あーさん
@a_3ka_3
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知的障害を伴う自閉症で支援学校小学二年生の息子(愛称はうり坊)と、小学一年生の娘がいます(たぶん定型)家事と育児にてんやわんやな日々を送りながら、晩酌とドラマ鑑賞を憩いのひとときとしています。育児のこと、嘆き叫び多め！レゴ作品の発信、夫の愚痴多め、ドラマや映画について呟きます。無言フォロー失礼致します。
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シガール30本！！
退院時にナースステーションにお礼に持って行ったら、受け取れない決まりなんだって😢今はどこもそうらしいってこと知らなかった😓世間知らずだなぁ。
家族で食べる🤗
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この前夫が「単身赴任とかどう思う？」って聞いたきた。私は「我が家のこの状況で辞令ではなく転職で単身赴任を選ぶって人としてどう思う？私は時々帰ってくる手の掛かるオッサンなんて邪魔でしかないよ。」って伝えた。
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娘が「ママ、強く怒るのやめて。怖くて胸がギュンってなるの。」
これだけ聞くとね、私がとんでもない母親のようだけど、実際は優しく言って、お願いしてみたりあの手この手で言って、だんだんボルテージ上がってって最終形なわけ。そこまで怒られないと止めない、出来ないってこともどうなの？と→
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義実家がうり坊の障害を知った時に「うちの身内に障害者なんて居ないのに！」って言ったんだ。
遺伝だ血筋だって考えてる人もいるんだろうな。
今度また言われたら「そちらの親族の自閉味すごい感じるので検査してみたらどうですか？」って言うんだ。
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娘の連絡帳が数日前から持ち帰ってない。娘に言って先生に聞かせたら「学校にあるわけないでしょ。何言ってんのー？」と言われたと。
ほう。連絡帳くらいいいわ。「私が無くしちゃったみたいなので今日からこのノートを連絡帳にします」って言うわ。
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「障害児の親も発達なんだろ」ってを時々見るけど、最上級の悪口で傷付けてやる！って気持ちなのかな？
そんなのとっくのとうに子供の障害のことで学ぶうちに「あれ？私って・・・」って思ってる😊言われなくても知ってたよ🍻（私の場合ね。まだ言われたことないけど、他のポストとか見てて思った）
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20代は洋服に全てを注ぎ込み旅行に行くお金なんて勿体なかった。30前半はなんとかまともな社会人に追い付こうとがむしゃらに働いてみた。
結婚してこれからは家族で色んなところに行ってみたい、子供が巣立ったら夫婦でヨーロッパを回ってみたいと思い描いていた。
旅行なんて行けねーぜ！！
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2年生になってクラスメートも変わって新しい出会い。
うちの子中度です。うちもです。うちは重度です。自閉ありです。とか誰も躊躇せず話す環境良き良き😊
一人のママが「判定検査の時に愚図ってしまって重度判定になってしまった。」と言って一瞬静寂が。その子・・・そうか、そう思いたいのかな。
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ひぇー😱😱😱娘の持ち物に「500mlのペットボトル」って書いてるじゃん😱持たせてない。どうしてるかな？大丈夫かな？だから？とか言われてないかな？今から届ける？
もっとでっかく書いてくださーい😭いや、隅々まで読んでない私が悪いんだけど、イレギュラーな持ち物は太字とかでか字で、、娘ごめん
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昨年のうり坊の支援学校の入学式は賑やかなものだった。式典の最中ずっと「プーさん汚ったねーなwww🤣🤣」と叫び続け、私の膝に立ち上がり、途中から「早く終わって！」「もう帰る！帰らない！帰る！帰らない！」と喚き散らす。
でも先生たちみーんなにこやか😊保護者も気に留めない。→
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@mane_bu_com
経血量は個人差ありますよね。私もタンポンとナプキン併用しても一回の生理で一箱一袋使ってました。（今はミレーナ）
こまめに交換してなくて毎回かぶれたと言ってるクラスメイトもいて、汗や蒸れもあるからこまめに変えた方がいいと思います。それが贅沢だと言われる生活が苦しいですよね。
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スクールバスの先輩ママたち✨
私「8時(午後)になった？っ5分おきに聞くのでしんどいです😩」
先輩A「今時計どうしてる？」
私「アナログ時計で8と12にシール貼ってます」
先輩B「デジタルにしな。800になったら8時だよ。てところから始めたらどう？」
先輩A「あと何分を理解し体感するの→
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気持ちがおさまらんなー。
電車の非常停止ボタンって、そんな簡単に押していいものなの？もちろん鉄道会社は停車させたその親子にも指導してくれてるよね？じゃないと納得いかん。
別の車両に移るようにするという方法を教えたり、世の中色々な障害があることを学ぶとか他にあるんじゃないの？
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夫、さっさと飯食え。一人丁寧な朝食とか邪魔くさい。必ずひと手間入れるの鬱陶しい。納豆なら納豆だけでいいだろ！まな板と包丁使って丁寧にネギ切ったりさ。洗もしないのに！きーー！早くキッチンから出てよ！私も朝ごはんまだなんだよ！このタイミングで大根おろし始めた。むかつく！
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療育施設での虐待のニュースを見てて、うり坊のことも心配になる。
昨日から急に「パパ、ちんちん見せて」「ちんちん触っていい？」「ぼくのちんちん見る？」と言う。
放デイで何かあったのだろうか？ただのちんちんウンチブームか？
放デイで今は流行ってますか〜？って聞いてみようかな。
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「うちの身内に障害者はいない」と言った義母。
おたくの息子さん！冷凍庫のドア開けっ放しにしたり、食べた食器も下げない大人に仕上がってますよーー😤😤
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そうだ！発語が消えてしまったのだと誰に説明しても、「発語はまだか？」の質問に、あったが消えたと答えても、保健師、小児科、一時保育の保育士さんたち、誰も信じてくれなかったのはツラかったなー😂私の頭がおかしいと思ったんだろうな。
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なーにが、子供は飾りと思ってるから障害児がつらいだよ。ボケカス。想像力たりナーラ！！
ただ単に障害児ツライの！飾りとか関係ないの！
#なんか見た
#台風だからぶちまける
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発達に悩み中なグレーぽい子のママたちによく捕まる。
あのね、うちね本物の障害児なんでね、私じゃ話相手としてヘビーだよ？笑
って内心思いながら聞き役に徹してる。
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そこでどの人もとても寄り添い力や共感力が高くて、何より優しくてさ。その子の現発達レベルや様子から一瞬ん？ってなったけどお母さんの気持ちを支えるよね！
「わかるわかる！あの判定の部屋が悪いよね！」「うちのも愚図ったよ〜」とか思いやりを感じる感じでね。皆頑張ってきたし頑張ってるよね
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うり坊はかなり目立ってたけど、脱走者もいた笑
多動衝動系はだいぶ目立ってしまうけど、先生たちの余裕な構えがこれからの学校生活の安心を保証してくれてた。
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支援学校行ったり、支援学校ママと仲良くなったり、Xに心地良く居たもんだから。
今日のお友達のドン引きな顔がグサッときたなー😅ハハハ！こころのバリア油断してたぜ！！
この先こういうことで娘がツライ目に合うこともあるのかな。私は親だから受け止めるけど。何ができるかな。
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私は専業主婦。ご要望通り家事はすべてやっている。育児も9割やっている。
脱いだ服を洗濯カゴへ入れて。ゴミはゴミ箱に捨てて。加湿器の水くらい入れてくれ。
これくらいの要望はする。
#なんか見た
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息子を生んだ後、ご近所で同じ産院で出産した方々と仲良しになった。子供たちは皆同級生。
だんだんよその子と違う様子が強くなってく息子。
引っ越す事になった時は東京を離れたくなくて泣いた。
でも、3歳のあの頃に皆と離れたことは良かったのかもしれない。
→
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「発語が遅くて〜」「発音が不明瞭で・・」「落ち着きがないくて」
ほうほう。うり坊師匠はそういうレベルちゃうぞ？聞くかい？覚悟あるかい？
ってなる😇
その点娘はこれまた幼稚園では出来るタイプの子で、育児のコツを聞かれる。
もういいから、幽遊白書実写版見た？って声掛けて〜
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障害児者とその家族が招待される夜の動物園に行ってきた！
日中は不機嫌で荒れ狂ってたうり坊も楽しんでた。
行きは豪雨！！！カッパと傘装備してそれでも行くという覚悟の中向かったのだけど、到着前には雨が上がってくれた😊
生命会社さんがスポーサーで開催してくれているようで感謝です✨
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うり坊が定型児だったら、すぐにでも東京に戻りたいし、何なら単身赴任の方が嬉しいくらいかもしれない。
なんて考えてもね、仕方ない。
障害受容したつもりでいても、時々ひょっこり「障害がなければ」って思いが顔出す。
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容疑者Ｘの献身を見てたんだけど、夫に「これ好きなの？」と聞かれたからテレビ消した。夫がこの質問をする時は、俺は好きじゃない見たくないという意味。
うざー。自分の部屋行け！
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難しいのよー。うちもあったあっ！」
先輩B「まずは時計に目をやるってところからでいいんじゃない？」
と✨✨先輩ママたちのアイデアと体験談タメになる！、
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私が170cmだから190cmの人と対峙すると、けっこう恐ろしいの。
でも、150cmくらいの女性や子供は、いつも、あの視点の違いを感じてるのかな。慣れてる？それともやはり不安になる？
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今朝、娘が幼稚園から友達の子に挨拶したら、その子がすごく警戒した様子で少し怒ってて、娘に「今日は叩かないでね」って言ったの。娘に聞くと昨日叩いたんだって。理由は忘るたって。
その場で注意はしたけど水筒の紐噛んではぐらかしてて。
はぁ😮💨何やってんだよ、自分が叩かれたら大騒ぎなのに。→
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「発達障害とか支援級とかあるけど、どの子も全然普通！それなら私の身内にも変なのいるし！」って熱弁されて、「発達や障害にはグラデーションというものがありましてね。」と説明しても全く響いていない様子で、この人は今後も健康で健やかに愛に満ちた世界で幸せに生きて欲しいなと思いました😇
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言葉のシャワーwww
これ、言ってる側がちょっと良い気持ちになるんだろうなぁ。どや〜っと。
言葉のシャワー浴びせてないとでもお思いですか？って聞いてみたい。
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私、60歳になって33歳のうり坊おんぶしてるかもな〜って思ってジムで筋トレしてる！
本当ならそんなの嫌だけど、それくらいの覚悟で生きてんだ！！！ってことだ。
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もちろん信用できると思って通わせてる。信頼してるから預けてる。
でも被害にあった子の保護者さんたちも当然信頼して預けてたんだから。私も自分の見る目に絶対の自信は無い。何も無いことを願う。
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以前、仕事を探してる時にランチをしたママ友に、「家から近いし時間も短時間で合うからホテルの客室清掃しようかなと思って」と話しをしたら、「そんな仕事にやり甲斐ありますか？そんな人生でいいんですか？」と言われたんだけど、そんなに蔑むことある？？今日も求人見てたら気になってしまった。
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娘の就学関連でとある面談を受けたのだけど、ちょっと気になったことがある。
・この先も専業主婦として育児や学校行事に従事してくれるのか？
・お兄さんはなぜ支援学校なのか？
専業主婦を稼動員として使う気満々か？とか、兄妹の障害と娘本人の評価は関係ないと思うのだけど、そこ聞く必要ある？
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@Z0GG8NKB9AoTnm5
家に無いなら学校かなと思いますよね！登下校中に落とすような物でもないし。
こちらも探してるだけだし、無いなら無いで新しいの用意しなきゃなってだけのことなのに、何言ってんのー？って😩
過剰に優しくとは求めてないけどマイナスは止めて欲しいです🫠
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@InakuraSana
FPは有料知識なのでこの場で無料で質問することは失礼かもしれません。その場合はスルーしてください🙏
学資保険をかけてるのですが、これはどうなんでしょうか？息子は中度なので進学することはないかと予想しています。定期預金のつもりでいいか。と継続して掛けているところです。
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定型で大人しめの子ってああいう感じなのかー😇✨突拍子のないことしないし叫ばないし飛び跳ね続けたりさないし、部屋中散策しないんだね！！
アイス食べる？→食べたくなったら言うね😊だってー😭✨✨✨✨なんそれ！天使！妖精！
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グランピングなう。
テントに着くなり「私着替えていい？」と返答を聞く前にスウェットに着替え始めたママさん。この人とは仲良くなれる！と思った。
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特児欲しい特児欲しい特児欲しい！
児童手当も満額くれ！満額くれ！！
くれくれ言うなって言われたってさ、累進課税で払うもの払ってるんだよ。うちにもくれって言って何が悪い！
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不妊治療してたから妊娠に良いとされること食べ物は全部取り入れてサプリや青汁なども摂取してた。禁止事項も徹底的に守った。妊娠中が添加物を減らすために自分でパンを作って食べてたし当然飲酒はない。
そしてうり坊は生まれた。自分の取り組みに一切の後悔もない！それでも障害児は生まれる。
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特児貰えないくらい稼いでるなら貰わなくても問題ないでしょ？って・・・
問題ありありなのよ😭我が家のようなボーダーの家庭は死活問題だよ💦大金持ちは違うかもしれないけど。負担も大きく支援も無くてゲッソリなんだよ。
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@May07156763
うちもフリース絶対NO!で今すぐ脱げと剥ぎ取ろうとしてきた時期ありました。フリースの毛が抱っこ時に肌に触れるのが嫌だったみたい。今では服はほとんどクリアしましたが、昔は素材サイズ感柄と大変でした。水滴が付いたら全身着替えるとか😇
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@sky_makaron
それ良さそうですね👀✨
回数カウントがあれば、突然ママが爆発怒った！とはならないから、胸がギュンッせずにすみそうです！
やってみます😃
ありがとうございます✨✨
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@manami_n_0101
うちは息子だからどこかの娘さんを妊娠させてしまったら？本人に責任能力ないのに。本人の尊厳だけ尊重されても責任負うのは親だし女性を傷つけてしまってからでは遅い。成長が怖いです😟女の子も心配ですよね。万が一に備えてピルも飲ませておきたいとか考えます。HPVワクチンも打つつもりです。
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今日あった嫌だったこと。
夫が帰りは遅くなると思うって言ってたから、母子でお好み焼きやってたら早く帰ってきた。で「一緒に食べる」と着席。お前の分焼いてないんだが・・・となって私の分を差し出す。ご馳走様後に「一緒に食べたから片付け楽で良かったね」だって😒私にとって良かったこと無い。
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はぁ、明日の学校での面談しんどい。
担任への怒りや人員配置とかにも怒りがあって糾弾したい気持ちはある。でも、
『娘が安心して学校生活を送る』この目的を達成するには、どうしたら娘にとって良い環境となるか一緒に考えて欲しい。という姿勢でいくことにした。頭くらいさげる。
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イオンとコラボなのかな😳✨✨
私が応援している大好きな就労支援事業所さんのアートがボックスティッシュになってた！！！
嬉しくて2個買ってきた！
ああ、嬉しいなー✨
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うり坊の手術はひとまず終わった。膿はけっこうきれいに取れたとのこと。
眼は明日眼科医が見てくれるらしい。
朝から絶食絶飲だったうり坊は麻酔から覚めると「水をください」と泣いて暴れた😣水はまだ与えられなくて、可哀想でたまらないけど21時まで我慢。
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@sunnyhappy28
そんなイベントがあれが是非行きたいです！
列に並ぶ時に何人も離脱しそうですが、戻ってきて良しとかにしてもらえれば更に有難い😂
近くの動物園では夏に閉園後に障害者だけの招待の日があるんです✨すごく安心して楽しめるんですよ☺️
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もらった😊💐夫からwww
違う違う！そうじゃそうじゃな〜い！
で、子供たちとやって欲しいの。お誕生日じゃなくて母の日なんだから。という胸の内を優しく穏やかに話した。
伝わったかな？でも伝えてよかったと思ってる。
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最近、娘のおかしなテンションや口の悪さ、暴力的な行動に困ってる。うり坊のことだけ叩くのかと思ってたら友達まで。
こんな子だったかな。育て方が悪いのか。私が手本になれてないのかな。
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今日はうり坊の誕生日！うり坊おめでとう😊障害があってもカートで轢かれても私は君が好きだ！
そして第一子を生んであーさん母さん爆誕した日でもある🦍✨今夜は祝杯だっ🍺🎉🎊
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@365_teacher
息子も1〜1歳半頃まで出てきてた発語、ママ、オパ(おっぱい)、バー(バナナ)、ねんね、などの発語が2歳になる頃には消失しました。
発語が消失したということを信じて理解してくれる保健師も医師もいませんでした。その後、発達外来で自閉症の症状で起こることだと知りました。
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定型児ママたちに障害児の話は重いし、支援学校でも障害の種類や重さが違ってて話しにくい。
酒飲む時くらい子供の話じゃなくて自分の話しようぜ！くだらないネタでいいんだ。
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うり坊を「小さい時は奇行種みたいで大変だったwww」って言っていいのは私だけ！
ましてや支援者がそんな例えを使ったらだめだよ😩悪気無くて漫画のファンかもしれないけど、言われたお母さんツライよ🫠
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先程、夫が寝かしつけをしようと布団に入ると、、
子供たちが「ぎゃーーー！！なんでここに居るの！？あっち行って！！あっち行ってよー！」と、どえらい騒動になりました。
いかに今まで寝かし付けに関わってこなかったか痛感しろ😑
と思ったが、夫「なんだよアイツら」だって。
オメーがだよ！！
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うり坊の教科書。かわいい😊
支援学校のうり坊には入学時に教科書や算数セットの配布は無かった。変わりに先生が選んだり作ってくれた教材でお勉強しているらしい。絵本もお勉強の一つ。一年生もあと少し！頑張ったね🤗
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