🌈Mr.Guille🌈
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😷 Ph.D in Human Genetics and HIV Study Coordinator. 🔬 Ravenclaw Team. 😎 I'm my own experiment, my own artwork. I ❤️ Francesca and Pietra 😍
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Hace poco, hablando con un paciente me dijo: ¿que más me da follar a pelo con cualquiera si ya soy VIH+, soy indetectable desde hace 8 años y tener el virus ya me ha jodido la vida? Estaba preparando oposiciones a policía y las tuvo que dejar. Por eso, explicaré algunas cosas ⬇️
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El cáncer… esa puta enfermedad tan terrible y temida, pero que ves muy lejana aún que lo hayan pasado tus allegados más allegados. Hasta que de repente, te lo diagnostican con tan solo 38 años y piensas “joder, todavía quiero hacer muchas cosas, disfrutar y vivir la vida” 😖
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El martes tuve mi primera cita con el oncólogo de cabeza y cuello y hoy empiezo mi primer ciclo de quimioterapia. Ojalá funcione y se termine ya esta tortura… 😷
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Hoy me hicieron el TAC de cabeza y cuello, tórax y abdomen con contraste para ver si solo hay esos dos ganglios afectados o hay metástasis en otros órganos. Mañana me dan el resultado y estoy muy asustado, ya no puedo mas… 😓
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Cuando nos dicen a los pacientes oncológicos “se fuerte, lucha, el ánimo es el 50% de la cura” es el placebo que necesitamos para poder soportar la dureza del cáncer y de los tratamientos oncológicos. Esto es durísimo, nadie se lo imagina hasta que lo pasa 😓
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¡Venga! ¡Segundo ciclo de quimioterapia terminado! Ahora a cruzar los dedos para no tener muchos efectos secundarios y estar bien pronto, que ya va tocando, que en un mes y medio hará un año del diagnóstico 😅
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Y tras la quimioterapia… ¡llegó el día de raparme! Pensé que me afectaría pero no me ha importado en absoluto ☺️
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Ya perdí el pelo de la cabeza, la barba y la mitad de las pestañas. Ahora empiezo a perder las cejas y eso si que me jode… ¡Que pase rápido esta mierda! 😓
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A la persona que me escribió que con mis Tweets solo quiero dar pena y conseguir likes, le diré que para nada. Solo quiero mostrar de cara la realidad que vivimos millones de personas, sin ocultarme, sin avergonzarme y las ganas que tengo de superar todo esto ¡Gracias a todos! 😘
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Hoy esta de cumple la mejor madre del mundo, la que tuvo que aguantar y superar el cáncer de mi hermano con 19 años, el de mi padre con 50, el suyo propio con 55 y ahora el mío con 39… ¡Felices 70 mamá, te quiero! ☺️
(Foto de hace 10 años, pero me encanta).
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Por favor, ¿podríamos dejar el positivismo tóxico en los mensajes de ánimo a los pacientes oncológicos? Y os explico por qué lo digo… ⬇️ ⬇️ ⬇️
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Primer día post-quimioterapia. Empiezo a estar un poco mareado, pero por lo demás todavía bien 😎
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Hoy, cuarto día post-quimioterapia, empiezo a estar mejor. Ya no tengo sensación de mareo constante, náuseas, malestar general, sensación febril y anorexia. Eso si, la comida empieza a saberme diferente y las molestias en la boca no se están haciendo esperar… 😓
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Hoy empezamos con el primer ciclo de inmunoterapia. Finalmente recibiré Pembrolizumab cada 3 semanas porque tengo el marcador PD-L1 muy positivo (85%).
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Y esto es todo de momento, amigos míos. Muchas gracias por leerme, necesitaba soltarlo y desahogarme ya que hasta ahora no lo había contado a casi nadie en ninguna red social. Seguiré contando mi experiencia con el cáncer en otro momento, cuando tenga más fuerzas y ánimos 😘
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¡Al cubata 2 hielos, a la vida 2 cojones! Ahí vamos, a por el tercer ciclo de quimioterapia 😷
#FuckCancer
#cancer
#quimioterapia
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Ayer tocó el sexto ciclo de Pembrolizumab. Parece mentira pero llevo ya 18 semanas con este tratamiento y ahí seguimos. Es un proceso muy largo, muy duro, agotador, pero confío en el tratamiento y en mis médicos ¡vamos a por todas! ☺️
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Hoy ha tocado segundo ciclo de inmunoterapia. Ya me está empezando a nacer el pelo de la cabeza de nuevo así que espero que pronto vuelva a tener mis cejas y mi barba ¡las añoro! 😁
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Hoy me hicieron el TAC de cuello para ver si la quimioterapia está haciendo efecto o, por el contrario, el cáncer sigue avanzando. La verdad… ¡estoy cagado con el resultado! Por favor, decirme que todo va a ir bien y que recibiré buenas noticias 😓
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#Titanic
es una de las películas que más veces he visto y que más me gustan. Hacía bastante tiempo que no la veía y ayer me la puse de vuelta. Eso me inspiró a hacer un hilo con algunas escenas eliminadas que me parecen brutales. Allá vamos ⬇️
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Hoy, 5 de septiembre, hace exactamente un año que me dieron el diagnóstico de Carcinoma Epidermoide en mucosa yugal y trígono retromolar (T2N0M0). En ese entonces creía que no llegaría a navidad con cáncer, que sería un coser y cantar… ¡Qué iluso fui! Pero aquí sigo PELEANDO 😷
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¿Estoy gordo? Pues si ¿Me importa? Pues no ¿le gustará a la gente? Pues no ¿Me deran unfollow por ello? Pues si, pero soy muy feliz conmigo mismo, gracias 😘
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¡Que lastima me da la sociedad tan tóxica que tenemos! Estáis machacando psicológicamente a Rodolfo Sancho, hundido por los supuestos crímenes de su hijo. Y digo SUPUESTAMENTE porque tras un interrogatorio en Tailandia yo también declararía que asesine a J. F. Kennedy 😤
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De verdad ¡lo que pasa en este país no tiene nombre! En Ourense gana Gonzalo Perez Jácome y en Marbella Ángeles Muñoz… ¿Como va esto? ¿Cuanto más corrupto eres más popular te haces y más te vota la gente? Yo me quedo muerto 😤
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Si,
#Titanic
es la película que más veces he visto en mi vida ¡más de 200 veces y no es exageración! Y estoy flipando con las escenas eliminadas que está subiendo la gente, escenas que no había visto en mi vida ¿como esta, por ejemplo? Es bellísima ❤️
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No quería bajo ningún concepto, pero el martes tuve que volver a los parches de fentanilo por el dolor y hoy toco el cuarto ciclo de Pembrolizumab. Ahora a cruzar los dedos y que la inmunoterapia esté haciendo efecto ☺️
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Bueno… ¡pues ya hay novedades! Bonita forma de empezar el verano… 😓
Tras el resultado de los TC de cabeza y cuello, torácico y abdominal y tras reunirse el comité de tumores decidieron empezar ya con quimioterapia para reducir el tamaño del tumor y después cirugía.
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Hace muchos años, cuando todavía vivía mi sexualidad en un armario muy oscuro, conocí a un chico muy majo por Bakala. Hablamos durante varias horas, nos dimos el messenger y seguimos hablando mas horas, pero ahí quedó todo. El vivía en Madrid y yo en Galícia
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¡¡¡SOIS LO PUTO MEJOR!!! Tenía una tarde de mierda pensando en qué será y que no será mañana, escribí por aquí y estoy abrumado con vuestras muestras de cariño. Tanto que ni me da tiempo a responderos a todos así que MUCHAS GRACIAS 😘😘😘
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Yo, por lo de pronto, llevo tanto sufrido y aguantado que ya estoy preparado para todo.
Y una vez dicho todo esto, continuaré con mi lucha particular. Un besazo a todos y feliz semana 😘
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Por culpa de la quimioterapia no puedo tomar el sol, así que este es mi verano, bañarme en la piscina y correr para la sombra. Pero oye, que ni tan mal ¿eh? ☺️
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Así que, por favor, enviar mensajes diciendo “se fuerte”, “estamos contigo”, “no dejes de intentarlo”,… y mensajes por el estilo, pero no afirméis lo que nadie sabe que pasará. Sé que lo hacéis por bien, pero así no ayudáis 😓
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Hoy, una semana después del tercer ciclo, primer día que estoy bien y pude salir a la calle a dar un paseo. Creo que este ciclo de quimioterapia fue tan duro como el primero, ¡sino más! 😎
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Estoy súper contento, por fin puedo contar que he sido galardonado con uno de los tres premios a “Mejor joven investigador del VIH del 2021 de España” de Janssen. Todavía sigo en shock y agradezco enormemente el reconocimiento ☺️
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¡Señores! Eso es positividad tóxica. Mis oncólogos y mis otorrinos no saben si me voy a curar o me voy a morir, yo no sé si me voy a curar o me voy a morir, nadie lo sabe. No sabemos si el tratamiento va a ser efectivo o seguirá fracasando…
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Y una vez dicho todo esto, es muy chirriante que tantos años después, en los medios de comunicación todavía no diferencien VIH y SIDA pero que en unos meses todos conozcan la diferencia entre PCR y test de antígenos o que son los anticuerpos neutralizantes.
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Y lo que mucha gente todavía no sabe es que INDETECTABLE = INTRANSMISIBLE.
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¿Recordáis este capítulo de Farmacia de Guardia? La actriz que hace de paciente con VIH es en realidad una paciente con VIH que sufrió ese escarnio en el colegio con pintadas, insultos,… de los padres. Y, por supuesto, no dejaban a sus hijos jugar con ella 😢
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Pues si señores, me merezco un capricho que llevo un año de mierda, peleándome con el cáncer, así que me voy a comprar en IPhone 15 Pro Max ¡Me lo merezco! 😁
#AppleEvent
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Tercera dosis de Pembrolizumab y seguimos. En 3 semanas la cuarta y en 4-5 semanas me repetirán el TAC para decidir cómo seguir. El dolor que tengo ahora ya es diferente, ya no es un dolor neuropático, sino que se concentra todo en la glándula submaxilar izquierda 🤔
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Hoy hace un año que dejé de fumar. No ha sido fácil, en ocasiones tuve la necesidad de volver a coger un cigarrillo, pero esa ansiedad duraba solo 20 minutos y pasaba. Estoy muy orgulloso de lo logrado y espero no volver a caer jamas en esa mierda… 😳
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-Celebrando que hace un año que me diagnosticaron cáncer de suelo de boca.
+¿Y por qué celebras eso? Es raro…
-Porque sigo vivo y continúo peleando con todas mis fuerzas y eso hay que celebrarlo a diario.
☺️☺️☺️
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¡Cualquier momento es un buen momento para pasear y sonreír! Al fin puedo decir que ya no tengo ningún efecto secundario de la quimioterapia, al menos de momento 😜
#FuckCancer
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Primeras 24 horas tras el ciclo de Pembrolizumab (Keytruda) y estoy perfectamente. Con el Cisplatino/Docetaxel ya estaría súper mareado, con náuseas y malestar general. Ahora solo falta que sea efectiva y me olvide de la puta mierda del cáncer ☺️
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¿No suena eso a que 40 años después el VIH todavía continúa siendo una infección de maricones, yonkis y putas? Y para que quede clara la diferencia la explicaré como para niños pequeños ⬇️
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Una vez terminado el tiempo de la encuesta debo dar las gracias a todos por haber colaborado, por la difusión y por vuestras respuestas. Ahora quisiera decir unas cosas...
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Hace unos días escribí un mensaje de apoyo a Luis Larraín, que iniciaba un nuevo tratamiento para su lucha contra el linfoma que sufría desde hace casi un año. Finalmente, el tratamiento fracasó y Luis pidió ser sedado y falleció hace unos días.
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Tan solo un 35% de los españoles creen que las personas con VIH pueden desempeñar cualquier tipo de trabajo. Por eso, os dejo esta foto con información muy educativa.
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Los pacientes con VIH correctamente tratados y con carga viral es indetectable, no transmiten la infección. Esto se ha demostrado en los estudios PARTNER, Opposites Attract y HPTN 052. Con los resultados de estos estudios, en 2016 se inició la campaña “U=U”.
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El VIH continúa siendo una de las enfermedades más estigmatizadas en casi todas las culturas del mundo. España no es diferente y os daré algunos datos alarmantes y preocupantes, copiados de una fuente 100% fiable: ⬇️
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La expresión “tener derecho” significa que algo es de alguien por justicia de igualdad como son los Derechos Humanos, o los derechos civiles. Por favor, no les quitemos a las personas con VIH sus derechos por el estigma y por el desconocimiento.
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¡Un millón de gracias a todos! Todavía no he dicho nada porque creo que todavía no están los resultados, así que sigo a la espera y con los dedos cruzados. Un abrazo enorme a todos ☺️
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Y aquí otra de las escenas eliminadas de
#Titanic
que James Cameron decidió eliminar de la cinta final. Me parece una escena bellísima y cargada de sentimiento 🖤
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Y aquí estoy ahora, recién salido de quirófano, con tubos saliendo o entrando por casi todos mis orificios, muy desconcertado y adormilado, con bastantes molestias y parece que esto aún va para largo. Nadie me librará de una semana ingresado aquí.
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Tener VIH es ser portador de un virus y el SIDA es la consecuencia de tener VIH y no tratarlo (es la enfermedad). El SIDA se presenta cuando aparecen infecciones oportunistas. Sin embargo, la clasificación SIDA ha perdido vigor desde la década de los 90.
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Hoy es el
#DiaMundialSinTabaco
y me siento muy orgulloso de llevar 8 meses sin fumar. Los mismos meses que llevo diagnosticado de un carcinoma epidermoide en suelo de boca por culpa del tabaco… 😢
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Tengo bastante dolor en la zona del tumor, tanto que a veces me cuesta dormir o concentrarme en otra cosa. Me dijeron que a veces pasa con la inmunoterapia así que ya que me pasa espero que sea porque está siendo muy efectiva 😊
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En cuanto me lo dijeron pensé “está, tengo un diagnóstico y voy a poder con el, esto lo voy a superar” y no me permití ni un momento de flaqueza. No sé todavía como tuve esa capacidad para no decaer. Supongo que influyó mucho el apoyo de todos mis compañeros de trabajo y familia.
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Esta noche me he encontrado esto en un Instagram y no he podido evitar subirlo aquí. Eso le pasa a mi hermano, usuario de una silla de ruedas desde los 20 años y tiene ya 46. Por favor, compartidlo para que llegue a la máxima gente posible y así piensen un poco en los demás 😤
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En NOV 2018 el Gobierno aprueba actualizar las convocatorias de pruebas selectivas de personal funcionario, estatutario y laboral, civil y militar, en orden a eliminar el VIH, la diabetes, la celiaquía y la psoriasis de las cláusulas de exclusión en el acceso al empleo público.
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Días después me llamaron del hospital y me confirmaron que me operaban en 7 días ¡todo había ido súper rápido! Me hicieron la primera exploración y biopsia el 02/09/22 y me operaron el 23/09/22. Durante la espera sentí miedo, frustración, impotencia, impaciencia,…
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¿Y como estoy anímicamente? Tengo mis días, pero por lo general estoy contento de empezar ya con el tratamiento y con ganas de empezar a pelear contra esta mierda, porque como rezan los hashtag…
#FuckCancer
y
#YoMeCuro
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La policía vetaba abiertamente a personas que padecía psoriasis, asma bronquial, tuberculosis, hipertensión, úlcera gastrointestinal, diabetes y, por supuesto, VIH, entre otras muchas otras patologías.
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La primera escena eliminada debe ser esta, en la que Rose baja a tercera clase a buscar a Jack para darle las gracias. Esto ayuda a entender cómo se inició el paseo por cubierta
#Titanic
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En JUN 2019 la D.G. de Función Pública emite una nota aclaratoria confirmando que las personas con VIH podrán optar a una plaza en la Policía Nacional, valorándose su estado clínico y no el mero diagnóstico. Seis años después del diagnóstico de este paciente 😓
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Lo bueno de tener bajones de ánimo por mi enfermedad es que enseguida me levanto y me animo. Ayer por la mañana estaba muy hundido, hoy ya estoy animado como siempre y tomando algo con mi perrita ☺️
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Antecedentes: HSH de 35 años, diagnosticado con 27 y a tratamiento desde entonces. Estaba preparando oposiciones para la policía nacional, con pareja estable y “cerrada” desde los 24 años. Tras el diagnóstico dejo las oposiciones, obligado, y cambió su futuro profesional.
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39 años, licenciado+máster+doctorado, trabajo en un hospital investigando el VIH e ITS, actualmente de baja por un carcinoma epidermoide peleón que me está dando muchos quebraderos de cabeza, sin casa propia y con 2 hijas perrunas que son mi alegría y mi saco de mimos 🥰
27 años. Grado+máster+doctorado en Biomedicina. En paro, vivo de alquiler. Con ansiedad y épocas depresivas. 0 tiendas pero tengo 2 perritos que gastan más que yo pero son mi felicidad. Mi objetivo es que se valore algún día el trabajo de lxs investigadorxs en Españita algún día.
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Hasta ese entonces, casi todos los pacientes con VIH desarrollaban SIDA porque no había fármacos eficaces. Desde entonces, casi ningún paciente desarrolla SIDA y la viremia se puede revertir. Además, mayoría de las infecciones asociadas al SIDA tienen un tratamiento adecuado.
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Si podéis, difundirlo, por favor, para que llegue a cuanta más gente posible mejor y entre todos vayamos acabando con el estigma tan horrible que hay. Muchas gracias ☺️
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James Cameron estrenó la película 3 veces y estaría genial que una de las dos últimas hubiese incluido escenas inéditas, aún que la película durase media hora más. Los fans lo habríamos agradecido ☺️
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Todo esto, y más cosas, las explico en una entrevista que me hicieron hace unos meses. Os paso el link para que lo podáis leer y compartir, si queréis ☺️
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Temía el resultado, ya no las tenía todas conmigo, pero finalmente el TAC reveló que no se identificaron lesiones en pulmones o abdomen superior que sugiriesen afectación metastásica ¡una gran noticia! Por ese lado podía estar tranquilo, no estaba tan avanzado.
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En diferentes ciudades, existen Ordenanzas Municipales que establecen no padecer enfermedad infectocontagiosa como requisito a la hora de conseguir la licencia necesaria para conducir taxis.
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Un besazo enorme a todos, gracias por leerme, por apoyarme y ¡feliz fin de semana a todos! 😘
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Pero claro que cambiaba, la clasificación de mi Cancer había pasado de T2N0Mx a T2N2Mx, cambiando también el pronóstico de la enfermedad. Hice lo peor que se puede hacer en estos casos, buscar estudios en pubmed y Google, Y cuánto más leía mas me hundía… ¡Grave error!
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Hoy hace un año que me operaron por primera vez (foto) y… ¡Joder, la de cosas que han pasado en un año! 2 operaciones, radioterapia, primera recidiva, otra operación, segunda recidiva, quimioterapia, inmunoterapia (continuo) y pendiente de una cuarta operación 😢
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Últimamente lo llevo fatal… no tengo ganas de moverme de la cama, el dolor es insoportable y empiezo a pensar que no podré con la situación. Temo el momento de hacerme la TC en un mes aproximadamente… 😓
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-El 25,8% de la población española se sentiría entre algo y bastante incómoda si algún/alguna compañero/a de trabajo tuviera el VIH (el 23,7% trataría de evitarlo/a).
-Un 14% de los jóvenes se sentiría incómodo junto a un enfermo de sida.
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-Un 11% desaprueba que una persona con VIH trabaje en una oficina con otras personas.
-El 46% de los españoles cree que las personas con VIH no deberían poder trabajar como profesionales sanitarios.
-El 28% de los españoles no se sentiría cómodo trabajando con alguien con VIH.
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Los ORL confirmaron que la operación salió Según lo previsto, que dejaron los márgenes limpios, y el responsable de AP confirmó exactamente lo mismo en los 5 interoperatorias que les enviaron.
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El TAC también confirmó que no se identificaban otras alteraciones en la cavidad oral y que los ganglios tenían un tamaño dentro de la normalidad. La verdad es que fueron muy buenas noticias, dentro de lo malo del diagnóstico.
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Al salir de quirófano me mandaron a la REA durante 24h, donde estuve sedado e intubado. En un rato, me subirán a la habitación, donde tendré que tener paciencia para todo y desde donde esperaré el resultado de AP de la lesión y ganglios linfáticos.
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Hace unos días me encontré en la cafetería donde trabajo a un antiguo profesor de mi colegio. Se alegro mucho de verme, me dijo que siguió mi trayectoria por los periódicos y por redes sociales y que soy de los alumnos que más lejos ha llegado. Ahora viene lo malo... ¡Hilo! 😁
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Este tercer ciclo de quimio me ha dejado muerto. Llevo desde el domingo sin ser capaz de levantarme de cama con malestar general, febrícula, mareos, náuseas, anorexia y síntomas en la boca similares a los de la radioterapia (no se como se llama el síndrome) 😢
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En cuanto estuvo el resultado me avisaron de que sus peores sospechas se habían confirmado y el diagnóstico era carcinoma epidermoide, infiltrante, moderadamente diferenciado y queratinizante, negativo para P16.
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Con ese diagnóstico terminé de hundirme, nada de lo que me dijesen me animaba y lo único que quería era aislarme, llegar a mi casa y meterme en cama. Pero mi jefe me convenció para que me quedase, no para trabajar sino para estar entretenido y no pensar en las pruebas.
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Ahí me hundí, no contaba con el vaciamiento profiláctico de los ganglios, no contaba con estar tanto tiempo ingresado, no contaba con la sonda nasogástrica ni con los drenajes… hasta ese momento creí que lo mío era una tontería de coser y cantar y la ostia fue muy grande.
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La gente que no tiene o nunca ha tenido cáncer no sabe lo que se siente en este momento. Pueden haber pasado 20 años del diagnóstico, que en el momento de hacerte las pruebas y esperar los resultados, vuelves al principio… ¡y eso no se pasa nunca! Es horrible 😓
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Entre sueros, premedicacion y tratamiento estaré en el hospital sobre 6 horitas y ya me advirtieron que no tardaré mucho en perder el pelo así que ya me compré 3 gorras preciosas para proteger mi linda cabecita pelona 😁
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La combinación de estigma internalizado y la ocultación causan en los pacientes: Menor autoestima y apoyo moral, mayor depresión, afrontamiento de evitación, desconfianza en el sistema sanitario, menor adherencia, peor salud física, mental y sexual y peor calidad de vida.
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Pues bien, ahora no para de escribirme gente que vio ese mensaje que le escribí y me escriben a mí con frases tipo “te vas a curar, lo sé”, “está decretado que sanarás”, “mi tatarabuelo tuvo cáncer en el dedo gordo del pie hace 80 años y sigue vivo así que tú también”,…
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Temía los efectos secundarios de la operación y temía que hubiese hemorragias postoperatorias, pero no quedaba otra que esperar y cruzar los dedos. Me dijeron también que la operación duraría toda la mañana del viernes y que me bajarían a quirófano a las 8:00 am 😓
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La ORL me hizo otra exploración e informó que el tamaño era un T2. Así que me dieron cita para un TAC urgente, donde se vio un nódulo bien delimitado espontáneamente hiperdenso, de 1 cm de diámetro en las partes blandas de la parte posterior izquierda de la cavidad oral (T1).
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Y que con el resultado de la RNM y con lo que hablasen en el comité de tumores organizarían la exéreris para llevarse por delante todo lo que pudiesen y que muy probablemente me diesen varias sesiones de radioterapia profiláctica. Demasiada información para asumir de golpe…
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También me dijo que, a parte de sacarme todo lo que puedan en quirófano, me tenían que sacar la cadena de ganglios linfáticos izquierdos del cuello, que estaría más de una semana ingresado y con sonda nasogastrica para evitar infecciones.
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