星と月
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2022年1月娘誕生｜2023.12.23（1歳11ヶ月）急性脳症｜気管切開｜経管栄養｜こども病院2024.07.20退院｜情報交換したいです。フォロー、リプ大歓迎です！素敵な出会いがありますように。
宮城県仙台市
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【急性脳症になるまで】
2023.12.22
お昼保育園で40℃の熱が出たと連絡があり、
お迎えに行くが、帰ってからは熱が下がり、食欲もあり。
2023.12.23
午前中にかかりつけの病院へ。
インフル、コロナ陰性。
ただの風邪だと言われ元々服用していた漢方のみで様子見ることに。
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神様、同じ病気になってもいいから、生まれた時からもう一度やらせてください。
そしたら余裕無く過ぎていった毎日も、もっと大切に生きられると思うから。お願い、、
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娘、1歳11ヶ月で急性脳症になって、今寝たきりで首も座ってない、きっと産まれたてからのリスタートなんだけど、今までの立って歩いて走ってお喋りしてきた時間って、無かったことになるの？
親だけが昔の元気だった娘の記憶を心に残して生きていくしかないの？
いきなり辛さが襲ってきた。。。涙
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子供に声荒げるご両親、ちょっと一呼吸置いてくださいよ。イヤイヤ期、睡眠不足、時間が無い、分かります。でも、少し前までフニャフニャ泣いてたあなたのお子さん、今は元気に走り回ってる。一生懸命意思を伝えてる。すごい事じゃん！子供が入院すると家族でお出かけも外食も難しいよ。どうか笑って。
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娘の目が少しずつ開いてきた。
右目はほぼ全開、左目は薄目、たまに両目一緒に開けてくれる。
その目を見るのが怖い。
黒いビー玉みたいで、少し揺れてて。
お母さんの顔、映してくれることは無いのかな。涙
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この間辛い気持ちを呟いてしまったけど、たくさんの人が見ず知らずの私に励ましの言葉をかけてくれて、孤独じゃないと思わせてくれました。まだ全てを受け止められた訳じゃないけど、病気を乗り越えて生きてくれていることに感謝します。これからもよろしくお願いします🌙本日リハ棟に引っ越しました🫧
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@Annie4643891471
２年かかったけど、今ではお話することもできるんですね✨うちの娘もリハビリ頑張って、いつかもう一度お母さんと呼んでもらえることを信じて待ちます🥺
希望をもたせてくれてありがとうございます。
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去年の12/23に救急車で運ばれて以来、約4ヶ月ぶりに我が家へ帰れたよ。もっと我が家だ！と喜んでくれる気がしちゃってて、大好きだったアニメつけても反応が無くて、色々期待しちゃってたのか泣けてきた。もっと幸せ！な一日になるかと思ってた。明日は気持ちにゆとりを持たないと。反省。
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2022.01.17 3570gで娘誕生
基礎疾患は無く、すくすくと順調に成長してました。
抱っこマンでバナナが大好きで話せる言葉も日に日に増えていって、これからどんな子になるんだろう♡とこれからの成長が楽しみでした。
#急性脳症
#脳症
#突発性発疹
#気管切開
#熱性痙攣
#付き添い入院
#いっちゅ記録
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元気だった時にもっと◯◯してれば良かったがありすぎて後悔の気持ちに押しつぶされてたけど、娘は生きているし母親はまだ続ける許可が降りたのだから、この先の娘への愛情に後悔がないように生きていくしかない。前を向いていこう。（と言い聞かせてる）
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前みたいに走り回って、笑って、おしゃべりして、ごはんを食べて、お母さんを認識してくれますようにって願いたいけど、ひとつひとつの踏み台が果てしなく高く遠くまで続いていて心が折れそう。泣
勝手に大きくなっていくからありがたい事だって忘れてたよ。
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今日で病後半年。
目が開くようになった
口からご飯が食べられるようになった
筋緊張が落ち着いてきた
不快な時だけ泣くようになった
体を揺らすと楽しそうに少しだけ笑う
一時は命の危険もあったけど、乗り越えてくれて本当に強い子。
これからも少しずつ出来ることが増えていきますように🫧
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去年の12/24からお世話になった病院を、今日退院して来ました！！
今まで励ましてくれた皆様、ありがとうございました😭来週からは週3母子分離の児発、週2親子通園、週3訪問リハ、週1訪看さんにお世話になる予定です。また悩んだら相談に乗ってください🥺🫧
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病院で演奏会しました🎷🪈🎺🎹💖
「子供達に生演奏聴かせたい」を保育士さんが汲み取ってくれて実現できました✨私は千尋、娘はメイちゃんのつもり🌱衣装は全部看護助手さんの手作り❣️寸劇も入れて楽しかった〜☺️🫧入院生活で楽しい思い出作れて嬉しい♡♡
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ついに体調崩した。病院行けなくて娘に会えなくて家で泣いてるだけで一日終わった。気づいたら春になってる。桜見ると去年の入園式思い出してダメだわ。なんで普通の生活送れないんだろう。なんで毎日苦しいんだろう。元気な娘に会いたくなってみてね遡っては泣いてる。自傷行為やめれば良いのに。。
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昨日約半年ぶりのMRIを撮った。
右 急性脳症発症から1日 2023.12.24
左 昨日 2024.07.18
もう歩けないのかな、話せないのかな
こんなに真っ白でも奇跡起きるかな
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ついこの間まで元気に走り回っていた娘が、たくさんの管に繋がれて、目も開けず、死ぬかもしれないと言われ、心が追いつきませんでした。ただただ、娘を見つめることしかできない、祈ることしかできない自分の無力さで胸が潰される日々でした。
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ずっとベットで体拭いてもらうか手足ちゃぽちゃぽくらいだったけど、今日からお風呂解禁になった🛀♡
すんごい気持ちよさそうで、ずっと穏やかな顔しててこっちも嬉しい☺️
小さなことだけど、じゅうぶん幸せだ🫧
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おもちゃ棚を医ケア物品棚に変えた。娘がお気に入りだったおもちゃは捨てられなかったので2階の隅に置いた。やっぱり泣いてしまった。そんな私のゴールデンウィークでした。また明日から付き添いの日々が始まる。。
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なんとか心身立ち直り、明日からマクドナルドハウス外泊なんだけど、たった一泊で持って行く物の量が半端ない🫠大半がもしもに備えたもの。ま、負けないぞ‥！退院したら温泉一泊しに行くもん、、♨️
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初参加です🫧
2歳の娘が去年の12月に突発性発疹による急性脳症となり、気管切開、経管栄養の医ケアがあります。現在付き添い入院中で退院未定です。気軽に絡んでください🌙よろしくお願いします🌟
#難病児ツ��オフ
#急性脳症
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15:50 40℃の高熱、痙攣で救急車を呼ぶ
16:10家到着→16:50市立病院
薬を服用しても痙攣が収まらず、急性脳症の疑い
CT取る
2023.12.24（2日目）10:00
血液検査の結果が悪化しているためこども病院に転院
MRI取る
高サイトカイン血症の治療開始（血漿交換）
脳波検査実施
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年末から年始にかけて、脳のむくみがあるためなるべく動かさず、身体を冷やして、ただただ腫れが治るのを待つ日々が続きました。
娘はなんとか乗り越えて命を繋いでくれました。本当にありがとう。
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親の介護と娘の介護が同時に来たらどうする？
…やるしかないですよね😇
親には今までの感謝を込めて。
娘には母にしてくれてありがとうを込めて。
まだ分からないけど、覚悟しておこう。
深呼吸、、、、
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2023.12.25（3日目）
体質面でウイルスに対する過剰な反応が原因と考察
ゲノム検査（遺伝子検査）を提案される→承諾
脳波に痙攣が見られるので薬で抑えている状態
髄液検査の結果、突発性発疹
MRIの結果、脳にうすく白い箇所が散在している
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うつ伏せ練習も兼ねてお腹に乗せたら寝た🌙かわいい☺️
入院生活辛いけど親子入院で来てるママさんたちとの寝る前団欒が楽しい❣️なんでもない話する時間だいじ。
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2023.12.26（4日目）
昨日の夜から容体悪化
体のカルシウムが低い状態
肝機能、腎機能の値が悪い
CTの結果、脳浮腫（脳のむくみ）
瞳孔の左右左あり
進行が早い
二、三日が山場と言われる
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祖父母宅で昭和の母子手帳見つけた（実母の）
今とは書いてあること全然違う！
・添い寝はやめましょう
・親を困らせるようなことは家族の扱い方が悪かったためによく起こります
ですって🫨
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2023.01.24
脳波検査
前回と変化無し
脳の活動は弱いまま。
ただ、てんかんとかの
悪い兆候もない。
あくまで検査だから
本人の状態が一番重要とのこと。
#急性脳症
#突発性発疹
#付き添い入院
#脳波検査
#脳症
#いっちゅ記録
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BURUNOのブレンダー（写真のやつ）使ってるけど、娘の一食分の量だと上手く砕けなくて、外出先でも使えるような小型のブレンダーを買いたい！！
出先でおかずサッとつぶして外食できたら良いなあ、、🫧
おすすめあったら教えてください🥘♡
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2024.01.09（18日目）
気管切開手術
2024.01.13（22日目）
昼間呼吸器を外して人口鼻で生活
点滴も全部外れた
2024.01.15（25日目）
PICU→一般病棟（付き添い入院）へ
TRH療法開始
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娘と2人きりの病院寂しい。孤独。
毎日24時間一緒に居るの、伝わってるかな？
起きてる時はずっと泣き顔で、かわいそうで、なんにも出来なくてごめんね。目開けてほしい。。
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冷静に考えて、災難多すぎ。
でも、全員九死に一生を得てる。
死んでもおかしくない状況を乗り越えてる。
幸運だと捉えるべき？
スピリチュアル的にどうですか？笑
娘の一件で家に神棚作って神主さん呼んで神入れしてもらったのになー😂
もう、藁にもすがる思いですわ。笑
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2023.12.29（7日目）
瞳孔の反射が見られなくなった
血圧、脈拍の変動が強くなってきた
→脳幹機能の評価実施
咽頭反射は確認できたが、瞳孔反射、角膜反射は確認できなかった
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今日、身体障害者手帳を受け取って来た。一級です。所得制限とやらで貰えない恩恵は多々ありますが（解せない）、使える制度は使っていきたい所存です。役所手続き時間かかった。。紙、紙、紙。これ障害児のママさん1人でやってるの？凄すぎる。この時点でスーパー偉い👏褒められるべき。
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2024.01.05（14日目）
バイタル変動が少なくなってきたため、MRI検査、聴性脳幹反応検査実施
→大脳は広範囲で異常が広がっている
小脳は大脳ほどひどくはない
脳幹は大脳につながる部分に変化あり
脳浮腫による命の危機は大分下がった
気管切開の提案をされる
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やっと、娘の冬服をしまった。
給食で服を米粒だらけにして手洗い面倒だなと思ったこと
いつでもどこでも寝転がってお尻が汚れてるズボン
服から顔を出してばあって笑顔を見せてくれたこと
寝相が悪くて買ったスリーパー
何でもない日常がどんなに幸せだったか
病気はちゃんと噛み締めなかった罰だ。
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前に教えてもらったソリタのゼリー化、いち早く試供品送ってもらってSTさんとの実験に成功したゼリーパーフェクトを買いました❣️（教えて頂きありがとうございました🙇♀️♡）‥が、1キロ売りからしかしていない&賞味期限短すぎ🙄1日1gしか使わないのに2ヶ月で使い切れるわけない！
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娘初のレスパイト体験。眠りに変化あるか確認したいところ🥺泣いてないかな？30分に1回は娘の話しながら旅館泊まりにきた。時間の流れがゆっくりで嬉しい。。
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「お世話になりました」を「お世話になります！」に変えて初の単独児発と訪問看護🫧ごはんは完食、お昼寝も少しできたみたいで一安心🥹
明日は母子通園と訪問リハだー！
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最後の薬入れてトロンとしてきた娘に添い寝しながら大好きだよ、お母さんの宝物だよ♡って伝えるのが日課。今日はお母さんの元に生まれてきてくれてありがとうねって付け足したら、号泣😭笑
娘から色んなことを学ばせてもらってる。ありがとう。
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装具つけて一晩様子見たら、痛々しい状態に‥泣
これから作られる方で、お子さん肌弱いとか心配な方はクッション材追加してもらってくださいね🥺うちは薄いクッション材付けてもらっててもダメでした🙄
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一昨日スピーチバルブを付けてみたけど、カーブの所にある穴が気管に触れちゃってて高確率で肉芽出来ますと言われ断念。。近い将来、スピーチバルブ経由しないで抜管出来ますように🫧
OTはお母さんにおもちゃどうぞ〜とか相手がいる遊びが好きみたい☺️つまんないやつは泣いてる。笑
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付き添い生活応援パックが届いた！shiroのハンド美容液とかサジーとか、、テンション上がる♡
この先の付き添い入院生活、いつまで続くか分からないけど、体調崩さないように頑張ろう。！
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今日は病気になるまで通っていた保育園に退院報告。娘の大好きだった担任の先生にも会えて、覚えてるみたいに大人しく抱かれてた☺️
退園せざるを得なかったから、出来ることならもう一度通いたい。園長先生に伝えて来たけど叶うかな。医ケア児受け入れに、どうか挑戦してくれますように🙏
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今日は理学療法士さんのリハビリ中、手にマッサージ器のブルブル置かれると泣き止み、止めるとまた泣いて、分かっているのかも…？！ってなった！
口元に手をやると口開けて食べる仕草するのも良い反応みたい:)
今後リハビリ病棟に移る話もされた！
良い調子だね♡
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#急性脳症
#脳症
#熱性痙攣
#脳浮腫
#ゲノム解析
#遺伝子検査
#こども病院
#頭部MRI
#ヒトヘルペスウイルス6型
#低カルシウム血症
#いっちゅ記録
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今日気管切開の抜糸したんだけど、明日から抱っこしても大丈夫か確認したら、「え？今までしてないの？お風呂も？して良かったのに！！」って、、、確認したやん。ダメって言われましたけど。。。先生によって方針違うのかな🫥早く抱っこしたい。
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娘は夜通し寝てくれても、看護師さんが部屋に入ってくる音で起きてしまう。
2秒見て退出するだけなら監視カメラで十分じゃないですか？😭モニターアラーム鳴ってる時だけでお願い出来ないですか？😭
パーソナルスペースに他人が入って来る感がストレスっぽい😔病院に自分だけの場所なんて無いけど。
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3週間ぶりに我が家に帰って、しまえてないクリスマスツリーとかよく遊んでたおもちゃに囲まれて1人で酒飲んでたら死にたくなった。今一番辛い場所は家だわ。思い出が詰まりすぎてる。何見ても思い出す。泣
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ケース会議 病院の主治医、看護師、PT、OT、STさん、保育士、相談員さん、児発の方々、訪問リハさん、たーくさんの人たちが娘の為に集まってくれて、病後からの成長を共有してくれて感謝の気持ちでいっぱいです。先生の最後の言葉、◯◯ちゃん、とっても可愛いのでよろしくお願いしますだった🤭（笑）
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訪問STさん、指を口に入れて噛む力見てみますって言うからやめた方が良いです痛いですよ💦って言ったんだけど大丈夫です！って言っていざやったら「めっっっっっちゃ強いです」って言ってて笑った😂あとペコちゃんキャンディで舌の練習！って口に入れたら噛み砕いちゃって焦ってた（笑）いいぞ娘！
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こども病院に娘預けて朝からレッカー社でぺちゃんこの父の車から荷物引き上げ、頼まれた入院物品購入、両親の病院で先方保険会社と面談、父母と面会、こども病院で付き添い泊まり←イマココ
事故に関してやること沢山で頭パンクしそう＆父が先に退院見込みだけど誰が介護食作ってあげるの？私？か、、
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やっと1人時間。
とりあえずずーーーっと食べたかったつけ麺食べて、家で飲んでるけど、自分が何したいのか分からなくて、家帰って3本目。
リフレッシュ方法が暴飲暴食以外思いつかない😇
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うちの娘は急性脳症の中でも「高サイトカイン急性脳症」というやつらしいけど、稀なこともあって指定難病は対象外。だけどダメ元で小児慢性特定疾病として申請してもらえることになった。勉強不足だけど、小児慢性通ってると何かと良いのよね？🤔同様のケースで審査通った方居たら教えて下さい🙇♀️
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仙台は東北最大都市のくせに医ケア児の親は家で子供見るのが当たり前風習で預け先探す時も働きたいと言ってはダメな令和とは思えない空気感なんだけど、この間児発で「お母さんが働きやすいようにサポートしたいと思っています」と言われて新しい風来てる！！と思った✨🌬️
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2024.03.26（95日目）
ムース食にレベルアップ🥹
食べられる量が平均100g超えになり、ごはんは今のところ順調。
鼻のチューブ取れたら嬉しいな🥺
#急性脳症
#高サイトカイン脳症
#付き添い入院
#いっちゅ記録
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皆さん子供の保険何入ってますか？💉
調べたらコープ共済の告知緩やかジュニアコース1900円か、全年齢入れる告知緩やか1000円コースしか入れないのかな‥？と思っています。
MSWさんにぜんちを紹介してもらいましたが、5歳からしか入れないみたいです。
他におすすめがあれば教えて欲しいです🙇♀️
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多分寝不足が原因だけど、数日前から夜になると胃が痛い。今日は頭痛もひどくて、頑張れるけど、やめといた方がいいと思って夜間娘を預けることにした。こんな母親で情けないって涙が出てくる。
夜中娘にも起こされるし看護師さんが入ってくる気配でも起こされるし熟睡できてない。睡眠薬もらいたい。
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急性脳症とは診断されてたけど、どの種類か言われなかったから先生に聞いてみた。娘の場合は『高サイトカイン急性脳症』？らしい。正式名称が分からぬ。指定難病には該当しないってことだよね。。
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退院後初めてのPTと、主治医受診終わり！
プロンボード、気切してても苦しくなさそうだし先生がOKしてくれたら発注する！家に置いたら大きそうだけど🥲
眠剤は新しくベルソムラを追加して様子見。
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ICUから一般病棟に移って2週間、リハビリ病棟に移ることが決まった！展開早い！
OT,PT,STリハに加えて療育？保育が追加されるらしい。付き添い入院形態はほぼ変わらず。
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夜のお薬メモ
トリクロ
エルカルチン
メラトベル
ガバペン
右手の筋緊張が強くなってる。。
辛そう（ ; ; ）
良くなりますように🥺
#いっちゅ記録
#急性脳症
#脳症
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3.11
家は半壊、ライフライン全部止まりました。
久しぶりに身体を洗えた時の温かさ、今も覚えてる。
当たり前すぎて忘れてる日常の中の有り難さを噛み締めよう🫧
#東日本大地震から13年
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耳鳴りが酷い、、
娘ずーーーっと眠剤がヒットせず2〜5時に起きるの辛い😭
エビリファイ、ガパペン、メラトベル、トリクロで入眠して、起きちゃった時にはテルネリン入れてる。
慢性的睡眠不足はメンタルにも身体にも来る。。同じ境遇の方、お疲れ様です🤝
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【教えて下さい】水分補給としてソリタを処方してもらってるのですが、経口摂取だとゼリーにしないと食べられません。（とろみだと✖️）STさんがスベラカーゼで実験してくれましたが固まらないです。あっというまゼリーは水、お茶にしか使えません。他にゼリー状にできるアイテム知ってる方居ますか🙇♀️？
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2024.02.13（発症から53日目）
今日から昼ペースト食スタート！
ほぼ寝てて食べれず。。
おやつの豆乳プリンは100g食べて吐いた🤮初っ端から飛ばしすぎた！
口からごはんの量が多くなっていくといいな🫧
筋緊張がひどくなってる＆毎日嘔吐するので薬追加（ガスモチン、ファモチジン、テルネリン）
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