![ACAF - Assoc. Catalana Fibromiàlgia i altres SSC Profile](https://pbs.twimg.com/profile_images/1661803858778021888/Bv-QAwZr_x96.jpg)
ACAF - Assoc. Catalana Fibromiàlgia i altres SSC
@ACAFssc
Followers
2K
Following
9K
Statuses
6K
ACAF - Associació Catalana d'Afectades i Afectats de Fibromiàlgia i d'altres Síndromes de Sensibilització Central (SFCem-SQM-EHS) Mail: [email protected]
Catalunya
Joined November 2014
RT @consellpacients: 🔊Participació oberta! ✍️Consulta pública decret que desplega la Llei 12/2020, del 13 d’octubre, de l’atenció pública…
0
1
0
RT @consellpacients: 🔊Participació oberta! 👩💻La participació de pacients en els informes d’avaluació de tecnologies sanitàries @AQuAScat…
0
2
0
RT @consellpacients: 3⃣a ed. curs en línia 📶 "Salut i benestar" Evolució concepte de salut. Idees i factors que influeixen en salut i benes…
0
2
0
RT @mayteserrat: DONES I CIÈNCIA Fibrowalk pot modular marcadors inflamatoris i immunològics, però no totes les persones responen de la ma…
0
4
0
RT @mayteserrat: DONES I CIENCIA Validació d'una eina per avaluar una part dels múltiples aspectes que poden influir en l’evolució de la m…
0
4
0
RT @nachorosell: Al final de su vida, los pacientes no deberían pasar por situaciones de sufrimiento miserables, sino tener garantías de ac…
0
30
0
RT @AQuAScat: 🎓L'Escola de Salut Catalana i #DecisionsCompartides oferim un curs en línia gratuït per entendre i participar activament en l…
0
2
0
RT @DiariSanitat: SALUT MENTAL | La figura del Referent de Benestar Emocional i Comunitari en els equips d’ #atencióprimària i les interven…
0
12
0
RT @laveudemontcada: L’experta en medicina ambiental Carmen Ruiz parlarà sobre els productes tòxics a la llar. La conferència l’organitza l…
0
4
0
RT @joancmarch: El ideal del “#machote”, un lastre para la #saludcardiovascular La reticencia de #hombres a expresar sus preocupaciones de…
0
14
0
RT @mayteserrat: DIA INTERNACIONAL DE LES DONES I LES NENES EN LA CIÈNCIA Jornada per reconèixer la contribució de les dones a la recerca…
0
5
0
RT @socsambiental: Llamada a la acción🌎‼️II CONGRESO #medicinambiental #onehealth #saludplanetaria 🌎De los desafíos a las soluciones. Ante…
0
6
0
Aportacions per a la inclusió de l'encefalomielitis miàlgica/síndrome de fatiga crònica (EM/SFC) a la Llei 3/2024 (Llei ELA) "La Coalició Nacional d'Entitats de Fibromiàlgia, Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica, Electrohipersensibilitat i Sensibilitat Química Múltiple (@CONFESQ1), ha presentat una proposta per a la inclusió de l'EM/SFC a la Llei 3/2024 . Aquesta iniciativa busca reconèixer l'EM/SFC com una malaltia d'alta complexitat i curs irreversible, especialment en els casos severs i molt severs, garantint així l'accés a recursos mèdics, prestacions econòmiques i suport social per als pacients afectats. En la redacció de la proposta hi han participat també el Dr. José Alegre, especialista en SFC/EM des de fa 25 anys, l'Associació Catalana d'Afectats de Fibromiàlgia i Fatiga Crònica (ACAF) i la Plataforma @familiarsfmsfc, entitats que han aportat el seu coneixement i experiència per reforçar la necessitat d'inclusió de l'EM/SFC a la Llei 3/2024. Han aportat els casos de pacients les associacions SFC-SQM Madrid (@sfcmadrid), SFC-SQM Comunitat Valenciana (@SFC_Valencia) i Federació de Fibromiàlgia i Síndrome de Fatiga Crònica de Castella i Lleó (@FFISCYL1) , pertanyents a CONFESQ. En conjunt, representen 21.000 afectats. Gràcies a tots ells per la seva participació i compromís. Pots llegir l'aportació de consulta pública elaborada per CONFESQ per a la inclusió de l'Encefalomielitis Miàlgica/Síndrome de Fatiga Crònica (EM/SFC) a la Llei 3/2024 (Llei ELA) en el següent enllaç:
0
10
20
RT @RPDiscapacidad: Nos preocupan y nos ocupan las listas de espera para el reconocimiento de la discapacidad Hoy reunimos a la Comisión…
0
11
0
Moltes gràcies, @almirall_m! 💜💙 Ens el mirarem amb deteniment. Així, a primer cop d'ull, ens fa pensar "això és ciència!" I ja, d'entrada, en destaquem aquest fragment: "L'heterogeneïtat de la FM afecta significativament tant el diagnòstic com el tractament, ja que presenta un ampli espectre de símptomes que varien en gravetat, combinacions i factors contribuents subjacents. Aquesta variabilitat és un repte per als metges i requereix un enfocament holístic, integral, multidisciplinari i centrat en el pacient. En resum, un enfocament més individualitzat del seu abordatge".
Recent sortit del forn un altre article de revisió que pretèn recollir l'última evidència d'una complexa malaltia, la #Fibromiàlgia @ACAFssc @familiarsfmsfc
@ACSFCEM @afibrocat
1
4
11