すいちゃん☆
@JTwe20231106
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膵臓がん確定20231106◇十二指腸浸潤/多発肝転移ｽﾃⅣ◇アブ&ゲム→間質性肺炎→オニバイド→最後のFOLFOX（効いてなかった）◇橋本病/糖尿病◇夫が境界知能ASD/大学生の娘◇仕事/福祉職退職◇'24.11～延長戦！◇がんに勝てないけど共存して生きる🌷🪻呼び方は「すいちゃん」で♪︎
ダサいたま
Joined November 2023
亡くなられた多くの（特に膵がんの）先輩が終末期に入る前、リプやDMで言っていたこと.（生き方や人生観がどうとかより）「とにかく時間が大事」「悪くなったら早い」. 要約.「つべこべ言わず、とにかく時間を大事にしろ!!」.
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まさかの GU で詐欺のような被害に遭い驚いている。.商品返品で、届いた状態（タグ,リボン,ハンガーを付けたまま）で返送したら、全ての付属品を外されしわしわの状態で戻ってきた。.「付属品がないため受けられません」.問い合わせしたら、付属品は初めからなかったと.え、詐欺？こんな会社だった？.
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その後はメールやチャットでどんなに訴えても「返品できません」「付属品はなかった」の一点張り。. 返品のガイドラインは読んだし、まさか付属品を外した状態で送料掛けて返送するわけない。.現場で外したのです。.GUは好印象な会社と思っていましたが、今回のことで悪質な会社だと驚きました。.これ.
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これでは（付属品も取り上げられ、交換すらできなくなってしまった。.非常に残念で驚き。.驚いたなんてもんじゃない。.任侠、ヤクザ商売ですかね。.ここは日本ですよね。.海外あるあるかのようです。. #GU.#ジーユー.
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@moampom どこの部署がおかしいのか.いや、ホントにこちらは送料掛けて送ってるんですから、ガイドライン熟読して、付属品はいじらず送りましたよ.当たり前ですが…….向こうで外しておいて「なかったですよ」ってそんなチンピラみたいな商売を、天下のファーストリテイリングさんが！？です.
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死にたくない.もっと長くたくさん思い出作りたい.今いる好きな人たちとお別れしたくない.長生きしてお婆さんになりたい.死にたくない.
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娘とソファーでゴロゴロしながら本を読んだり時々お喋りしたり…好きな時間。.こんな幸せな時がそう遠くはなく終わってしまうのね。.考えたくない。手放したくない。.ずっと一緒にいたい。.何気ない時間をずっと。.涙が出てくる。.私から奪わないで。.
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わからないけど、なんとか、たぶん….11月末の娘の誕生日まで生きてる可能性は高そうだわ. それだけでもホッ.二十歳の誕生日だよ.絶対一緒にお祝いしたい🎂.そして成人式もね👘.
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チートチート♡♡.２年半前に糖尿病になってから、甘い炭酸飲料は口にしてなかったんだけど、生い先そんなに長くないしと😏.すごい悪いことした子どもみたいな気分だわー👅
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昨日は、娘と深夜一緒に起きてダラダラ過ごしてたら、「死にたくない」「娘と離れたくない」って、ぼろぼろ涙が出てきちゃった。娘には気付かれないようにしたけど。.お金より旅行より買い物より、娘と別れたくない。置いていきたくない。.
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GU で 返品 する時は、梱包の時からポストインまで動画を撮った方がいいです. と言っても、ネットで散見された、非喫煙者にタバコの匂い、ペットがいない人にペットの毛、汚れ理由の返品に汚れがあるから等、悪質な返品拒否があるようなので太刀打ちなりませんが.
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ここにいる、がんステージⅣの.方たちは、進行のスピードは違えど皆根治不能だから、いずれ来る"その時"を覚悟/理解/受容/煩悶している方たちばかりなんだよね. そんなしんどいこと私たち良く頑張ってるよ.そりゃ時には正気ではいられないよ.でも、一人じゃないって心強いな.すごいよ、私たち.
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ケモ副作用デーなので静かにお祝いしています🎂.５０歳になりました🕯️.目を付けていた新しいパティスリーで娘がご馳走してくれました♪︎. 告知から１年と１ヶ月.何とか平均値を超え……よく頑張ってきたなぁ.ありがとう、ありがとう✨.感謝です💝
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娘二十歳（昨日）＆私（1w後）の合同誕生会🎂ついに開催🎉. 昨年は初回入院退院の翌日に開いて、あれから一年.この日を一つの目標に頑張ってきました.絶対に娘の二十歳はお祝いしなくては！と.嬉しい🥰🩶🩷.（私の🎂は来週なのでその時に年齢発表します🤭）
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病棟でヨボヨボした85歳くらいのお爺さんとすれ違った.私このお爺さんの年まで生きられないことは勿論、このお爺さんより早く死ぬんただと思ったら愕然とした。.
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本当は怖い.死ぬ時が怖い. がん患者は一ヶ月前に急に悪くなると言う.それがいつ来るのか. 死ぬこと自体より、死までの一ヶ月苦しむことが怖い.
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高額療養費上限額が上がる頃には自分は生きてないかもしれないけど、「年金」、これはステージの重いがん患者には共通の問題。.長年年金保険料を払ってきたのに、老齢年金も障害年金も貰えず、ただ払って終わる。.これは本当に腹立たしい。.皆自分が貰えると思って払ってきているのに。. #がん.#年金.
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ここで皆でお喋りしたり、呟くことってまさに「緩和ケア」だなって. だって、友人や同僚にこんな話してもギョッとされるだけだし、返事に困るようなことこっちも言いたくないしさ. なんやかんやでギリギリまで呟いてると思います～.よろしくお願いします～😚.
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死ぬ死ぬ詐欺もどきしてたけど、いよいよ本当になってきたよ.調べ尽くし勉強し尽くしちゃうから、先生の言うことで新たな驚きとかはなかった.やっぱり夏は無理だったね🎆.いけて桜か………🌸.やっぱりだけどやっぱり過ぎる🥲.
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だいたい1～2年の余命かぁ….そりゃ当初言われた３ヶ月よりはいいけど、２年、やっぱり早いよなー.全然、覚悟が決めれていない.
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人間いつかは死ぬから同じだよという励まし？をする人がいるけど、いつかわからないいつか（それもおそらく老年で）死ぬのと、数年後に死ぬとわかっているのが同じなはずないじゃない。.35歳で死ぬのと75歳で死ぬのが同じなわけないじゃない。.
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2023年の11月6に告知、抗がん剤無効の場合は余命3か月と言われたから、その3ヶ月目は来月の2月6日だ。.これまでその日が来ないかもしれない可能性があるのかと、びくびくした時もあった。.無事その日を越えたら、まだ3ヶ月だけど自分のことをサバイバーと呼びたいと思う。.
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今、がん治療しながら仕事がある人は絶対手離さない方がいい.定期収入があることと自分の健康保険に入ってる安心感は他に替えがたい.今後体調悪化で辞めることがあっても、次は一年半傷病手当てを貰える（給与の約7割）.これで治療費も十分賄える.一年半経つ頃には丁度事切れるだろう.
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@g98tugPjdw 皆がよく使う、爽やかな印象の企業でこのようなことがあったのは、本当に恐ろしくてビックリしました.最終的にはメールの２回目を返せない設定？（自分に跳ね返ってきて送信できない）になり、以降の意見すら封じる対応を取られました。.本当に驚きショックです🥶.
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これが恐らく人生最後のヘアカラーになる.セルフでローズからピンクに🌷.もう一回だけ変えたかったのよ.一年伸ばした髪.来週からアブラキサン.３週間後には脱毛🍂.パジャマでごめん
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すっごく不謹慎なことを言わせてもらうと、.ここで比較的若くして余命宣告受けたり、お亡くなりになっている方のお話を聞くと「自分だけじゃないんだ」と安心のような仲間意識のような気持ちを感じます。.リアル世界ではほとんどいないので孤独です。.一人ではないんだと思うと向き合える気がします.
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嬉しかったのは、「諦めないで！」とか「奇跡がある！」という（私が苦手な）リプがなかったこと😭.いや諦めてるからなってるんやないしな.本当に本当に皆さまありがとう😭.地面に穴掘って埋まるくらいまで下がってたメンタルが、足くらいには回復⤴️（なんだその例え）.とにかく死ぬまでは生きるし!!.
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私はここで「皆と励まし合って治療を頑張りたい」というより、.「皆と励まし合って死へ立ち向かう、不安、恐怖、しんどさを和らげたい」.これが主の目的です 本当のところ.「赤信号皆で渡れば怖くない」、これは根治のできないフェーズにおいては満更出鱈目でもない、ある意味真理だと思います.
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普段、仕事家事病院で時間に終われてて涙を溢す暇もないんだけど、今日の午後久しぶりに自宅で一人になって、11/6に癌がわかって怒涛のように、検査、告知、入院、化学療法、十二指腸狭窄への治療と続き….あの告知の時の動揺や、Dr.も口ごもっていた様子なんか思い出してハラハラ涙が出てきた。.
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私はおばあちゃんになれないんだなぁって、そのことは残念に思います。.孫の祖母ということではなくて、シニアの方が憩う施設などで、語り合ってるあのおばあちゃんの一人にはなれないんだなって。.おばあちゃん、なりたかった。.
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職場の人に、「治ったらまたお仕事されるんですか」「落ち着いたら○○…」と聞かれるんだけど、治らないし、落ち着くんじゃなくて死ぬんだよと心で答える.世間の人の認識なんてそんなもの.このやりとりまあまあしんどいから早く終わりにしたい.
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改めて、膵臓癌て凄いな。.進行スピードは他のがんの追随を許さないほど早いし、転移も早い。折角手術を受けても短期間で再発する方も多い。.何なん、膵臓癌て。.
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母に連絡したら「頑張って乗り越えよう」みたいな意味のわからない返信が来た。.乗り越えるって？.根治しないんだけど。.発覚当初も「意味があったとわかるときが来る」とか、予後の短い病人に何言ってるんだか、という説教臭さがあり、話さなければ良かったとなる。.
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家に帰ってきてホッとしました💭.CTを撮って、腸閉塞も転移肝臓の急激な悪化等は全部否定➖.急変や悪化ではないことを太鼓判押してもらい、これで安心して年越しできそうです😭.さすが私の主治医✨.皆さんにも心配していただいてとても心強かったです🚩.素敵なクリスマス、ホリデーを🎄💫.
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昨年の今頃どうしてたかな….入退院で体力は激減、今後の見通しも立ってなくて不安でいっぱいだった気がするなぁ. 膵癌ｽﾃⅣの平均余命一年は越しました💫.「生きる」ことにこんなに向き合った年はなかった.ここで皆さんの支えがあったからこそ一年やってこれました✨. 良いお年をお迎え下さい🎍💮.
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３月頭の宿🏨♨️予約しちゃったよ🫢.ぶっちゃけ、生きてるか元気かわからないの本当.１２月の診察の時のDr.の見立てでは「桜が見れたら良いかなというところ」. 呑気に書いてるようだけど、がん患者は直前まで動けてあと一気に悪くなるから……ね. 何にしても目標があることで頑張れるかなと☺️.
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例えばホワイトシチューやグラタン、結婚してから夫が嫌いだからと作ってこなかった.でも私が料理してるんだよ？なんで我慢する必要がある？.バカバカしくなり、夫が嫌いだとか関係なく、自分の好きなもの食べたいものを作ることにする.私の命は限りがあるんじゃ😠.
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深刻な病状のポストに、「自分の友人も○○癌で…」「母が父が…」と見ず知らずの赤の他人の病状や治療経過訴えるリプライする健常人。.ポスト主に１ミリも利益がないし、励まされもしないのがわからないのだろうか。.ケースワーク/相談援助でも「個別性の原則」があるが、自分語りは要らないのだよ。.
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昨日はお布団の中で娘や夫のことを考えていたら珍しく嗚咽してしまった.いつも頭のどこかは冷静で意外と泣けないんだけど…. 反省したり後悔したり…. 娘は19歳だから小さい子の子育てとは違うけど. 世の中の仕組み、進路、家事、自立….教えることは沢山ある. それをやり抜くことが今の目標.
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難しめの膵臓がんがわかって、大学病院に紹介され入院検査治療して、.ステージⅣだとか根治不能だとかの事実は変えられないけど、.治験の優良なステント術をやってもらえたことは一番の幸運で良かった事だった。.エンシュアしか飲めなくなっていた状態から、フレンチのコースが食べられるようになった.
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私が帰宅したタイミングで娘も帰ってきた。.私を見付けてニコッとして駐車場から駆け込んで来た。.嬉しそうな表情の娘を家の中に入れたら…涙が出てきた。. ごめんね、娘.帰ってきて母親を見かけてホッとする一時。.それはもう時間が限られてしまっている。その時間を娘から取り上げてしまうんだ私は。.
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とてもわかる。.「ステージⅠもⅣも変わらない」ってポスト見て目玉ひん剥いたよね。.「根治しない、あくまで延命治療」と「根治できる（可能性のある）側」が同じのわけないだろ。.同じと言うのはだいたいステージの軽い側の人よね。.
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頭痛吐き気目眩の薬を飲み飲み何とか花火観覧へ✨.夫娘とキャーキャー言いながら見ました. 良かった～💫.本当に最後だと思う.手を繋ぎながら見たよ👩❤️👩.帰りはミニストップでハロハロ
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明けましておめでとうございます💮.今年もよろしくお願いいたします🎍. 朝から調子も良く、無事お正月の食事や料理を楽しんでいます♪︎.もしやもしやと心配してたけど、こうしてお正月を迎えられて本当に感激✨. 和洋折衷おせちと、お雑煮は色々研究して？今年が一番上手にできました😚 嬉しい♡
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なんやかんやと忙しい一日👘.無事会場に向かいました.私もこの日を無事に迎えられ、娘を送り出せて本当に嬉しい🌸.神様、生かせてくれてありがとう🍀
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今日はケモ中、カーテンして泣いちゃったよー😢.やはり手持ちカードが減って行く＝余命が近づいてくることを受け入れるのは難しい…. 皆どうしているの？. すぐに家に帰りたくなくて🏥近くの🇮🇹屋さんで菜園野菜の🍅パスタ＆テイクアウト🍕.とりあえず娘と一緒に「おいしいおいしい」言って食べた
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LINEするのがやっとの夫が、勧められるがままに機種変更して、超上位機種を契約してきた。.契約書も読めていなく、機種代金と月々の利用料の表記も理解できていない。7000円のスマホなどと言っている。.明日クーリングオフ。.あぁ、自分の死後怖いのはまさにこういうこと。.
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なんと言うか、もう病に打ち克つとか、克服するっていうことはできないから、根治できない、延命されてるなりにどうやって生きるか、死ぬか、どんな心持ちで生きるかってことを話し合えたらいいなと思う.それはやはり、同じステージや状況じゃないと、相手に荷が重すぎて話せないよね.
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あ～、これで悔いはない♡. 今日は「はぁぁ……」ってため息つきまくっちゃったけど、とある精神科医のコラムで「ため息は呼気だから副交感神経を活性化させ、心を落ち着かせる効用がある」と昔見かけたのを思い出し….いいのよ、ため息は盛大につこう！. 私の呟きまくりも聞いて下さってありがとう💫
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でもさ、膵がんステⅣの治療者の１年生存率が10～30％なんだよ.私、よく頑張ったよね.1stライン時期草々に潰えて実質2ndからの治療だったのに.先生ありがとう.お薬もありがとう.
アブゲムが間質性肺炎で中断になった時、先生の中では正直予後が厳しくなったと思っていたとのこと.オニバイドが８ヶ月効いたのはむしろかなり上出来らしい.それで平均の１年いけたらしい.それなら尚更アブゲムが続いていたら私の予後１年近く延びたのにと、そこは悔しさでいっぱい🥲.
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がんで人より早く死ぬことはもう定まっていること。.それはひっくり返ったってあと10年や30年は生きられない。老後もない。.ならば、けれど？.幸せに生きる、充実して生きる、満足して生きる、ことはできるよね。.うん。.
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余命が短くても、（状況が許されるなら）欲しいものを買うのは、とても気持ちを上げてくれて良いですよ. この数ヶ月、大きいものでは浴室リフォームやテーブルだけど、そうでなくても化粧品や寝具、食器とか…….モノだけど、何か自分をキュッと支えてくれる気がしてます✊.
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昨夜は眠剤を投入してベッド.皆さんに温かく励ましていただいて本当に感謝🙏✨.スマホの前で号泣しました. また娘と割りと淡々モードで今日の結果はもちろん、死や終末期のことを話せたのも精神浄化できました.やはり私、またわが家は隠すより話し合う方が向いている（むしろ安心できる）ようです💚.
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境界知能と自閉症の夫の元に娘を残していくことが、辛くて不安で娘が可哀想で仕方なかった. 昨日も夫はどこそこへ外出外食と伝えてあったのにお金を持たず出てきた.今朝も色々話が通じない. 夫は変わらないと思った.死ぬまで何ヵ月あるかわからないけど、娘を少しでも自立させるしかない.そう思った.
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最期、私は誰かにこのアカウントを託してないし、自分の死後に家族が打った訃報に「ご冥福をお祈り…」とか「お知らせありがとうございます」とかリプライ貰っても、自分は読めないわ、家族にとっては誰やねんだし.スマホ打てるうちに何かしら挨拶みたいなこと書くだろうと思います.
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長生きできないけど、今生きてるし、最後まで生きよう みんな. 今日はオキノームと眠剤飲んで🛌イン.今後眠剤と安定剤は我慢しないことにする. 眠れるかな….おやすみ🌙✨.
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そうか、私11月から２年生になったんだな.膵がんで２年生になるのは大変なことだよ.３年生になるのはもっと大変.今が２年生の一学期なら、春になったら２学期、夏になったら三学期だね.🌸そして娘と約束した🎆が見たいな.
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まさかの病院に来てます.断続的な吐き気と便通が4～5日ほとんどないこと.腸閉塞？と心配で受診に🏥.急に入れてもらったので２時間半待ってます.心配・・・.
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このがん界隈にいて思ったこと。.末期がん難治がん患者はいつも健気に前向きに周りに感謝しながら"闘病"している心の美しい人……なわけないだろ👊.これ世の障害者に対する視点とも同じなのよね。.恨んだり羨んだり絶望したり怒ったり。.それが当たり前だよ。がんの人もそうでない人も同じ。美化するな.
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Twitterでは冷静に予後のこととか書いてるけど、つい数ヶ月前には、大手信託銀行で老後に備えての資産運用の相談とかしてたんだよ。.20年とか先の話ね。.それがたった３ヶ月で20年後がなくなっちゃうなんて、やっぱり気持ちが付いていかない。.まだ40代で未来は2年くらい先までしか考えられないなんて.
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昨夜、ソファーでうたた寝してる私を見ながら娘が泣きそうになっていた.死の場面を連想したのか. 娘….私もあなたと離れたくないよ.
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奇跡が起きるかはわからないけど、何らかの遺伝子治療（遺伝子標的薬を使った治療）をやってみようと思ってる.患者申し出療養制度のプログラムか、治験.エントリーできるかすらわからないけど、年明けにまず主治医に相談してみる.エビデンスの全くない自由診療に時間とお金を費やすより良いだろう.
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ずっと調子悪くて延び延びになってたカラーリングをやっと.カットモデルさん見て可愛くて赤っぽいブラウンにしました🍁（赤っぽさが上手く出てない）.もうしばらく生きよう👣
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@j8zWNaWrok34194 オンラインで買ったので、店舗では返金できないのです…….それに、先方でもう付属品一式取られてしまったので、返品も交換もできません😭.ありがとうございます.
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予後悪めのがん種でステⅣの方はわかると思うけど、頭の中に常に砂時計がある感じ.残りはこれくらい、というね.生きるほどにそれに近づく怖さというパラドックス.いやしかしでも、娘と私の誕生日の12月、年明けの成人式までは絶対に生きる.
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自分ががんで死ぬと思えないのよね、いや死ぬのはわかってるし長期延命できないこともわかってるんだけど。.今はそれくらい元気。（痛みはある）.
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皆さん、.われわれは体ががんや抗がん剤の副作用と戦って目一杯頑張っているので、メンタルまで頑張らなくて良いんですよ、そうですよ.
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@YommYomm4icgp ほんと悔しかったし驚きました.付けていた付属品全部向こうで取られて「なかった」「なかった」とは…….海賊みたいです😭.正直昨日は疲れました💦.（朝年休取りました）. 📧担当者が替わり、善処してもらえそうな感じです.
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今日も生きた。そこそこ元気に。.３ヶ月の予後宣告から一ヶ月と23日。むろん抗がん剤無効という条件付きだが、急変も侮れない。.まずは年明けして、節分かな。.がんになる前はこんなに生きる意味を考えなかった。.
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余命はともかく仕事も年内で辞める予定なのに、化粧品、スキンケア用品を買い込んでしまった😋. 今日は痛みもほとんどなく調子良い○. 化粧品を買うと何だか生きる気力がアップするね✨.この子たちを半分以上は使うくらい長生きしないとね！.
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膵がんステⅣの治療した場合の１年生存率が10～30％だからな（中央値ではない）…….１年がですよ.自分が１年来れただけでもだいぶ確率が低いことだったと思うし、これからもあまり夢は見たくない.高い夢見て潰える方が絶望が大きい.粛々とそうは長くない日々を生きるのみ.粛々とだけど楽しみも大事に.
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余命のこと考えてブルブルしてるのに、美味しいレストランと食べ物の動画は見まくって、ここ行きたいあそこ行きたいとチェックしている.私の最後にやりたいことはやはり「食」なんだろうか.
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聞いてくださーい！.体重が39.5キロから41.3にアップしました‼️.嬉しい～～.まず、今クールはアプレピタントで吐き気、胃腸症状を前回よりは押さえられた、そのため食べられない日が少なかった.あまり食べられない時も、蕎麦など食べられるものをとにかく食べた.カロリーメイト、ゼリー飲料などで補食.
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私、11月に「治療が奏功しなかったら予後は３ヶ月」って言われたのに、あと数日で６ヶ月だ.それはなかなか感慨深いぞ. 膵臓がんはそもそも年単位推測が難しいから、この数ヶ月数ヶ月さえ重みがある.
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私が退院したばかりなのに私が晩ごはん作ると思ってた旦那.さすがパンにバターとジャム塗られて出てくる実家で育っただけはある.ご飯の人パンの人とか、目玉焼きの人卵焼きの人に全部対応していた義母.ごめんなさい、帰宅してイライラ.
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やはり腫瘍マーカーが更に倍増してました. 来週水曜造影CT.即日で判定、結果説明.ケモを変えるなら再来週から入院、というスケジュール. 今日は通常通りケモ.CT見ないとわからないけど、増悪してる可能性は高い、、.肝臓（転移先）も徐々に悪化してきている. はぁ……….
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娘がさ、私が闘病でしんどいのもわかってて「ママの○○のパスタまた食べたいな」っていうんだよね.可愛くて愛しいから「よっしゃ、作ったる！」となるんだよね.
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手術は大変だけどやはりできる人は羨ましいね. 私の癌は（膵臓の）中ではなく外側に浸潤して広がっていくタイプだと. だから早期に遠隔転移もしたし、十二指腸にも浸潤、狭窄し食事が摂れなくなった.黄疸や血糖値の変化など、他覚的にわかる症状は一つもなかった. 膵臓癌も色々.自分が悪い訳じゃない.
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FFを見直ししていたら、軽く10人はお亡くなりになったか恐らく…と思われる状態。.私がこのアカウントを作ったのは昨年の11月だからまだ４ヶ月。.リプやDMをやりとりした方もいた。.悲しみと同時に、自分にも重ねてやるせなくなってしまった。.
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