動かそうと思っても動かないって、どういうこと？近づいて来る恐怖で気が狂いそうです。

症状出て7年半。初期から腕や肩の力が落ちてカバンを持つのも辛くて仕方なかった。よく頑張った肩。こんな風にジワジワ進むなんて考えていなかったから、このまま腕が上がり続ける？って錯覚をしていたけれど、とうとう来ちゃったんだね。腕が上がらなくなると言う未来が。

肩の力が極端に弱ってしまい、シャワーヘッドが持ち続けられなくなりました。 恐怖で泣けてきます。弱いですよね。本当に弱くて情けないです。

@akemisokatu 参りますね。病気のせいで筋力もつかなくて、締まりのな生きて体型になっていくのは。

@s_maco_ 禁止なんだ〜。でも最近中華系の健康な人が当然の様にエレベーター乗っていくので、車椅子はもう永遠に待つことになりますよね。ベビーカーも大人が一人いれば良いのに、大人二人で乗るから待たされてしまう。エレベーターしか移動手段ない人を先に乗せて欲しい。

身の置き所がない気持ち悪い痛みや辛さ。これこの病気になって初めて感じる異常な辛さ。毎朝肩や首のしんどさで目覚めた時が一番しんどくて、もう終わりたいって考えてしまう。毎日って結構辛いですね。でも精神薬は服用したくないの。

@Aoi_ALS 辛いですね、多分　娘さんにやってもらうと安心できるんだと思います。

恐怖は自分が動けなくなることと言うより、痰吸引や寝返り、下の世話なんかで家族を巻き込んでしまうこと。他人に依頼したらいいって言われるけど、他人が取っ替え引っ替え家に入るストレスで家族が疲弊するのよ。もう独居するしかないのかなって悲しくて寂しくなって、、、。

ここから抜け出たいのに抜けられない。毎日毎日恐怖と闘っている。起きている間がずーと。疲れちゃうよね。脳だって。1日おきに進行してくれれば、脳も休めるのにって思う弱い私です。

筋肉が減ったせいだね。トイレに歩くだけでふくらはぎがジンジン痛み出す。地味に辛い。

@aroma_kun ありがとうございます😊

@handi_life95 ガンバです！☺️

@daphne_m7 TDP43の遺伝子検査ができるのですね？主治医に聞いてみます。ありがとうございます。

@nohandhuman 同じ被害に車内で遭いました。他の乗客も次々やられてて、警察呼びました。 結論から言うと、精神障害者とのことで、何の詫びもなく、加害者はお咎めなしとのこと。 病気だから仕方ないけれど、普通に社会生活させるのは危険だと思います。 この辺　国や行政でなんとかしないと、

@Sz07jGnC33ouNaz 家族性だと言うことが分かり、更に子へ遺伝しないと言うことまでわかるのですね？孤発性はわからないのでしょうか？

snsが広く使われる様になったせいかな。ALSの患者さんが多いと感じる。特に若い人、20代、30代。 こんな病気に若くしてなるなんて、悔しくて仕方ないだろうと思う。脳神経の病気って、なかなか進歩しないですね。

@KAFO_User ありがとうございます。snsでも遺伝子検査でALSだと言われたと言う人がいたので、分かるにか？と思ったんですが、家族性なんですね。

@nexTVision1223 ありがとうございます。メチコバールですね。ミオパーチーも原因遺伝子がALSと同じなんですね。 これからもよろしくお願いします。