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重度知的障害自閉症の息子(25)がいます。A区分6。昨年10月に入所しました。親亡き後を憂いています。ここでは弱音を吐くことが多いです。長男三男成人済み。私はアラカン。よろしくお願いします🔰 身バレたら教えてね😳

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とのし
1 year
息子がアルバムを広げていたので私も久しぶりに見ました。23年前のお宮参りの日、元気にすくすく育ちますようにと願いを込めて母が息子の額に煤(すす)を付けてくれた時の写真です。私もこの小さな命が幸せな人生を歩んでくれると信じていました。 息子には重度知的障害と自閉症があります。こんなに
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とのし
1 year
重度息子の入所が決まったので、祖母(私の母)に挨拶に行って来ました。他の孫には結婚の時にお祝いをするけど息子の場合は今だろうとはなむけを準備してくれていました。それを娘である私に手渡しながら「あなたも本当によく頑張ってきたから表彰状をあげたいくらい」と堪えきれずに涙をこぼしました。
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とのし
2 years
重度知的の息子が低学年の時、弟が大病を患い半年以上母子入院。やむを得ず息子を施設にお願いした。1〜2週に1度は病院の面会室で会えたけれど、息子は毎回アザだらけ。寂しくて辛くて自傷してるのかなと抱きしめながら慰めていた。 数年後思春期の不安定な時期になって「〇〇園! 〇〇先生叩いた!
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
のは、それを自分の口では言えないし逃げる力も無いということ。息子に二度と同じ思いをさせたくありません。 知的障害者虐待のニュースが後を絶ちません。障害者の人権を守るため国の役目としてきちんと目を届かせてほしいと願います。守りたくても親の立場は悲しいほど弱いのが実情です。
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とのし
2 years
内で何があったのかは知り得ないが、息子の様子からイジメやそれ以上のことがあったのかもしれないと感じた。10年以上経った今でもその方面の道を通ると「〇〇園」と顔を強ばらせる息子。 重度知的障害でも心があり嫌な事をされれば傷付き苦しみます。一生引きずる傷になるかもしれません。更に苦しい
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とのし
2 years
〇〇君叩いた!」 と堰を切ったように訴え出し、入所当時のことを思い出すのか大パニックになり激しい自傷行為を繰り返すようになった。自傷を止めるため泣き叫ぶ息子の背中側から羽交締めにして抱きしめ「辛かったね、もう行かないよ、大丈夫」と声をかけながら落ち着くのを待つ他なかった。 当時施設
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とのし
2 years
遠くない将来私は重度の息子を福祉に託します。託さざるを得ません。親は子の人生を見届けられないので、そこが安心安全な場所という確信がほしいです。 国による徹底管理 入所施設の増強 専門家の配置 入所後の社会参加  (通所•ヘルパー利用•移動支援等) 虐待の撲滅 空から息子の笑顔を見たい
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とのし
1 year
重度息子が入所の意味を理解するのは難しい。話をすると「お泊まり」「行く」とまるで修学旅行にでも出かけるような感覚でいる。切ない。 ところが…いよいよ入所日が決まってカレンダーに〇〇園と書き込むと息子の顔が急に曇った。園、という言葉に反応したんだと思う。幼い頃弟が大病して母子入院
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とのし
2 years
息子3歳の時、ある知的障害者の福祉法人運動会に参加させてもらった。休憩時間に入所施設の利用者さんたちがワンピースの話を楽しそうにされていて。言葉は少し幼かったけれど、息子もこんなふうに楽しく過ごせるようになれればいいな、育児頑張るぞ、とずっと頑張ってきた。 残念ながら息子は
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
もうすぐ息子が入所する施設に荷物を入れました。一緒に行った息子にとってはこれが唯一の準備日(下見)です。ここに住むという理解はやはり難しいようで、どうして僕の大事なウルトラマンをここに持って来たの?と不思議そうな感じでした。 入所の意味が分かれば「行かない!」と言うかもしれないので
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とのし
1 year
浮かべていましたが、それでも明るい笑顔で「〇〇君また来てね!」といつものようにハイタッチしてくれました。 息子の方は今日の別れがいつもと違うことを理解できていませんが、きっと一回りも二回りも成長した姿をまた祖母に見せてくれると思います。私もまだまだ頑張ります💪
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とのし
2 years
あの方々のようにはなれなかった。上手く喋れないし上手く関わりを持てない。でも息子の笑顔は最高にやさしく可愛いので、その笑顔が守られる人生を送ってほしい。 そういう福祉に出会い支えてもらうのが私の夢です。 #親亡き後
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
金曜日に息子の通所施設から激怒の電話をもらい一言も返せないまま切られた件。涙を拭き拭きその後の対処を考えました。昨日の連絡帳にお詫びと日頃の感謝と今回の件で私が疑問に感じていたことを1ページ使って丁寧に書きました。そして昨日今日と  「スルー」 いただいてます。せめて疑問には答えて
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
父が亡くなった時でも気丈に笑顔で振る舞っていた母が、孫である息子の旅立ちには涙が堪えられなかったんですね。私も「こちらこそ今まで息子を可愛がってくれ私を励まし続けてくれてありがうございました。また息子に会える日までどうか元気でいてくださいね」と。 最後息子と別れる時はやはり涙を
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 months
重度息子が初めて通夜葬儀に参列したのは義父が亡くなった時だった。小4で多動もひどく静かに出来るとも思えなかったので後ろの方にひっそり座ろうと思ってた。そしたら義叔父が「直系なんだから前に座れ」と言い出して。衣服にもこだわり強くせめてもの黒い服を着せてたら「そんな服で来たのか」と。
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とのし
11 months
息子の入所施設にモニタリングに来ました。約2ヶ月ぶりに息子に会いました😭 私を見るとニコニコッと顔をほころばせ近づいてきて、手を広げるとすっと胸に抱かれてくれました。ずいぶん痩せて小さくなった気がします。でもやはり可愛い息子です。手を握りしばらく話をすると安心したのか、すんなり部屋
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とのし
1 year
重度息子の髭を週に1回だけカミソリで剃ってあげる。スッキリしてまた明日から通所頑張ってね、の気持ちを込めて日曜夜の入浴時。 カミソリだとつるつるになるから、子供の頃の面影がふわっと現れる。息子の場合は小4くらいの面影で思春期前の一番穏やかで笑顔が多かった時かな。可愛かった。それから
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
知的重度だから理解にも限りがある。その分良い経験(ショートステイ等)をこつこつ積んでから施設入所させたかったけど、それが出来る福祉環境じゃないのが悲しい。少しずつでも改善していってほしいけど、、、方向が既に違っているように思う。民間任せでは必要な人に必要な福祉が届かない。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
少し前から重度息子に施設入所の話をいただいてて、ついに決まりました。今の時点でベストな選択が出来たと思っています。ご縁をいただいて感謝です。 出来れば私の心身の状態が万全の時にど〜んと胸を借りる、いつでも帰っておいで、くらいの気持ちで送り出したかったです。が、現実はこのチャンスを
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 months
私の住む県でも知的障害者入所施設での虐待が以前発覚した。利用者を人として見ない酷いものだった。その時のニュースで高齢の保護者が語った言葉がずっと忘れられない。「虐待があることは知っていたが子を家に帰されても見てやれないので黙るしかなかった」と。悲しく厳しい現実を突きつけられた。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 months
嫌な思い出🤢 通夜葬儀は突然入ることだからその後も息子の預け先はなく毎回連れて行ってた。でもそのうち息子も場慣れしてきてね、静かに待つことを覚えた。長くはもたないから時々気分転換は必要だけど数珠玉をくるくる回したりお経のふりがなを読んだりして長丁場をしのげるようになった。 偉い👏👏
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
甘んじて受け入れるしかない。 重度知的障害重度自閉症に生まれても、こんな悔しい思いをせずに穏やかな生活を送れる世の中になってほしい。福祉環境を障害者の実情とニーズに合わせて整えてほしい。全く足りてない上に専門性も乏し過ぎ。 国、行政、福祉問題にしっかり取り組んで下さい!早急に!😭
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
これはこれで良いのかもと思ってますが心は痛みます🥲 もうカウントダウンに入ってます。その日まで好きな物を作って食べさせたいと思ってます。息子にとっては毎日ご馳走。こんなことしかしてやれないけど、これしか思い浮かばない母です。 永遠の別れではないのにね、やはり大きな山場です。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 months
そしてもう一つ。亡くなったらもう会えないということはどうやら理解したらしい。 白いポロシャツが一枚あると重宝します。襟があるので見栄え良いです。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
した時、やむを得ず息子を□□園という施設に預けた。□□園での辛く悲しい記憶がずっと残っていて今でも息子の口からたまに出る。 入所する〇〇園は□□園とは全く関係のない場所だけど、「園」の文字が引っかかるんだろうね。 息子を騙すふうにならないよう可能な限り伝えてあげたいけど…難しい😢
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
4 months
息子施設へ帰りました。 「また帰っておいで。待ってるよ」という私の言葉に「バイバイ。またね」と素直に帰って行く息子。同じやり取りを何回経験してもまだ慣れません寂しい😞  周りの人には「息子君の自立だね」と言ってもらうけど、息子にはこの道しかないと分かっているけど、まだまだ複雑です😢
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
弱音吐かせて下さい。 重度息子を入所させた後、急激な変化に私の方がガックリ壊れてはいけないと入所前からいろいろ考えてはいたのだけど、1ヶ月近く経つ今頃になってやはりおかしくなって来ました。心身のバランスというのかな、自律神経?不安症?…みたいな感じです。3日に1回は息子の夢を見るし🥲
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
言うけれど親は子の人生を見届けられないから、安心して託せる福祉に寄り添ってほしい。障害を持ちたくて持つ人はいない。だけど持ってしまう人、持って生まれる人はいる。 環境や福祉が整備されていなければ「みんな違ってみんないい」皆が生きやすい世の中にはならない。親の切実な願いです。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
散髪に行ったらいつものおじちゃんが他の方のカット中で「ちょっと待てる?」と言われたので了承すると、すぐに二代目が「僕が切るよ」と言ってくださった。息子の苦手なキルティングの座布団をスッと外し見事な誘導、息子のゆらゆら動きに合わせながら手際良いカット、暑がりだからと途中でケープを
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
私はもうアラカンで重度知的自閉息子の入所をずっと考えている。 息子がね、私を大好きなのよ。これまでたくさん叱ってきたけど、それでも好きなのよ。 切なくなるね。 だけど親は子の一生に寄り添えない。寄り添ってくれる居場所を早く見つけてあげたい。慣れるにも時間が要るから。 現実は厳しい🥲
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とのし
11 months
親離れ子離れをして、どちらも笑って過ごせるようになりたいです。息子には心強い支援者さん達が付いていてくださるので問題は私の方かな? 今また車の中で泣いてるけど息子の前では泣かなかったよ。偉かった。少しずつ少しずつ🤏
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とのし
2 years
息子と22年過ごしてきたのだけど、私にとっては闘いの日々だった。 自閉症の特性と向き合う闘い、成長を支える闘い、理解の乏しい社会との闘い、療育教育福祉を探し続ける闘い。私自身の心身との闘い… 全て今も続いてる。時々私は何と闘っているのだろうと思う。 走り過ぎて疲れたよ😂
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とのし
1 year
また暗い話で恐縮です🙏 先ほど息子を施設に送った。帰り道涙が止まらなくて車を止めて泣いた。家に戻ってまた泣いてる。 息子と同じ部屋に大きな声を出す方がいらして、その声が始まった途端に息子の顔色がさーっと変わってゴツンゴツン自傷が始まった。強く激しい自傷だった。怖いよ、助けて、という
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とのし
2 years
たくさんのいいね•リプ•リツ ありがとうございます。皆様の励ましと共感に心から感謝致します。後ほどゆっくり拝見します。 皆様の声と私の声が国に届き、誰もが幸せに暮らせる日が訪れることを希望します。 悲しい思いをされた方にはお詫び申し上げます🙇‍♀️ 未来が明るいものでありますように✨
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とのし
1 month
息子が3歳の頃に知的障害者の福祉法人運動会に参加させてもらった。休憩時間に利用者さん達がワンピースの話をされていてすごく楽しそうだった。少し幼い言葉ではあったけど息子の将来もあんなふうに明るかったらいいなと思わせてもらえた。 今25歳の息子は発語は少しあるものの会話はできないまま
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とのし
2 years
重度知的自閉の息子が2歳の時ある福祉法人代表の話を聞く機会があった。 「障害のある子を育てるのは大変だと思うが、どうか笑って子育てして下さい。子育ては楽しい方がいい。そしてどうしても大変な時が来たら私達を頼って下さい。その為に私達がいるのですから」 最後のその言葉に涙が溢れた。
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とのし
11 months
へ戻って行きました。 息子はここを自分の生活の場に出来ているんだなと思いました。息子が去った後私は寂しくなりましたが、息子が安心して暮らせるのならこんなに幸せなことはないと心から思います。支援者さん達の言葉の端々から息子を可愛がってくださってるのが分かりました。 こうやって少しずつ
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とのし
1 month
重たい障害を持つ子でもね、生まれた時のあの喜びは忘れられないし、何倍も手をかけて育ててきたこと、小さな成長を心から喜んだこと、辛い思いもたくさんしたけど全部ひっくるめて愛しい息子であることに変わりはない。親は先に歳をとり福祉に委ねるしかないけど息子を思う気持ちは永遠に続くよずっと
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とのし
1 year
取りシンプルな小さめの声かけ…初めてなのにこんなに息子を理解してくださっていてウルウルしてしまった🥹 いつも隣で気にかけてもらってたんだろうなぁ😭 ありがとうございます✨ こうやって助けてくださる方があるから、よし、私ももう少し頑張ろう、そんな気持ちになれる🙏🙏🙏
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とのし
2 years
もらいたかったですが、全てスルー。 今までにも同じことが何度もありました。私が歩み寄ろうとしてもこんなふうに無視されては信頼関係など作れるはずはなく、施設側にその意向が無いことも分かります。 惨めです。他に行き場が見つからないから弱い立場、物言えぬ立場を
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
重度息子が小学低学年の頃視力が落ちて眼科に行った。担当して下さった先生が「眼鏡をかけて綺麗なものや風景を見れば情緒が豊かになり人生も豊かになりますよ」と。その時思った。ああ、この子の人生も彩りに溢れた豊かなものにしてあげたいと。一緒にいろんな経験をして美味しいものを食べ、新しい
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
厳しい人生があるとはそれまで知りませんでした。23年間共に生きて来て、自分の特性に苦しむ姿を見ることが多く、息子にとっての幸せとは何だろうと度々考えてきたけど答えは見つからないまま。どうかあなたらしく穏やかに生きてほしいと願うばかり。そのためには専門的な福祉の助けが必要です。何度も
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とのし
1 year
重度息子が入所して初連絡いただきました🙌  私の方は様子伺いの電話をするタイミングが分からず、またその勇気も出ず、電話したら一言目で泣きそうだし…と迷ってばかりで今日まで来ました😂 息子は偏食強いので心配していましたが食べムラはあるものの5〜6割は食べれていて、日中は屋外で体を動かし
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とのし
1 year
息子なりに思春期反抗期を過ごし良くも悪くも成長して、体だけは一丁前に大人になって。まだまだ課題は多いと親として思うけど、それが天から今世の息子に与えられた課題なのかもしれないと思ったりもする。頑張って生きてくれてありがとう。良い支援者に巡り会いたいね。ごめん、泣いてる😭
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
以前息子の食事時に一口ずつ「どうぞ」と声かけが要る時期があった。ある年の正月実家の集まりで息子の姿を探していると、義兄が「どうぞ」「どうぞ」と優しく声をかけながら一口ずつ息子にご飯を促してくれていて。 すみません代わります。と伝えると、「僕で大丈夫みたいだからゆっくりしてて」と😭
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とのし
5 months
今24歳の息子の寝顔を見てます。昨夜眠れなかったらしく夜中にトイレに起きた後そのドアの前でじっと座っている姿を発見。お部屋で寝る?お母さんと寝る?と尋ねると「お母さん」と言うので私の布団に入れました🤫 体は大きいけどなんてあどけない可愛い寝顔なんでしょう。久しぶりに見ました🫰🫰🫰
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
息子入居予定の部屋を見て来ました。当前だけどガランとしてました。ここで1人で寝るのかと思うと何とも言えない気持ちになりました。家でも個室なのにね🥲 法人も支援くださる方々も素晴らしくて何も言うことないのだけど、やはり寂しい。発達超凸凹で知的幼児の息子。24歳でも親離れなど出来てない。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
どんな障害のある子が生まれても大丈夫だよ。しっかりサポートしてくれる福祉があるからね。安心して育てられるよ。 と言える未来を遺したい。 思いもよらず重度障害の子を授かり育てとても大変な日々なのだけど、こんなにも福祉が貧弱で専門性の薄いものだとは😭  変えていかないと! (早急に🙏)
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
24年間息子の全てを背負って来た感じだから、急にいなくなったらやっぱりバランス崩すのでしょうね。なるべく体を動かそうと散歩などするけど、散歩すれば必ず隣にいた息子を思い出してしまうし、食事の介助もすごく大変で嫌だったのに、いないと寂しくてたまらない。 贅沢な弱音でごめんなさい🙏
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
そうそう。 山へ行った時、50〜60代女性の山ガールさんグループ(十数名)に会いました。 普通(?)なら子育てが終わり手が空いて、自分時間が持てて好きなことにチャレンジできるお年頃なのだろうなぁと…ちょっと羨ましくなりました🥲 私も50代だけど まだ息子を追いかけてるぅぅぅ🥹🥹🥹
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
息子が幼い頃、多動が激しくてすごく大変だった。歩き始めてからずっと目を離さず気を張って守ってきた。でもね、可愛かったのよ〜。私のことをお母さんと認識し目が合うようになってからは更に可愛くなった。一緒にたくさんの経験をしゆっくりだけど成長していく息子は誇らしくさえ思えた。今もその
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
支援学校時代に放デイ���急増し、ある企業型放デイから創立時メンバーとして招き入れられた。数ヶ月後には満員になり賑やかさが苦手な息子は居場所をなくし大荒れ。モンスター呼ばわりされた上改善の余地もないというので利用をやめた。 息子の中にも傷が残ったはず。傷を作る前に相談してほしかった
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
この法人なら大丈夫、息子もきっと受け入れてくれる、そう信じています。 いざ決まると涙ばかり出てきてもう何の涙なのかも分からない感じです。私もこの大きな波を乗り越えないといけませんね🥲
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 month
去年入所して母は不安ばかり。なのに昨日先生から「仲良しの友達がいます。時々はケンカにもなりますがちゃんと謝って仲直りできま��」と伺ってびっくり😳 もちろん間に先生が入ってくださってのことだろうけど、会話できない息子たちの友情ってどんなだろうと想像したらほんわかしてきた☺️💕
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
重度息子の将来の見通しが全く立たず不安に怯える親に向かってお母さんが元気でいないと!と言われるけど、もう二十数年も我が身をかまう暇なく生きて来たわけで体も心もガタついてる。病気もあるし腰痛膝痛肘痛… お母さんが元気でいないと!って軽々しく言ってほしくない。 余計に苦しくなる😭😭
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
息子とちょっと出かけたら、また新しい放デイを発見😳😳😳 ほんと放デイはちょこちょこ出来る。そんなにニーズあるの?と思うほど。 役所に言いたい。 問題は学校卒業後。その先が長いのよ。親は歳を取る一方で、支援の量も質も必要になる。親が駆けずり回っても辿り着けない現状を何とかしてほしい😰
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 month
1年前の今日初めて息子の入所施設を見学に行ったと日記にあった。がらんとしたこの部屋で1人で寝れるのか、ここでの生活に慣れることは出来るのか、心配ばかりして毎日泣いてたことを思い出す。書類を書くのにも手が震えて自分の決断が正しいのか何度も何度も問いなおした。 うまく処理出来ない性の
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
息子を送り出して5日経ちました。当日も息子の方はよく分からないままで「バイバイ」とあっさり別れました。その後はどうしてるかな?と心配はありますが、ど〜んとお任せしたのだから大丈夫だろうと思ってます。私の方はまだ興奮冷めやらず…な感じです。緊張感もまだあります。日が経つにつれ寂しく
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
時は遠慮なく連絡して下さいね、と優しく声をかけていただきました。 息子の様子が知れて少しホッとしました。それと同時に…電話を切った後急に込み上げて来てボロボロと泣いてしまいました😭 明日からまた頑張るぞ💪💪💪
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
逃げ場が無い。 これからどうなるんだろう。 贅沢な悩みと言われそうだけど、母としては息子が不憫で不憫で。 だめだ。また泣けてきた。 ごめんなさい🙏🙏🙏
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
たくさんの応援お励ましをありがとうございます。心強いです。少しお時間いただいてお返事させて下さい🙇‍♀️ 今日は息子の通院日で一日一緒です。穏やかな楽しい一日にしたいと思います☺️ ありがとうございます🍀
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
幼少期からの繋がり+法人のご厚意…でここまで辿り着きました。運もタイミングも味方してくれました。 24歳での入所は早いかもしれない。まだ一緒にやりたいこともある。でもこの体調では難しい。いろんな思いが交錯します。 そして息子にとっては大きな大きな変化になるから大変だと思いますが、
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
8 months
重度息子は入所して体重が激減し人相まで変わったように思う。まだ減少続いてる😭 知人に聞くと入所してしばらくは痩せていく人が多いみたい。偏食もさることながら急激な環境変化への不適応など、理由は容易に想像できる。いつまで続くのかな。息子はまだいつか家に戻れると思ってるっぽい🥲🥲🥲
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
表情だった。 すぐに支援員さんに声をかけてもらってだけど既にパニクってて。 「声が気になる方がいる」とは以前から聞いていたし、息子も「声、声」と訴えてくるし。今日目の当たりにして涙が止まらなくなってしまった。 本当に支援員さん達素晴らしいの。文句なし。だけど狭い。住み分けが出来ない
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
私は毎晩重度息子の入浴介助をするのだけど、一体いつまで続けなければならないの?と思う時もあれば、微笑み合えるこの優しい時間はかけがえ無いな、またある時は息子が居なくなったらきっと寂しい… 障害ある子の親の気持ちは、本当に複雑だよね。一緒にいれば苦しい時多いし、永遠には無理だし🥹
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
「同じ自閉症の〇〇君はお母さんの言うことに従順でニコニコ良い顔で△△してくれるんですよ」 ってわざわざ連絡帳に書かれると、それに比べてお宅の息子は同じ自閉症なのにどうして無愛想で言うこと聞かないのか母親の育て方が悪いのだ…と責められてるような気持ちになる。 理解無さ過ぎでは?
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
昨日、期日前投票に行って来ました! 数年前重度の息子を連れて行った時、「一緒に回っては困る、出口近くの椅子で待たせてくれ」と言われ、待つのは難しいと言ったけど断られ、見ててくれますか?と聞いたらスルーされ… 貴重な1票を投じるために行くのだから、障害に理解ある係もいてほしい😂
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
たくさんリプいただいてますが追いつきません。すみません🙇‍♀️ 施設で働く方々のご苦労が寄せられています。その方々にも息子同様に幸せであってほしいと心から願っています。人手不足、処遇改善、支援方法の確立、その他… 国や社会に対しお仲間と一緒に声を上げて下さいませんか? お願いします。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
週末帰省していた長男が帰り際に「〇〇おいで」と両手を広げ弟(重度次男)の名を呼びました。そしてハグをしながら頭を撫で撫でして「頑張れよ」と声をかけていました。 2人のハグを見るのは子供の頃以来。兄弟には兄弟の特別な思いがあると思います。それでもこうしてハグしてくれてありがとうね🥲
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
逃したら次のチャンスはいつになるか分からない。私の体調がなかなか戻らなくてうまく息子に関われず息子のこだわりが強まりに強まって今にも崩壊しそうな状態。こんな状態の中、受け入れを決めて下さり感謝しかないです。 ただし、役所や相談支援経由ではなく、コネ+友人ネットワーク+猛アタック+
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
支援者会議(通所施設•相談員•私)に行ってきました。 帰ってきて大泣きしました。 結局のところ、施設はおとなしいお利口さんがお好みで、息子のようにイライラウロウロして目が離せない人はノーサンキュー。イライラする原因もお分かりにならず、ウロウロが息子の精神安定のために必要な動作で
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
友人と親亡き後の子の不安を憂い合っていて、もしも子を先に見送ることができたら 「苦しい人生だったね。我慢ばかりの人生だったね。長い間頑張ってくれてありがとう。次に生まれてくる時は障害を置いておいで。楽しい人生を送ろうね」 そう声をかけてあげたい…と話しながら一緒に泣いた。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
これから実家に行ってきます。重度息子が老齢の祖母(私の母)としばらく会えなくなるので一応の別れのご挨拶です。86歳にもなればもしかしたら…といつも心に置いていますが、息子とは本当に最後になるかもしれません。息子をずっと可愛がってくれ心配もしてくれたので入所を喜ぶと同時に寂しがってます
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 month
問題の不安を泣きながら電話して聞いてもらったことも。大丈夫ですよお母さん!と何度も励ましてもらってまた泣いた。 あたたかいご支援のおかげで息子はこの1年で施設での生活にかなり慣れてくれたようです。 親は信じて任せるしかないので、信じて任せられる場所がどんどん増えて行きますように🙏🙏
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
重度の息子と過ごしてきた年月は厳しくしんどいものだった。一日中気を張ってるし体力要るし睡眠もままならない。 これを仕事にして下さる方には、十分に休暇があり、休暇の日には家族と楽しく過ごせる十分な報酬があってほしい。 人の人生をあずかる重要•不可欠な仕事。誰にでも出来ることじゃない。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
息子の入所予定先は自宅からだいぶ離れています。いつまで運転して行けるかな…くらいの距離です。 将来さ、地域で暮らす、が実現出来る世になってほしいよね。親が歳をとり一緒には暮らせなくても、ちょっと顔を覗き見くらいしたい🥲 そこに穏やかな笑顔の息子がいたら最高! 昨日はありがとう🙇‍♀️
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
ことにも沢山チャレンジして。重度の子でも成長する。ゆっくりでも成長する。それを実感し続けた23年でした。 自閉症という特性は手強くて今でも困ることたくさんあるけど、一歩ずつ半歩ずつ成長して来て今があることを知ってほしい。そして自閉症をしっかり理解されたプロの福祉者にに将来を託したい
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
24歳の誕生日です✨ 今年も息子の大好きなグミケーキ🍰毎回弟が作ってくれます💕 元気で穏やかな一年になりますように…親の願いはそれだけです。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
知的障害に縁の無い知人が息子と私のことを心配してくれるのでこの地域の施設不足を嘆いたところ、街外れのあの山なんかに作ったら良さそうだよねと言われて返事に詰まってしまった。 街外れ〜 山〜 成人してるけど中身は幼児。息子を思うこの気持ちのやり場がない😭
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
5 months
NHKで知的障害者の居場所問題やってましたね。胸がギュッとなりました。行政の遅れ、支援者不足やスキルアップ、地域住民の理解…等々課題が挙げられていたけど、本当に遅すぎます。親の高齢化が進むことなど早くから分かっていたはず。どうか急ピッチで進んでいきますように、と願うばかりです🙏
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
夜もまずまず眠れているとのことでした。 ちょうど今くらいから、あれ?おうちは?お母さんは?と思い始める時期なので、息子さんの様子をしっかり見ながらこちらでの生活に馴染んでいくよう支援していきます、と。まだまだこんな感じなので面会はもうしばらく先になりそうですが、どうしても会いたい
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
あとは信じて任せ、祈ることしか出来ないので精一杯祈ります🙏 息子に部屋の写真を見せると何かを感じたのか何度も繰り返し見てました。来週には一度息子も連れて行きます。さてさてどうなることか… いろいろ切ないです🥲
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
気持ちは変わらない。頑張ってきたよ息子も私も。 大人になって体が立派になりヒゲが生え胸毛なんかも生え揃ったら、そりゃ可愛い♪とはならないけど、ふとあどけなさが見えると今でもキュンってなる。 だからこそ、幸せな将来を与えてあげたい。自分の力では無理な子だから。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
重度の息子とは会話にならず息子からの一方的な繰り返しの要求と私からの一方的な投げかけ…でこれまで過ごして来た。だけどこれが私達親子のコミュニケーションの形だったんだと今あらためて思ってる。めんどくさい繰り返しも、息子にあれこれ指示を出すのも、何もかも無くなってしまったよ。寂しい😞
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
18時頃息子と散歩中保育園の前を通るとちょうどお迎えラッシュ。いまだに羨ましく感じる。 息子は保育園も幼稚園も断られ地域小も断られた。支援学校に進んだけど呼び出し頻繁。放デイも途中で切られた経験複数回。卒業後の生活介護事業所でさえ受けてくれる所が少なく前事業所からは酷いこと言われ
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
共に歩んでいこう、歩んでみたい、という考えは無さそうだと今日の会議で思わざるを得ませんでした。 こういう時にでも、急に辞めさせられては困るのでペコペコして帰途に着きました。親は無力ですね。 私の人生で10本の指に入る、大きな悲しみと悔しさの一日になりました。 福祉に明るい未来を!!
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
理解してくれる人、支えてくれる人、1人でも多ければ生きやすくなる。 けれど到底家族だけでは難しいし、親は歳をとる一方なので、息子も生きやすい世の中になってほしいと願うばかり。 息子の「どうぞ」は軽めに続いています。指示もらうと安心するみたい☺️
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
1 year
10年後、20年後、30年後、地域で福祉に支えられ、障害があってもその地で暮らし続けられるような世の中になっていてほしいと思う。 地域移行と謳われているが現実は驚くほど厳しい。少なくとも私の住む地域行政にはそんな考えも力も無いと感じてる。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
10 months
幼少期の療育や幼稚園、支援学校、友人や親戚などこれまで息子と私がお世話になった方々への年賀状に息子が入所したことを書きながらまた涙が落ちてる🥲 どなたも喜んでくださるはずだからお伝えしないとね。本当にたくさんの方々に支えられてここまで来れたと思います。 息子の障害が分かったのは2歳
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
先日役所に相談に行った時、ご高齢の保護者が50代の息子さんを入所させることになったという話が出た。保護者ご高齢だから書類の書き方も分からない、成年後見人の内容も分からない等愚痴っぽく聞かされたけど、そんなになるまで支援を届けなかったのか?と正直ゾッとした。もっと早くに繋げてあげられ
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
9 months
息子の入所施設から電話があり、血圧低くて脈が遅く顔色も悪いので病院に連れて行ってほしいとのこと。診察と心電図を受けて来ました。結果は異常無しでした。 急に帰省が出来なくなったので悲しくて落ちて⤵︎しまったのかなと思いました🥲  会計待ちの時間にいつもの言葉の繰り返しをやっていたら
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
息子小6でようやく繋がれた移動支援。女性ヘルパーさんと色々な場所へ出かけた。体大きくなり男性ヘルパーさんを探し続けやっと繋がったけど、タオルや帽子•傘など失くして帰るという…つまり目を離してるってこと。恐ろしくてこの事業所はすぐにやめた。 今また別の事業所で男性ヘルパーさんと繋がれ
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
8 months
重度知的の息子を育てて来た中で言ってもらって嬉しかった言葉。 ①「あなたが可愛がって育てているように私も可愛がるから安心して」と言ってくれた母の言葉。 ②「息子君も他の子と変わらない大切な一つの命ですよ」と息子を受け入れて下さった幼稚園園長の言葉。 ③「困った時には遠慮なく助けを
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
10 months
息子がお世話になっている福祉法人の理事長はもうご高齢なのだけど、最後の仕事としてもう一つ入所施設を作りたいと願っておられる。重度知的障害•重度自閉症の方々に長年向き合って来られ、彼らに必要なのは安心安全に過ごせる入所施設だとおっしゃる。それは同時に親の切実な願いでもある。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 months
保護者の顔が伏せられていたので利用者と保護者がいかに弱い立場なのかが分かった。言葉を持たず訴えることも逃げることも出来ない障害者への虐待。代わりに訴えることも出来ない保護者。 もちろん優良な施設が多いのだとは思う。だけど一つでも虐待を行うような施設があっては困る。このところまた
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
入浴介助の最後、湯船に浸かった息子に今日はおじいちゃんの歌をうたおうかと伝えたら、ニコニコしながら草津よいと〜こ〜を歌ってくれ、終わりに亡き祖父の名前を言ってくれました。 こんなにいい子で可愛がられて育ってきたのに、重度自閉症であるがゆえにこの歳になっても今日のような悲しい目に
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
息子の通所先からまたすごい電話かかってきた😭😭😭 心臓バクバク😭😭😭 息が苦しい😭😭😭 息子のために何が良いかを一緒に考えてほしいだけなのに、ガミガミガミガミ一方的に話して切られたよ。 一緒に考えることでしかお互いの信頼は生まれない。息子をあずけている以上、私は信頼したいです。
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@R37ntICBMijDOZE
とのし
2 years
全ての福祉がこうであったらいいのに。 障害児者を支え家族を支え、困った時には助けてくれる、安心して任せられる、それが福祉であってほしい。 成人した息子は残念ながらまだそんな福祉に繋がれていない。先を思うと不安しかない。 障害者が生きやすい安心できる世になりますように🙏
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