DMD Türkiye
@DMDTurkiye
Followers
2,850
Following
408
Media
1,876
Statuses
7,525
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği #DuchenneninDostuOl
İstanbul, Türkiye
Joined January 2013
Don't wanna be here?
Send us removal request.
Explore trending content on Musk Viewer
キャンペーン開催中
• 188429 Tweets
U STEAL MY HEART 1STMEET
• 158902 Tweets
LINGORM CHEFPOM
• 82843 Tweets
#CDTVライブライブ
• 68253 Tweets
高市さん
• 68004 Tweets
Good Monday
• 44053 Tweets
#海のはじまり
• 39313 Tweets
フルサイズ
• 28577 Tweets
ジャミル
• 23017 Tweets
Hyper Band
• 18803 Tweets
不破湊100万人
• 16414 Tweets
iPhone16
• 13956 Tweets
PIERROT
• 12572 Tweets
SB19 PODCAST SPECIAL EPISODE
• 10788 Tweets
Sri Lanka
• 10666 Tweets
Pinned Tweet
DMD hastası Çocuklarımızın en temel hakkı olan yaşam hakları için 9 Eylül'de saat 10.00 da sağlık bakanlığı önünde sessizce eriyen çocuklarımızın sesi olacağız. Gelin sizlerde bu sessiz çığlığa kulak verin
#UmudumaDestekOl
#DmdBitsin
@saglikbakanligi
@RTErdogan
@tcbestepe
63
60
87
DMD kas hastalığı için olmazsa olmaz steroid tedavisinde kullanılan DEFLAZAKORT etken maddeli FLANTADİN ilacına ulaşamadığımız için bugün burdayız. Yetkililer ve ilgililere soruyoruz.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
592
131
154
Yeni yılda bağışlarınızla siz de
#DMD
hastası bir çocuğu sevindirin.
#yeniy
ıl
#2022
#2023
#DuchenneninDostuOl
#umuDuMaDestekol
#DmdTurkiye
5
26
96
Flantadin 1 yıldır üretilmiyor ama bundan sağlık bakanlığı haberi yok tıpkı çocuklarımızı görmezden geldikleri gibi bunu da görmezden geliyorlar
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
39
93
129
Dmd genetik geçişli ve ilerleyen bir kas hastalığıdır. Kortizonlar ise hastalığı yavaşlatmak için kullanılır. Flantadin de dmd için çok etkili bir kortizondur...
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
7
96
120
#Bizim
Çocuklar ımızın hayati önem taşıyan deflazakort etken maddeli Flantadin adlı ilacını paramızla bile bulamıyoruz
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca
@sagliklicozum
en yakın eczaneyi arayıp sorun ilaç piyasada var demeden önce
24
86
110
Flantadinin etken maddesi deflazacort mu yok? Neden ilacımıza ulaşamıyoruz?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
4
84
109
#duchenne
#tan
ı
#cocukhastal
ıkarı
#kashastal
ığı
DMD’nin ilk çocukluk döneminde tipik belirtileri nelerdir?
Duchenne ‘de en sık rastlanan 5 özellik vardır:
1. Büyümüş buzağı kasları - "psödohipertrofi"
2. Yerden…
4
59
99
Steroidler
#DMD
hastalığını yavaşlatmak için kullanılan bir ilaçtır. Flantadin ilacı neden piyasada yok?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
7
87
109
Steroidler
#DMD
hastalığını yavaşlatmak için kullanılan bir ilaçtır. Flantadin ilacı neden piyasada yok?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
86
105
10 yaşı da yürümeyi bırakır 20 li yaşlarda hayata deva eder dedi doktorlar bunu değiştirmek sizin elinizde gen tedavi merkezleri istiyoruz
#ilac
ımnerede
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@rterdogan
@RT_Erdogan
5
82
106
Dmd li cocuklar okul çağında yenefüslerde dışarı çıkamıyor merdiven inip çıkamadıkları için
#ilac
ımnerede
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
5
83
104
CİMER “piyasada Flantadin ilaç var, eczanelerden isteyin” diyor. Ruhsat sahibi firma “ilaç yok nedenini söylemeyiz” diyor. KİME İNANALIM?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
4
88
103
CİMER “piyasada Flantadin ilaç var, eczanelerden isteyin” diyor. Ruhsat sahibi firma “ilaç yok nedenini söylemeyiz” diyor. KİME İNANALIM?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
@Selcuk
8
85
101
Skolyozu önlemede çok etkili olan FLANTADİN ilacımızı istiyoruz.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
@ShowTV
4
75
103
TAM TAMINA 110 TL’lik bir ilacı bile piyasada bulamıyoruz. Neden?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
74
100
Takvim düzeni herkes için aynı olsa da, DMD çocukları için zaman acı şekilde ilerliyor. kum saati misali
#ilac
ımnerede
5
68
99
Ayakta duracak halimiz yokken, hayatta duracak nedenlerimiz var bizim... bizlerin hayatını iyice zorlaştırmayın
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
5
68
97
Alternatif çözüm istemiyoruz. Dmd li çocuklarımızın ilacı olan flantadinin tedarik edilmesini istiyoruz.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
77
99
Çocuklar bir ülkenin geleceği, DMD li evlatlarımız kaderine terk edilmesin. Çalışmalar devlet eliyle takip edilsin, aileler kendi çabalarıyla çırpınıyor ancak tek kürekle gemi gitmiyor..
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
4
76
99
Her gün eczanelerden kalan FLantadin ilaçlarını topluyoruz. Dilenci gibi yalvarıyoruz.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
6
82
100
oğula şiir Sen de koş oğlum deli taylar gibi
Öyle koş öyle koş ki görsün seni görmeyenler
Sen de coş oğlumVolga nehri gibi
Öyle coş öyle coş ki bilsin seni bilmeyenler
Sen de bağır oğlum mavi balina gibi
Öyle bağır öyle bağır ki duysun seni duymayanlar
Duyun artık!
#ilac
ımnerede
3
69
101
Çocuklar bir ülkenin geleceği, DMD li evlatlarımız kaderine terk edilmesin. Çalışmalar devlet eliyle takip edilsin, aileler kendi çabalarıyla çırpınıyor ancak tek kürekle gemi gitmiyor.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
5
76
101
Beş bin evladımız var dmdli ve her sene sayımız artıyor.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
77
99
İlaç diye geçmeyin Bu ilaç çocuklarımızın kalbini nefesin kaslarını koruyor 100 tl lik ilaç siz büyüklerimizin yapamadığını yapıyor flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
20
83
100
Gen terapisinden bahsetmiyoruz. Basit bir steroid Flantadin. İlacımızı istiyoruz.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
4
71
96
Flantadin 1 yıldır üretilmiyor ama bundan sağlık bakanlığı haberi yok tıpkı çocuklarımızı görmezden geldikleri gibi bunu da görmezden geliyorlar
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
11
73
93
Sizin çocuklarınız koşarken bizim çocuklarımız onları izliyor. Bu hak mıdır? Elinizde fırsat varken değerlendirin
#ilac
ımnerede ne yapılması gerekiyorsa yapın artık!
2
86
97
Geleceğe umutla bakan anne babalar, gözlerinde yaşam coşkusu olan sağlıklı çocuklar olmak istiyoruz. Hayallerimiz çok büyük değil. Gerçekleştirebilirsiniz zor değil YOKOLSUN DMD
#ilac
ımnerede
9
68
97
Belki bir gün diner sızımız, yüreğimize dokunan merhametli vicdanlı yürekler olunca...
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
6
80
96
Dmd çok ağır bir hastalık. Uygulanması gereken operasyonlar ve işlemler ortak karar alınarak hastanın her yönünden değerlendirilmesi.. neden bizim ülkemizde yapılamıyor. Doktoruna eğitim ver
#ilac
ımnerede
3
64
96
Adını bile daha önce hiç duymadığımız bir hastalığın pençesine düştük. Yurt dışında yaşam kalitesi yüksek Dmd hastaları tedavi ve sosyal destek alırken biz Türkiye de olarak hata mı yapıyoruz?
#ilac
ımnerede ??
3
66
95
Eğer ruhsat sahibi firma Flantadini getirmiyorsa başka bir firmya ruhsat verin ve çocuklarımızın ilacını getirin.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
0
75
95
Bizim çocuklarımızın şuan tek ilacı olan flantadin neden piyasada yok?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
2
73
94
DMD li kuzularımızı önce karnımızda, sonra kucağımızda şimdi de sırtımızda taşırken utanmazken siz bizim bu halimizi görmezden gelerek utanmıyor musunuz?
#ilac
ımnerede
2
74
94
Dmd li çocukların da bir geleceği olsun. onların da hayelleri umutları var
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
5
73
94
İmkansız bir şey istemiyoruz. Dünyanın bir çok ülkesinde yapılan ilaç denemeleri bizde de yapılsın istiyordfuk geldiğimiz noktaya bakın
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
5
74
94
Günü birlik çözümler istemiyoruz bize gen tedavi merkezleri lazım kesin sonuçlar istiyoruz derken bir bakmışız Flantadin yok!
#ilac
ımnerede
3
68
92
Çocuklar bir ülkenin geleceği, DMD li evlatlarımız kaderine terk edilmesin. Çalışmalar devlet eliyle takip edilsin, aileler kendi çabalarıyla çırpınıyor ancak tek kürekle gemi gitmiyor.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
4
79
92
Düşmemeli, yorulmamalı, kilo almamalı, çikolata şeker yememeli, doğal beslenmeli hadi büyütün DMD li çocukların hayatını bir düşünün...
#ilac
ımnerede
1
65
92
BÖYLE ÖNEMLİ BİR İLAÇTA TEKEL NİYE Eğer ruhsat sahibi firma Flantadini getirmiyorsa başka bir firmya ruhsat verin ve çocuklarımızın ilacını getirin.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
73
93
6 aylık iken dmd teşhisi konulan çocuğa ömür boyu rapor işkencesi yapılıyor. Hastalıkla mücadele ederken, birde bürokrasiyle mücadele ediyor.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestep
bunlar az gelmiş olmalı ki şimdide ilacımız yok
6
73
94
dua etme işini bize bırakın Biz yıllardır dua ediyoruz. siz hastalığı bitirecek çalışmalar.yapabilecek merkezler açın doktorlara destek olun çünkü
#gentedavisiDMDyibitirecek
@RTErdogan
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca
@drtopaloglu
@EmineErdogan
1
72
77
Anneyim ben oğlum için kurduğum hayallerim var çocuğum erisin istemiyorum hayallerim gerçek olsun istiyorum
#ilac
ımnerede
2
67
92
DMD kas hastası çocuklarımız için gelişen tedaviler konusunda siyasi parti liderleri ile görüşmelerimizin ilkini Yeniden Refah Partisi Genel Başkanı Sayın Dr. Fatih Erbakan ile gerçekleştirdik.
124
49
95
Yataktan hiç çıkamayan dmdli çocuklarımız var.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
1
76
93
6 aylık iken dmd teşhisi konulan çocuğa ömür boyu rapor işkencesi yapılıyor. Hastalıkla mücadele ederken, birde bürokrasiyle mücadele ediyor.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
5
78
92
Hergün yeni bir umutla açılan gözleri DMD pençesine düşmesin diye evlilik öncesi genetik hastalıkların araştırmaları yapılmalıdır. madem ilaçımızı vermiyorsunuz hastalığı önleyin
#ilac
ımnerede
3
60
91
Her yeni güne uyandığımız da acaba bugünde oğlum yürüyebilecek mi korkusu artık bitsin
#ilac
ımnerede
2
63
91
Yakup KARADAĞ
#DMD
kas hastası. Şuan Gaziantep'te sanayi de bir araç içinde cihaza bağlı şekilde beklemekte. Evladımızın acil tahliyeye ve ekipmana ihtiyacı var. Lütfen sesini duyuralım.
#deprem
#acil
#afad
#ohal
@OguzhanUgur
@haluklevent
@ahbap
@acilafetgovtr
@saglikbakanligi
34
109
83
Dünya Dmd li çocuklar için ilaç geliştirmeye çalışıyor bizim ülkemizde de yapılamaz mı? derken elimizdeki ilaçtan oluyoruz
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
11
69
93
Bu ilacın aniden bırakılmayacağını bırakıldığında da çok büyük zararlar vereceğini kaç bakanlık görevlimiz biliyor flantadin
#ilac
ımNerede
5
66
90
Dünya Dmd li çocuklar için ilaç geliştirmeye çalışıyor bizim ülkemizde de yapılamaz mı?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
1
76
91
Başına gelmeden bilemezsin, gelmesin.. Hayat ve ölüm arasında yaşamayı birde DMD Annelerine sorun...
#ilac
ımnerede ???
2
60
89
Gen tedavisinin çığır açacağını biliyoruz, siz neyi bekliyorsunuz?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
2
78
90
Her gün daha da çoğalan çaresizliğimize artık yenileri eklenmesin gen tedavi merkezleri kurulsun DMD son bulsun
#ilac
ımnerede ???
3
62
88
Uyuyabildiğiniz geceler bizim çocuklarımızın hayali, özgürlüğünüz, eve hapis olan çocukların hayali...
#ilac
ımnerede
5
61
90
türkiye yüzyılında Gen tedavisinin çığır açacağını biliyoruz, siz neyi bekliyorsunuz?
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
1
73
88
Hangi annenin yüreği dayanır evladının her gün erimesine biz dmd Anneleri dayanıyoruz üstüne birde hergün mücadele ediyoruz
#ilac
ımnerede ???
3
63
86
DMD çocuklarının hayallerinde; yürümek, koşmak, mezuniyet, evlenip yuva kurmak vs vs vs var.! Hayalleri gerçeğe dönüştürmemize yardım edin.
#ilac
ımnerede
3
60
87
Biz acılarımızı örtmek için tebessüm ediyoruz. Bir gün gerçekten DMD çocukları tedavi imkanlarına erişebildiği zaman; içten gülmek mutlu olmak istiyoruz. Zaman yok duyun avaz avaz bağıran yürekleri
#ilac
ımnerede
4
63
88
Anne eli şifadır ama DMD'ye gücümüz yetmiyor. Kaslarının erimesini durduramıyoruz.
#ilac
ımnerede
3
52
85
Onlar daha süt kuzusu iken başlıyorlar fizik tedaviye herkes parkta oynarken dmd li cocuklar fizik tedavi yapıyor
#ilac
ımnerede
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@drfahrettinkoca
@RT_Erdogan
3
71
87
Göz göre göre yok olan çocuklarımız için artık biseyler yapılsın vakit yok evlatlarımız elimizden kayıp gitmesin
#ilac
ımnerede
0
61
87
14 EKİM CUMARTESİ
SAAT 20.00'DE TWİTTERDAYIZ!!
Uluslararası bakım prosedürüne göre olmazsa olmaz olan ve steroid tedavisinde kullanılan,
DEFLAZACORT
etken maddeli
FLANDATİN
ilacı piyasada yok.
17
69
86
Herşey zamanla telafi edilir de, DMD çocuklarının yitip giden kaslarını, solunumunu, kalbini nasıl telafi edeceksiniz vebaliniz ağır olacak
#ilac
ımnerede
7
75
86
ABD onaylanan genetik ilacı hayal ederken elimizdeki ilaçtan olduk flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
73
88
Devlet piyasada ilaç var diyor ama YOK. Varsa ilaç bize ulaştırın.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
0
71
88
Mutlu olmayı beklerken sizin duyarsızlığınız yüzünden mutsuzluktan öleceğiz duyun DMD çığlıklarını EN BASİT BİR İLACA MUHTAÇ EDİLİYORUZ
#ilac
ımnerede
2
55
85
Duchenne nadir hastalık diye geçse de her gün 1 duchenne hastası çocuk dünyaya geliyor. 1 sadece rakam değil 1 can 1 nefes 1 aile demek
#nadirizDMDliyiz
1
56
82
Söz konusu genetik hastalığı olan başka bir tedavisi olmayan DMDli çocukların en ihtiyaç duydukları ilaç flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
5
72
88
Duchenne (Düsen) çocuklarımızı ayakta tutan flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
75
88
Yürüyemeyen Dmd Hastası çocuklar Gen Tedavisi ile hayallerine koşmak istiyor
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
2
72
86
Bu ilacı tek soran bizleri değiliz farklı hastalıklarda binlerce insan mağdur flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
68
87
Oğlumun kaderdaşları bir bir toprak olurken gözümdeki acıyı görmesin diye O nun gözlerine bakamaz oldum. Sizler torunlarımızın gözüne bakabiliyor sanız ne mutlu size
#DMDliSONERya
şayabilirdi
@RTErdogan
@saglikbakanligi
1
75
74
Yaşamın ıstakası vurmasın DMD çocuklarının yaşam coşkusuna.. Görmezden gelmeyin sessiz çığlıklarımızda boğuluyoruz. Yardım eli uzatın bitsin dmd
#ilac
ımnerede..
2
58
85
Çocuğumuz ameliyat olacak Detrolen ilacı bulunmaz sgk kapsamından çıkarılır. hastalığını yavaşlatacağız flantadin yok #ılacımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
2
71
84
Söz verdiğiniz hiçbir şeyi yapmadınız Sayın Bakan. Bari bizi mevcut ilacımızdan etmeyin.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
2
64
84
Yurt dışındaki pahalı ilaçlara bahanelerinizi hadi anladık diyelim de 100 liralık ilacımız flantadin neden piyasada yok
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
5
67
83
üçük yüreklerin kulakları, kalpleri, yaşamın sınırındaki büyük yüreklerin nefesi pür dikkat siz de acaba onlara ses verip kulak kesilecek misiniz? DMD bitsin görmezden duymazdan gelmeyin
#ilac
ımnerede
1
60
83
Masa başında oturup ilacınızı piyasada mevcut diyen memurlarınıza söyleyin koşup birkaç paket alıp getirsinler bana flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
5
72
84
#DMD
li
#Bizim
Çocuklar ımız da hastalığını yavaşlatan Flantadin adlı ilacı üretilmediği için mağdur ama bundan
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca
ve ekibinin haberi yok. Piyasada var deniliyor varsa alın getirin bir zahmet. Masabaşı memurların cevapların dan bıktık usan dık
2
62
80
Çocuklarımızın bir gün bile ayakta durması bizler için önemli iken bu vurdumduymazlık nedir?
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
2
66
82
Ülkemizdeki dmd li cocuklar neden tedaviye geç ulaşsın zaman bizim en değerlimiz
#ilac
ımnerede
@saglikbakanligi
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdog
2
67
81
TÜRKİYE YÜZYILINDA Dmd li çocukların da bir geleceği olsun.
#ilac
ımnerede
@drfahrettinkoca
@saglikbakanligi
@tcbestepe
@RT_Erdogan
4
71
81
Yıllardır bizlere verilen hiçbir sözün tutulmasından vazgeçtik elimizdeki olan ilacı bulamaz hale geldik flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
2
70
82
#komisyonDMDliye
çözüm El oğlu distrofini virüse yüklemiş kaslara göndermiş biz daha çocuklarımızı randevu alıp nörolojiye götüremiyoruz. Durum bu kadar net ve açık ve de acı
@saglikbakanligi
3
69
66
7 Eylül'de çocuklarımızda poz verip sempatik görünen bürokrat arkadaşlar sizlere de soralım Bu çocukların ilacı flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
61
79
DMD kas hastaları, çocukluk dönemlerinden itibaren hastalıkla mücadele etmeye başlarlar. Giderek ağırlaşan sağlık sorunlarının çözümü, ilaç ve tedavi çalışmalarının ülkemizde de yapılmasına bağlı. Evlatlarımızın ölümüne seyirci kalamayız
#nadirizDMDliyiz
7
61
74
Deflazakort etken maddesi ne yerlisi var ne millisi flantadin
#ilac
ımNerede
@drfahrettinkoca
@tcbestepe
@RT_Erdogan
@saglikbakanligi
3
60
79
DMD Hastası çocuklarımız için gen tedavi merkezi açılması i ve milli üretim ilaç için de
#ReisDmDannelerikap
ında
@tcbestepe
@saglikbakanligi
@RT_Erdogan
söz sırası sizde
0
54
58
Hacettepe Hastanesinde tedavi görmekte bulunan bu minik için kan aranıyor.
Kan grubu fark etmiyor.
http://t.co/kTdVmAdHam
4
270
38
Sağlık bakanının bir gününü kas hastası çocuğu olan bir aile ile geçirmesini istiyoruz ki herşeyin farkına varsın
@saglikbakanligi
#DMDi
çinhastanenerede
1
60
64
Bugün twitter da hayatlarının ortasına bomba gibi düşmüş DMD kas hastalığı gerçeğiyle mücadele eden aileler Bir aradalar. Umutlarını soldurmadan mücadeleden vazgeçmeyen bu ailelere her kesimi desteğe davet ediyoruz
#nadirizDMDliyiz
3
57
71
Sevgili ailelerimiz,
Üsküdar Ünv Moleküler Biyoloji ve Genetik bilim insanı Dr Öğr. Üyesi Sayın Cihan Taştan ile bir toplantımız oldu kendisi DMD için genetik bir çalışmanın eşiğinde olduğunu bizlerle paylaştı. Bizleri ağırlandığı için kendisine çok teşekkür ederiz.
64
29
73
tebessümle gözyaşı arasında akıp giden zamanı sevinç çığlıkları, kahkahalarla doldurmamıza yardım edin DMD yi duymazdan görmezden gelmeyin
#ilac
ımnerede
1
52
74
Duchenne adına güzel haberler duyuyor olsak da içimizde bir endişe hep var. Çünkü hastalığı bilen uygulama yapabilecek merkezler yok
#komisyonDMDliye
çözüm
@saglikbakanligi
1
62
57