Een moederhart dat huilt in een kapot lichaam met LongCovid. #LongCovidAwarenessDay #LongCovid #NietHersteld #NotRecovered #PAIS #Millionsmissing #MEcfs

#expertisecentra Dr Lafeber: “Ook zonder trails zijn er al veilige, beschikbare behandelingen voor betere levenskwaliteit. Er zijn ontzettend veel mensen die vorm van zorg kunnen ontvangen: Probeer gewoon eens wat.” ⁦@LHVhuisartsen⁩ #LongCovid

@Gooische_Vrouw @CiNNeR_ Vaak getracht, maar de moed heb ik niet meer, voor mezelf. Veel gestreden voor zoon bij artsen die de ernst niet zagen en schadelijke therapie voorstelden. Nu jaar bewust afstand genomen van medici, omdat we niet verder kwamen, zorgtrauma’s opliepen en rust in ons gezin nodig was

@Gooische_Vrouw @CiNNeR_ Klopt. Dat laat zich al zien bij onze zoon helaas.

@Gooische_Vrouw @CiNNeR_ Gezien mijn bloedbeeld ontsteking laat zien door reuma, denk ik dat ik voor nu ook niet homogeen genoeg ben voor de poli. Ondanks #Covid trigger is. Verwacht geen makkelijke weg, ook niet voor onze zoon, terwijl het juist goede casus zou zijn op genetisch of immunologisch vlak.<

@CiNNeR_ @Gooische_Vrouw Ik had hem ook voorbij zien komen. Het staat er wat onhandig, maar ik lees het er niet direct zo uit. De woorden “niet zozeer” maken het wel wat discutabel naar wat jij bedoelt. Hoop dat ze #LongCovid wel blijven erkennen naast andere ziekten. Heb zelf getriggerd reuma sinds LC.

@AtelierCreaRose Wat ik hier en daar lees is dat inmiddels de eerste kinderen zijn ingeloot en opgeroepen, maar inhoudelijke interventies zijn nog niet voorbij gekomen.

@miesje75 Ook om het visueler te krijgen. Het is lastig om je kind terughoudend te leren zijn bij risico op terugval, vooral wanneer de natuurlijke drang er is om ‘geheel los’ te gaan. Die balans tussen ruimte geven en beschermen is niet makkelijk. En gaat in golven, zeker met puberteit. <

@Thuisop24 @versluis_simon Misschien dan idd alsnog contact opnemen met collega’s binnen Gemiva die ervaring hebben met dit soort aanvragen. Naast fysio is ergoverslag hierbij vaak ook meest doorslaggevend.

@Thuisop24 @versluis_simon Dan ze misschien toch navraag laten doen bij collega’s die bv ambulant werken vanuit een verpleeghuis. Zij hebben vaak de meeste expertise op dit gebied. Hoop dat het wat oplevert voor je, sterkte!

Jaxon (12) heeft #LongCovid Voor onderzoek is hij zelfs naar Italië gegaan. Hij staat nu op de wachtlijst voor #expertisecentra in NL. “Grootste wens is om helemaal beter te worden, maar dat lukt denk ik niet. Ben al heel blij als ik minder ziek ben.”

18 febr bezoekt Koningin Máxima het Erasmus MC #expertisecentrum #LongCovid Dit centra met betrokkenheid van @drMHellemons is ‘n koninklijk bezoek meer dan waard! Hopelijk wordt benoemd dat er nog onvoldoende financiële middelen beschikbaar zijn. #PAIS

@Thuisop24 @versluis_simon Misschien kunnen je fysio en ergo de zorgverzekeraar om een format of richtlijn vragen? Sommige verzekeraars hebben specifieke eisen. De ergo van onze zoon kende bv het opzetten van een belastbaarheidsverklaring ook niet en vroeg toen een format op.

RT @AnilvanderZee: Wat de media-berichtgeving over de #LongCovid klinieken voor kinderen niet vertelt. #longcovidkids #kidswithME #pwME #m…

@BecsTeamplanet Wat verdrietig om te horen. Heel veel sterkte en ik hoop op het beste voor je kater.

RT @Iefsworld: 10/10 Dit model van van de Putte bestaat al zó lang, en is niet nieuw zoals ze stelt, en deze levensloop geneeskunde voor ME…

RT @Iefsworld: 1/10 Elise van de Putte: Een draadje: