ゆりニャー
@ayakoyurina
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2,023
気管切開 人工呼吸器・ストレッチャーの娘 ゆりニャーは 先天性ミオパチー という筋肉の難病です。ベッドの上にいてもワクワクしながら過ごしていきたいな
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本日 天文宇宙検定2級 受験しました
「受験したいです。人工呼吸器・寝たきりで座位はとれません。筆圧も弱いです。でもこうしたら記入できます」に
「ぜひチャレンジしてください。この様な方法はいかがですか？」とご提案くださった事務局さん サポートしてくださった皆さんに感謝
#天文宇宙検定
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#天文宇宙検定 3級合格証書が届いたよ
星空博士になれました
「受験したいです。人工呼吸器・寝たきりで座位もとれず、筆圧も弱いです。こうしたら記入できます」
「ぜひチャレンジしてください。この様な方法はいかがですか？」とご提案くださった運営事務局さん サポートしてくださった皆さんに感謝
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昨日受験した 第17回天文宇宙検定2級
自己採点で不合格でした😢
次回11月に再チャレンジするそうです
がんばれ！応援しているよ！
#天文宇宙検定
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天文宇宙検定合格証書が届いたよ⭐️
星博士ジュニアになれました
次は3級 星空博士になりたいんだって フレーフレー！応援しているよ📣
「受験したいです。座ることはできませんがこうすれば書くことができます」に「ぜひ」と言ってくれた運営事務局さん そしてサポート・応援してくれた皆さんに感謝
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座位が取れないから横になってる。姿勢が保てないからポジショニングをしてる。人工呼吸器などたくさんの医療機器を積んでいる。そんなストレッチャーのまま、スッと乗ることができ、生まれて初めて自分で行きたい方向へ進んだ。「うわぁーい！」って、初めて聞いた。『初めての一歩記念日』
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第15回の4級に続き、
本日 天文宇宙検定第16回3級 受験しました⭐️
人工呼吸器で身体を起こすことが難しい結莉奈も、安全にストレッチャーのままの姿勢で受験することができました⭐️
運営事務局さん試験会場の皆さん そして応援してくださる皆さんに感謝⭐️
#天文宇宙検定
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初めての天文宇宙検定⭐️
人工呼吸器で寝たきり、座ることはできませんが運営事務局さんの配慮で身体に負担のない姿勢のまま無事受験することができました
呼吸が苦しくなるので顔を上に向けて空を見上げることは難しい結莉奈ですが、大好きな星と宇宙の世界にわくわくな時間でした⭐️
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入院していて面会中止中の結莉奈に会いにきた
「ママー ママー」
OriHimeで結莉奈に会えた うれしくて 涙が出た
ありがとう ありがとう
退院したら一緒に来ようね
#分身ロボットカフェ
#OriHime
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ハッピーバースデー オリィさん🎂
何色にしようかな？と選んで一生懸命ビーズを通したチャームとサンキャッチャーをプレゼント
楽しい1日でした😃
#分身ロボットカフェ
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天文宇宙検定3級受験票が届いたよ⭐️目指せ星空博士！
「受験したいです。人工呼吸器で寝たきり、座ることはできません、でもこうすれば書くことができます」に
「ぜひ受験してください。このような方法はどうでしょう」と提案してくれた運営事務局さん そしてサポートしてくださる皆さんに感謝
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3年前「初めての一歩記念日」
吉藤オリィ
@origamicat
さんの
「視線入力 車椅子on車椅子」で
初めて自分の意思で進みたい方向へ進んだ日
「うわーい！楽しー！」
自分にもできた！行けた！の経験が きっといろんなことチャレンジするきっかけになる
出会いに感謝
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オリィさんとの出会いからつながり、
「いつか結莉奈もあんなふうになれたらいいな」と憧れた呼吸器ユーザーの先輩達と久しぶりに会えた
今はかわいい後輩もできた
みんなと一緒にワクワクする明日をつくりたい
#分身ロボットカフェ
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ファシリティドッグのオリーちゃんに会えたよ 注射頑張ってね！って応援してくれたよ
入院中のこども達の孤独を解消してくれる美しい黒い毛並みのオリーちゃん
「オリィさん
@origamicat
みたいだね！OriHime見せてあげたいな」
#ファシリティドッグ
#シャインオンキッズ
#KCMC
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七夕の今日はOriHimeと名付けられた日
いつも結莉奈の分身になって いろんな場所へ連れて行ってくれたり たくさんの人に出会わせてくれてありがとう
OriHimeのおかげで入院中もあたたかい気持ちでいられたよ
これからもよろしくね
おめでとう
ありがとう
#OriHime
#分身ロボット
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初めての英検 5級合格したよ✨
リーディングは満点💯やったね！
英検の勉強 楽しかったから来年は4級チャレンジするそうです、フレーフレー！
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カフェに七夕飾りの短冊があったので願いごとを書いてみたよ
「カフェではたらけますように」
Dを青い目にしてドリンク運ぶんだって😆
美味しいコーヒー待ってるよ
＃分身ロボットカフェ
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6年前 初めてオリィさんにお会いしたとき、5歳の結莉奈に「将来は一緒に働こう！」と言ってくれた
「身体が不自由な結莉奈にもそんな未来があるのかも？」と それからはワクワクチャレンジの毎日
6年間で世界は広がり、きっとこれからも広がり続ける
出会いに感謝
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今日は結莉奈の11歳の誕生日
筋肉の難病で気管切開 人工呼吸器 寝たきり 自分で出来ることは少ないけれど
毎日ワクワクしながら楽しく過ごしてる
支えてくれる皆さん
応援してくれる皆さんに感謝
本当にありがとうありがとう
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天文宇宙検定試験⭐️目指せ星博士ジュニア
「受験したいです。人工呼吸器・寝たきりで座位もとれず、筆圧も弱いです。こうしたら記入できます」に
「ぜひ検定にチャレンジしてください。この様な方法はいかがでしょう？」とご提案くださった運営事務局さんに そしてサポートしてくださる皆さんに感謝⭐️
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分身ロボットカフェのユニバーサルトイレは、長さ150センチ+荷物30センチ？のストレッチャーが余裕で旋回できました😆
いつも「よいしょ！」と持ち上げて向きを変えたり、ドアを開けて方向転換したり…
介助する私も狭くて大変なのですがトイレに行くのが楽しみになりました💕
#分身ロボットカフェ
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新しい名刺をオリィさん＠origamicat に
初めて名刺をお渡ししたのは6歳のとき
あれから5年
大きくなったらOriHimeパイロットとして働けますように
待ち遠しいね
#OriHime
#分身ロボットカフェ
先天性ミオパチーの少女と再会！
６歳になった彼女は視線入力を練習中。
作ったという名刺をもらった。6歳から名刺を貰ったのは初めてだ。将来は一緒に働こうな！
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第1回分身ロボットカフェで「バリスタだったんです」と言っていたみかちゃんが
テレバリスタになって美味しいコーヒーを淹れてくれました
その様子を真剣に見つめていたゆりな
「私もやってみたい！」
夢や希望がどんどん大きくなっていく
ワクワクする場所
#テレバリスタ
#分身ロボットカフェ
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大好きな分身ロボットカフェで
大好きなオリィ部の皆さんと
大好きな星を見たい
そんな願いが叶いました
カフェで、OriHimeで、
配信を自宅で、病室で
皆んなで一��に星を見ました
ありがとう ありがとう
#分身ロボットカフェ
#OriHime
#オリィ部
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オリィさんありがとうございます
今回は残念ながら不合格でしたが 11月に再チャレンジです！
そして学んだことをゆりナイトでお話したいそう⭐️いつかOriHimeで宇宙へ！
#天文宇宙検定
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5年前オリィさんと初めて会った日
この時は 呼吸器をして寝たきりの結莉奈が OriHimeで勉強したり 全国へ遊びに行ったり 病室からプレゼンしてプラネタリウムしたり
メタバースでワールド作って友達と遊んだりするなんて思ってもなかったな
出会いに感謝 これからもワクワクし続けよう
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ゆりなが生後数ヶ月だった頃、 ハイケア病棟の隣のベッドにいたお姉ちゃん
あの頃は、一緒にオリィ部で楽しく過ごして同じ目標に向かうなんて考えられなかったけど
数年後には、先輩のお姉ちゃんに新人カフェ店員のゆりなが指導受けたりするのかな
わくわくがとまらない💕
＃分身ロボットカフェ
オリィ部で遠隔演奏やオンラインボッチャ装置開発等に参加してくれている11歳が未来の職場見学に。
あと5年、高校生になったら一緒に働こう
#分身ロボットカフェ
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分身ロボットOriHimeで、理科室へ移動して理科実験中
実験があまりうまくいかなかった先生に、
「オリィさん＠origamicat が『失敗は価値だ』って言ってたよ」と結莉奈
再チャレンジで成功！
「失敗は成功のもとだね！」
#OriHime
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横浜の自宅からOriHimeで
北海道の植松電機さんのロケット教室へ参加
結莉奈が作ったロケット
ユリナ ユリナス 117号 発射！
なんだってできる気がした
いつか宇宙へ行ける気がした
#植松電機
#OriHime
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寝たきり・人工呼吸器だといろんなことが「難しい」と言われてしまうなか、
「ぜひ」って言ってもらえたのがホントに嬉しかったなー☺️
天文宇宙検定試験⭐️目指せ星博士ジュニア
「受験したいです。人工呼吸器・寝たきりで座位もとれず、筆圧も弱いです。こうしたら記入できます」に
「ぜひ検定にチャレンジしてください。この様な方法はいかがでしょう？」とご提案くださった運営事務局さんに そしてサポートしてくださる皆さんに感謝⭐️
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みなとみらいホールに向かう途中、クイーンズスクエアの大っきなクリスマスツリー見れたよ🎄
エレベーターはストレッチャーでも余裕だし、スロープもあって「ちょっと見て行こうか？」が出来た。
そういう移動の自由がほんとにうれしい☺️
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初めてオリィさんと会った日
辿々しく挨拶する結莉奈に「将来は一緒に働こう」と言ってくれた。
3年半が経ち、病室からOriHimeでプレゼンし分身ロボットカフェでプラネタリウムを実施
「私もやってみたい！」がたくさんのチャレンジに繋がっている
これからもOriHimeでワクワクし続けたい
#OriHime
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昨日退院しました
結莉奈がいないときの 時計の針の音が響く静かな夜と違い、
人工呼吸器など医療機器の音と結莉奈の息遣いが 懐かしく安心して心地よかったです
すぐ近くで温もりを感じられることに感謝 ありがとうありがとう
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初めてオリィさんと会った日
「これからは心が資本の時代。ゆりなさんに 自分の意思をしっかり持ち、心が羽ばたける環境をぜひ作っていただければ」とメッセージいただいた。
それから母娘でわくわくしながらたくさんのチャレンジ✨
出会いにありがとう
#OriHime
#オリヒメ
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天文宇宙検定2級試験まで あと12日
受験票も届いたよ「難しいけどがんばる！」と結莉奈
体調整えて元気に試験日を迎えられますように
身体が不自由でもチャレンジを受け入れてくださり感謝
#天文宇宙検定
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今日は4年前 初めてオリィさんと会った日
「これからは心が資本の時代。ゆりなさんに 自分の意思をしっかり持ち、心が羽ばたける環境をぜひ作っていただければ」とメッセージいただいた。
それから母娘でわくわくしながらたくさんのチャレンジ✨
出会いにありがとう
#OriHime
#オリヒメ
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天文学普及プロジェクト
@tenpla
天プラさんの天体望遠鏡工作WS＠東京大学へ参加
実際に作ったり講義を受けることは、普段ベッドの上で1人 本を読み 大好きな星や宇宙を想像している結莉奈にとってワクワクな宝物の時間でした
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OriHimeで八ヶ岳へ行ってきました
松ぼっくり、どんぐり…
自然いっぱいのなか、星が大好きなゆりなが「星つむぎの歌」手話歌を
OriHimeも歌詞のとおりに手話
「できてる！OriHime手話できてるよ！」
やっぱり、「いっしょに、いる」時間がそこにありました。
いつかリアルで行けますように
#OriHime
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2年前に「私も弾いてみたい」と言ったとき こんな日が来るなんて思いもしなかったよ
がんばったね ピアニストになれたね おめでとう ありがとう
#だれでもピアノ
#横浜音祭り
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「こんにちは！甘口ですか？辛口ですか？」
OriHimeでこども食堂の看板娘
地域のこども達にOriHimeのこと、
皆んなとお友達になりたい結莉奈のこと、知ってもらえるといいなー
#OriHime
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OriHimeで皆んなと一緒にワイワイドライブ
自宅にいながら、初めて瀬戸大橋を渡りました
高知では、キッチンカーで
「いらっしゃいませー」
「おすすめはドライみかんでーす」
結莉奈もお客さんも皆んな笑顔いっぱいの旅でした！
また行きたいな いつかリアルでも！
#オリィ部
#OriHime
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JBBY 日本国際児童図書評議会 発行「おすすめ！日本の子どもの本2024 海外にも紹介したい日本の子どもの本」に
『オリヒメ 人と人をつなぐ分身ロボット』著 吉藤オリィ
@origamicat
文 加藤悦子 掲載✨
ゆりニャーも少し載っています
世界中の外出困難な子どもたちに届きますように
#OriHime
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やっぱりゆりなの脚側から出たいな…と思ったとき、トイレ内で余裕で旋回できるのって、ホントに素晴らしい
前後左右の医療機器のチェックもしやすかったです
#分身ロボットカフェ
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入院中でも分身ロボットOriHimeでワクワク授業！
本日28金曜日18時台NHK首都圏ネットワーク
よかったらご覧ください
（もしかしたら2045からに変更なるかもです💦）
#OriHime
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OriHimeで銭天堂の世界へ遊びに行った様子が
こども高知新聞「読もっか」に掲載されました
寝たきりや人工呼吸器の子を見るのも初めてかもしれない
「こんなこと出来るんだ😲」
「こんな子いるんだ😲」
そして
「こうしたら一緒に楽しめるね」
皆んなのワクワクに繋がっていくといいなー
#OriHime
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分身ロボットOriHimeで青森県の菜の花畑へ連れて行ってもらったよ！
ブンブンブン🐝♫お友達も一緒楽しいね
ログアウトすると「あー…行っちゃった…さみしい」な感じはOriHimeならでは
またOriHimeで会いに行くね！
#OriHime
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退院後 初めての外出はDAWNへ！
途中で苦しくなり大きな音が出る医療ケアが必要になったのだけれど、
清潔で広い洗面所なら落ち着いてケアできた😊
ゆりなも「あーよかった もう元気！」
安心してお出かけできるっていいな
#DAWN
#分身ロボットカフェ
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一本指でメロディを弾くと自動で伴奏とペダルが追従しピアニスト気分になれる「だれでもピアノ」
「私も弾いてみたい」と去年は自宅から遠隔演奏
今年は「難しいかもしれないけど実際に鍵盤を弾いてみたい」
ゆっくりでもいいよ
演奏を楽しみにしているよ
#だれでもピアノ
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「メタバースにいる英語を話すフレンドさんとお話したいし
大好きな がうるぐらちゃんとお話したいの」
英検初チャレンジ！がんばれー！
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分身ロボットOriHimeで鏡開き
横浜の自宅から
高知県のこなつ
@FarmKonatsu
さんちのOriHimeに入って、
初めての「鏡開き」体験
「元気で過ごせますように」
ずっと結莉奈の笑顔が見れますように
#OriHime
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入院中のゆりなに…と寄った本屋さん
児童書コーナーにオリィさんの新刊みっけ
なんだかとってもうれしい
今 どこにいても 何をしていても 少ししんどくても ミライにワクワクしていたい
病室の子どもたちが少しでもそんな気持ちでいられますように
#ミライの武器
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3年生の社会の授業では 生活を支えてくれている人々や仕事を学ぶことが多く、消防署の他にもOriHimeでホームセンター スーパーマーケット 駅 花屋 お菓子工場 畑 屋上などに見学に行きました
ストレッチャーでは難しい場所もOriHimeなら行けるのがうれしい
OriHime、社会科見学に使って貰えているのすごくいいな
こんな機会を増やしていきたいし、彼女が大きくなった時に本当に働ける未来でありたい。
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診察の帰りがけ支援員さんが「短冊書く？」
「カフェで働けますように」
去年と同じ願いごと
きっと叶いますように
#分身ロボットカフェ
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分身ロボットOriHimeの児童書が出たよ！
OriHimeやオリィ
@origamicat
さん、パイロットさんのお話がたくさん😊
そして結莉奈（ゆりニャー）も少し載っててうれしい💕
OriHimeで地域の学校と交流をしているので皆んなに読んでほしいな！
#OriHime
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病室からOriHimeでオリィさんにプレゼン
「ゆりナイト第2夜しませんか」
一生懸命作ったパワポ見てもらえてよかったね
ワクワク星をキラキラ輝かせて はやく元気になろうね
#OriHime
#オリィ部
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「大きくなったらパイロットさんになりたいの テレバリスタもやってみたい」と言うゆりなに
丁寧に教えてくれるみかちゃんとさえちゃん
いつか美味しいコーヒーをみかちゃんさえちゃんにもご馳走しようね
#分身ロボットカフェ
#OriHime
#テレバリスタ
1
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2023年元日
結莉奈 生まれて初めてお正月に初詣✨
横浜から、分身ロボットOriHimeで高知県室戸岬の最御崎寺へ
こなつさん
@FarmKonatsu
に連れて行ってもらいました
「元気で過ごせますように！」
きっと叶うね
今年1年皆さんにとって良い年になりますように
#OriHime
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#分身ロボットカフェ DAWNへ
オリィさん＠origamicat にCURASCOPIUM
@curascopium
さんをご紹介いただきました
天文、テクノロジー、音楽…話題は尽きず
結莉奈の「叶えたいこと」もワクワクも 宇宙のように広がり続け、星のようにキラキラしていました
素敵な出会いの場所DAWN⭐️
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夢が叶ってよかったね
「私がゆっくり弾くと伴奏もゆっくり弾いてくれるので仲良しのお友達みたい」
#だれでも第九
#だれでもピアノ
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「オーケストラと一緒にだれでもピアノを弾きたい 素敵な演奏を届けたい」
つよくつよく思い、懸命に練習した半年間も本番も キラキラと星が瞬くような宝物の時間でした
皆さま 本当にありがとうございました
#だれでも第九
#だれでもピアノ
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あした17日は結莉奈の誕生日🎂
今は面会中止だけれど、
朝 ベッドサイドに置いてもらえるように看護師さんにお願いしました
よろこんでくれるといいなあ
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みんなでいっしょに星を見よう
ゆりナイト第三夜
みんなで地球を飛び出して
火星をドーンしたよ
織姫の衣装を着たOriHimeで
天の川銀河を旅しました
いっしょに星を見てくれてありがとう
#分身ロボットカフェ
#星つむぎの村
#ゆりナイト
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ゆりなはお口から食べることは出来ないのですが、ペロリと味見するのは大好き😋
何も言わなくても、口あたりの優しいスプーンが用意されてる。
ホントにうれしい、あったかい。
スイーツに「あま〜い💕」と大満足でした😊
＃分身ロボットカフェ
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分身ロボットOriHimeで『OriHimeおみくじ』
横浜の自宅から
高知県のこなつさんちの
@FarmKonatsu
OriHimeに入り
配信にいらしてくださった全国各地の皆さんのおみくじを引きました✨
ニコニコしながらおみくじ文章を考えていた結莉奈
「大大大吉！おめでとうございます！」
#OriHime
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第15回の4級に続き、
本日 天文宇宙検定第16回3級 受験しました⭐️
人工呼吸器で身体を起こすことが難しい結莉奈も、安全にストレッチャーのままの姿勢で受験することができました⭐️
運営事務局さん試験会場の皆さん そして応援してくださる皆さんに感謝⭐️
#天文宇宙検定
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自分の意思で行きたい方向へ進めたこと
「きっと行ける 私にもできる」今でも 様々なことにチャレンジするチカラになっている
ALS患者さんらと共同改良し、呼吸器をつけ座る事や発話ができない先天性ミオパチーの少女にストレッチャーごと試乗してもらったところ、視線入力ですぐ使いこなし５歳にして初めてお母さんに”駆け寄る”、”追いかける”ことができた
今ではOriHimeや機器を使いこなし宇宙大好き理系小学生に成長している
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⭐️ゆりナイト第四夜⭐️
「いっしょに見た星をプレゼントしたい」と 毎日少しずつビーズを通しています
ゆりなが話す『ゆりネタリウム』での 星のお話をイメージしたカラーのサンキャッチャー⭐️
よろこんでもらえるといいね
#星つむぎの村
#分身ロボットカフェ
2
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横浜の自宅からOriHimeで海風気持ちいい高知県へ！
オリィさん＠origamicat にゆずソーダ「はい、どうぞ」
人工呼吸器をして寝たきりでも
そして遠く離れていても
こうして喜んでもらえて ホントにうれしいね
#OriHime
#オリィ部
#オリィ部キッチンカー
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面会再開！
そして先日OriHimeで訪れた さだひさおさんの個展で
「結莉奈みたい」と思った『君とワルツを』を
憧れの方からバレンタインにいただいたので病室へ持参しました
身体は不自由でも 心はこの女の子のようにキラキラとワルツを踊れるといいな
そんな結莉奈をいつまでもそばで見ていたいな
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「どうしても行きたい！」と言っていたので #分身ロボットカフェ で開催されている #サイバネティックアバター
に行ってきました（実験最終日）
パイロットさんがOriHimeからメタバースにワープ OriHimeスタンプのクッキーを焼いてくれました
「私もやりたい！」が止まらない ワクワクな帰り道でした
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パイロットのみかちゃん、さえちゃんが遊びに来てくれました😊
結莉奈とワクワクしながらOriHimeのために作った ベッドと、クローゼットルーム ご馳走を並べて、ソワソワしながら待っていました💕
浴衣を着て金魚すくい、ベッドにゴロン、おしゃべり💕楽しい午後でした
#OriHime
#オリヒメ
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