CN pulmonaler Alveolarproteinose (u. Asthma)
(Achtung lang!)
2017 bekam ich die Diagnose eines hgr berufsbed. Asthmas und multipler Allergien. 2019 wurde die pulmonale Alveolarproteinose (PAP) diagnostiziert.
PAP ist eigentlich ein Symptom, nämlich /1
#Alveolarproteinose
#PAP
Ich versuche mich gerade zu sortieren. Mehr geht noch nicht. Es ist hart.
Danke an den/die Spender:In! Ein Stück lebt in mir weiter und ermöglicht es mir zu leben! Meinen allergrößten Dank dafür!
#LuTX
Ich muss jetzt mal was anmerken…
Falls das Organ passt, dann brauch ich überigends weiter alle Daumen. 🙈
Das ist ne heftige OP und da kann auch einiges schief gehen…. Da wäre gute Wünsche und Gedanken auch ganz toll!
(Das soll jetzt nicht dreist klingen…🙈)
#LuTX
Bei der ersten LuFu mit der neuen Lunge danach erstmal in Tränen ausgebrochen. Das erste mal wieder ohne Panik zu ersticken. Ich konnte es kaum glauben.
#LuTX
Heute bin ich von allem ab. Keine Strippen mehr. Auch due eklige magensonde ist ein Glück wieder raus.
Kein Sauerstoff mehr.
Ich lerne gerade Medis.
Ist aber geringfügig weniger als zu Pharmaprüfung. 😂
Aber so ne Mahlzeit ersetzen die gefühlt schon… 🙈
#LuTX
Die neue Freundin der Tochter (auch 6) kam heute mit Maske zur Schule. SIE wollte das unbedingt weil ihr Bruder gerade stark verschnupft ist und sie andere (uns) schützen möchte.
Ich bin schwer beeindruckt von dieser 6 jährigen die das trotz Augen verdrehen ihrer Mutter /1
Seit vielen Jahren gucke ich
@tagesschau
weil ich immer dachte das die Berichterstattung dort noch am ehesten Fakten basiert ist.
Tenor zum Oktoberfest:
Die Inzidenz sei stark angestiegen, ein Grund zur Sorge sähen Experten aber nicht.
Ein Münchner Arztes kommentiert das
/1
Alle 4 drainagen raus. Hoffentlich werden die Schmerzen nun geringer.
Die wach Broncho die eigl nur 2 min dauern sollte hat dann flockige 30 min gebraucht. 🙄
#LuTX
Ich las hier gerade die Frage wie man einer Katze eine Tablette verabreichen kann.
Achtung! TA Humor
1.Packen Sie die Katze fest in Ihren Armen. Betten sie ihren Kopf in ihrer Ellenbogenbeuge, gerade so, als wollten Sie einem Baby eine Flasche geben. Gurren Sie vertraulich⬇️
die Leute ja nun durch Impfung und Infektion immunkompetent seien. Das die Pandemie zum erliegen
gekommen sei.
@tagesschau
: meint ihr das wirklich ernst? Die Krankenhäuser sind stark belastet. Es gibt kein Grund zur Sorge? Ist euch klar was ihr damit den Zuschauern für ein
/2
Ich glaube die Ärztin fand das gerade komisch, aber Ich musste nun fast lachen.
Gerade eben kam Anruf nr. 3! 😂🙈
Das artet ja nun fast in Stress aus.
Ich werde aber erst um 7 abgeholt da das Organ erst um 12 begutachtet wird.
Ich schlaf dann nochmal 2 Stündchen.
#LuTX
Ein live stream aus dem OP kann ich zwar nicht bieten, aber
@EnnajPossible
hat sich bereit erklärt mal ein Update zu geben wenn sie hört das alles (hoffentlich) gut gelaufen ist.
#LuTX
Bild vermittelt?
Warum vermittelt ihr auch das falsche Narrativ der Herdenimmunität? Die Menschen denken so es besteht keine Gefahr mehr (Long covid, Ausfall von KH Kapazitäten für alle)! /3
@tagesschau
Focus scheint da etwas umsichtiger zu sein:
Heute ist wieder heftiger als gestern. Sehr lustige Prismen und Schwindel. Magen zickt auch weiterhin.
Aber: das erste mal eigene Klamotten an und Verlegung wieder in ein Einzelzimmer. 😊
Ich habe hier einen tollen Thoraxchirurgen erwischt. Er wurde mir vorher schon empfohlen. Heute bei der Wundkontrolle wunderte man sich wie klein er die Schnitte hin bekommen hat. 😊
#LutX
Ich schütze mich nun seit ü 3 Jahren, reduziere Kontakte, Teste vor Treffen, trage indoor Maske, esse nicht indoor da ich am Sauerstoff hänge und vulnerabel bin.
Um nun nächste Woche (falls das Bett frei ist) in ein Krankenhaus zu müssen mit 2-4 Bett-Zimmern,
/1
Mein Mann ist so ein Schatz!
Ich habe ihn heute morgen völlig entkräftet angerufen und nur gesagt „ich schaff es nicht mehr.“
Er hat alle Termine auf der Arbeit sofort abgesagt und sich auf den Weg in die Klinik gemacht.
Er war den ganzen Tag hier.
1/
Nach 6 Wo nach TX geht es morgen heim.
Ich darf glücklich sein das es so schnell geht, andere sind viel länger im KH.
Die 6 Wochen vergingen wie im Flug, aber ist es doch eine lange Zeit. Die längste die ich von meinem Mann u der Tochter getrennt war.
Endlich heim!
#LuTX
Ok, die Show ist vorbei. Alle können nach Hause.
Ist wieder nix.
Aspiration bei Entnahme und dann bei näherer Betrachtung noch eine strukturelle Erkrankung.
Es geht wieder heim.
#LuTX
durchgezogen hat! ❤️
Unsere Tochter war dann heute mal nicht alleine mit Maske.
2 Jungs zogen dann über die Maske der Freundin her. Unsere Süße hat die beiden dann erstmal verbal zusammengefaltet!
Bin sehr stolz auf die beiden Mädels! ❤️❤️
/2
Ich war so froh nicht alleine zu sein! Und so dankbar das er ohne wenn und aber alles fallen lässt wenn ich einknicke und ihn brauche!
Meine große Liebe!
#LuTX
2/
hilf- und machtlos ausgeliefert zu sein und schlicht auf Glück hoffen zu müssen treibt mich zur Verzweiflung.
Ich weiß gerade nicht wie ich das aushalten soll.
/3
Beim KTW/ RTW Transport beachten:
- immer Liegendfahrt wählen (der Sitz ist aus der Hölle)
- Decke für in den Rücken geben lassen
- Decke zum zudecken geben lassen
- kl Handtuch als Nackenrolle mitnehmen
Folgt mir für mehr Tipps wie man gemütlich KTW fährt.
#LuTX
Liebe meine twitter bubble, ihr alle tragt genauso wie wir noch Maske beim Einkaufen und in Innenräumen und testet euch. Hier macht es den Eindruck als wären wir doch noch einige. Aber wo sind die ganzen Leute draussen in der realen Welt??? Wo seid ihr? 😪
Hier in der Reha haben wir 10 TXler für alles eigene Räume. Zum essen sind wir unter uns und auch die Anwendungen haben wir nicht mit dem Rest gemischt. Hier tragen alle Maske, auch die Pflege u TherapeutInnen wenn sie mit uns zu tun haben.
Bessere Bedingungen als im KH!
#LuTX
So, sind hier Angestellte der
#MHH
unterwegs? Also von denen ich es nicht weiß und die bei mir mitlesen?
Bin neugierig!
Danke an der Stelle an das tolle Team hier und die tolle Arbeit die hier alle machen!
#LuTX
Tochter:
„Mama, was machen wir denn wenn du morgen wieder nach Hause kommst?
Oder liegst du dann wieder nur faul rum wie vor der Transplantation?!“
(*lacht sich scheckig*)
Kinder, eye… 😂😂😂
Ich glaub sie hat den Humor ihres Vaters. 🙄
#LuTX
einem mehrstündigen Eingriff in Narkose und das alles ohne jegliche Tests und Masken.
Diese kognitive Dissonanz 3 Jahre viel Energie und Mühen für Schutz investiert zu haben, sich und va der Tochter viel versagt zu haben um sich nicht zu infizieren und nun dieser Situation
/2
Bin im Aufwachraum der Intensiv. Alles überstanden! Ohne Lungenversagen! Ohne Pleuraerguss! ☝️
Es konnte sogar mit 30l gespült werden und die Lunge ist nicht in die Knie gegangen!
Ich bin stolz auf meine Lunge! 😊
Brief vom Gesundheitsamt zu bekommen das man zur Untersuchung kommen soll weil man in der ReHa Kontakt zu jemanden mit TBC hat ist ja im ersten Moment auch nur so semi cool…
#LuTX
Der eine oder andere wird ungeduldig… 😂
Um 20/21 uhr wird erstmal das Organ angeschaut. Das dauert.
Bis die info bei mir ankommt dauert das nochmal gaaanz lang.
#LuTX
Ich bin vulnerabel. Wir haben eine 6 Jährige Tochter die zur Schule geht. Schutz ist kaum noch möglich. Ich lebe mein (mittlerweile sehr eingeschränktes) Leben unter euch.
#NichtNurImHeim
Auf dem Weg. Der Retungssani hinten bei mir ist super nett!
Sag mal.. habt ihr ne Telefonkette gemacht? Oder schlaft ihr alle nie?
Ihr seid ja verrückt! Danke für die lieben Wünsche!
#LuTX
Wir überlegen was wir aus Hygienegründen nun zu Hause mal alles wieder austauschen od neu besorgen müssen.
Zahnbürste, Cremes, Schneidebrettchen, mehr Handtücher,
Handy, …. Oh wait…
#LuTX
Hatte ich euch im dez von dem Gutachter erzählt?
Psychologisches Gutachten für die BG.
Extrem unangenehmer Typ.
Rotzte die ganze Zeit mit Maske unterm Kinn in Taschentücher.
„Müsse ja nun jeder mal wieder bisschen Schnupfen bekommen.“
Ich sitze mit Sauerstoff Gerät vor ihm /1
Der Oberarzt der auch später operieren würde war da. Es dauert noch ein paar Stunden, aber auf dem Papier sieht das Organ schon mal gut aus.
Er ist vorsichtig optimistisch das es klappt.
#LuTX
#WarteDiDumDiDumDiDum
Mann + Tochter wollten mich besuchen.
(Bin ja allein im Zimmer, draußen regnet es, Besuche wie gestern (am Mann ohne Maske) gesehen erlaubt).
Sie durften nicht rein. Weil Kinder dürfen nicht. Zu gefährlich das die Infekt rein tragen.
Ihr hört mich leicht hysterisch lachen.
Danke an alle für euren Beistand, eure lieben Worte und wünsche heute!
Das bedeutet mir sehr viel und hilft durch solch einen Tag!
Ihr seid toll! 💚💚💚💚
#LuTX
Die neue Art zum Treppentraining zu motivieren.
Ein nicht -TX Patient hat Corona. Unklar ob / wieviel weitere angesteckt.
Nicht-TXler haben Separate Räume/ Mensa/ Anwendungen. Aber nutzen gleichen Fahrstuhl.
Ich schaffe nun plötzlich 3 Etagen Treppe hoch. 🤪
#LuTX
#ReHa
Tochter (7) und ich schicken uns Nachrichten per Signal (sie von Papas Handy).
Auf einmal kommt ein englischer Text. 😳
Danach dann ne Sprachnachricht: „oh sorry, das wollte ich nicht. Wollte eigl … schreiben.“
Ich: „ja, aber wie hast du das gemacht mit dem englischen
1/
2.Heben Sie die Pille auf und holen Sie die Katze hinter dem Sofa hervor.
3.Wiederholen Sie die Schritte von 1., aber klemmen Sie nun die Katze unter den linken Arm.
4.Werfen Sie den unförmigen Rest der Tablette fort und holen Sie die Katze aus dem Schlafzimmer.⬇️
6.Fischen Sie die Tablette aus dem Aquarium und die Katze von der Stehlampe. Widerstehen Sie der Versuchung, sich eine neue Katze zu besorgen.
7.Knien Sie sich auf den Boden, pressen Sie die Katze zwischen Ihre Beine und halten Sie die Vorder- und Hinterpfoten fest.⬇️
Text???“
T: „ach, das zeig ich dir wenn wir zu Hause sind.“
Ich habe Fragen!!!
Die Tochter schreibt das erste mal Textnachrichten auf dem iPhone und hat direkt ne neue Funktion freigespielt?
8.Lassen Sie die Katze in den Gardinen hängen und die Pille in Ihren Haaren stecken. Wenn Sie eine Frau sind, heulen Sie laut auf. Wenn Sie ein Mann sind, heulen Sie besonders laut auf.
9.Dann notieren Sie sich, dass Sie ein neues Lineal besorgen müssen.⬇️
Ich habe es bis jetzt noch nicht erwähnt, aber das Glück und Leben des einen liegt so eng bei der Trauer und dem Tod des anderen.
Ich bin unendlich dankbar für jeden der spendet!
In tiefer Demut für die Betroffenen!
#LuTX
#Organspende
“Was für eine liebe Katze“. Drücken Sie mit Daumen und Zeigefinger der rechten Hand vorsichtig auf beide Kiefergelenke. Wenn siech das Mäulchen öffnet, werfen Sie die Pille hinein. Geben Sie der Katze die Möglichkeit das Maul zu schließen und zu schlucken. ⬇️
Gerade mit der Mutter telefoniert die ja seit Mi Abend positiv ist.
Kinder gehen weiter zur Schule. Tochter hätte Do noch Maske getragen, aber Fr wäre ihr das zu anstrengend gewesen.
Sie könne ja nicht 3 gesunde Kinder zu Hause lassen, es gibt ja Schulpflicht. Rechtlich hat
/1
16.Legen Sie sich einen Zinksalbe-Verband auf die Unterarme und entfernen Sie das Blut vom Teppich mit kalten Wasser.
17.Rufen Sie die Feuerwehr, damit Sie die herrenlose Katze draußen vom Baum herunterholt und ins Tierheim bringt.⬇️
11.Vergewissern Sie sich anhand des Beipackzettels, dass die Tabletten für Menschen nicht schädlich ist. Holen Sie einen Schraubenzieher aus der Werkstatt und setzen Sie die Schublade wieder zusammen.⬇️
Mir war jetzt 3h kotzübel und ich war wie paralysiert.
Aber die Freude der beiden sehr jungen Rettungskräfte das sie mit Sirene fahren dürfen hat wieder aufgeheitert.
Immerhin ermögliche ich denen mal ein bisschen Spaß. 😁
#LuTX
#DoofeWiederholungen
Holen Sie die Katze von der Gardinenstange und nehmen Sie sich eine neue Tablette.
10.Stecken Sie die Katze so in eine Schublade, dass nur der Kopf herausschaut. Öffnen Sie das Maul mit einem Teelöffel und blasen Sie die Tablette mit einem Trinkhalm hinein.⬇️
5.Nehmen Sie eine neue Tablette aus der Schachtel. Halten Sie nun die Vorderpfoten der Katze mit der li Hand und die Hinterpfoten mit dem Ellenbogen des rechten Arms nieder. Stecken Sie die Pille mit dem rechten Zeigefinger ins Maul. Halten Sie das Maul zu und zählen bis 18.⬇️
Kopf über die lange Seite herausragt. Beugen Sie die Vorder- u Hinterläufe der Katze platt über ihren Bauch. Widerstehen Sie der Versuchung, gleich die ganze Katze zu plätten.
14.Rollen Sie die Katze in das Tuch. Arbeiten Sie schnell; die Zeit und Katzen warten auf niemanden⬇️
Tja, gastro hat nicht geklappt. Magen war trotz 28 h komplett Fasten noch zu voll.
Danke Entleerungsstörung…
Nun muss er bis Montag leer werden. Werden lustige 3,5 Tage….immerhin trinken darf ich nun wieder.
#LuTX
Ignorieren Sie das laute Knurren der Katze. Nehmen Sie eine hölzernes Lineal und sperren Sie damit das Maul auf. Lassen Sie die Pille am Lineal herunter in das Maul rollen. Reiben Sie anschließend ausgiebig über die Kehle der Katze.⬇️
12.Gehen Sie in das Badezimmer und nehmen Sie sich ein großes Badehandtuch. Breiten Sie es auf dem Fußboden aus.
13.Holen Sie die Katze von dem Küchenhängeschrank und eine neue Pille aus der Schachtel. Breiten Sie die Katze nahe einem Ende des Badetuchs so aus, dass der⬇️
15.Öffnen Sie das Maul mit einem kleinen Schuhlöffel. Werfen Sie die Pille hinein und ein großes Filet hinterher. Halten Sie den Kopf der Katze senkrecht, gießen Sie ein Schnapsglas voll Wasser ins Maul und lassen die Katze schlucken.⬇️
Aufgrund eines Tweets von mir tauchten einige Schwurbler in den DruKos auf. Ich habe mich mal drauf eingelassen und versucht sachlich und freundlich mit diesen Leuten zu schreiben.
…
Ich fürchte es war das letzte Mal…. 😞
Als ich nun heute einen Brief der BG lese mit der Aufforderung für ein erneutes psychologisches Gutachten, weil das von dem Arzt im Dez nicht auswertbar wäre, breche ich in Tränen aus.
Erst jetzt wird mir klar wie groß der Druck und wie entwürdigend die Situation damals war.
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Und dann hinterfrage ich meinen Gedanken „bitte lass schnell wieder den Anruf kommen“.
Was wünsche ich mir da?
Und was wünsche ich damit jemand anderem?
Und es wird ganz still in mir.
#LuTX