Javi Gámez
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Amo vivir. Desde 2018 enfermo de ELA a tiempo completo. En otra vida, comisario de mossos, teniente de la guardia civil, titulado como abogado y siempre Polilla
Girona, Spain
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He reservado mi primer tuit para esto. Como ya avanzó
@punsix
la semana pasada, ya está acabada la "guía para personas dependientes con espíritu guerrero". Podéis descargarla desde . Pronto también en Google Books. Espero que os sea útil
#DesbloqueoLeyEla
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Hoy hace 5 años exactos desde q se tomó esta foto.
Yo ya sabía q estaba enfermo. Algo iba mal, muy mal, pero nunca esperé q fuese
#ELA
.
Hoy lo daría todo por volver a ponerme ese uniforme y salir a trabajar.
Cómo echo de menos ejercer de policía, pq serlo, lo seré siempre.
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Ayer subí esta foto d hace 5 años, en la q aparecía yo (próximo al diagnóstico
#ELA
) con 3 miembros d BRIMO, cuyos rostros oculté para preservar su identidad.
Los 3 me han pedido q vuelva a subirla sin pixelar pq para ellos es un honor aparecer junto a mí
¡El honor es todo mío!
Hoy hace 5 años exactos desde q se tomó esta foto.
Yo ya sabía q estaba enfermo. Algo iba mal, muy mal, pero nunca esperé q fuese
#ELA
.
Hoy lo daría todo por volver a ponerme ese uniforme y salir a trabajar.
Cómo echo de menos ejercer de policía, pq serlo, lo seré siempre.
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Una de las cosas que peor llevo de la
#ELA
es no poder abrazar a mis seres queridos y acariciar a mis amigas peludas.
Mishu 😺ha encontrado la manera d darme su cariño y permitirme acariciarla con la única parte d mi cuerpo q aún controlo.
Solo falta q no muerda d la emoción🤣🤣
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Hoy hace cuatro años que mi cariñito me dijo "sí quiero".
Yo ya estaba diagnosticado de
#ELA
, pero su amor por mí superó este gran inconveniente y decidió compartir conmigo mis últimos años, por difíciles que fuesen.
Te quiero cariñito.♥️
¡Eres la luz que ilumina mi vida!
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Hola cariñito❤️
La puñetera
#ELA
ya no me deja pasear contigo, bailar, abrazarte…, pero sí me permite seguir queriéndote como el día de nuestra boda.
Hoy, casi 4 años y 2 meses después, suscribo cada una de las palabras que te dije aquel día.
¡Eres la luz que ilumina mi vida!
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Hoy hace 5 años, aquejado ya por la
#ELA
, pero aún bastante funcional, me hice este selfie sobre el río Onyar de Girona en un día esplendoroso.
Con el tiempo, se ha convertido en una de mis fotos favoritas con mi cariñito, que irradiaba, como ahora, más luz que el propio Sol.❤️
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Lo mejor del día, es que hoy han venido a visitarme mis padres desde Granada.
Es un palizón para ellos y me sabe fatal que se lo peguen, pero jolines, ¡qué alegría me da verlos!
Me dieron la vida, amor, educación y una familia estupenda. ¡No se puede pedir más!
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Ayer por la tarde, disfrutando de la compañía de mis tres hijos y de mis hermanos que han venido a visitarme desde Albacete y Madrid.
Solo por vivir momentos como este vale la pena seguir luchando contra la
#ELA
y abrir los ojos cada día.
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Tengo ELA. Estoy inmóvil y preciso respirador 24h. Pronto necesitaré traqueotomía para seguir viviendo. La falta d residencias ELA y d los recursos q preveía la
#LeyELAya
me empujarán a una eutanasia no deseada.
Muerte digna sí, pero¿dónde queda el derecho a la vida digna?
RT
En este país morir con dignidad es un derecho. El Tribunal Constitucional rechaza el recurso del PP contra la ley de Eutanasia.
El PP de ayer, de hoy y de mañana siempre en contra de los avances, de los derechos, de las conquistas para toda la ciudadanía.
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Cuando subí este post d mi aniversario d boda, pretendía hacer un tributo a mi cariñito x el amor incondicional q me profesa aún con mi
#ELA
.
Su difusión ha superado las expectativas.
No podéis imaginar el efecto motivador d vuestras muestras d apoyo y cariño
Mil gracias a tod
@s
Hoy hace cuatro años que mi cariñito me dijo "sí quiero".
Yo ya estaba diagnosticado de
#ELA
, pero su amor por mí superó este gran inconveniente y decidió compartir conmigo mis últimos años, por difíciles que fuesen.
Te quiero cariñito.♥️
¡Eres la luz que ilumina mi vida!
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Quiero agradeceros, con este vídeo, vuestras muestras d cariño, pues no podré hacerlo uno a uno.
Gracias tb a los q proponéis un crowfounding e incluso aportar dinero, pero los afectados
#ELA
no podemos depender d vuestra solidaridad. Es responsabilidad d los poderes públicos.
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Algunos creen q una vida con
#ELA
no es tal o q no merece ser vivida
Momentos así hacen q cada segundo valga la pena y q nos aferremos a la vida como el náufrago a la tabla
Suscribo la letra d la canción:
Lo mejor d esta historia, es q tú eres mi compañera d esta vida pasajera❤️
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Con el Real Madrid nunca sabes cuál será la última Champions que vivirás.
Cuando me diagnosticaron de
#ELA
tenía 13, y ya vamos por 15, como si fuese sencillo ganarlas…
¡Campeones!🏆
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Como cada año x estas fechas, el martes ingresé en
@htrueta
"ciudad d vacaciones", hospital resort con el mejor personal y barra libre d suero.
He pasado unos días duros, q me han impedido disfrutar los triunfos d Alcaraz y Selección, pero ahora estoy en buenas manos.
Abrazos.
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El reencuentro. No se despega de mi lado ❤️
Han encontrado a Nur. Es la mejor noticia te he recibido en los últimos años.
Muchísimas gracias a tod
@s
y especialmente a la policía local de Tossa de Mar.
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Han encontrado a Nur. Es la mejor noticia te he recibido en los últimos años.
Muchísimas gracias a tod
@s
y especialmente a la policía local de Tossa de Mar.
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Llevo unos días tocado, pero ello no me impide desear un feliz día dl padre a todos los q lo sois.
Lo hago presumiendo d mi regalo d este año.
Muchas gracias hijos. Vosotros sois el mejor regalo posible.
Ojalá una pronta
#LeyELAya
q nos permita celebrarlo juntos muchos años más.
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Hoy cumple años mi cariñito. He necesitado la complicidad d mi cuñada para prepararle una pequeña sorpresa con todo mi amor.
Desearía envejecer con ella, pero me parece demasiado egoísta, así q la buscaré en todas mis vidas futuras para poder compartirlas con ella libres d
#ELA
.
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Mishu😺 sabe perfectamente dónde colocarse para estar calentita y, de paso, hacer compañía a su papi, quien no puede estar más contento por ello.😀
53
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Sra ministra
@Monica_Garcia_G
, vd sabe perfectamente q está dando una información sesgada en cuanto a la inversión para la atención de los afectados
#ELA
.
La invito a ver este vídeo para que intente comprendernos y, si quiere ayudarnos, presente nuestra proposición d
#LeyELAya
.
Aprobamos nuevos fondos de mejora de nuestra sanidad pública:
- 110M€ para la Atención Digital Personalizada.
- 46M€ para la ampliación de la cartera de medicina genómica.
- 50M€ para la atención a pacientes de ELA y otras enfermedades raras.
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Hace 1 año tenía serias dudas de volver a celebrar otra diada de St Jordi. Por suerte, hoy sigo aquí para poder desearos una feliz jornada y para pedir también que se apruebe la ley ELA, que nos permita seguir regalando rosas y libros a nuestros seres queridos.
#DesbloqueoLeyELA
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Hay quien piensa q los ángeles no existen. Yo, en cambio, estoy seguro d lo contrario pq estoy rodeado d ellos.
Hoy, mi angelito blanco, Nur🐶, cumple 4 añitos.
Nunca podré agradecerte lo suficiente todo el amor q me dispensas y el cuidado con q lo haces
¡Cómo te quiero pequeña!
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Como afectado
#ELA
, cuesta no pensar: esta será mi última renovación d DNI, mi última olimpiada, mi última Navidad…
Tb cuesta convivir con el acrónimo más repetido en el grupo d afectados:"DEP"
Aún así, soy feliz y lucho x esquivar esa última vez y esas 3 letras en mi nombre.
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Hoy se cumplen 5 años del fatídico martes 13/11/2018 en q recibí el diagnóstico d
#ELA
y una fecha d caducidad d 3 a 5 años.
Nunca soñé llegar tan lejos, pero el amor d mi cariñito, mis hijos, familiares y amigos, han hecho posible la celebración d este peculiar aniversario
I❤️U
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Hace 5 años, 6 meses después del diagnóstico
#ELA
, vivía los ingresos hospitalarios para las diferentes pruebas médicas como pequeñas aventuras, con ilusión.
Transcurrido ese tiempo, todo sigue igual y cada vez quedan menos granos en la parte superior del reloj de arena…
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Encontré esta joyita en YouTube. Son las respuestas a 2 preguntas en mi comparecencia en la Comisión de Justicia del Congreso sobre ocupaciones. Es d 2017. Yo ya estaba enfermo d
#ELA
, pero no sabía interpretar las señales. Resto de la intervención en
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Cuaderno d bitácora
Día 2090 con
#ELA
Iba al gym casi a diario, pero no ganaba músculo, lo perdía. Cada vez hacía menos dominadas, me cansaba más…
¿Me había pasado d entrenamiento o era otra cosa?Estaba preocupado.
A finales verano/2018 ya se notaba en manos, brazos y hombros.
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Hola Robles ¿recuerdas los 2 años q compartimos en el Colegio d Guardas Jóvenes? Cuántas ilusiones y planes d futuro…
Los tuyos se vieron truncados hace hoy 33 años, cuando la sangrienta ETA segó tu vida solo x ser guardia civil y servir a la gente.
No te olvidamos hermano.
DEP
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229
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Enfermos ELA: "nos están dejando morir y no nos dicen por qué".
@abc_es
A quienes tenéis en vuestra mano sacar adelante la ley ELA o contribuir desde las comunidades autónomas, os pido que por lo menos miréis el vídeo.
#DesbloqueoLeyELA
@pons_sabate
19
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¿Quién es usted para valorar si lo que yo tengo es o no vida? El mero hecho d abrir los ojos y encontrarme con los d mi cariñito, ver crecer a mis hijos, hablar con mis padres, hermanos y amigos, sentir el amor incondicional de mi perra…, da valor a mi vida y me anima a seguir.
@JaviGamez_ELA
Sinceramente y con el corazón en la mano. Preferiría la eutanasia, no es vida ni la de los tuyos ni la tuya.
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Ayer me encontraba bastante bien y me fui a ver el mar con mi cariñito, mi Nur🐶y unos amigos.
La logística para mover un afectado
#ELA
es tan compleja (grúa, silla, coche adaptado, respiradores -el puesto y el de reserva-, tosedor…), q sin la ayuda d terceros no puedo salir.
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Cuaderno d bitácora
Día 2086 con
#ELA
Ayer tuve un día raro. Leer todas vuestras muestras d cariño y apoyo, me sumió en un estado d congoja q hizo resbalar algunas lágrimas x mis mejillas.
No os responderé pq volver a leeros me pone tierno y hoy prefiero reír.
Gracias d todo ♥️
69
141
733
Hace 5 años, el 28/06/19, ya golpeado x la
#ELA
, asistí a mi último acto oficial como comisario d
@mossos
.
Rodeado d familiares y amigos, fui condecorado junto a mis queridas
@maykanavarro
y
@punsix
y, aún me emociona recordar el último aplauso d mis compañer
@s
.
!Cómo os añoro!
59
113
708
Cuánto eres afectado ELA o d otra enfermedad con un cuadro clínico similar, cuya vida depende d los recursos económicos q no tienes y lees noticias como esta, acabas x perder la poca fe que tenías en el sistema.
La diferencia entre lo importante y lo accesorio (q somos nosotros)
🔴 España se ofrece a pagar los costes de hacer oficial en la UE el catalán, euskera y gallego. Más de la mitad de los Estados miembros manifiestan dudas
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320
701
Hoy se cumplen 31 años de mi ascenso a Cabo de la GC.
Recuerdo ese día con especial cariño pq fue mi primer ascenso, fui el primero de la Promoción y nunca olvidaré la cara de orgullo y satisfacción de mi padre, Capitán GC, precisamente en el día de su Santo.
¡Felicidades papá!
36
50
695
Buenos días a tod
@s
.
La pasada noche fue bastante larga, pero todo sigue bien.
Ayer quise responder vuestros mensajes llenos de cariño, pero tuve q dejarlo x falta d fuerzas. Lo siento, pq merecéis más q mi silencio y ello me entristece.
Tpco os podré responder a otros.
Abrazos.
Como cada año x estas fechas, el martes ingresé en
@htrueta
"ciudad d vacaciones", hospital resort con el mejor personal y barra libre d suero.
He pasado unos días duros, q me han impedido disfrutar los triunfos d Alcaraz y Selección, pero ahora estoy en buenas manos.
Abrazos.
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Querido amigo
@pons_sabate
, por razones ajenas a mi voluntad, he estado retirado de Twitter unos días.
He visto ahora la intervención de Penélope Cruz y la tuya en el hormiguero.
Tu empuje y tus iniciativas no dejan de sorprenderme.
Eres grande e irrepetible.
#LeyELAya
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Buenos días, me encantaría no estar tan fatigado y poder responder todas y cada una d vuestras muestras d cariño. Disculpad si no puedo hacerlo.
Como cada Nochevieja, desde mi diagnóstico d
#ELA
, le pido al nuevo año "poder de vivirlo", poder seguir viendo a mis seres queridos.
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Ayer viví una d las experiencias más traumáticas d mi vida. Atropellaron a mi cariñito, aún ingresada en observación, y por unas horas perdimos a NUR.
Quisiera poder agradecer 1 a 1 todos vuestros RT y mensajes d apoyo, pero me resulta materialmente imposible.
Gracias d todo ❤️
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Hoy hace 5 años que le pedí matrimonio a mi cariñito.
Lo hice en mi último viaje a Granada, mi ciudad natal, escogiendo para ello la icónica Torre d la Vela d la Alhambra.
Hoy, volvería a pedírselo sin dudarlo, pq ella es la luz q me guía entre la oscuridad d la
#ELA
.
I❤️U
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Muchas felicidades amigo. Espero que sigas cumpliendo muchos más. Ya de paso, estaría bien que yo pudiese felicitártelos😊
Un fortísimo abrazo, como tú dices, con las pestañas😘
Acabo de cumplir 40 años.
Jamás imaginé que los iba a cumplir estando vivo.
Estoy viviendo un sueño. ❤️
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Sus Señorías de
@gpscongreso
y
@PodemosCongreso
, los afectados ELA no vamos a parar de explicar a todo el mundo que nos tienen olvidados y nos impiden acceder a una vida digna hasta que no aprueben la ley. No vamos a callar
#DesbloqueoLeyEla
@pons_sabate
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Muchas gracias x tu felicitación y x tu apoyo hacia nosotros.
Cuando recibí el diagnóstico d
#ELA
en 2018, nunca pensé q llegaría a cumplir los 54 años. Tal vez 52 o con suerte 53. Sin embargo, aquí estoy, inmóvil, pero con unas inmensas ganas de seguir viviendo.
#LeyELAya
Feliz cumpleaños
@JaviGamez_ELA
. Que pases un dia lo mejor posible. Seguimos luchando a vuestro lado
#ELA
#unidoscontralaELA
#juntoscontralaELA
#ConELA
#LeyELA
Un fuerte abrazo mi comisario :))
1
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Buenos días a tod
@s
.
Ayer tuve un día delicado de salud y desde por la mañana estuve completamente fuera de juego.
Ahora veo que tengo cientos de interacciones😊. Siempre trato de responder a todas, pero me va a ser imposible.
Gracias y disculpad si no llego a todas.
72
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Cuánto os falta x aprender.
Hace 18 años q dejé la GC para ingresar en
@mossos
.
Desde entonces, ni un solo año he dejado d recibir una felicitación x la Patrona junto a una invitación para los actos, aún sabiendo q no puedo asistir.
Dl día d Les Esquadres me entero x la prensa
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Felicidades madres.
Gracias x darnos la vida, x cuidarnos, x ayudarnos con ese trabajo d manualidades, x coser el disfraz para el teatro del cole, x aconsejarnos, x protegernos, x sufrir y reír con nosotros, x 1000 cosas más y, sobre todo, x querernos incondicionalmente.
32
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Sin embargo, no sienten rubor al dar la espalda a los afectados
#ELA
, dilatando la tramitación d la
#LeyELA
.
A riesgo d morir, ya no puedo demorar más mi traqueostomía esperando una ley q no llega. La afrontaré pq deseo vivir, pero "atemorizado" x la falta d cuidados enfermeros.
Somos el primer país que responde a la llamada de la Organización Mundial de la Salud para acoger a niñas y niños gazatíes heridos por la ofensiva israelí y con enfermedades graves para ser tratados en hospitales españoles. No podemos dar la espalda a Palestina, seguimos
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Imagina q no puedes mover nada d tu cuerpo y q precisas un respirador las 24h. Imagina q tu vida depende d q alguien te cuide día y noche. Ahora imagina la angustia d no poder pagar esos cuidados y verte abocado a la eutanasia.
Ayúdanos a conseguir una
#LeyELAya
para evitarlo.
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¿Por qué yo? ¿Por qué ahora? ¿Por qué es tan cruel? ¿Por qué no hay cura? Son algunas de las preguntas que nos hacemos los enfermos de ELA. Con las que no contábamos eran ¿Por qué nos ignoran? ¿Por qué nos dejan morir?
#DesbloqueoLeyELA
#DesbloqueoLeyElaYa
#verg
üenza
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A pesar d mi afectación por la ELA,la medicina me puede mantener con vida.Sin embargo, el aparato asistencial nos niega la atención necesaria a domicilio o en residencias, dejándonos a merced de vivir o morir según nuestra cuenta bancaria. ¿Vais a seguir permitiéndolo?
#leyELAya
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Los enfermos ELA no ocupamos plaza en residencias públicas u hospitales. Cobramos pensión solo de 3 a 5 años ¿no merecemos al menos poder contar con las ayudas económicas necesarias para gozar de una vida digna sin vernos forzados a la eutanasia?
#DesbloqueoLeyELA
@desdelamoncloa
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Cuaderno d bitácora
Día 2094 con
#ELA
Y entre síntomas, yo seguía dedicado a mi pasión, ser policía.
Ponerme uniforme y equipo táctico era un suplicio. ¿Cómo podía costar tanto despegar un simple velcro? ¿Pq pesaban tanto los aprox 21Kg d equipo?
Si lo callas, no está pasando…
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Feliz patrona a todos los compañeros de la Guardia Civil.
Que la Virgen del Pilar os proteja con su manto y acoja a todos los que nos han ido dejando.
20
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Gracias al acuerdo d los grupos mayoritarios, ya no moriré siendo un disminuido, sino una persona discapacitada.
Disculpen si no salto d alegría x la medida, pero preferiría más ayudas para garantizarnos una vida digna y retrasar nuestra muerte al cambio d denominación
#LeyELAya
El término "disminuido" desaparece del artículo 49 de la Constitución Española en sustitución de "persona con discapacidad"
La reforma ha iniciado su trámite parlamentario con un pleno monográfico en el Congreso
🖊️
@ana_villajos
@CERMICLM
@DOWNTOLEDO
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Parece mentira que para una vez q habla uno de los candidatos de la
#LeyELAya
, Pablo Motos lo reconduce a la eutanasia.
Para los que puedan pensar como él, mirad este vídeo y tal vez entenderéis lo que necesitamos.
@pons_sabate
@punsix
@maykanavarro
@CristinaSegui_
@lannaviv21
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Se gastan 10.000M€ en aviones militares, se condonan 15.000M€ a una CA, se invierten 200M€ en el bono cultural joven, etc., pero no se pueden dejar de ingresar 38M€ que beneficiarían a los afectados
#ELA
y otros 62.000 dependientes…
Ya pueden acusarme d demagogo…
#LeyELAya
🛑 Que dice el Gobierno que no está conforme con la tramitación de la
#LeyELA
que presentó Vox porque es muy cara.
No tengáis duda de que se gastarán esos 38 millones en algún estudio sobre la masculinidad tóxica o la gordofobia.
No hay dinero para quienes de verdad lo
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Tal día como hoy, hace 19 años, tb estaba en este hospital, aunque x motivos muy diferentes.
Mis "pequeños" decidieron nacer aunque les faltasen + d 12 semanas.
Fue un día d mucha felicidad y mucho temor.
Afortunadamente todo fue bien y, junto a su hermano, me llenan d orgullo.
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Buenos días, después de un fin de semana algo convulso por lo que a salud respecta, quisiera agradecer todas las muestras de cariño que he recibido por vuestra parte. Son una auténtica inyección de energía positiva.
Gracias infinitas por ello.
Hola cariñito❤️
La puñetera
#ELA
ya no me deja pasear contigo, bailar, abrazarte…, pero sí me permite seguir queriéndote como el día de nuestra boda.
Hoy, casi 4 años y 2 meses después, suscribo cada una de las palabras que te dije aquel día.
¡Eres la luz que ilumina mi vida!
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Buenos días
@desdelamoncloa
,
@sanidadgob
,
@Congreso_Es
.
Rogaría a sus Señorías que leyesen estas palabras, escritas por la hija de un enfermo
#ELA
fallecido el sábado pasado después de 8 años de afección.
Los demás, si estáis de acuerdo con reivindicar la aprobación de una
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El mundo al revés…
La comunidad científica afanada en crear terapias y tecnología para darnos más tiempo a los afectados
#ELA
, y las instituciones malogrando esos avances x no dotarnos d los cuidados necesarios para q sean efectivas
¿Es x desidia o pq muertos somos más baratos?
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205
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Hoy hace 4 años disfrutaba de un día de playa con mi cariñito, Bruc🐶(que ya no está con nosotros) y una Nur🐶 todavía bebé.
Yo ya había perdido prácticamente las manos por culpa de la
#ELA
, pero aún podía usar mis piernas.
¡Como echo de menos caminar por la playa y a Bruc🐶!
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509
Hoy hace 1 año d mi 1er tweet.
En él presentaba mi "Guía para personas dependientes con espíritu guerrero".
640K personas lo habéis leído y he recibido agradecimientos x la guía desde toda España y América Latina.
Feliz d haberos sido útil y d seguir en este mundo 1 año después.
He reservado mi primer tuit para esto. Como ya avanzó
@punsix
la semana pasada, ya está acabada la "guía para personas dependientes con espíritu guerrero". Podéis descargarla desde . Pronto también en Google Books. Espero que os sea útil
#DesbloqueoLeyEla
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Buenos días a tod
@s
. Últimamente no acabo de levantar cabeza, razón por la cual aparezco y desaparezco como el Guadiana🤣.
Suerte que siempre hay motivos para sonreír y tirar hacia adelante.
Esta es Mishu, una auténtica gamberra q mi cariñito ha adoptado para ampliar la familia.
61
58
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Con Mishu😺 preparando nuestra próxima participación en el festival de Benidorm con la canción "gatitos como tú".
Por una
#LeyELAya
que nos permita seguir disfrutando de la vida.
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Impresionante y descorazonador el momento en q
@jcul11
ha preguntado x el número d diputados presentes para escuchar nuestras peticiones.
¡Solo 5 brazos se han alzado en la sala constitucional del Congreso! Es decir, un 1,4%…
Eso es lo q les importan nuestras vidas.
#LeyELAya
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La eutanasia deja de ser un derecho cuando se convierte en la única alternativa que ofrecen unos poderes públicos que, en lugar de proporcionar los cuidados enfermeros necesarios a los afectados
#ELA
, les dan la espalda, abandonándolos a su suerte.
#LeyELAya
Hoy no ha sido el mejor día de mi vida.
Desde que tengo ELA, he hablado con cientos de compañeros que posteriormente han sido asesinados, y si vierais los mensajes no lo soportarías.
Hoy mi íntimo amigo
@JoseRoblesELA
ha solicitado que lo maten, en contra de su voluntad, por no
189
2K
4K
15
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Buenos días,
Sigo bastante tocado y pasando unas noches de espanto, así que como estos últimos días, os he dejado el cuaderno de bitácora y la chorrada diaria y desaparezco.
Os he leído a tod
@s
y agradezco mucho vuestros mensajes. Siento no poder responder como merecéis.
Abrazo
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51
501
Buenos días, como los enfermos ELA ya no sabemos cómo llamar la atención para el
#DesbloqueoLeyElaYa
, mañana organizaremos una
#gestacionsubrogada
en el coto
#DonanaNoSeToca
mientras el Tito
#Berni
corta jamón y nos damos palmaditas por la aprobación de la
#LeyDeVivienda
12
180
455
Cuaderno d bitácora
Día 2093 con
#ELA
Hoy pauso síntomas pq ayer tuve otorrino para hablar d tráqueo.
Ya está en marcha. Falta fecha.
Pedí conservar la voz y, si pulmonarmente es posible, lo haré.
Tb pedí el tubo rojo Ferrari y q pete cual Ducati Monster.
Pdta.- Esto asusta…
86
78
455
Bonita iluminación dl edificio donde trabajé los años previos a mi diagnóstico
#ELA
. Veo el despacho en q pasé tantas horas…
Ayer, día mundial
#ELA
, apoyabais a los afectados. Sin embargo, el tiempo restante, como mosso afectado, solo me llega el frío olvido desde
@interiorcat
.
Avui
#DiaMundialELA
il·luminem el Complex Central per donar suport a la lluita contra l’
#ELA
i a totes a les persones afectades per aquesta malaltia
#FesunGestperlELA
@fmiquelvalls
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Descansa en paz Pepe.
Esperemos que pronto, esa
#LeyELAya
por la que tanto luchaste se convierta en una realidad.
¡Vuela alto!
Ha fallecido Pepe Tarriza.
Era y será eternamente un icono en la lucha contra la ELA en España.
Este vídeo es de hace tres semanas pidiendo la puesta en vigor de la
#LeyELA
Descansa en paz, guapetón
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Por tu bien y por el mío, espero seguir viviendo muchos años que publicas el aniversario de tu diagnóstico. Un fuerte abrazo
Pd.- Siento lo de la alopecia. Eso sí que es chungo…🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Hoy hace 6 años que me diagnosticaron ELA.
Estuve 3 largos años con diagnósticos erróneos.
Llevo más de 9 años con la peor enfermedad que puede sufrir un ser humano, sin contar la alopecia galopante que llevo sufriendo hace décadas, claro.
AMO LA VIDA
¡VIVA LA VIDA!
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Buenos días.
Ayer tuve un día complicado por culpa de la Sra
#ELA
y hoy tengo tropecientos mensajes por responder. Intentaré ir contestando, pero no os sorprendéis si solo recibís un pírrico like.
Aprovecho para deciros que a partir de ahora los cuadernos d bitácora serán un poco
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Siento auténtico orgullo escuchando lo q dices en este vídeo.
Ten x seguro q tu sentimiento es ahora mismo el sentimiento d los afectados
#ELA
. Especialmente doloroso para los q han hecho el tremendo esfuerzo d acudir personalmente al Congreso.
No merecemos tanta indiferencia.
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¿Sabías que c/8h 1 enfermo ELA se ve forzado a morir por falta de recursos? Si no te sientes cómodo con eso, haz RT para ayudarnos a que
@gpscongreso
y
@PodemosCongreso
nos escuchen y procedan de una vez por todas al
#DesbloqueoLeyELA
#DesbloqueoLeyElaYa
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No me malinterpretéis, el primero que no quiere la eutanasia soy yo.
No obstante, llegará el día en q sin poder pagar una atención d 24h y, con el acceso a las residencias vetado para afectados
#ELA
, me veré forzado a recurrir a ella para evitar una muerte agónica.
#LeyELAya
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Vd lee un post en el q un policía publica una d sus últimas fotos vistiendo el uniforme pq fue diagnosticado d
#ELA
y lo q le toca el corazón es q no escribe en catalán, lengua q seguramente escribo mejor q vd.
Pruebe a escribirlo con dictáfono y máscara para respirar,valiente…
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Soy de Granada, enfermo de
#ELA
y formo parte del colectivo de diversidad funcional (discapacitado).
Siguiendo su discurso, para esta parte de la diversidad siempre ha sido un día negro, pues no recuerdo semáforos pintados con la bandera de la lucha contra la
#ELA
, por ejemplo.
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Cuando supe q tenías
#ELA
lo sentí mucho por tí, Juan Carlos. Hoy, unos años después, agradezco tu esfuerzo impagable para dar visibilidad a las necesidades d los afectados, así como para reclamar una más q necesaria
#LeyELAya
.
Felicidades por el premio Mister. Eres muy grande.
🗣️ Unzué en los
#Ondas2023
: "Ojalá y todos los partidos políticos hagan suya nuestra
#LeyELA
. Si algo no tenemos los enfermos de ELA es tiempo"
🍀 Mil gracias por ser la voz de todos nosotros, Juan Carlos.
👏🏼 Y enhorabuena por ese Premio Ondas.
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Algun
@s
os habéis acercado mucho, pero
@KikeEscude
lo ha clavado:
"Eres la luz q ilumina mi vida".
Cuando fui diagnosticado d
#ELA
, perdí trabajo, pareja, esperanza…
Solo veía oscuridad a mi alrededor, hasta q mi cariñito se cruzó en mi camino y volvieron la luz y la felicidad.
Hace 5 años, ya diagnosticado de
#ELA
, me hice este tatuaje, que haya su inspiración en mi cariñito.
¿Os atrevéis a traducirlo?
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Tú siempre positivo, nunca negativo🤣🤣🤣🤣🤣🤣
Ojalá sigas vivo por muchísimos años amigo.
Un fuerte abrazo
Hace 5 años y medio de este vídeo.
Medio año después me quedé mudo por la ELA.
Pero hay que mirar la parte positiva:
Hoy estoy vivo.
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Hace 5 años, ya diagnosticado de
#ELA
, me hice este tatuaje, que haya su inspiración en mi cariñito.
¿Os atrevéis a traducirlo?
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Hoy, Arnau y Quirze, d la "Jove Orquestra d les Comarques Gironines", nos han deleitado a los enfermos de neumología con varias piezas musicales como el fragmento q os adjunto.
Mil gracias a ambos por acercarnos tanta belleza y, gracias también a
@htrueta
por hacerlo posible.
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Hoy se cumple 1 año y 2 meses de la toma en consideración de la prop. de ley ELA. En ese período unos 1200 enfermos nos han dejado y otros 1200 han sido diagnosticados. Ni aquéllos pudieron acceder a una vida digna, ni éstos podrán si no cumplís vuestro compromiso
@Congreso_Es
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