おちび☺︎4y+2y*｡ﾟ✡︎次男の闘病記録*｡ﾟ✡︎
@azb_ob
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🙋♂️35歳🙋♀️31歳👶4歳 、2歳 次男が若年性単球性白血病と診断されました。育児の悩みや愚痴、同じ白血病のお子さんを持つママさんパパさんフォロー大歓迎です🙌 絶対子どもは死なせない！！！！ #白血病#若年性単球性白血病 #jmml
東京
Joined April 2020
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暗い重いツイートなので気分を害された方はすみません🙇♀️
少しでも多くの方に力を貸していただきたいです。
昨日8ヶ月の次男の病名が確定し、
若年性単球性白血病と診断されました。
100万人に1人のかなり珍しい白血病のようで、国内でも年間20人いるかいないかです。そのため個人の力では調べても
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だれかー！私にママ友をくださーーーい！！！高校のママ友達はみんな実家の近くで遠いし…支援センターもまだ行ったことがないから誰いない😢
この先ママ友は出来るのか！？！？！？
一緒にテラスがあるカフェとか言って育児の話とかしたい！励ましあいたい！！！
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【🙇♀️拡散希望🙇♀️】
移植前の前処置でチオテパを使ったことのある方いらっしゃいますか？
肌に薬が出てくるらしく1日に4回くらいシャワーを浴びること、保湿ができないこと、皮膚トラブルが必ずあることを聞かされ、少し前に大荒れしてるのであれ以上になるのかと怖くてたまらないです😭
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15歳という若く未来しかない男の子が本当に毎日闘っています！
どうかミセスに届いて！！！！！
好きなものの力は無限大だと思うから
どうかどうか息子さんにもママさんにも少しでも心安らぐ時間がありますように！
今日は、なかなか起きない息子に、
ミセスの青と夏を聴かせた。
息子にとって、人生最後になったであろうこの夏は、ずっと入院で、夏らしいことは１つもできなかった。
あえて好きなこの曲を流したけど、
反応なし、、、
でも、目が覚めてから
何の曲流したでしょうか？って聞いたら、
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【拡散希望】
知人のお子さん(もうすぐ2歳)が神経芽腫になってしまいました。
神経芽腫に強い病院を探しています！
ご存知の方、現在治療中の方、
お力を貸していただきたいです🙇♀️
知人はSNSに疎いため代わりに情報収集できればと思っています！
よろしくお願いします！！！
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限界があります。現時点だと、抗がん剤だけでは効果はなく骨髄移植は免れないと言われています。
そして骨髄移植をしても半数は再発。
5年後の生存率は73%と言われました。
次男の白血球の数値が5万を超えており治療を始めようと、来週から3ヶ月にわたる抗がん剤(その間にドナーを探す)→骨髄移植
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を行いたいと医師より説明がありました。
抗がん剤、骨髄移植以外に何か治療法はないか、またそれ以外を推奨している病院を探しています。
少しのことでもいいのでお分かりになる方教えていただきたいです。
よろしくお願いします🙇♀️🙇♀️🙇♀️
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ケーキ買ってきてくれてるかなと少し期待しながらいつも通りに夕飯を作ってたんだけど…ケーキもなかった😂
おめでとうもないのにケーキがあるわけないか😂
1番祝って欲しい人に忘れられてるの切ないなー😭
とっても悲しい気持ちで今日28歳になりました😭😭😭😭おめでとう自分😭👏🏻
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たくさんのいいね、RT、DM本当にありがとうございます😭
こんなにもたくさんの方がしてくださるとは思わず本当に本当に感謝しかありません😭まだお返事できていないですが、全てしっかり読ませていただきました！後ほどゆっくりお返事させていただきます！本当にありがとうございます😭負けません！
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旦那から私は毎日が土曜みたいなもんでしょ的なことを言われて爆発しそうになったけど、これからお出かけだから必死に堪えた。
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骨髄検査の結果が出た🥺
私は半分しか次男とあわずドナーにはなれないと…親は一致は難しいのはわかってはいたけど悲しい…
あとは夫だ！頼むあってくれー🙏🙏🙏
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今回たくさんの方からのお話でやはり標準治療が1番の近道なのかなともう一度考えることができました。
ありがとうございます😭
まだ読めていないリプもあるのですが、明日までにしっかり読んで後悔のない選択ができるようにしたいです！！！
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なんで夫は私任せなんだろう
明日先生に聞くことまとめるためにちゃんと会議しようと言っても、何を会議するの？って…
先生に聞きたいことは私に任せるよ！って言われた…
調べようよ、寝る時間なんて今の私たちにはないのよ、寝ずに調べるのよ、それしかできないんだから
後悔したくない絶対
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これから育児のことだけじゃなくて病気のこともつぶやくと思います🙇♀️
抱え込めなくて暗いことたくさんつぶやいてしまうかもしれないので、嫌な方はフォロー外してください🙇♀️
同じ白血病を持つママさんとも繋がれたらうれしいな。
そしてまだたった半年の息子に、エールをもらえたらうれしいです🙇♀️💓
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次男、クリーンルームに入りました！！！！
これからが始まり！
ドナーさんに感謝して、一緒にいることしかできないけど支え続けます！
次男にエールを送っていただけると嬉しいです！！！！
がんばってきます！！！！
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1回目の抗がん剤が終わった
防護服をきて薬を入れる姿が少し違和感で怖くなった
防具服を着ないと扱えない程の薬なのって
ここから1週間投与だ！少しでも元気になるといいな
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産んだよー産まれたよーやったよー1人で耐えたよー頑張った自分😭😭😭
40週4日、お腹で元気にすくすく育ってくれて本当にありがとう。
2562gという小さめ👶でした🥹💓
赤ちゃんももう少し大きくなってから出ようとしてくれてたんだねありがとう。これにて私の妊娠出産はおしまい！母幸せです！！！
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ドナーも次男の型と100%一致の方が2名いて🥺そのうち1名の方が健康診断も受けてくれてると😭聞いたらその方は前にもドナーになったことがあるようで…もう感謝しかない😭
その方で決まるか最後までわからないけども、前向きに検討してもらえてることが本当にありがたい！ありがとうございます😭
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きっと病気の子を持つ親御さんはみんな思うことなんだろうけど、
代われるものなら代わってやりたい。
いくらでもガンになるから、子どもだけは助けてほしい。
罪もなんもないのに、これから希望しかない子なのに。なんも悪いことしてないのに、こんな可愛い可愛い天使なのに、残酷やー
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最近また2人目の話がすごい出てくるんだけどこんなこと言っちゃいけないのわかってる、でも私はもう2人目は考えられない😭
一人っ子可哀想って言われるけど1人じゃダメなのかな…つわりや出産の苦しみはいいけど、育児が本当向かないって思ってきてつくづく無理だなと思う…1人で私のキャパはオーバー
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無事にセカンドオピニオン先に行ってきてとことん話を聞くことができました！
途中泣いてしまったけれど、どうにか平常心を取り戻して最後まで聞きたいこと聞けました。今日行けて本当によかった。みなさまの情報のおかげです🙇♀️
本当ありがとうございました🙇♀️
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今日で10ヶ月！！！
おめでとうおめでとう！！！
2週間に1回くらいの頻度でかなり余裕がなくなる母でごめんね！笑
寝不足続きだとイライラして顔が怖くてごめんね！笑
離乳食中はほぼ毎日怒ってるけど許してね！笑
でも誰よりも愛してるし誰よりも大好きだし誰よりも大切よ！！！
毎日ありがとう🥰🥰🥰
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むすこ、1歳8ヶ月にしてようやくようやく夜通し寝てくれるようになりました😭😭😭
たくさんたくさんここで愚痴ったな🥺
30分おきの夜泣きに、3時間かかる寝かしつけ、寝ても少しの物音で起きる、毎日連続3時間眠れたらいい方で心身共に疲れ切ってたし、自己嫌悪の日々だった😭よく頑張った私😭💓
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今日ようやくようやくクリーンルームを出ることができました😭😭😭
出てすぐ廊下を歩き回り、久しぶりに見るニコニコご機嫌さん🥹
クリーンにいた間はずっと廊下を指さしていたから、ようやく歩けてよかったね😭
とってもとっても長かった、本当によくがんばりました👏🏻
ありがとう☺️👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
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ずっと気を張り詰めてたからか、次男が今日から入院して不安が込み上げてきたからか少し気を抜くと涙が止まらなくなる…なんだこれ初めて…
今思うのは長男がいてくれてよかった
長男がいるから慌ただし���も何も変わらない生活ができる、笑える
にーに、ありがとう
さ！にーにのお迎えだ！！！
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白血球の数値が5千まで下がりました😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
息子よくがんばった😭
マックス6万弱もあったのに😭
すごいよ😭😭😭😭
18日からまた抗がん剤スタートで副作用もあるかもしれないけどがんばろうね！
今日はうれしくてうれしくていい夢見れそうだ！！！！
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昨日で抗がん剤治療1回目が無事終わって状態もいいからって明日1日だけ帰宅できることに🥹
ようやくお家帰れるよーにいにに会えるよー😭お風呂もゆっくり入れるよー😭
母が嬉しい😭
CVケアだけが少し不安だけど…
がんばろう！
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今日ついに白血球500になりました！
100未満からあっという間に500！
次男もかなり元気そうで移植前に少しずつ戻ってきてる気がする！
大きな合併症もなく、ここまでよくがんばったよ本当すごい！！！
GVHDの不安はまだありますが、ようやく少し安心できました😭😭😭
クリーンルームも今週出れるかも！
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まさかのもう寛解してました
知らなかった…
私が聞いてわかったけど、聞かなかったら知らなかった…なんで言ってくれないの
移植しないと治らない病気だから言わなかったのかもだけど、気持ちが違うよ
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そしてドナーさんが決まりそうです。
本当にありがとうございます！！！
今回もかなり順調にドナーさんが決まり、移植時期も秋頃と想像していたより早い
ありがたいことだけど怖い
3度の移植はないとはっきり言われているので、ラストチャンス
私の一生分の運を使い果たしていいから、成功してお願い
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セカンドオピニオン行ってきます！！！
みなさんからのたくさんの情報を元に聞きたいこと、とことん聞いてきます！！！もう全てが怖いけど前向いて受け入れるしかない！
今日が天気でよかった！
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主治医と色々話ができて少しスッキリしました！
ただまだすぐに抗がん剤始めますとはなれなくて…
セカンドオピニオンで成育医療センターに話を聞きに行けることになったので早速来週行ってきます！
息子の白血球6.7千まで上がってしまい急いで決断して欲しいと言われました。
怖い…
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夫と私のどちらかがドナーになる可能性が出てきました
もっと早くしたかったけど過去には戻れないから、夫は禁酒、私は小麦砂糖断ち！
がんばろう！！！みんなで！
酒豪の夫がどこまで頑張れるか
頼むぞー！！！！
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ありがたいありがたすぎるありがとうございますしか出てこない😭
子のためにいい選択できるようにがんばります！！！！
そんな私も産後体がボロボロ、今は副鼻腔炎と声帯をやられ声が出ず…
この声が治るまで病棟に入れないらしい…全力で治す！私が健康でいないと！
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つらい話もたくさんあったけど、今日から4ヶ月ぶりのお家です😭
今は一旦つらいことは忘れて家族4人の時間を楽しもう！！！
家に帰れると思うだけで涙がとまらない😂
涙腺よわよわ😭😭😭
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ドナーさんの再検査が無事パスになり正式に移植が決まったー😭
そして今日ついに血液型も判明！予想通りだった🤣
ドナーさんとも同じ型だからそれも安心😭次男運が強いのか本当に怖いくらい全てがうまく行ってる
このまま順調に進みますように😭🙏
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今日の寝かしつけ時間1分😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
1分なんて寝かしつけじゃない😭
寝かしつけに1.2時間なんて当たり前な毎日で本当に限界だったから、たまたまだったとしても涙が出るくらい嬉しい😭
体の楽さと心の余裕が全然違う😭
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前処置から必死に持ち堪えてきたけど心が折れそうになる…
私がしっかりしないとだけど、もう苦しむところ見たくない、生きるためにやるしかなくても嫌だ
苦しめたくない
どうかどうか今週奇跡が起きてほしい
私の一生分のお願い
お願いしますお願いします
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2回目の抗がん剤治療まで1週間ほど退院になった！うれしー😭
CVケアやら不安はあるけど家で生活できるありがたさ！
白血球の数値も1.6万まで下がってた👏🏻
脾臓も1センチ小さくなってた！
今のところ副作用もゼロだし順調🥹
２回目が怖いけど信じよう！！！
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マンションの下の階の方から、足音がうるさいと苦情をもらい(それも元旦に笑)結構落ち込み…
足音対策でマットやらできる限り買い足して対策したけど、3歳のやんちゃ坊主くんがいるから普通にうるさいと思い申し訳なく日々生活してたら、その後右隣の方からも生活音がうるさいと苦情…→
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旦那が俺すごい育児してるよねっていうから、はっきり『当たり前、あなたがいない間私もやってるから』って言ったら、『いや俺は家事に育児にプラス仕事してるからさ！俺のが勝ちだね！』って言ってきた。
何かあれば仕事仕事仕事。仕事を理由にできるのがずるい。
仕事よりも育児の方がしんどいよ。
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色んなことがありすぎてすごくご無沙汰になってしまったけど、次男もみんな元気に過ごしています！
念願のトーマスランドはどうにか行くことができました😭
遊びといえばトーマス一択な次男がどんな反応をするのかとっても楽しみでしたが、想像以上に大興奮😭
次男が産まれてから初めての家族4人の旅行
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昨日ディズニーチケット取れたの😭
2時間ずっと携帯に張り付いて笑
どうしても1歳の誕生日に連れて行ってあげたくて…アクセスできないし3連休だからやばいかなと思ったけど、
とれてよかったー😭💓
今から楽しみすぎる！！！
どんな反応するかなー！
何着せようかなー！わくわく
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今日は旦那が出産お疲れってプレゼントしてくれたエステに行ってくる🥰
コロナで行く機会逃してたけどようやく！！！
そのあとは妹とランチ😭
もう電車に乗った瞬間から幸せすぎて涙出そう。笑
あまりに軽いバックも電車で携帯をいじれることも音楽を聴けることも
本当に幸せだ！！！
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抱っこの寝かしつけやめて3日目！
意外と日中も寝たふり作戦で寝てくれることが判明😂😂😂
夜は2日連続寝たふりして10〜20分以内に寝てくれてる😳😳😳
たまたまかもしれないけど、ネントレの成果と思ってよいよね😭
スクワット卒業も見えてきたぞー！！！
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つわりが始まって電車乗れないから意を決して上司に在宅増やせるか相談したら、私以上に喜んでくれて祝福してくれて在宅メインにさせてもらえた😭
感謝ー😭😭😭😭🙏
迷惑かなりかけるけど、がんばろうと思えた1日だったー🥺💓
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たくさんの方からのdm、リプ本当に本当にありがとうございます😭😭😭
ちゃんとお返事できていないですが、しっかり読んでます！
明日担当医と今後の話をするので皆さんから頂いた情報をしっかりまとめて、明日聞こうと思います！
私1人ではここまで知ることができなかったことがたくさんです。
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脾臓と肝臓の腫れが1センチくらい小さくなってるらしい😭😭😭
久しぶりにぽよぽよ柔らかいお腹をみた！薬が効いてきてるみたい嬉しい！！！
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移植する！がんばろうね！
ドナーさんに心から感謝して残りの移植までの期間、体調万全で迎えられるようにがんばる！！！
そして今週が移植前最後の退院！
あと数日、お兄ちゃんと2人の時間たくさんたくさん遊んで楽しんでもらうんだ！なかなか2人ワンオペはきついけど🤣今はこの大変さが最高に幸せ！
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4日ぶりに次男に会えたら涙が止まらず…私の涙どんだけ出るのよ😂
泣いてもなんも変わらないから泣かずにたくさん笑っていたいって思うのに涙が出るのです…
でも顔も少し変わった気がするし、発語が前より増えてた！歯もこんにちはしてた！腰もかなり座ってきた！ちゃんと大きくなってる！嬉しい！
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今旦那から今日飲みに行ってきてもいい？とLINEが…やはり昨日のミスドはこのためだったな。手洗いうがい消毒しっかりしておくれよーーーーー😡😡😡😡😡
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今まで夕飯最低8品は作ってた。
でも流石に無理で今月から5品に減らした。作り置きせず仕事終わってお迎え行って18時に帰宅してそこから夕飯作りで5品作るのがどんだけ大変か。
今日はあまりにイライラして2品にしてやった🔥🔥🔥🔥🔥
もうこれから2品で行く。
メインと副菜で十分だよ本当🔥🔥🔥🔥
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今日長男4歳になりました🎂🎂🎂
次男の病気が分かってから我慢ばかりさせちゃってごめんね。
今も次男のことを応援してくれてる優しいお兄ちゃんに育ってくれてありがとう！甘いもの大好きマンに育ったのが少し心配だけど😂
今日明日は盛大にお祝いだ！！！！
大好きよ愛してる！！！！
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今日はなんとなんとなんと…
夜勤ゼロだったんです🥺
いつぶり？
お乳も飲まずにぶっ通しで9時間寝てたよ！！！少しお散歩したくらいで特に変わったことはしてないのに！
夜中あまりに起きないから息してるから不安になって何回も確認してしまった😂
朝も私が起こすまで爆睡！
感動して涙出た。笑
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旦那の育休に対する発言に毎度イラッとする。
ようやく社会復帰できたね！
２年休んでたら働けないんじゃない？
世の中から取り残されてたもんね！
もうニート生活は終わりだね！
ようやくこれから普通の生活になるね！
もう朝寝坊はできないよ？
育休中私が何も苦労してなかったと思ってるんだろうな
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次男2歳おめでとう🎂🥳🥳🥳
正直こんな怒涛な2年になるとは思ってなかったけど、小さい体でたくさん頑張ってくれてありがとう
週末盛大にお家でお祝いしようね！！！
愛してる！！！！
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産まれてから今日までで初めて抱っこもトントンも��ずに1人で寝てくれ��した😭😭😭
珍しく旦那から一緒にネントレ頑張ろうって言ってくれて、今日授乳後旦那に任せて私は部屋を出て、旦那はずーっと寝たふり。ちびはもちろん大泣きだったけど😭
30分間大泣きして疲れてコトンと😢
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保育園第一希望決まったーーーーー😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭
入れるなら絶対この園しかないと思ってたからよかったよー😭💓
でもでも息子と1日中過ごせる時間もあと少しなの？悲しすぎるよ…複雑だ😭
これから保育園の準備やら、社会復帰に向けて頭を元に戻さねばならないから大忙しだな笑
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好中球6こ発見だってー😭😭😭😭👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻👏🏻
まだまだだけど、少し生着が���えてきた😭小さい体でよくがんばったよー😭
次男が本退院したら盛大に盛大にお祝いするんだ！旅行も行くんだ！たくさん遊びに行くんだ！
まだまだしんどい時期だけどがんばれー！！！！！！
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幸せ幸せすぎる、まだ日比谷にいる。
おいしいものたらふく食べてる。
なにこの幸せすぎる時間は！！！！
今日だけは独身気分でいさせてー！！！！
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次男が白血病になって初めて知った病気がたくさんあるけど、その中の一つ小児脳幹グリオーマ。
どうかどうか治験が進みますように🙏
子ども達を救って🙏🙏🙏🙏🙏
小児がん治療の臨床研究を了承
国内未承認薬の投与❗️
海外では承認されてる薬が
やっと日本で使用される流れに。
ただ海外から遅れをとっている日本。
これから本気で巻き返して頂きたい。
@47news_official
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土日のご飯くらい各自で適当に食べたいと思うのは手抜きすぎ？
12時くらいにのんびり起きてきて、
俺のご飯は？って言われた時のイライラ…
私はいつもと変わらず掃除して離乳食あげて適当に立ちながら朝ごはん食べてってしてるのに、
のんびり起きてきた人のご飯なんぞ気にしてる余裕はないのだよー
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今日31歳になりました☺️
そんな今日も次男の病院👍
会えることに感謝だね！
去年はたくさんたくさん苦しいこと辛いことがあったけど、今年は絶対絶対ハッピーな1年にする！！！
最近は歳を取ることがとっても楽しみになった！去年より今年の自分が好きになれるようにがんばります！！！！
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ねえ息子よ、あなた本当にしぶとすぎる。こんなにしぶとい子なかなかいないよ？
夜勤20回超えからの…昨日の昼寝の寝かしつけに5時間。
今も7時半起きから朝寝なしで眠気ピークの頃を狙ってお散歩行って流石に寝るだろうと1時間…寝なかった😂
ある意味才能だよ笑
忍耐力どんだけだよ！！！！！！！！
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息子今日で2歳になりました😭
どうにかお祝いできてよかったー😭💓
誕生日プレゼントはトーマスのおもちゃたくさんとおままごとキッチン！！！
早速ルンルンで使ってくれてうれしー🥺私のエネルギーの源！
これからも元気いっぱい育ってね！！！
愛してる！！！！
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なかなかTwitter見れないけどたまに見て知ってる人達が頑張ってるの知ると元気出る🥺💓
みんな育児頑張っててえらいよー😭😭😭
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【👶記録(1歳12日)𓃈】
✨おちび11/22で1歳になりました✨
・2940g→9600gくらい
・一人歩きはまだ
・話せる言葉が増えた
•最近のブームはエンドレス「ままぱぱ」と「ばーばばば」😂💓
👩
・未だ寝かしつけ苦戦中🤮
・🐮から人並みの乳へ😂
・コーヒー☕️と美容好き💄
・ダイエット開始💪💪💪
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ついに今日で私の育休生活が終わる🥺
産休から約２年…息子との毎日の生活幸せなこともたくさんあったし、それと同時に辛いこと苦しいことも数え切れないくらいあったなー
産んだことを後悔するくらい苦しい時も何回もあった😭
でもこうやって仕事復帰できる日を迎えることができて本当によかった🥺
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ついに明日CVカテーテルの手術
怖すぎる…体重7キロもない体でカテーテルなんて入るの？血管絶対傷つくよ
明日に向けて輸血2回もしてるらしい…輸血これで3回目か。
もう全てが怖くて不安しかない。
こんな小さい体で私でも経験したことがないほどの痛みや恐怖を味合わせてしまうことが辛い。
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あまりに寝ないと寝かしつけどうでも良くなる時あるんだけどみんなそんなもんなのかな😭
もう勝手に寝てくれって部屋出て1人になりたくなる🤮🤮🤮
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CVカテーテルの手術無事に終わりましたって言われてから2時間くらい戻ってこないから何かと思ったら呼吸ができなくなって危なかったらしい…
元々脾臓が腫れて肺を圧迫してるから尚更なのかもしれないけど、怖すぎる
かなり暴れてたって聞いたから怖かったんだろうな本当ごめんねしかない…
ごめんね
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旦那が最近よく早く2人目が欲しいって言う。申し訳ないが私に欲しいという気持ちはゼロ。なんならマイナス。
2人目もかわいいに決まってる。
でも今はこの子1人生かすのに毎日必死なんです。
夜中白目になりながら何回も起きて、
朝になってまた1日が始まって、
なんで寝ないの、なんで泣くの、
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【ご報告🙇♀️】
秋頃に再移植の予定でしたが、
色々悩んだ末、移植をやめることにしました。
今回はかなりお若い方がドナーを受けてくださる予定でした。
きっとこんなにお若い方で移植ができることもないだろうし、奇跡を起こせたかもしれない。たくさんたくさん悩みました。
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【👶記録(9ヶ月1日)𓃈】
・2940g→9000gくらい
・ハイハイつかまり立ちマスター
・1.2歩歩く👣
・夜2〜3時間毎に起きる🤮
・上下の歯3本目こんにちは🦷
👩
・離乳食苦戦中😂
・日中ほぼおんぶ😇
・最近少しだけ余裕出てきた👍
・食べすぎのため食事制限中🤮
・午前中のコーヒータイムが癒し☕️
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一時退院！お家に帰ってきました！
次は3週間後で外来も来なくていいと😳
今まで一時退院中も週一で外来いって輸血入院してたのに😭
大きな大きな進歩です😭
本当に息子よく頑張ってくれてる
アザが漏れた手もどうにか落ち着いたし、
本当によかった🥹
この時間を感謝して過ごすぞー！
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次男1歳おめでとう🥳🥳🥳🥳🥳🥳
いつも我が家に癒しをありがとう！
来月から辛い治療が始まるけどがんばろうね！来年の誕生日もお家でお祝いしようね！3歳の誕生日はディズニーデビューしようね！！！
大好き愛してる！！！！
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気持ちはかなり落ち込むけどまだ生着不全と決まったわけじゃない！
まだ可能性はある！次男を信じて、私はとりあえず次男の前だけでは明るく元気に！不安な空気も感じさせないように！安心できる空間作れるようにがんばろう！泣くのは病院出てから！
明るく明るくがんばろう！
生きてるだけで奇跡！
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生後1ヶ月の時からどんなに忙しくても絵本30冊は毎日欠かさず読み続けいて、最近その成果？を凄まじく感じる😭💓
今や30冊じゃ物足りなくて50は読むようにしてるけど、お金が足りない…笑
普通に1000円はするし高すぎる🤮
図書館デビューかなー
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22日に愛する息子が1歳半になりました😭1歳半か…あっという間すぎる😭
日々成長していく姿は嬉しいし愛おしいけど、いつまでも小さいままでいてほしいなーと思うこの頃😂💓
息子が元気に楽しく毎日を過ごせますように！！！
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昨日の長男のぐずりは異常だった…夜23時半くらいになっても今まで見たことがないくらい暴れ、最後には自分でも言葉にもならず手足で苛立ちを表現してて見てて可哀想すぎた…
かなり我慢してたんだなと反省😭
何するにもずっと後ろをくっついてきて抱っこマンな1日！ずっと寂しかったんだろうな
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1日が慌ただしく一瞬で過ぎ去っていく…このまま時間が止まって欲しい😭
そして次男1歳4ヶ月でようやく歩き出しましたー😭😭😭
2.3歩止まりだったけどたくさん前に進めるようになって、本人も嬉しそうでそれはもう涙が止まらず😂😂😂
感動感動😭💓💓💓
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今日骨髄穿刺だったんだけど、顕微鏡で少し見たらかなりいい感じでほぼ正常値になってる！と言われた！
軽くしか見てないというのとバタバタされてたので聞けなかったけど、正常値ってことはこのまま寛解になる可能性はないの？
先生に早く聞きたいけど明日かなー
まだ病気のことわからないことだらけ
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同じ部屋の2歳半の女の子がいるんだけど、次男が夜に泣いて起きてしまったらしくその子が必死に『ないてもかわいいねえ、大丈夫だよ、かんごしさんくるよ、ねむれねむれー』って子守唄歌ってくれてたみたいで🥹
その子の子守唄で次男寝たらしい😭
2歳半でなんて愛の溢れた子なんだ😭
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みんな子どもに洋服たくさん買ってあげててすごい素敵だ🥺💓
私最低限の洋服しか買ってないや笑
かわいい洋服着せてあげたい気持ちもあるんだけどすぐ着れなくなるしなーと思うと…ケチっぷりを発揮してしまう😂
もう少しかわいい洋服買ってあげよう。笑
秋服こそは！！！
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次男が白血病の疑いで入院することになりました。いまだに頭がついていかないし、きっと嘘だって思ってる自分がいる。たった半年の赤ちゃんだよ？11月末まで声出してニコニコ笑ってたのに？12月8日の朝方から泣き声がいつもと違って、それにすごく嫌な違和感を覚えてかかりつけ医に行ったら大きい病院
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久しぶりにちびが1人で40分寝てくれて
その間に猛ダッシュでやること終わらせた😂洗面所お風呂コンロ掃除、アイロンかけ、離乳食ストック4品作り、自分のお昼ご飯作り！！！
40分ですごいない！？誰か褒めて😂
1人で寝てくれないの本当にしんどいけど、その分家事スキルが凄まじく上がった😂👏🏻👏🏻👏🏻
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治療の決断ができない…
セカンドオピニオンも考えてるけどどこに行ったらいいのか
考えることが山積みすぎて逃げなくなる
もう決断ばかり本当につらい
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2023年は本当にしんどい1年でした。
でもその分家族の絆も強くなって、
当たり前なことなんて１つもないと
全てに感謝できるようになった1年でも
ありました。
ここでもたくさんの方に支えてもらえて
勇気をもらえました。
ありがとうございました！！！！
みなさん良いお年を〜☺️
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白血病かもと言われ12月に入院してから地獄のような毎日で、その中でも優しい先生や看護師さんたちに本当に救われてたくさん助けてもらった🥺
よくしてくれた方ばかり退職される…かなしい…3月は別れの季節だから嫌い😭
息子よ、また次先生達と会えた時は絶対元気な姿見せようね！
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ここ最近の次男、病気なの？と思うくらいに元気！白血球の数値も下がってきてて、骨髄穿刺した時もがん細胞が減ってると、脾臓も小さくなってる！
なんかこのままがん細胞が消えるんじゃないかなとか思ってしまう…
奇跡起きないかな…この移植の延期も何かの意味があるそう思いたい😭
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無事に骨髄採取が終わって凍結が終わったみたい🥹(今日ではないです！)
ドナーさん何もなく終わってるといいな…本当にありがとうございます😭
予定通りもう少しで前処置が始まる。
これからが治療開始みたいなもので、次男にとって苦しいことばっかりな日々が始まるのか。怖いよ！怖すぎる！！！
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