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Ich möchte mich bei allen bedanken, die für mich, aka
#LongCovid
#MECFS
auf dem roten Teppich respektive mich in einem Kleid mit hohen Schuhen und Makeup gestimmt haben. Der Preis für herausragendste Persönlichkeit im Gesundheitswesen ehrt mich sehr. Der Preis gehört und allen!
39
51
392
Forscher entwickeln "inversen Impfstoff", der Autoimmunkrankheiten wie MS, Diabetes, Crohn’s rückgängig machen kann, ohne das Immunsystem zu unterdrücken. Der Impfstoff löscht das schädliche Gedächtnis und stoppt die Autoimmunreaktion.
#LongCovid
#MECFS
72
589
2K
Vor zwei Wochen hatte ich meinen Termin in der
#LongCovid
-Konsultation. Zum ersten Mal erhielt ich die klare Aussage, dass es unwahrscheinlich ist, dass ich jemals wieder gesund werde. Meine Ansteckung liege mit 2 Jahren 4 Monaten zu weit zurück. Was sind meine Optionen? 1/
25
187
754
Ich leide seit über 800 Tagen, d.h. seit über 2 Jahren und 2 Monaten, unter
#LongCovid
. Mild. Kurzatmigkeit, reduzierte Lungenfunktion, Tachykardie, Belastungsintoleranz & kognitive Dysfunktion sind Hauptbeschwerden.
#NichtGenesen
1/
28
200
699
Die Pandemie ist noch nicht vorbei. Es ist schlimmer als wir glauben. Wenn man die letzten Jahre nicht in dieser Bubble damit verbracht hat, wissenschaftliche Studien zu lesen, weiss man nicht, wie falsch die öffentliche Wahrnehmung wirklich ist.
22
166
715
Vor 2 Jahren befiel
#SARSCoV2
meine Familie. Wir waren sportlich, gesund & ohne Vorerkrankungen.
Ich akut Perimyokarditis & Pneumonie. Covid mild=unbehandelt. Jetzt
#LongCovid
-Wrack: 80% Lungenfunktion & inadequate tachykarde Sinus-Herzfrequenz. Sport unmöglich. Betablocker.
30
190
725
Nach >2 Jahren
#LongCovid
ist meine Lunge bei 80% Funktion also unter den 100% vor 2 Jahren (selbst nach Covid-Infektion), aber ich bin austherapiert. Ich werde jetzt 1 Jahr Asthmamittel inhalieren. Die Laufschuhe stelle ich weg, wo ich sie nicht sehe.
#Belastungsintoleranz
26
100
616
My two older kids and I spent many hours yesterday and this early morning placing and lighting 9,200 candles. One for every man, woman and child who died of
#COVID19
in Switzerland. They died too soon. Many unnecessarily.
#RIP
@CoronaZeroCH
@CoronaMahnwache
@LongCovidCH
32
162
616
I have been nominated and shortlisted for a Swiss healthcare award for the advocacy work I’m doing for LC/ME.
Please vote for me, not because of me but because diseases like
#LongCovid
#MECFS
belong on a stage in an evening dress with a blue rose!
93
193
547
1 year ago I got infected w/
#SARSCoV2
. I still haven't recovered. I'm not the same person.
#LongCovid
has fundamentally changed my view on other chronic diseases. I'm a
@LongCovidCH
advocate fighting for recognition, guidelines for diagnosis & management, & more research. 1/8
14
147
534
Es gibt eine tiefe Kluft zwischen Menschen mit
#COVID19
&
#LongCovid
& denen, die glauben die Pandemie sei vorüber, sich sicher fühlen, weil sie einen "milden" Verlauf haben, sich vollständig erholt fühlen & jung & gesund sind. So ging es mir vor 2 Jahren.
@BAG_OFSP_UFSP
1/6
9
142
509
Weitere Bestätigung, dass
#SARSCoV2
die Mikrodurchblutung in den Augen beeinträchtigt, also dort wo man es sehr gut messen kann. Wir können davon ausgehen, dass es in anderen Blutgefässen gleich aussieht.
#Endothelitis
, Endothelschäden. Covid ist vaskulär.
12
148
495
Flug GVA-LIS Airbus A220 (ca. # 150)
FFP2-Masken korrekt getragen: 4
Menschen mit krankhaften Husten: 10
Überschneidungsmenge: 0
Eigenverantwortung mein Hintern
Covid ist nicht vorbei.
3.6 Jahre
#LongCovid
52
55
508
Wir haben als Gesellschaft bewusst akzeptiert, dass sich Familien, Freunde, Kinder, Kollegen mehrmals mit
#SARSCoV2
anstecken und damit ein erhöhtes Risiko eingehen für Herzerkrankungen, Hirnschäden, Krebs, uvm, und 5% chronisch an
#LongCovid
#MECFS
erkranken.
#Fassungslos
36
120
495
Vor 3 Jahren ging ich abends unbeschwert und ohne Maske ans Chorkonzert. Ich wusste nicht, dass ich ein erhöhtes Risiko hatte, an
#MECFS
zu erkranken. Ich wusste nicht, dass sich einige Menschen von
#SARS1
,
#MERS
oder
#EBV
#NieErholt
hatten.
3 Jahre
#LongCovid
in 18 Tweets
1/
7
129
490
Gemeinsam mit den Betroffenen
@LongCovidCH
@LongCovidKinder
@SGME_CH
werde ich mich dafür einsetzen, dass
#LongCovid
und
#MECFS
mit
#Belastungsintoleranz
anerkannt, gelehrt, registriert, erforscht (und finanziert), und behandelt werden. 12/
7
33
470
Am 6. März 2020 ging ich ans Chorkonzert meiner Tochter. Ich steckte mich mit
#SARSCoV2
an. Seitdem bin ich chronisch krank mit
#LongCovid
#MECFS
. Ich habe viel verloren & viel gelernt. Mit zahlreichen Einschränkungen und Opfern kann ich mein Leben leben und anderen helfen.
1/8
5
65
460
Ich werde die letzten 10 Jahre meines Arbeitslebens damit verbringen aufzuzeigen, dass Patient*innen nicht oder falsch behandelt wurden und werden, weil Ärzt*innen ihre somatischen Beschwerden nach
#Infektionskrankheiten
fälschlicherweise als
#psychosomatisch
angesehen haben.
10
61
411
Dann gibt es jetzt den
#LongCovid
-Heilversuch mit Omikron-Reinfektion. Ich trage in Innenräumen FFP2, ausser zuhause (& 3 Teenager), aber das war nicht zu verhindern. Danke
@BAG_OFSP_UFSP
für die weitsichtige
#PublicHealth
-Politik, in der Vulnerable keine Chance haben.
49
53
403
@TU_Muenchen
Forschende entwickeln Augen-Untersuchung für
#LongCovid
-Diagnose
1. Arteriolen, kleinste Arterien, sind deutlich verengt
2. Venolen - nicht aber Arteriolen - reagieren (weiten sich) reduziert auf Lichtstimulation
#DiagnoseLongCovid
7
119
402
Studie:
Bei Menschen, die schwer an
#MECFS
und an anderen Autoimmunerkrankungen leiden, sind 6 Gene (IKZF2, IKZF3, HSPA8, BACH2, ABCE1, CD3D) hochreguliert, welche an T-Zell-, B-Zell- und Autoimmunitätsfunktionen beteiligt sind.
11
143
407
Artikel 2021 über einen Psychologen, der in 1980ern behauptete, Schwule bildeten sich ein
#HIV
zu haben, seien in Wirklichkeit wegen anti-Gay-Bewegungen depressiv und deswegen massenweise hysterisch, also AIDS sei psychosomatisch.
#MECFS
#LongCovid
16
106
400
Wenn ich nicht mehr in die
#LongCovid
-Sprechstunde gehe, dann nicht weil ich gesund bin, sondern weil ich das Vertrauen verloren habe, dass mir dort jemand helfen möchte. Die Ärzte fühlen sich bedroht durch das Wissen der Betroffenen und weigern sich, mit uns Lösungen zu finden.
16
66
390
Das Autoimmun-Register hat beschlossen,
#LongCovid
in die Liste der Autoimmunerkrankungen aufzunehmen, um die Erforschung dieser chronischen Erkrankung zu unterstützen.
#ImmunDysregulierung
#Immunschw
äche
#ImmunRaub
#TreatLongCovid
#NichtGenesen
8
109
379
Ich möchte zeigen, welchen Einfluss 2.5 Jahre
#LongCovid
mit
#Belastungsintoleranz
, also
#MECFS
, auf meine Leistung haben. Ich bin "mild" betroffen, d.h. ich kann ungefähr 50% meiner vorherigen Leistung erbringen. Ich werde das anhand eines vorher/nachher-Vergleichs machen. 1/
13
99
365
"Basierend auf unserer 30-jährigen Forschung betrachten wir
#Alzheimer
nicht mehr primär als eine Erkrankung des Gehirns. Wir glauben vielmehr, dass Alzheimer hauptsächlich eine Störung des Immunsystems im Gehirn ist."
#NeuroCovid
#LongCovid
#PostViral
9
124
363
Freunde fragen wie es mir geht.
O.k., 2 Jahre, 7 Monate lebe ich mit mildem
#LongCovid
&
#Belastungsintoleranz
#PEM
:
🔹nicht belastbar
🔹nicht voll leistungsfähig
🔹Ausdauersport unmöglich
🔹Muskelschwund
🔹kognitive Probleme, die an Demenz erinnern
🔹unerholsamer Schlaf
1/
19
88
358
Jetzt bin ich gemäss Ärztin chronisch krank mit wenig reeller Chance, dass ich jemals wieder so gesund werde wie ich es vor der Infektion war. Ich kann so mit sehr vielen Einschränkungen leben aber ich bin
#NichtGenesen
und werde
#NichtBehandelt
. Seit 2 Jahren und 4 Monaten. 10/
1
17
351
Ich weiss, dass ich nicht alleine bin, und dass andere noch viel schlimmer und v.a. auch schon viel länger an denselben Symptomen leiden. Aber eben deshalb ist es unverständlich, dass die Gesundheitsbehörden
@BAG_OFSP_UFSP
und die Politik dies immer noch ignorieren. 11/
2
16
347
„Ich müsste mich mit meinen 44 Jahren Erfahrung als Kardiologe schon sehr schwer täuschen, wenn
#LongCovid
psychosomatisch wäre. Wir verstehen virale Infekte und ihre Wirkung im Körper bis jetzt schlicht viel zu wenig.“
Mein Kardiologe.
Es gibt richtig tolle Ärzte!
3
52
344
Wenn
#CovidTest
nicht mehr gratis angeboten wird, wird sich fast niemand mehr testen. Wir
@LongCovidCH
können euch nur raten euch zu testen. Sonst wird euch nachher keine Versicherung glauben, dass euer
#LongCovid
, andere Erkrankungen und Immunschwäche von
#SARSCoV2
kommen.
25
70
349
Bis im Sommer 2021 bezogen in UK jeden Monat etwa 15k Menschen im erwerbsfähigen Alter Invaliditätsleistungen. Seit Juli 2022 hat sich die Zahl auf 30k verdoppelt, ohne Anzeichen einer Verlangsamung. Man rätselt.
#LongCovid
/
#MECFS
ist die Antwort.
12
129
329
@EckerleIsabella
:
Es wird nie ein harmloses Schnupfenvirus werden.
#SARSCoV2
gehört zu den schwer krank machenden
#Coronaviren
.
Ausserdem weiss man immer noch wenig über
#LongCovid
und andere Komplikationen und Folgen einer Coronainfektion.
15
93
329
Tatsächlich fehlen aber auch Daten, die zeigen, dass Physiotherapie bei Belastungsintoleranz eine positive Wirkung hat, Verhaltenstherapie Fatigue-Symptome lindert und Ergotherapie mir hilft ein normales Leben zu leben mit 3 Kindern, 100% Job und ambitioniertem Hobbysport. 5/
2
7
324
Bei der Ansteckung im März 2020 wusste ich noch nichts von
#MECFS
und
#Belastungsintoleranz
. Ich trainierte auf meinen 11. Marathon und hatte Respekt vor
#SARSCoV2
aber sicherlich keine Angst vor einer Ansteckung. Kein Arzt und keine Behörde hat mich gewarnt. 7/
2
27
318
Für Menschen, die an
#LongCovid
leiden, ist es schmerzhaft zuzusehen, wie Länder alle Maßnahmen fallen lassen & riskieren, dass weitere Tausende von Menschen behindert werden. Es gibt keine Behandlung, nur sehr wenige klinische Studien. In der Schweiz gibt es keine einzige.
6/6
4
30
326
«Wer nach 6 Monaten noch Symptome hat, erholt sich nicht», ist meine Einschätzung, auch wenn viele Ärzt*innen behaupten, dass sich sozusagen alle Betroffenen mit
#LongCovid
#MECFS
#LongCovidKids
wieder erholen.
@LongCovidCH
@LongCovidKinder
@SGME_CH
24
104
317
#Immunraub
Forschungen haben ergeben, dass selbst eine milde
#COVID19
-Infektion die Immunfunktion eines Menschen für >8 Monate beeinträchtigen kann und ihn anfällig macht. Man sieht Kinder, die kurz nach COVID eine andere Infektion bekommen.
9
96
309
Wenn es nach den
#LongCovid
-Konsultationen geht, soll ich also nach 2 Jahren 4 Monaten Erkrankung weiter trainieren, Energiemanagement machen bis zum Abwinken und mit einem Psychologen darüber sprechen, dass diese Situation für mich nicht so angenehm ist? 6/
1
10
307
My daughter, 18, just presented her matura paper where she compared the Spanish Flu &
#COVID19
#pandemic
. She concluded that Swiss government &
@BAG_OFSP_UFSP
keep repeating the same mistakes in 1918, 2020 & 2021 because they don't listen to scientists
@SwissScience_TF
&
@WHO
.
19
41
305
Gegen kognitive Dysfunktion bei
#LongCovid
soll eine Kombination des ADHS-Medikaments Guanfacine mit dem Antioxidans N-Acetylcysteine (NAC) helfen.
Beide haben wenig Nebenwirkungen und sind gut erprobt. Auf was warten wir?
#TreatLongCovid
14
78
299
@katjabraendle
Wenn man sich informieren würde, würde man erkennen, dass das Risiko bei Infektionen um ein Vielfaches grösser ist als bei einer Impfung. Vor allem Herpes-Viren spielen bei neuroimmunologischen Erkrankungen eine wichtige Rolle als Trigger oder beim chronischen Verlauf.
5
8
285
Bereits eine Woche später nahm ich mein Training wieder auf und wollte mein Unwohlsein wegtrainieren, so wie ich das immer mache bei einer Erkältung. Mein HA, der selbst auch Marathons läuft nahm meine Beschwerden (Tachykardie, Atembeschwerden, Schmerzen) sofort ernst. 8/
1
3
278
Es gibt keinen dauerhaften Schutz, weder durch Impfung noch durch Infektion. Eine Immunität schützt nicht vor Schäden bei nachfolgenden Infektionen. Neue Infektionen trainieren das Immunsystem nicht, sondern schwächen es und machen es anfälliger für die nächste Variante.
4/6
4
66
275
Ich fragte die Ärztin, was sie über Blutverdünner, Apherese & BC007 denke, und was sie in meiner Situation tun würde? Welche Optionen für sie in Frage kommen, wenn sie unter kognitiver Dysfunktion & Belastungsintoleranz leiden würde und eben deswegen ihren Job verloren hätte. 2/
4
8
266
Ein Satz des Kardiologen hallt mit bald 2 Jahren
#LongCovid
nach.
"Ihr Herz funktioniert und wird mit dem Betablocker geschont, aber Sie werden immer eine Überlebende einer schweren Krankheit sein, wie bei Krebs."
Und er schaut sich das
#Microclots
Paper von
#TeamClots
an.
6
55
273
Wimmelbild 2023. Wieviele Masken (und davon FFP2, chirurgische, Stoff) werden am europäischen Kongress für klinische Mikrobiologie und Infektiologie getragen?
The famously fantastic Clinical Grand Round is back once again for
#ECCMID2023
co-organised with
@IDSAInfo
. How well 6 internationally renowned physicians fair against 7 difficult clinical cases involving patients with infectious diseases? Find out in Hall A from 8:30-10:30 CEST.
89
17
97
60
47
274
Vor Infektion hatte ich keinen Grund eine Ansteckung mit
#SARSCoV2
zu fürchten. Ich wusste nicht, dass ich ein erhöhtes Risiko für eine Behinderung habe. Trotz Interesse an
#PublicHealth
&
#Pr
ävention, kannte ich
#MECFS
nicht.
@BAG_OFSP_UFSP
@SwissTPH
Dann kam
#LongCovid
. 1/5
4
66
263
Bei fast allen
#LongCovid
-Betroffenen (90%) sind kognitive Beeinträchtigungen wie Gedächtnisprobleme oder Konzentrationsschwierigkeiten objektivierbar festzustellen, zeigen Psychosomatiker der Uni Erlangen. Gut Gebildeten kompensieren besser?
#NeuroCovid
20
73
264
Nach Abklärungen beim Kardiologen (Perimyokarditis in akuter Phase) und Pneumologen (Lungenentzündung, Asthma), empfahl der Pulmologe nach Lungenfunktion- & Lungenleistungstests täglich 20 Minuten zu laufen, um Dekonditionierung vorzubeugen, damit ich «Freude haben am Leben». 9/
2
3
250
Tränenüberströmt beim Aufräumen. 10 Marathons gelaufen, 6 davon in Berlin, wo meine Mutter herkommt, die vor 3 Jahren an Darmkrebs erkrankt und vor 2 Jahren gestorben ist. Ich bin seit 3 Jahren chronisch an
#LongCovid
#MECFS
erkrankt und werde wohl nie mehr laufen.
#Selbstmitleid
23
18
253
Die publizierte Studie basiert auf Forschung an Mäusen und Primaten, aber es gibt bereits eine Phase I-Studie, wo also die Sicherheit der Technologie getestet wird.
8
20
256
Wir brauchen endlich eine
#PublicHealth
Strategie, wie wir mit dieser viralen
#Massenbehinderung
von Tausenden von Menschen in der Schweiz umgehen wollen. Die Menschen sind
#NichtGenesen
. Das gilt für
#LongCovid
@LongCovidCH
#LongCovidKids
@LongCovidKinder
#MECFS
@SGME_CH
10/
10
30
244
Wir erhalten Anfragen von Hausärzt:innen, Physio- und Ergotherapeut:innen, die
#LongCovid
-Patient:innen helfen wollen. Die Betroffenen werden "einfach nicht gesund trotz Reha, Physiotherapie und Energiemanagement (Pacing)."
Das kommunizieren wir seit 2 Jahren.
@BAG_OFSP_UFSP
6
47
262
Ja, es fehlen die Daten für diese off-label Behandlungen von Verfahren und Medikamenten, die in anderen Indikationen angewendet werden, um Blutgerinnsel aufzulösen und Autoantikörper, Toxine, Blutfette und andere Stoffe aus dem Blut zu waschen. 4/
1
6
248
Gestern mit HA&Psychiater gesprochen.
#LongCovid
sei wie eine atypische Depression und könne mit Schilddrüsen-Medikamenten, Supplementen und Antidepressiva behandelt und mit homöopathischen Produkten ganzheitlich "ausgeleitet" werden. WTF Das Getränk kam mir fast zur Nase raus.
26
21
252
Die 3 wichtigsten Mythen zu Betroffenen mit
#LongCovid
#MECFS
:
1. waren alt, unfit, krank - waren durchschnittlich 40 Jahre alt, topfit ohne Vorerkrankungen (ex Allergien)
2. werden behandelt - es gibt keine Therapie
3. werden gesund - Mehrheit bleibt chronisch krank
#MECFS
1/5
2
67
253
Darf ich darauf hinweisen, dass Bundespräsident Ignazio Cassis (Arzt!), der gestern nach Abnahme der chirurgischen Maske hustete, seine Nase berührte (und lachte), gleich nach der Pressekonferenz positiv auf
#SARSCoV2
getestet wurde.
*Regarde Berset* : "on peut enlever les masques ?" *hilare* *tousse* *se gratte le nez*
#NichtMeinPresident
#NichtMeinBundesrat
#FreeDummDay
35
40
241
19
54
246
Aufgrund mangelnder Kommunikation seitens der Gesundheitsämter gibt es kein öffentliches Bewusstsein dafür, dass eine Infektion mit SARSCoV2 in der akuten Phase, für
#LongCovid
, aber auch für
#NeuroCovid
#PulmoCovid
#CardioCovid
ein großes
#Gesundheitsrisiko
darstellt.
5/6
3
37
251
Über 90% der Menschen mit
#LongCovid
wurden nicht hospitalisiert. Sie hatten also akut einen sogenannten „milden“ Verlauf. Das deckt sich mit unseren Beobachtungen. Zudem waren diese Mehrheit von Betroffenen fit und gesund als sie über Nacht erkrankten.
0
69
243
Es tut mir leid, dass Marco Büchel
#LongCovid
hat. Für Sportler*innen ist es schwierig zu verstehen, dass über Nacht Pacing, also Energiemanagement, das Einzige ist, was einen durch den Tag bringt.
#Belastungsintoleranz
und
#PEM
ist für uns alle neu.
17
51
253
Liebes
@BAG_OFSP_UFSP
, könnte jemand diese Studie kommentieren, die zeigt, dass Reinfektionen uns nicht abhärten, sondern das Risiko erhöhen für Tod, Hospitalisierung, akute Erkrankung & Langzeitfolgen
#LongCovid
in multiplen Organsystemen. Danke.
16
49
245
Frage des Tages/Jahres: Ich leide seit 2.5 Jahren unter ca. 25 somatischen Symptomen im Zusammenhang mit
#LongCovid
. Warum befragen mich die Ärzte nach psychischen Beschwerden, die ich nicht habe? Warum werden meine somatischen Beschwerden
#NichtUntersucht
und
#NichtBehandelt
?
7
33
241
Mein 2022
#LongCovid
-Jahr:
Jan: Betablocker wirken bei Tachykardie
Mär: Kündigung erhalten (80%)
Juni: Prognose: LC-Genesung unwahrscheinlich
Keine Unterstützung von AG, RAV, IV
Sept: neuer Job (60%)
Nov: Diagnose: LC,
#Belastungsintoleranz
,
#PEM
, vermutlich
#MECFS
#2y10m
1/3
10
39
236
Das grösste Problem von Menschen mit
#LongCovid
#MECFS
ist Trivialisierung. Die Mehrzahl der Ärzt*innen (& damit Entscheidungsträger) spielen Ausmass, Schwere & Dauer herunter.
Es werden keine Daten über Anzahl & Auswirkung erhoben (Dunkelziffern!), Prognose gibt es nicht.
1/5
6
61
233
Ihre Antwort war, dass sie auf nicht-medikamentöse Behandlung, also Ergo, Physio und Verhaltenstherapie setzen würde. Blutverdünner, wie sie von
#TeamClots
empfohlen werden, und Apherese, wie sie von
@BeateJaegerMD
durchgeführt werden, unterstütze sie nicht. 3/
2
7
229
Veranstaltung der IV/AI Bern zu
#LongCovid
für Arbeitgeber. Der Saal wird voll. Vielleicht sind
#LongCovid
&
#MECFS
doch ein Problem, Betroffene werden nicht so einfach gesund, und Reintegration in die Arbeit verläuft doch nicht so problemlos.
#NichtBehandelt
#NichtGenesen
15
40
231
Auch nach "mildem" Verlauf kommt es zu andauernden pathologischen Prozessen in den Gefässen: die Arterien werden zusätzlich zur endothelialen Dysfunktion steifer, vermutlich ausgelöst durch eine
#Autoimmunreaktion
.
#LongCovid
ist vaskulär.
#CardioCovid
3
82
229
#SARSCoV2
beeinträchtigt das Gefäßsystem, zentrale Nervensystem, Immunsystem; Organe wie Herz, Lunge, Gehirn & Nieren. Es schädigt die Blutgefäße, die Durchblutung, die Sauerstoffdiffusion. Das Virus persistiert in verschiedenen Teilen des Körpers, & es gibt keine Heilung.
3/6
2
29
229
Diese Studie zeigt, dass sich 93% der
#LongCovid
#MECFS
-Betroffenen, die nach 12 Monaten noch Symptome haben, auch nach 2 Jahren nicht erholen (und wahrscheinlich auch später nicht mehr), wenn wir sie nicht behandeln.
#NichtBehandelt
#NichtGenesen
9
70
227
30 min IV-Gutachter Psychiatrie: „Für einen Psychiater gibt’s da bei Ihnen nichts.“
„
#PostCovid
ist nicht psychiatrisch.“
„
#ChronicFatigue
ist neurologisch.“
Wow, ich hatte schon Bammel, weil ich befürchtete, dass irgend ein Geburts- oder Kindheitstrauma gesucht würde. Danke.
11
10
229
Nach dem Chorkonzert (an 3 Abenden), an dem jeweils ca. 150 Jugendliche ohne Masken sangen und 100e Zuschauer ohne Maske (3 Masken) den Klängen lauschten, sind jetzt viele SuS (teilweise ganze Klassen) krank. Sozusagen alle, die im Chor sind.
#PublicHealth
#LongCovid
#NeuroCovid
24
45
221
Finance Minister Ueli Maurer: The fact that 1,000 people died within 2 weeks „was to be expected. We consciously took that risk when we weighed health vs economic interests. It was mainly people above 80 years who died.“
#PublicHealth
#NotMyGovernment
.
77
91
217
Endemische Erkrankungen
🔹wie HIV, Tuberkulose, Malaria töten jedes Jahr Millionen von Menschen
🔹müssen streng kontrolliert werden, um Infektionen, Erkrankungen und Todesfälle zu reduzieren und Vulnerable zu schützen
🔹benötigen starke Gesundheitssysteme
@WHO
3
79
210
Menschen mit
#LongCovid
#MECFS
sind nicht dekonditioniert, nicht ängstlich und haben keine funktionelle Störung.
Wir haben eine vaskuläre immunologische Erkrankung mit Dysautonomie, systemischen Entzündungen, (Auto-)Immunreaktionen & Durchblutungs- und Koagolationsstörungen.
4
59
214
Seit langem wieder mit Nachbarn gesprochen. Er hat “Grippe”, sei ihm auf die Lunge geschlagen. Noch nie so krank gewesen. Er ist überzeugt, dass ihn Masken tragen verweichlicht hat. Ich habe widersprochen und erklärt, dass
#SARSCoV2
unser Immunsystem geschwächt hat. Why bother?!
17
7
211
Eines Tages werden wir schockiert sein, dass wir zugelassen haben, dass Ärzt*innen Menschen mit
#MECFS
#LongCovid
im besten Fall jahrelang mit Rest&Pace "ruhigstellen", im schlechtesten Fall mit steigernder Physiotherapie & kognitiver Verhaltenstherapie "behandeln".
1/2
3
25
214
Bericht über Wirkung von
#LongCovid
#MECFS
auf Arbeit in U.K., aber sicher gleich in D-A-CH
1/7 Job verloren durch LC
2/3 unfair behandelt
1/2 an Arbeit angesteckt
12% verschweigen es Arbeitgeber
63% stärker eingeschränkt
50% verbrauchen Gespartes
3
77
214
Läuft bei uns.
K1 arbeitet im Notfall im Spital
K2 arbeitet in Kita
K3 geht zur Schule. 9/23 in Klasse sind krank. Er ist „gesund“ aber hustet und hat jetzt positiven Test.
Die FFP2 kann ich mir getrost sparen.
36
20
211
Warum werden keine Daten erhoben über die Anzahl Erkrankungen und den Verlauf? Wollen wir nicht wissen, dass sich die meisten Betroffenen mit
#LongCovid
#MECFS
nicht erholen? Dass sie für immer behindert bleiben? Ihre Zukunft, Perspektiven und Träume verlieren?
18/18
7
19
207
#COVID19
kann langanhaltende Veränderungen des angeborenen Immunsystems, der ersten Verteidigungslinie gegen Krankheitserreger, verursachen. Dies erklärt, warum
#SARSCoV2
so viele verschiedene Organe schädigt und warum wir mit
#LongCovid
im ganzen Körper Entzündungen aufweisen.
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Viele Länder wie die Schweiz haben sich entschieden, der Wirtschaft Vorrang zu geben vor
#PublicHealth
-Interessen
#Volksgesundheit
, obwohl unzählige Studien zeigen, dass
#SARSCoV2
Erwachsenen, Jugendlichen & Kindern in der akuten Phase & Monate & Jahre später schadet.
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Warum wird die Bevölkerung über Spätfolgen eines Risiko-3-Pathogens immer noch nicht aufgeklärt? Warum gibt es keine Forschung über
#LongCovid
#MECFS
? Warum erlauben wir trotz fehlender Therapien, dass sich Erwachsene und Kinder mehrmals pro Jahr mit
#SARSCoV2
infizieren?
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Ein Zeichen, um an die 14’000 Verstorbenen zu gedenken und die, die zwar nicht gestorben sind, aber die
#NichtGenesen
sind und deren Leben auch vorbei ist.
#LongCovid
@LongCovidCH
#LongCovidKids
@LongCovidKinder
#MECFS
@SGME_CH
@CoronaMahnwache
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#LongCovid
geht in 30% der Fälle mit
#kardiovaskul
ärer autonomer
#Dysfunktion
einher, mit dem sogenannten posturalen orthostatischen Tachykardie-Syndrom
#POTS
. Prognose von POTS ist unbekannt, und Behandlung ist nicht zufriedenstellend.
#CardioCovid
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Nochmals Bericht, dass kognitive Dysfunktion bei
#LongCovid
wie bei Hirnverletzungen Kombi aus ADHS-Medikament Guanfacin und N-Acetylcystein NAC (Antioxidans, Entzündungshemmer, zugelassen für Behandlung von Paracetamol-Überdosis) helfen soll.
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So, jetzt ist dieser schwere Schritt getan. Die Anmeldungen für's Arbeitslosenamt RAV und für die Invalidenversicherung IV wurden heute abgeschickt. Ich hätte Anfang 2020 nie gedacht, dass mich irgend etwas so aus dem Leben hebeln würde.
#LongCovid
hat das locker hinbekommen.
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Sprechstunden helfen uns nicht. Sind ohne Therapie austherapiert. Das
@BAG_OFSP_UFSP
und die Regierung unterstützen uns nicht. Es gibt keine Leitlinien, kein Register, keine Kohortenstudie, keine Behandlung, keine klinische Forschung, keine Forschungsförderung für
#LongCovid
. 8/
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Vor der Erkrankung war ich topfit. Habe 100% in der Kommunikation gearbeitet, was ich lieb(t)e. Ich habe 3-4 Mal pro Woche auf meine Marathons trainiert. Ich bin
#NichtGenesen
. Mein Gesundheitszustand ist bei ca. 50%, langsam stetig abnehmend. Mild? 3/
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Beunruhigend an der Entwicklung von
#SARSCoV2
sind nicht einzelne Varianten wie
#XBB15
und Höhe der Spitzen, sondern die nicht-tiefen Täler. Tatsächlich war jedes Omicron-Tal höher als die Delta-Wellen. Das bedeutet anhaltender Druck auf ein bereits erschöpftes Gesundheitssystem.
What concerns me more than the height of peaks at this new point in SARS-CoV-2 variant evolution is the non-low of the troughs. In fact, every Omicron *low* has been higher than the Delta *peak*. This means a sustained pressure on an already exhausted healthcare system.
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Ein weiteres Gespräch mit Eltern eines 10-14-jährigen Kindes mit
#LongCovid
. Vorher gesund, jetzt furchtbar krank. Krankheitsbild
#MECFS
mit Belastungsintoleranz
#PEM
,
#POTS
. Kind wurde auf nichts davon untersucht, war aber beim Psychiater
#LongCovidKids
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Im Blut von
#LongCovid
-Betroffenen mit
#Belastungsintoleranz
(exercise intolerance) findet man Proteine, die bei Entzündung, Fibrose und endothelialer Dysfunktion eine Rolle spielen, was erklärt, warum die Lunge Sauerstoff weniger gut aufnehmen kann.
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Habe gelernt:
Familie ist das Wichtigste
Gesundheit ist wertvoll und schützenswert
#MECFS
existiert & ist nicht im Kopf
Ärzte wissen viel aber nicht alles
Erfahrungen von Patientinnen sind relevant, wertvoll & wichtig
Team & Werte im Job sind mir wichtig
Ich bin resilient
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Wenn ihr mein
#LongCovid
#ME
als “mild” bezeichnet, basiert der Begriff auf eurer Wahrnehmung, wie ihr mich und meiner Erkrankung einschätzt. Ich erfahre mein LC/ME nie als „mild“, weil ich seit 4 Jahren 3 Monaten nur 50% leisten und keinen aeroben Sport machen kann.
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In 🇨🇭 machen Neurolog:innen
@inselgruppe
Psychosomatik, Psyche & Persönlichkeit (high performer), für Entstehung und Verlauf von
#LongCovid
(&
#MECFS
) verantwortlich. Stichwort Zentrale Sensibilisierung. Ich werde dagegen ankämpfen so lange ich atmen kann.
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Take Home-Messages zum 2-jährigen
#LongCovid
-Jubiläum (&
#Omikron
-Durchseuchung)
•FFP2-Masken
•Es kann alle treffen (va Frauen & Allergiker)
•Tests & Behandlungen nicht auf
#LongCovid
&
#MECFS
angepasst
•Behandlung heilt nicht: brauchen Forschung
#TreatLongCovid
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Ich kann keinen Sport mehr machen. Habe meinen Job verloren weil ich die kognitive Leistung nicht mehr bringen kann. Mit Betablockern, Antihistamin, Melatonin komme ich durch die Nacht und den Tag. Ich inhaliere Kortikosteroide, aber spüre keinen Nutzen. 2/
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Ein UK Kollege sagt es sei verheerend die ersten
#LongCovid
-Fälle aus
#Omikron
-Welle zu sehen. Die meisten seien sich des LC-Risikos nicht bewusst & sind von Schwere der Symptome überrascht. Warum warne niemand vor LC, vor möglicher jahrzehntelanger Behinderung?
@BAG_OFSP_UFSP
Seeing new long covid cases appear from the omicron wave is devastating. Most seem unaware that LC was a risk and are surprised by symptom severity
How on earth is there still so little warning of LC.
Is the possibility of decades of disability not worth mentioning?
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Regierungen lassen Bevölkerung bewusst mit einem Virus infizieren, das Tausende tötet, bei Überlebenden den Körper schädigt & zu erhöhten gesundheitlichen Risiken, chronischen Erkrankungen & Behinderungen führt.
#LongCovid
#LongCovidKids
#NeuroCovid
#CardioCovid
#PneumoCovid
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Lungen und andere Organe können bei
#LongCovid
nicht heilen und sich gegen neue Infektionen wehren. Cytokine-produzierende Immunzellen sind erschöpf oder sterben. 4 für Schadenbehebung und Entzündungen verantwortliche Cytokine sind fast nicht vorhanden.
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