AESSW-Asociacion Española Síndrome de Sturge Weber
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Twitter oficial de la Asociación Española Síndrome de Sturge Weber. La AESSW nace de la unión de padres con hijos afectados por esta enfermedad.
ESPAÑA
Joined February 2020
Hoy os pedimos ayuda para poder seguir financiando los proyectos de investigación que pueden conducir a una cura de esta enfermedad. Podéis hacer una donación a nuestro número de cuenta ES4921005454470200298673. Muchas gracias.
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Queremos agradecer de todo corazón a la Fundación La Caixa la prestación económica percibida para el desarrollo de nuestro congreso «Actualización del Síndrome de Sturge Weber y trastornos de la conducta asociados» el próximo 18 de octubre en Madrid.
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Queremos dar las gracias de todo corazón a Jesús y María, cuyo sobrino, Abou bakr, tiene el Síndrome de Sturge Weber. Compraron nuestras pulseras como regalo para los invitados a su boda en Agafay (Marrakech). Os deseamos una vida llena de felicidad. #sindromedesturgeweber
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Daniela tiene el Síndrome de Sturge Weber y el Síndrome de Prader Willi. Se sometió a una hemisferectomía izquierda. Hay que seguir consensuar las opciones de los pacientes frente a la enfermedad. De ahí la importancia del congreso del 18 de octubre.
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Es un orgullo para esta asociación haber recibido el aval científico de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica en relación al “Congreso Actualización del Síndrome de Sturge Weber y trastornos de la conducta asociados” que tendrá lugar el próximo 18 de octubre en Madrid.
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El 18 de octubre tendrán lugar las terceras jornadas médicas sobre el Síndrome de Sturge Weber con la presencia de Anne Comi y los mejores especialistas de España. Podéis apuntaros en este enlace y especificar si acudiréis presencialmente o en streaming.
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Regina, la madre de nuestra Sarah, tira el chupinazo en nombre de la APYMA, luciendo la camiseta de nuestra asociación, para celebrar la fiesta es de la Virgen de la Asunción, del 14 al 19 de agosto en Berbinzana, Navarra 💜
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Gracias al pueblo de Aguilafuente, en Segovia, por su aportación a la asociación con esta magnífica iniciativa del Ayuntamiento. Y gracias a nuestra pequeña Alma por mover los corazones de sus vecinos y de todos nosotros 💜
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Queremos dar las gracias a uno de nuestros niños, Nacho, y a su colegio Malala de Mairena del Aljarafe, por su donación de 146,06 €, en concreto a su aula de 3º B de infantil. Estos gestos son los que nos ayudan a financiar investigaciones sobre el Síndrome de Sturge Weber.
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Javier ha cumplido 8 años y lo ha celebrado con esta preciosa tarta que tiene nuestro logo. Vive en Valle Hermoso, Tamaulipas (México). ¡Felicidades, Javier!
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El pasado 21 de junio, nuestro querido Darío se graduó en Actividades Comerciales. Darío ha sido una fuente de inspiración para toda la familia Sturge Weber. Es un referente para todos nosotros y nos alegramos mucho de lo lejos que ha llegado a pesar de esta complicada enfermedad
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Gracias de todo corazón a Regina, mamá de Sara, por organizar este mercadillo en el colegio público Río Arga en Berbinzana (Navarra). Y gracias al colegio por dejarnos hacer este mercadillo con el fin de recaudar fondos destinados a la investigación del Síndrome de Sturge Weber.
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Nuestro gran amigo Oscar Garcia Navarro ha tenido que aplazar la ruta en bicicleta por el Camino De Santiago debido al mal tiempo que va a hacer y que haría imposible el trayecto. Sin embargo, sigue activo el enlace para donaciones en vinculado a este reto
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Compartimos los patrones de la mancha de vino de Oporto en los que existe mayor riesgo de tener el Síndrome de Sturge Weber.
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Gracias a nuestros amigos de TecnoPersonal por pensar en nosotros. Clicad en el enlace para saber cómo contribuir a esta causa. Recogida de fondos para ayudar a nuestros amigos de Asociación Española del Síndrome de Sturge Weber.
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En el día internacional de las enfermedades raras, denunciamos la dificultad que tienen estas enfermedades para ser investigadas al ser minoritarias. Las asociaciones como la nuestra no reciben ningún tipo de ayuda. ¿Nos ayudas con un euro al mes?
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RT @LFdCesmas: El #SíndromedeSturgeWeber es una #EnfermedadRara con incidencia muy pequeña que consiste en una atrofia en los vasos sanguín…
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Con mucho esfuerzo y trabajo nuestra pequeña Alma ha hecho su primer dibujo. Detrás de estos trazos se enconde la dificultad para agarrar un lápiz, para imaginar un muñeco y plasmarlo en un papel. Nos encanta tu primer dibujo pequeña, sigue luchando!!!#aessweber #sturgeweber
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No al acoso escolar!!! Desde la Asociación Española Síndrome Sturge Weber queremos decir: STOP al acoso escolar. #2demayo #noalacosoescolar #inclusion #educardesdeelrespeto #stop
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