Die Zeitschrift Mamma Mia! ist das erste deutschsprachige Magazin für Frauen mit
#Brustkrebs
bzw.
#Eierstockkrebs
. Für Frauen, die mitreden wollen!
#cancer
20 Jahre ist sie nun her, meine erste
#Brustkrebs
Diagnose. Bei unserem Patientenkongress im Februar habe ich über meine Erfahrungen und meinen Weg gesprochen. Es hat sich viel verändert in dieser Zeit, sowohl medizinisch als auch bei mir persönlich.
Hier ist mal etwas Lesestoff für die Befürworter der
#Durchseuchung
unter Euch. Ich habe mal getestet, wie sich eine milde
#Omikron
Erkrankung für
#Risikopatienten
darstellt. Mit meiner fortgeschritten
#Krebserkrankung
zähle ich zu Millionen anderer, die vorerkrankt sind.
Das war vor einem Jahr nach 5 Wochen
#Covid
Isozimmer, als ich zuhause wieder laufen lernen musste. Heute lebe ich ziemlich isoliert, vor allem im Winter. Um mich herum erkranken viele an Covid, ohne in die Statistik einzugehen, weil "warum PCR-Test"? Das macht mir Angst.
Wer jetzt heulen will, weil er eine
#Maske
tragen soll, darf kommen, sich in mein Bettchen setzen und dem Blubbern des Sauerstoffgeräts lauschen. Ist viel beruhigender als eine Maske, die einem die Freiheit raubt 😱🤦🏼♀️ Morphium ist cool. Knallt gut rein.
Könnt Ihr Euch vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn Ihr spazieren geht, Euch cool findet ohne Maske und Abstand und keine Sekunde auslasst, zu betonen, dass das doch alles nichts Schlimmes ist? Krass. Es fühlt sich krass an.
Mitarbeiter Krankenkasse: "Ich kann mich gut in Ihre Lage reinversetzen".
"Ah, das ist gut! Welche Chemo hatten Sie zuletzt?"
👨🏻Ähm
"Waren Sie mit einem HB von 4,7 noch zuhause oder im KH?"
👨🏻???
"Hatten Sie da noch Energie für Papierkram mit kurzen Fristen? .. Hallo?"
Ich glaube, das nennt man jetzt einen "milden" Verlauf, oder? Bin ja nicht auf der Intensivstation. Trotzdem binde ich hier wichtige Kapazitäten, habe größte Hochachtung vor Ärzten und Pfleger, die sich in die Virenhölle wagen. Bin unendlich dankbar. 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Es gibt Millionen Menschen wie mich, die keinen milden Verlauf haben werden, trotz Impfung und Booster. Aber wir werden Betten in Krankenhäuser blockieren, Personal überbeanspruchen. Die Triage kommt nicht, sie ist schon lange da. Wir können uns nicht allein schützen.
Ich rufe im Krankenhaus an und bitte, dass jemand nach mir sieht. Bekomme ein Isozimmer. Lungenentzündung ist schon ausgeprägt. Sauerstoffbrille tut gut. Schmerzen in den Knochen sind die Hölle. Cortison und Morphin helfen. Habe ein Déjà-Vu aus meinen schlimmsten Zeiten.
Nicht schön, für jemanden, der schon Monate an Sauerstoffgeräten hing, weil die Lunge voller Metastasen ist. "Geht schnell vorbei". Oder auch nicht. Keiner will die Lunge abhören oder Blutbild machen, bin doch so ansteckend. Ich verstehe das gut. Bin also allein und warte.
Die Einschläge kamen näher, es hat meine Jungs erwischt und schließlich mich. "Ist bestimmt die milde Version", sagten alle. Ein bisschen Halsweh. Nicht schlimm. Bereits am Tag zwei kam ein bisschen Husten dazu. Kurzatmigkeit. Nicht schlimm für jemanden, der gesund ist.
Habe ich jetzt schon eine Lungenentzündung? Oder nicht? Sättigung sinkt. Wenn doch nur jemand nach mir schauen würde. Habe Angst vor einer Eskalation in der Lunge, vor Luftnot - die Mutter aller Symptome, sagt mein Palliativmediziner.
Die Krankheit ist unberechenbar, sagt man mir. Wir können wenig über den Verlauf spekulieren. Antikörper wirken nicht bei
#Omikron
. Muss abwarten. Tag für Tag, allein im Zimmer. Tag fünf stationär. Sättigung ist mal besser, mal wieder im Keller. Morgen ist ein neuer Tag.
Heute vor 20 Jahren wurde meine rechte Brust amputiert. 10 Tage zuvor hatte ich einen Termin beim Frauenarzt, weil ich den Knubbel spürte und dachte, ich hätte durch das Abstillen meines 2. Sohnes eine Brustentzündung. Es war ein bösartiger Tumor.
#Brustkrebs
Mal ich anstelle des Mamma Mia! Logos. Damit mich die Leute auch im echten Leben erkennen und vice versa. Falls mich jemand ganz anders in Erinnerung hat: Das war vor der Chemo 🤷🏼♀️
#NeuesProfilfoto
#ChemoGlatze
#LebenmitKrebs
#thenewme
Über 20 OPs und 11 Jahre Dauertherapie mit mehr als 10 Therapielinien später frage ich mich manchmal, wie mein Leben wohl ohne diese scheiß Diagnose verlaufen wäre?
#KrebsIstEinArschloch
Mein Sohn hat sein
#Abi
in der Tasche! Er war 15 Monate alt, als ich zum ersten Mal an
#Brustkrebs
erkrankte. Es gab einige lebensbedrohliche Situationen, zuletzt im Januar wegen Covid. Er hat trotz Covid Entbehrungen (zB Unterricht) und meiner Krankheit durchgezogen 💪🏼
😍🍾🎉🥳
Ein ganzes Jahr
#Lebenszeit
haben mir meine Ärzte schon geschenkt. Weil sie über den Tellerrand schauen. Mutig sind. Weil sie mich nicht 08/15 behandeln, sondern meine Mistviecher analysieren und so immer neue Angriffspunkte finden. Bin unendlich dankbar! 🙏🏼
#Brustkrebs
#NGS
Lieber
@focusonline
, nein, Kathrin hat keinen Kampf verloren. Es gab gar keinen Kampf, den sie hätte gewinnen können. Sie ist gestorben, weil sie Krebs hatte.
Egal, wie ⚽️ heute ausgeht, es gibt Grund zu feiern.
MEIN KIND HAT ABI‼️
Er war 4 Jahre alt, als ich zum ersten Mal an Krebs erkrankt bin. Dass ich ihn durch die Schulzeit begleiten durfte, bedeutet mir die 🌎 Trinkt Ihr ein Gläschen auf ihn? 🥂
#LebenmitKrebs
#Abi
#proudmom
More than proud about the "best poster" prize at
#ESMObreast24
🎉 Jo
@abcdiagnosis
, I missed you here! We put our hearts and souls in this project about platitudes the mBC community has to deal with. Thank you
@myESMO
for this recognition! 🙏🏼
@DocOnco
Danke Dir, das hoffe ich sehr. Es gibt zu viele unschöne Bilder im Kopf, da fällt es schwer, sich zu entspannen und "positiv zu denken" - obwohl das ja scheinbar ein Allheilmittel ist 🙄
Bitte weitersagen: Eine
#Schwerbehinderung
sieht man Menschen nicht immer an, Bsp.
#Krebspatienten
. Wer einen
#Schwerbehindertenausweis
hat, musste dafür Nachweise bringen. Viele Nachweise. Ungläubiges Nachfragen ist daher überflüssig - und extrem nervig...
"Du schaffst das! " Diesen Satz hört ein
#Krebspatient
fast täglich. Mich nervt er. Was schaffe ich denn? Gute Laune behalten? Medis schlucken? Gegen bürokratische Widrigkeiten wehren? Überleben??? Und wenn ich etwas nicht schaffe? Bin ich dann ein Schwächling? Versager? 🤔
@SchwesterFD
Im Krankenhaus nach der Geburt meines ersten Kindes. Mann der Zimmernachbarin kommt mit einem großen 💐. Ich war blass vor Neid. Er beim Überreichen der Blumen: "Hat 20 Euro gekostet, das scheiß Ding"... 😁
Ist es nicht schön, dass
#Promis
mit
#Brustkrebs
immer sofort geheilt sind, teilweise schon nach der ersten OP? Was machen die Normalsterblichen nur falsch, bei denen das Risiko für ein
#Rezidiv
oder eine
#Metastasierung
fast ein Leben lang anhält? 🤔
Julia's opening remarks at the 6th Metastatic Breast Cancer Conference in Scottsdale Arizona: "Patients should be included in research. Nobody knows better what life with mBC is like".
@itsnot_pink
#6thmbcc
♥️
Nun habe ich seit 15 Monaten eine Glatze. Es ist meine zweite Glatze. Noch nie wurde ich mit "Herr" angesprochen. In der letzten Woche gleich drei Mal. Und jetzt weiß ich auch nicht...
#LebenmitKrebs
"Das zweite
#Leben
beginnt, wenn wir realisieren, dass wir nur eins haben".
Heute in einem Krebsforum gelesen und für sehr treffend empfunden.
#LebenmitKrebs
#Brustkrebs
@DocOnco
Ich wünsche mir eine statistische von - bis Aussage, sofern es Daten gibt. Das erlaubt mir, Dinge zeitnah zu regeln, lässt aber auch Raum für Hoffnung. Dazu noch die ehrliche Antwort, dass es niemand genau vorhersagen kann und eine positive Patientengeschichte zum Abschluss 😊
Heute vor 15 Jahren, es war ein Sonntag, präsentierten wir zum ersten Mal einer breiten Öffentlichkeit unser druckfrisches Brustkrebsmagazin Mamma Mia! Ich werde den Tag nie vergessen, es war beim Race for the Cure in Frankfurt/M. 😊 Happy Birthday, Mamma Mia! 🍀🥂🎉
#Brustkrebs
Und am Ende gibt es eben doch keine Wunder.
#Krebs
reißt zu viele Menschen aus dem Leben. Zu viele. Diese beschissene Krankheit! Es ist manchmal schwer, das auszuhalten. Ja, sie sterben, obwohl sie positiv gedacht haben. Weil das dem Krebs egal ist. Weil ihm alles egal ist...
Diese "ist der an oder mit
#Corona
gestorben" Diskussion nervt! Jeder Mensch, der ohne die
#Covid_19
Infektion noch länger gelebt hätte, auch wenn er noch so viele andere Erkrankungen hat, ist AN Corona gestorben. Diese "der wäre eh gestorben" Sprüche sind menschenverachtend!
Liebe
@BAHNBKK
echt jetzt? Ihr lehnt bei einer Versicherten ein
#Krebsmedikament
ab, das ihr Leben verlängern und ihre Lebensqualität wieder verbessern kann? Obwohl Ihr wisst, dass es eine FDA Zulassung gibt und die EMA Zulassung kurz bevor steht? 😰
#Brustkrebs
@DocOnco
Nur wer tatsächlich eine unheilbare
#Krebserkrankung
hat, weiß, was ihm dann wichtig ist und wie sehr man sich ans Leben klammern kann, auch wenn die
#Lebensqualit
ät noch so bescheiden ist. "Ich würde lieber früher sterben" sagt sich leicht, wenn man nicht betroffen ist.
Nein, ich gehe nicht zum Arzt, weil es mir langweilig ist oder ich Mitarbeiter dort ärgern will. Ich komme, weil es mir schlecht geht oder ich dringend zB ein Blutbild brauche. Ist es so schwierig, Pat. freundlich und kooperativ zu empfangen, wenn sie Hilfe brauchen?
Manchmal kann ich es selbst kaum glauben. Heute vor 16 Jahren haben wir unsere erste Mamma Mia! im Rahmen des Race for the Cure in Frankfurt vorgestellt. Wir waren wissbegierig, vielleicht etwas naiv, mutig und von unserer Idee überzeugt:
Hab mich sehr über den Preis gefreut. Und ja, für mich ist das ein Ansporn, weiterhin laut zu sein - wohl wissend, dass viele Entscheidungsträger auf dem Ohr der Patientenrechte und -bedürfnisse taub sind 🙉
Nein, liebe
@tagesschau
, Ruth Bader
#Ginsburg
hat nicht den Kampf gegen
#Krebs
verloren. Sie hatte keine Chance zu kämpfen. Krebs frisst uns von innen auf. Da ist kein Kampf, den wir gewinnen könnten. Deshalb sind wir keine Verlierer!
#RIPRBG
TAG 10 in der der Isolierstation mit
#Covid_19
"harmloser"
#Omnicron
Variante und fortgeschrittener Krebserkrankung. Was soll ich sagen? Es ist hart. Sauerstoffsättigung macht uns nach wie vor Sorgen, der Sauerstoffbedarf steigt. Betreuung auf Station 🥰 - bin unendlich dankbar.
Das
@ZDF
verhöhnt im
@heutejournal
Menschen, die weiterhin
#Maske
tragen, um sich selbst oder andere zu schützen. Ist das jetzt die sachliche Berichterstattung, zu der der #ÖRR
verpflichtet ist? Ich erwarte hierzu eine Stellungnahme, Beschwerde geht auch raus. Enough is enough!
Ich habe eine
#L
öffelliste mit Dingen, die ich machen möchte, bevor ich den Löffel abgebe. Nach langen Abwägungen traue ich mich, mir nächste Woche einen Traum zu erfüllen. Mit Mann und Kindern. Wollten Montag ✈️. Ein "später" gibt es vll nicht. Könnte heulen!
#Streik
#Verdi
#Pinktober
- der Brustkrebsmonat.
👛🩰🧼🎀🍥💗
Bitte informiert Euch über Organisationen, bevor Ihr spendet. Es sind nicht die lauten Organisationen mit großem (durch Spenden finanziertem) Werbebudget, die sich am meisten für Patienten und Ratsuchende einsetzen. (1/x)
@ChrisSolt3
Ich hatte trotz Dauerchemo seit meiner Covid-Erkrankung im Januar (mit 6 Wochen Isolierstation) keinen Infekt, weil ich in Innenräumen konsequent Maske trage.
@DocOnco
Habe mich auch mal geweigert, die Praxis zu verlassen, ging aber ohne Messer 😬 Hautarzttermin für beide Kinder (Dellwarzen). Nachdem P-Kind behandelt war, sollte ich für K-Kind aus Zeitgründen neuen Termin ausmachen. Wartezeit 6 Wochen. Am Ende wurden beide behandelt 🤷🏼♀️
#Alleinerziehend
zu sein, ist eine große Herausforderung. Ein Leben mit metastasiertem
#Brustkrebs
zählt zu den größten Herausforderungen überhaupt. Frauen, bei denen beides zusammenkommt, berichten in unserem Film über ihr Leben.
@DSfjEmK
@DKG_Berlin
Das Ergebnis der "milden"
#Omikron
Erkrankung:
4 Wochen Isozimmer im Krankenhaus ➡️ physisch und psychisch herausfordernd.
Progress der Krebserkrankung durch Therapiepause während
#COVID19
-Behandlung ➡️ Therapieumstellung.
Freu mich, dass die
#Pandemie
vorbei ist 😬
Hier ist mal etwas Lesestoff für die Befürworter der
#Durchseuchung
unter Euch. Ich habe mal getestet, wie sich eine milde
#Omikron
Erkrankung für
#Risikopatienten
darstellt. Mit meiner fortgeschritten
#Krebserkrankung
zähle ich zu Millionen anderer, die vorerkrankt sind.
Das Leben mit metastasiertem
#Brustkrebs
ist brutal. Es ist ein physischer und psychischer Ausnahmezustand.
Für die gesamte Familie.
Jeden. Einzelnen. Tag.
Das sollten alle wissen, die am runden Tisch entscheiden, was gut für uns ist.
#RedetMitUns
#Nutzenbewertung
Allein diese Woche haben mir zwei Frauen gesagt, dass immer diejenigen die 💩 abbekommen, die sie tragen können. Ok, war etwas höflicher ausgedrückt. Ich glaube, es war gut gemeint. Aber ich bin dann immer sprachlos. Wie würdet Ihr reagieren? 🤔
#wasnichthilft
im
#LebenmitKrebs
Liebe
#Impfverweigerer
, wenn ich dieses Jahr wieder nicht
#Weihnachten
mit meiner Familie feiern kann, obwohl ich nicht mehr viele Weihnachtsfeste habe, ist meine Geduld mit Euch am Ende 😤
#impfen
#COVID19
@maidmaryann
Vielen Dank😊Schon letztes Jahr im Januar sagten alle,
#Omikron
wäre mild. Mich hat es trotzdem fast das Leben gekostet. Und dass in D heute noch rund 100 Menschen jeden Tag an
#Covid
sterben, hat ja auch einen Grund. Ja, ich weiß... Mit und nicht an und eh schon gammlig... 😉
"Sie sind meine letzte Hoffnung", sagt die Frau am Telefon, bevor sie weint und sich kaum beruhigt. Es dauert lange, bis ich verstehe, worum es geht. "Ich finde seit meiner Brustamputation keinen schönen BH und keiner nimmt mich ernst". Gemeinsam werden wir im Internet fündig 🍀
Onkologischen Patienten mit fortgeschrittener Erkrankung nach Abschluss einer klinischen Studie die Prüfsubstanz nicht weitergeben, wenn ihre Erkrankung damit stabil ist, geht ja auch GAR NICHT! Der Patient im Mittelpunkt. Is klar...
#Brustkrebs
#Onkologie
Das Leben mit einer fortgeschrittenen Krebserkrankung entspricht emotional der Fahrt in einer Achterbahn - eine wilde Fahrt, in die ich nie freiwillig eingestiegen wäre, aus der ich nicht aussteigen kann und bei der es kein Happy End gibt. 🎢
#Brustkrebs
"Dieses WE war besser als meine 4-wöchige Reha", sagte eine Teilnehmerin. "Damals wurde mir gesagt, ich soll nicht über meine Metastasierung sprechen, um anderen keine Angst zu machen. Hier ging es um unsere Bedürfnisse." Mamma Mia! Das Aktiv-Wochenende
"Wer bist Du denn jetzt schon wieder?"
Diese Frage stelle ich mir häufig, wenn ich morgens in den Spiegel schaue. Ist schon interessant, was
#Krebstherapien
so alles mit einem anstellen.
#Brustkrebs
Wie mich diese arroganten Typen ankotzen! Könnt Ihr Eure Mitbürger nicht einfach in Ruhe lassen und Euch um Euren eigenen Scheiß kümmern? Oder habt Ihr sonst keine Sorgen? Dann freut Euch! Grüße aus der Krebs-Community 🤬
@Darkhor25227667
Mir tun Maskenträger einerseits leid, andererseits begegne ich ihnen mit großem Argwohn, weil ich weiß, zu welch gefährlichem Verhalten Menschen manipuliert werden können.
Interessante Daten aus 🇺🇸: Patienten wollen sofort Zugang zu Untersuchungsergebnissen und fordern opt out Option in Onlineportalen! In 🇩🇪 haben wir überhaupt keine Möglichkeit, Stagingergebnisse online einzusehen. Wir warten oft eine Woche und länger, bis jemand mit uns spricht.
Thank you
@TheLizArmy
for doing the work and asking patients if we want immediate access to our results. What we want should be the only thing that matters - and portals should make it easy for people to opt out if they don’t want immediate notification.
#TeamImmediateAccess
Komisch, plötzlich zu den Menschen mit "Vorerkrankungen" zu zählen, deren sozialverträgliches Ableben offensichtlich billigend in Kauf genommen wird. "Sind ja nur Menschen mV". 💬 "Ich bin ein Mensch mit V". Oder ein "V-Mensch"? Was bin ich denn jetzt?
#COVID19
#Omnicron
Immer wieder höre ich in diesen Tagen Sätze wie "Es kann ja nur besser werden" oder "Schlimmer geht nicht". Ich glaube, Menschen, die das sagen, wissen nicht, was für Überraschungen das Leben bereithalten kann. Dankbarkeit für das, was man hat, wäre sicher immer angebracht 🍀
Heute ist der "Metastatic Breast Cancer Awareness Day". Das ist der Tag im Oktober, der daran erinnern soll, dass
#Brustkrebs
nicht immer
#pink
ist. Knapp 20.000 Frauen sterben allein in Deutschland jedes Jahr an dieser widerlichen Krankheit
#mBCmatters
#stage4matters
@Regenbogensuche
Es hat mit Empathie nichts zu tun, wenn jemand sagt, er könne sich in einen hineinversetzen, wenn er selbst nie in der entsprechenden Lage war. Die Fristen, die Krankenkassen Schwerstkranken zur Bearbeitung von Schreibkram auferlegen, sind häufig nicht angemessen/realisierbar.
Neben Hormonrezeptoren und HER2 sollten BRCA, PD-L1 und Pi3K Status bei der Therapiewahl zur Behandlung von metastasiertem
#Brustkrebs
berücksichtigt werden. Dafür werden wir uns in 🇩🇪 nun verstärkt einsetzen.
#ABCLisbon
Dieses Bild hat mir
@dieKali
gemalt, als sie erfahren hat, dass bei mir auch
#Metastasen
ihr Unwesen treiben. Ich vermisse sie sehr! An dieser 💩 Krankheit sterben zu viele Menschen zu früh. 😪
#LebenmitKrebs
#Brustkrebs
Ich bei einem internationalen Patiententreffen: "Genexpressionstests zur Entscheidung "Chemo ja oder nein" werden in 🇩🇪 nicht erstattet."
Patientenvertreter am Tisch aus Mexiko, Chile, Brasilien, Israel, Belgien und Portugal: WHAAAAAT??? 😱
Ich: 😢😩😭
Oh ja, das sollten sich alle zu Gemüte führen: Warum ist bei Krebspatienten, die sterben, immer die Rede davon, dass sie "den Kampf verloren haben"? So, als wären sie alle Verlierer? Können wir uns vielleicht darauf einigen, dass sie einfach gestorben sind?
#Brustkrebs
#Krebs
Journalists and writers: Nobody “loses” their battle with cancer. People die, they do not lose and are not losers. Why is cancer still the disease that welcomes that language? Do folks lose their battle with Alzheimer’s? Heart disease? No. They die. Just say that.
Heute ist
#Weltkrebstag
. Es gibt viele kreative Kampagnen dazu - hier auf Twitter und in anderen Sozialen Medien. Das ist schön. Ich mach's dann mal kurz:
#Krebs
ist ein Arschloch. Punkt.
Passt auf Euch auf.