Sjeldne diagnoser Profile
Sjeldne diagnoser

@Sjeldne

Followers
442
Following
1K
Statuses
818

Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser | Sjeldentelefonen 800 41 710

Norge
Joined January 2015
Don't wanna be here? Send us removal request.
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
2 months
Fra 1. januar 2025 går NKSD over til å bli Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. Vi fortsetter å bygge kompetanse, spre kunnskap og sikre likeverdig tilgang til behandling.
0
0
2
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
2 months
Nyttig oppsummering av forskning på ernæring i sammenheng med med sjeldne diagnoser. @Sjeldendiagnose @Frambu @TRS_Sunnaas @Oslounivsykehus @LovisenbergSH @Sunnaassykehus @UNN_HF @haukeland_no
@NTB_PRM
NTB pressemeldinger
2 months
Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser: Ernæring kan bidra til bedre behandling av sjeldne diagnoser
0
1
1
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
5 months
🌍 Norsk kompetanse på sjeldne diagnoser går internasjonalt! 🇳🇴➡️🇪🇺 Nytt e-læringskurs om ORPHA-koder fra NKSD styrker europeisk samarbeid. @jardin_EU_JA @Orphanet @Oslounivsykehus
Tweet media one
0
0
1
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
5 months
7 millioner til forskning på sjeldne diagnoser: Søk nå! NKSD utlyser forskningsmidler for 2025. Søknadsfrist: 15. oktober 2024. Tilskuddsordningen fremmer kunnskap om sjeldne diagnoser. Kvalifiserte forskningsmiljøer inviteres til å søke. Eksterne søkere må samarbeide med et NKSD-senter. Les mer og søk:
0
0
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
6 months
🎥 Opptak av den scenesamtalen "Barnets beste - hvordan bygge et helsetilbud til barn med sjeldne diagnoser" fra #Arendalsuka 2024 er nå tilgjengelig! Takk til #Partnerskapet for sjeldne sykdommer og alle som bidro! #sjeldnediagnoser
0
0
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
6 months
Takk for den vellykkede scenesamtalen "Barnets beste - hvordan bygge et helsetilbud til barn med sjeldne diagnoser"" og lansering av Partnerskap for sjeldne sykdommer på #Arendalsuka2024! 🌟NKSD takker @OUSykehus, @FFOorg og @LMItweet for deltakelse og samarbeid🤝 Vi diskuterte nordiske og europeiske samarbeid, brukermedvirkning, forskning, kliniske studier og politisk engasjement. Takk også til paneldeltakerne og alle som fulgte med. #sjeldnediagnoser #SjeldneSykdommer
Tweet media one
0
0
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
6 months
Gode nyheter om sjeldne diagnoser og europeisk helsesamarbeid! 🌍🏥 @jardin_EU_JA lanserer ny nettside: EU-finansiert prosjekt for å forbedre livskvaliteten for 30 millioner europeere med sjeldne diagnoser. Norge er med🌟@Oslounivsykehus @Helsedir @helsesorost
0
0
1
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
8 months
15-årsjubileum for Spanias sjeldne diagnoser-sentre. Norge deltar i EU-prosjektet JARDIN for bedre behandling på tvers av Europa. #SjeldneDiagnoser
@jardin_EU_JA
JARDIN Joint Action
8 months
Dr. Yadira Bravo @Yadira30938520 is presenting #JARDIN, the Joint Action on the integration of ERNs into National Health Systems, during the meeting “15 years of CSUR: present and future. Working for #equity in the National Health System" at the Spanish @sanidadgob. #healthUnion
Tweet media one
0
0
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
8 months
🔹 @Frambu-konferansen 2024: Diskusjoner om sjeldne diagnoser, deres innvirkning, etiske dilemmaer og behovet for samarbeid i helsevesenet.
Tweet media one
Tweet media two
Tweet media three
0
0
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
9 months
Det europeiske helsesamarbeidet JARDIN 🌱 har nå deltatt på ERNs koordinatormøte 2024! Dette møtet er viktig for fremtiden til de 24 ERN-ene, med mål om deres integrering i nasjonale helsesystemer. @helsesorost @Helsedir @Oslounivsykehus #ERN #RareDiseases #ERNeu #HealthUnion #EU4Health
@jardin_EU_JA
JARDIN Joint Action
9 months
📢We are pleased to announce that JARDIN has been part of the ERNs Coordinators' Meeting 2024! Our coordinator, Till Voigtländer, has informed about the Joint Action on Rare Diseases and #ERN Integration during this important meeting. #RareDiseases #ERNeu #HealthUnion #EU4Health
Tweet media one
1
0
1
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
10 months
Visste du at noen sjeldne diagnoser kan føre til demens allerede i barndommen? I en ny artikkel fra @aldringoghelse forklarer @NKSDs Ingrid Bergliot Helland hva barnedemens er. Les mer:
0
0
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
10 months
🌱JARDIN: Europeisk samarbeid for bedre tilbud ved sjeldne diagnoser. 27 EU-land, Norge & Ukraina. Mål: Forbedre diagnostikk, behandling & oppfølging. @jardin_EU_JA #sjeldendiagnoser #rarediseases #JARDIN #ERNs #helse
0
0
2
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
11 months
Lanseringen av JARDIN-prosjektet 🌱🌸 markerer et nytt kapittel for sjeldne diagnoser i Europa. Med et budsjett på 18M euro, vil europeiske land i de tre neste årene samarbeide om systemer for et mer samordnet helsetilbud. @jardin_EU_JA #SjeldneDiagnoser #rarediseases
0
0
3
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
11 months
Thank you to the organisers and participants for three fantastic days of great, productive collaboration. @helsesorost @Helsedir @Oslounivsykehus #sjeldnediagnoser #rarediseases
@jardin_EU_JA
JARDIN Joint Action
11 months
Thanks to all internal and external stakeholders: @jardin_EU_JA partners, 🇪🇺 #MoH + #Norway and #Ukraine, @eurordis @Orphanet @EU_Health @EU_HaDEA @EU_EESC . We have a lot of expectations on #JARDIN and the future of the #ERNs
0
1
1
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
11 months
RT @jardin_EU_JA: #JARDIN KoM concludes after 3-days of hard work on how to integrate #ERNs into National Healthcare Systems 🇪🇺. Thanks to…
0
4
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
11 months
RT @jardin_EU_JA: Thanks to all internal and external stakeholders: @jardin_EU_JA partners, 🇪🇺 #MoH + #Norway and #Ukraine, @eurordis @Orph
0
1
0
@Sjeldne
Sjeldne diagnoser
11 months
🇳🇴🤝🇪🇺 I EUs arbeid for et mer likeverdig helsetilbud til sjeldne diagnoser står Norge sterkt! Med 36 mill. berørte & 6000+ sykdommer, er samarbeid nøkkelen. Takket være prosjekter som JARDIN, tar vi del i viktige tiltak: ✅ Utvikler strategier som inkluderer samarbeid med Europa ✅ Knytter norske og europeiske pasienter sammen med internasjonal ekspertise💡 ✅ Øker tilgang på forskning og behandling takket være deling av data og kunnskap 📊 ✅ Drar nytte av EUs €2.4mrd i forskningsstøtte 🛠️ @jardin_EU_JA #JARDIN #SjeldneDiagnoser #RareDiseases
Tweet media one
Tweet media two
0
1
5