さかいです。トゥレット症
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トゥレット症の当事者（勝手に身体が動いたり声が出ます）| メディア（Abema、CBC）や講演会を通して病気の認知活動をしています| YouTubeはたまーに更新します✨よろしくお願いします！
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チックに関することで悩みがある方や応援のメッセージをくださる方ならDM受け付けているので気軽にお話ししてくださいね！！匿名での質問や相談も可です。
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特集終わりました…✨
素敵な映像に纏めていただき感謝しかありません…！！これをきっかけに多くの方にこの病気の存在を知ってもらえたら嬉しいです！ #トゥレット症 #報道特集
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久々にYouTubeも更新しました✨
就職先について少し詳しくお話しさせて頂いています！是非見てください‼️
【トゥレット症】１年間の就活を経てついに... via
@YouTube
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僕をここまで育ててくれた親父の手記も公開されました。僕も今から読みます！
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人は分からないものを恐れて遠ざける。でもそれは普通の反応で、これからは僕たちトゥレット症の当事者側からも社会に歩み寄る努力が必要なのだと思っています。
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今電車に乗って帰っているのですが、隣に立ってる人に「メディアに出て発信してくれてありがとう」って携帯で打った文字を見せてくれた。同じくチックのひとだった。すごく嬉しかった。ちゃんと人の役に立てているんですね。
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こちら会社の社長のTwitterアカウントになります！
本日、弊社社員の「酒井隆成」君がTBS報道特集にて全国放送されました。
彼の症状が少しでも認知され、理解者が増え、企業理念の「全ての人がその人らしい生き方を実現できる社会」に繋がれば幸いです。
彼のこれからの活躍に乞うご期待👍
#報道特集
#チック症
#トゥレット症
#重度訪問介護
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こちらの会社で働かせてもらっています…！広報担当も兼ねているので僕が運営しています！良ければチェックしてみてください！✨✨
この度、重度訪問介護事業所マツノケアの公式Twitterを開設しました！様々なことを発信をしていきます✨✨
よろしくお願いいたします！！
#障害福祉 #介護
Instagram
マツノケアHP
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僕の手記も掲載されているので、昨日の特集と合わせて読んでみてください✨
#トゥレット症 #報道特集
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僕の会社の社長の記事が掲載されています✨素敵な内容なので読んでみてください‼️
本当に感謝しかないです😭
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「そんな病気あるわけないだろ？？笑」みたいな反応をされることが多かったんですけど最近は「そんな病気もあるのね…頑張ってね…！」に変わってきてて嬉しい。
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トゥレットの当事者と家族に対する支援は現状充分ではありません。支援の幅をもう少し広くするために制度上使えるけどマッチしていないサービスを掘り起こしてトゥレットに合う支援が得られるように尽力していきます💪
既に動き出しているので見守っていてください！
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人に笑われたり避けられるのが当たり前の生活をしているからこそ見えるものも沢山あります。そういう意味ではトゥレットは味わい深くて僕は好きですよ。治るに越したことはないんですけどね！
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こちらに手記も書かせていただきました。特集と合わせて読んでいただけると嬉しいです！ #トゥレット症 #報道特集
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なんG民めっちゃ優しい…
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「チック症」「トゥレット症」
これらの病気を説明する上で、１つ難しい点があります。それは、症状や困ることが人によって大きく異なるという点です。重症で家から出ることさえできない人たちもいれば、症状が軽い故に人に簡単に理解されなくて困ってる人もいます。
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今日は東大で講義をさせてもらいました！！✨皆さん熱心に聴いてくれたので僕自身良い経験になったし楽しく話せました…！ #トゥレット当事者会
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暑い中行列に並んでいたら、後ろの方が「テレビ見たよ！」と声をかけてくださり、そこからずっとお喋りしてました。長い待ち時間が一瞬のように感じました！！
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いろんな人と協力してトゥレットの啓発を数年間してきたけど、今ものすごいペースで認知度が上がってきている。若い当事者同士の交流も増えてきたし次の5年、10年で大きくこの病気を取り巻く環境が変えられる気がする！
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お褒めに預かり光栄です！
事務所では「汚言症」をバリバリ出しながら仕事をしていますが、周りのスタッフからは特に気にならない、ギャップが面白い等✨折り合いをつけて接してもらっています！人生は工夫の連続で、そこに障害も健常も関係ないです。やれることをやっていきましょう💪#トゥレット
巷で「トゥレット症」が話題になってるらしいですね！
弊社には「トゥレット症」の当事者がおります。
1年前まではハローワークや求人サイトで仕事を探しており、「トゥレット症」が原因で仕事が全く見つからなかった彼です。
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電車乗ってたら中国人の青年にシャラップって言われて、英語で病気の説明をドヤ顔でしたら英語通じなくてシャラップの一辺倒で泣いた。優先席から離れたら僕が座ってた席に大股で座っててさらに泣いた。
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誕生日のお祝いに社長がケーキをプレゼントしてくださいました🍰✨
ありがとうございます😭めちゃくちゃ美味しかったです！！
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健常者の方にたまに言われるんですけど、チックの症状があるから大変で苦労するのは間違い無いけど病気があるから不幸せってのは全く違うからね。
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松葉杖ついてる人に電車で席を譲ったら、僕のチックに嫌そうな目を向けてた人達が笑顔に変わり席の譲り合いが始まりました。病気以外の一面が見えたことで印象が変わったのでしょう。
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今日は名古屋の名演会館でトゥレットのドキュメンタリー映画の上映会がありました🎥
舞台挨拶までさせていただき、生涯忘れられない思い出となりました☺️
交流会も関西の方々と会うのが初めてだったのでとても楽しかったです！！！本当にありがとうございました✨✨
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入社を歓迎する立場になれたこと、非常に嬉しく思います！✨
マツノケアで働かせてもらってからもうすぐ1年…本当にあっという間でした…
これからも精進していきます💪💪
新入社員歓迎会🎉を行いました。
管理者＆事務員の熱い歓迎の言葉が最高でした。by社長
リファラル採用での応募が増えてきており嬉しい限りです！
おかげさまで50人程の規模感になり、管理するのも一苦労と言う声も出てきました。嬉しい悲鳴でございます㊗️
#重度訪問介護
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多くの人の頑張りでトゥレットとチックの認知度は上がり、活動は次の段階に来たように感じています。これからは社会に浸透していくための活動と、具体的な支援や前例を増やして社会進出を進めていく活動、この２つだと個人的には思っています。できる範囲のことをやっていきます！
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最近チックで良かったこと
鶏胸肉を食べた後に運動チックで身体に力を入れまくってたらめっちゃムキムキになったこと。腕の太さ2倍くらいになった。パワー！
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彼女と生活してみて、病気のことを1番気にしていたのは自分なのだと気付かされました。怯えすぎていた気がします。もう少しフランクに考えてもいいのかもしれませんね。
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障害者手帳を持っているといろんなサービスが受けられます。中でもトゥレットで1番助かったのはビッグエコーの室料が半額になるサービスです。1人いれば全員分半額になるのでチック出し放題。
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最近、トゥレットに興味を持ってくれる学生さんが多くて嬉しいです✨卒論とかレポートの題材にしていろんな角度から考えてくれています。次の世代にどんどん浸透していってほしいですね！
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今日、5月28日(日)深夜1:28からこちらのドキュメンタリーがCBCテレビで流れます！東海3県の方は良ければ見てみてください！！
全国放送は6月10日(土)の夕方から！TBS報道特集です！
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僕の会社の動画です！是非✨✨
マツノケアグループの公式YouTubeチャンネル開設しました✨今回は30秒の動画なので良ければ見てください！
↓↓↓コチラから↓↓↓
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今日CBCドキュメンタリーの取材の映像が東海の方で流れます…！！17時30分くらいから✨✨
YouTubeにも上がるので是非見てみてください🙇♂️
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レオンさんと飲み会行ってきた時の動画です…！めっっっちゃ楽しかった時のやつです✨
【トゥレット症】最強のUber配達員レオンさんと飲みに行ったらチックが共鳴しました
@YouTube
より
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今日は、柏市議会議員の御二方と意見交換をさせて頂きました✨
障害者雇用の問題にも積極的に取り組んでくれている方なので、非常に有意義な時間となりました！
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最近たくさんの記者の方からフォローを頂いてるのですが、知名度向上のためにはチックやトゥレットの取材はいくら受けても足りることはないので是非取材してください…！よろしくお願いします🙇♂️
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チックとトゥレットの違いをすっごい雑
に例えるならチック症は「メラ」でトゥレット症は「メラゾーマ」です。
症状の複雑さと患ってる期間で呼び名が変わります。ちなみに僕はメラゾーマです。
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今朝の中日新聞に5月14日の名古屋で行われるイベントの記事が載ってます！！
まだ参加可能なので参加希望の方はこちらから👇✨
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僕の仕事は、ヘルパーさんと利用者様を繋ぐこと。
当事者だから見える視点を活かして、自分にしか出来ない関わり方を心がけています！！
やればやるだけ人のためになる。ずっとこんな仕事がしたかった🥳
#重度訪問介護
年商2億円。
開業してそろそろ2年で到達。
売上の数字は社会に貢献している数字で、これからも増やし続けなければならない。
幹部人はまさにベンチャーマインド。
多くのスタッフと毎日電話や面談で相談に乗り、現場等の不安払拭や課題解決に向けて全力を尽くしている。
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チックやトゥレットの当事者と家族は、何か新しいことを始める時にどんなことに困るのか、どんな問題が起きるのかが未知すぎて簡単には想像できないが故にすごく不安になる。学校、就職、日常生活、趣味でもそうです。もっと社会に前例と支援と認知を増やして生きやすくしたいですね。
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めっちゃ楽しかった！！
音声チックで社長と漫才してました笑
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今日は���大の講義でお話してきました。あまりにも貴重過ぎる機会を頂き感謝です…🙏数時間だけ東大生の気分で生活してました
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元気もらいました！
症状が共鳴するのはどこの国でも同じなんですね笑
【朗報】海外女性「トゥレット症の知人と集まってみたよ！」
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めちゃくちゃ楽しそう
#ほっこりトゥイッター
※トゥレット症
本人の意思に反して突然汚い言葉や大声を発してしまったり身体がビクッと動いてしまう“チック”を引き起こす症状。起因は様々で、人口1000人あたり数人に発症するとされる。
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