和田 栞（脳動静脈奇形）
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16歳。 脳動静脈奇形破裂による脳出血（小6） 片麻痺、右視野欠損、複視、高次機能障害、記憶障害などなど障害たくさん。YouTubeでボヤいてます。 ○病変Tシャツ
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署名をお願いしますm(_ _)m
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陸くんと❢
わたしたちは小学生とか高校生という早い時期に同じ病気で脳出血しました。それは脳動静脈奇形破裂です。
この病気はとても怖くひとりでも知ってほしいと思っています。陸くんとわたしは、その思いは同じだと思います✊
メディアの方にももっともっと取り上げてもらいたいです。
#脳フェス
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今日は中学部の卒業式でした。
実は私の周りに3人の卒業生がいます。ひとつ上の先輩で、大好きなひとたちです。
「私のこと忘れないで〜🥺」
しおマヒTV🍄
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❁三浦春馬 さんのファンの方々
いつもありがとうございます❁
署名をしてくださったり拡散してくださったり、私もファンです。
歌も好きだし演技も好き。
多部未華子ちゃんとの作品が最高❢
ファンの方々も優しい🥰
❁インスタでもありがとう❁
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NHK山形に出ました。
#NHK
山形
@nhk_yamagata
脳動静脈奇形についてみなさんがこの病気を知ってもらえるように率直にしゃべりました。
動画もあります📺
第一歩になったかな??
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これを食べたのはいつだ？
最近、薬飲んだあとねむくて、寝るのが早くなって一日の時間が足りない。あと歩けてない。
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パパのほうのジジがビスケット焼いてくれました❢私も少しお手伝いしました。ケンタッキーのビスケットより、美味しい❢
GWはよく食べた🐷
新しい動画観てねーᕙ( ͡◉ ͜ ʖ ͡◉)ᕗ
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#大事な事なので5回言います
脳動静脈奇形を難病指定にして
脳動静脈奇形を難病指定にして
脳動静脈奇形を難病指定にして
脳動静脈奇形を難病指定にして
脳動静脈奇形を難病指定にして
私の活動を読んでください
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今日プレミア公開&トークライブの
#デンジャラス赤鬼
#パッペー君
にも、拡散してもらいました❢
ありがとう❢
ご賛同お願いします☺
テスト勉強がんばりま〜す。にぎにぎ🐏
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おはようございます☀
昨日初めててんかん発作が出て救急車乗りました。記憶がないです。これから脳外に行ってきます。
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おはようございます☀
先日迎賓館へ行きました！障害者手帳を見せたら駐車場を貸していただき、無料で観ることができまし👍
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#デンジャラス赤鬼
いっちゃんみたよぉ❢
お散歩したよぉ❢
今日は来月のイベント参加が決まったり、取材依頼があったよぉ❢
だからこれから遅いお風呂♨
観てみてね｡◕‿◕｡歩く練習
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拡散してください❢
#脳動静脈奇形
この病気を知ってください。
破裂、未破裂、私はどちらもです。
こちらに出ます。
よろしくおねがいしますm(_ _)m
【#記者特集 10万人に1人の病】
こんやの #やままる は･･･
10万人に1人ともいわれる病気「脳動静脈奇形」
体のまひや記憶障害などの後遺症が残ることもある病気で 子どもが発症するケースも少なくありません。
この病気を経験した子どもたちやその家族の思いを取材しました。
#NHK
山形
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今日であの日（脳出血）から2年。いつもありがとうございます〜！
ヘルパーさんに、お風呂入れてもらって、これから試験最終日の勉強です！残り、技術、音楽、保健体育です。実技はすべてできません(笑)
私の活動
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これ美味しそう😻！
#岩下の新生姜
@shinshoga
#白菜漬
久しぶりに昨日と今日学校へ行きました。ネムイ〜(ب_ب)
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください
#こどもの脳出血原因脳動静脈奇形を知ってください
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土曜日、車椅子で2度目の電車！
東京の東から西へ移動しました。
総武線と中央線。
御茶ノ水の駅員さんがすごく優しかった😊カレーは食べ歩きマンと修子ちゃんとみんなで食べたよ🍛
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生きてて良かった❢
炎上しちゃうかな🙁💦
ご賛同ください。私は2年前12歳で脳出血をおこして死にかけました。
今は体が不自由ですが生きてます。
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2023年も宜しくお願いします😊😊
お年玉たくさんいただきました✌
片麻痺になってから、こういうバッグが好き。
[RISEN]おでかけ準備OK スマホショルダー スマホポーチ 肩掛けスマホケース お財布ポシェット 斜め掛け 軽量 携帯ポーチ スマホ収納 サブバッグ
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お久しぶりです。
祖父が亡くなり葬儀でした。
私の脳出血の後、面会にたくさん来てくれたのに、ジジも脳出血になってしまって…今度は私がお見舞いしてたけど、先週帰らぬ人になりました。悲しいです。
#拡散希望
#難病指定にしてください
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昨日の
#デンジャラス赤鬼
で、パンやバナナ、オーガニックのマスク、歯ブラシを配ってくださった
#大場久美子 さん♡
（勉強してても耳は📺）
そして、応援メッセージをいただきました❢ ありがとうございます❢
活動もテストもがんばります☺
私の活動▼
なんと、今夜のライブに女優の大場久美子様が応援に来てくださいました！
100名分のパンやバナナお菓子にオーガニックにマスクに歯ブラシなどご支援いただきました
本当に遠くから多忙のなかありがとうございました
栞ちゃんにもメッセージいただいて本当に感謝です
#デンジャラス赤鬼
#大場久美子
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唯一のお手伝い(^～^;)ゞ
食洗機鳴ったら片付ける。（よく忘れる）そして終わったら麦茶飲みます。
【拡散希望】
私の署名活動です。
読んでご賛同ください🙏
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左眼で見ると右眼が斜視になる。
右眼で見ると左眼が斜視になる。
斜視の専門医に手術はできるって言われたけど、シュミレーションしたら、複視がひどくなって何も見えなくなって怖くてやめた。
私の眼の後遺症は、斜視、複視、視野欠損です。
#片麻痺中学生
🌼しおマヒTV🌼
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昨日はパパのほうのちゃーちゃん（祖母）がたけのこご飯作ってくれました❢唐揚げももらってモリモリ食べました😋
ご署名お願いします🙏脳動静脈奇形を大人の難病指定にしてください。子どもの難病指定にはなっています◎GW中、ご家族でお願いします🙏
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この間の日曜日、
2.7km杖で歩きました。
まだ🏥では外歩くの
許可出てないけど( ˶ ❛ ꁞ ❛ ˶ )
私は、#脳動静脈奇形 です。
破裂と未破裂両方です。
私の活動⇒
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さあこんなかで食べてしまった野菜があります!!それは一体何でしょう!
#脳動静脈奇形
#入院生活
#がんばろう
#今日の昼食
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ジジが釣ってきた平目と魚屋のマグロをもらいました!!嬉しいです!!
感謝します🙏
サラダと焼売とやったー!!
私のテスト結果🐷
今は休みの日朝から晩まで勉強してやっとです(๑•﹏•)
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今日は暑かったからTシャツにウィンドブレーカーでした❢
回復期リハビリテーション病院に行って大好きな理学療法士さんに会いました。その方も未破裂の脳動静脈奇形があるそうです。
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください #ご賛同ください
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ハーゲンダッツじゃなくて、今日は、 #レディーボーデン です。
みなさま本年もありがとうございました❢来年もよろしくお願いします❢
今日は23時まで起きるのにチャレンジしてみます。
#脳動静脈奇形
私の活動⇒
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💯の書き方が、、、5点くらいに見える🤔やっと💯が取れました❢
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください 私は12歳で脳出血を起こしました。こどもは難病指定になっている病気ですが大人はなっていないそうです。
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頭の手術から20日後。
口に入れられるもの全てペッてしてたみたい😖鼻の栄養が楽だったみたい。みたいって言うのは、運ばれたここの病院のことは全く記憶にないです。12/6に脳出血して気がついたらお正月過ぎてたー🥲
この怖い病気の署名です。お願いします。
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✭片麻痺
学校の先生が作ってくれた。
右手は動かないから定規が使えなくて、文鎮を付けてくれた🤣とっても使いやすいです❢片手だとできないことってけっこうあって、それを一つずつ解決していく❢それが目標です☺
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください
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先週パッタイ食べました。
生まれて初めて。
先週の話で時の流れの早さについていけてません😔気がついたら年が明けていると思います。あーねむい。
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私の活動を早くも2000人の方が賛同してくださいました。心からありがとうございます。
まだまだ、賛同&拡散が必要です。
あなたのお力を貸してください❢
以下のキャンペーンに賛同をお願いします！「厚生労働大臣: 脳動静脈奇形を難病指定にしてほしい！」
@change_jp
から
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私の記事が公開されました❢
よろしくお願いします_(._.)_
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ママがこれで釣る。
黒みつがかかったきな粉そのもの(◍•ᴗ•◍)
#日本橋榮太樓
私、右視野がないので右から出されて急に前に現れて笑っちゃう😆
署名活動をしています❢よろしくお願いいたします❢
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麻痺手で本を押さえられるの3秒。
たくさん勉強したけど漢検自体がなくなりました。延期7月。それまでに忘れる自信がありますƪ(˘⌣˘)ʃ
記憶障害治らないかな
#脳動静脈奇形
#難病指定にしてください
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衝撃的な美味しさ。もうもうもうもう、口に入れた瞬間なくなるぅ、もぅ✧\(>o<)ﾉ✧ふんわり名人すぎるぅ✧\(>o<)ﾉ✧
※食べ過ぎ注意
食べたこのあるひと？
#越後製菓
#きなこ餅
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください
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新旧リュック。
2年間、右のリュックを車いすに掛けて使っていたから写真だとわかりにくいかもだけどボロボロになりました。
左のリュックに交代です！
私の動画
「片麻痺中学生 具の多いパンの結末」
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まい泉のお弁当弟に取られて（残りひとつで）、牡蠣弁当にしました。
美味しゅうございました❢
#牡蠣好き
#弟 #牡蠣アレルギー
#ママ #焼肉
🌼🌼署名活動をしています。よろしくお願いいたします。🌼🌼
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ここはワクワクした❢
また改めてゆっくりと行かせてください🥰
#mirairo
#ミライロハウス東京
お話を色々とありがとうございます。帰宅後、社長
@ToshiyaKakiuchi
さんの動画を観ました。感銘を受けました。私にも、なんでもできるはず❢
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試験終わったぁ❣❣
疲れました。
くもんやってお風呂に入って寝たいと思います😆
#まるごとにっぽん
#健常者だったころ
しおマヒTV📺
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【消毒液】
足で踏むのや手で押すのでは、片麻痺の私にはできないのでこういうタイプがありがたいです❢
#ユニバーサルデザイン
ただ、視覚障害者の方はどう出すんだろう。私も視覚障害者もありますが視野欠損なので半分の視野と複視を除いては見えます。
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この前寒いのに土手行って写真撮った🌀冷たい風だったけど杖で頑張って歩きました。杖は④点杖です。外は歩きづらくてまだ🏥で許可が出てません(◔‿◔)
私は若い人の脳出血の原因、脳動静脈奇形を知ってもらえるよう、大人の難病指定になるよう活動しています。
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会社の社長や代表に挟まれて、私はただの中学生www
ただのっていうか片麻痺中学生。
#リハビリ100人カイギ
医師、看護師、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、心理療法士、介護士、ヘルパー、リハビリ患者、家族を介護してるひと
集まれ〜！
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今日は髪を切りました💇
その間、ママと弟が乗り鉄して我孫子でからあげ〜西船橋で野菜やこのイカ柚子こしょうを買ってきてくれた。
野菜はチーズとうちで育ててるバジルと焼いて食べました❢
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脳出血少し前の宣材写真😆
このときに戻れたら病院に行く。
脳神経外科と耳鼻科。脳出血と同じくらいアレルギー性鼻炎がツライです🤧🤧🤧寒いのに花粉飛んでる🤧🤧🤧
私のYou Tubeチャンネル
「しおマヒTV📺」
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今日の夕飯❢ #崎陽軒
パパのほうのおじいちゃんが買ってきてくれた。いただきます。
#鎌倉殿の１３人
楽しみです❢
私の署名活動にご賛同ください☺
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GOOD MORNING☔
夜はYou Tube LIVEのために朝から勉強頑張るよ〜❢
１時間半ずつ、5教科❢
しおマヒTV🔖では、
夏休み中、20時から毎日You Tube LIVEをしています。
#中学生チャレンジ
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こんな時間にこんばんは。
体調が良くなく7時半くらいに寝てしまって、トイレに珍しく起きました。もう一度おやすみなさい❢
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母方の母方のお墓参りに来ました。
これは約3年ぶり。杖で歩くお寺の道は障害物競走みたいでした🧑🦯一度、右に行ってしまい石から脱落しました(；´∀｀)
私のYou Tube🧑🦯杖で歩く様子
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明日からテスト期間です❢
テストに勝つ❢パンもカツも厚い
#三元豚カツサンド
#アンテンドゥ
私の署名活動です
「脳動静脈奇形」という病気を知ってください 若い人、子どもでも脳出血を起こします
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おはようございます☔
#新学期
雨だよ〜車椅子大変だよ〜
ヘルパーさんもっと大変だよ〜(T_T)
改めて拡散、ご賛同まだの方はお願いしますm(__)m
#脳動静脈奇形を知ってください
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください
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みなさんおはようございます❢
あれ？元気がないぞ〜❢
みなさんおはようございます❢
移動支援でいつも行ってるお魚屋さん。私はほんとに中学生です🥺物心ついたときから行ってて常連です❢ 🌸は♿からの📸✨
しおマヒTV🍄
「片麻痺中学生 休日朝のルーティン」
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病気で片方の自由を失った中学生。
任務を果たすため、夜の街に繰り出す。アベンジャーズ❢ 決まった‼
（スカイツリーライトアップ、今日はアベンジャーズバージョンらしいです）
お風呂上がり♨
アベンジャーズごっこ。
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明日から期末テストです。
明日は理科と美術です。
美術はまだ手をつけてません(T_T)
病気前まではすぐに覚えられたけど、今はすぐ忘れて時間が足りません。
署名・拡散をしてください。
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行きたかった神保町さぼうるお休みで、錦糸町デリカップで、ナポリタン、アイスティー、紅茶シフォンケーキ🥰
#片麻痺高校生 #ポジティブ日記
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不浄の左手で食べる
#インドカレー
#チキンカレー
インドの方面の方、私は右麻痺🖐なので失礼いたします❢
片麻痺中学生 「しおマヒTV📺」
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お昼ジジにお線香あげて、鰻とハーゲンダッツをいただきました。美味しくて、話しかけられても無言で食べました( ╹▽╹ )
#脳動静脈奇形という病気を知ってください
#脳動静脈奇形を難病指定にしてください
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贅沢いくらパスタ✨
Lサイズ。
#パステルイタリアーナ
安くなっていた冬服と春のウィンドブレーカーを買ってもらいました❢
ここの前に公園へ行ったんだけど（写真はインスタ）You Tubeにアップする予定です❢
「しおマヒTV」チャンネル登録お願いします❢
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