に進むと、終わりの時間がやたらと早くて、明るいうちに帰ってくる。新たに障害者デイ作るよりも、生活介護事業所の終わりの時間をもう少し延ばしたらどうなのだろ。
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ASDの問題行動は投薬の前に環境調整なんてことはみんなわかっていて、だけどその家庭でできること、できないことってあるわけで、初診まで1年とか待ってようやく医療に繋がったら「環境との相互作用」とか「医療でできることは少ない」なんて言われたら…
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知的障害が軽度よりの人たちはどんどんグループホームに入っているのを見聞きする。ADLの完全な自立や1人で静かに過ごせる、1人で出かけて戻って来るなど、支援員の手がかからない人は入れる、なイメージはある。洗濯とかちょっと教えればできる、みたいな。
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強度行動障害がある障害児者の保護者としては、「◯◯して頑張りすぎたから強度行動障害になってしまった」とか、「◯◯していると強度行動障害になっちゃうよ」というような話は本当に勘弁してほしいんですよ。
何かの結果が強度行動障害だっていうけれど、正直つらいです。
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どんなに障害が重くても、大人になったら楽しい、暮らしやすい、充実している未来があれば、療育も学校も日常生活もがんばれると思うんですよ。
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知的障害が重かったり、行動障害があったりすると、親以外の支援を受けて暮らすことがとても大変なんだよ。少しずつの積み重ねをしないと、何も変化しないまま生活することになる。変化しないけれど、確実に親の体力はなくなる。
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グループホームを探していた時に遭遇したのは、知的障害が重度でもOK。ただしADLが完全に自立していて、1人で部屋で静かに過ごせることが条件。
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強度行動障害は、小さい頃からの努力の大きさの結果、みたいなこと言う人、滅んでほしいですね。
そんなの、脅しでしかないし、世の中の強度行動障害の親を侮辱している。
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必要なことではあるけれど、障害児がいればペアトレだの医療的ケアだの療育だのに併走し、ちょっと落ち着けば「親亡き後の〜」が出てくる。なんていうか、ふつうっていいよね。
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障害者の地域移行として、グループホームがあるけれど、重度の人の受け入れができないのは、支援員の定数が少ないからということもあるよね。夜間は1人体制なんて、不安でしかないよ。
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健常児は放課後に習い事に行ったり友だちと遊んだり塾に行ったりしているけれど、障害児にはそういう場所がないということで、放課後デイが作られたのではなかったっけ。いつの間にか、家族の休息や仕事のために預ける場所に変容してきたような気がする。
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ASDってコミュニケーションの部分が支援のメインになりがちだけど、」感覚の受け取り方が独特」っていうところ、もう少し知られてほしいよな。
「こんなことで？」「これくらいで？」ってことが本人は苦痛だったり、やたらとテンションあがっちゃったりするんだもの。
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知的障害のグループホームや入所のエントリーも、順番よりも状態で優先されると聞く。だけど長男の大変さはかなり優先度が高くなるから、地元のGHは待っている人たちに申し訳ないからエントリー受け付けないって言われたんですよ。
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長男のショートステイ先が割と重度な人が多いのだけど、最近、勝手に部屋に入ってくる、ご飯のおかずを取られることが続いている。スタッフも1〜2名で対応するから大変なのだけど、それを長男が「すぐ怒る」とか「気にしすぎ」と言われるのは困る。
それは怒っていい。
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障害児者に行動障害があったら、家庭内でなんとか収めようとするのは、かなり困難。
こうしてみたら？とか対応のアドバイスはもらっても、そこからの立て直しにどれくらいの時間がかかると思う？
その間にどれだけ心身削られると思う？
で、親の努力不足とか言われたら。
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強度行動障害になんて、なりたくてなったわけじゃない。きっかけは、学校の環境だったんだろうとは思っている。殴る子、突き飛ばす子、身体を触ってくる子、穏やかだった分、そういう組み合わせにされちゃったんだろうね。
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小さい頃にこんな療育をしていたら、大人になってもちょっとマシになっていただろうなんて、そんな適当な根拠がないことを言えちゃうのが福祉だと思う。
小さい頃の努力、知ってんの？
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今できていることを言葉で伝えるっていうのはなんでもよくて、「ハンカチちゃんと持ったね」とか「寄り道しないで帰ってきたね」とか「茶碗片付けたね」とか「学校のお手紙ありがとう」とか。当たり前にできていることでいいのだそう。でもよく見ると、誉めてるし、感謝もしてる。
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重度の知的障害の子が大人になると、余暇が移動支援くらいしか使えるサービスがない。契約して、週1の何時から何時までっていうのだから、当然行きたくないなーっていう日もあるわけですよ。雨の日とか。
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知的障害が重くて行動にも支援が必要で、目が離せなくて1人でどこかに行けないくらいで、自宅で親と暮らしていたら、「終わったー、がんばったー」は無いもの。
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「知的障害の重さと、ADLなど獲得したことは一致しない」って聞いて、涙が出るほどうなづいた。
強度行動障害にまでなってしまったけれど、小さい頃からの積み重ねでできることはたくさんあって、身の回りのことはできるし、信号だって守れる。電車に1人で乗ることもできる。一緒に楽しむこともできる
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障害がある人たちは「嫌だ」という権利もないのか。
何でも与えられたモノやコトを受け入れろ、ありがたく思え、なのか。
入浴介助はできれば同性がいいなんて言ったら、「障害者様」と呼ばれるのか。
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市役所は意地悪なので、相談支援事業を使いたいと申しでると、個人で契約に行くように一覧表をくれる。相談支援事業所に行くと、市役所を通さないと契約できないと言われる。うちはそれを繰り返して、たまたまその年に担当になった市役所のケースワーカーが親身になってくれて、繋がることができた。
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